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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 21 dic 2013, 18:40 
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Ciao a tutti ho tanto bisogno di consigli, il mio primo bimbo ric di 5 anni ha cominciato un percorso di analisi lungo e faticoso l'11 novembre l'ho portato al pronto soccorso perchè aveva quello che definivo un bozzo enorme sotto l'orecchio a sinistra le analisi danno solo i monociti alti e ci rimandano a casa per consulto l'indomani con la pediatra. Così vediamo la pediatra che mi dice parotite...riposo e tranquillità che si sgonfiano. Ma così non è stato. Andiamo al pronto soccorso del policlinico a roma e finiamo dall'ematologa Palumbo e staff. Cominciano le analisi e le ecografie poi 10 giorni di augmentin che non cambia la cosa, risulta una passata mononucleosi, e una ecografia che evidenzia la crescita dei linfonodi e non trova altro, per le ematologhe dopo tutti gli esami fatti con o striscio e varie volte eè tutto ok e mi mandano dal chirurgo Cozzi. Convinta della biopsia il dottre lo controlla lo tasta controlla la milza e decide di non operare e gli da il rocefin punture per 5 giorni fino al 23 dicembre martedi alle 13 lo vuole vedere e decide se intervenire...
In pratica passiamo le giornate a vedere il bozzo, se cambia se cresce se diminuisce...povero ogni due giorni so pianti e analisi hanno visto l'rx, l'addome e il sangue praticamente ogni due giorni ma non capiscono...o meglio non di esprimono non so...noi siamo in pena e stiamo veramente affogando nei pensieri e nelle congetture
mi dicono che l'ì sono bravi che stanno percorrendo tutte le strade...


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MessaggioInviato: 21 dic 2013, 19:42 
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Ciao! Ti posso dare un consiglio? Portalo al Bambin Gesù a Roma. L'anno scorso è successa una cosa analoga alla mia cuginetta di tre anni le hanno fatto tanti controlli da cui non è emerso nulla. Lei aveva un bozzo gigantesco sotto la mascella,un grosso pacchetto linfonodale. Lì al bambin Gesù hanno scoperto che era unascesso linfonidale,nei bambini succede più spesso e ti dico solo che l'hanno fatta sgonfiare usando semplicemente l'euclorina. È passato del tutto in pochi giorni. Ora non voglio dirti che sarà sicuramente così per il tuo piccolo,ma lo spero sul serio! In ogni caso se ti va domani vedo mio zio e mi faccio dare il recapito del medico che ha visitato mia cugina. Un abbraccio


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MessaggioInviato: 22 dic 2013, 16:21 
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non so proviamo mi han consigliato lì la pediatra...se hai il numero ci provo


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MessaggioInviato: 22 dic 2013, 19:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=3068
Ciao eleonora, mi spiace che il tuo bimbo debba passare tutto questo.
Ma credo che stiano facendo tutto quello che serve, magari per evitare una biopsia a un bambino di 5 anni.
Ti lascio tantissimi incrocini magici
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

vedrai che andrà tutto bene kissing


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MessaggioInviato: 23 dic 2013, 8:24 
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Quattro orribili punture di rocefin e sto pacchetto si è allargato e appiattito...non sappiamo più che fare...domani rivediamo il chirurgo ma come si fa, ha 4 anni?!!! Riesco a ragionare solo la notte quando tutti dormono il giorno è lungo troppo lungo e non passa mai è assurdo che il mio regalo per lui di naale sia la speranza che sia un'infezione aiuto!!!


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MessaggioInviato: 23 dic 2013, 18:29 
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Forza Eleonora,
non farti prendere dall'ansia di stare a vedere se questo pacchetto regredisce al secondo.
Sicuramente ci vorrà tempo e sicuramente, avendo letto quanto scritto prima, i medici che ne sanno molto più di noi se ti hanno consigliato questa terapìa è proprio perchè sospettano un'infezione/infiammazione. Credo che se ci fosse stato qualche altro sospetto, non si stava lì a provare con punture e cose varie.
MI raccomando. Lasciamo da parte i brutti pensieri.
Dai da parte mia un forte abbraccio al tuo piccolino :wink:
Io nel frattempo sono con voi e vi aggiungo alle mie preghiere.

