Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 4 ago 2014, 17:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4410
Ciao ragazzi, è da un bel po' che vi seguo e credo sia il momento di raccontare la mia storia..
Mi chiamo Davide, ho 37 anni..
Domenica 22 giugno prima di andare a letto mi accorgo di avere una pallina sopra la clavicola sinistra e li inizia il panico.
Accendo subito il pc alla ricerca di qualche risposta, di rassicurazioni ma niente, tutto porta a brutte conclusioni.
Il giorno dopo mi reco dal medico di base che mi prescrive un'ecografia al linfonodo e un RX al torace.
Con l'ecografia scoprono altri linfonodi ma tutti dall'aspetto reattivo mentre la Rx svela uno slargamento del mediastino.
Panico più totale, se prima non avevo nessun sintomo dopo questa brutta notizia inizia a girarmi la testa, debolezza e perdita di appetito, non riuscivo più a chiudere occhio. Faccio una tac dove confermano la tumefazione mediastinica, milza e fegato in regola. Faccio tutti gli esami del sangue ed è tutto ok, toxo negativo, hiv negativo, mononucleosi pregressa e mi trovano positivo alla bartonella... Da li uno spiraglio di luce perchè un medico mi dice che la bartonella può causare tumefazione mediastinica e quindi mi risollevo un po' anche se l'ago aspirato porta ad una diagnosi di Hodgkin avendo trovato le cellule di reed-stemberg. Mi prenoto per la biopsia del linfonodo sovraclaveare e il risultato non lascia più dubbi.. Linfoma di Hodgkin classico sclerosi nodulare! Ho pregato ed ho sperato sino alla fine perchè fosse sarcoidosi oppure bartonella la causa di questo incubo ma purtroppo non è andata così. Giovedì 7 agosto crioconservazione dei gameti e lunedì 11 si inizia con la chemio!


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 6:23 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4410
..dimenticavo, ho tanto bisogno dei vostri incoraggiamenti e dei vostri incroci!!!


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 8:31 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Caro Davide,
Sono abbastanza nuovo nel forum ma vedo che ci accomunano alcune cose: sono di PD anche io ed ho il tuo stesso male e stessa età (più o meno), anche io sono attualmente in "diagnosi" nel senso che sto aspettando di cominciare la prima chemio che spero sia settimana prossima.
Tu sei in cura all'ematologia a PD? Magari ci si incontra.... :)
Un in bocca al lupo...

PS per giovedì portati da leggere che è cosa lunghetta....


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 17:15 
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Ciao Eddie, grazie davvero per avermi scritto non sai che piacere mi fa leggerti!
Ovvio che avrei preferito conoscerti in un'altra maniera..
Sì sono in cura a Padova e sono seguito dal dott. Trentin. Penso proprio che prima o poi ci incontreremo purtroppo.. ;)
Ti dico la verità, me la sto facendo sotto.. ho paura di non farcela anche se ho ricevuto molte rassicurazioni.
Pensavo di trovare qui nel forum molte altre persone per scambiare pareri ed avere ed incoraggiamenti.. Credo che molti siano in ferie.. :rido: :rido: :rido:


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 17:41 
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Ciao davide. Premetto che nn ho più coraggio di nessuno anzi me la sto facendo sotto in maniera plateare...
cerco di stare su e mi faccio aiutare in tutti i modi.
Io sono in attesa di sapere quando cominciare.... cmq in ematologia a padova mi sono trovato molto bene e mi pare che siano belli tosti.... e le dottoresse sono mooooooolto carucce.
Dai chr magaro ci becchiamo durante qualche terapia e ci facciamo una partita a monopoli assieme... tanto x sdrammatizzare. ..
ohhhhh sia ben chiaro che predicare bene e razzolare male è molto semplice.

ps il forum è stracarico di gente vedrai che prima o poi si faranno sentire tutti... c'è gente che scrive anche dalle vacanze...

a presto


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 18:49 
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mi sono trovato bene pure io a Padova, sembrano molto precisi e non lasciano nulla al caso..
infermiere?! ci sono delle dottoressine da paura! doct
Lunedì ti dico come è andata la prima chemio.. A presto!


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 19:53 
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Perché a medicina nucleare uno no?


