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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 3 dic 2018, 18:33 
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Grazie Antigone, poi nel corso della giornata gli e' salita la febbre ed e' andato a farsi vedere da un medico, che gli hs prescritto antibiotici, esami del sangue ed una tac visti i trascorsi, ora lui conta di scrivere ai suoi dottori e chiedere, se aspettare di tornare e fare tutti i controlli con calma o fare la' la tac, lui ora e' in Francia, certo che ,il lavoro nuovo ed ora tutta questa paura, anche lontano da casa....gli ha palpato i linfonodi e detto che non sono duri, ma per scrupolo non si pron uncia senza prima aver visto gli esami...e lo capisco, ci eravamo praticamente scordati la malattia ma ogni tanto sembra che qualcuno o qualcosa ci dica "stai in campana eh"...
Cerco di non preoccuparmi e di tramquillizzare anche lui ma non e' facile, ieri poi ho letto che dopo l'autotrapianto solo il 50% guarisce definitivamente, per gli altri il cammino e' ancora tortuoso, se penso a tutti i sacrifici che ha fatto per imparare la lingua, studiando per mesi, per questo nuovo lavoro, mi strapperei i capelli quindi mi dico andra' bene e basta.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 3 dic 2018, 22:07 
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Loret....anche voi preoccupati.....mannaggia sembra che i sintomi debbano uscire poco prima dei controlli! ...sarà influenza il periodo è quello.....l'ha fatto il vaccino antinfluenzale?...maury si....
Dai incrociamo le dita e siamo ottimiste! Altrimenti è la fine se ci facciamo prendere dall'ansia e dall'angoscia.....uffa ma si può vivere così!.ci aggiorniamo con i controlli..voi la vigilia di Natale e noi subito dopo capodanno!!
A presto baci
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 dic 2018, 12:10 
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Patrizia!! Ma tuo marito come sta continua a sudare? Stamattina mi ha chiamato mio figlio e mi ha detto mamma, ho sudato due notti di fila e mi sono svegliato bagnato, ho paura che non sia un buon segno....Io gli ho detto basta cerca di restare lucido e non fasciarti la testa! Ma avevo giaì passato la notte in bianco e cercavo di stare calma ma ora ho paura, vabbe' con la paura dobbiamo conviverci, inFrancia gli hanno prescritto una tac prima dei controlli e allo ieo hanno dato l ok, e di tenerli infomati


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 dic 2018, 12:27 
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Loret.....si....anche maurizio stanotte ha sudato e si è dovuto cambiare!!! durante il giorno sembra stare bene....ha più freddo rispetto agli altri ,però se si copre bene la giornata va abbastanza bene, ma è la notte che non riesce a dormire....adesso anch'io voglio chiamare il reparto e sentire cosa mi dicono, vediamo se possiamo anticipare i controlli....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 15 dic 2018, 12:30 
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Ciao a tutti, mio figlio ha fatto una tac all' estero dove ora si trova e e dicono che va bene ma vedono una macchia nella zona del mediastino, che secondo loro potrebbe essere un residuo, ma il problema e che lui continua a sudare di notte e non sta bene, ha dolori allo sterno, e stanchezza, tra una settimana torna e fara i controlli qui,....sono in pensiero


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 16 dic 2018, 13:14 
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Lorett
solo i controlli possono dare la risposta corretta ed è giusto farli al più presto.
I falsi positivi, lo sai anche tu, sono tanti e anche i sintomi che molti
pazienti, magari dovuti all'ansia o alla "coda" delle terapie, spesso traggono in inganno.
respira forte, aspetta questi giorni e pensa a tutti gli aspetti per i quali la situazione iniziale che ha portato alla diagnosi è DIVERSA da quella attuale
Aspettiamo i riscontri, un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 28 dic 2018, 16:02 
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Ciao a tutti, non so da dove cominciare anzi comincio col fare a tutti gli auguri di un 2019 migliore, e auguro a mio figlio di uscire al piu presto da questo incubo, che ci ha fatto trascorrere delle feste da non ricordare,abbiamo iniziato dopo i suoi malesseri con una diagnosi di pericardite all' estero dove si trovava, e tornato a casa con 5 kg di meno e visibilmente non in forma, per concludere con il 24 dicembre sera i risultati degli esami che evidenziano nuovi linfonodi sovraclaveari,e laterocervicali a destra, ves alta e quant altro, pare che siamo di nuovo daccapo ma solo la biopsia che fara ai primi di gennaio ci confermera' o meno, qualcuno di voi ha scritto che non puo piovere sempre ma qui continua a piovere, la paura la fa da padrona ma ho scoperto che ha un andamento oscillante, a volte ti prende la gola poi per un po riesci a concentrarti ed andare avanti verso i prossimi passi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 28 dic 2018, 16:49 
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Lorett........
che dire ?
come dici tu, continuiamo a prendere un giorno alla volta e
insieme anche questa volta aspetteremo l'esito della biopsia.
Vi stringo forte, ben consapevole che sono giornate toste.

