Bambino con pacchetto linfonodale al collo

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#101 Messaggio da eleonora123 »

mario ciao, proprio sta notte abbiamo letto la vostra storia poi abbiamo litigato, io e andrea, ma non per la tua storia eh? più che altro uno sfogo enorme e credo ci stia, prima abbiamo gioito con aurora e poi ci siamo ricriminati contro un pò di stanchezza, un bel pò. cmq è passata, oggi è tutto ok.
aspettiamo martedi quando dovremmo cominciare se riusciamo prima ecocardiogramma, spiegazione del protocollo e finalmente si comincia, sempre se non ci sono altri imprevisti!cmq piano piano arriveremo anche noi
baci

lilith
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#102 Messaggio da lilith »

Ma certo che arriverete!!

Mario è qui con la sua testimonianza che vale più di mille parole!

Coraggio, la strada non è facile ma bisogna percorrerla per arrivare alla guarigione.

Un bacio al tuo piccolo guerriero ed un abbraccio a te.


E incroci a non finire. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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copenaghen
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#103 Messaggio da copenaghen »

Ciao Eleonora..
passo anch'io da voi oggi.....

leggo di un buon, sano litigio:
all'inizio io ne ho fatti alcuni e davvero ci hanno aperto la mente e il cuore.
Ci siamo ogni volta ritrovati abbracciati, più forti di prima
e rinnovando quell'amore famigliare,
che si sà che esiste, ma mai lo si sente così forte,
come in momenti della vita, come il vostro, oggi.

Io vi rinnovo il mio appoggio,
con un altro abbraccio
Tiziana da
copenaghen

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#104 Messaggio da eleonora123 »

oggi ho saputo che il 16 verrà dalle mie parti il papa...non credo mai che arriverò a vederlo..si prepara la baraonda, è in visita alla chiesa dove sono stati battezzati i miei nipotini, vabbè se passate da queste parti magari ci vediamo...baci

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#105 Messaggio da eleonora123 »

eccoci
dunque ieri è stata una giornatina davvero lunga... e abbiamo combinato davvero poco...il primario ha convocato tutto il reparto e per due ore i dottori non c'erano e i piani terapeutici erano bloccati in attesa di aggiornamenti, e così non restava che l'attesa avevano dodici impegnative tra analisi e cvc... invece facciamo il prelievo e l'ecocardiocolordoppler...poi non ci chiamano per ore
ripeto noi attendevamo il cvc invece niente alla fine lo faccio mangiare perchè era nervosissimo e si erano fatte le 13 eravamo lì dalle 6 e 30 per essere tra i primi
poi scopriamo che ci hanno cambiato dott non più la brescia ma la dott.ssa Russo esperta di linfomi che ci chiama dopo altre 2 ore e finalmente scopriamo che niente cvc non serve,la terapia sarà endovena e per bocca....
protocollo copp/abv sono 4 cicli e dopo 2 controllo
il protocollo prevede radio per paura di recidive
scopriamo che ric è l'unico con linfoma di h
gli altri cuccioli hanno lnh o leucemie, siamo un caso raro
sapranno gestirlo?
io questo protocollo tra di voi non l'ho mai sentito, la dott dice che è meno tossico ed è quello usato in pediatria
insomma siamo pazzamente felici di cominciare e abbiamo paura speriamo di risolvere subito
la dott dice che 4 cicli non sono niente e questo ci dovrebbe calmare.....quando mai!!!
l'infusione dura poco più che altro ci terranno per vedere se ci sono problemi e per idratarlo, e dargli un protettore per lo stomaco...bho la fanno così facile e speriamo lo sarà!!!
non so che pensare...cerco info e trovo poco su questo protocollo
però sta notte complice la stanchezza e i dolori femminili ho dormito...scusate mi dilungo ma ieri mi siete mancati e volevo capire cose ci aspetta
le cose vanno bene e male ieri notte un cucciolo ci ha lasciati perchè debilitato e un virus l'ha attaccato...non so niente di lui era la voce di due mamme e il baratro ti assale...non so!!!
bacini

Erza
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#106 Messaggio da Erza »

Ciao Eleonora,

non voglio metterti altre pulci nell'orecchio ma... Perchè Niente CVC? A me per le prime terapie non lo usarono, mentre poi furono costretti a mettermelo perchè le veni mi erano sparite. Ora se non becco l'infermiere bravo, fare un prelievo è un tormento. Per l'ultimo prelievi, 30 minuti e 4-5 buchi... Sono cose che a me non fanno più ne caldo nè freddo, ma Ric è piccolo, chiedi spiegazioni sul perchè abbiano deciso di evitare il CVC.