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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MessaggioInviato: 27 dic 2013, 10:17 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e allora come è andata dal chirurgo ?
fateci sapere..
vi lascio tanti pensieri positivi da

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MessaggioInviato: 27 dic 2013, 10:17 
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e allora come è andata dal chirurgo ?
fateci sapere..
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MessaggioInviato: 6 gen 2014, 19:31 
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Dopo 7 giorni di cura si e' sgonfiato ma non va via sto maledetto pacchetto il9 analisi eco e chirurgo stiamo in ansia e nervi tesi


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MessaggioInviato: 7 gen 2014, 19:41 
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già il fatto che si sia sgonfiato vorrà dire che la terapia ha fatto effetto
e che quindi mi sà che non si tratta di linfoma !!!!

dai portate ancora pazienza .
fatti sentire che noi tifiamo tutti per voi,
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 8 gen 2014, 16:16 
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si si è sgonfiato il 3 l'ho portato dall'ematologa perchè non ce la facevo ad aspettare il 9 e ha appurato anche lei che si è sgonfiato..però ancora c'è...era veramente un bel pacchtto adesso lateralmente non si vede ma se ti metti dietro, lo vedi dalla nuca intendo, ancora di vede, sembra che ci sia come una sacca e dentro delle palline che prima non si vedevano adesso si...credo siano i linfonidi...cmq domani è arritato sto in asia da morire perchè ci aspetta una lunga giornata di policlinico prima le analisi ad ematologia poi l'ecografia e infine la visita con il professor cozzi...conitnuo a dirmi che di più non posso fare e spero che vada bene tutto...in cuor mio mi ripeto che se non avessi dato retta alla pediatra-parotite- non averi perso quasi 3 settimane spero con tutto il cuore che ci dia altre cure da fare e non voglia procedere con la biopsia...mi manca l'aria quanod ci penso


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MessaggioInviato: 9 gen 2014, 19:00 
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Forza Eleonora....siamo tutti con te.
Cmq come dice la cara Tiziana, il fatto che si sia sgonfiato deve farci tirare un bel sospiro di sollievo.

Forza, forza e FEDE!!!!

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MessaggioInviato: 13 gen 2014, 14:05 
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Aquesto punto non so che fare..il 9 facciamo la visita al policlinico il bozzo all'esterno sembra più sgonfio ma le misure dei linfonodi non sono cambiate eppure il chirurgo non vuole procedere dice di aspettare altre 3 settimane...
assurdo!!!!
Così acchiappo tutto e vado al pronto soccorso del bambin gesù...visita spiegazioni e ci fano parlare con l'onco ematologa che mi dice signora lo dobbiamo togliere ...perfetto!!!!
chiamano il chirurgo di nuovo speigazioni e che fa.....non procede, non ne vede l'emergenza, la posizione è delicata e quindi prima di procede vuole essere proprio sicura di dover intervenire..in più anche lei li sente mobili e molto morbidi e mi dice sta colliquando....cavolo vuol dire non lo so più!!!!Scusatemi stiamo impazzendo!!! mi prescive degli impacchi di semi di lino che smuoverebbero l'infiammazione e mi rimanda a 4/ 5 giorni di nuovo a visita dal loro chirurgo che valuterà se serve la data della biopsia...intanto in 2 mesi non sappiamo cosa abbia...giro e non ottengo nulla
solo al bambin gesu hanno fatto altre analisi tra cui graffio del gatto-ma l'onco ematologa era dubbiosa- e altre infezioni in più la preparazione per l'anestesia...non ce la facciamo più...faccio sempre la stessa domanda: non stiamo perdendo tempo????!!!!!
sempre la stessa risposta....il protocollo è questo...stia tranquilla
dove altro posso andare?!
che posso fare il bozzo sta lì!fa sti inpacchi e sembra gonfiarsi ora è solo molto più dolente al tatto di prima se prima dovevi spingere ora basta una legera pressione e gli fa male...e che vuol dire che colliqua va in circolo qualcosa? io voglio fidarmi ma risposte non ne ho...intanto i primi risutati analisi evidenziano solo una presenza minimamente ridotta di linfociti in percentuale perchè i linfociti assoluto sono ok....ho fissato un'appuntamento per il 15 al bambin gesu con il chirurgo che lo rigurada mancano ancora i risultati infettivologici...
suggerimenti please!!!!