Io sono dalla parte ottimista, sempre......
Osiamo insieme la speranza, promesso ?
un abbraccio grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 2 gen 2019, 17:09 
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Ciao Loret,
vedrai che andrà tutto bene, devi essere ottimista, anche se , come me, quando vedi che non stanno bene, pensi inevitabilmente al peggio, è normale....ma ormai lo sappiamo, i linfonodi si ingrossano in presenza di infezioni e lui ha avuto la pericardite.....
Ti abbraccio forte e speriamo che l'anno nuovo sia migliore per tutti.
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 gen 2019, 16:03 
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ciao lorett, mi spiace per come si siano messe le cose e ti faccio i miei auguri per tutto, a te e a tuo figlio.
I meidici dello IEO sono molto bravi, vedrai che comunque vada vi tireranno fuori da questa situazione

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... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 8 gen 2019, 13:08 
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Grazie Federico, tu ti sei curato allo Ieo? Noi siamo in attesa di esito della biopsia, allo Ieo si fanno un vanto di avere come obbiettivo il minimo efficace anziche il massimo tollerabile, e cosi a volte mi assalgono i dubbi che se a mio figlio avessero fatto una terapia di rinforzo dopo l autotrapianto ora non ci troveremmo con questi linfonodi nuovi e questa angoscia per possibile ricaduta, capisco che visto che le due pet prima dell'autotrapianto erano negative, avranno pensato che una recidiva cosi precoce non si sarebbe verificata (ammesso che non lo sia ma non credo a questo punto) ma magari questo linfoma era da prendere un po piu a bastonate, comunque sto raccogliendo la documentazione e verso fine mese abbiamo un consulto con il Prof Zinzani a Bologna.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 8 gen 2019, 19:03 
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lorett ha scritto:
Grazie Federico, tu ti sei curato allo Ieo?



Diciamo che la mia è una storia un pò particolare. Le cure le ho fatte qui a ematologia a Pesaro (dove non mi sono trovato benissimo con parte dell'equipe del suddetto reparto. Puoi leggere la mia storia qui http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=94&t=5759), dopo la fine delle terapie però la pet mostrava ancora una captazione al mediastino, così si è deciso di fare un intervento delicato, la VATS (videotoracoscopia assistita) allo IEO per verificare la natura di questi linfonodi. Per fortuna si è rivelato un falso positivo e da allora prima di fare qualsiasi cosa chiedo sempre un secondo parere anche al reparto di oncoematologia dello IEO (coordinato dal bravo professor Tarella).
Allo IEO si è curata anche mia madre per un carcinoma metastatico al seno (deceduta purtroppo qualche mese fa) ed entrambi ci siam sempre trovati molto bene col personale medico.
Ad ogni modo se hai dei dubbi non farti problemi a richiedere un secondo parere. Hai citato Zinzani che secondo me è un'ottima seconda scelta se pensate che lo IEO non abbia fatto abbastanza per il vostro caso specifico.

