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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 20 apr 2017, 12:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
una bellissima notizia : avanti sempre Peppe insieme a tutta la vostra Meravigliosa Famiglia.
Ciao Biagio.
Manu


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MessaggioInviato: 20 apr 2017, 20:36 
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ciao Biagio!
contentissimo che questa terapia x tuo figlio stia andando bene, è un'iniezione di fiducia per chi è in battaglia!

un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 25 apr 2017, 9:22 
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Casetta: Gabriella -LNH b centrofollicolare+Autotrap- In Remissione
Grazie Biagio, poter leggere buone notizie è una gioa immense che ci doni...è speranza, è forza...grazie davvero e....Avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Gabry

_________________
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 28 apr 2017, 9:00 
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Carissimo Biagio, Peppe e tutta la meravigliosa famiglia
è bellissimo leggere questa notizia, una boccata d'ossigeno in questa fase per me così difficile
è proprio vero, " a noi questo può bastare"...ci bastano le cose che davvero contano, come dei giorni sereni con i nostri cari
vi abbraccio fortissimo!
spero di risentirvi presto e anche di rivedervi per qualsiasi motivo, esclusi quelli del tipo per cui ci conoscemmo a MI
Lory


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 18:50 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
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****appla Dopo un anno e mezzo di trattamento con il Nivolumab,
grazie a Dio, la PET a cui si è sottoposto stamattina mio figlio Peppe è ancora negativa.
Però il ragazzo da fine agosto accusa disturbi al ginocchio e polso destro.
Una somministrazione inziale di cortisone sembrava aver risolto il problema un mese fa, ma poi è ritornato.
I medici di ematologia propendono per un eventuale effetto della terapia e
per il momento la somministrazione del Nivolumab avverrà non più ogni due settimane ma ogni tre.
Nel contempo i medici di ortopedia oncologica stanno monitorando la situazione.
Speriamo sempre in bene.
****appla


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 21:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio.
che bello sentirti e leggere che va benissimo : " Pet negativa !!! "

Per le articolazioni ?
dai mettiamocela tutta e speriamo proprio che i medici riescano a trovarne la dritta.

Vi abbraccio forte,
e grazi e ancora delle tu e nuove
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 3 nov 2017, 13:03 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Biagio,e' un piacere leggerti e leggere che per Peppe va tutto bene.
Incrocio perché tutto continui al meglio e siano solo una parentesi i fastidi alle articolazioni.
Un abbraccio fortissimo a tutta la Famiglia. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 5 nov 2017, 20:31 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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sesso: f
Caro Biagio
anch'io sono felice per Peppe e per tutti voi!
Riguardo al ginocchio e al polso, non sono un medico ma TI voglio dire che anche Bruno ha dolori fortissimi a
in zone dove (anche secondo l'ultima TAC) la malattia non c'entra niente: artrosi, e il cortisone può
dare problemi alle articolazioni, alle cartilagini
Vedrete che NON E ' NIENTE anche se ciò non toglie che Peppe debba poter non soffrire, come ognuno di noi
una bella visita fisiatrica, qualche applicazione, e poi se necessario un buon antidolorifico/antiinfiammatorio e tutto andrà meglio
Un abbraccione a tutti
lory


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MessaggioInviato: 6 nov 2017, 2:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Biagio....vi penso spesso e sono felice per il successo del Nivolumab....felicissima!!!
Vi auguro con tutto il cuore tutto ciò che vi serve...la pazienza....la tenacia e la fiducia che sempre avete avuto e che hanno prodotto i loro frutti nel contrastare e superare ogni difficoltà! Spero che quanto finora è stato fatto possa finalmente bastare e Peppe possa godersi appieno la sua vita allungando pian piano e sempre più la distanza da farmaci ed ospedali.
Siete dei GRANDI!
Un mondo di bene
Katy


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:04 
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Ciao Biagio!

felicissimo di queste ultime notizie!

per i problemi alle articolazioni vedrai che un rimedio lo troveranno, se il cortisone aveva già fatto effetto una volta, magari faranno delle infiltrazioni...


