Bambino con pacchetto linfonodale al collo

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Vale77
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#51 Messaggio da Vale77 »

Feliceeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: .......ora respiriamo a pieni polmoni insieme a voi ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
E' stata una parentesi difficile, ma vedrai che qualcosa ve l'ha regalata :wink: : la forza della speranza, dei pensieri positivi e del vivere la vita attimo per attimo sempre con il sorriso, anche quando sembra difficile.


kissing kissing kissing kissing
vale
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eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#52 Messaggio da eleonora123 »

quanto siete speciali

Monica87
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#53 Messaggio da Monica87 »

Evvaiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!! :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola:
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marchino
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#54 Messaggio da marchino »

Veramente una notizia bellissima

copenaghen
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#55 Messaggio da copenaghen »

Eleonora !!!!
me lo sentivo !!!!
sono venuta da te e leggo!!!!!

ti stringo forte, piena di felicità !!!!!!!!!
e poi dai un bacio al tuo ometto,
Tiziana da
copenaghen

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angelobossi
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#56 Messaggio da angelobossi »

Cara Ele,
sono felicissimo. Stamane nel recitare il Rosario ho pensato sempre a te e al piccolo pregando per voi, sicuro che sarebbe andato tutto bene.
Ed ora ho appena letto un passo del Vangelo.....te lo riporto:
Dal vangelo secondo Marco
In quel tempo, i discepoli avevano dimenticato di prendere dei pani e non avevano con sé sulla barca che un solo pane. Allora Gesù li ammoniva dicendo: «Fate attenzione, guardatevi dal lievito dei farisei e dal lievito di Erode!». Ma quelli discutevano fra loro perché non avevano pane.
Si accorse di questo e disse loro: «Perché discutete che non avete pane? Non capite ancora e non comprendete? Avete il cuore indurito? Avete occhi e non vedete, avete orecchi e non udite? E non vi ricordate, quando ho spezzato i cinque pani per i cinquemila, quante ceste colme di pezzi avete portato via?». Gli dissero: «Dodici». «E quando ho spezzato i sette pani per i quattromila, quante sporte piene di pezzi avete portato via?». Gli dissero: «Sette». E disse loro: «Non comprendete ancora?».
Quelle parole finali per me stanno a significare che avendo con noi Gesù non c'è altro di cui preoccuparsi.
E adesso godetevi la serata con tante coccole e tante feste.

un abbraccio al piccolo Ric :clap :clap
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#57 Messaggio da eleonora123 »

grazie mille ancora

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#58 Messaggio da eleonora123 »

sembrava tutto ok mi telefonano adesso che l'esame non convinceva...al 99 tutto ok..invece è un tumore primissimo stadio

anita78
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#59 Messaggio da anita78 »

Mi dispiace così tanto... Ma che tumore?

Ti abbraccio e spero che essendo all'inizio sia tutto risolvibile in breve tempo

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#60 Messaggio da eleonora123 »

siamo corsi dal chirurgo è un lh sclerosi nodulare 1 grado domani abbiamo appuntamento con il gruppo di oncoematologia credo faranno tac e vedranno
alla domanda ma al 99 era tutto ok ha risposto che è stato necessario farlo vedere a brescia perchè la dottoressa non era convinta e ieri sera hanno avuto l'esito...
gli ho detto: ma lei ha detto che è tutto ok...
e lui ha risposto che così sembrava....
non sappiamo che dire sembrava finito tutto e invece...
non saprei che aggiungere

Vale77
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#61 Messaggio da Vale77 »

Carissima Eleonora, mi dispiace molto leggere questo.....oggi pomeriggio appena ho letto non ho avuto la forza di risponderti...posso solo immaginare come vi sentite in questo momento. Riflettendo adesso mi sono detta, ok, un problema è venuto fuori e adesso sanno il perchè di questi linfonodi, di certo non è una di quelle notizie che allaggeriscono, però è anche vero che trattandosi di un primissimo stadio, non c'è da aver paura, si affronta e SI VINCE. Capisco pure, anche se ancora non sono mamma, quanto possa essere doloroso per un genitore affrontare la malattia di un figlio, ma vedrai che anche in questa occasione, vi scoprirete tutti più forti e INSIEME VINCERETE....tutto passa, sempre!! Io sono qui, non vi mollo!! Se ti fa piacere incontrarci io sono a Roma, puoi contattarmi attraverso un messaggio privato e ti lascio il mio numero. Mi incrocio tutta tutta affinchè tutto questo passi più velocemente del tempo che è stato necessario per la diagnosi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ........e ti mando pensieri positivi e tanta forza per continuare a sorridere anche in questo momento un pò più faticoso kissing kissing

un abbraccio forte forte
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lilith
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#62 Messaggio da lilith »

