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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 30 ott 2014, 20:24 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Ciao a tutti sono Giuseppe.
Ho scoperto di essere affetto da LH scalerò oculare II A per caso.
Sono un palombaro della marina militare e alla fine della missione Concordia (1 agosto 2014) ho fatto una visita quasi per caso. Sono finito per mia fortuna al policlinico Tor Vergata di Roma.
Dopo la diagnosi ho iniziato la cura abvd.
Terminato il secondo ciclo la tac ha evidenziato riduzione e calcificazione dei linfonodi (sono sul mediastino) e la pet stabilisce assenza di malattia linfoproliferativa attiva.
Ho fatto un altro ciclo e me ne aspettano altri tre.
Dovrei finire il 19 gennaio.
Nella speranza che la per non venga contraddetta successivamente.
In ogni caso, mai mollare

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 30 ott 2014, 21:34 
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Allora certamente sarebbe stato meglio conoscersi a fare immersioni nella barriera corallina australiana ma purtroppo benvenuto sul forum Giuseppe.
Vedrai che tra un po' tutti gli amici verranno a farti visita.
Ti sciolgo subito una paura, un recentissimo studio con elevato numero di partecipanti riporta che una PET ad interim negativa nel LH, cioè una PET tra il primo ed il secondo ciclo, predice una guarigione in oltre il 90% dei casi. E' uno studio convalida qiondi che conferma i precedenti pertanto molto attendibile se non definitivo.
Pensa positivo e con la statistica medica dalla tua avanti tutta cosi'
una curiosità che significa una visita per caso?
cmq ancora benvenuto e tranquillo
ti lascio infine qualcosa che qui sul forum funziona
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 30 ott 2014, 21:47 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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In effetti, non sono stato chiaro.
Durante l'ultima missione cui ho preso parte ho avuto modo di allenarmi con maggiore tranquillità. I reparti subacquei della Marina si allenano con intensità ogni giorno. Considerate le buone condimeteo e i rischi zero del viaggio fino a Genova, ho dedicato molto tempo all'allenamento. Ho notato un piccolo rigonfiamento alla base del collo, a destra, sopra la clavicola. Roba da nulla. Invece era un LH.
Ho fatto la diagnosi da solo, è dal 2007 che a casa mia si fa chemioterapia. Mia madre, mia sorella, mio zio, io. No stop

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 31 ott 2014, 11:07 
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Ciao ci sono famiglia molto fortunate.......
Mia figlia è stata curata a Tor Vergata e devo dire che sono molto bravi ed UMANI,
ti auguro ogni bene......... :incrocio :incrocio Rosalba e Diletta

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 31 ott 2014, 13:32 
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Grazie mille cadeaux!
Speriamo confermino la pet a fine cura

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 31 ott 2014, 21:13 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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sperando di darti un po' di serenità

Nel sensibilità trattamento vivo il test con la tomografia ad emissione di positroni / tomografia computerizzata dopo un ciclo di chemioterapia per il linfoma di Hodgkin.
Hutchings M 1 , Kostakoglu L 2 , Zaucha JM 2 , Malkowski B 2 , Biggi A 2 , Danielewicz I 2 , Loft A 2 , Specht L 2 , Lamonica D 2 , Czuczman MS 2 , Nanni C 2 , PL Zinzani 2 , Diehl L 2 , Stern R 2 , Coleman M 2 .
Informazioni Autore
Astratto
SCOPO:
Negativo [(18) F] fluorodeossiglucosio (FDG) -positron tomografia ad emissione (PET) / tomografia computerizzata (CT) dopo due cicli di chemioterapia indica una prognosi favorevole Hodgkin (HL). Abbiamo ipotizzato che il valore predittivo negativo sarebbe ancora più alta nei pazienti che hanno risposto abbastanza velocemente per essere PET negativa dopo un ciclo. Questo studio prospettico finalizzato a valutare il valore prognostico della PET dopo un ciclo di chemioterapia in HL e per valutare le dinamiche di captazione di FDG dopo un ciclo (PET1) e dopo due cicli (PET2).
PAZIENTI E METODI:
Tutte le scansioni PET sono state lette da due revisori indipendenti in cieco, in diversi paesi, a seconda della Deauville scala a cinque punti. L'end point primario era la sopravvivenza libera da progressione (PFS) dopo 2 anni.
RISULTATI:
Un totale di 126 pazienti sono stati inclusi, e tutti avevano PET1; 89 pazienti avevano sia PET1 e PET2. Il valore prognostico di PET1 era statisticamente significativa per quanto riguarda sia la PFS e la sopravvivenza globale. PFS a due anni per i pazienti PET1-negativi e PET1-positivi è stata del 94,1% e 40,8%, rispettivamente. Tra quelli con entrambi PET1 e PET2, 2 anni di sopravvivenza libera da progressione è stata del 98,3% e del 38,5% per i pazienti PET1-negativi e PET1-positivi e 90,2% e 23,1% per i pazienti PET2-negativi e PET2-positivi, rispettivamente. Nessun paziente PET1-negativo era PET2 positivo.
CONCLUSIONE:
PET dopo un ciclo di chemioterapia è altamente prognostico in HL. Nessun altro strumento prognostico identifica un gruppo di pazienti con HL, con un esito più favorevole rispetto a quei pazienti con un PET1 negativo. In assenza di precisi indicatori predittivi preterapeutico, PET1 è il metodo migliore per le strategie di risposta adattato progettati per selezionare i pazienti per il trattamento meno intensivo.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 1 nov 2014, 0:02 
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ciao e ... bentrovato....meglio sarebbe stato in vacanza.. ma non ci è dato scegliere...
sono la mamma di un tuo collega (anche Matteo indossa la tua stessa divisa), se ti va e hai tempo vai a leggere la storia di mio marito... anche lui senza sintomi, anche lui scoperto x caso, anche lui sclerosi nodulare, anche lui al mediastino.... anche tu, prima di quanto immagini, sarai in remissione come Ezio!!!
Intanto, avanti a testa alta ben concentrato sull'obiettivo: mandare il linfoma a quel paese!!
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e, permettimi, un abbraccio
Giuliana