Per la terapia, sono tutti protocolli standard quindi mi fiderei. Il nome mi ricorda un misto tra ABVD e BEACOPP, ma solo perchè le lettere sono le stesse :P Poi, idratazione, cortisone, antiemetici e grastro protettori durante le terapie sono sacrosanti e assolutamente normali.

Un bacio e tanta fiducia, ne uscirà più leoncino di prima!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#107 Messaggio da eleonora123 »

io la penso come te ma loro non vogliono inserirlo perchè dicono che non c'è ne bisogno e che dovrebbe fare un intervento per inserirlo se servisse non ci sarebbero problemi ma non sono riuscita a dissuaderla
insisteva che richiede manutenzione che se la terapia fosse lunga lo metterebbero ma così non serve
non so
mio marito era così felice che non lo inserivano che dopo aver insistito ho desistito ma venerdi credo di tornare alla carica

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#108 Messaggio da Erza »

Ci sono due tipi di CVD, il porth e il picc. Puoi informarti su cosa è uno e cosa è l'altro. COmunque, il primo viene installato sotto pelle ed effettivamente per 4 mesi di terapia mi sembra un po' esagerato. Il secondo, si mette molto più semplicemente, ma rimane esterno e quindi bisogna fare attenzione a non bagnarlo, ecc. Penso che in reparto abbiano volantini informativi per entrambi, o per lo meno a me li diedero! Io misi due volte il picc e mi trovai bene. Non so se poi le vene di un cucciolo come Ric hanno più forza delle mie e si riprenderanno prima... Io avevo 22 anni, ed a distanza di due anni ancora mi danno problemi... Ormai vado solo in grandi centri a fare prelievi, dove so che bene o male qualcuno che la trova al primo colpo c'è :P

copenaghen
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#109 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Eleonora,
ma fate passi da gigante !!!
Dai, ora davvero la fase dei dubbi sta per finire
e inizierà quella delle terapie.
Vi sentirete carichi e ben determinati.....

vi serve però una delle mie borse
piena di pazienza.
Ne avete consumata così tanta ieri !

una manciata di caramelle al sorriso da
copenaghen

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#110 Messaggio da eleonora123 »

Erza ogni consiglio è ben accetto, anzi di più...non so confondo i nomi ma sulle impegnative c'era scritto catetere venoso centrale e tra parentesi cvc, la loro motivazione è stata questa
io stessa non ne sono convinta ma la domanda la rifarò proprio percè non convinta la rispista è stata: non serve, a meno che non si fa fare il buchetto la mattina
io ho risposto ric piange-come tutti- ma si fa mettere la farfalla senza problemi
e lei ha detto allora confermo di non metterlo perchè non serve

bho
i dubbi sono ancora tanti 4 cicli bastano...ce la faremo subito , questo protocollo ibrido secondo loro migliore, lo è davvero?
poi vedo i pazienti venire dalla spagna dalla germania e da tutta italia al bambin gesù e penso tanto scemi non dovrebbero essere e forse dopo l'errore iniziale non dovrebbero fare più attenzione?!

io volevo un altro consulto ma non so dove andare e andrea mi ha fermato...ha detto: qui va bene!
fosse per me girerei ovunque
bho

copenaghen
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#111 Messaggio da copenaghen »

Eleonora.........
ti prego respira a fondo........

tutte queste domande..
Ti capisco e mi ritrovo.
Ma con l'esperienza del dopo,
ti prego di concentrarti sulle notizie del giorno
e vai avanti così.

Se ho capito bene, l'ospedale l'avete già cambiato,
o sbaglio.
La cura servirà ?
Non lo sa nessuno perchè ogni individuo risponde alle terapie a modo suo.
Abbiate fiducia dei medici.
Ci racconti che ric è l'unico con linfoma di h.
Per il momento ...... forse gli altri se ne sono già andati a casa sani e forti,
alcuni magari arriveranno. Concentrati su tuo figlio, ti prego.

per il porth e il picc.: Non ti so rispondere.
Se ti senti di chiederlo, fatti ascoltare,
è vostro diritto e solo tu conosci tuo figlio meglio di qualunque altro medico.