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 21:28 
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Mi sa che ho sbagliato giorno... ce ne era solo una di carina che poi tra l'altro è quella che mi ha sistemato sul lettino, mora e riccia.
Ma ero talmente giù di morale che se si fosse spogliata nuda non me ne sarei accorto ;)


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 21:47 
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Nooooooo io l ho fatta praticamente piangendo... sono stato stracoccolato.. roba da innamorarsi... ah ah ah


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 21:56 
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Mmm.. grazie della dritta, tra due cicli rifarò la pet.. ci penso io! :P


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MessaggioInviato: 5 ago 2014, 22:13 
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Beh intanto per giovedi portati qualcosa da leggere xche prima del congelamento devono fare tutte le analisi del caso... oltre che farti una spiacevolissima, almeno x me, strigliata alle parti basse...


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MessaggioInviato: 6 ago 2014, 6:46 
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beh spero almeno ci sia una donna a darmi una strigliata!?
ma pensa te con tutte le cose che abbiamo per la testa dobbiamo fare anche questo, che incubo!


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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 10:39 
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Ma pensa te con tutte le cose che hanno da fare ste povere infermiere devono anche fare attenzione a sti matti :lol:
Comunque sia, vedrete che noie a parte si risolverà tutto nel giro di qualche mese... Io ho avuto lo stesso linfoma, stadio 3As, tre anni fa... E ad ora vedo medici solo qualche volte ogni sei mesi per i controlli di routine... E nemmeno sempre perché nel frattempo mi sono trasferita all'estero e non riesco a tornare in Italia ogni volta :P via l'ansia, e godiamoci il sole!! :cool:


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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 16:10 
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Erza grazie per essere passata di qua! La tua storia è una delle prime che ho letto e mi da gioia sapere che ce l'hai fatta e vederti spesso presente a consolare altri con lo stesso male.
Grazie ancora!


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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 17:12 
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Ahahahah! La storia del l'infermiera e della strigliata mi ha fatto morire dal ridere!
Vedo che anche tu sei centauro, anche io.... vorrà dire che festeggeremo in moto la tua guarigione e quella di Lucia!
Un abbraccio
Raffaella

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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 17:20 
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Ma che piacere saperti centauro!!!
Certamente, appena guariti ci facciamo un bel giro ;)
Raffaella grazie per essere passata..


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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 17:30 
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Eh sì... la passione e delle due ruote l'ho da sempre.
Quest'anno ho cambiato moto... ma per stare dietro a Lucia é ferma in garage....
Ma il prossimo anno...........
Grazie a te di essere passato da me!
Lamps (a questo punto!) :)

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MessaggioInviato: 7 ago 2014, 19:53 
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ciao Davi77, sono Pipolitas, passo solo per mandarti tanti incroci :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: ho letto la tua breve storia e capisco il tuo sconforto. il primo impatto , quando sai che hai quella malattia, ti stende, ti getta nel panico, ti devasta. poi elabori piano piano "il fattaccio", e, se prima pensavi di non avere la forza di affrontare la situazione, ti viene una carica tale che comprendi che ce la puoi fare, eccome.e inizi a combattere come un leone. vedrai che fra qualche mese questa brutta parentesi sara'solo un ricordo del passato. da cancellare. hai scritto "... ho paura di non farcela anche se ho ricevuto tante rassicurazioni..." ma non pensarci nemmeno per scherzo! piuttosto com'è andata oggi con la crioconservazione dei gameti? ti abbraccio kissing

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MessaggioInviato: 8 ago 2014, 5:51 
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Ciao Patrizia grazie infinite per i tuoi incroci, ne avevo davvero bisogno!
Sì hai ragione, devo lottare, molti qui ce l'hanno fatta e questo mi da molta forza e coraggio.
Crioconservazione?! Spostata a stamattina.. più tardi ti faccio sapere..;)


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MessaggioInviato: 8 ago 2014, 7:47 
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ok,resto in attesa della tua risposta. e mi raccomando: niente paura. M A I . sai, la prima volta che ho saputo di avere la LLC, continuavo a chiedermi, molto stupidamente : Ma perchè proprio a me ? ma poi la risposta è venuta da sola , leggendo le storie su questo forum. "E PERCHE' NON A ME ? forse credevo di essere una privilegiata? che stupida che ero.... cercando il lato positivo della situazione ,devo ammettere che assaporo molto piu' la vita di prima, non do niente per scontato, sono meno arrogante e ho imparato a dare la giusta importanza alla cose, tenendo ben separate quelle che non contano niente da quelle che contano per davvero.La mia malattia è ferma e stabile ( al momento) e quindi mi ritengo gia' molto , ma molto fortunata... a dopo, Davi,ti abbraccio , potrei essere tua mamma come eta'. se sei del 77, è l'anno in cui io mi sono sposata