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MessaggioInviato: 13 gen 2014, 18:23 
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Ciao Eleonora! Mi dispiace per quello che stai passando.. Io sono una pediatra, purtroppo adesso non sto lavorando a causa del maledetto linfoma.. Ho letto la tua storia, per quanto sia difficile valutare da lontano io credo che un pacchetto di linfonodi che dura così a lungo vada biopsiato. Detto questo l'ipotesi più probabile e' comunque quella infettiva, la colliquazione indica che si sta formando un ascesso, tipico delle infezioni. Bisogna anche cercare la tubercolosi e germi simili che sono resistenti ai comuni antibiotici e richiedono trattamenti più lunghi

L'infettivologo l'avete sentito? Ho letto che ha fatto anche esami allargati tipo radiografie,

eco addome... Se sono normali e' un bene, perché qualunque cosa sia non è tanto estesa e
Si può prendere il tempo che serve per studiarla. Ma il piccolo come sta a parte tutto?


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ciao si ha fatto eco e rx tutto ok solo non leggermente gonfia secondo loro per l'infezione...non lo perchè non agiscono e poi son due a dire la stessa cosa lui sta benissimo visto e mangione non ha alcun problema...è reattivo, affamato e felice sol risente dei nostri malumori loro ritengono che non c'è fretta di agire e la posizione è delicata per un intervento cmq mercoledi rivedo il chirurgo del bambim gesu che dovrebbe decidere per una cavolo di data


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Ciao! Ci sono novità? Un abbraccio e un bacione al cucciolotto!


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Ci sono anche io a fare il tifo per voi....vi leggo!
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MessaggioInviato: 30 gen 2014, 11:58 
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non so più che fare siamo distrutti ...il 19 entriamo al bamin gesu di palidoro e fanno eco e rx al torace comincia una terapia con clacid dicono che va meglio e il 22 ci fanno uscire noi orami eravamo nell'ottica di fare una biopsia
continua la terapia e rivede il chirurgo il 28 che dice che non è cambiato nulla sono sue due centimetri...presso che all'inizio erano 4 e mezzo ma si aspettava una reazione migliore
ora il 5 rientriamo in ospedale e il 6 biopsia escissionale
inutile dire che il terrore si muove con noi piango di nascosto se posso notte e giorno perchè non hanno fatto prima la biopsia ora avremmo già saputo io non capisco se andava meglio ora ritornano sui loro passi...le analisi del sangue di nuovo tutto ok a detta loro eco e rx tutto ok ma sto cavolo di coso sta li e diminuisce ma non si toglie...
è un tormento io piango lui piange la mia piccola piange perchè mi vede distrutta ha solo 5 anni e io non riesco veramente a capire per favore aiuto perchè non riesco a gestire e sopportare tutto


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MessaggioInviato: 30 gen 2014, 12:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Carissima Eleonora, mi dispiace molto leggere quello che state vivendo. Ovviamente io non sono un medico, quindi non posso esserti d'aiuto riguardo il tuo piccolo, anche se il fatto che il linfonodo si sia un pò ridotto e che gli esami continuano ad essere negativi, penso sia molto positivo, anche perchè in genere nei bimbi queste cose non sono così lente e comunque credo che in breve tempo ci sarebbero stati altri disturbi. Adesso se i medici hanno deciso di fare una biopsia, secondo me va vissuto come un eccesso di scrupolo e soprattutto per tranquillizzare voi, ma anche per togliersi ogni dubbio. Capisco quanto possa essere faticoso, ma pensare in maniera negativa non cambia le cose, anzi, le rende più faticose....invece un pensiero positivo e ottimista può essere utile a superare tutto questo con meno fatica....e io da qui ti mando pensieri positivi a non finire e tanti incroci affinchè tutto questo sia solo un falso allarme :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .... kissing kissing kissing

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MessaggioInviato: 30 gen 2014, 12:45 
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quanto vorrei mettere o riuscire a mettere in pratica le tue parole..le leggo e le rileggo grazie


