Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

eccoli....finalmente sono arrivati...li aspettavi da tanto.... e ammò te li tieni!
potresti avere anche dolori al petto che sembrano un infarto...dolori pulsanti, vanno di pari passo con i battiti cardiaci!
non farti venire un infarto perchè non lo è.....sono le punturine!
se non fa effetto la "tachipirigna" prendi co-efferalgan, sempre sotto prescrizione medica però!

Ciao, per caso hai provato a fartele la sera prima di andare a letto? Il mio fidanzato, che ha un ldh prevalenza linfocitaria come il tuo ( per fortuna manca ancora " solo " il sesto ciclo per finire ... speriamo definitivamente!!), non ha più avuto dolore da quando si fa i fattori di crescita prima di addormentarsi....
in bocca al lupo

Purtroppo sono proprio quelli.

Vai di tachipirina

Ciao
... allora meno 5....a vaiiiiiiiiiii
Un grosso saluto e un abbraccione haimè da una persona di Bergem de hura al 50% ( si scrive cosi'????....comunque piu' in la nn posso andare alta val seriana)
Tiziana

ma perchè li ha cercati tanti questi dolori....
dai dai che in due giorni passano prendi la tachipirina e vedrai che passeranno in fretta...
un abbraccio e buon week
ciao Giò

Fucilate alla spina dorsale, un martello pneumatico al lavoro in direz.osso sacro....dolori al petto tipo infarto secco... si tutto merito di granulokine!!!
Risolto quasi ... in toto con 1 coefferalgan preso 15' prima della puntura e dopo a nanna!! con me ha funzionato.

Stammi bene Amico
un abbraccio
Ezio e Giu

non sono le punturine, ma un bel colpo della strega. Ieri mi sono chinato a fare un lavoretto ad una presa elettrica e quando mi sono rialzato ho sentito un dolore fortissimo alla schiena in basso, credo sia la classica contrattura...

Va beh, passerà. Sono più preoccupato per il mio sottocoda che mi duole ancora.... non so più cosa pensare. Credo di non aver mai patito una serie di sfighe così una in fila all'altra. Già sono difficile da sopportare una alla volta, messe insieme sono davvero pestilenziali.

In compenso gli effetti della terapia sono abbastanza sopportabili. Fino ad ora..

Ciao bella gente,
oggi i capelli mi hanno abbandonato definitivamente... chi aveva detto che si sarebbero solo diradati??

Piuttosto voi come avete fatto a rasarli, cosa avete usato? Io faccio fatica a farmi la barba figuriamoci i capelli...

Che tipo di rasoio va usato? Ho paura di tagliarmi....

Un altra domanda, è normale che sul braccio intorno alla zona di infusione si formino delle macchie rosse (non eccessive, piccole chiazze)?

ciao mister, per le macchioline nella zona di infusione non saprei dirti, ma per i capelli anche a mio nipote i primi mesi si diradarono solamente, si sbiadirono e diventarono opachi, ma dopo altro tempo, forse nel giro di un paio di settimane, gli caddero tutti: sotto la doccia, sul cuscino, dappertutto lasciava capelli............
finora non gli sono ricresciuti, gli dicono che ricresceranno col tempo................. ma è un bellissimo ragazzo ugualmente: almeno gli uomini hanno dalla loro parte la moda attuale, che li vede rasati, anche (e specialmente) quelli senza problemi di salute...................... baci baci baci!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao misterH
e così i capelli ti hanno abbandonato? a me con l'abdv erano ne caduti molti ma non tutti, poi una sera presa dall'euforia avevo iniziato a tagliarli con la lametta... non l'avessi mai fatto sembravo un samurai.. poi per fortuna è arrivata mia sorella che con un tagliacapelli me li ha tagliati tutti... non fa male anche se utilizzi direttamente la funzione a zero (senza il cosino si plastica) non taglia la testa..
io ormai per via delle varie terapie li ho rasati già 3 volte.. non appena raggiungevano una lunghezza accettabile, ecco che per svariati motivi mi toccava ritagliarli... adesso mi preparo alla quarta perchè cmq dopo l'autotrapianto stanno ricominciando a crescere.. ma prima di entrare in camera sterile han detto che dovrò rasarmi completamente di nuovo.. Sono diventata una professionista con i foulard.. ricevo pure i complimenti quando esco.. sto lanciando una moda!!