Ti mando un abbraccio pieno di sospiri, sereni.
Vi penso e vi sosterrò......col pensiero.
a presto.
PS Tu vieni qui e raccontaci,
noi ti risponderemo. Ci siamo passati e sappiamo come puoi sentirti...
Tiziana da
copenaghen

copenaghen
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#112 Messaggio da copenaghen »

Eleonora, scusa.
Sono certa che il tuo Ric guarirà, credici !!! tanto!!!!

che siano 4 o 5 i cicli, l'importante è uscirne a testa alta.
è questo che volevo dirti !!
un bacione da
copenaghen

valerix
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#113 Messaggio da valerix »

http://www.iss.it/lgac/docu/cont.php?id=63&tipo=32
Eleonora, ti mandiamo il link del ministero della salute relativo alle linee guida del protocollo aieop lh 2004.
L' aieop è l'associazione internazionale di emato-oncologia il bambin Gesù è un ottimo centro per la cura del linfoma.
Sul sito troverai tante informazioni che ti aiuteranno a capire il percorso che dovrete affrontare, ti assicuro che è meno terribile di quello che adesso puoi immaginare.
Anche a noi la storia di mario, papà eccezionale, e di Aurora ci ha dato tanta forza.
Il nostro piccolo, che 7 anni e mezzo, ha terminato a gennaio sei cicli di abv/copp e 16 sedute di radioterapia, ed anche lui non ha avuto il cvc ( perché aveva la trachea leggermente deviata ed i medici nn se la sono sentita di intubarlo), non so se sia meglio con o senza, però il cvc ti limita e richiede continua manutenzione ed espone a rischio infezioni.
Maurizio, questo è il nome dl nostro cucciolo, nn ha avuto grossi effetti collaterali, pensa che dopo le infusioni saltava e correva più nn posso!
Ha messo su qualche chilo a causa del cortisone, ma nel giro di due mesi è ritornato quello dinprima, nn gli sono caduti i capelli completamente, anche se per evitargli traumi glieli abbiamo tagliati molto corti ed anche per i capelli, dopo due mesi sono ricresciuti piu belli e morbidi di prima.
Spero di esservi stati di aiuto, se hai altre domande o dubbi, siamo qui.

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#114 Messaggio da eleonora123 »

Grazie Valerix ti ho anche scritto in privato
cmq domani è arrivato sarà una giornata lunga ma non vedo l'ora di entrare anche ric è bello carico
praparo un bel po di giochi per ammazzare il tempo e si parte
che vi devo dire domani vi aggiornerò
intanto grazie

lilla
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#115 Messaggio da lilla »

ciao Eleonora mi chiamo Alice...
mi è dispiaciuto molto leggere del tuo bimbo.. e mi sono arrabbiata leggendo che vi avevano proposto una biopsia a 3 mesi dei linfonodi del collo.. io sono un medico e mi ricordo chiaramente che nei bimbi dopo due settimane di permanenza di linfonodi ingrossati, dopo terapia antibiotica, vanno sempre biopsiati.. per fortuna si sono dati una mossa prima...
una mia cara amica ha fatto la tesi in onco-ematologia pediatrica... vedo che ti hanno già mandato le linee guida... vedrai che andrà tutto bene... meglio questo tipo di male che è molto chemiosensibile rispetto ad un altro..... davvero non te lo dico tanto per dire.. e purtroppo credimi i LH purtroppo ci sono anche nei bimbi... non siete soli a combattere questa battaglia... ma andrà tutto bene...
per quanto riguarda il cvc forse nei bambini preferiscono non lasciare tubi addosso perché li toccano e li tirano... credo sia questo il motivo per cui hanno preferito non posizionare nulla per il momento... vedrai che andrà tutto bene...
un abbraccio forte a te e al tuo bimbo.. che presto guarirà...
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#116 Messaggio da eleonora123 »