Cara Eleonora io sono senza parole!
E' una notizia molto difficile da digerire, anche per come è andata.
Ma lo stadio molto iniziale è un fattore positivo e pur nel dolore devi cercare di pensare a questo.
Coraggio, sono - anzi siamo - con te.
Prego per il tuo piccolo e per te, e mille
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#63 Messaggio da eleonora123 »

non è uno stadi iniziale è solo il grado di aggressività molto basso la stadiazione la stiamo facendo...ieri moc oggi controllo allo scheletro poi tac e pet le analisi sempre buone è solo lievemente alterato l'ldh limite 470 lui ha 544 non so è stata una botta enorme ma allora perchè sono tranquilla...ora più di prima e sto male perchè sono tranquilla

Mario 1963
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#64 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Eleonora, sono Mario il papà di Aurora (troverai la sua storia nella sezione bambini colpiti da lnh), conoscerci qui non è che sia il massimo... però qui troverai persone che con una parola di conforto, un consiglio, un incitamento ti faranno sentire meno sola, anzi, persone che tu non conosci personalmente, ma che ti staranno molto vicine (molto più di altre persone che invece conosci di persona...). Da genitore capisco tutti i tuoi sbalzi di umore, quante volte ho pianto in questi due anni e mezzo (prima, durante e dopo i vari esami, PET, TAC, ecc,), ho anche riso, e mi sono chiesto "Mario, ma tutta questa euforia da dove ti viene...boh! forse è solo pazzia!!!", ho visto la trasformazione che si attua sul corpo dei bambini dopo l'inizio della cura, il cortisone, la chemioterapia, ecc. ecc. "stravolgono" il loro aspetto (ma non ti preoccupare, rimangono sempre bellissimi!!!!).
Eleonora, tre piccoli consigli, primo: FIDUCIA nei dottori, deve "mettere" TUO figlio nello LORO mani, se hai qualche dubbio cambia ospedale, (io nella mia esperienza però ho trovato persone dottori, infermiere, ecc. "meravigliose"), secondo: FIDUCIA nella terapia, hanno fatto passi da gigante in questi anni (non conosco il protocollo del LDH, però so' che anche in quel campo sono molto avanti), terzo: FIDUCIA in te stessa, passerai momenti che vanno "dall'inferno al paradiso, dal riso al pianto", ma mi raccomando davanti a tuo figlio devi avere sempre un SORRISO RADIOSO gli devi infondere l'AMORE che solo una mamma sa dare!!!
Eleonora un saluto, ed caldo abbraccio affettuoso, per qualunque cosa vuoi chiedermi io sono qui, a tua disposizione.
Mario

Birillina
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#65 Messaggio da Birillina »

Eleonora...che dire...caspita sei passata dall'euforia del primo risultato alla batosta della realta'...che incubo sara' stato per te!
Io sono entrata nella tua casetta e mai piu' pensavo di leggere quanto hai scritto! :cry:
Leggere che sei tranquilla è confortante, è questo che serve al tuo cucciolo, ho letto le parole di Mario che sono e piu' adeguate visto che ha vissuto la tua stessa esperienza....
Fanne tesoro e vedrai che ti aiuteranno ad affrontare meglio tutta la situazione ...
Io per quello che posso fare resto qui, a tendervi la mano, :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche' tutto finisca in fretta, a piccoli passi verso la vostra vittoria.
Un abbraccio stretto a te ed un bacione al tuo ric!
kissing
Sabrina...la Birillina

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eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#66 Messaggio da eleonora123 »

Caro Mario 1963 vorrei dirti che le tue parole mi hanno tranquillizzato ma oggi è veramente dura abbiamo fatto la scintigrafia è inutile dire l'umore serale, ma non sai come le tue parole sono l'esatta espressione di quello che sento. Al momento la fiducia la riservo agli altri per me tengo il dolore e lo smarrimento. Entrare in questi reparti è aprirsi a una realtà che non so, mi ha tranquillizzata. Lo so è assrdo dire una cosa del genere ma io mi sento meglio quando siamo lì, è a casa che peggiora, le risposte che devo dare, i sorrisi che devo mantenere, dire andrà bene e avere in realtà una paura del diavolo. Non so come si fa, non so come si resiste a tutto ciò, non so se riesco a resistere per lui, per la mia piccola che a casa aspetta, per l'incognita della riuscita. poi ripenso alle parole dei medici: tra tutte le forme che potevano capitare è la migliore...
ma è capitata e lo sconforto vince...grazie a tutti per le vostre parole e a te mario in particolare non so che altro dire scusate
preparo la cena e provo a distrarmi
ci aggiorniamo

