Chiara&Francy- LDH- in Terapia

[chiara&francy]

salve sono chiara ho 24 anni abito a napoli e a mio cognato 30 anni è stato diagnosticato un tumore alle vie linfatiche e io ho una paura enorme non so come stare vicino a lui e a mia sorella che è una delle cose più importante della mia vita;la notizia è fresca solo ieri sera siamo venuti a conoscenza della cosa e mi ha spiazzato non so che fare come comportarmi aiuto vi prego speriamo finisca presto tutto cio.mha chissa adesso cosa gli faranno fare ho pauraaaaaaaaa
p.s. conoscete il nome di un buon ancologo del pascal un saluto a tutti

[Anto1971]

Ciao Chiara,

Ricordo molto bene il momento in cui lo diagnosticarono a mia mamma. Sembrava che una tegola ci fosse caduta in testa e ci avesse stordito. Ci si sente smarriti ed impotenti. Ti posso però dire che una volta che si iniziano le cure un pò passa. Noi siamo di Caserta ma mia mamma si cura a Roma all'ospedale Sant'Andrea dopo essere stata in cura dal prof. Mandelli per diversi anni. Non conosco nessuno al Pascale. Che tipo di linfoma è? Qualunque esso sia pensa che il linfoma è una malattia curabile e la maggior parte delle persone guarisce già al primo ciclo di chemio. Cercate di stare sereni per quanto possibile.
Ti abbraccio

Antonella

[chiara&francy]

non so che tipo è perchè ancora non è andato da un oncologo so che è alle ghiandole linfatiche si trovano nell'ingune una la esportata l'altra no perche dico ci passi la safena in mezzo. se guarisse dopo il pimo ciclo di chemio quanto durerebbe questo ciclo????? grazie comunque per l'aiuto

[smidy]

Ciao Chiara,
cerca di essere solo te stessa! Non cercare di nasconderti dietro una facciata di serenità forzata. Cerca di infondere loro coraggio (soprattutto a tua sorella, lui lo troverà da solo se cercherà in se stesso). Sta loro vicina rendendoti disponibile all'ascolto e all'aiuto! Se credi prega, prega intensamente; se non credi, spera in un destino benevolo. Di' loro di non demordere mai e porta loro le testimonianze di chi ne è uscito!
Avvicinati a tuo cognato con empatia e troverai, di certo, il modo giusto per entrare in sintonia con lui e per fargli capire che gli sei accanto con tutto il tuo affetto.

Lo so, ora vi sentite tutti ghiacciati dal dolore e non riuscite ad avere chiaramente la percezione di ciò che vi attende, ma non perdete mai, e ripeto mai, la speranza che si possa uscire da questa battaglia VITTORIOSI!

In bocca al lupo

Un abbraccio,
Daniela

[Anto1971]

Chiara,
Se si tratta di linfoma , come credo che sia, vi dovrete rivolgere ad un ematologo cioè a colui che cura i tumori del sangue. Sicuramente tuo cognato dovrà fare altri esami per definire la stadiazione: PET e biopsia osteomidollare. Una volta definita la stadiazione l'ematologo deciderà la terapia. Il primo ciclo dovrebbe durare intorno ai sei mesi. Già a metà della terapia gli rifaranno la PET per valutare la risposta alla chemio.

Ciao

[chiara&francy]

speriamo che io sia capace ora l'uniica cosa che riesco a fare è stare zitta e abbracciare mia sorella........le parole chissa se mi verranno???
baci chiara

[morgana]

Ciao Antonella,
ti capisco perfettamente, perchè anche a noi, quando 10 mesi fa hanno diagnosticato un linfoma nh a mio marito, ci è caduto il mondo addosso.
Poi piano piano ce ne siamo fatti una ragione e dopo 6 cicli di chemio e 20 sedute di radioterapia, stiamo tornando ad una vita quasi normale.
siamo in attesa dei prossimi controlli, ma siamo molto fiduciosi.
ti consiglio di stare vicino alla tua famiglia, parlare tranquillamente della malattia e incoraggiarli sempre a guardare avanti, perchè anche se non sarà una passeggiata ne uscirete vittoriosi, come stiamo facendo noi.
ti mando tanti e un abbraccio
tienici aggiornati

[chiara&francy]

Chiara,
Se si tratta di linfoma , come credo che sia, vi dovrete rivolgere ad un ematologo cioè a colui che cura i tumori del sangue. Sicuramente tuo cognato dovrà fare altri esami per definire la stadiazione: PET e biopsia osteomidollare. Una volta definita la stadiazione l'ematologo deciderà la terapia. Il primo ciclo dovrebbe durare intorno ai sei mesi. Già a metà della terapia gli rifaranno la PET per valutare la risposta alla chemio.