Ciao Alice grazie quello che mi scrivi mi tranquillizza, ieri abbiamo fatto la prima parte del primo ciclo che finiremo venerdì, che dire è stata una giornata lunghissima perchè la terapia è cominicata tardi...cmq lui sta bene, per il momento nessun sintomo, ma simao solo all'inizio ed è presto lo so...siamo preoccupati banalmente per i capelli, forse più noi che lui, ma ce ne faremo una ragione.
Abbiamo conosciuto infermiere splendide e mamme dolcissime in lotta con i loro bimbi... c'è chi ha la chemio per un anno, chi per 6 mesi e chi per 3....c'è chi lotta in due, amma e figlio in lotta con tumore al seno e leucemia...insomma non siamo soli e siamo fortunati.
Per questo ci sentiamo ridicoli a pensare ai capelli.
Ieri una mamma mi ha detto che ho la faccia della prima volta, quando si è nuovi a tutto e ancora non si è capito bene :)
eh si devo proprio avere quella faccia lì...
prendere il cortinose non è il massimo gli vengono i conati, lo manda giù ma dice che sa di piedi:)
che dobbiamo fare, ieri la lista delle pasticche mi ha fatto piangere, ma se penso che venerdì già ne abbiamo tolta una mi sento come se avessi vinto all'enalotto...siamo pazzi!!!!

Mario 1963
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#117 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Eleonora innanzitutto come sta il "nostro guerriero"?
Leggevo quello che scrivevi...i capelli.... il bambino o la bambina del letto accanto... il viso dei genitori "novizi" ...i dottori, le infermiere....Vedi io la penso cosi', hai lasciato il mondo esterno, fatto di cose belle e cose brutte, positive e negative ma che rientrano "quasi sempre" in una logica di vita, di vita normale e sei entrato in un'universo tutto speciale in cui la logica non esiste ( come possono i bambini soffrire cosi tanto!!! non e' logico...), un universo fatto di persone speciali ma sopratutto di bambini e bambine speciali. Un universo dove due parole "negativo" e " positivo" ti cambiano la vita, un universo dove i "barbieri e le parrucchiere" non esistono...ma come sono belli lo stesso questi bambini, anche se calvi per la terapia e "gonfi" per il cortisone, il loro sorriso e' sempre stupendo, e il loro sguardo sempre affascinante, e' un universo che nessun film, che nessun libro puo' raccontare, un universo dove puoi andare dall' inferno al paradiso in pochi secondi e purtroppo in pochi secondi puoi andare anche nel senso contrario...Un universo che solo chi (.. purtroppo!!!...) c'e' stato puo' conoscere, un universo pieno di amore e sofferenza...
Eleonora un abbraccio al "guerriero", vedrai ora che la terapia e' iniziata sarai piu' serena anche tu e tuo marito e il fatto che hanno deciso di non inserire il cvc depone sul fatto della brevita' del protocollo (dai retta il cvc e' "attrezzo" molto noioso, che crea parecchie complicazioni specialmente nella vita sociale del bambino).
Mi raccomando facci sapere come procede la terapia.
Mario

Vale77
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#118 Messaggio da Vale77 »

Super mamma Eleonora kissing kissing kissing kissing kissing kissing
sono sempre qui a fare il tifo per voi....affinchè questo periodo passi velocissimamente!! Non vi mollo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... kissing

**tizi2
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#119 Messaggio da eleonora123 »

Ciao Vale qui si prosegue tenacemente...se penso che venerdi finiamo il primo cilcio mi rendo conto di ragionare già con il conto alla rovescia, speriamo che la cura dia i suoi frutti. E' presto per fare previsioni e vivere a piccoli passi aiuta anche per altri discorsi quotidiani, addirittura il bozzo si è sgonfiato ma non è indicativo lo so... e si potrebbe rigonfiare, lo so. Intanto però la piccola dorme, e io e ric siamo sui divanetti sul bacone circondati dai fiori a giocare e a ridere, questo è impagabile! Ecco ripiango, un pò dalle mie parti è un periodaccio, è mancato Francesco, 3 anni, mangiando un panino all'ikea, una tragedia, e noi mamme siamo sconvolte. Per cui questa giornata di tiepido solo in cui ci coccoliamo è un vero miracolo, oggi anzi adesso è così...bacini

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#120 Messaggio da Vale77 »