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MessaggioInviato: 31 gen 2014, 13:48 
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Eleonora Vale77 ha ragione..il fatto della riduzione e comunque gli esami non accendono nessun campanello d'allarme è già una cosa molto favorevole, secondo anche il mio parere. MEglio cmq fare una biopsia per cancellare ogni dubbio. Il tempo è passato e credo che se qualcosa non era al suo posto sarebbe emersa. Quindi armati di pazienza e guarda dritto avanti.
Io ti sono vicino con la preghiera, e fidati, non esiste cura migliore di questa ;)

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MessaggioInviato: 1 feb 2014, 20:10 
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io non so che dire voglio tantoc redere che andrà bene in certi momenti giochiamo e stiamo bene poi mi rabbuio e comincio a piangere poi mi dico che tanto va affrontato sospiro e ricomincio ma poi ricomincio di nuovo...che fare...


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 11:08 
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ci son cose che non capisco, permettetemi lo sfogo almeno per un pò mi distraggo domani io e ric andiamo al bambin gesu e giovedi biopsia che come dicevo due settimane fa non la fecero perchè secondo loro con il klacid stva andando bene ma il gonfiore ad oggi è ancora lì e così ormai credo toglieranno il linfonodo..ansia e paura neanche a dirvela in più ho una altra bimba che ne sta pagando le conseguenze e purtroppo non si può fare di meglio..cmq dicevo lo sfogo è un altro..i parenti...a parte che già da un po ci guardano come appestati-passatemi il termine- non ci parlano nè chiamano ma chiamano mia madre, sembriamo dei condannati...c'è perfino mia cognata che mi ha detto domenica:per me sanno che è una cosa brutta ma non te lo dicono....

come no si mantengono il segreto tutto per loro...
oppure quelli che ci vedono e sospirano....tipo mia madre
o quelli che come mia suocera appena entrano a casa dicono "dammi il valium è in borsa..."
insomma inutile dire che dover anche pensare a ste cavolate quando mio figlio appena 5 enne dovrà affrontare delle situazioni grandi è assurdo
scusatemi e grazie


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 15:20 
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Non è certo facile gestire certe situazioni...soprattutto quando si vivono sui propri figli...l'ansia e la paura la fanno da padroni e cercare di tenerle a bada a volte diventa un lavoro impossibile da fare...
A parlare siam tutti bravi, poi quando bisogna affrontare i problemi la cosa si complica ed il carattere di ognuno di noi si mette in gioco!
Ti suggerisco solo di concentrarti sui tuoi figli, viviteli piu' che poi, trova la forza nei loro sguardi...i parenti a volte non ci danno il supporto che ci aspettiamo, forse hanno paura anche loro, forse si sentono inadeguati...non ti curar di loro....
Dubito proprio che i medici ti tengano nascosto qualche cosa che riguarda tuo figlio...come dice Vale, prendiamo questa biopsia come eccesso di scrupolo, sara' l'unica cosa certa che ti potra' togliere tutti i dubbi.
Nella mia firma c'e' una frase che è una ssanta verita' (che pero confesso anche io di non sapere ancora mettere in pratica del tutto :oops: ) "L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi" ....a volte mi fermo e penso a questa cosa e cerco di trarne insegnamento....ma non sempre e' facile!
Non sentirti sola, noi siamo qui, quando e quanto vuoi per dire tutto cio' che senti e di cui hai bisogno....
Intanto ti mando tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per affrontare le prossime ore....
Ti mando un abbraccio pieno di forza e di speranza
E ricordati come diciamo sempre qui...osiamo la speranza sempre, senza mai mollare e soprattutto a piccoli passi!
:incro:
kissing

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grazie semplicemente grazie sei una persona anzi siete persone splendide


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 15:40 
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Assolutamente giusto.I parenti molte volte aggiungono ansia all'ansia,ma non e' facile nemmeno per loro,spesso non sanno come comportarsi presi pure loro dalla paura.
Ignorali,perche' capisco che in questo momento non puoi trovare la forza anche per loro!!!
Non credo proprio che i medici abbiano visto qualcosa di brutto e non te lo dicono ,
no,no....te lo direbbero eccome e senza tanti giri di parole!!!
Calma,coraggio ......domani avrai finalmente una certezza e tornerai qui a dirci che questo periodo brutto e' finito e tornera' la serenita' nella vostra famiglia.
:incrocio :incrocio :incrocio
Un bacio.Manu