Ciao

se si trattasse di quello che dici tu come vengono fatti questi esami?? scusa anto1971 se ti faccio domande stupide ma non ci capisco nulla

[Anto1971]

Non sono domande stupide . Non ti preoccupare. Mia mamma li ha fatti in day hospital. La PET è simile ad una TAC e va a colorare i linfonodi malati. La biopsia osteo-midollare consiste nel prelievo di un piccolo frammento di osso (fatto normalmente sui lombi) che poi viene analizzato. Serve a vedere se il linfoma ha interessato anche le ossa e il midollo. Comunque ti ripeto che il linfoma è una delle malattie più curabili anche se dovesse risultare (speriamo di no) avanzata.
Ciao
Antonella

[smidy]

speriamo che io sia capace ora l'uniica cosa che riesco a fare è stare zitta e abbracciare mia sorella........le parole chissa se mi verranno???
baci chiara

Chiara, non ti preoccupare, anche un silenzio carico di comprensione è utile a non far sentirti sentire solo...

[chiara&francy]

anto il tumore alle ossa può passare da madre a figlio??? sua madre lo aveva!!!
un bacio chiara

[wolf71]

ciao CHiara, se si tra!ta di un linfoma siete stati fortunati nella sfortuna: il linfoma è curabilissimo. io sono stato in cura al pascale,e sono stato in cura dal Dott. Frigerio del reprto di ematologia, poi tutto si è svolto in day hospital ogni 11 giorni con la dottoressa Morelli. sta tranquilla, tutto si risolve in pochi mesi!! se hai dubbi o domande chiedi pure senza problemi.

[Anto1971]

No Chiara. Stai tranquilla , non ti mettere a pensare a queste cose. Vedrai che sarà localizzato

[chiara&francy]

ciao CHiara, se si tra!ta di un linfoma siete stati fortunati nella sfortuna: il linfoma è curabilissimo. io sono stato in cura al pascale,e sono stato in cura dal Dott. Frigerio del reprto di ematologia, poi tutto si è svolto in day hospital ogni 11 giorni con la dottoressa Morelli. sta tranquilla, tutto si risolve in pochi mesi!! se hai dubbi o domande chiedi pure senza problemi.

se è quello che dici tu che terapie gli faranno soffrirà molto???grazi pe i nomi dei dottori mo glie lo dico!!!!grazie un bacio

[wolf71]

chiara tutto dipende dal tipo di linfoma e dalle terapie che dovrà fare. io ho fatto una terapia che si chiama abvd e quindi solo su quella posso risponderti e ti dico che a parte qualche fastidio che però è sopportabilissimo non ci sono particolari fastidi! tuo cognato ha fatto una biopsia immagino, che tipo di linfoma è?

[chiara&francy]

speriamo sia come il tuo cmq non lo so ti farò sapere grazie infinite in questo posto posso risolvere o allegerire le mie paure grazi infiniteeeee :*

[wolf71]

prego Chiara, questo forum nasce per questo tienici informati e soprattutto sta tranquilla

[chiara&francy]

posso farti un altra domanda tumore alle vie linfatiche e linfoma sono la stessa cosa???

[wolf71]

credo di si, ma non sono un medico

[Pariss]

Ciao Chiara ti ho mandato un e-mail in privato...

[chiara&francy]

mio cognato è andato da frigerio ha un tumomore hoking al primo stadio ma gli ha anche detto che deve rifare il tes perche il laboratorio che ha fatto le analisi alle volte si sbaglia.... è una cosa assurda se fosse cosi io gli consiglierlò di denunciare il laboratorio e il medico alla republica non può passare in vano questa cosa cmq mo ci tocca aspettare nuovamente.....speriamo bn baci a tutti grazie a voi oggi ho raggiuto un po di serenità in più.....gia vi voglio bene

[Pariss]

Per diagnosticare un linfoma e il tipo deve fare la biopsia del linfonodo...

[mavi09]

Ciao Chiara,
anche io mi sono curata al Pascale, al reparto di ematologia con il dott. Frigeri. Posso dirti che sei in mani sicurissime. Non avete bisogno di cercare un altro ematologo. E' un grande medico e un grande uomo. Mi ha salvato la vita e vedrai che la salverà anche a tuo cognato! Se hai bisogno di qualunque aiuto o consiglio non esitare a contattarmi. L'importante adesso è avere la diagnosi certa e nel breve tempo possibile! vedrai la strada è dura ma vincerete!
ti abbraccio e

[loredana58]