Cmq tranquillo appena terminati i cicli, a volte anche prima ricominciano a crescere.. e anche molto velocemente
ti va bene che siamo in estate così non avrai neanche freddo.. capisco che in effetti sia una scocciatura.. ma prendila sul ridere!
Ti mando un abbraccio
simo

eccomi nuovamente qui dal mio maialino preferito... le mie angosce dell'ultimo periodo mi avevano costretta alla latitanza, ma il tuo affetto e il tuo calore nella mia casetta meritano che io in qualche modo cerchi di ricambiare.
Per i capelli purtroppo vale ciò che vale per tutti gli altri effetti delle terapie: sono molto soggettivi. Anche io con l'abvd persi i capelli, e visto che cadevano a ciocche decisi di tagliare la testa al toro e li rasai del tutto, usando il rasoio tagliacapelli, non so come si chiami con precisione. Stessa cosa feci con l'Igev e con l'autotrapianto, anzi quell'ultima volta me lo fecero direttamente in ospedale le infermiere.
Le macchioline nella zona di infusione potrebbero essere dovute a un piccolo stravaso del farmaco, quando torni in ospedale è bene che tu lo faccia vedere ai dottori, o potrebbe essere solo una piccola allergia.
Leggo anche del tuo problema sotto il codino, accidenti, purtroppo ne ho sofferto tantissimo anche io ed è la cosa peggiore che ricordo delle terapie... non mi ci far pensare che altrimenti sento ancora il dolore

Per il resto mi sembra che tu sia bravissimo, che stia sopportando tutto con estrema forza e che presto arriverai al traguardo. Un bacio grande

Ciao Mister...
mi spiace per i capelli per usa il tagliacapelli elettrico non usare le lamette perchè se ti tagli rischi delle infezioni...non fare come me insomma!
Per le macchioline ti consiglio di chiedere alle infermiere quando vai al day hospital probabilmente come ti ha detto Daniela potrebbe essere un piccolo stravaso del farmaco..
dai forza che mi sembra che stia procedendo tutto bene...
ti mando un grosso bacio
ciao Giò

Mister, mi raccomando ... NON usare le lamette.
Comprati un tagliacapelli elettrico che è molto più sicuro!
Io mi arrangiavo da solo a tagliarmeli ... ma se tu hai una bella maialina che ti aiuta, tanto meglio

Ultima raccomandazione: bevi molto, aiuta a smaltire più in fretta le "tossine" delle chemio
Ultimissima raccomandazione: molta acqua, susine, kiwi e frutta cotta (mele o pere) potrebbero aiutare il tuo intestino a "darsi" una mossa!

Dai che ce la si fa!! Non è una passeggiata, ma qualche accortezza può rendere più agevole la salita.

Un abbraccio
Giorgio

CIAO MISTERH
ti vedo in linea o no line e ti mando un paio di abbracci !

ps. te li sistemo io i capelli se vuoi !

Ciao Mister, segui il consiglio di Giorgio, per carità non tagliare i capelli con il rasoio.
Io mi taglio i capelli con la macchinetta e una volta per errore l'ho messa sulla misura zero, quindi mi sono rapata completamente, per fortuna solo un piccolissimo pezzo. In ogni caso, non fa assolutamente male quindi vai tranquillo.

Per tutto il resto, ti hanno già dato degli ottimi consigli, quindi io aggiungo solo un abbraccio affettuoso e una dose di pazienza.

Tifo sempre per te!!!! Forza!!!

Ciao Mister, sono in ritardissimo e mi scuso sinceramente.
Sono stata qualche giorno al mare, prima di cominciare le radio.......e da una settimana appunto, ho l'appuntamento quotidiano con le cugine radio.
Sono una passeggiata rispetto alle chemio, ma quanta stanchezza, la sera crollo sul piatto.
Leggo che tutto sta andando come deve, a parte i dolori delle punturine infami che ben ricordo.......ma che pian piano con il tempo si sono fatte sempre più tollerabili.
Sai ho riletto un po delle tue riflessioni, e ti dico la verità, anche io sono abbastanza incazzata ancora per aver conosciuto la vera paura, il vero dolore a soli 32 anni, perdendo così, la spensieratezza.
Anche io, come te, non mi sento né migliore, né peggiore, sento solo che la vita mi ha tolto molto, e che non lo meritavo......e forse da tutto questo ho imparato solo una cosa.....amo me stessa molto di più, di prima, e non mi preoccupo più del resto, insomma chi mi ama mi segua, altrimenti cambia strada, e cerco di togliermi tutte le
soddisfazione che posso!!!
Adesso sto bene, sono rinata, anche se ancora non ho finito visto che mi mancano ancora 12 radio su 19, ma
nella mia vita ho ricominciato a vedere oltre il buio, ho ricominciato a vedere i colori!!!

