Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 22:17 
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Mentre scrivevo ti aveva già dato un consiglio la nostra cara Manu...Non so...tenta...qui da noi prima era così come descritto da Manu ma da qualche anno le cose son cambiate ed il farmaco viene fornito dalle comuni farmacie dietro piano terapeutico prescritto o autorizzato dalla ASL di appartenenza e corredato dalle impegnative del medico curante.
In bocca al lupo per tutto
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 lug 2017, 8:00 
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Grazie Katy ho percepito che se appartieni ad una Asl e ti curi fuori Regione poi per i farmaci e altre piccole cose ti rendono la vita difficile, forse è solo una mia impressione....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 lug 2017, 22:27 
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Ciao Lorett,
mi raccomando risciacqui di bicarbonato , per evitare la micosi in bocca.
fagli bere tanta acqua, dopo la terapia, serve a diluire il farmaco e a evitare la stipsi.
sembra niente, ma è dolorosa se persiste.

un bacio e spero tu abbia risolto.
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 11:08 
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Grazie mille abbiamo fatto così, ci hanno dato i farmaci e già iniettato la prima dose! Oggi mio figlio ha dolori di pancia e stitichezza,andiamo di sciroppo....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 29 lug 2017, 15:26 
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lorett,
dagli una tachipirina 100', unìora prima di fare l'iniezione , mi raccomando.
Serve a tollerare meno i dolori alle ossa...

Come va oggi ?
Io prendevo anche succo di prugna, mi ha servito moltissimo e poi tanta Enterogermina...

un abbraccio e MAI MOLLARE, promesso ?
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 29 lug 2017, 20:43 
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Ciao Tiziana oggi mi ha detto"ma stavo tanto bene....perché....."


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 19:47 
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Ragazzi scusate domandina tipica di agosto si può stare sotto l ombrellone con la protezione 50 e fare un bagnetto dopo le 17? Pochi giorni prima di un ciclo successivo? Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 20:24 
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Lorett.....
non lo so, dipende da molti fattori.
Alcuni dicono che la pelle si macchia, ad altri non succede niente.
per me l'importante è che continui a bere. Il corpo ne risente , la terapia non è acqua.
E poi ombrellone o no, non nelle ore più calde.

Mi raccomando che anche l'umore serve moltissimo.
e se lui ha voglia non credo che gli farà poi male.
Ma sempre attenti...
un braccio a voi
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 ago 2017, 19:51 
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Alla 3 infusione i primi pesanti effetti collaterali, non è proprio nausea ma grande senso di prostrazione malessere generale.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 10 ago 2017, 14:11 
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He..........., si......
anch'io tanta spossatezza.
Prova magari a chiamare il reparto
e sentire che ti dicono.

Io comunque ad un certo punto ho girato la frittata e mi son detta che "
se il mio corpo era così,
lo era senz'altro anche l'infame e presto se ne sarebbe andato."

Vi mando tanta forza e determinazione.
Concentratevi su quello e arriverete alla vittoria !
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 10 ago 2017, 15:23 
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Grazie di cuore


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 ago 2017, 22:36 
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Ciao Lorret
come sta procedendo?
e' migliorata la stanchezza?

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 ago 2017, 17:44 
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Ciao si va meglio ci avviciniamo alla 4 infusione e avremo la pet ai primi di settembre,una domanda il fatto che la ves sia scesa da 30 a 5 può essere un buon segno?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 ago 2017, 11:46 
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se questa storia della residenza dovese darti problemi difficili da risolvere o perdite di tempo e di energie non giustificate, potresti pensare a spostare la residenza temporaneamente a casa mia
si può fare per motivi di cura, per sei mesi (io l'ho già fatto, a sua tempo per mia mamma e poi per una mia amica che risiedeva in Calabria)
Pensaci come a una opportunità in più
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 ago 2017, 23:06 
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lorett ha scritto:
Ciao si va meglio ci avviciniamo alla 4 infusione e avremo la pet ai primi di settembre,una domanda il fatto che la ves sia scesa da 30 a 5 può essere un buon segno?




