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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 26 mag 2014, 22:46 
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Che bello leggere queste notizie kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
Grande papa' Biagio e sempre incroci a non finire per il grande guerriero Peppe :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .......e pensieri positivi a non finire!!!

kissing kissing kissing kissing
vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 8:36 
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Buongiorno Biagio,
ciao Peppe !

passavo da voi......
così , per farci compagnia........
Vi lascio una manciata di caramelle ala sorriso,
e un abbraccio da

_________________
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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 17:33 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Un pensiero forte e stretto al tuo Peppe da parte mia. :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 18:34 
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:rido:


Era un bel po' che non aggiornavo la mia casetta di "Piccoli passi".
Per prima cosa però voglio lasciare qui un sorriso alla mia cara amica Dandi e ricambiare le dolci caramelle di Copenaghen con un fraterno abbraccio e ringraziare le amiche e gli amici di questo forum che hanno seguito le prove della vita e della malattia del mio Peppe e della mia famiglia.
A tutti dico e non mi stancherò mai di ripetere: coraggio!
Detto questo passo a fare come sono solito fare il punto della situazione per ciò che riguarda mio figlio.
Dunque, a gennaio 2013 Peppe terminò la terapia LEBEN che fece qui a Napoli presso la Fondazione Pascale - I.N.T. ottenendo la remissione della malattia, ma a fine maggio sempre del 2013 alla PET si evidenziò un lieve captazione di radio composto in zona parapancreatica. I medici decisero di controllare solo l'evoluzione del fenomeno e così hanno fatto fino a maggio di quest'anno, anche perché il ragazzo stava bene, era asintomatico e le analisi del sangue erano buone. Però alla PET di fine maggio sempre di quest'anno si aveva un lieve aumento della captazione sempre nella zona attigua al pancreas. A questo punto c'è stato un lungo studio dello stato delle cose da parte dei sanitari che hanno in cura Peppe qui a Napoli, primario in testa, consultandosi anche con altri ematologi in occasione di congressi in Italia e all'estero. Tagliando corto e venendo alle conclusioni, a fine giugno ci convocano in ospedale e ci dicono che il linfoma di Peppe è lentissimo nell'evolversi quando si ripropone, non comporta sintomi che pregiudichino una buona qualità di vita del paziente, ma pongono un interrogativo: come e quando intervenire con la terapia più adatta per prevenire situazioni più pregiudizievoli.
Il primario e il medico che segue Peppe da un bel po' di anni ci prospettano questa soluzione: non rischiare che la malattia progredisca e iniziare subito un ciclo di sei infusioni di bendamustina a scadenza di 28 giorni con due infusioni per due giorni consecutivi di ml 12O più 120 e a seguire somministrazione del Brentuximab vedotin in dosaggio e cadenza da stabilirsi a mo' di terapia di mantenimento.
Il 1° agosto Peppe si ricovera per eseguire gli esami propedeutici al trattamento concordato come di prassi e la PET effettuata il 4 agosto scorso è letteralmente sovrapponibile a quella di maggio per cui la malattia è da considerarsi in stagnazione. Se da un lato la notizia è risultata ottima, da un altro però faceva sorgere un conseguenziale interrogativo: ovvero se iniziare o meno il trattamento con la bendamustina che due anni fa in dosi ridotte, solo ml. 60 e una sola infusione ogni 28 giorni, aveva portato alla remissione.
A quel punto si resta in attesa dell'ennesimo responso del primario, il quale ci informa che ci voleva "pensare sopra".
Ed io aggiungo: giustamente. Anche se la bendamustina è un farmaco monoclonale e non invasivo che le chemio terapie propriamente dette, premesso che Peppe l'aveva sopportata abbastanza bene due anni fa, non è come un'.. aspirina.
Pensa... ripensa, dopo due giorni il professore decide: si procede come concordato e quindi sabato 9 e domenica 10 agosto a Peppe vengono somministrate le due dosi da 120 ml. di bendamustina e il lunedì 11 sera, visto che l'emocromo era buono, viene dimesso.
Nel dimetterlo si prescrivono i controlli a casa di alcuni valori ematici e dell'emocromo a scadenza settimanale.
Ringraziando Iddio, a un lieve calo, peraltro prevedibile, dei globuli bianchi al primo lunedì successivo al giorno 11 agosto, l'altro ieri giovedì 21, i globuli bianchi erano in ottima risalita, per cui i medici gli dicono di non fare i fattori di crescita ne altri esami dell'emocromo fino al prossimo 10/11 settembre quando in day-hospital farà la seconda infusione del trattamento monoclonale concordato.
E si va avanti....
Il resto alla prossima puntata.


:rido:


Ultima modifica di papadipeppe il 23 ago 2014, 21:08, modificato 2 volte in totale.

