Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 1 mag 2014, 22:51 
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Il diradamento è graduale e nel mio caso è iniziato dopo l'inizio del 2°ciclo. La mia tecnica è stata rasarli non appena ho iniziato a ritrovarli tra le mani. Comunque non arriveranno a cadere del tutto. capisco bene cosa si prova ma dopo circa 3 mesi dalla fine dell'ultimo ciclo sono nati ancora più belli e forti.
Forza ragazzi sempre a piccoli passi :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 2 mag 2014, 4:24 
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Io spero che Dio vi protegga tutti per sempre. Siete qualcosa anzi QUALCUNO di incredibile. Spero di incontrarvi un giorno per regalarvi un abbraccio ricco e pieno di ammirazione e gratitudine.
Cmq stamattina seconda infusione fatta e pochi sintomi negativi. Anzi...Pulce era già in giro a gufare contro la Juve da buon squallido interista hahahah tra le mani giusto qualche capello in piu...disagio...ma i linfonodi nel collo da 4 cm a 1 e oggi davvero morbidi e ancor più regrediti. Bene cosi :)
Vi abbraccio col cuore TUTTI.
Andrew.


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MessaggioInviato: 5 mag 2014, 8:24 
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Ciao sono Valeria e ho appena fatto l'autotrapianto dopo queste terapie copp/abv abvd ,igev ,e anche radioterapia .
Da un anno e mezzo non ho più i capelli che erano lunghi e biondi ,io giro con cappelli che non passano inosservati e mi trucco e mi vesto in modo originale, la gente pensa che sia mia madre la malata perché sembra uno straccio.
Un saluto


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MessaggioInviato: 7 mag 2014, 11:12 
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Valeria ciao ;) leggo la tua storia ogni giorno . . . Non hai i capelli ma hai una mamma splendida per come parla di te ;) i capelli si sa...ricresceranno e la tua mamma sarà ancor più luminosa ;)
Facci sapere come va...grazie! Per ora ti spedisco un abbraccio tenero e coccoloso tutto per te!
Ringrazio anche tutti gli altri per i tanti messaggi di amore e speranza...e anche per i dettagli/consigli.
Pulce inizia a trovare qualche capello su cuscino e piatto doccia...mmmhhh non la vive bene purtroppo. L'ultima terapia è stata fatta il 1 Maggio. 2/3 giorni di sballo e dunque grandi dormite e poi Lunedi già in giro a far danni hehehe per ora reagisce bene...fattori di crescita per 4 giorni ogni fine terapia e via andare. Mangia tanto...mai vomitato, mai febbre...anzi stiamo dai 34.8 ai 36 max...un po di pallore quello si...per il resto diciamo benone. Speriamo...
Quindi la sola abvd può curare l'ospite inatteso e non gradito? O chi guarisce solo con abvd è parte di percentuali basse? Non ci sto capendo molto tra le tante storie...sorry us.
E...GRAZIE come sempre!
Andrew.


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MessaggioInviato: 7 mag 2014, 13:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Che forza la tua pulce....è un bene il fatto che non smetta di viversi la sua vita seppur con qualche modifica nelle abitudini...
Ogni storia è a se, ogni infame e' a se ed ogni guerriero è a se...pertanto incrociati :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio , osando sempre la speranza e a piccoli passi...via fino alla remissione completa!
Forza ragazzi!
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L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 7 mag 2014, 13:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Brava Pulce (mica tanto "pulce" ....mi sa che sta combattendo in modo "grandioso"!!!!!)
Avanti tutta ,ragazzi......sta andando benone.....
Con affetto :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 7 mag 2014, 17:28 
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Ciao! Come state? Vedo bene...! Volevo solo rincuorarti, l'abvd e' sufficiente a guarire l'hosgkin da solo in oltre il 70 per cento dei pazienti, anche se in stadio avanzato. Per alcuni non basta o recidiva ( tipo per me :evil: ) ma solitamente no!

Ciao!