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 18:32 
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Capisco perfettamente come ci si sente ad avere parenti così...all'inizio mi arrabbiavo ma poi ho capito che non siamo tutti uguali nel bene e nel male...ci sono quelli che se ne fregano e si allontanano ma forse è un bene...e poi ci sono le nonne che purtroppo vedere un nipotino che non si sa cos'abbia è difficile e non vorrebbero mai vederlo soffrire.
Io pregherò affinchè non sia nulla di grave
Un bacione a te e al tuo piccolino kissing


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 19:29 
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grazie le tue preghiere sono utilissime:)


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MessaggioInviato: 4 feb 2014, 20:59 
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Carissima Eleonora,
capisco quello che stai vivendo.....purtroppo "gli altri" fanno fatica a capire e come ti hanno già detto, anche loro sono spaventati quanto te e spesso capita che si dicano cose che possono fare ancora più male. In questo periodo circondati di persone positive :) ....respira quando hai paura e pensa che presto presto tutto questo passerà....e io vi aspetto tra i falsi allarmi :wink: Ti lascio incroci a non finire :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e tantissimi pensieri positivi kissing kissing kissing

:insieme: :insieme: :insieme:
vale

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MessaggioInviato: 7 feb 2014, 9:02 
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ancora qualche pregheirea per favore ric ha preso una candida in bocca e non ha potuto fare la biopsia.....rimandato tutto a lunedi siamo in ansia da morire il chirurgo parla di "è più uno scrupso che potrebbe esserelo" però sta notte era bagnato di sudore e io che ho letto le vostre storie so che protrebbe essere aiutateci a sperare grazie


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MessaggioInviato: 7 feb 2014, 9:03 
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scusate non riesco neanche a scrivere scrupolo....volevo scrivere scrupolo


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MessaggioInviato: 7 feb 2014, 9:50 
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Cara Eleonora,
adesso ogno minimo sintomo ti conduce a pensare a linfomi o ad altro. Stai serena, una sudata (poi giusto stanotte...e prima?) può essere anche il caldo eccessivo in casa...e poi tutti i bambini sudano. Mio figlio non appena si addormenta praticamente si inzuppa....mia nipote sembra si faccia uno shampoo. Basta una coperta in più, un pò di calore in più o semplicemente qualche altra banalità per farli sudare.
Attenzione ai parenti, mi raccomando!
E poi, bada bene....nessun medico potrebbe permettersi di tenere nascosto qualcosa. Non esiste proprio. Se i medici avevano il sospetto (e dico sospetto) già ti avrebbero detto solo del sospetto. FIguriamoci a sapere di qualcosa e tenerla nascosta. NON ESISTE!!!
Concentrati sulla tua famiglia considerando che, primo: dopo tutto questo tempo cavolo questo bambino doveva pure peggiorare (e mi pare anzi che sia migliorato), secondo: i bambini hanno e danno una forza immensa. Perciò non preoccuparti e affronta serenamente questa speriamo ultima tappa che possa finalmente metterci serenità (mi ci metto anche io...anzi tutti...insieme a voi). FIDUCIA!!!...come ti dicevo le altre volte!.
P.S.
Mio padre dopo aver fatto la tac a ottobre che evidenziava un linfonodo sospetto, la pet a novembre che evidenziava molto probabilmente una recidiva di malattia, la biopsia a dicembre che non ha fornito dati per campione insufficiente, è stato rivisto settimana scorsa con tac e pet per vedere l'evoluzione. Io mi sono sempre detto: FIDUCIA E PREGHIERA!....ed ero convinto. Bhè...la tac è rimasta tale e quale, la pet mostra anche qualche piccolo miglioramento. Rimandati a Maggio. STOP (quando tutti pensavamo di iniziare di nuovo con le terapie)
FIDUCIA!!!!

