Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao carissimo!!!
In effetti sono stato un pò assente da queste pafgine nell'ultimo periodo per casini vari (soprattutto lavorativi....che OO!!!)
Diciamo che procede tutto regolarmente: tra poco usciamo per andare a iniziare il quarto ciclo con la penultima terapia, la prima che Ilaria fa dopo aver fatto i fattori di crescita, fattori che fino al penultimo giorno di siringhine non hanno dato alcun tipo di effetto collaterale, ma che, negli ultimi due giorni, hanno rottol epalline, e non poco!! Ma nulla di insuperabile o chissà che....diciamo che Ila ha provato un nuovo tipo di fastidio
Ormai sta facendo la classifica generale in ordine di "antipatia" di tutti i collaterali fin qui sperimentati!
Abbiamo già la data della seconda PET di controllo, quella di fine chemio: 15 aprile, ma è ancora sufficientemente lontana x meritare troppa attendione :D e così ci dedichiamo al nostro pesonale countdown per la fine dell'ABVD!!
A te come procede con la radio?(dovresti avere iniziato....ora vengo a prendere info nella tua casetta :D )

Un abbraccio
Nevio

Ciao Nevio!
Dai che con forza e coraggio passano veloce anche sti mesi, ormai mi sa che il peggio è passato.
Sembra ieri quando l'hanno diagnosticato l'infame ma come vediamo sono già passati 4 mesi... Un altro po' e tutto dovrebbe finire!
Un saluto

Ho letto velocemente la Vs. storia. Andate forte, i problemi finiranno presto
Un grosso in bocca al lupo !

Bene bene, ragazzi miei. Questa è musica rock!
Sono contento per voi. Io sono a metà radioterapia e quando all'inizio la dottoressa mi ha detto che avrei avuto qualche fastidio ho fatto la faccia che fa Rambo nel film in cui gli dicono che deve tornare in Vietnam. Cosa può mai succedere che già non abbia visto?
Infatti, nessun dolore o fastidio, poche cose e tutte risolvibili con un sorriso e della buona frutta.
Quindi avanti forza pari, cari miei!

Rieccomi......in una giornata che non è come tutte le altre, no....
Con quella di ieri, Ilaria ha finito le terapie, almeno per quanto riguarda la chemio e ora puntiamo dritti alla PET di fine ciclo del prossimo 15/4.
Io già ieri mi sentivo come all'ultimo giorno di scuola, quei giorni di giugno in cui si andava anche senza zaino per fare casino, festeggiare, fare le foto con gli amici e tutto meno che quello che si fa a scuola
Sento dentro un senso di liberazione che si fa fatica a spiegarema che sicuramente chiunque qua dentro potrà capire!!!
Ilaria un pò meno, visto che finchè non passano gli "ultimi" 2-3 giorni di nausee e vomiti dice che per lei ancora non è finita, ma comunque ci siamo.
Mi piace soprattutto l'idea di poter associare la fine delle chemio al ritorno della primavera, al ritorno dell'orario estivo e delle giornate "lunghe" anche perchè il calvario era iniziato proprio nella settimana in cui si cambiò orario, a ottobre.
Sono uno a cui piace trovare i segni, specie quelli che fanno chiudere i cerchi.
Certo, non è ancora la striscia del traguardio finale, ma è un bell'intergiro, sicuramente.
E niente.....volevo condividere questo momento in questo angolo che per me in questi lunghi mesi è stato riparo, sfogo, consiglio, conforto...tutto: basta andare un pò a ritroso e rileggermi i vari post lasciati da chi è passato da queste parti.....e coglierne l'importanza che hanno avuto anche a solo livello di morale e di "spinta" specie quando ce n'era poca!!!
Si continua ad andare avanti, decisamente più felici e sollevati

N+I

Ciao ragazzi, è bellissimo! la primavera è arrivate, gli uccellini cinguettano, i fiori sbocciano..e le chemio finiscono..!!!
Bravi bravi bravi

Bene ragazzi,m questa si che è musica! Pensate che nello stesso periodo io torno in quella che considero la mia tana,mLa Maddalena. E per la prima volta con tutta la mia famigliola. C'è da arredare casa, sistemare e godersi il tempo fermo dell'isola.
Ecco, vi auguro altrettanto tempo fermo,m quello stato di quiete che vi rimette al mondo. Avete vinto, io ne sono sicuro. Forzaaaaaaa

Allora cari miei, avanti con le news!!!

Forza!

rieccomi, rieccoci.