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MessaggioInviato: 8 mag 2014, 8:49 
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Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27
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L'ABVD è la prima arma contro questo infame e può essere risolutiva in moltissimi casi, come nel mio :wink: . Dopo la PET di rivalutazione, di solito, si decide se continuare con questo protocollo o cambiare.
:incro: affinchè continui tutto per il meglio... :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 10 mag 2014, 13:25 
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Ciao stelline ;) come va? Qui situazione ridicola. La casa fove viviamo ha più stanze. Io per via di una febbre da 38 gradi e virus intestinale son in quarantena in una camera con porta sempre chiusa...Pulce mi parla dall'altra stanza per evitare rischo di contagio ahhahah sembra un film ; ) intanto qui Pulce inizia sempre di piu la paranoia capelli. . .se passa la mano sul cuoio gli cadono abbastanza capelli. Ma spera in un diradamento e non nella caduta completa...per contro i linfonodi a vista son dati per dispersi ;) questo mi sa che è buono ;)
Vi abbraccio . . . Coi miei 38 gradi ;)


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MessaggioInviato: 10 mag 2014, 14:35 
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Ma che ci combiniiiii :)
Anche il mio moroso si è preso l'influenza un paio di volte mentre io ero in terapia, e se ne andava a dormire nell'altra stanza...
Però, però... Dopo un po' lo raggiungevo sempre :rido: non sono brava a mantenere le distanze!! Tuttavia, i miei (pochi) globulini hanno sempre fatto il loro porco lavoro e io non mi sono mai presa niente doct

Da quel che so, comunque, la caduta completa dei capelli è pressoché impossibile con la sola ABVD. Si possono diradare di più o di meno, ma qualcosa resta sempre... Ricordo che i miei erano a tratti sottili ed a tratti normali, indicando esattamente i periodi in cui la chemio picchiava ed i periodi di tranquillità. Ovviamente poi si spezzavano MOLTO facilmente dove erano sottili, ma una vera a propria caduta completa non l'ho mai avuta.

Un buon weekend a voi due, e tu... Guarisci presto! :wink:


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MessaggioInviato: 10 mag 2014, 15:24 
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Erza ahahhaha ti giuro non per dire ma mi hai fatto riderissimo ahahhaha ma proprio tanto . . . Erza hot time ahhahahahhahahahaha comunque io spero non mi raggiunga. . .lo amo alla follia ma fraternamente. . . Non sono pronto ad altre esperienze che rispetto ma che ancora no fanno per me ;) ahhahahah Erza ti giuro son piegato dal ridere ;)


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MessaggioInviato: 10 mag 2014, 16:42 
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Ma no, ma che pensi, è perché poi poi soffro di solitudine :rido:


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MessaggioInviato: 10 mag 2014, 17:23 
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Ahahahh tanta stima per te. Ahahhaha giuro mi hai spaccato con quella frase ;)


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MessaggioInviato: 20 mag 2014, 14:58 
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Ciao come procede? Baci


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MessaggioInviato: 20 mag 2014, 15:19 
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Come state?


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MessaggioInviato: 21 mag 2014, 10:47 
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Eh belli aggiornamenti thanks :-)


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MessaggioInviato: 21 mag 2014, 10:50 
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Ciao a tutti e tutte ;) a Forlì siamo sotto campagna elettorale per le amministrative comunali e da noi al pub facciamo ogni sera un incontro coi singoli candidati...sono 11. Essendo pseudo-solo ho pochissimo tempo per tutto il resto...non vedo l'ora che arrivi Domenica!!! Perdonatemi di cuore.
Qui va abbastanza bene ma va...terza terapia fatta Giovedì scorso, ci han tolto un po di medicine come l'allopurinolo e il plasil...la Pulce evidentemente reagisce fin troppo bene per ora ;) capelli ancora tutti presenti e la caduta per ora si è arrestata...mah...unico intoppo dei bei problemi dolorosissimi zona lato b. E via di pomate e rimedi della nonna. Il resto è un po' di abbattimento morale dovuto a questo lato b dolorosissimo ma nulla di così non superabile.
Voi? Come va?
Vi abbraccio.
Andrea.


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MessaggioInviato: 25 mag 2014, 13:01 
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Saaalve. Come va?
Domandona...ma perché non ci spostano in zona "ldh in terapia" il 4 giugno ormai abbiamo la pet di fine 2° ciclo. Direi che non siamo più dei "nuovi arrivati"! No? ;)


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MessaggioInviato: 25 mag 2014, 15:59 
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Mmh.. "Problemi dolorosissimi al lato b" non meglio identificabili... Ragadi? :mrgreen:
Per il trasloco, scrivi a Fulvio e appena leggerà provvederà. Non disfate le valigie però, che presto si trasloca nuovamente, in remissione :mrgreen: :mrgreen:


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MessaggioInviato: 25 mag 2014, 23:38 
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Erza io ogni volta che leggo di te rido...e sai perché... ahahaha comunque ti ringrazio. Come ti va la vita?