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 1 nov 2014, 8:58 
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Ciao Nico, ti ringrazio.
Non ho compreso tutto quello che hai scritto, ma di certo mi hai rassicurato.
Non so come spiegare quello che penso, forse non c'è nemmeno nulla,da spiegare a voialtri che siete (purtroppo) più esperti di me.
Io sono positivo, mi alleno (certo molto meno di prima), faccio tutto quello che posso (praticamente tutto tranne grossi sforzi il giorno dopo la chemio). Non ho mai pensato di perdere la mia battaglia, nemmeno quando il primo medico immediatamente solo con l'ecografia al collo e all'addome mi ha detto che c'era un linfoma.
Quel che mi fa più paura è il dolore. Quello che ho visto in altri più sfortunati.
Quello che temo di più sono io stesso. Sono abituato a soffrire, spero di avere ancora una riserva.
In ogni caso, grazie ancora

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 1 nov 2014, 9:02 
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Ciao Giuliana,mio letto tutta la vostra storia. Non ho commentato perché sono rimasto a pensare.
La mia missione, tuo marito sa cosa intendo con questo termine, è vincere. Noi palombari abbiamo un solo modo disfare le cose, quello giusto. Questo ci diciamo per confortarci.
Eppure,muto marito può capire quel che sto per scrivere, io ho perso comunque.
Intendo dire che quando sarà tutto finito comunque avrò perso qualcosa. È vero anche che qualcosa l'avrò guadagnata, avrò imparato tanto. Dovrò essere bravo a capire la differenza.
Sono comunque fortunato, lo so bene. È che devo ancora imparare a convivere con tutte queste cose.
Grazie, davvero

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 2 nov 2014, 1:22 
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Vincerai,farai le cose giuste al momento giusto come sempre,e perderai : sì avrai "perso"qualche tempo,i pochi mesi durante i quali farai terapia e controlli ma, questi pochi mesi vedrai... che non saranno persi: avrai accumulato esperienze, conoscenze, amicizie casuali ma sincere che avranno ulteriormente arricchito il tuo cuore e te stesso.
Sii positivo, non voler strafare... anche se ti senti in forza: rispettati, non esagerare con gli allenamenti; il tuo fisico ha già parecchio lavoro da fare.. e si stanca presto, ora!
Ti dico tutto ciò perchè.... conosciamo bene la strada che stai percorrendo..
Dacci notizie se e quando ti va.
in attesa ti mandiamo un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un grande abbraccio
kissing kissing
Giuliana


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 2 nov 2014, 15:07 
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Lunedì 10 novembre la chemio n. 7.
La abvd non è troppo forte, un ragazzo di 37 anni in salute la regge bene. Credevo peggio.
Ma ero poco informato sui linfomi, a dire la verità.
Non credevo che esistesse una casistica così diffusa di recidiva. Ho letto qua e là di persone che hanno avuto una pet positiva a fine cura, mentre quella intermedia era stata negativa del tutto come la mia.
Queste cose tolgono in parte la fiducia.
Ma non esiste il concetto di resa, non da queste parti.
Mi dispiace non godermi appieno la mia piccola Matilde di 7 mesi, alle volte non riesco a tenerla in braccio e nemmeno a giocare con lei. Ma poco male, tornerò quello di prima

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 3 nov 2014, 0:29 
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Nulla deve togliere la fiducia!!!
Avere timori e perplessità è più che normale, ma vedrai che, anche per te andrà bene: alla grande!!
e la tua piccola Matilde avrà presto a disposizione un papà forte e sano come lo era prima dell'incubo!!
Lunedì prossimo saremo lì con te, con il pensiero e il cuore :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un bacino alla tua Matilde (nome splendido complimenti) e a te il nostro abbraccio

Giuliana e Ezio


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Mia nonna si chiamava Matilde e aveva il mio stesso cognome.
Grazie

