Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

e bravi !!!!
dai che ogni giorno è un passo in avanti !
ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

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copenaghen

Ciao Lellina, ho letto la vostra storia; leggo che la tac è andata bene, fantastico! Le buone notizie servono per ricaricarsi!. Volevo chiederti degli effetti della terapia, Daniele(quarto ciclo di begev) ha di nuovo la febbre e non riesce ad alzarsi dal letto, non vuole andare in ospedale per non farsi ricoverare e noi non capiamo se è la terapia a farlo star male o se sta andando storto qualcosa. Volevo chiederti Come reagisce Giacomo a questa terapia.
Grazie e spero di leggere soli buone notizie.

Ciao AlessiaViola.
Giacomo nei 4 giorni di terapia dorme quasi sempre. Ha nausea e gli compare un?eruzione cutanea arrossata e pruriginosa che gli dura diversi giorni. Al decimo giorno ha un netto miglioramento e sta bene, salvi l'eruzione che tratta con cortisone.
E' giovanissimo e questo lo rende perennemente arrabbiato con il mondo intero.
Perchè mi parli del IV ciclo? Daniele sta facendo Begev?
A noi hanno detto che dopo il III ciclo che farà tra due giorni, farà la raccolta delle staminali.

Ci credo che è arrabbiato, non è giusto! L'aspetto psicologico è difficile e noi diventiamo dei pungiball e questo ce lo metto in conto, lo ripeto sempre a mamma e a mia cognata che sono distrutte dai continui affronti, quello che mi preoccupa sono febbre e debolezza che arrivano puntuali dopo 4/5 gg dalla fine del ciclo, le volte precedenti è andato in ospedale, l'ultima volta per 3 settimane, ora non vuole tornarci...dice che ne uscirebbe morto. Cmq domattina ha l'emocromo e vediamo. Noi facciamo la pet ogni 2 cicli e nelll'ultima c'erano miglioramenti significativi ma malattia ancora presente, credo che cercano di ridurre al minimo la malattia prima di trapiantare. Ora aspettiamo la pet. Per Giacomo invece come procedono, non fanno una pet prima del trapianto?

si si. Penso che dopo la raccolta delle staminali dovrà passare circa un mese e nuova pet. Se negativa si va ll'autotrapianto.
Hanno appena chiamato dall'ospedale che finalmente domani lo ricoverano per il III ciclo + raccolta

Benissimo!!! Allora affilate le armi per domani. Seguirò gli aggiornamenti. Forza Giacomo!!! Nome meraviglioso.

grazie

Lellina !!!
dai ceh vi mando una borsa delle mie.
E' davvero piena di pensieri positivi e forti.
Ti stringo forte
e ...
MAI MOLLARE mi raccomando.
un abbraccio
Tiziana

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copenaghen

fatto III ciclo igev. Ancora Giacomo non ha staminali sufficienti per fare la raccolta, che è stata rimandata di giorno in giorno

Lellina....
passo da voi e vi mando tutta la forza del mondo.
Ti aspetto piena di speranza e pensieri positivi.
un abbraccio
Tiziana ad

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copenaghen

Forza Lellina e forza Giacomo!
Speriamo che al più presto ci siano cellule a sufficienza!
Lory

Ciao lellina anche a me dal 1 febbraio ho raggiunto il picco di raccolta il 4 il 5 febbraio con circa 4ore ho raccolto 7,3 milioni di cellule un ottima raccolta!
Lo so che è difficile ma l umore influisce tantissimo.....quindi tanta serenità si arriva alla guarigione basta crederci e volerlo.....un bacione enorme

Carissimi,
da martedì siamo a casa. Giacomo lunedì ha fatto la raccolta come programmato perchè le sue staminali si erano svegliate ed anche lui
in poche ore ha terminato.

mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV. Fine marzochemio a d alte dosi e finalmente autotrapianto. Per adesso sta andando come previsto.

Lellina
mi fa piacere leggere che sta andando come deve.
Un abbraccio grande grande a voi
Tiziana da

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copenaghen

Ciao Lellina
come va?

ciao carissima. Giacomo ha avuto un po' di bronchite, ormai superata.
Da lunedì fino al 26 deve fare tac e pet, più altri esami. Se sarà tutto ok, partenza per il S: Camillo.
Io ho avuto degli attacchi di ansia ed ho temuto una crisi.
Sembra vada meglio.
Giacomo starebbe benino se non si sentisse stanco. In più ha preso tanti kg.
Voi?