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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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MessaggioInviato: 7 feb 2014, 10:00 
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la frase del chirurgo è stata: rimandiamo l'intervento a lunedi...
e io: non stiamo perdendo tempo
e lui: signora sta lì da tre mesi cosa cambia due giorni o 4
e io: si ma se è pericoloso
lui: è più uno scrupolo

tempo fa il 28 prima di fissare la biopsia escissionale ha detto: lo facciamo per evitare di avere qualche brutta sorpresa magari tra sei mesi...lo facciamo così ci mettiamo tranquilli e se è una forma reattiva non ci interessa capire neanche da che cosa è dovuta dobbiamo scartare il peggio e poi ci mettiamo tranquilli...se si sgonfiano tra 6 mesi cosa ce ne importa...

questo è quanto per me ha detto tutto e niente...è che dopo 3 mesi stanno ancora lì più sgonfi ma stanno lì...da 4,5 che era il più grande ora il chirurgo mi dice che il più grande è di 2....
poi mi ha detto che sono sotto il muscolo e che se non riesce a spostare reciderà...
che se non se basta uno ne toglie due

queste le esatte parole che mi frullano in testa
sono contenta per tuo papà
al momento solo pregare mi aiuta e le vostre parole


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MessaggioInviato: 7 feb 2014, 14:33 
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Forza...lo so che l'attesa è il momento peggiore, l'ansia prende sempre il sopravvento!
Io mi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche' il medico abbia ragione...solo uno scrupolo e poi si torna alla serenita'! Ve lo auguro con tutto il cuore!!!
Prova a star tranquilla....forse fa impressione ma due giorni davvero non cambiano la vita, meglio affrontare l'intervento in salute...meno problemi!
Siamo qui quando vuoi!
Un abbraccio.
kissing

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Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

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MessaggioInviato: 12 feb 2014, 11:28 
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lunedi presto presto abbiamo tolto tre linfonodi....l'intervento è andato bene e ric sta bene oggi siamo a casa, il chirurgo non si esprime certo è che erano grandi il quadro di ric, ha detto a mio marito, non fa subito pensare al peggio ma la persistenza dei linfonodi e la mancanza di diagnosi non aiuta....ha detto a mio marito che se dovesse tirare percentuali siamo al 80-contro 20 perchè seppur il quadro di ric sia ottimo sti cavoli di linfonodi erano grandi e tondi il 19 abbiamo il referto e il controllo del taglio...
che dire? ormai ho una colite nervosa da giorni e le nottate sulla sedia in ospedale non hanno aiutato ma sono tutto sommato contenta che a qualcosa si arriverà...speriamo bene vi chiedo ancora di ricordare se vi va il mio piccolo nelle vostre preghiere
ve ne siamo grati e grazie


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MessaggioInviato: 12 feb 2014, 14:48 
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mi va eccome di ricordare il vostro piccolino......
e :incrocio :incrocio :incrocio perche' tutto si risolva al meglio.
Il "non sapere" ingigantito dall'ansia e' un'esperienza terribile da vivere.
A presto:il 19 e' vicino .......
Un abbraccio
manuela


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MessaggioInviato: 13 feb 2014, 11:39 
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Carissima Eleonora....
Certo che non vi mollo....preghiere, pensieri positivi e incroci a non finire per il tuo piccolo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......io insieme ai medici resto fiduciosa.....e vi aspetto presto tra i falsi allarmi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......so quanto sia dura l'attesa, ma il segreto è vivere giorno per giorno e sorridere.....la positività e l'ottimismo sono i nostri migliori alleati kissing

Un abbraccio forte,
vale

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Miliardi di incroci magicissimi per il tuo cucciolo.
Un abbraccio pieno di pazienza e forza per te.
Erika


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MessaggioInviato: 14 feb 2014, 10:33 
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Eccomi Eleonora,
FIDUCIA!!!!!
Un abbraccio a tutti voi

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MessaggioInviato: 14 feb 2014, 11:27 
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Ciao Eleonora !
qui ne abbiamo a iosa di incroci magici per il tuo bambino !!!

prendili e credici sono portentosi !!!

e............una manciata di caramelle al sorriso,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 14 feb 2014, 19:05 
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grazie mille a tutti voi siete una risorsa importante in questo momento parlare con mio marito è difficile e distrarsi anche in questo momento preciso poi mi ritrovo a piangere a volte non ci penso lo vedo giocare anzi giochiamo in bici con la sorellina o a rincorresi poi si gira e eccolo lì il cerotto e il mio magone... mai avrei creduto di trovarmi così...voglio dire lui così piccolo e così difficile da sopportare ricreare la routine è così complicato...e poi mi dico piccoli passi...grandi speranze
ma ricomincio a piangere e vabbè vabbè
cmq grazie