Manu58
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#67 Messaggio da Manu58 »

sono passata per caso.....sicura che tutto fosse ok e sono rimasta sconvolta da quello che ho letto.Non capisco perche' i medici non riescano a volte ad evitare cose come questa:dire 99 % e poi dire quello che hanno detto a due genitori che tornavano a "respirare"...guarda,non ho parole!!!!
Ammiro la tua forza e la tranquillita' che riesci a trovare.....le parole che ti ha detto chi e' passato per questa esperienza,sono davvero magiche.
Eleonora non so dirti niente di piu' che Coraggio e avanti con la forza del tuo Amore grande per il tuo piccolo.
Un abbraccio affettuoso .Manuela

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#68 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Eleonora, ricorda che sei entrata in "guerra", in "guerra" contro una malattia che nei bambini non dovrebbe esistere, ma che purtroppo è lì, presente, la vedi negli occhi di tuo figlio e negli sguardi degli altri bambini. Il reparto è il tuo "fortino" un luogo sicuro e impenetrabile, e quando scrivi che lì dentro ti senti più tranquilla, ecco questa è la prima cosa positiva, le tue "armi", le medicine sono pronte, appena i dottori avranno valutato come iniziare la "battaglia" te le metteranno a disposizione, non credere ai luoghi comuni che dicono che in Italia negli ospedali non funziona nulla, no, non è vero, almeno nella mia esperienza e nell'esperienza di altri genitori, questo non è mai successo, potrai trovare quel dottore o quella infermiera un po' più "scontrosa" della altre, avrai più fiducia in uno che nell'altro, ma nel complesso il livello di professionalità è molto alto, e i protocolli di cura, sono ormai consolidati a livello internazionale.
C'è una cosa che ti capiterà, ti "innamorerai" di tutti i bambini che sono lì dentro in cura, saranno tutti "tuoi figli", piangerai e sorriderai con loro, certo tuo figlio vale "un milione" ma anche gli altri avranno per te un grosso valore, e sai che ti dico, ne uscirai più "ricca" dentro (...certo era meglio non affrontare questa esperienza...) ma cerca di estrarre dal "dolore" più cose positive possibili.
Un bacio al tuo "cucciolo" è lui che dovrà affrontare la "battaglia", ma non ti preoccupare loro sono dei "guerrieri", sono i veri "eroi" di questa "avventura", loro hanno a disposizione delle "armi" che tu non puoi comprare, le armi del sorriso,della gioia, della vivacità, della spensieratezza, del ridere, del piangere, del far "confusione", dell'urlare, del cantare, del dipingere, del creare, del "sognare"... tutte armi che solo i bambini hanno dentro di se... armi vincenti...
Vai Eleonora,"elmetto in testa", "munizioni pronte", inizia la battaglia....avanti a testa bassa, e ricordati a "piccoli passi" andrai molto lontano!!!
Un abbraccio
Mario

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#69 Messaggio da eleonora123 »

non lo so oggi voerrei fosse lunedi, il che è strano perchp dovrei voler tornare indietro...
ma lunedi abbimao i primi risultati farà la tac e avremo l'esito della scintigrafia che anticipa ma non conferma la biopsia ossea
guardate qua quante belle parole ho imparato fino a ieri non ci capivo nulla...:)
cmq sta notte ho pianto inutule a dirlo, la notte si piange bene a casa mia..i nani dormono e io mi libero...non so che altro aggiungere stiamoci vicini per favore, almeno qui posso dire quello che mi atraversa il cuore e la testa
a casa no, capirete perchè
ieri mi sono letta la cartella e sta notte me la ripetevo ldh in fase iniziale...
tranquillizziamoci poi proseguiva in fase di stadiazione e cura

quanto mi piace la parola "cura"

non so ieri ho avuto paura che dopo la storia del 99 tutto ok mi stessero nascondendo qualcosa poi ieri la dottoressa Brescia che ci segue mi dice- e non è la prima volta- che il primario è informato di tutto che il chirurgo, che ci aveva detto dell'esito, l' ha contattato e che lunedi lo vedrò probabilmente che lui vuole parlarci...
lo so che dovrei non pensare a ste cavolate perchè a me non interessa fare cause ma superare la situazione
però è normale pensare che loro si siano resi conto che ci stavano mandando via con un tumore e non con una mononucleosi
poi il fatto che mio marito lavora al tribunale del malato deve averli allarmati
e io penso che forse è un bene se si scomoda il primario
ma ho paura che nascondino qualcosa o forse è il cotnrario proprio perchè adesso sanno

noi non abbiamo fatto polemica solo stupore normale e genitoriale stupore
cmq lunedi il priamrio ci referta il prima possibile la tac e la scintigrafia e poi ci dicono quando fare la pet
che però prima era fissata per martedi ora non so se cambiano data - speriamo di no- i giorni in cui stiamo femri sono i più difficili
ecco mancavano da dirvi questi dati
ci aggiorniamo