Grazie per essere passato ad aggiornare la situazione di Peppe e dare sempre più fiducia nelle terapie.e

Un abbraccio

Bagigio

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MessaggioInviato: 24 apr 2018, 19:20 
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****appla Cronistoria rapida.
A seguito di un ennesima recidiva, dopo ben 7 anni di terapie varie, ad aprile del 2016 mio figlio Peppe inizia il trattamento con il Nivolumab.
La risposta al Nivolumab è ottima e ben 3 PET negative si susseguono.
Però il ragazzo a fine agosto 2017 accusa disturbi al ginocchio e polso destro, associati a una severa difficoltà a deambulare.
Una somministrazione inziale di cortisone sembrava aver risolto il problema che poi ritorna. I medici di ematologia, forti di precedenti casi clinici, certificano un’insorta forma iatrogena di artrite reumatoide, effetto della prolungata somministrazione del Nivolumab , che pure avendo contrastato positivamente il linfoma ha causato questo indesiderato e preoccupante effetto patologico.
A novembre 2017 si sospende il Nivolumab e si inizia a contrastare l’artrite reumatoide con alte dosi di cortisone. La gennaio 2018 la patologia infiammatoria di origine artrosica sembrava risolvere, ma a febbraio al situazione precipita tanto da richiedere il ricovero alla Clinica immunologica del Secondo Policlinico di Napoli. Solerti e coscienti medici, in sintonia con gli ematologi del Pascale prescrivono una ridotta dosa giornaliera di Metilprednisolone e una somministrazione settimanale Methotrexate.
A controllo degli immunologi eseguito giovedì 19 aprile Peppe non accusava più i sintomi tipici dell’artrite reumatoide, ma restava la problematica onco - ematologico tutta da verificare con la classica PET.
Sottoporsi a una PET dopo ben 6 mesi senza trattamenti specifici per il linfoma e con una nuova patologia insorta a seguito dei trattamenti clinici precedenti era ed è un’esperienza da mettere i brividi e oggi 24 aprile al reparto di medicina nucleare si tremava e non certo per il freddo.
Poi finalmente i dottori della medicina nucleare ci danno il referto: PET NEGATIVA!
Per oggi può bastare. Il resto alla prossima puntata.


****appla


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MessaggioInviato: 25 apr 2018, 16:10 
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Biagio....a leggerti quel brivido l ho sentito addosso!
Siete delle persone davvero eccezionali!
Forza Peppe....hai investito una forza disumana in questa lunga battaglia....è ora di raccogliere i frutti!!!!
Auguri con tutto il mio cuore!
Katy


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MessaggioInviato: 27 apr 2018, 11:56 
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Biagio.......
carissimo.....

Ho le lacrime agli occhi,
a pensare a Peppe, giovane guerriero,
sottoposto a dure prove dalla vita già da ora....
e a voi genitori , famiglia.

Si tira un sospiro lungo, quando si sente la parola magica PET NEGATIVA !

....e si riparte.
Io chiudo la tua casetta , contenta,
voi continuate la vita di tutti i giorni.
Che siano giorni sani e pieni di tutto il bene del mondo.

grazie per aver condiviso con noi.
Vi abbraccio stretti stretti
Tiziana da

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MessaggioInviato: 29 apr 2018, 23:00 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Grazie Biagio di passare sempre a darci notizie di Peppe...e sempre parole di speranza per tutti!

un abbraccio Biagio e forza Peppe sempre!

Bagigio

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MessaggioInviato: 30 apr 2018, 10:45 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio...buona giornata !!!!

PS Ho scritto sopra : "io chiudo la tua casetta... "
intendevo . " per oggi !!! "

un caro saluto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 30 apr 2018, 18:26 
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Ciao Biagio .Passo anche io da voi per un saluto ,felice della pet negativa di Peppe.