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MessaggioInviato: 3 nov 2014, 10:27 
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Non ho fede per nessuna religione. Non credo a niente che non sia tangibile.
Ieri ho fatto una scarpinata in montagna con un vecchio amico, il mio primo istruttore di subacquea. Monte camino, in provincia di Caserta, 300 abitanti è una chiesetta che si raggiunge solo a piedi lungo un tortuoso percorso tutto salita e sassi.
Arrivati in cima erano le 16.30, il sole volgeva al tramonto e la nebbia iniziava a farla da padrona su tutta la valle.
Si sentiva il latrare di qualche cane, da giù.
Tutto immobile, tutto in silenzio.
Ho suonato la campana, pare che sia tradizione. Solo un modo per dire che sono arrivato fino a lì.
Una vetta è sempre un traguardo, per quanto poco alta sia è sempre il massimo che si possa fare. Sopra di me non avevo nient'altro.
Questo è il senso che spero tutti colgano. Arrivare dove la strada finisce, non fermarsi mai prima.
E appena arrivati, suonare forte la campana. Urlare a tutti che hai fatto tutto quello che c'era da fare. Infrangere quello che sembrava un silenzio infinito. Aspettare il tramonto e convincersi che la differenza non è tra vincere e perdere. Ma tra lottare e e non lottare.
Che nessuno si fermi prima della propria vetta.
Mai

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ciao, anche io stavo in marina (30 anni) se ti va leggiti la mia storia per rafforzare la tua fiducia, e sappi che con l'aiuto di Gesu' tutto puo' accadere.


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Ciao wnderers, grazie per l'incoraggiamento.
Ho scelto di affidarmi alla medicina, questo esclude il ricorso ad ogni preghiera a mio avviso. O si prega o si prendono i farmaci. Credo siano valide entrambe le strade.
Io ho scelto la mia in base a ciò che ritengo reale. Ma non dubito che la fede possa fare anch'essa grossi risultati positivi.
Tuttavia, io non ne ho.
Ho letto la tua storia, sono contento che stia andando bene. Io credo di aver chiuso con la Marina e i Palombari in particolare. Peccato, mi piaceva. Ma credo sia più importante godersi quel che resta da vivere. Che siano 50 anni o 50 giorni, li trascorro con la mia famigliola e lascio loro tutto ciò che posso. Di giorno in giorno

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Caro giuseppe, grazie x avermi scritto, leggo che hai avuto una vita a dir poco avventurosa e ricca di responsabilità verso il prossimo in difficoltà. Questo fa onore a te ed a tutto il corpo militare italiano che, nonostante le difficoltà e le solite mele marce politiche, è un'eccellenza in tutto il mondo. Hodgkin per te sarà l'ennesima missione, questa volta sarai te ad uscirne sano! Mi dispiace molto che l'infame ti abbia portato via parte del tuo lavoro, ma sono sicuro che una volta di nuovo in piedi troverai nuove soddisfazioni applicando la tua esperienza x il prossimo, di questo ne sono sicuro.
La paura è sempre tanta, paralizza, anche xche parliamo di cose che nn dipendono da noi, e questo fa la differenza. Ti auguro un proseguio di terapia sereno e al meglio, e spero tra un anno di leggere sul giornale di un tal giuseppe il palombaro che dopo avere sconfitto un linfoma torna sotto acqua a salvare vite, allora potrò dire "te l'avevo detto".
Un caro saluto


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Buongiorno a tutti Vi ammiro tanto...ammiro la Vs forza e la voglia di vivere che dimostrate ogni giorno..io sono qui perché mio padre ha un LNH III stadio che pare adesso stia dormendo...Vi assicuro che ho vissuto anche io le sofferenze della diagnosi, della malattia e anche la gioia della vittoria delle terapie..vedere mio padre in un letto senza neanche la forza di prendere un bicchiere d'acqua e poi guardarlo oggi dinamico e pieno di vita è una vittoria! Giuseppe non ti preoccupare questa sarà una parentesi..che chiuderai in fretta per dedicarti nuovamente alla tua vIta..da SUBAQUEA ti capisco..anche io sono abituata a vedere il mare da sotto...e vedrai che tornerai presto anche tu ..per il momento in bocca al lupo!

Simona


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Grazie delle belle parole Eddie.
Per ora mi concentro su mia figlia Matilde, 7 mesi tra 5 giorni.
I conti li farò quando terminerò le terapie, nella,speranza che la pet possa essere confermata al termine della abvd.
Qualcuno mi ha detto che è quasi una certezza, ma io sono un po' scettico in merito.
Tuttavia, non mollo un centimetro. Ce lo mangiamo l'intruso.
A presto

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Ciao Simona grazie del sostegno.
Mi fa piacere leggere che tuo padre stia bene, classe di ferro evidentemente!
Per mia fortuna io non ho perso molto del mio dinamismo, sopporto le terapie benissimo e i miei globuli bianchi non scendono mai sotto 2,2.
Riesco persino a correre un po, fare cyclette e allenarmi con pesi leggeri.
Mi manca la salsedine ed il mio rebreather. Fino a 3 giorni prima del ricovero (mai avuto nessun sintomo) facevo 8 immersioni a settimana (la domenica due...) e tutte in circuito chiuso.
E non ti nascondo che appena finisco al cura torno in acqua senza attendere l'ok dei medici.
Cos'altro può succedermi?
Tanti in bocca al lupo per papà tuo
Ciao