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#70 Messaggio da angelobossi »

Cara Ele,
questi sono i giorni più cupi proprio perchè bisogna fare gli esami e dare il tempo per avere il risultato...e questo tempo naturalmente logora e tende a destabilizzare i pensieri.
CI sono passati tutti, ci sono passato anche io. Dopo questa fase, che è la più tosta, vedrai come sarà tutto molto più fluido.
Non credo poi che i medici stessero nascondendo qualcosa....non sei mica un parente. Un medico deve essere preciso e diretto, e lo sappiamo tutti e due.
La fase molto iniziale depone senza dubbio a vostro favore ed io penso che se dovrà fare una cura, sarà molto molto blanda e fra 4-5 mesi sarà tutto finito ed archiviato. I bambini hanno una forza incredibile. Mi dispiace tanto per le tue notti....erano così anche le mie per mio papà....ma adesso sono solo brutti ricordi perchè ho capito che i linfomi guariscono, e il tipo che ha mio padre, anche se non guarisce e altamente controllabile. Quindi le mie notti sono diventate da 4 anni e più a questa parte sempre più serene e tranquille, anche quando 2 mesi fà ci è stat prospettata la possibilità di una recidiva.
Quindi ti esorto a tenere duro questi altri pochi giorni che serviranno per completare la diagnosi...poi la strada sarà tutta in discesa.
Io vi tengo sempre nelle mie preghiere.
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#71 Messaggio da eleonora123 »

è esattamente così condividere mi da sicurezza grazie mille

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#72 Messaggio da maipaura70 »

Ciao Eleonora,
voi genitori sarete la sua forza, la sua arma in più. Vi costerà sacrificio, sopratutto all'inizio, ma essere presi in braccio e sentirsi dire "va tutto bene", meglio se con un sorriso, non ha prezzo. A noi adulti non è concesso, se anche ce lo dicono (e magari è vero), non ci credi. Più di qualcuno in questo forum mi disse che quando inizi la battaglia ti nasce dentro una forza che non pensavi di avere. E' vero, l'ho provato anch'io, e l'ho visto nei molti bambini e genitori che ho incontrato in questi anni in ospedale e che ora rivedo guariti ai controlli periodici.
In bocca al lupo!
GP
avanti sempre

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#73 Messaggio da eleonora123 »

e cominciamo con le nevrosi...ieri sera ric ha vomitato per la tosse...ha una tosse fastidiosa...
sarà un sintomo nuovo di peggioramento?!!!!
non so
una cosa ve la voglio raccontare
mentre pulivo il pavimento dalla cena e mentre lui faceva un bagno veloce per eliminare tutto mi sono trovata a piangere ma così tanto ma così tanto che neanche andrea, mio marito, mi ha potuto fermare, anzi...
mi ha fermato perchè ha cominciato anche lui....prima volta,per lui, milionesima per me
e oggi sono rabbiosa litigo con chiunque persino con la tv, con le amiche che mi chiedono "ma non vieni ai carri??!!!" o con quelle che non si fanno più sentire con mia cognata che mi dice:"ma non ti hanno detto niente su quanto resta"
resta cosa???!!!
non ce la posso fare ho bisogno di calmarmi ma neanche le vostre storie che spulcio da 24 ore di fila riescono a calmarmi...
gente che chiama e ti dice: ti sento strana che hai!!!?
secondo te cosa ho...
ho proprio bisogno di tornare in ospedale
scusate baci

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#74 Messaggio da anita78 »

Ciao Eleonora, non sai quanto mi dispiaccia leggere quello che stai passando. E' incredibile... Credevo davvero che si trattasse di un falso allarme. E' uno shock, datti il tempo di superarlo. Fatto ciò raccogli le energie e partite, per fortuna le terapie ci sono, sono efficaci e portano quasi sempre a guarigione completa. Tuo figlio ti stupirà, ti troverai ad essere fiera di lui, come non mai. Sarà lungo ma non eterno, troverete il modo di convivere con ricoveri e terapie facendo anche qualcosa di bello nel frattempo. Leggi pure le storie degli altri, ma ricordati anche che i bambini sono molto più forti, hanno delle possibilità di recupero che noi ci scordiamo, soprattutto dal punto di vista psicologico.

