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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Urbana-Recidiva LDH- In Remissione
MessaggioInviato: 18 mar 2011, 22:48 
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Ciao a tutti sono Erika ho 41 anni, vi leggo dal 2009 anno in cui mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin stadio 2a variante sclerosi nodulare in sede mediastinica e sovraclaveare. Ho fatto 4 cicli di ABVD, dopo il secondo ciclo era sparito tutto e quindi alla fine del quarto ciclo gli ematologi dell'ospedale dell'Angelo di Mestre, in cui sono in cura, hanno deciso di non farmi nessuna radioterapia. Ho finito le terapie il 2 febbraio 2010. Per tutto un anno le pet sono state pulite , poi 2 giorni fa il 16 marzo la pet ha riscontrato una ripresa della malattia in sede madiastinica. Avevo fatto gli esami del sangue 10 giorni fa ed erano perfetti. Premetto che mi sono curata a Mestre perchè lì ci sono i miei genitori , mia sorella e tanti amici, ma abitavo in un paesino fuori Novara con la mia meravigliosa figlia Susanna di quattro anni e il mio amatissimo compagno Nicola ma eravamo soli lì.Così ho deciso di trasferirmi a Mestre per curarmi. Ora però vivo a Milano vicino ai mie suoceri e non so se curarmi ancora a Mestre dove mi hanno proposto di fare 3 cicli di Igev e poi autotrapianto oppure andare all'Humanitas di Rozzano dove c'è un centro di eccellenza diretto dal professor Santoro. Sono disperata anche se cerco comunque di tirare fuori tutta la forza che ho e non so cosa dire alla mia bambina se mi dovrò allontanare da lei. A Mestre non mi hanno proposto ne una Tac ne una biopsia per capire se si tratta ancora dello stesso tipo di infame. Lunedì cercherò di prendere un'appuntamento con Santoro per avere le idee più chiare. Avete voglia di starmi vicino? grazie e ciao a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 18 mar 2011, 23:19 
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Carissima Erika,
è un brutto colpo, lo so, ma stai tranquilla, si supera anche questo. L'autotrapianto è diventato ormai una routine, e se mi permetti, posso assicurarti che anche il protocollo Igev è forse il meno tossico per la preparazione all'autotrapianto. E poi leggo che hanno previsto 3 cicli e on di più, e questo conta pure. Santoro ha lo studio a Milano, ma se ti capita, prova a fare un giro a Rozzano all'Humanitas, conoscerai ragazzi straordinari che vedrai sapranno prendersi cura di te. C'è un equipe medica di prim'ordine, dei bravi infermieri, e c'è anche Don Giuseppe che si occupa della cura dell'anima :-)
Fai la tua scelta in tranquillità.
Fra un po' verranno a darti man forte anche gli altri, e conoscerai tantissima gente che hanno fatto l'autotrapianto e stanno bene.
Vedrai non ti molleremo.
Un abbraccio, e soprattutto stai tranquilla! Ti prego di credermi.
Giuseppe


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 18 mar 2011, 23:32 
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cara erika
se il tuo compagno e la tua bimba sono qui, forse è meglio se ti fai curare vicino aloro
alla bimba potrai dire che dovrai fare delle cure un po' più pesanti del solito aerosol oppure sciroppo anitbiotico che anche lei avrà già provato, e quindi dovrai stare per qulache ora, e poi magari qualche giorno in ospedale.
Io abito a Pieve Emanuele e ti offro tutto il mio supporto, una signora che abita nella mia via fa la volontaria lì....
ma soprattutto, ho conosciuto l'ematologia di humanitas perché lì è stato ricoverato e curato mio figlio Diego un paio di mesi fa. Anche lui ha un bimbo di 3 anni e mezzo, oltre una cucciolina di quasi 9 mesi, e al figlio, Alessio, ha detto le cose di cui sopra: l'effetto è stato abbastanza positivo.
Una variabile che dovrai considerare è se con i tuoi suoceri c'è un rapporto di confidenza tae che cosneta loro di seguirti e supportarti nelle cure, aiutando nel contempo il tuo compagno (che, immagino, lavora) nel seguire la bambina.
Se per caso volessi chiedermi qualsiasi cosa, scrivimi pure anche per mp:
Un forte, forte abbraccio e...................FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! la tua bimba sarà la tua miglior cura
lory
Lui aveva, almeno per il momento siamo fermi a questo, un'infezione tostissima da cytomegalovirus che gli aveva distrutto le piastrine emandato in tilt la formula leucocitaria e vari esami del fegato. La paura è stata tantissima, perché in casa nostra c'è già un malato ematologico "serio", Bruno, mio marito. L'impressione, anche daparte nostra che siamo purtroppo "pazienti esperti" è stata ottima....
ma dimmi,, dove abiti esattamente, la tua bimba come si chiama? va all'asilo?