Certo che è un buon segno, il valore adesso è nella norma. Com'è andata la PET di metà ciclo? Dai vedrai che l'ABVD nella variante sclerosi nodulare è una grande arma, sconfiggerà il linfoma e piano piano riprenderete la vostra vita.

Grandissimi in bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 1 set 2017, 10:48 
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Loredana grazie di cuore ma non è necessario,grazie a tutti,oggi abbiamo la pet,anzi sarà sotto pet proprio ora, tremo ma non mi illudo che sia negativa,auspico che sia migliorative, anche se il pensiero di altri 4 cicli AVBD mi sconforta un po....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 1 set 2017, 21:59 
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Ciao Lorett,

ABDV funziona bene e vedrai avrà portato i suoi effetti, certo pensare ai cicli che mancano fa venire un po di ansia, immagino tuo figlio che avrà voglia di tornare al più presto alla sua vita di prima...bisogna tenere duro e mai abbattersi! tieniti su anche tu il più possibile con lui, lo aiuterai a non abbattersi a sua volta!

mando tanti incroci per il sultano della pet :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 2 set 2017, 17:35 
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Ci sono ancora tre aree di focale accumulo di intensità superiore a quella del mediastino ma pari a quella del fegato,due in sede paratracheale e una para aortica,prima erano di più, ma ci ho capito poco,lunedì abbiamo la visita e sentiremo....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 2 set 2017, 19:20 
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Tienici informati su come va la visita. Questi giorni di attesa sono snervanti, ma l'unica è mantenere la testa il più vuota possibile...già va bene che sia meglio di prima, la terapia ci ha tolto dalle balle un po' di linfoma.
un abbraccio fortissimo
fortza paris
mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 set 2017, 18:50 
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Ciao la visita e andata bene,allo IEO sono ottimisti ma nessuno sconto di pena,i 6 cicli c'è li dobbiamo fare tutti ma ce lo aspettavamo, intanto stiamo perdendo anche le sopracciglia, a chiazze, (parlo al plurale eh eh), se ho ben capito quelle che restano sono captazioni,ma la malattia c'è ancora.volevo chiedere se a qualcuno è capitato di dover rinviare di qualche giorno le iniezioni dei fattori di crescita,se si può ecco....perché mio figlio deve partire qualche giorno ed è un problema portarsele dietro.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 5 set 2017, 9:51 
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Molto bene!!
Allora la cosa migliore è farla nei tempi stabiliti, io quando ero andata via le avevo tenute in borsa frigo durante il viaggio e poi in un frigo nelle destinazioni. In linea generale a me davano delle date, ma poi ero comunque libera di gestirle purché lasciassi passare almeno 3 giorni dall'ultima puntura ai controlli pre-terapia.questo perché il fattore di crescita fa salire tantissimo i valori dei globuli bianchi nei giorni successivi e - se hai appena fatto lo zarzio - i valori ematici dei controlli non sono attendibili.
Però ti converrebbe chiedere al tuo centro, perché su queste cose spesso "diversa scuola - diversa campana".
Un abbraccio forte e buona vacanza, gli farà bene.
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 5 set 2017, 18:39 
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Ti ringrazio Mars ho letto la tua storia, sei una vera leonessa!!!!!ma ho ancora una domandina ina. ....può succedere che nelle infusioni successive gli effetti collaterali siano meno forti?o vanno sempre ad aumentare?poi non vi stesso più eh eh


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 set 2017, 16:14 
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Per quanto mi riguarda, variavano di volta in volta. Verso la fine era più forte il senso di spossamento, credo perché si erano accumulati i mesi di terapia, però onestamente su di me non ho notato un peggioramento degli effetti collaterali. Dipendeva anche da come ero disposta di testa, in ogni caso.