Facci sapere come va, noi siamo qui
Carola

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#75 Messaggio da copenaghen »

Ciao Eleonora....
io oggi sono passata da voi
e vi lascio una manciata di caramelle al sorriso......
siete nei mie pensieri,
quelli più tosti e pieni di forza....
un abbraccio , a presto
copenaghen

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#76 Messaggio da eleonora123 »

è andata anche la tac... lui da ometto pieno di coraggio ha tenuto duro mercoledi- per il mio compleanno- faremo la pet...al gemelli e lunedi secondo la dott cominciamo ci diranno lo stadio e il percorso più giusto per noi.
cmq siccome che siamo fortunati ieri sera la mia nonnina se ne è andata, e oggi è un pò così..neanche il sole basta ma abbiamo una piccola notizia buona la scintigrafia è negativa manca la biopsia ossea ma ci sono buone probabilità che sia ok almeno da quel punto di vista
mario oggi ti avranno fischiato le orecchie perchè mi ripetevo in testa solo: fiducia, fiducia, fiducia

bacini

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#77 Messaggio da Birillina »

Fiducia, forza e coraggio....ti accompagneranno in questa disavventura...
Fa male il cuore leggere delle tue lacrime...le immagino (anche se poi magari non mi avvicino nemmeno per sbaglio a quello che tus enti davvero)...pero' son certa che nel momento del bisogno saprai asciugarti gli occhi e sorridere, perche' come dicono il tuo bimbo tra le tue braccia si sentira' al sicuro, il tuo sorriso lo aiutera' a pensare che tutto sta andando bene!
A volte ho paura di dire parole inutili...allora mi limito a mandarti il mio abbraccio e a dirti che quando hai voglia, necessita'...saro' qui ad ascoltarti!
kissing
Sabrina...la Birillina

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#78 Messaggio da copenaghen »

avrete senz'altrobisogno di una delle mie borse:
piena di farfalle,
per farvi il solletico e vedervi sorridere
e di forza,
quella degli eroi con armi affilate e determinate.

un abbraccio particolare a te.
Le mie nonne sono ancora dentro di me,
con i loro sorrisi e parole sagge da chi ha davvero vissuto...

fatti sentire, ci faremo compagnia,
Tiziana da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#79 Messaggio da eleonora123 »

Buonasera a tutti
abbiamo finito le fasi della stadiazione...anche la tac-pet è andata lui è stato bravissimo
anzi un ometto senza nessun problema...certo gli aghi lo spaventano ma è stato bravo...
scintigrafia è negativa e abbiamo anche la tac che ci dice che sia a sinistra, dove ha il bozzo, e a destra del collo, anche se di misura minore, ci sono i simpatici grappoletti

mediastino, addome e ilare puliti

c'è sta milza che è globulosa a densità disomogenea per presenza di multiple sfumate areole ipodense del diametro massimo di 6 mm- che vuol dire non so; la milza era così pure al policlinico e non venne considerata proprio bhaaaa

il fegato è ok

insomma vedremo manca il referto principale
domani la dott.ci chiama
scappo che emma si è buttata l'acqua addosso, è l'altra mia piccola di 21 mesi
intanto se qualcuno ci capisce io aspetto commenti
bacini

Manu58
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#80 Messaggio da Manu58 »

Eleonora.io ,intanto,ti auguro Buon Compleanno......
e vorrei tanto che Chi ne possa avere il potere,ti recapitasse in regalo
L'UNICA cosa che tu vorresti...sappiamo quale.
SEnti,io sono ancora qui che mi dico che tra quel famigerato 90 % e.... il resto.....
il resto non puo' essere troppo brutto!!!
Non riesco a dirti altro.
Vi abbraccio.
Manuela

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#81 Messaggio da copenaghen »

Eleonora......
leggo e non ti posso aiutare riguardo la milza.
Però il resto !
"scintigrafia è negativa e mediastino, addome e ilare puliti.
e ti sembra poco ? vuol dire che ora ci concentriamo su questi e basta!

dai che questi "grappoletti" li fate fuori presto.

un consiglio?
fermati spesso sulle notizie e fatti positivi del giorno.
Ti servirà a non sentirti la montagna che vi grava sulle spalle
e solo così potrete affrontare questo cammino......
Te lo dice una mamma linfamata !

un bacione multiplo,
e tanti pensieri sereni per oggi,
Tiziana da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#82 Messaggio da Vale77 »