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MessaggioInviato: 14 feb 2014, 19:16 
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Carissima Eleonora,
come non capirti.....le tue sono paure legittime, e di certo non è semplice questo periodo si attese. Coraggio...passa.....tutto passa.....questi giorni voleranno e spero di cuore che il 19 potrete fare tutti un bel respiro a pieni polmoni perchè si è solo trattato di un falso allarme....io resto tutta incrociata :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .......e ti mando pensieri positivi a non finire kissing kissing

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MessaggioInviato: 17 feb 2014, 18:31 
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ok lo so ci siamo quasi praticamente ci siamo ric sta bene e non so se mi devo preoccupare per questo si passeggia si gioca e si rompe come al solito:) mi dico...bho non dovrebbe avere segni...e poi leggo e mi rispondo non necessariamente...ho lo sguardo ossessivo sul collo
poi penso che almeno non ha sintomi vuol dire che reagisce bene
insomma penso a tutto e a niente sto attaccata al cellulare che non squilla e forse è un bene
credo che alla fine impazzirò e poi c'è quella strana situazione per cui se mi dimentico della cosa per qualche minuto mi sento in colpa come se dovessi pagare il pegno perchè mi sono "distratta" dal problema
insomma il 19 è praticamente domani come dice mio marito ma io vorrei saltare l'appuntamento e fermare tutto così stiamo bene giochiamo mangiamo corriamo e ridiamo ho semplicemente paura e non voglio andare all'appuntamento


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MessaggioInviato: 18 feb 2014, 10:23 
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Eleonora......
a piccoli passi......
però in avanti !!!!

ti capisco e come ti capisco......

ti mando una borsa da usare oggi, piena di pensieri sereni e determinati,
usala !
un abbraccio a tutta la famiglia
Tiziana da

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MessaggioInviato: 19 feb 2014, 3:01 
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Eleonora!
Il mio pensiero e le mie preghiere.
E tanti
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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."


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MessaggioInviato: 19 feb 2014, 8:39 
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ci siamo in un modo o nell'altro ci siamo ric ieri sera era terrorizzato: mamma e se è grave questo bozzo?
inutile dire che dormire non è stato possibile dopo questa frase
aiuto
io non voglio andare


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Che dire...sono qui vo leggo e non sempre riesco a scrivere, a volte non si trovano le parole giuste e allora vi tengo stretti nei miei pensieri, nelle preghiere!
Tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Vi sono vicina e :incro: perche' questo bozzo non si grave!
kissing

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Carissima Eleonora, sono qui e oggi sono lì con te....Forza!! Non vi mollo!! Sono tutta incrociata :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e con pensieri positivi a non finire kissing kissing kissing

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MessaggioInviato: 19 feb 2014, 14:34 
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io noi siamo felicissimi..non so che altro dire al 99% non è un tumore perchè 99% perchè ancora non hanno preparato la risposta scritta ma l'esame istologico va avanti escluso il tumore cercano di capire con gli altri due linfonodi cosa sia credono un'allergia a un farmaco
e che dirvi io pensavo a voi e a come avreste gioito con noi e a quanto ci siete stati vicini in questo momento meglio di tanti amici e parenti

noi siamo in provincia di roma e se servisse una mano non esitate io non vi mollo vi aggiorno e vi ringrazio per le vostre preghiere


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MessaggioInviato: 19 feb 2014, 15:11 
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piccolopassista d.o.c.
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
carissima,una notizia splendida,di quelle che migliorano la mia giornata e che ci aiutano
a continuare a credere sempre al valore della fiducia e della speranza.Il vostro sospiro di sollievo e' arrivato dalla vostra provincia di Roma alla mia provincia di Modena e presto sara' il sollievo di tutti gli amici del forum che hanno seguito la vostra storia.
Eleonora, e' stata una prova difficile,ma e' gia' alle spalle,relegata nelle cose da dimenticare.
A te ,alla tua famiglia e a Ric un abbraccio. :insieme:
Manuela


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