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 18 mar 2011, 23:53 
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Ciao Erika, mi dispiace per la brutta news!
Se vai da Santoro sei in ottime mani e di certo ti guidera' per la scelta piu appropriata...ma ti ricordo che anche io ho avuto una recidva dopo 18 mesi.
Anche io come te fui curato per la prima volta con sola ABVD .6 cicli, anche a me, fu proposta IGEV ed autotrapianto...ma poi dopo aver fatto diversi consulti scelsi di seguire la strda che mi sembrava piu' logica,cioè come mi suggeri sia Mandelli che Barbui...di fare radioterpia e 4 cicli di Anti cd20 Rituximab e poi proseguire con un ciclo di solo rituximab ogni 3 mesi come mantenimento.
Beh oggi son passati 3 quasi 4 anni dalla recidiva e sono in Remissione.
Penso che anche tu potresti domandare se sia possibile per te seguire il mio stesso percorso..e se mai servira'...in futuro potrai fare l'auto ma almeno avrai provato con la Radio ed anticorpo che ti assicuro sono entrambi moooolto efficaci.
Se ti serve una mano o vuoi fare 2 chiacchere non esitare a chiamarmi 339 6901998

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--Fulvio--
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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 0:10 
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Grazie ragazzi siete meravigliosi e magici mi avete già risposto! Fulvio io ho chiesto alla mia ematologa di fare radio e Rituximab ma mi ha detto che è solo per i non Hodgkin e poi che dovrei fare radioterapia in tutti i punti in cui la prima volta c'erano i linfonodi malati ,quindi sarebbe tropo estesa. Io sto impazzendo, in più in una telefonata mia figlia mi ha sentita dire che devo andare all'ospedale e io ho cercato di distrarla ma prima o poi qualcosa le dovrò raccontare.Grazie Lory per la disponibilità,ma dov'è Pieve Emanuele? Grazie anche a te Giuseppe sei molto caro, tutti lo siete.


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 10:08 
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ciao erika come nn capire la tua disperazione,gia' si fa molta fatica digerirla la prima volta immagino la seconda,anche se sappiamo benissimo che è solo un problema risolvibilissimo,nn puoi che rimborcarti di nuovo le maniche e ricacciare a calci l "infame",qui ci sono tantissime persone che sono stati ricolpiti e che hanno ricacciato a calci l "infame"cosa che sicuramente farai anche tu,un abbraccio forte a te erika e un bacio alla tua cucciola

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è bello sapere che c è

antonio


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 10:50 
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Ciao urbana, il fatto che la radio sia solo per i LNH è una "caz..." io e molti altri abbiamo avuto LDH e curati con radio. Misterh stesso 10 anni fa fu curato solo con la radio ed è rimasto in remissione per 10 anni.
Riguardo il Rituximab ed il fatto che sia solo per i LNH è un'altra "caz.." il Rituximab è un anti CD20 e se nel tuoi referto dell'esame istologico (controlla) + presente la sigla CD20+ significa che il Rituximab sarebbe la soluzione ideale anti cd20. E' solo vero il fatto che la maggior parte degli ospedali non usa il Rituximab per i LDH in quanto ci vuole un'autorizzazione particolare del ministero della Sanita' per fare un "fuori protocollo" .
Se vuoi ti invio per mail il mio referto e le ricette di mandelli e del prof Barbui di Bergamo dove mi i prescriveva Radio+ Rituximab per la mia recidiva LDH.
Nei linfomi il protocollo di Radio puo' essere di 2 tipi