Carissima Eleonora,
anche io non so dirti nulla rispetto al referto, però come ti ha detto Copenaghen credo che la presenza di linfonodi solo laterocervicali depone a vostro favore per una risoluzione velocissima.....posso solo immaginare quanto possa essere fatioso questo periodo, ma leggo che lo state affrontando con grinta e coraggio...il tuo Ric VINCE, stanne certa!! Già come sta affrontando tutto questo è la dimostrazione che è un GRANDE GUERRIERO kissing ...i bimbi ci stupiscono sempre, hanno forza e risorse grandissime (lo so, perchè lo vedo anche nel mio cuginetto di tre anni che da mesi fa trasfusioni di piastrine a causa di un'aplasia midollare)....e che di certo hanno anche grazie a genitori speciali, forti e coraggiosi!!
Nei momenti no, vieni qui....scrivi tutto quello che senti, pensieri negativi, paure.....noi siamo qui con te e Ric kissing Incroci a non finire :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... kissing kissing kissing

un abbraccio forte forte
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#83 Messaggio da angelobossi »

Ciao Ele,
sempre con Voi !!!!
Copenaghen ha ragione....se il tutto è limitato a qualcosina solo al collo sarà tutto molto molto più facile e veloce.

Un abbraccio immenso a Ric e a tutti voi...
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#84 Messaggio da eleonora123 »

Cmq a me stare a casa non fa bene...dopo essermi rivista nanni moretti e il suo linfoma sto aspettando e sclerando che la dott. chiami per gli esiti pet o cmq per dire quando cominciamo la CURA, mi son perfino chiamata sul telefono per vedere se funziona...neanche avessi 15 anni e aspettassi il fidanzatino...mamma mia impazzisco!!!!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#85 Messaggio da copenaghen »

Eleonora...
non so te l'ho mai detto,
ma davvero, questa fase dell'aspettare, del non sapere
è la più tosta !!!!!

ti capiamo tutti qui dentro e sappiamo come ti senti.

Ora io ti mando una borsa piena di respiri profondi,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco.
e tanta tanta pazienza.
Dai ,che avete fatti passi da gigante.
Se ti guardi indietro, grazie alla tua determinazione, avete passi da gigante !!
un bacione da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#86 Messaggio da eleonora123 »

piccola news anche la biopsia ossea è negativa siamo in attesa della cavolo di pet
ma martedi cominciamo alle 7:00
NERVOSISMO....

Vale77
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#87 Messaggio da Vale77 »

Beneeeee.....biopsia ossea negativa è una buona notizia. Vedrai che anche la pet sarà ok e segnalerà quello che già si conosce, io mi incrocio tutta tutta :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....Forza!!! Da martedì "quello lì" avrà già la sua prima botta **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 ....è dura, ma io sono certa che RIC VINCE!!! In questi giorni per distrarvi, uscite, organizzate qualcosa che vi piace, anche se non è semplice, è un modo per distrarsi e impedire ai brutti pensieri di togliere il respiro....non vi mollo!!!

Un abbraccio forte e pieno di pensieri positivi kissing
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#88 Messaggio da eleonora123 »

e invece perchè ho chiamo io, forse perchè bho...un minuto prima gioisci un minuto dopo piangi
la pet ha evidenziato alcune captazione anche al torace...
non c'è coinvolgimento del polmone ma ci sono linfonodi anche lì
cosi invece di martedi andiamo domani per fare eco-cardio e raggi al torace...ma non ho capito il perchè dei raggi
l'eco cardio invece dice che è di prassi
poi bisogna vedere come risponde alla chemio e bla bla....
e se ci fossero altre sorprese?!!!
io bho la tac non evidenzia la pet si...e ancora raggi,eco, rivoglio le mie giornate le nostre giornate
sembra un brutto incubo lunghissimo

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#89 Messaggio da Vale77 »

Tesoro kissing kissing kissing non sono un medico, quindi non so perchè servono anche i raggi, ma credo per conferma delle captazioni.....la pet capta tutto, anche banali infezioni. Le mie due pet hanno sempre captato sia linfonodi ascellari che inguinali, ma sembra solo per qualche infiammazione non conosciuta......questa è di certo la fase più difficile. La pazienza che richiede questo momento di incertezze è tantissima, ma nonostante la fatica dovete anche gioire per gli esami che danno esito negativo come per la biopsia ossea.....stasera merita una bella cenetta e anche un buon dolce. Coraggio!!! Sono qui carissima Eleonora e continuo a pensare positivo per voi....sacrosante le lacrime e la paura, giusto che ci siano, ma passa....tutto passa (io ne sono certa!). Mi incrocio per domani :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....

Ti abbraccio forte forte
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#90 Messaggio da eleonora123 »

magari Vale ma io oggi sono in una situazione, non riesco a staccare gli occhi e la testa dal linfoma sono davanti al pc da tanto di quel tempo che non so neanche io, le domande le risposte sono sempre quelle ma non mi bastano non mi calmano, ho la piccola che è un koala sempre in braccio, non sopporto nessuno, ero così felice per la scintigrafia e la biopsia poi invece ci volevano queste altre notizie è tutto un cumulo di novità...prima sta bene, al 99%, poi arriva la notizia del linfoma classificato secondo la scala di cattiveria, e prendi fiato, poi cominciano le indagini e spuntano come i funghi a ottobre, ma come è possibile, mi domando. mi faccio sempre le stesse domande non ce la faccio più...