Carissima Eleonora kissing kissing kissing ....
"tenacemente" mi piace!!! A piccoli passi e godendo delle giornate serene....tutto passerà velocemente :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... kissing kissing kissing kissing

Un abbraccio forte forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#121 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno a voi..
passo con una manciata di caramelle al sorriso.........
Tiziana da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#122 Messaggio da Vale77 »

Dolce mamma Eleonora kissing kissing kissing kissing
oggi sono lì con voi!! E sempre incrociatissima per Ric :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .............. kissing kissing kissing kissing kissing

**t
vale
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#123 Messaggio da maria60 »

Ciao Eleonora, goditi i tuoi piccoli e non abbandonare mai la speranza che tutto questo presto sarà solo un ricordo!
Sai ho letto anch'io di quel bimbo che è mancato per aver mangiato un panino, queste cose non dovrebbero mai succedere!
Ti mando un abbraccio pieno di forza e speranza
Chiara

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Dandi
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#124 Messaggio da Dandi »

Ho letto tutto trattenendo il fiato, mi aggiungo al coro degli incroci, a gran voce. :incrocio :incrocio :incrocio

Birillina
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#125 Messaggio da Birillina »

Eleonora...anche io resto qui a farvi compagnia...in tanti ci si sente meno soli!
Forza e coraggio!
Un abbraccio a voi ed un bacissimo al cucciolo!
Sabrina...la Birillina

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#126 Messaggio da eleonora123 »

Eccomi grazie a tutti...scrivo dal telefono quindi errori a go go...va tutto stranamente bene e ne ho paura...tutto troppo bene! Ric a volte è stanco ma niente di più. A volte prende le pasticche a volte frigna ma poi le prende lo stesso...bho dicevo va tutto troppo bene. Io accumulo più nevrosi di lui e piango di nascosto ma conte lui e lui sta bene. Il primo ciclo é andato il primo abbiamo le analisi di controllo e programmiamo il secondo ciclo...bho vedremo. Incredibile quanto sia strabo vivere la normalità e sapere di avere un linfoma. Vi vogliamo bene vi aggiorniamo

marchino
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#127 Messaggio da marchino »

Tieni conto che i bambini non vengono bombardati con tutte le informazioni che abbiamo/cerchiamo noi,per cui il tuo Ric non si rende conto della malattia che ha e la vive la cosa con maggiore serenità

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#128 Messaggio da eleonora123 »

si Marco sicuramente è come scrivi, in parte è un vantaggio enorme!

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#129 Messaggio da Matteo_il_matto »

premettendo il fatto che mi tolgo il cappello, perché non ho la minima idea di come si possa stare avendo un figlio cosi' piccolo malato e sottolineando che siete dei grandi perché io probabilmente mi sarei strappato tutti i capelli, nell'aggiungere un enorme in bocca al lupo vi lascio una considerazione da totale ignorante:

Parliamo di un piccino piccino, forse i medici evitano la Cvc perché un bimbo di quell'età, con la sua voglia di vivere, é un piccolo terremoto vivente?
Mi spiego meglio. La cvc é un qualcosa di "delicato", nel senso che credo (e dico credo) possa essere considerata come una propaggine che se tirata/manipolata/strappata per errore può condurre a problemi seri. E' infilata in un'arteria principale dopotutto.
Partendo dal presupposto che non potete vigilare sul bimbo ogni santo secondo della vostra vita (andrete anche in bagno ogni tatno, giusto? ^^ ) forse i Medici considerano la Cvc pericolosa per un bambino che, essendo tale, non ha ancora la capacità di rendersi bene conto di come quella "propaggine" possa essere sensibile.

Magari dico una fesseria enorme eh.....però forse più che di una questione prettamente medica si tratta di una precauzione "umana" a tutela del piccolo. A meno che poi la Cvc non si renda strettamente necessaria.