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Ciao Giuseppe, grazie di essere passato.
Intanto ti consiglierei di non cercare troppo in internet in questo momento, se invece sei testardo e sapere che leggi siti spazzatura tanto vale consigliarti un attimino,
il sito scientifico medico per eccellenza è PUBMED ed è gratuito in parte.
Li vengono pubblicati tutti gli studi scientifici dalla comunità internazionale e sono in inglese naturalmente.
Se metti nella ricerca del sito Infame di hod....... ti usciranno migliaia di ricerche e pubblicazioni in ordine di data dalla più recente alla più vecchia.
Ad esempio lo studio che ti inviai sulla PET di metà percorso l'ho lessi proprio li ed era recentissimo e di conferma quindi validissimo.
Gli studi si dividono in tante tipologie, aperti, randomizzati, di confronto, di conferma ecc.ecc.
Ti posso rassicurare ancora dicendoti alcune cose lasciando a te eventuali ricerche su cose specifiche sperando che tu preferisca vivere piuttosto che stare a leggere.
L'infame di Hod.....ha vissuto una fase di stasi nell'ultimo trentennio, i protocolli erano standard e si guariva oltre l'80% delle persone definitivamente. La ricerca si è quindi spostata, e con essa le case farmaceutiche, verso due aspetti:
La qualità della vita e delle cure il primo e quel restante 20% il secondo.
L'attenzione è stata tutta verso l'aspetto molecolare della malattia cioè lo studio della sequenza genica delle cellule malate o impazzite, scoperta quella il gioco è fatto è solo questione di tempo, di solito qualche anno, e le cure escono fuori.
Oggi si conosce l'aspetto molecolare delle cellule malate ed i primi risultati sono stati nuovi farmaci biologici tra cui il famoso Brentuximab vedotin un anticorpo anti cd 30.
Grazie a solo questo primo farmaco, non chemio ma biologico, si guarisce un ulteriore 50% di quel 20%.
A ruota altri farmaci sono in via di sperimentazione sia nuovi che vecchi.
Spero di averti fatto capire che tra qualche mese ne sarai fuori brillantemente.
Ora devo salutarti, se vuoi scrivimi pure e rinnovo il consiglio
Vivi non stare a leggere e va tranquillo.
un caro saluto


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Intanto grazie, Nico.
Cerco di trovare notizie che possano sostenere una tesi molto personale.
Scriverlo qui può sembrare banale o addirittura offensivo,mcomsiderato ciò che ognuno patisce,quando si entra in questi reparti ospedalieri.
Io voglio guarire, recuperare tutto della mia vita e voglio persino tornare al mio lavoro.
Sono un palombaro della Marina militare. Sarà dura, ma voglio provare a tornare.
Per questo intendo studiare ovunque, interrogare i miei medici, ottenere da loro relazioni circa danni funzionali eventuali, leggere anche su internet.
In ogni caso hai ragione, è bene vivere.
Grazie

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Giuseppe lascia stare. La medicina è fatta di statistiche... Internet non è la soluzione, la pet negativa è un dato di fatto. Mettere da parte il lavoro non è una sconfitta ma una pausa, hai una figlia pensa a lei che ha bisognp del papà.
Obiettivo: tra un anno a -30metri, effetti collaterali: tutti quelli che occorrono x riuscirci.
Obiettivo 2: tra 10 anni a -30metri con tua figlia....


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parole sante Eddie.
anche se c'è un tempo per ogni fase.Quella attuale è quella della conoscenza della voglia di sapere poi viene quella del metabolizzare ed infine i -30 metri.
Giuseppe continuerai a fare il tuo adorato lavoro senza alcun problema!


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Vi ringrazio entrambi.
In ogni caso, l'obiettivo restano i -70.
Come se niente fosse successo.
Grazie ancora, avete ragione

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****appla ****appla ****appla Bravo ragazzo!! tornerai al tuo amato lavoro (anche mio figlio ama moltissimo il suo lavoro) tornerai a fare il palombaro!! Sarà, e' così!!!
Ora però riguardati un pochino, anche se reggi bene la terapia.....non è acqua fresca...; riposati e godti i sette mesi della tua Matilde! E' un'età splendida!! te lo dice una nonna di tre monelli maschi di anni 10,5 e 2 e mezzo.
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un baciotto per la piccina e uno anche per te!
Giuliana


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Etá splendida? Io pensavo che il meglio dovesse ancora venire Giuliana!
La monella (che noi sappiamo viziare per benino) tuta la nott dorme in mezzo a noi e chiede il seno della mamma ripetutamente. Poi si accosta a me per avere le coccole, che sottolinea con versetti gutturali di puro piacere. Ahahahahah, davvero uno spettacolo.
E a tutti quelli che mi dicono che non dovrei farla dormire con noi,m rispondo che non ho resistito. Visto che nel letto porto pure l'infame, mia figlia ha diritto al suo posto tra noi.
È così tenera e profumata!
Vabbe,m vado a prendere il gommone che devo andare a Roma.
Ciao Giuliana