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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 21:04 
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eccomi qui caro Biagio a mandarti i miei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
mi spiace x quello che sta succedendo a Peppe, ma vedrai che come al solito darà una bella batosta all'infamone che scapperà a gambe levate.....
qui da noi fa sempre più *0* ed incominciano a girare le :up:
ti mando un bacio ( :oops: ) ed un abbraccio al grande e coraggioso Peppe.
Morgana


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MessaggioInviato: 24 ago 2014, 11:00 
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Buongiorno Biagio,
ti leggo e sono con voi con tutta la mia fede nella medicina e nel cielo lassù.
Solo così riesco a vedere la speranza.......

Vi mando un abbraccio denso e buon proseguimento,
a presto
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 24 ago 2014, 12:47 
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
certo Biagio,sempre avanti......un abbraccio a tutta la famiglia e a Peppe in particolare.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 24 ago 2014, 13:17 
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4411
kissing
Biagio.. quello che ho letto mi rende felice, per tuo figlio e per te... vi abbraccio forte forte forte!!!!!!!

_________________
*****************************************


"coraggio ne ho.... è la paura che mi frega"


ALESSANDRA


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MessaggioInviato: 31 ago 2014, 12:00 
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Biagio !
di vedo in linea...
così ti lascio un abbraccio da papà a mamma......
Saluta la tua bella famiglia e buona domenica da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 1 set 2014, 0:25 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Prevenire per non cadere di nuovo, devo venire anch'io a curarmi a Napoli. Un abbraccio a tutta la famiglia, lunga vita a Peppe. :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 9 set 2014, 22:08 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
io passo con una borsa piena di pensieri positivi e di forza
per i prossimi giorni ......

vi penso....
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 15 set 2014, 13:30 
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Ciao Biagio! come state?
passo per un saluto ****appla
kissing kissing kissing kissing kissing


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MessaggioInviato: 28 nov 2014, 14:32 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
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****appla
Puntata prenatalizia della storia clinica di mio figlio Peppe.
Vi anticipo subito un dato rilevante.
La PET eseguita stamattina è negativa.
I medici per il momento hanno deciso di procedere ancora con altre due infusioni da 120 ml. di bendamustina
ogni 28 giorni per due giorni consecutivi.
Per il prosieguo della terapia vi rimando alla puntata post natalizia.
****appla


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MessaggioInviato: 28 nov 2014, 14:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
****appla ****appla ****appla
Un bacio a Peppe e un abbraccio a tutta la famiglia.
Manu


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MessaggioInviato: 28 nov 2014, 15:51 
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Biagio !
miglior regalo da conservare e mettere sotto l'albero quest'anno, non poteva essere !!!

Chissà voi , come sarete contenti !

Sono molto contenta che tutto stia andando come deve.
Un abbraccio a voi famiglia tutta
e i migliori auguri
Tiziana da

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MessaggioInviato: 29 nov 2014, 2:29 
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Le buone notizie son motivo di gioia, e le acchiappo al volo, ne traggo forza. Son così contenta della
per negativa di Peppe che sorrido, e negli.ultimi tempi lo faccio poco. La Benda funziona, lo so, io non la posso più fare perché ho un midollo fantasma che devo alimentare con sacche. Avrete un Natale al top e soprattutto pieno di sorrisi, noi tutti siamo a denti esposti per sorridere alla lunga vita di Peppe!


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MessaggioInviato: 29 nov 2014, 7:05 
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Sono felice, Biagio , di come si stanno mettendo le cose per voi.....credo che passerete un Natale proprio coi fiocchi!!!!

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MessaggioInviato: 29 nov 2014, 13:17 
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Grande Peppe e grande papà!!!

****appla ****appla ****appla

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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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MessaggioInviato: 12 gen 2015, 23:56 
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bambocci
e un abbraccio per te e Peppe!!!
LAura

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La grandezza dell'uomo consiste nel ricreare sempre la sua vita. Ricreare ciò che gli è dato. Forgiare anche ciò che subisce. S. Weil


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MessaggioInviato: 30 gen 2015, 22:05 
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:-D


Puntata post natalizia: oggi nuova PET di controllo dopo la fine del ciclo di bendamustina cominciato ad agosto scorso.
Risultato della PET: negativa.
Adesso aspettiamo le decisioni del primario e dei medici che seguono Peppe per sapere come intendono procedere.
Alla prossima allora...



:-D


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MessaggioInviato: 31 gen 2015, 1:01 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
L'importante è quel "negativa" che ci racconti.