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MessaggioInviato: 26 mag 2014, 0:23 
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Ciao andrew, io arrivo solo ora e cm gli altro t posso dire che lo stadio del linfoma nn significa molto, il mio ragazzo cn un secondo stadio ha dovuto combattere 3 anni e arrivare al trapianto e ho visto cn i miei occhi dei quarti stadi arrivare in remissione in pochissimo tempo. Ora nn prendere ad esempio la nostra storia, il nostro percorso e' stato piu lungo e tortuosi degli altri ma so di tanta tanta gente che nn ha avuto grossi problemi cn le terapie e oggi e' felice e sano cm un pesce. Per quanto riguarda i capelli ti posso dire che al mio Massimo i capelli si sono dirafati leggermente ma niente di che,e per me era semx bellissimo cmq ♡ :)t dico qst xke spesso conta anche come li facciamo sentire noi che siamo al di "fuori" della malattia.. max odiava e odia sentirsi trattato da malato, e anche qnd poi cn altre terapia e' diventato calvo abbiamo cercato d prenderla cn filosofia e giocarci su:) vi mando tanti inbocca al lupo....siete due peraone speciali:)


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MessaggioInviato: 26 mag 2014, 12:25 
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Grazie delle tue parole ;) sta bene ora? Tutto risolto? Spero di si e ancora GRAZIE per essere passata da noi. ;)
Andrea.


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MessaggioInviato: 26 mag 2014, 16:36 
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Dai ragazzi che state lottando come dei draghi!...purtroppo eventuali disagi, anche il " back side" fan parte dello sgradito pacchetto...ma come dico sempre..TUTTO PASSA!


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MessaggioInviato: 26 mag 2014, 21:06 
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;) un bacione e grazie Tatta ;)


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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 12:01 
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Sembra andare meglio ora grazie :) la malattia nn c e ma stiamo sistemando ancora qlk problemuccio :) ma chi l ha dura la vince :rido: tanti bacioni


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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 15:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Forza, tenacia e pazienza....presto raggiungerete la meta!!!
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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 17:02 
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Domani esami del sangue e giovedi speriamo nella seconda infusione del secondo ciclo...intanto per tenere su il morale abbiamo preso una gattina di 40 giorni piccola piccola piccola che oltre a fare compagnia a noi fa compagnia al nostro gattone di 3 anni. ;)


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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 17:03 
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Grazie a tutti per il sostegno continuo.
Andrea.


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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 17:16 
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Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Cosa non sanno donarti i gatti... Lui è il mio grande amore...
Comunque a 40 giorni è un po' piccina, dovrebbero stare con la madre almeno fino ai due mesi...


Allegati:
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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 21:15 
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Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46
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Infatti Francesco si spaccia per la sua mamma ahhahaha è bellissimo da vedere quel che accade in casa ahhaah
Comunque gran bel gatto il tuo :)
Anche io vorrei caricare qualche foto ma non capisco perché il forum le trova tutte grandi e non comprendo come ridimensionarle ; ( ufff...


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MessaggioInviato: 27 mag 2014, 22:14 
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Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
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Io uso Gimp per ridimensionare le immagini. È scaricabile gratuitamente da internet e abbastanza semplice da usare. Altrimenti ci sono molti siti che ti permettono di caricare gratuitamente immagini in rete (tinypic, postimage, imgur e tanti altri). E facci vedere sti miciiiiiii :mrgreen:


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MessaggioInviato: 28 mag 2014, 13:15 
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Esami del sangue che danno lo stop per la terapia di domani. ; ( ufffff cosi slitta tutto, Pet compresa. Globuli bianchi bassi arrrrrrrrrrrrrrrrg !!! Capita spesso ci dicono. . .nonostante tre punturine di fattori di crescita? ??!!???
Chi sa...parli ;) baaaaci.
Andrea.


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MessaggioInviato: 28 mag 2014, 19:31 
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A me non è mai capitato di averli troppo bassi per le terapie, ma sono stata sul limite molte volte nonostante le tre punturine di rito (min ~800). Purtroppo capita, ma nulla di tragico. Sciaallo! :wink:


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MessaggioInviato: 28 mag 2014, 21:18 
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Anche lui era coi neutrofili a 800. Ma han preferito aspettare una settimana...