Taaaanti incrocini per voi, di cuore! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#130 Messaggio da eleonora123 »

Si, è così. Poi ne ho parlato con l'oncologa quando sono andata per la seconda seduta del primo ciclo, non lo mettono se non per casi veramente necessari, cioè se si superano un certo quantitativo di cicli, o se la durata dei cicli è maggiore. Insomma secondo la ipotesi 4 sono i cicli di ric per cui la malattia dovrebbe scomparire e per 4 cicli niente cvc.
Altrimenti li mettono e come, ric è uno dei pochi che non ne ha, li mettono a tutti, delicato o no, se serve si mette, se è inutile no. Sono piuttosto diretti da quelle parte
E perchè i vostri pensieri abbiano un'immagine ecco ric l'estate passata
Non hai i permessi necessari per visualizzare i file allegati in questo messaggio.

bettina
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#131 Messaggio da bettina »

Che bimbo meraviglioso, e che mamma splendida e forte. La vita a volte ci riserva prove che non hanno spiegazioni razionali, io non sono credente ma invidio un pò chi trova conforto e spiegazione per tutto nella fede. Io guardo la foto di tuo figlio e penso che tutto questo deve passare nel più breve tempo possibile e con la minima sofferenza per lui, perchè non è giusto, punto!
Lui deve solo pensare a cescere e a giocare! Un abbraccio

mvgianni
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#132 Messaggio da mvgianni »

Meraviglioso splendido un bimbo stupendo !!! Abbi fede Dio esiste e proteggerà il tuo angelo io pregherò per lui!!!! Vedrai tutto andrà per il meglio ti mando un forte abbraccio e un bacio al tuo piccolo grande uomo

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#133 Messaggio da Matteo_il_matto »

Questo qui' da grande avrà la fila di donne fuori casa....vi toccherà mettere il rotolo con i numeri fuori dalla porta come in salumeria! :mrgreen:


Detto questo, son felice che la motivazione sia quella li'. vedi che ogni tanto sono un filo umani i robottini col camice? ^_^
Poi oh....se dovesse servire davvero, come ben dici, non si farebbero mezzo scrupolo.

Le due cose insieme spero, ti infondano la fiducia che credo serva in tempi come quelli che state passando, verso di loro.

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Mario 1963
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#134 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Eleonora, Ric e' un bellissimo bambino, con lo sguardo di un grande guerriero, sono contento che tutto stia andando come da programma, per quanto riguarda il cvc se non viene impiantato la cosa e' solo positiva per svariati motivi ( niente operazioni, medIcazioni, niente divieti per mare, piscina, ecc., niente paura quando gioca con altri bambini ecc. ecc.). Un caldo abbraccio e te, alla tua famiglia e sopratutto a Lui, il piccolo grande uomo, e come si dice... avanti verso la fine del tunnel... a piccoli passi...ma avanti...avanti....

Mario

eleonora123
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#135 Messaggio da eleonora123 »

Ciao Mario come state? si procede sembra bene, per capire se funziona dobbiamo aspettare il controllo ci vuole ancora taaanto ...deve fare il secondo ciclo e poi pet. Inutile dirvi della paura che questo protocollo non funzioni, ho cosi' tanti dubbi ...se funziona, se andra' bene...il solito insonna il solito:-\

simochim
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#136 Messaggio da simochim »

complimenti hai un bimbo stupendo! non ti scoraggiare...ce la farete e questo sarà solo un brutto sogno! oggi ho accompagnato mio padre in ospedale e c'erano tanti bambini...una si è avvicinata..avrà avuto 5 anni indossava la mascherina era pronta per la terapia e mi dice" guarda ti piace la mia mascherina nuova? ha i leoni sopra? il cuore mi stava scoppiando...e io le ho risposto è stupenda...e lei ..sai loro mi aiutano contro i cattivi che stanno dentro di me!!!! a quel punto ho guardato la mamma, una ragazza forte con il sorriso e mi ha detto le racconto questa favola ..pare che funzioni!! CORAGGIO un abbraccio immenso!

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Matteo_il_matto
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#137 Messaggio da Matteo_il_matto »

eleonora123 ha scritto: Ciao Mario come state? si procede sembra bene, per capire se funziona dobbiamo aspettare il controllo ci vuole ancora taaanto ...deve fare il secondo ciclo e poi pet. Inutile dirvi della paura che questo protocollo non funzioni, ho cosi' tanti dubbi ...se funziona, se andra' bene...il solito insonna il solito:-\


Beh, guarda. Se può servirti, ti porto un'esempio:

Per puro caso....qualche giorno fà, sono venuto a sapere che mio zio (73 anni) da circa tre mesi é in cura per un Hodking, esattamente come lo sarò io fra breve. Per lui però la faccenda partiva già da un punto abbastanza serio. Un IV stadio non asportabile chirurgicamente.