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 set 2017, 21:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Anche a me il senso di spossatezza era sempre più lungo.
Era come se la batterie facessero sempre più fatica a ricaricarsi.
per il resto tutto come sempre......

e allora come sta andando ?
vi lascio un abbraccio coccolone,
a presto e MAI MOLLARE !
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 set 2017, 10:59 
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Ieri abbiamo terminato il 3 ciclo,mi fa male vederlo arrivare a casa così pallido e provato,anche se gli esami vanno abbastanza bene e dopo qualche giorno si riprende,questi farmaci sono una vera botta....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 set 2017, 19:29 
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Giro di boa. Tenete duro.
Come va il recupero post terapia?

Un abbraccio forte
fortza paris
mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 ott 2017, 11:41 
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Ciao scusate io volevo chiedere a Phalche aveva dato importanti informazioni sulla legge 104,secondo te mio figlio che ha lavorato solo fino alla fine di maggio avrà diritto alla assegno?i sindacati mi dissero che se non ha almeno 5 anni di contributi non becca niente, Ma ora che abbiamo fatto la domanda appunto per la 104 l Inps gli chiede di compilare un modulo in cui dichiara fra l altro i suoi redditi e gli chiedono Iban, non ci capisco più niente...grazie se potrai rispondermi,abbiamo terminato il 3 e iniziato 4 ciclo,i primi due o tre giorni sta abbastanza male poi pian piano si riprende


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 ott 2017, 22:44 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Chi ti ha detto che tuo figlio non ha diritto ad un "assegno" d'invalidità si riferiva forse alla pensione per inabilità, legata i contributi versati.
Esiste però anche l'invalidità civile, espressa in centesimi che spetta a chi non ha un reddito personale annuo superiore (credo) 14.000 euro, indipendentemente dal fatto che abbia o no lavorato.
per averla, bisogna fare domanda all'inps (solo via web) e sempre via web il medico di base deve compilare l'apposito certificato.
Se il richiedente ha un tumore, ha diritto ad essere visitato entro 15 giorni. Si tratta di una cifra di circa 415 euro al messe a cui si aggiungono (questi ultimi senza limite di reddito) altri 508 euro - indennità di accompagnamento - se la persona è valutata incapace di svolgere gli atti quotidiani della vita, oppure non in grado di camminare senza un accompagnatore.
Questo è quanto...
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 ott 2017, 17:21 
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Grazie di cuore lui ha già fatto la visita. E gli hanno concesso invalidità,ora torna al caaf con le buste paga per verificare se ha diritto, nel 2017 lavorando fino a maggio non ha raggiunto 14.000 euro,vediamo


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 7:23 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Mi sembra che il tetto massimo di euro per poter ricevere l'assegno d'invalidita' sia intorno ai 16500 euro lordi....Secondo me,ha diritto!!!!Forza Lorett,tenete duro per qualche mese,tutto sara' un brutto ricordo!!!!
Un abbraccio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 12 nov 2017, 11:39 
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Ciao a tutti martedì finiamo il 5 ciclo?, vorrei chiedervi se a qualcuno è capitato di perdere un po la memoria durante le chemio, se si sapete se è una cosa passeggera? Mio figlio lamenta di non riuscire a concentrarsi e dimenticare le cose...grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:00 
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Ciao Lorett,

si la chemio "rincoglionisce" un po' e può dare problemucci di memoria e concentrazione, soprattutto perché si è molto stanchi.

Tranquilla che poi passano e si ritorna "rinco" (nel mio caso) normali. :rido:

Ancora 3 sedute e poi fine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


un abbraccio

Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 13 nov 2017, 14:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
sì anche a me sia la memoria che la concentrazione facevano cilecca e mi prendevano in giro in famiglia......
ora tutto è nella norma,

Vedo che state facendo le ultime terapie.
per è sono state toste,
facevo fatica a ricaricare velocemente tra l'una e l'altra.

comunque sempre a testa alta, mi raccomando .
Vi lascio una borsa di pazienza e forza.
un abbraccio grande da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:25 
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io ho difficoltà ancora adesso...è normale, vivi sempre in una situazione di allarme, la mente è sempre allerta e piena di pensieri, chiaro che non ti concentri come prima. Immagino che serva tempo e tranquillità prolungata per ricominciare a concentrarsi...

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Sospetto linfoma

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