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MessaggioInviato: 28 mag 2014, 21:31 
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Iscritto il: 26 nov 2013, 10:02
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Ciao a me capitava spesso di avere i globuli bianchi bassi e di slittare le terapie.Devi aspettare che i valori risalgono dopo alcuni cicli ci vuole un po' più di tempo.
Un saluto da Valeria


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MessaggioInviato: 28 mag 2014, 23:56 
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Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Io ho fatto terapia minimo tre volte con neutrofili a 800 e mi han sempre detto che ero al limite per farla. Si vede che va a discrezione del medico. Cosa sia meglio, poi, non si dirtelo!


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MessaggioInviato: 5 giu 2014, 19:31 
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Iscritto il: 18 mar 2014, 19:18
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Ciao andrew e pulce.so cosa state attraversandoma bisogna affrontare tutto con il sorriso sulle labbra.da quando ho adottato questa nuova filosofia sono cambiate tante cose x me( questo grazie ad un percorso reiki che mi sto regalando).sono anche io un IV stadio (o meglio lo ero)con linfonodi OVUNQUE. Dopo 2 cicli di ABVD la pet ha evidenziato che restava malattia solo al mediastinoe un nodulo al polmone dx.mi e ' stata cambiata la terapia e faccio beacopp (credimi, l'abvd e' una passeggiata al confronto!). Spero che alla fine mi facciano anche un trapianto di fegato perche' veramente ho il corpo avvelenato.ma tutto cio' si fa x guarire e vivere. Bisogna andare avanti SEMPRE. E poi se questa cura funziona evito che mi tolgano il nodulo polmonare chirurgucMente e l'auto trapianto. Quindi bisogna sempre vedere il lato positivo delle cose. Un abbraccio a tutti e due :incro:


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MessaggioInviato: 7 giu 2014, 17:43 
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Passo con un abbraccio maxi formato!


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MessaggioInviato: 10 giu 2014, 12:25 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
passo per un saluto...come state ragazzi?
Pulce?
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Hola .... qui gran periodo di stress con tante piccole "sfortune" famigliari e non solo. Il 18 la pet...aspettiamo con ansia!
Vi abbraccio.
Andrea.


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2° ciclo finito e domani 5a infusione.
PET NEGATIVAAAAAAAAA.
Ringraziamo tutti per il sostegno.
Vi auguriamo la nostra stessa "fortuna"!
Notte.


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MessaggioInviato: 20 giu 2014, 7:59 
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Bene così! Un po', sotto sotto, ce lo sentivamo tutti che Pulce l'aveva pestato alla grande... :lol:


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:ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola:


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Diario di bordo ;)
Pulce alla sua 6a infusione proprio ora ;)
Ancora moooolti peli blu in testa ;) ieri ha partecipato anche ad un contest per band. Grande performance.
Tutto procede muiiii bien...caldo a parte.
Vi abbraccio tutti ;)
Con affetto e scusate l'assenteismo non giustificabile.
Andrea.


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MessaggioInviato: 1 ago 2014, 22:30 
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Iscritto il: 18 mar 2014, 19:18
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evviva!!!!! W pulce !!!!!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla


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MessaggioInviato: 6 ago 2014, 12:25 
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Ciao stelline...come va?
Qui si è alle porte del 5° ciclo.
Iniziano piccoli conati di vomito post terapia e salivazione eccessiva ma tutto di durata poco importante.
Il resto boh...pare che non stia facendo una chemioterapia ;) meglio così...
Se vi va di parlare non esitate a cercarmi.
Baciotti.
Andrea.


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MessaggioInviato: 20 ago 2014, 13:57 
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CIAO Valeria e mamma


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 4:43 
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ciao andrea! Pulce è molto forte e devi proprio essere orgoglioso di lui.quando sarà finito tutto mi raccomando fatevi un regalo super speciale perchè ve lo meritate proprio!
:rido: :rido: :rido: :rido:


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MessaggioInviato: 1 set 2014, 13:17 
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Stellineeeee come va?
Noi oggi 10ma infusione. Quindi -2.
I capelli ci sono tutti tutti tutti e sono stati anche tinti di rosso/viola.
Siamo fortunati e ci rimettiamo a voi tutti per tirarvi un po su se siete un po giù ;)
QUESTE COSE SI VIVONO INSIEME!
Ci conto. . .
Andrea.


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MessaggioInviato: 2 set 2014, 14:01 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Forza che il cammino a piccoli passi continua...
Come vorrei vedere questi capelli rosso/viola che secondo me sono il segreto di questa sua forza! ;-)
Vi abbraccio...

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

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