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#91 Messaggio da Vale77 »

Tesoro, forse per me è impossibile comprendere come tu ti possa sentire, e a volte mi sento davvero impotente e ogni parola che uso mi sembra superflua.....quello che state vivendo è senza dubbio pesante, anche a causa del tempo necessario per la diagnosi e per i continui si/no.....è dura....lo capisco.
Però adesso voglio darti un bel compito comportamentale, chiudi il computer e fino a domani non lo tocchi.....ora preparati....o prepari tu una buonissima cena (cosa sai cucinare di buono?....a questo rispondi domani però :wink: )...oppure vi preparate tutti quanti e andate a cena fuori....lo so, sembra stupido, ma è necessario staccare a volte anche dai brutti pensieri...serve per ricaricarsi kissing Io sono qui....e sempre incrociata :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non vi mollo!!!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#92 Messaggio da copenaghen »

Eleonora.........
tu magari non lo sai,
ma qui in questa famiglia,
c'è una regola:
una volta capito che cosa sia un linfoma,
si deve smettere di andare al PC e provare a trovare risposte !!!!

Te lo dico e mi permetto di tirarti gli orecchi,
perchè tutti qui dentro l'hanno fatto e a nessuno è servito.
Anzi ci si riempie la testa di percentuali,
di nomi strani, di terapie che sono soggettive da un caso all'altro.

Ti prego, una volta capito che quello è l'ospedale a cui ci si affida,
lascia che facciano tutte le analisi e prove possibili.
(Te lo dico perchè a volte qui in DK, non le fanno per risparmiare !!!!)
Serve per trovare il grado dell'infame e quindi la terapia più giusta e mirata.

So che oggi state facendo eco-cardio e raggi al torace,
siete nei miei pensieri ,
quelli più sereni e determinati.....
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#93 Messaggio da cispero78 »

:incrocio Ciao Eleonora...arrivo solo ora a leggere della tua brutta esperienza....io la sto passando con il mio compagno,e già è dura,ma se penso a mia figlia mi viene male..posso immaginare solo un dieci per cento di quel che provi....purtroppo non posso aiutarti per quello che riguarda la milza perché stoaspettando anch'io delucidazioni per la stessa frase....ti voglio solo fare tanti auguri a tutta la tua famiglia e soprattutto al piccolino...e vedrai che andrà tutto bene....i bambini sono forti....tu continua a ripetere che andrà tutto bene perché quella è l'unica alternativa.....facci sapere presto le novità.....un abbraccio davvero grande e di cuore..... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :megasmile:
NELLA VITA SE NON PERDI LA SPERANZA, PUOI TUTTO....ANCHE RICOMINCIARE!!!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#94 Messaggio da Erza »

Ciao Eleonora, mi spiace per come sono evolute le cose...
Io avevo il coinvolgimento della milza, ma a me captava anche nella PET, quindi è qualcosa di diverso. Ti so dire solo ciò che dissero a me: la milza è parte del sistema linfatico, quindi è normale che in qualche modo reagisca... Tant'è che, quando è coinvolta come nel mio caso, non viene considerata al pari di altri organi coinvolti.
Purtroppo il momento diagnosi-esami-accertamenti è davvero stressante. Poi vedrai che pian piano tutto diventerà più pacato... Un bacio a entrambi!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#95 Messaggio da eleonora123 »

ma infatti Erza la risposta è stata quella...in pratica la giornata è andata così, abbiamo potuto fare solo la radiografia al torace perchè ecocardio non era programmata e non sono riusciti a inserirci però con la radiografia e la misurazione del torace hanno escluso che il simpatico amico abbia intaccato il mediastino...
per cui la situazione è così: collo lato destro e sinistro più linfonodi sparsi tra addome e diaframma nessun coinvolgimento di organi o ossa
loro erano contentissimi io inizialmente preoccupata e lo sono sempre ma lo continuo a dire andare li mi rilassa...assurdo eh?!
Comunque ci hanno presentato la dott. Russo esperta di linfomi che ci ha detto che ora decide il primario la terapia ad hoc per ric che faremo due cicli poi rivedremo a che punto siamo e decidiamo il da farsi...
le opzioni sono o la cura tradizionale una chemio ogni 28 giorni-bho
o una innovativa che funziona uguale ma ha meno tossicità e che da meno effetti collaterali
se ric è adeguato per questa opzione lo decide il dottore...
cmq intanto nessun sintomo b per cui siamo a
le captazione alla mila erano scontate a loro dire
ripeto loro sono tranquilli manco parlassimo si un raffreddore
per carità ci sono situazioni li veramente più difficili e io dovrei essere tranquilla ma lo sarò solo alla fine o forse comunque mai più...insomma come tutte le mamme ma a un livello più alto
cmq questo è quanto
martedi ritorniamo all'ospedale che fanno sto eco e dovremmo cominciare credo metteranno un cvc
bacini e vi aggiorno