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MessaggioInviato: 31 gen 2015, 12:53 
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Caro Biagio
eccomi da voi!
Nench'io dimenticherò MAI quell'incontro!!!
Come state?
La PET negativa è una di quelle notizie che ti dà carburante per affrontare questo
anno che ormai non è quasi più nuovo...
anche qui si va avanti, un occhio agli esami e uno al sole che splende
vi voglio tanto bene e FORZA PEPPE
Aspettiamo notizie sul proseguimento
Lory


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MessaggioInviato: 1 feb 2015, 15:09 
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Manu


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MessaggioInviato: 1 feb 2015, 16:21 
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la parola PET negativa è già enorme peso in meno sulle spalle !!!
io vi lascio una abbraccio leggerissimo......
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 feb 2015, 4:29 
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PET negativa!!! bambocci
In attesa delle nuove decisioni questo conta : PET negativa!!

Gioisco per voi e con voi!!!


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 27 feb 2015, 19:23 
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****appla ****appla ****appla


Dove eravamo rimasti?
Per la precisione eravamo rimasti alla puntata post natalizia dell’avventura di mio figlio Peppe e alla bella notizia della Pet del 30 gennaio che è risultata negativa dopo il completamento della terapia con la Bendamustina.
I medici che lo seguono, anche se permane lo stato di remissione completa e in considerazione che la malattia ematologica in sei anni di osservazione clinica ha avuto quattro recidive, a inizio febbraio hanno deciso di avviare il ragazzo a una specifica terapia di mantenimento con Brentuximab (SGN 35) per un totale di n. 16 somministrazioni ogni 21 giorni, con Pet di valutazione intermedia e finale.
Oggi 27 febbraio in regime di “day hospital” Peppe è stato sottoposto alla prima somministrazione delle 16 previste. Finora non c’è stata nessuna reazione al farmaco e speriamo che non se ne manifestino nelle prossime ore e nelle prossime infusioni.
E anche questa è andata, grazie a Dio!


****appla ****appla ****appla


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****appla ****appla ****appla
bravissimo Peppe, e bravo anche a te Biagio (se non c'eri tu non c'era Peppe :rido: ) :baby03:
:ola: un abbraccio.....


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MessaggioInviato: 27 feb 2015, 22:15 
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ciao Biagio
sono davvero contenta, equasi commossa, per due motivi:
1) certamente N1, è la situazione di remissione !!!
2) la certezza che Peppe sia seguito in modo davvero attento, personalizzato e PRUDENTE
magari anche un po' troppo, ma pazienza!!!
Davvero BEN VENGANO i trattamenti di mantenimento/consolidamento ecc...
perché consentono di rafforzare la persona e di controllare, PRIMA che si manifestino, eventuali residui di malattia che oggi non sono rilevabili
Biagio, ti ringrazio perché sono contenta di aver conosciuto una persona come te, una famiglia come la tua
Poche ore, pochi minuti magari, ma di quelli che NON dimenticherai MAI, nella vita
Per questo, scusa se lo faccio qui...volevo chiamarti, ma poi la vita ha dei ritmi terrificanti e alla fine non si riesce a fare proprio ciò che si desidera: potresti, per favore, sentire Chicca>3, la cui storia trovi il check in ?
lei è di Napoli, ha un LDH e altri problemi...chi meglio di te e della tua famiglia può porgerle la mano? Io le ho proposto varie vie , mi sono offerta di starle vicino...poi, se vorrà, ti spiegherà meglio lei, ma se non può spostarsi da NA ho un po' le mani legate: Quindi, abbiamo bisogno di te!!!
Ci conto, e ti abbraccio forte
VI VOGLIO UN SACCO DI BENE : la vittoria di peppe è anche tua, di tua moglie e di Antonio
Siete un esempio per tutti...Chicca, conoscendo voi, starà subito meglio, ne sono certa
Grazie di tutto
lory


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MessaggioInviato: 28 feb 2015, 1:51 
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anch'io abbraccio Peppe e la sua meravigliosa Famiglia.
Forza ragazzi......siete meravigliosi!!!!!
kissing
Manu


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Andrà bene!!! un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giuliana


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Biagio...
grazie delle vostre nuove !!!

La medicina di oggi è un miracolo

a Beppe tutta la mia fortuna e forza del mondo......

vi lascio una manciata di caramelle la sorriso,
Tiziana da

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ciao biagio...
sono di frettissima, ma non posso fare ameno di mandare un saluto alla vostra mervigliosa famiglia, e a te un grande GRAZIE :) per aver offerto il tuo aiuto a Chicca
A presto,con buone nuove!
Lory


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Che il bene abbia sempre la meglio su tutto.....
Sempre positivi per aiutare questi nostri figli cosi toccati dalla vita a riprendere la loro strada... :incrocio :incrocio :corna: :corna: kissing

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I'm a Fighter and a Winner!