1- Y Roversciata : quindi immagina una Y al contrario cheparte dall'addome e 2 inguini e quelle sarebbero le stazioni linfonadali che andrebbero bombardate. (io ho fatto questo protocollo visto che tutti i miei linfonodi erano sotto il diaframma)

2- A MANTELLINA per chi ha linfo solo sopra il diaframma (immagina una mantella dalla testa all'addome...quelle sarebbero le stazioni linfonodali colpite con radio)
Ti ricordo sempre che non sono un medico e che assolutamente non devi dare retta a me ma bensi a loro. Ma al tuo posto...sentirei un altro parere....

P.S Controlla se nel tuo istologico è presente la sigla CD20+ In quel caso...mettiti in cerca di chi ti fa il Rituximab... ( so che a Bergamo per Misterh lo hanno usato per la recidiva come fu per me)
Se vuoi sono sempre disponibile al tel 339-6901998
un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 12:34 
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Grazie Antonio1 per il momento mi sento in un incubo buio. Fulvio il mio esame istologico dice linfoma di hodgkin classico tipo sclerosi nodulare. CD30+ CD20- EMA- CD-. Ma come decidere cos'è meglio? Chi consultare Barbui o Santoro? Mi sembra di giocare alla roulette russa.


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 Oggetto del messaggio: Re: recidiva dopo un anno cosa fare
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 14:07 
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Penso che Santoro sia un'ottima scelta, visto che Alessandro e molti altri sono in cura da lui e si trovano benissimo.
Come vedi il tuo linfoma è cd20- e non + per cui significa che il Rituximab non servirebbe a nulla...

Senti Santoro e fidati del suo giudizio. E cmq l'autotrapianto al di là del termine che puo far paura non è nulla di tragico anzi forse,credo, alcuni protocolli che non lo prevedono sono ancora piu pesanti.
Scusa se ti ho confuso le idee ma sono abituato a dire cio' che penso senza mezzi termini ma mi rendo conto che a volte potrebbe non essere la cosa migliore da fare.

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 Oggetto del messaggio: Re: Urbana-Recidiva LDH cosa fare..
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 15:17 
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Non sono riuscita a prendere appuntamento con Santoro ma mercoledì vedro la dott.ssa Rimassa che lavora in equipe con Santoro all'Humanitas di Rozzano. Io quando ho saputo della recidiva ho detto alla mia ematologa di Mestre che per me andava bene cominciare la terapia subito, giovedì prossimo, anche perchè all'ospedale dell'Angelo l'Igev si fa da ricoverati per quattro giorni e quindi c'è bisogno del posto letto. Ora sento cosa mi dice questa dottoressa e poi si va in guerra contro l'infame.


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 Oggetto del messaggio: Re: Urbana-Recidiva LDH cosa fare..
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 21:43 
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erika dall aultimo messaggio sento che sei gia' attrezzata con l elmo e spada per sconfingere sto nfamone,benissimo avanti cosi' ti terro' sottocchio vedrai che lo faremo alle brace un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Urbana-Recidiva LDH cosa fare..
MessaggioInviato: 19 mar 2011, 22:19 
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Grazie Antonio, buona notte


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doct doct doct forza forza forza!!!non posso aiutarti perchè da poco mi ritrovo qui...ma ti mando il mio supporto!

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Grazie Laser sei un tesoro. Fulvio sei una persona fantastica


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Ciao Urbana, eccomi qui a darti anche il mio supporto , io sono in cura per un ldh , e sono alla mia prima infusione.Vedrai che piano piano arrivano tutti i linfomati in pensione e ti delucideranno al meglio. Ti abbraccio forte forte Roberta .

Se ti può aiutare, io ho avuto un consulto con Santoro del quale ho massima stima e fiducia , soprattutto per la disponibilità dimostrata, è da poco che sono sua paziente, io mi ritengo tale anche se le terapie le faccio in altro ospedale per motivi logisitici.Io ho deciso di dare fiducia a lui .

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Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.