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 7 nov 2014, 0:59 
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Ha tutto il diritto al suo posto nel lettone!!!!! ti confesso che anche noi, non diciamo mai NO alla richiesta "posso venire nel tuo letto??" anzi, se la richiesta non arriva la ... sollecitiamo!!! Sono emozioni e sensazioni uniche.
.... verissimo: il meglio deve ancora venire.. lo scoprirai ogni giorno!
A Roma con il gommone per lavoro? ... mi inchino.
Matteo è fuori.., per lavoro, da un mese e già un pochino, manca...
A presto giovane: in gamba!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giu


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 7 nov 2014, 7:19 
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No,m giuliana, per ora ho interrotto le operazioni in gommone.,prima guarisco poi, se me lo lasciano fare, riprendo il mio lavoro.
In gommone lo dicevo perché c'è il diluvio. Anche se in realtà non è arrivata la bomba d'acqua, ma una costante pioggerellina che ha allagato tutto.
Ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 8 nov 2014, 1:00 
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:-D solo dopo.... ho pensato che poteva essere una battuta!!!!
che vuoi... l'età non è certo di aiuto.... portate pazienza voi giovani...!!! :wink:
Giuliana


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 Oggetto del messaggio: Re: LH sclerosi nodulare II A
MessaggioInviato: 8 nov 2014, 8:48 
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Giuliana non ti ho mai chiesto dove lavora tuo figlio, che grado ha e se è imbarcato.
Stai a vedere che ci conosciamo pure.
Ieri ho fatto analisi del sangue e visita di controllo in ospedale, la dottoressa che mi segue è sempre contenta di leggere i miei valori alti (i globuli bianchi sono sempre tanti e l'emoglobina non ne vuol sapere di scendere) e io credevo che ala sorpresa seguisse una bella notizia, una qualsiasi. Invece ha detto che dovrò fare anche la radioterapia. Uffa.
Ma poco male, purché si guarisca.
Vedremo

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MessaggioInviato: 9 nov 2014, 17:04 
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Leggere il tuo ultimo messaggio mi fa immediatamente tornare indietro nel tempo.... anche l mio Ezio aspettava dopo la tac negativa una bella sorpresa...., in cuor suo sperava d non fare più nemmeno la chemio rimanente... invece delusione : si andava avanti!
La radio, dopo lunghi consulti e discorsi tra medici,avevano deciso di non farla....ma, ti assicuro che ciò non ci ha fatto stare tranquilli fino a pochissimo tempo fa: ora, che gli anni sono passati, proprio in occasione dell'ultimo controllo ci hanno detto che era stata una decisione "azzardata".
L'infame poteva,al 50%,ripresentarsi in tempi breve..... Siamo stati fortunati, siamo stati aiutati da Qualcuno ....., l'età (60 tondi ) ha fatto la sua parte.
Tu sei molto giovane... quindi meglio,molto meglio, uffa sì ma, fare anche la radio.... e vivere tranquilli e sereni!
Matteo ha 30 anni giusti giusti,sbarcato da nave Palinuro ad ottobre e dal 12.10 a Sharm su nave Vedetta..... La Marina è grande ma le occasioni per conoscervi sono tantissime....:sarebbe bello!!
Ti abbraccio, un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing per la piccina
Giuliana


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MessaggioInviato: 10 nov 2014, 8:48 
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Ciao Giuliana,msonomcontento per Matteo, quella è una missione abbastanza gratificante.
Io appartengo alla Guardia Costiera, quindi ho meno contatto con il personale imbarcato.moer quanto ho fatto anche io i miei imbarchi.
Oggi chemio N. 7. Alle 14 si inizia.
Credo anche io che la,radioterapia rappresenti una opzione in più per la guarigione. Però è anche vero che esistono molti effetti indesiderati. Ma va bene lo stesso.
Un abbraccio