A parte il fatto che mi sono incazzato come un caimano perché nessuno mi ha detto niente, ieri, ho preso la macchina e ho fatto una quarantina di chilometri per andarlo a trovare.

Son rimasto stupito di come lo trovato: :shock: . Bello...allegro, sorridente, stà facendo l'abvd a Padova. Ha perso pochissimo peso, sin qui' non ha avuto alcun effetto collaterale che non fosse un pò di stanchezza ed ha ancora tutti i capelli.


Ora tu dirai, perché mi fà questo esempio qui'?.

Perché lui, il primo mese, ha avuto degli enormi problemi con il fegato, dati da una malattia rara che, senza star qui' a scrivere paroloni medici, impediva all'abvd di diventare efficace da un lato, e stressava troppo il fegato dall'altra. Stava scivolando lungo il crinale e sembrava che la faccenda si facesse molto brutta. In pratica, il fegato non riusciva a smaltire le tossine e quindi tutto si accumulava.

I medici però l'hanno scoperta (perché mio zio ci ha convissuto per anni senza sapere di averla), hanno fatto le loro riflessioni, hanno mantenuto l'abvd variando alcuni dosaggi ed alcune cose fin quando, hanno trovato la strada giusta.

I problemi al fegato sono rientrati, ed ora lui ogni giorno che passa si sente sempre più in forze.
Pet e bom confermano che il Linfoma ha iniziato a diminuire :clap .

Questo per dirti che anche se l'abvd non dovesse impattare positivamente sul tuo piccolino (ma per il momento non abbiamo motivo di dubitarne giusto? :wink: ), i medici troveranno altre strade ed altre soluzioni per far guarire quel bellissimo Bimbo. Loro combattono armati della scienza, voi dovete combattere armati di cuore e fiducia! ^_^

Non mollate, non datevi per vinti.....coltello fra i denti e sorriso stampato! . Vivete ogni momento al meglio e cercate facendovi forza a vicenda di scacciare i cattivi pensieri. :rido:

Aspettiamo tutti fiduciosi le News che vorrai condividere con noi! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#138 Messaggio da eleonora123 »

Ric fa un protocollo Pediatrico copp/ abv che da meno problemi al cuore..bho sara' che a roma piove e per paura di ammalarsi non si esce ma siamo giu' grazie per le tue parole e per tutti voi che ci siete pazienti e amorevoli baci

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#139 Messaggio da Vale77 »

Eleonoraaaa kissing kissing .....che meraviglia il tuo Ric ....uffi, peccato io sia vecchietta, altrimenti :wink:
Io sono sempre qui e non vi mollo un attimo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......insieme a pensieri sempre positivi kissing
Passa!! Tutto passa!!

Un abbraccio forte,
Vale
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#140 Messaggio da Birillina »

Semplicemente splendido!!!
Complimenti per il capolavoro!!!
Trova la forza tutte le volte che ne hai bisogno dai suo splendidi occhi....ce la farete assieme siete forti!
Tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio da una mamma che sente sulla pelle tutte le tue sensazioni, ma che è altrettanto certa che nonostante siano immense, non si avvicinano nemmeno a quello che in realta' sentirari tu!
kissing
Sabrina...la Birillina

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Dandi
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#141 Messaggio da Dandi »

Un bacio a voi, di quelli con lo schiocco per il tuo piccolo! :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#142 Messaggio da Monica87 »

Ciao Eleonora, leggo solo ora cosa vi è successo...avevo gioito quando sembrava tutto ok e invece ecco la sorpresina
Ma non preoccupatevi, è un primo stadio quindi è ottimo!
Tutte le analisi ed esami che vi fanno fare è prassi ed è meglio farle anche per scegliere le terapie adatte.
E volevo ancora dirti che non siamo tutti uguali, anche per gli esami...ad esempio io avevo linfonodi anche nel mediastino, ma solo la pet e tac l'hanno evidenziato, mentre i rx ma davano un torace perfetto.
Forza e coraggio che tra qualche mese andrà tutto a posto
Un abbraccio kissing