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Amici ho bisogno di un pò di conforto, qui sta crollando tutto il mio mondo. Aiuto


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cos'è successo, di colpo?
perché stai così male, oggi?
ti avevo scritto un altro messaggio, ma non leggo più né il tuo (mi chiedevi dov'era Pieve emanule), né la mia risposta
Tu contattami per mp e ci sentiamo prestissimo
ciao, tesoro e un bacio alla bimba
è durissima affrontare una malattia, specie se sembra che se ne sia andata e poi invece c'è ancora, e hai dei bimbi piccoli
che dipendono da te
Io ci sono, per tutto
lory


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Ci siamo sentite in chat ieri sera....forza cara...capisco le tue preoccupazioni e paure.
Non posso fare molto per aiutarti, ma ti mando i miei :incrocio :incrocio :incrocio ed un abbraccio immenso kissing

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 21 mar 2011, 17:25 
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CIAO URBANA
Nel 2008 anno mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin stadio 2a variante sclerosi nodulare in sede mediastinica e sovraclaveare.
All'ospedale di Vicenza centro ematologia di eccellenza mi hanno fatto 4 cicli di abvd e 15 sedute di radioterapia.... pet fatta alla fine del 4 ciclo negativa e successive tac di controllo confermavano la remissione completa.
Scusami Urbana ma c'è un qualcosa che non riesco a capire......... Tu eri affetta da LDH 2A ti hanno fatto 4 cicli abvd e niente radioterapia perchè troppo estesa.
Volevo farti alcune domande: perchè "niente radioterapia perchè troppo estesa"?
Sei sicura del tuo stadio di malattia?
Quanti cm erano ingrossati i linfonodi?
In attesa saluti Stefano


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MessaggioInviato: 22 mar 2011, 0:01 
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urbana che succede?
fatti viva e se ti va richiamamiun bacione

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MessaggioInviato: 22 mar 2011, 2:00 
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Ciao amici ho avuto un momento di buio totale. Grazie infinite a Birillina,Lory e Fulvio per i vostri messaggi di incoraggiamento. Spero, quando starò meglio, di potervi dare qualcosa anch'io.
Rispondo a Steno: mi è stato diagnosticato a Novara uno stadio 2a in sede mediastinica e sovraclaveare, non era troppo esteso per essere trattato con la radio, anzi.Ma stasera ho avuto la conferma dei miei sospetti . Oggi con una determinazione pazzesca, vista l'impossibilità di avere appuntamenti, sono riuscita ad avere un consulto dal dott.Santoro dell'Humanitas di Rozzano che confermava un mio dubbio.Mi diceva infatti che secondo lui il mio primo infame era uno stadio 2b non 2a perchè avevo sia sudorazioni notturne che febbre e che quindi andava trattato con 6 cicli di abvd e poi radio, non solo 4 cicli e niente radio come hanno deciso di fare poi a Mestre dove mi sono poi curata. Quindi è stato moolto sottovalutato. Ora ho deciso di curarmi proprio a Rozzano con IGEV, autotrapianto e radioterapia finale. Non mi faccio mancare niente stavolta! Sarò matta ma così mi sento più tranquilla. Potrò stare vicina alla mia adorata famiglia, anche se per la mia piccola vedermi stare male sarà dura almeno saremo vicine e non si farà mille pensieri strani con la mamma lontana. Poi per me, il mio compagno Nicola e la mia bambina sono due super medicine. Ora vado a dormire. Sono distrutta. Buonanotte