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Ciao Giuseppe,
mi permetto di intervenire perchè ancora una volta leggo l'espressione di dubbi e riserve a noi molto comuni circa la "radioterapia SI" e "radioterapia NO" e credo di poter capire quanto questo dubbio possa logorare chiunque si trovi a doverselo porre.
Col senno di poi e l'esperienza di chi c'è passato, credo si possa affermare che la scelta non dipenda nè dalla "arbitraria volontà" del paziente nè tantomeno da quella del medico curante, bensì da fattori ben precisi che credo siano delle regole standard ed di riferimento che ne determinano o meno l'applicazione della scelta.
Una di queste regole che spazza via ogni incertezza, almeno nel percorso cosiddetto di prima linea, è la presenza o meno alla diagnosi di una massa bulky, ovvero la presenza di linfonodi di dimensioni pari o maggiori ai 5 cm.
In presenza di una massa bulky e pur essendoci stata una risposta completa alle cure di prima linea, i protocolli prevedono alcuni cicli di radio al fine di consolidare il risultato ottenuto ed eliminare eventuali residui che potrebbero portare ad una recidiva.
Diverso è il discorso in presenza di residuo di malattia durante e/o a fine protocollo di prima linea (lì molto dipende dal tipo di procollo applicato e dalla scelta terapeutica che il medico riterrà più opportuna).
Nel tuo caso mi pare di non aver letto della presenza di una massa bulky nè tantomeno di una malattia diffusa (uno stadio IIA indica una malattia asintomatica e localizzata in zona sovradiaframmatica) e quindi, a chi come me legge, può sorgere il dubbio circa la scelta adottata dai medici che ricade sulla "radioterapia SI".
Per quanto è vero che la radioterapia è ben tollerata ed ha effetti importanti sulle cellule malate, resta vero che non è priva di effetti collaterali a lungo termine e per questa ragione va riservata laddove vi siano dei fattori che ne determinino la necessità di applicazione (rapporto rischio/beneficio).
Lungi da me col mio dire sollevare ulteriori dubbi...anzi, mi preme capire le ragioni di tale scelta proprio perchè il tuo dubbio l'ho vissuto anch'io e tanti altri pure, ed un confronto n tal senso non può che essere di beneficio comune.
La risposta che cerchi non sta qui, ovvio......
Qui riportiamo soltanto la nostra personalissima esperienza, ma credo che tu abbia diritto ad una risposta certa e che ti tolga il peso di ogni dubbio per cui il mio consiglio è quello di parlarne col medico che ha adottato tale scelta chiedendo di motivartela e, laddove la risposta non dovesse essere esaustiva, ricorda che niente e nessuno ti impedisce di sentire un altro parere a riguardo...anzi...è quasi prassi comune farlo.
La fiducia in chi ci ha in cura è fondamentale ma è anche loro dovere spiegarci, in termini più semplici possibili, il perchè delle scelte terapeutiche adottate...soprattutto quando, appunto, "si deve scegliere".
Ah...io sono Katy "fratello LDH IIB in remissione da quasi 4 anni": forza e coraggio sempre, e mi pare di capire che sei già sulla buona strada, sia per la risposta alle cure che per il KO subìto dall'infame dal momento in cui non gli hai consentito di prenderti "alla testa"!
In bocca al lupo per tutto!
Katy


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Ciao kart, grazie di essere passata e delle parole.
L'infame è davvero alle corde, deve sudarsi tutto ogni giorno.
Infatti ieri è venuto a correre con me. È come ha sudato, aveva il fiatone. Io no, ero ancora bello fresco. Posso dire che vincerò o meno conti davvero poco, l'importante è lottare. Lottare dipende dalla volontà e io ne ho da vendere.mpensa che ancora sono convinto di riprendere il mio lavoro da palombaro...
Circa la massa bulky,mio sapevo che si tratta di massa superiore a 10 cm, non 5.
Ad ogni modo sulla,diagnosi non c'è scritto bulky ma dalla prima tac le misure sono 7cm X 9 cm X 7 cm. La mia prof.ssa sostiene che va fatta e io la farò. Ho chiesto un po in giro, non ho un vero e proprio parere scientifico ulteriore. Vedrò di averne uno a chemio terminata,m sempre che il mio linfoma risulterà fermo alla pet finale.
In caso contrario,Matteo che radioterapia...
Ciao

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Anche la settima è andata.
E se me le sparavano tutte le restanti insieme era meglio.
Uno stato comatoso per qualche giorno e poi via a correre con l'infame dal fiato corto.
Dai e dai devi mollare la presa pezzo di gran bastardo che non sei altro,m'hai scelto il marine sbagliato

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MessaggioInviato: 10 nov 2014, 21:49 
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bene!!! così si ragiona!!!
ciao sono di nuovo qui.... volevo vedere come stavi ora che anche la n.7 è in circolo.... ci sta un pò di "stato comatoso" e poi via a riprendere la corsa..!!!!
L'infame ancora non ha ben chiaro con chi ha a che fare..
Matteo è contento.. e noi ... "forse" anche ( ma solo un pochino...). E' stato anche lui in Guardia Costiera (s.margherita ligure) durante l suo primo anno di MM.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing a Matilde
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MessaggioInviato: 11 nov 2014, 4:20 
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No, ma io lo stato comatoso lo prevedevo solo con tutte le 6 chemio restanti insieme, infuse tutte insieme.
Una sola infusione non è sufficiente per il coma. Nemmeno per sogno, qui abbiamo da fare. Ad esempio non dormire. A nanna alle 20, eccomi come un grillo!
Deduco che Matteo sia un sottocapo in servizio permanente. Bene, la Marina per quanto più scomoda della Guardia Costiera conserva tradizioni invidiabili e riconoscenza verso i suoi operatori.
Noialtri siamo ancora una banda disorganizzata e volta alla gloria dei vertici più che ai reali obiettivi da perseguire. Io stesso, se fossi nei reparti subacquei della Marina piuttosto che in quelli dalla Guardia Pastiera ( Olé o dire Costiera, o forse no?), sarei certo di rientrare negli stessi reparti una volta guarito. Invece no, sono già stato sostituito ad interim...
Notte

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MessaggioInviato: 11 nov 2014, 15:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Giuseppe,
non ci siamo ancora incontrati..

ma ti ho letto da qualche parte,
ho capito che sei un tosto,
e ne abbiamo proprio bisogno qui dentro.