Bene...finalmente trovo una buona notizia!!!

Sono anch'io contenta della buona notizia
Aspettiamo gli esiti degli esami con fiducia
L'asma la conosco bene, ne soffro da anni...e purtroppo, le preoccupazioni
spesso accentuano gli attacchi. mi raccomando, porta sempre con te ovunque un broncodilatatore.
Io qualche mese fa l'ho dimenticato a casa, era domenica sera...al ritorno ho rischiato
il pronto soccorso...appena arrivata, ho fatto i miei 2 puff e nel giro di un quarto d'ora la situazione
è migliorata!
E per Giacomo, i chili li smaltirà quando smetterà di utilizzare certi farmaci, specie quelli
a base di cortisone: specialmente alla sua età, con un po' di sport, non sarà difficile!
Forza!
Lory

cara, io ho problemi di ansia, non di asma

Lellina mi dispiace, so che l'ansia è una brutta faccenda, credo che il dolore di una mamma non è immaginabile, vedo mia madre invecchiare di 10 anni ogni giorno da quando si è ammalato mio fratello, inoltre lei è il capro espiatorio di Dani e immagino tu lo sia per il tuo Giacomo...ma la forza delle mamme e delle donne è capace di tutto. Fatti aiutare da uno specialista in modo da poter essere la roccia di cui ha bisogno Giacomo.
Se puoi cerca di stare all'aria aperta, passeggia corri....cerca di scaricare. Un abbraccio da una figlia che ha il cuore a pezzi nel vedere la propria mamma consumarsi ogni giorno.

grazie, è proprio così

fatta la tac. Ieri la pet è saltata perchè il macchinario si è rotto.
Siamo tanto in ansia.

fatta la tac. Ieri la pet è saltata perchè il macchinario si è rotto.
Siamo tanto in ansia

Sono qui con un mare di...
Non vi mollo...dai che ci siamo!!!
Un abbraccio che scansa l'ansia...

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Lellina fai un respiro mooooolto profondo...so che è difficile...ma mantieni la calma perché vedrai che andrà tutto benone!!vi stringo forte

Lellina.......
dai, che passo con una delle mie borse,
piena di anti-ansia.....
Siamo tutti con voi e non vi molliamo un attimo.
Aspetto fiduciosa,
un abbraccio denso denso
Tiziana da

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copenaghen

restiamo tutti vicino a te,
i risultati arriveranno
e poi proseguirete il percorso!
Certo l'attesa è sfincante
Un abbraccio
lory

ciao
sono di nuovo QUI!
scusami, giorni fa avevo letto che soffrivi di ASMA anziché ANSIA
Perdonami l'errore, magari dovuto al fatto che io conosco bene tutte e due!
(e una influisce parecchio sull'altra!!!)
Certo, fisicamente l'asma può essere più pericolosa, ma oggi ci sono dei rimedi "immediati"
e la crisi passa...purtroppo, per l'ansia non è così!
e poi, che si soffra o no ansia già a livello soggettivo,
come si fa a non andare in ansia quando un membro della tua famiglia
(e più che mai un figlio!) è alle prese con una malattia
che potrebbe mettere a rischio la sua vita, oltre a cambiare, per via soprattutto delle terapie,
i ritmi di tutta la famiglia!
Io ho imparato, se così si può dire, a controllare
parzialmente l'ansia respirando profondo,
passeggiando, coccolandomi proprio fisicamente, ad esempio
passandomi le mani sulle braccia, sulla schiena ecc...
Certo, gli ansiolitici (magari bisogna lavorare un po'
per trovare quello giusto) ci sono e li uso anche, ma poi mi fanno sentire stanca, confusa...insomma,
meglio non esagerare!
Insomma, piano piano si va avanti
quando poi "salta" un esame importante (a noi è successo con la BOM)
e i giorni di attesa aumentano, l'ansia è ancora più difficile da controllare
Noi siamo qui, per qualsiasi 2sfogo"!
Forza
Lory