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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 gen 2019, 16:40 
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e bravi !!!!
dai che ogni giorno è un passo in avanti !
ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 15:35 
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Ciao Lellina, ho letto la vostra storia; leggo che la tac è andata bene, fantastico! Le buone notizie servono per ricaricarsi!. Volevo chiederti degli effetti della terapia, Daniele(quarto ciclo di begev) ha di nuovo la febbre e non riesce ad alzarsi dal letto, non vuole andare in ospedale per non farsi ricoverare e noi non capiamo se è la terapia a farlo star male o se sta andando storto qualcosa. Volevo chiederti Come reagisce Giacomo a questa terapia.
Grazie e spero di leggere soli buone notizie.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 15:42 
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Ciao AlessiaViola.
Giacomo nei 4 giorni di terapia dorme quasi sempre. Ha nausea e gli compare un?eruzione cutanea arrossata e pruriginosa che gli dura diversi giorni. Al decimo giorno ha un netto miglioramento e sta bene, salvi l'eruzione che tratta con cortisone.
E' giovanissimo e questo lo rende perennemente arrabbiato con il mondo intero.
Perchè mi parli del IV ciclo? Daniele sta facendo Begev?
A noi hanno detto che dopo il III ciclo che farà tra due giorni, farà la raccolta delle staminali.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 16:48 
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Ci credo che è arrabbiato, non è giusto! L'aspetto psicologico è difficile e noi diventiamo dei pungiball e questo ce lo metto in conto, lo ripeto sempre a mamma e a mia cognata che sono distrutte dai continui affronti, quello che mi preoccupa sono febbre e debolezza che arrivano puntuali dopo 4/5 gg dalla fine del ciclo, le volte precedenti è andato in ospedale, l'ultima volta per 3 settimane, ora non vuole tornarci...dice che ne uscirebbe morto. Cmq domattina ha l'emocromo e vediamo. Noi facciamo la pet ogni 2 cicli e nelll'ultima c'erano miglioramenti significativi ma malattia ancora presente, credo che cercano di ridurre al minimo la malattia prima di trapiantare. Ora aspettiamo la pet. Per Giacomo invece come procedono, non fanno una pet prima del trapianto?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 16:58 
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si si. Penso che dopo la raccolta delle staminali dovrà passare circa un mese e nuova pet. Se negativa si va ll'autotrapianto.
Hanno appena chiamato dall'ospedale che finalmente domani lo ricoverano per il III ciclo + raccolta


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 17:36 
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Benissimo!!! Allora affilate le armi per domani. Seguirò gli aggiornamenti. Forza Giacomo!!! Nome meraviglioso.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 17:47 
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grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 18:58 
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Lellina !!!
dai ceh vi mando una borsa delle mie.
E' davvero piena di pensieri positivi e forti.
Ti stringo forte
e ...
MAI MOLLARE mi raccomando.
un abbraccio
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 feb 2019, 23:34 
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fatto III ciclo igev. Ancora Giacomo non ha staminali sufficienti per fare la raccolta, che è stata rimandata di giorno in giorno


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 feb 2019, 18:12 
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Lellina....
passo da voi e vi mando tutta la forza del mondo.
Ti aspetto piena di speranza e pensieri positivi.
un abbraccio
Tiziana ad

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 feb 2019, 19:48 
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Forza Lellina e forza Giacomo!
Speriamo che al più presto ci siano cellule a sufficienza!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 14 feb 2019, 13:51 
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lellinaantonio conte ha scritto:
fatto III ciclo igev. Ancora Giacomo non ha staminali sufficienti per fare la raccolta, che è stata rimandata di giorno in giorno

Ciao lellina anche a me dal 1 febbraio ho raggiunto il picco di raccolta il 4 il 5 febbraio con circa 4ore ho raccolto 7,3 milioni di cellule un ottima raccolta!
Lo so che è difficile ma l umore influisce tantissimo.....quindi tanta serenità si arriva alla guarigione basta crederci e volerlo.....un bacione enorme


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 feb 2019, 17:11 
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Carissimi,
da martedì siamo a casa. Giacomo lunedì ha fatto la raccolta come programmato perchè le sue staminali si erano svegliate ed anche lui
in poche ore ha terminato.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 feb 2019, 17:17 
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mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV. Fine marzochemio a d alte dosi e finalmente autotrapianto. Per adesso sta andando come previsto. ****appla ****appla ****appla


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mio figlio con lh

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