Forza e coraggio ne hai da vendere,
ma chissà se hai bisogno di una delle mie borse.
Quella che ti mando oggi è piena di sani pensieri.....
Passerò da te.....
a presto e buon pomeriggio da

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copenaghen


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Ciao Copenaghen, conosco le tue borse. Sono celebri qui dentro.
Mi fa piacere che tu sia passata e che ne abbia lasciata una tutta per me.
Che dire? Ho forza di volontà da sempre, ho spirito combattivo e ho avuto un addestramento eccessivamente duro. Mi ricordo ancora che all'inizio del mio percorso di formazione specialistica un tizio (che vantava anni di attività, una specie di leggenda) mi disse che da lì si usciva promosso, bocciati o in barella. Ma mai rinunciatari.
Ecco, io non rinuncio. Non tollero l'idea di arrendermi, non sopporto di non dare tutto. Ho imparato che il risultato di una battaglia non fa la differenza. Quel che fa la differenza è decidere di fare la battaglia e prepararsi a questa.
Detto questo, non posso negare di avere qualche pensiero affannato. Sara sufficiente la chemio e la radio o avrò una recidiva e dovrò fare una cura più pesante? Tornerò quello di prima o dovrò limitare la mia vita?
Ma poi mi metto al pianoforte con mia figlia e le dedico le canzoni più belle che io conosca. Come non potho reposare dei Tazenda, ad esempio.
E continuo a vivere, io non mollo.
Mai

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****appla sei veramente un tosto: bravo!!!
Sì sottocapo permanente..
Ora curati per bene e diverti Matilde suonando per lei canzoni bellissime: dopo la guarigione si penserà al lavoro!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Matilde ha un sorriso a due de tini spettacolare.
È grassottella, mangia tanto e dorme anche di più. Gioca,merla come una gattina e gattona a fatica. Sembra un orsetto in fasce. È stupenda.
Tiziana è rimasta incinta dopo 5 mesi che ci conoscevamo, ma ci eravamo visti pochissime volte perché io ero sempre in missione. Avevamo deciso, per telefono per forza, di mettere fine alla gravidanza.
E sono partito per l'ennesima missione a Lampedusa.mera l'agosto del 2013, ,a missione mare Nostrum non esisteva e in mare andavamo solo noi della guardia costiera con vedette di 13 metri, solo due di noi sommozzatori a bordo con compiti di soccorritori. Si arrivava fino all'Africa, se ne vedevano le luci e si stava anche tre giorni senza mangiare pasti caldi e fare doccia. Cacca e pipì in mare, nessuna altra possibilità. Quelle vedette sono pensate per uscire in mare a poche miglia dalla costa e rientrare dopo poche ore. Quella era una vera emergenza.
Quel l'agosto raccolsi dall'acqua oltre 3000 persone. Tanti erano bimbi che non avevano nulla, alle volte nemmeno i genitori.
Chiamai Tiziana e le dissi che dovevamo ripensarci, che dovevamo impegnarci a creare una famiglia e a permettere a Matilde di vivere la sua vita. Lei ovviamente era felicissima, non aveva mai pensato che fosse possibile abortire. Ci siamo sposati il 3 gennaio 2014, un anno esatto dopo esserci visti la prima volta.
Forse avevo con me già il mio amico linfoma.
Matilde è nata il 10 aprile. Ora è cambiato tutto. Prospettive, sogni, vita.
Ma è solo un momento. Il mio momento, il mio personale inverno, lo chiamo.
Tornerò quello che ero, lo so

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MessaggioInviato: 15 nov 2014, 1:27 
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GRAZIE!!!! grazie per aver voluto condividere con noi, tutti, un tuo momento così intimo ed importante!
Ti sei raccontato con grande umanità e delicatezza : non è facile!
So quanto duro possa essere i vostro lavoro, duro in tutti i sensi e tu lo hai raccontato, in minima parte, rendendo ben chiara l'idea del vostro operare.
Se mi posso permettere, e ti chiedo scusa prima, avete preso la decisione più giusta:creare la vostra famiglia.
Ora diamo tempo al tempo, il tuo personale inverno... passa, e tu presto, molto prima di quanto puoi immaginare, tornerai quello che eri. Lo sai e lo sappiamo.
Intanto, non accantonare i tuoi sogni e goditi i sorrisi a due dentini e le fusa della tua meravigliosa Matilde.
Un abbraccio affettuoso da dividere con la tua sposa
kissing
Giuliana
questi sono "d'obbligo"... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 15 nov 2014, 18:46 
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hei !!!!!!
passo con una manciata di caramelle al sorriso.........
e un abbraccio a voi , giovane famiglia,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 15 nov 2014, 20:52 
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Grazie Giuliana dell'apprezzamento. Far nascere Matilde è stata la cosa più giusta che potessimo fare. Parlarne mi rende felice!
Ciao Copenaghen, qui le borse vanno a ruba. Pensa che mia moglie è diventata una e-shopper, ammesso che si dica così.
Tra malattia mie e Matilde piccola non usciamo spesso e lei sfoga la sua mania di shopping su internet. Quindi, qualunque bora passi da queste parti, la prendiamo al volo.
Le tue, poi, sono ben gradite oltremodo.
Ciao