Moni

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#143 Messaggio da eleonora123 »

ciao monica si una sorpresina..non è un primo stadio ma è un grado di aggressività basso....lo hanno definito intermedio, non ha toccato organi nè ossa ma si è ben rimpinzato di linfonodi..per il momento il nostro anzi il mio umore è altalenante, ric non si accorge di nulla, ride, gioca e si riposa quando serve, poi riparte in pista.Ha voluto i pattini e oggi ha cominciato a imparare e devo dire che è bravino. Sono io che ogni tanto mi adombro, piango e riparto e devo dire che è meglio così almeno ne soffro io e non lui. Aspettiamo aprile il 1 noi faremo le analisi per vedere se regge tutto bene, ma lo sapete meglio di me e poi si programma il secondo ciclo, che sarà intorno a pasqua, fa due infusioni a distanza di 7 giorni. Ci son giornate buone e altre meno, si piange tanto e altre meno, di dormire poi non si riesce, ma lui reagisce bene, al punto da pensare ma farà effetto?!!! Vuole tornare all'asilo, vorrebbe tornare in piscina..insomma tutto in regola:) buon sabato sera bacini

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#144 Messaggio da mari54 »

Cara eleonora, ho letto tutto di un fiato, mi spiace tanto, anche io sono una mamma ormai di una ragazza di 25 anni sono in questo forum per mio marito , che dirti immagino il tuo strazio ma spero che presto si risolva tutto per il meglio un abbraccio

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#145 Messaggio da NIKI71 »

Ciao ELE il tuo piccolo guerriero non avra' nessun problema a superare questo scalino.
I bambini hanno una forza enorme, la loro mente e' ancora libera,sono sempre positivi,basta guardarli negli occhi.
Non mollare mi raccomando,stai serena,lui la forza c'e' la'.
I BAMBINI SONO UNA MERAVIGLIOSA FORZA DELLA NATURA.
CIAO,dai il 5 a RIC da parte mia.Vi auguro di stare bene,salute a tutti voi.Notte

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#146 Messaggio da eleonora123 »

lo so, domani siamo dalla dottoressa, ma sta mane l'angoscia è enorme, è normale che i linfonodi al collo, dopo essersi molto sgonfiati, e di molto, adesso pian pianino si stiano rigonfiando, sti bastardi....
in più i capelli si stanno dirarando....sembra la giornata delle sorprese di m...
scusate

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#147 Messaggio da copenaghen »

Eleonora.......
tutto a piccoli passi, ricordi ?

non ti preoccupare se i linfonodi si rigonfiano o no.
A me, dopo la prima o la seconda, iniziarono a gonfiarsi un pò dappertutto,
anche là dove mai ne avevo di gonfi. Ero in panico !!!
IL medico mi disse che è il sistema immunologico del nostro corpo,
che una volta ricevuta la terapia, si mette in moto
e comincia la guerra.
Ma quella giusta e mirata !!!!

Per i Capelli ?
lo so che è dura ma se anche questo serve,
per ritrovarti il tuo eroe sano,
mangiamo anche questo e a testa alta,
combattiamo 'sto infame.

Vi mando un abbraccio stretto, pieno di pensieri positivi e anti-ansia.
Tiziana da
copenaghen

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#148 Messaggio da eleonora123 »

Grazie grazie grazie

Manu58
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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#149 Messaggio da Manu58 »

In questa giornata "nera",mi unisco algi altri Amici per stringere Ric e i suoi grandi genitori in un abbraccio affettuoso.Gli Amici esperti hanno detto che e' un passo "normale" (linfonodi ancora gonfi-capelli)...io non conosco questa patologia,ma capisco quello che si sente nel cuore quando puo' sembrare che non ci siano passi in avanti.....Occorre ancora piu' forza,ma a voi non manca:ne' la forza,ne' l'amore....
Eleonora,siete magnifici...il vostro bambino e' bellissimo e insieme arriverete a VINCERE contro questo sgraditissimo ospite indesiderato.
Un bacio A Ric e a voi.
Manu

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Re: Bambino con pacchetto linfonodale al collo

#150 Messaggio da Vale77 »

Super mamma Eleonora kissing kissing kissing kissing kissing
sono sempre qui....e non vi mollo!!! Passa...tutto passa!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .... kissing kissing

:insieme: :insieme: :insieme:
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