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#96 Messaggio da francesca58 »

Ciao Eleonora/se ho ben capito il tuo bimbo sta bene...scusa ma sono appena arrivata...sono veramente strafeliuce per voi...tanto davvero

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#97 Messaggio da eleonora123 »

oddio tutto sommato si..continuano a dirci che è andata bene non so oggi siamo di ottimismo per quando emma ci ha svegliato presto presto, andrea, mio marito, si sente ottimista...saremo matti! al punto da voler uscire e comprare le piante di fragole e le camelie..si perchè se vedesse il giardino è orribilmente trascurato.
quando si è ottimisti ci si sente in colpa ma è credo normale.
ci ripetiamo che è solo i linfonodi che sono coinvolti e che gli organi e le ossa non ha avuto il tempo di toccarle...siano arrivati prima noi...che se non cambiavamo ospedale magari ora stavano ancora in attesa...
insomma ci facciamo anche i complimenti per la nostra scelta...bha!!!! è proprio vero che per andare avanti si cerca il positivo ovunque...cmq oggi va così, speriamo che duri tutto il giorno visto che abbiamo varie rotture di parenti che vogliono anzi pretendono di venire nonostante gli sia stato chiesto di lasciarci in pace, in particolare la mia simpatica e propositiva cognata
che poi gli dici di no e ti citofonano lo stesso: il pretesto è poi non lo possiamo vedere
ma la dott ci ha detto che deve stare già riservato così da poter cominciare nei migliori dei modi
a noi questo isolamento non dispiace anzi meno rotture e meno situazioni in cui dover parlare davanti a ric che non ne può più di questi discorsi...è che far capire queste situazioni non è veramente facile e poi detto tra noi vengono a casa per essere tranquillizzati ma non dovremmo esserlo noi
quindi sta notte ho addirittura dormito, non ho pianto e voglio le fragole
vi aggiorno baci

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#98 Messaggio da angelobossi »

Ciao Ele.....
fate bene a riempirvi di ottimismo e ad allontanarvi momentaneamente da parenti scocciatori.
Se posso permettermi...lascia perdere internet, naturalmente tranne questo magnifico forum e avanti tutta per le fragole :)
Ancora un pò di pazienza e vedrete la strada davanti a voi totalmente in discesa....
Un abbraccio fortissimo
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#99 Messaggio da mvgianni »

Carissima Eleonara,
è da tempo che leggo la tua storia ma non ho mai avuto il coraggio e la forza di scriverti.....
Ti parlo da mamma capisco quanto sia duro quando ad essere colpiti sono i nostri figli è la cosa più difficile da superare ma tira fuori tutta la grinta emana serenità a tuo figlio e affidati ai dottori e alle preghiere Dio sa ascoltarti e aiutarti.......
Sii sempre positiva e vedrai che a piccoli passi tutto si risolverà nel migliore dei modi....
Ti sono vicina con il cuore con la mente con le preghiere.....
FIDUCIA FIDUCIA FIDUCIA SPERANZA SPERANZA SPERANZA FORZA FORZA FORZA FORZA ripetiti sempre queste parole ......
Quando vorrai se vorrai io sano con te se hai bisogno scrivimi ......
Ti mando un forte abbraccio e dai un grandissimo bacio ai tuoi piccoli
In bocca al lupo.....
Non dimeticarti mai che DIO C'E'!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#100 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Eleonora, e buona domenica a te e sopratutto al tuo "cucciolo", dagli ultimi messaggi ti sento piu' forte e sicura, e questo e' molto importante per la " battaglia" che dovrai affrontare, i parenti, gli amici, lasciali stare...solo il tempo ti dira' chi di loro veramente ti e' stato vicino, chi di loro si merita un "grazie!". Ora pensa solo a tuo figlio, insieme a tuo marito e con l'aiuto dellla "piccolina" costruite una " squadra" imbattibile, forte e pronta a vincere tutte le "partite" che dovrete affrontare. Dai un caloroso abbraccio "al guerriero" ho letto e ne ero sicuro che si e' comportato da "eroe" negli esami pet e tac. Ma come ti dicevo tuo figlio ti sorprendera', capirai quanto e' forte, molto piu' forte di noi genitori.
Un abbraccio
Mario

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