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 Oggetto del messaggio: Re: Urbana-Recidiva LDH cosa fare..
MessaggioInviato: 22 mar 2011, 18:57 
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carissima
son contenta per una cosa:hai avuto un colloquio con un medico in cui hai sentito di avere fiducia.
Putroppo, sul latte versato non si può piangere: i confini tra una situazione e l'altra a volte sono assolutamente labili e la stadiazione purtroppo è fondamentale per la cura delle malattie ematologiche in genere. Cercare di usare meno terapie pesanti possibili può servire per proteggere il corpo del paziente, specie se giovane, e anche ad avere armi in più in caso di recidiva, ma purtroppo se non sono combattute a fondo è anche più facile che le malattie tornino!
Ora hai di fronte a te una strada ben precisa, che qui in molti hanno seguito con successo. L'autotrapianto non è una cosa terribile: mio marito ne ha fatti 2 in 70 giorni......non voglio imbrogliarti dicendo che è una passeggiata, è pesante, ma sopportabile.
La bimba non soffrirà tantissimo, se le spiegherete le cose in modo comprensibile per lei: dille, poco per volta, che tu hai una tosse un po' forte, oppure un po' di febbre che non se ne va e quindi i dottori ti devono curare con qualcosa di più di un semplice sciroppo, quindi dovrai stare qualche giorno in ospedale. Ti potrà vedere dal vetro, le potrai parlare al citofono. L'importante è che, mentre tu sei in ospedale, suo padre possa starle vicino e quando anche lui è impegnato ci siano persone che le vogliono bene e già lei è abituata a frequentare: l'ideale sono i nonni (eh.....eh....modestamente!!!!!!!!), e tu in questo sei fortunata.
Come già ti ho detto, io abito a pochi km da Humanitas, il 29 sarò lì con Diego (mio figlio) per i suoi controlli: fammi sapere se per caso ci sarai anche tu.
Quando farai l'autotrapianto senz'altro ti verrò a trovare.
La bimba è a milano, in che zona abitate? Magari qualche volta, chissà......giocherà con alessio, il mio nipotino, figlio di diego, che ha tre anni e mezzo.....loro vivono in zona naviglio.....credo pavese, insomma zona chiesa rossa...mannaggia con i navigli mi confondo sempre, meno male che son nata a milano!!!
Ciao, un abbraccio fortissimo
lory


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Scusa urbana se non sono venuto prima, ma solo stasera ho letto la tua storia. Non posso dirti più di quanto ti ha detto chi mi preceduto, anche perchè e da poco che io e la mia bambina stiamo affrontando questa prova. Sono certo che nell'amore delle persone care tu troverai la forza per sconfiggere definitivamente l'infame. Credo che il buon dio, quando ci da queste prove, ci da anche la forza per affrontarle. Sii forte anche per loro. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ter te. kissing Bacioni a te ed alla tua splendita famiglia da Salvatore e Giovanna


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MessaggioInviato: 23 mar 2011, 0:37 
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Grazie Salvatore e Giovanna. E' vero è la mia famiglia la mia forza. Un bacio grande a voi!


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Ciao cara leggo ho letto la tua storia, vedrai che in Humanitas ti troverai bene...la struttura è nuova, i medici sono molto competenti e la maggiorparte anche molto simpatica e con un grande lato umano.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Ciao Urbana,
ora passo anche da te con una delle mie borse piena di pazienza e pensieri luminosi
per vedere la strada giusta e la vittoria laggiù in fondo.....
un abbraccio

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Urbana-Recidiva LDH cosa fare..
MessaggioInviato: 24 mar 2011, 12:56 
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Ciao Erika,
capisco le tue preoccupazioni per la tua bambina, anch'io ho 3 figli piccoli. Noi abbiamo sempre parlato della malattia da subito anche con loro presenti, come si trattasse di una cosa che può succedere, anche se non simpatica. I due più grandi (12 e 10 anni) hanno fatto qualche domanda e si sono un po' preoccupati mentre per la più piccola (6 anni) è una malattia come le altre con qualche effetto collaterale in più (caduta capelli, stanchezza, sbalzi d'umore). Naturalmente dico questo come papà, immagino che per una mamma sia diverso. In ogni caso, comunque, i bambini hanno molte più risorse di noi adulti per gestire quello che succede.

Avanti sempre!
Ciao
Gianpietro

PS: sono passato per la tua "casetta" su consiglio di Loredana: farò tesoro della tua esperienza e accetterò di buon grado l'autotrapianto se mi verrà proposto.


Ultima modifica di maipaura70 il 24 mar 2011, 18:53, modificato 1 volta in totale.

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Ciao Urbana... ci sono anch'io a farti un po' di compagnia in questo tuo percorso.