Dai che i maialini sono fortissimi......

Ops dimenticavo le coccoleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Aggiornamento

oggi prelievo per ematocrito a 8 giorni dalla terapia, come da copione bianchi in caduta libera e neutrofili a 110!! Però ematocrito, piastrine e emoglobina sono ok.
Devo fare altre 2 punturine per tirar su i bianchi prima di beccarmi un'altra infezione....

Ma a qualcuno con l'abvd è successa la stessa cosa? Va beh che dicono che è normale ma che 2 OO quando cominci a stare un pò meglio vanno giù i bianchi e ti devi tappare in casa ma come cacchio si gestisce sta cosa??

ciao Mister..mi spiace per i globuletti..ebbene sì anche a me con l'advb è successa la stessa cosa...i globuletti sono scesi e mi hanno prescritto le punturine di fattori di crescita...
Per il discorso di stare a casa io non riesco a gestirla ancora adesso, considerando il fatto che all'inzio non mi avevano neanche detto che dovevo stare a casa, ... comuqnue per me è un incubo ma purtroppo per evitare di prendersi delle infezioni bisogna sopportare e avere TANTA PAZIENZA.

tranquillo che è tutto nella norma...
un grosso bacio
ciao Giò

Admin è normale, anche io ci combatto costantemente contro i globuletti in caduta libera. Dico sempre che se ne vanno in ferie in qualche bella spiaggia tropicale con la mia carta di credito
Più andrai avanti e più spesso succederà ed è normale.
E' anche per questo motivo che mi sono messa in malattia, perchè altrimenti sarebbe stato ingestibile e un pò pericoloso visto il rischio di prendere infezioni nei mezzi pubblici e in ufficio. Normalmente i globuletti entrano in sciopero una settimana dopo la chemio, quindi approfitta dei giorni precedenti in cui stai bene o di quelli successivi alle punturine, per uscire. Per il resto vita di clausura
Per quanto riguarda i fattori di crescita, i dolori delle punturine diminuiscono col tempo e ti raccomando di utilizzare gli antidolorifici perchè star male per niente non ha senso.

Porta pazienza!

grazie Alessia e Giò

Capisco che è normale, ma che barba... in pratica il mio tempo utile si restringe a pochi giorni dopo le punture dei fattori di crescita. L'ematologo mi ha detto che a qualcuno capita e qualcuno no, io faccio parte dei primi.. Anche perchè prendere infezioni più avanti nella stagione (con il freddo) sarà più facile e quindi chissà...

Bisogna imparare a gestire la situazione...

pazienza............ la pazienza è la virtù dei forti..........

normalissimo chei leucociti si disintigrino... eh purtroppo si, quando inizi a riprenderti, e' il momento del ciclo successivo, ma e' così che funziona
e le punture e' normalissimo farle, a me ne facevano una quando uscivo dall'ospedale e faceva effetto gradualmente dopo qualche giorno così era tutto automatico e nel momento in cui era prevista la discesa dei bianchi, il fattore di crescita interveniva.
d'inverno con le influenze si dovrai stare attentissimo, mi spiace dirtelo ma dovrai dimenticarti di cinema, centri commerciali la vigilia di natale e cose simili... per il tuo bene... cmq ci puoi sempre andare in settimana, in orari meno frequentati eh basta qualche accorgimento intelligente
vedrai che ti abitui e poi tutto sembra piuì sopportabile
bacione!

me ne starò tappato nel mio porciletto al calduccio, in sieme alle mie maialine...

Il tempo passa in fretta speriamo che questo periodo se ne vada veloce e possa tornare l'era delle piccole cose normali, come la chiamo io...

La mia Gigia ha fatto la terapia da ottobre a gennaio e nonostante il fatto che i valori non siano mai crollati (per fortuna) e non abbia mai avuto grandissimi dolori o effetti "collaterali", siamo rimaste chiuse in casa (di altri) ugualmente per 4 mesi.... una pacchia!!!! Se ti capita di passare dalla nostra casetta, vedrai in che modo (e in che intensità) occupavamo il tempo! Lo stesso consiglio a te, trova il modo di occupare testa e mani in attività diverse da quella a cui ti dedicavi "prima", scoprirai nuovi interessi e non ti annoierai aspettando che finisca questo periodo!!
Ti abbraccio

Grande Sonya

Altro che porciletto, lì potrebbe prender
dimora una creatività mai vista!