Un abbraccio forte
Manu


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MessaggioInviato: 5 mag 2018, 19:05 
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Ciao Biagio
quando si devono smettere le terapie, i brividi sono d'obbligo a ogni esame
per...chissà...anche le cure che Peppe sta facendo per l'artrite magari contribuiscono
un po' a tener buono il linfoma (cortisone e methotrexato si usano in ematologia),
oppure può essere che Nivolumumab, essendo un farmaco nuovo, ancora un farmaco nuovo
possa essere sospeso per periodi più o meno lunghi senza che la malattia si ripresenti
E'0 ciò che stiamo vivendo noi con la Lenalidomide. sospesa da oltre un anno, il mieloma
di Bruno si è mosso poco poco poco.
Beh...meno male che la ricerca va avanti, enoi ne siamo le diomostrazioni più concrete
Un abbraccio a tuttiiiii in famiglia!!!
Lory


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MessaggioInviato: 9 mag 2018, 14:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Biagio,
ultimamente sono un po' latitante, ma butto sempr eun occhio e mi era sfuggito il tuo meraviglioso messaggio!
Che dire se non con grande emozione che se le gambe tremano per questi risultati...lasciamole tremare ancora tante volte!
Vi penso a prendere a piccoli morsi la vita, a piccoli passi e con tutta la saggezza di chi sa combattere davvero!
Un abbraccio a tutti voi.

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 30 ott 2018, 18:56 
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****appla ****appla ****appla
Giusto per chi segue le vicissitudini di mio figlio Peppe da quasi 10 anni e per chi ogni tanto sbircia queste mie righe scarne e sintetiche solo da poco tempo, sento il desiderio ancora una volta di condividere con voi un frase tanto desiderata per chi ha e vive certe nostre stesse ansie che spesso diventano paure:
Quadro PET-TAC negativo per lesioni ad elevato metabolismo glicidico.
E oggi tiriamo un altro sospiro di sollievo, anche se Peppe sta ancora in trattamento per l’artrite reumatoide e per un calo delle immunoglobuline che mostrano evidenti segni di miglioramento.
Il fattore positivo è che un anno fa Peppe ha interrotto i cicli di Nivolumab, per insorgenza dell’artrite reumatoide dopo 18 mesi di trattamento e che questa è l’ennesima Pet negativa da aprile 2016.
E si va avanti!
****appla ****appla ****appla


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MessaggioInviato: 31 ott 2018, 10:04 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
E come non seguirvi splendida famiglia?!
E come non gioire per questi risultati?!
E' bello sapervi a tutta vita, anche a piccoli passi ma sempre in avanti.
Un abbraccio immenso.

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MessaggioInviato: 31 ott 2018, 12:58 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
partecipo subito alla vostra gioia per i bei risultati di Peppe
Un abbraccio a lui e a tutta la famiglia.
Avanti sempre :incrocio kissing
Manu


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MessaggioInviato: 31 ott 2018, 18:17 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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E certo che si va avanti
anche se le pesanti cure fatte lasciano strascichi di diverso tipo...
Anche noi ora siamo alle prese con problemi al cuore e senza terapia per il mieloma da oltre 18 mesi.
Il cuore preoccupa non poco, ma si va avanti, appunto
E una grande gioia come quella che lo letto qui
fa tanto bene a tutti noi.
Siete sempre nel nostro cuore, grande famiglia!!!
Lory
Ma dimmi Biagio, questi ragazzi si sposano o no, ti fanno diventare nonno?!?


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MessaggioInviato: 31 ott 2018, 22:33 
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bambocci bambocci bambocci
Peppe si è sposato l'anno scorso, per la precisione il 30 settembre 2017. Il fratello Antonio, il donatore del trapianto, si è sposato il 20 ottobre scorso e lavora a Milano.
bambocci bambocci bambocci


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MessaggioInviato: 1 nov 2018, 11:23 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio !!!
ma che bellissime nuove ci porti.

I figli diventano grandi e noi li guardiamo correre......
con gioia ...

Vi abbraccio tutti stamattina
e ogni volta, grazie per condividere con noi.
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 1 nov 2018, 19:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ehi Biagio ma che bella notizia il matrimonio dei ragazzi.
Famiglia con la F maiuscola:siete meravigliosi
Un bacio a tutti tutti
Manu


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MessaggioInviato: 1 nov 2018, 22:06 
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bellissime notizie Biagio!!!!

grazie mille!

e forza Peppe!

un abbraccio

Bagigio

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MessaggioInviato: 2 nov 2018, 13:54 
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Iscritto il: 10 apr 2013, 10:56
Messaggi: 317
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Che belle notizie, allora adesso aspettiamo la lieta novella della "nonnanza"
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:


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MessaggioInviato: 10 nov 2018, 15:20 
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COMPLIMENTI!!!!

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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