:incrocio :incrocio :incrocio

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Ciao Urbana, la recidiva che sintomi ti ha procurato gonfiore dei linfonodi,febbre. stanchezza sudorazione etc...
Nell'attesa di un riscontro
Ciao Steno


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MessaggioInviato: 25 mar 2011, 0:43 
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Ciao e grazie a tutte le persone che hanno avuto la voglia di scrivermi per darmi un pò di conforto. Rispondo subito a Steno. Non ho avuto nessun sintomo per la mia recidiva, anche i miei esami del sangue erano perfetti. E' stato un fulmine a ciel sereno, per usare un'eufemismo. Scusate se non vi nomino uno a uno ma mi fa veramente piacere ricevere i vostri messaggi. Sto passando dei giorni terribili. Sto aspettando che il radiologo dell'Humanitas riceva da Santoro tutte le pet che ho fatto precedentemente e poi dovrò decidere quando iniziare il protocollo IGEV e l'autotrapianto. Santoro mi ha dato fiducia ma dentro di me ho paura ad affrontare una terapia così forte. Penso che magari si potrebbe trattare solo con la radio che prima non mi era stata fatta. Vorrei avere un'altro consulto ma poi ho paura che questo mi renda ancora più insicura . Insomma sto impazzendo.


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MessaggioInviato: 25 mar 2011, 9:47 
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Ciao Urbana,
non no non stare così.......
a piccoli passi , ricordi ?

ora fermati e ragiona:
si tratta di aspettare e decidere la terapia .
Ma soprattutto di decidere a chi affidarsi.
Tutti ti hanno detto che il dott. Santoro è veramente in gamba.
ora sei tu che ti devi fidare e partire per questo nuovo cammino.

Anch'io ho avuto una recidiva e ammetto che è stata tanto dura da digerire.
Si sa che cosa ci si aspetta e arriva subdola da paura, quella tosta.
Anch'io era persuasa che un pò di radio avrebbe sistemato l'infame ,
ma l'esperienza dice che purtroppo non serve a lungo andare,
anzi non sradica completamente l'infame.
Si tratta quindi di stringere i denti e
dirsi che tutto questo servirà a rifarti una vita senza più pensare all'infame.

Ti abbraccio forte e ti penso,
insieme ce la faremo.
Qui siamo in tanti come te , che hanno cantato vittoria
e tu presto sarai una di noi.
a testa alta mi raccomando,

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copenaghen


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MessaggioInviato: 25 mar 2011, 15:29 
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Urbana a te lascio un abbraccio grande grande.... kissing


Copenaghen...leggo sempre le tue parole nelle casette di tutti...davvero riesci a infondere sempre tranquillità e sicurezza, oltre ad avere le tue borse magiche... kissing

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Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 25 mar 2011, 15:43 
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Copenaghen sei meravigliosa. Stamattina mi ha chiamato Santoro e mi ha confermato che analizzando l'ultima pet loro non hanno dubbi che si tratti della ripresa della malattia. Siccome mi ha sentita così insicura e confusa mi ha proposto di ricoverarmi la settimana prossima, farmi una Tac e contestualmente una biposia, se valuteranno che non sia rischioso visto che i linfonodi sono piccoli nel mediastino e vicino all'aorta. Dopodichè si inizierà la terapia. Santoro è stato veramente gentile, ha ascoltato i miei dubbi e, pur non avendone, vuole dissipare i miei per potermi fare iniziare questo percorso nella piena fiducia e tranquillità.
Grazie Birillina l'abbraccio è arrivato e spedisco un bacio grande.


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MessaggioInviato: 25 mar 2011, 17:46 
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Fidati di Santoro ed affronta serenamente l'ultima battaglia prima della vittoria definitiva

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--Fulvio--
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MessaggioInviato: 26 mar 2011, 9:34 
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hai visto ?
cos´ti voglio sentire !

oggi da me il sole è accecante e splendente.
te ne mando un pò, dentro la tua paura,
la farà brillare e
con una manciata di farfalle,
col loro solletico, potrai sorridere.

un abbraccio anti ansia

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copenaghen


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MessaggioInviato: 28 mar 2011, 5:46 
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Anche io mi unisco a Fulvio ed Alessandro, sia sulla competenza di Santoro del suo staff, e sia dell'Humanitas. Ti faccio un grande in bocca al lupo.