Ciao Chiara
molti ti han già detto il possibile
aggiungo solo due cose: fate sentire a tuo cognato che gli siete tutti vicini, e siete uniti
Fategli capire che, al bisogno, voi ci sarete
e per questo non servono molte parole: basta uno sguardo
Vi chiedo solo uno sforzo: non fatevi vedere da lui tristi o pessimisti
tu, se puoi, consola e tranquillizzatua sorella...io sono la moglie di un malato e NON HO FRATELLI
non sai quanto questo mi sia pesato in certe fasi... quindi, pensa a quanto tu sei imprtante per tua sorella, e di riflesso anche per tuo cognato!!!
Mi pare che il medico abbia fatto la diagnosi, "un ULH al primo stadio", quindi il più facilemnte curabile tra i linfomi, e poi ha pure detto che FORSE tuo cognato non ha proprio niente...
beh, il medico è lui, quindi avrà certamente ragione
non capisco quale test tuo cognato debba ripetere, perché un linfoma per essere
diagnosticato necessita di diversi esami.
Comunque, facci sapere...e in bocca al lupo!!!
A presto
lory

[chiara&francy]

Ciao Chiara,
anche io mi sono curata al Pascale, al reparto di ematologia con il dott. Frigeri. Posso dirti che sei in mani sicurissime. Non avete bisogno di cercare un altro ematologo. E' un grande medico e un grande uomo. Mi ha salvato la vita e vedrai che la salverà anche a tuo cognato! Se hai bisogno di qualunque aiuto o consiglio non esitare a contattarmi. L'importante adesso è avere la diagnosi certa e nel breve tempo possibile! vedrai la strada è dura ma vincerete!
ti abbraccio e

la diagnosi l' avevamo pesato di averla poi frigeri ci ha detto che il laboratorio che ha fatto le analisi alle volte fa arrori e quindi vuore ripetere lui la biopsia e quindi ora ci tocca aspettare di nuovo cmq grazie di tutto e anche io

[chiara&francy]

Ciao Chiara
molti ti han già detto il possibile
aggiungo solo due cose: fate sentire a tuo cognato che gli siete tutti vicini, e siete uniti
Fategli capire che, al bisogno, voi ci sarete
e per questo non servono molte parole: basta uno sguardo
Vi chiedo solo uno sforzo: non fatevi vedere da lui tristi o pessimisti
tu, se puoi, consola e tranquillizzatua sorella...io sono la moglie di un malato e NON HO FRATELLI
non sai quanto questo mi sia pesato in certe fasi... quindi, pensa a quanto tu sei imprtante per tua sorella, e di riflesso anche per tuo cognato!!!
Mi pare che il medico abbia fatto la diagnosi, "un ULH al primo stadio", quindi il più facilemnte curabile tra i linfomi, e poi ha pure detto che FORSE tuo cognato non ha proprio niente...
beh, il medico è lui, quindi avrà certamente ragione
non capisco quale test tuo cognato debba ripetere, perché un linfoma per essere
diagnosticato necessita di diversi esami.
Comunque, facci sapere...e in bocca al lupo!!!
A presto
lory

mi dispiace che vicino a te non ci sia stato nessuno dee essere stato difficile io ho paura di vedere lui non so come comportarmi e ho tanta tanta paura cmq per quanto riguarda il fatto delle analisi era cosai la cosa il dottor frigeri ci ha detto che il laboratorio che ha fatto le analisi alle volte fa arrori e quindi vuore ripetere lui la biopsia e quindi ora ci tocca aspettare di nuovo un bacio grande grande
chiara

[wolf71]

sei sicura che non abbia semplicemente detto di voler far analizzare di nuovo i campioni? mi sembra strano dover rifare la biopsia.

[chiara&francy]

ha detto che vuole un vetrino non so cosa sia pensvofosse labiopsia

[loredana58]

ecco, ecco...se vuole il vetrino, significa che vuole analizzare LUI i tessuti
ma non che tuo cognato dovrà ripetere la BOM
OK
dategli il vetrino,e aspettate la risposta
ci vorrà cmq meno che ripetere l'esame da principio
in bocca al lupo...
lory

[wolf71]

anche nel mio caso ha voluto far analizzare di nuovo i vetrini, nel giro di una settimana o poco più vi richiamerà

[chiara&francy]

si ma oggi c'è stato un problema e il centro non gli ha dato i vetrini ma la ghiandola in se mo bho dobbiamo aspettare

[wolf71]

ah già, non ti ho detto cosa sono i vetrini.
quando hanno fatto la biopsia a tuo cognato, hanno esportato una quantità di tessuto linfonodale ( questo l'ho letto da qualche parte l'ammetto ) e lo hanno fissato tra due vetrini per poterlo analizzare. adesso Frigeri vuole quel vetrino per farlo analizzare nuovamente