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MessaggioInviato: 17 nov 2014, 9:33 
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Venghino siori e siore venghino,
Oggi mi voglio rovinare, offro consigli in cambio di consigli
Insomma, x bisogna pur campare bene per i 90 anni che ci restano!!
allora, da inizio terapia io ho preso ogni giorno un misurino di aloe (comprata, non fatta in casa), un cucchiaio di semi di chia nello yogurt (ho tolto molti derivati animali, ma uno yogurt al giorno me lo concedo) e un cucchiaio di magnesio in acqua la sera.
Finora, a parte di primi due giorni post terapia,mutavo sempre bene. Da lunedì passato ho dimenticato tutto ciò (inizio a essere vecchiotto) e mi ritrovo con nausea leggera e altri fastidi più o meno sopportabili. Che siano davvero utili queste cose? Secondo me si.
Passo alla richiesta di info
Ho un dolore appena percettibile al braccio destro. Non so distinguere se si tratta di inizio (visto che è appena percettibile e dopo un po' svanisce) di flebite o di inizio di neuropatia.
Cosa si fa in questi casi? Ci sono rimedi? Devo comprare un braccio nuovo?
Io non ho cateteri venosi o port, mi hanno detto che non erano necessari. Non so se concordare o meno, di certo la mia libertà ne ha giovato. Però ogni tanto questo dolorino si fa sentire.
Ripeto, nulla di insopportabile. Solo per sapere.
Vi aspetto numerosi ed impazienti di elargire consigli.me se guardate ala vostra sinistra troverete il dispensatore di numererò.
Serviamo il numero 23

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Vai con flebite... Te ne do un etto... Lascio? Forse un po di neuropatia.... Ma che vuoi che sia... Tanto sempre infiammazioni sono...
Non penso che aloe e magnesio cambino molto queste cose ma è un mio pensiero... Io mi trovo bene con spaghetti aglio olio e peperoncino... Altro che plasil!
Serviamo il 24!


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Grandissimo Eddie, senti che mi dai pure un paio di etti di martello?
Si hai capito bene, martello. Me lo voglio dare dove non batte il sole!! Ahahahahaha
Rimedi contro ste maledette infiammazioni ne hai? Mi suggeriscono brufen dal retrobottega.
In ogni caso, vai col 25. Signora, non ha il numero lei? Mi dispiace c'è la fila?
Come dice? Non c'è nessuno? Va bene, rispetti ugualmente la fila
(La chemio uccide i neuroni buoni, si sa...)

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ciao Giuseppe.Ti leggo da alcuni giorni e oggi ti scrivo per darti anch'io il mio "benvenuto" nella grande Famiglia di Piccoli Passi.Hai iniziato la battaglia nel migliore dei modi,con grande forza e determinazione ed entri nelle casette degli altri Amici di PP con grande altruismo per dare ad alcuni di loro incoraggiamento e un po' della tua forza quando "senti" che sono troppo demoralizzati per mettercela tutta ed andare avanti.Ho pensato che oltre ad una tua qualita' personale,questo carattere forte fosse anche merito della disciplina della tua professione ,ma poi ho letto la pagina della tua Vita che ci hai regalato ed ho capito che molta forza te lo da' il sorriso di Matilde e della tua compagna:quella che viene dal coraggio delle buone scelte.Grazie di avercelo raccontato.
Ti auguro col cuore che il tuo "personale inverno",come lo definisci,lasci il posto presto ad una Nuova Primavera.

Ti allego questo indirizzo dove troverai un post firmato Misterh qui ,all'interno del forum, dove c'e' un elenco degli effetti maggiori della terapia e come CONTRASTARLI ......http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=64&t=2224

Ah.......io ho preso il numero 25 !!!!!
Un abbraccio
Manuela


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tocca a me ho il 26!!!
ciao giovanotto!! I rimedi naturali fanno sicuramente bene, l'aloe in particolare è un toccasana (purtroppo ad Ezio non piaceva il gusto. non riusciva a mandarla giù).
I giorni successivi alla terapia prendeva antinausea anche iniezioni se non era sufficiente la pilloletta...per le infiammazioni varie...... Brufen ok ma chiedi ai dott che ti seguono .. a noi avevano dato il "rimedio" a tutti i problemini e problemoni.. anche per il fungo che gli ha distrutto nel vero senso della parola, le unghie dei piedoni!
Anche a lui niente port ma le vene ne hanno risentito parecchio..
Leggi comunque il nostro Misterh...
Bacino alla cucciola e ai meravigliosi genitori un grande abbraccio
p.s. passati i giorni no....patatine fritte e lavoro nell'orto...:lo facevano stare meglio!!!


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