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MessaggioInviato: 28 mar 2011, 10:30 
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Grazie ancora a Copenaghen, a Giudale, Fulvio per avermi scritto per darmi forza e positività. Che dire? Sono in stand by. Sto aspettando che Santoro mi chiami per fare questa benedetta TAC e che cominci la terapia così anch'io potrò cominciare il conto alla rovescia per la rinascita. Passo giorni veramente difficili in cui a tratti mi manca proprio il fiato e non riesco a stare vicina alla mia bambina.Cerco di distrarmi ma non è possibile. Il mio compagno è meraviglioso e mi è vicino, sempre. Vi abbraccio forte tutti.
Erika


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MessaggioInviato: 28 mar 2011, 21:21 
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:-D con te ..lì vicinissimi per trasmetterti forza , tanta pazienza e tuto il nostro affetto.
Andrà tutto bene vedrai, starai bene prima di quanto tu possa immaginare!!
Ti abbraccio forte forte
Giuliana
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 29 mar 2011, 0:04 
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affinchè tu possa partire al più presto con forza e determinazione

lasciandoti dietro tutti i dubbi e le paure...

:buonFO: :buonFO: :buonFO:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 29 mar 2011, 17:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
arrivo con una borsa delle mie piena di pazienza e anti-ansia.
vuoi un consiglio?
guarda la tua principessa e lasciati andare dentro i suoi occhi....
ti porterà lontano là dove ci si sente bene !

un abbraccio grande

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 29 mar 2011, 19:48 
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Cara Urbana,
ti sono vicina con tutto il cuore
kissing Anna


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MessaggioInviato: 3 apr 2011, 13:05 
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Ciao amici vi scrivo dalla stanza 20 del reparto di ematologia dell'Humanitas di Rozzano. Sono al terzo giorno di infusione del primo ciclo della terapia IGEV. Non sto troppo male. Riesco a mangiare e la nausea non è fortissima. Gli infermieri sono molto gentili. I medici anche. Il cibo non è buono, ma non si può avere tutto! Grazie Copenaghen appena vedo la mia principessa e se tutto va bene sarà domani sera, seguirò il tuo consiglio che solo una mamma può dare. Grazie Anna un bacio anche a te. Grazie anche a Fiorella e Giuliana per le vostre parole che aiutano sempre! Che dire ho iniziato la battaglia finale. Io ce la metterò tutta, tutta!un abbraccio a voi


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MessaggioInviato: 3 apr 2011, 16:19 
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buon giorno erika
quindi, sei ricoverata...mi fa piacere sentire che non stai troppo male
io verrò da quelle parti quasi sicuramente giovedi, per ritirare tutti gli esami di Diego (il tremito è d'obbligo)

non so se sarai acora lì
TIENI DURO, e: mai parlare di battaglia FINALE
qui, tutte le battaglie sono decisive

un abbraccio fortissimo
lory


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MessaggioInviato: 3 apr 2011, 17:08 
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Ciao Urbana,
hai visto ?
hai fatto passi da gigante,
già a fare terapie !

benissimo,
ora quella fase di incertezza è finita,
ora è il momento di essere attivi e determinati.

Ti mando una manciata di pensieri luminosi e colorati ,
da infondere alla tua suite !

buon pomeriggio
e a presto

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 3 apr 2011, 20:17 
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Ok Lory hai ragione battaglia decisiva suona meglio! Spero proprio di andarmene domani stesso se mi sento bene. Incrocio tutte le mie dita per gli esami di Diego.
Copenaghen cara, agli ordini attiva e determinata sono! Mi piacerebbe proprio venire presto a conoscerti nella tua "omonima" città.
Buone giornate a voi.
Erika


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MessaggioInviato: 4 apr 2011, 9:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Buongiorno Urbana,
passavo con una manciata di farfalle,
che ti facciano il solletico e poi ti vedano sorridere....

buona giornata a piccoli passi in avanti,

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 4 apr 2011, 15:16 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Ciao...non ci son stata per una paio di giorni e sono venuta a cercare tue notizie...
Ho letto che sei ricoverata :incrocio :incrocio :incrocio questi te li lascio cosi' magari riesci a fuggire a casa il prima possibile kissing
Ha ragione Copenaghen ... la tua bimba sara' la tua forza... kissing
Un abbraccio immenso...