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MessaggioInviato: 8 ago 2014, 17:14 
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Eccomi qua, crioconservazione e strigliata alle parti basse fatta! :pig: :pig: :pig:
Sinceramente pesavo peggio, mi sono trovato davanti ad una bella dottoressa quarantacinquenne ma da una freddezza tale da farmi gelare il sangue.. comunque tutto ok, posso diventare papà ;)

Patrizia grazie per le preziose parole! kissing


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MessaggioInviato: 10 ago 2014, 15:30 
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Ooooo ma bisogna accontentarsi...
in bocca al lupo x domani.. poi mi fai sapere che io ti seguo a ruota... e magari facciamo anche una garetta...


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MessaggioInviato: 11 ago 2014, 15:33 
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Ciao Davide, come stai?
Per contattarmi su FB cerca Raffaella Orlandi (c'è ne sono un pò, io ho una foto quasi in primo piano e l'immagine di copertina è la scritta "RAFFA" a pennarello su un foglio a quadretti.
A presto!

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MessaggioInviato: 11 ago 2014, 18:25 
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ciao ragazzi, oggi davvero una giornata impegnativa..
arrivato in reparto alle 7.10 di questa mattina, dopo il prelievo visita e inizio terapia.. sono uscito alle 16.45..
Comunque per il momento nessun fastidio, solo un po' di sonno. domani provo ad andare a lavoro poi vediamo come va.


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MessaggioInviato: 12 ago 2014, 17:07 
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Ciao davide come stai? Spero tutto ok... ti senti un pochino più guarito? :rido:


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MessaggioInviato: 12 ago 2014, 19:43 
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ciao Davide, com'è andata ? dacci notizie, mi raccomando kissing

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MessaggioInviato: 13 ago 2014, 8:33 
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Buongiorno Patrizia! Lunedì scorso ho fotto la prima terapia.. sinceramente nessun effetto collaterale significativo, solo un po di stanchezza generale.
Ieri mi è iniziato uno singhiozzo pazzesco che va avanti per circa mezzora e si ripete dopo alcune ore.
Comunque niente nausea, non mi manca l'appetito e non mi mancano le forze.
Speriamo di continuare così!!


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MessaggioInviato: 13 ago 2014, 10:39 
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Anche a me spesso veniva un singhiozzo che pareva interminabile... Avevo letto che poteva essere un effetto collaterale degli antiemetici :P


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MessaggioInviato: 13 ago 2014, 11:22 
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Erza è fastidioso ma sopportabile, ci metterei la firma per averlo come unico effetto collaterale.. :-D


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MessaggioInviato: 14 ago 2014, 11:03 
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Ciao davi! Certo che le giornate quando devi fare terapia sono belle lunghette, mi dispiace per la situazione che stai passando. Anche mia madre fa lo stesso e oggi inizia il quarto ciclo di chemio, però la cura fa effetto e questo la rincuora molto. Un abbraccio anche a te e tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 14 ago 2014, 16:19 
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ciao ste77 grazie per essere passato.
sono contento per tua mamma che le cose stiano andato bene e che risponde bene alle cure.
lo so è un percorso lungo e pesante e bisogna affrontarlo con molta pazienza!
Tanti incroci per tua mamma :incro: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 14 ago 2014, 17:03 
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Ciao Davi, come andiamo?
io sono veramente stanco, mi sembra di essere sceso dalle montagne russe, tu ti sei ripreso?
Intanto ti auguro un buon weekend


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MessaggioInviato: 15 ago 2014, 5:17 
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ciao Eddie ti dico la verità.. il giorno dopo la terapia sono ritornato subito a lavoro, ero bello carico e ho voluto a tutti i costi reagire..
mercoledì peggio, mi è iniziato un singhiozzo da panico che mi ha demolito.
Anch'io mi sento abbastanza stanco, pieno di sonno ma credo che sia del tutto normale e credo che dalla prossima settimana ci vada un po meglio.
Io oggi voglio azzardare, vediamo se riesco a tenere su la moto..
Buon Ferragosto a te e alla tua famiglia, a presto!