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Ciao Biagio ho letto di te e Peppe e sono felice di come procedono le cose,ho letto che Peppe è seguito al Pascale dove siamo stati io e mio marito. Noi attendiamo la conferma di LLC a mio marito. Ora vorrei chiederti se siamo in buone mani. Nell'attesa di sentirti mando un caloroso abbraccio a te e Peppe. A presto


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MessaggioInviato: 8 mag 2015, 0:07 
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Leggo le ultime notizie e condivido la vostra gioia!
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Dopo le due PET negative del mese di novembre 2014 e gennaio 2015, poiché Peppe ha avuto varie recidive in questi sei anni, i medici che lo seguono hanno deciso di sottoporlo a n. 16 somministrazioni di Brentuximab (SGN 35) come consolidamento dei risultati raggiunti con il tratttamento a base di Bendamustina, con una PET di valutazione intermedia dopo 4 somministrazioni ed una finale.
A febbraio scorso ci fu la prima somministrazione del Brentuximab e oggi ci è toccata la PET di valutazione del trattamento dopo le prime 4 infusioni.
Sempre ringraziando Iddio, anche la PET di oggi è risultata negativa.
Martedì 26 maggio si prosegue come da programma per la quinta somministrazione.
Il resto, come al solito, alla prossima puntata.

****appla


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papadipeppe ha scritto:
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Dopo le due PET negative del mese di novembre 2014 e gennaio 2015, poiché Peppe ha avuto varie recidive in questi sei anni, i medici che lo seguono hanno deciso di sottoporlo a n. 16 somministrazioni di Brentuximab (SGN 35) come consolidamento dei risultati raggiunti con il trattamento a base di Bendamustina, con una PET di valutazione intermedia dopo 4 somministrazioni ed una finale.
A febbraio scorso ci fu la prima somministrazione del Brentuximab e oggi ci è toccata la PET di valutazione del trattamento dopo le prime 4 infusioni.
Sempre ringraziando Iddio, anche la PET di oggi è risultata negativa.
Martedì 26 maggio si prosegue come da programma per la quinta somministrazione.
Il resto, come al solito, alla prossima puntata.

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grandeee!!
Un abbraccio a tutta la famiglia
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anch'io mi accodo e dico:
grande !!!!!
Un abbraccio stretto da

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Grandiiiiiiiiii
che bellissima notizia


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MessaggioInviato: 21 mag 2015, 15:40 
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BELLO ...BELLO...BELLO ****appla :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: kissing

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Un grande abbraccione!!!!!!
Giu con Ezio


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Condivido la vostra gioia e vi mando un grande abbraccio carico di affetto e pensieri positivi kissing

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Pesanti i controlli abreve distanza..ma che fare?!?
Quando poi ci si sente dire, o si legge "negativo", allora è gioia allo stato puro
un abbraccio
lory
(PS:noi, domani...)


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MessaggioInviato: 30 nov 2015, 22:00 
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:)
Dopo 13 infusioni di brentuximab delle 16 previste
per consolidare i risultati positivi dell'ultimo anno,
stamattina Peppe si è sottoposto alla prevista PET di rivalutazione
e sempre grazie a Dio è risultata negativa.
Ora lo attendono le restanti 3 somministrazioni
e a noi tutti un poco di serenità!
:)


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Biagio !!!
ma è fantastico !!!!!
Mi fai venire le lacrime agli occhi,
perché se sono felice io a leggerlo chissà poi voi tutti .

Vi lascio un abbraccio grande grande,
e tu dai un bacione al tuo guerriero,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 dic 2015, 12:15 
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SIETE GRANDI!!!


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MessaggioInviato: 2 dic 2015, 13:09 
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Una notizia che mi ha riempito il cuore di pura gioia.
Un abbraccio a Peppe e a tutta la sua meravigliosa Famiglia.
Ciao Biagio.
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 30 dic 2015, 20:27 
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**tizi39

Due paroline sono d'obbligo per chiudere i giorni di questo 2015 che ci lascia e sperare in bene per quelli che verranno con il prossimo ed imminente inizio dell'anno 2016.
A tutti ed ad ognuno vadano infinti auguri di vero cuore di serenità e ... basta.
Non mi va di parlare di malattia, terapie e via dicendo in questa antivigilia del 31 dicembre 2015,
"l'anno del brentuximab" per il mio Peppe.
Mi ero proposto di non parlare di terapia, ma perdonatemi se questa piccola annotazione personale me la sono lasciata scappare.
Comunque sappiate che ora abbiamo imparato ad apprezzare anche una porzione piccolissima di serenità.
In ben sette anni di alterne vicende che hanno accompagnato le cure di Peppe, noi tutti in famiglia abbiamo capito che l'importante è non mollare mai e restare sereni anche quando la serenità diventa un bene da conquistare e trattenere a denti stretti.
E domani sera saremo sereni, anche grazie al... brentuximab.
E come solito chiudere queste mie riflessioni, aggiungo solo: il resto alla prossima puntata.
Sereno 2016 a tutti.

**tizi39


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