Un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 gen 2019, 12:40 
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Cara lorett
quando c'è il sospetto di una recidiva
la prima cosa che facciamo è quella di chiederci se noi (e i medici che, nel limite del possibile, abbiamo scelto)
abbiamo fatto le cose giuste oppure se muovendoci in modo diverso le cose sarebbero andate meglio
Premesso che l'auspicio è quello che, come spesso avviene, si tratti per tuo figlio di
un falso positivo, l'IEO è un ottimo centro ma ogni storia è un caso a sè.
Voi avete scelto ciò che sembrava il meglio per tuo figlio. Nessun dubbio su questo.
L'IEO è a un passo da casa mia e se io avessi bisogno (a parte per l'ematologia dove forse andrei al Policlinico che segue Bruno
da quasi 14 anni) andrei diritta lì.
Riguardo alla scelta del "minimo efficace" credo che sia la strada che tutti i centri
perseguono
per avere a disposizione altri strumenti in caso di recidiva. E molti pazienti poi risolvono così definitivamente.
Ciò che IO penso è che i medici non si attendessero così tante recidive, almeno fino a poco tempo fa: il linfoma di Hodking era considerato
il più "guaribile" tra tutti i tumori, ora i medici sono molto più cauti perché purtroppo hanno visto che i risultati non sono così
stabili nel tempo. E del resto soltanto con un gran numero di sopravviventi dopo le cure di prima (ma anche seconda) linea possono
avere a disposizione sati sempre più precisi. Anche qui sul forum si vede ad esempio che sta cambiando anche la terapia di prima linea...
Aspettate l'esito della biopsia e sentite le proposte dei medici. Se non dovessero convincervi ci sono molti altri Centri, da Pavia a Bologna,
a cui potrete presentare la situazione.
In bocca al lupo
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 gen 2019, 14:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
forza Lorett...come molti qui sul forum ti possono confermare,la scelta del prof.Zinzani e' ottima.Io sono di Modena ed e' considerato un'eccellenza.
Un abbraccio forte :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 gen 2019, 17:08 
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vorrei aggiungere che io ho fatto solamente chemioterapia + radio e non saprei cosa consigliarti per quanto riguarda le terapie di seconda linea. So solo che allo IEO tendono a usare più farmaci sperimentali rispetto ad altri istituti (questo vale per tutte le tipologie di tumori che trattano).
Però posso dirti una cosa su Zinzani: quando feci il consulto con lui mi disse con tono rassicurante di fare la biopsia e che la captazione residua poteva esssere un falso positivo con una probabilità del 30%, mentre allo IEO erano praticamente sicuri che si trattasse di malattia e stavano già pianificando il trapianto.
Alla fine ci aveva preso Zinzani (casualità? esperienza?)
Consultarsi con lui credo sia al momento la cosa migliore che possiate fare, sempre che si tratti di una recidiva.
Ovviamente speriamo non sia il vostro caso :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 10 gen 2019, 8:37 
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Grazie di cuore per i consigli preziosi , devo dire abbiamo nello ieo la massima fiducia e intendiamo continuare con loro, era solo per sentire anche un altro parere,mio figlio ora ha iniziato il suo lavoro all'estero in questo clima di attesa piena di dubbi ,non ci crederete ma solo il fatto di sapere che dopo un anno e mezzo e' di nuovo in gioco nonostante tutto mi ha sollevata, al resto penseremo, ora il saperlo al lavoro tutti i giorni mi da serenita',la fidanzata lo ha raggiunto, e per ora mi basta, anche perche dopo che gli hanno tolto il linfonodo per la biopsia non ha piu sudato di notte, che dire aspettiamo e per qualche giorno ignoriamo l'infame...Federico mi spiace tanto per la tua mamma,sono andata a leggere la tua storia, hai dovuto sostenere troppe battaglie in un lasso di tempo limitato, ma lo supererai , un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 10 gen 2019, 15:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Lorett,so di casi in cui il prof.Zinzani si consulta a distanza....lo so "per sentito dire" che non e' mai come saperlo di persona.
Non fa male sentire un secondo parere... e credo sia positivo sentirsi in buone mani dove si e' scelto di curarsi.
Ti sento gia' piu' serena,quando " serenita' " vuol dire affrontare positivamente tutto cio' che si presenta davanti a noi,anche quando difficile da accettare.
Tutte le "caselle" sono al loro posto,Lorett: tuo figlio e' un Guerriero che si e' ripreso la sua vita,la sua Famiglia c'e', ed anche la sua fidanzata e' al suo fianco: tutto questo vuol dire essere pronti con gli artigli sfoderati in caso ci sia da lottare ancora......pero' non e' detto,speriamo ancora in un falso positivo e incrocio per questo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ti abbraccio con affetto e spero tanto di leggere presto buone notizie.
Manu


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Sospetto linfoma

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