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MessaggioInviato: 16 ago 2014, 14:27 
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Ciao Davide, 6 mesi di abvd fatti da giugno 2010 a gennaio 2011, non ho mai lasciato in garage la mia f800gs.
Continua a fare tutto quello che facevi prima della malattia... con un po di prudenza.
In bocca al lupo !


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MessaggioInviato: 17 ago 2014, 11:43 
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Ciao felix proprio stamattina ho trovato la forza di salire in sella, non ho fatto un gran giro ma per il momento va bene così. Grazie per il tuo consiglio ti auguro una buona domenica!


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MessaggioInviato: 18 ago 2014, 9:03 
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Ciao Davi,
Ho letto ora la tua storia....
Mi sembr che hai iniziato la tua battaglia con il piede giusto....la paura fa parte di noi sopattutto quando non si conosce il nemico!
Tantissimi xxxxxxx xxxxxxxxx per i prossimi piccoli passi!
A presto!

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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Ciao Sabrina grazie per i tanti incroci!


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Ciao Davide, come andiamo?
Spero che ti stai godendo questi giorni... almeno quanto me :)
Ieri ho fatto il controllo... tutto ok a parte i neutrofili al limite basso.. mi hanno dato da fare i fattori di crescita... che balle

Cmq questi giorni mi sento veramente tanto stanco... una stanchezza che prende le ginocchia... e te?
L'ematologo mi ha spiegato che la chemio fa effetto per circa 10gg raggiungendo il "nadir" proprio al decimo...

Va be va... ti mando un grande saluto... aggiornami se ti va...


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Eccomi Eddie, il tuo ematologo ha proprio ragione, per dieci giorni anch'io con una stanchezza fuori dal normale.. io sto lavorando in questi giorni e quando arrivo a casa non vedo l'ora di buttarmi un pochino a letto. Non ho male alle ossa o ai muscoli.. sento piccole fitte e doloretti in giro per l'addome, torace, spalle, ecc.. poi fino a ieri un leggero mal di pancia durato più di due giorni.
Tutto sommato ora, a 10 giorni esatti dalla chemio, mi sento un leone, solo che lunedì farò la seconda e quindi si ripeteranno tutti gli effetti collaterali dei giorni scorsi.. :(
Appena ti riprendi ecco che devi farne un'altra.. portiamo pazienza...
Un saluto Padovano!!


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Ciao Davide in bocca al lupo x domani...tienimi aggiornato.


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ciao Davide , mille incroci per il tuo secondo giro di domani. ti sono vicina. :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 7:56 
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Patrizia ciao! Grazie, sei davvero un tesoro!
Sono già qui in reparto, sarà una giornata molto lunga..


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 8:26 
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Dai!!!!!!!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 8:35 
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Eddie ciao! Come è andata in questi giorni?


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 8:56 
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Ciao davide a me tutto sommato bene... l'unico problema che ho avuto ed ho tuttora è una debolezza alle gambe e formicolion alle mani. Mi hanno dato da fare i fattori di crescita che nn mi han dato problemi.
Spero che oggi ti vada tutto ok. Mi raccomando aspetto tue notizie. :incro:


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 12:43 
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Buona fortuna, Davide ) :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 12:53 
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Grazie Olga! come va a te?
Stamattina mi hanno trovato i globuli bianchi bassi.. domani inizio con le punturine..
Però che strano, sto benissimo, sono in forza eppure i globuli bianchi bassi.. boh


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 13:36 
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Anche a me è successo dopo la prima infusione e quindi la seconda hanno posticipato per qualche giorno per fare i fattori di crescita. Ti hanno rimandato la seconda infusione?
Per quanto ho capito i globuli bianchi bassi ti mettono al rischio di infezioni però non ti danno la stanchezza. L'emoglobina bassa è quello che toglie le forze. A me per il momento i fattori di crescita non hanno creato problemi.
Puoi godere qualche giorno in più della vacanza ;)
Io adesso sto meglio, oggi è la prima giornata senza nausea :clap c'è qualche dolore ma tutto è al livello più che sopportabile.


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 13:40 
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Ma quindi ti hanno rimandato l'infusione?


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 13:42 
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No Olga l'infusione non è stata rimandata la sto facendo ora..
mi hanno detto che è meglio non saltarle, almeno le prime volte.
Sono felicissimo per te, sono contento che stai bene! :rido:


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