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Sabrina...la Birillina

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MessaggioInviato: 6 apr 2011, 14:44 
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Ciao Copenaghen, ciao Birillina ciao a tutti. Sono a casa da due giorni e non sto malissimo. Purtroppo mia mamma che è venuta da Mestre per trovarmi qui a Milano, domenica sera è caduta dalle scale di casa mia e ora è per la seconda volta al pronto soccorso con dolori fortissimi al bacino anche se dalle lastre non si vede nessuna frattura.Lei ha 77 anni ha già avuto due infarti ho tanta paura che il suo cuore non regga. Io sono stata con lei tutta la mattina ma poi sono tornata a casa perchè mi stanco troppo ad aspettare e al pronto soccorso ci mettono un'eternità.Per fortuna c'è qui anche mia sorella che può restare con lei. Ma non ne posso più, tutto insieme deve succedere? Non so dove trovare la forza. Cerco di essere anche un pò egoista e pensare a me, ma è impossibile con mia mamma che sta male e mio padre a Mestre. Susanna la mia piccola è bravissima ha visto il mio cvc e l'ha chiamato collana. Lo guarda con un pò di sospetto ma lo vuole vedere sempre e io non glielo impedisco non voglio che sia un tabù per lei. Mi sembra anche troppo brava. Cercherò di affrontare i discorsi sulla malattia mano a mano che la situazione si evolve. Avete qualche consiglio da darmi su come spiegarle il fatto che mi cadranno i capelli? Nicola, il mio meraviglioso compagno mi è sempre vicino e d'aiuto anche con mia mamma. Io rivoglio la mia vita SANA voglio GUARIRE per SEMPRE. Voglio godermi la mia bambina, la mia vecchiaia. Ce la sto mettendo tutta, chiedo aiuto a tutti gli dei, i dottori, i farmaci! Ma com'è dura .
Un abbraccio e grazie per i vostri pensieri e consigli, fanno sempre molto bene.
Erika


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MessaggioInviato: 6 apr 2011, 19:05 
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Ciao Urbana,
sul problema della perdita di capelli io ho fatto esperienza come papà, come mamma penso possa essere diverso.
Secondo me è importante vivere con normalità quello che succede, senza enfatizzare e fare tanti discorsi. L'idea che mi sono fatto è che per i bambini tutto è normale se per noi è normale. Sono ammalato, mi sto curando, le medicine mi faranno perdere i capelli. Punto.
La parte più buffa e choccante (per modo di dire) per i miei bambini è stato quando mi sono tagliato la barba per la biopsia. Da ingenuo non pensavo di doverla tagliare sicchè per loro è stata una sorpresa. Anche per me sinceramente, al punto che al medico che mi diceva di tagliarla ho detto "ma devo tagliarla tutta?" e lui mi ha risposto "no, se preferisce può tagliare solo la metà a sinistra"
Comunque ai bambini ho detto che avevo sbagliato la misura del rasoio (è sempre stato un mio incubo), mi hanno raccomandato di stare più attento perchè non gli piacevo.
Per i capelli non ho mai inventato nulla, da subito sapevano che mi sarebbero caduti, ho cominciato a tagliarli un po' quando si sono indeboliti poi mi sono lamentato quando ho iniziato a perdere i primi e una sera ho detto "basta, mi sono rotto, li taglio". A loro non è interessato più di tanto, hanno fatto la loro battuta "che bel pelato!" e basta.
Col tempo mi hanno anche detto che tutto sommato sto meglio così. Lo dicono sul serio, ma penso che non sia vero che sto meglio, è che io sono il loro papà e loro mi vogliono bene. In fondo la bellezza cos'è?

Un sorriso,
Gianpietro

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