Dopo un paio di settimane trascorse a tirare fiato (ci voleva davvero, dopo 5 mesi di frullatore/lavatrice che spero vivamente di non dover affrontare +!!!) e leggere la negatività della seconda pet che han fatto fare a Ilaria, come da protocollo, a fine della chemio, siamo ormai pronti per quello che dovrebbe essere l'ultimo step di questo "viaggio".
Oggi pomeriggio Ilaria inizia la radioterapia: a dire il vero ancora non ci hanno detto quante sedute hanno previsto (parlavano di 15-17, il giorno in cui l'ho accompagnata a fare la classica TAC di centraggio) ma più o meno sappiamo che si tratterà di un mesetto.
Insomma.....a giugno dovrebbe essere davvero tutto finito, e almeno fino a settembre/ottobre non sentiremo più termini tipo TAC, PET, PIC, PORTH e tutto quello che somiglia a delle sigle cifrate della CIA

Il segreto è come sempre guardare avanti, non pensare per opiù di 5 secondi consecutivi a quello che è statao, alle strade che abbiamo percorso, alle cose nuove che abbiamo dovuto "conoscere" della vita, della malattia, di tutto.
La foto che hai postato, caro Giuseppe, è un emblema, riassume nel miglior modo possibile qualsiasi parola si possa dire in merito!!!

Vi abbracciamo tutti forte


N+I

Dai ragazzi !!!!!! felicissimi con voi
Vi abbraccio forte forte
Giu

ciao a voi !
io passo e vi lascio una manciata di caramelle al sorriso,
sperando che tutto sia come deve essere......

un abbraccio da

Ciao cari dateci notizie di voi

Buongiorno amici, buongiorno a tutti voi!!!!
Rieccoci qua, dopo una lunga pausa che, a contare un attimo sul calendario, ha superato i tre mesi, pausa per la quale un pò "chiediamo scusa" ma che fondamentalmente era necessaria!
Ilaria ha finito la radioterapia il 2 giugno, terapia che naturalmente ha rotto le scatoline decisamente meno della chemio, se si eccettuano gli arrossamenti di rito e gli annessi pruriti, dopodiche ci hanno letteralmente rispediti a casa con tanto di appuntamento al 2 settembre e, in accompagnamento, un ideale mega biglietto su cui era scritto "£buone vacanze".
E noi, abbiamo seguito alla lettera :D
Abbiamo (lavoro permettendo) staccato la testa, le mani, i pensieri da tutto quello che in qualche modo potesse ricordarci il capitolo della nostra vita iniziato lo scorso 15 ottobre e quindi il pc, le ricerche su internet e tutto il resto sono stati tra le prime voci della lista.
Avevamo bisogno di aria fresca e nuova e così nonostante il mio lavoro mi abbia concesso solo due settimane di pausa, abbiamo fatto boccate piene di relax e spensieratezza!!!!
Il 2 settembre siamo stati a Milano portando la TAC fatta pochi giorni prima che avevano prescritto a Ilaria alla fine della radio.
La TAC evidenzia la quasi totale sparizione della massa, che ad ogni modo non capta più, e l'assenza di qualsiasi tipo di cosa che possa lasciar pensare male :D :D :D
In più hanno ritirato tutti i referti tac e pet che avevamo fatto dal giorno della diagnosi ad oggi fissandoci un appuntamento per il giorno 8 ottobre in cui per certi versi "chiuderanno" il quadro clinico di Ilaria stabilendo poi tutte le tappe del follow up e la scansione dei controlli: a tal proposito ho trovato "strano", almeno riferito alle varie esperienze della remisiione di molti di voi, che allo IEO prevedano il follow up a base di tac e non più di pet, almeno per il primo anno dopo la fine delle terapie.....
Ad ogni modo, la sensazione + bella e liberatoria di tutte, anche più del relax del sole e del mare, è stata quella provocata dal sentre per la prima volta quella parola ben scandita dal medico
"REMISSIONE"
La meta, l'oasi nel deserto, l'agonato traguardo.

Ci piace molto che questo quadro del follow up ci verrà spiegato a ottobre, giusto 51 settimane dopo il giorno maledetto: ci aiuterà, e non poco, a passarlo con superiorità e distacco, senza più pensieri negativi.
E intanto, pensiamo a riprendere la programmazione della nostra vita esattamente da dove eravamo stati stoppati.
Noi ci siamo ancora, lui non più.

Vi vogliamo bene, tanto
un abbraccio grande a tutti voi, veterani, new entry....tutti!!!!!!!!!!

A presto
N+I

ma che bellissime parole le vostre !!!
ogni vittoria è una vittoria di tutti qui dentro:
quindi grazie grazie grazie !!!!

riprendetevi la vostra vita,
ve la siete veramente meritata.
un abbraccio gioioso e una manciata di fuochi d'artificio,
Tiziana da