L'importante è che tu guarisca presto,
MrH, e anch'io ti aspetto dov'eri prima

Lo so, è tanto noioso! Ti capisco benissimo, le giornate sembrano non passare più e dopo un pò qualsiasi cosa ti scoccia. Approfitta di questo periodo per passare un po' più di tempo con i tuoi bimbi e tua moglie e per farti coccolare. Ricordo ancora quanto era bello quando mio papà rimaneva a casa un giorno infrasettimanale. Coraggio, quando tornerai a lavoro, ricomincerai a lamentarti di quanto sei stanco e stressato e rimpiangerai il dolce ozio di questo periodo

News

questa notte il mio bozzo perianale è venuto a maturazione (altro che emorroidi è proprio un ascesso, complimenti ai 2 chirurghi che mi hanno visitato e hanno sentenziato "emorroidi" ), quindi sono dovuto andare dal primo proctologo che mi aveva visitato (che ci aveva visto giusto) che mi ha fatto la gentilezza di ricevermi. Morale mi ha inciso l'ascesso ( in anestesia locale) e mi ha messo uno zaffo (sorta di garza premedicata) all'interno della tasca formatasi. Adesso devo fare medicazioni ogni due o tre giorni, poi si vedrà come operare (la soluzione è solo chirurgica) la fistola che si è formata... ovviamente dopo la conclusione delle chemio... sperando che nel frattempo non si incasini ulteriormente..

Insomma questo pare essere il problema più grosso che ho e anche il più fastidioso come potete ben capire... Sono veramente con il morale sotto le scarpe...

Tirem innanz..

Mi spiace tanto MisterH, cavolo deve dare un fastidio tremendo!
per quanto credo sia difficile cerca di non abbatterti.. un forte abbraccio!

Ma quanta ce ne vuole di pasienza....

Andiamo avanti, Misterh, che passerà anche questa!!!

Sappi che incrocio le dita per te: voglio rileggerti presto di là che si sta meglio nella sezione "in remissione"!!!

A presto e con la grinta di sempre...

Katy

e mannaggia al codino....
su, su...tira su il morale, forza maialino!

Ciao Mr passo solo per un saluto. Fregatene degli effetti collaterali, l'importante è che le terapie facciano effetto.
Un abbraccio
Stef

ciao Mister............
son tornata e che leggo ?

l'unica cosa che posso fare da qua,
dopo aver caricato le mie batterie a iosa,
tra profondi mari color smeraldo
e tanto sole caldo,
é quella di mandarti una borsa piena di antidolorifici,
ma sopratutto di tanta pazienza.
un abbraccioe a presto...

il codino no no no no ...mi spiace ma vedrai che presto tutto passerà..
ti auguro buona domenica
un abbraccio ciao Giò

Ciao Mister,
passo per un saluto.
Per quanto riguarda i bianchi a me sono sempre stati bassi e ho dovuto fare le punturine sempre.
Io l'unico accorgimento che presi fù quello di evitare luoghi affollati ed al lavoro quando qualcuno aveva l'influenza me ne tenevo lontano.
Per il resto mi lavavo spesso e sopratutto le mani.

Dai Misterh su col morale!!
per quanto riguarda i globuletti bianchi i miei andavano in caduta libera sempre..facevo sempre 2 punturine di fattori di crescita e tutto ok...mai preso un infezione!! Stai tranquillo, io personalmente ho sempre condotto una vita normalissima...forse sarò stata fortunata..!!
Un bacione maialino

porca miseria non ci voleva

Ciao Mister,

gli imprevisti ci devono essere altrimenti ci annoiamo, giusto?

Deve passare la nottata ....

Ciao, collezionista di rogne!! Da quel che ho capito, puoi vantarti di possedere un pezzo raro: ascessi perianali, da quando frequento il forum, non mi pare di averne sentiti. Ma .. tant'è... piuttosto, mi ha colpito la vicenda dei tuoi capelli: a me, quando il cocktail iniziò a fare effetto, se ne andarono da soli, semplicemente passandoci una mano sopra durante lo shampoo. Pareva che mi fossi fatto la ceretta! Su, su.. vedi di non stressare troppo chi ti deve sopportare e pensa al risultato finale. E se puoi, evita di sederti sugli scogli! Un abbraccione da me e Marcella

ciao maialino!!! sono tornata!!!!!!
bè, ma dico io, non puoi mica abbatterti così, eh!!!! ..
non te lo permetto!!! dunque...intanto, almeno, abbiamo capito cosa si celava sotto al codino e l'abbiamo medicato!! poi......i capelli devono essere la tua ULTIMA preccoupazione perché io sono sicura che tu sei cmq bellissimo!!!! la 'clausura' è una bella rottura, lo so....ma chissà quante volte in passato hai brontolato perché non avevi mai tempo di fare alcune cose: leggere, ri-leggere quel bel libro che ti era tanto piaciuto ma siccome non hai tempo non vuoi sprecarne e ne leggi uno 'nuovo', scrivere (hai dimostrato di farlo egregiamente!!!), un puzzle, mettere in ordine le fotofrafie delle tue mailine........dai, lo so che qualcosa che rimandavi sempre...lo trovi!!!!!!! :-)
sai una cosa? mi sei mancato!!!!!!!!!!!!!
ti abbraccio tutto
Gabry

Mister, in effetti non ti stai facendo mancare nulla.
Non avevo mai sentito qualcosa di analogo al tuo ascesso e quindi non so portarti esperienze efficaci.

Difficile non abbattersi quando si ha del dolore fisico, quello che posso dirti è che prima o poi passa e che questo è il pensiero da cui traggo aiuto quando mi trovo in difficoltà, quando ad esempio mi blocco con la schiena.

Non sarà il migliore dei periodi, ma stringi i denti, non abbatterti Mau, il nemico è pronto ad approfittare delle esitazioni, per cui coltiva sempre quella dose di sana rabbia che porta a non piegarsi. Come dice un motto che ho fatto mio: arrendersi mai.

Un abbraccio forte

Eccomi di ritorno, 2A andato.. oggi abvd+rituximab totale quasi 6 ore attaccato all'albero di natale

Come l'altra volta ora non sto male, solo leggero senso di stordimento e la solita morsa al petto che credo sia più che altro lo stomaco che si lamenta per i maltrattamenti...

Questa mattina non sono riusciti a trovarmi una vena nel braccio... ma è mai possibile?? Morale mi hanno messo la cannula nella mano, è successo anche a voi? A me non pare un buon segno per la continuazione delle terapie, anche perchè la mano mi si è leggermente gonfiata ed ora mi da qualche fastidio...

Devo insistere per il port secondo voi o tengo duro e lascio che decidano loro? L'ultima cosa che vorrei è che mi massacrino le vene e mi causino qualche danno irreversibile..

dai siamo a -9

Non so rispondere alla tua incongnita ma posso solo mandarti tantissimi pensieri positivi!!! Un abbraccio e tieni duro!

Mannaggia...sò come sia fastidioso il post incisione dell'ascesso proprio in quel punto...mio marito lo ha avuto molto tempo fà e da incosciente ha allungato un pò i tempi di guarigione xchè andava in moto....
Come dice Sabrina: non sarà il migliore dei periodi ma spero che duri un momento e che tù possa trovare una sorgente di pazienza dentro di te....Forza... ....

pure la mano gonfia??? stai cercando di mettere insieme uno zampone??
maialino...accipicchia, tanti piccoli fastidi tutti insieme sono peggio di uno grande...lo so, ma non perdere mai di vista la meta!!! e' la sola cosa che conta, dopo, quando sarai guarito, tutti questi fastidi che ora ti allarmano e ti rovinano le giornate, ti faranno sorridere!!!promesso!!!! sulla faccenda del port non so esserti di aiuto, io non l'ho messo e non ho mai avuto problemi, ma potresti chiedere una visita al centro trasfusionale del tuo ospedale...penso che si possa! così ti fanno un check delle vene e ti danno loro un consiglio!
ti mando un bacione per la buonanotte....

Mi dispiace per le vene porcellino....penso stia a te scegliere e domandare se puoi continuare cosi o sarebbe piu opportuno il port
Io ho sempre voluto evitare di metterlo forse piu per un motivo psicologico. Volevo sentirmi libero e non avere segni o vincoli durante il periodo delle terapie...non credo che con il porrt sarei potuto andare sott'acqua o in palestra...
A me scherzando l'infermiera disse "non preoccuparti se non troviamo le vene sulle mani e braccia possiamo anche metterle sui piedi" non se sia vero ma potrebbe essere un'opzione.