[wolf71]

che centro è?
comunque il vetrino o il li linfonodo non cambia molto, penseranno loro a preparare nuovi vetrini

[chiara&francy]

e si pensa che il padere di mio cognato è andato allo studio con i carabinieri e minacciandoli di denuncia questi anno cacciato la ghiandola ma i vetrini non li hanno trovati bha bha non so che pensare

[Cynthia]

Ciao Chiara,
mia sorella 12 anni fa (aveva 34 anni un bimbo di un anno e mezzo e uno di 6 mesi) ha avuto un linfoma di Hodgkin ...... ha fatto le cure e ora sta benissimo , ora le cure sono addirittura più avanzate!!!!!! State sereni , stai vicina a tua sorella e fate tutti gli esami necessari.
Ora ho mio marito con un linfoma Non Hodgkin a grandi cellule B ...... anche noi abbiamo ritirato il risultato di una biopsia che non era certa ...... l'ematologo mi ha fatto richiedere i vetrini e io poi li ho portati a Bologna dove 'è un' anatomia patologica specializzata e serissima. Risultati certi in una settimana. Mio marito aveva fatto una biopsia renale per un "coso" di 9 cm attaccato al rene..... sono andata da loro e mi hanno fatto 10 vetrini su richiesta da portare a Bologna!!!!! Da ciò che hanno prelevato a tuo cognato devono fare i famosi vetrini ......
Forza che ne usciamo da questo guaio ....... un abbraccione!!!!!!!

[chiara&francy]

che centro è?
comunque il vetrino o il li linfonodo non cambia molto, penseranno loro a preparare nuovi vetrini

ciao wolf è un centro che si trova a santalucia cmq mo il medico ha detto che si fa sentire lui tra una settimana poi ha detto che deve vedrere se è buono cmq la settimana prossima deve fare la pet

[chiara&francy]

Ciao Chiara,
mia sorella 12 anni fa (aveva 34 anni un bimbo di un anno e mezzo e uno di 6 mesi) ha avuto un linfoma di Hodgkin ...... ha fatto le cure e ora sta benissimo , ora le cure sono addirittura più avanzate!!!!!! State sereni , stai vicina a tua sorella e fate tutti gli esami necessari.
Ora ho mio marito con un linfoma Non Hodgkin a grandi cellule B ...... anche noi abbiamo ritirato il risultato di una biopsia che non era certa ...... l'ematologo mi ha fatto richiedere i vetrini e io poi li ho portati a Bologna dove 'è un' anatomia patologica specializzata e serissima. Risultati certi in una settimana. Mio marito aveva fatto una biopsia renale per un "coso" di 9 cm attaccato al rene..... sono andata da loro e mi hanno fatto 10 vetrini su richiesta da portare a Bologna!!!!! Da ciò che hanno prelevato a tuo cognato devono fare i famosi vetrini ......
Forza che ne usciamo da questo guaio ....... un abbraccione!!!!!!!

ti ringrazio del rinquorarmi mi dispiace per tuo marito vedi che anche a voi si risolverà tutto cmq mi cognato mo al medico gli ha portato la ghiandola e deve rifare la biopsia per mi cognato e per tuo marito bacio ..............chiara

[chiara&francy]

ciao, sono Francesca. Vi sto leggendo da un pò anche se è stata mia sorella ad iscriversi al forum.
Il mio ragazzo ha un linfonodo all'inguine di 3 cm e altri sempre nella stessa zona piu piccoli. Il 2 aprile si è operato per fare la biopsia. Sono stati 15 giorni di attesa interminabbili anche se ero positiva perche le analisi del sangue erano buone,marc oncologici non avevano riscontrato niente e nemmeno la tac con contrasto. Poi "finalmente" il risultato.. ldh . Ansi paura pianti,soprattutto perchè il chirugo ci aveva detta che potevano essere delle ghiandole reattive..poi siami andati al pascale dal dott. friggeri il quale ci dice che il risultato della biopsia può essere sbagliato e quindi devono rifarla..altri 10 giorni di attesa!!!Questa attesa è terribile..perchè il pensiero sta sempre li..ti accorgi che anche se stai passando una bella giornata apparentemente senza pensieri all'improvviso inizi a parlare di chemio e tutto quello che verrà!!! Ho paura di quello che verrà..che potrà soffrire..vorrei avere una bacchetta magica per bloccare tutto!!!

[wolf71]

ciao Francesca, l'iter è quello normale vogliono ricontrollare tutto e poi partire con le terapie. ma sta tranquilla che anche se la diagnosi fosse confermata ldh si cura e anche gli effetti collaterali sono sopportabilissimi. conosco personalemente il reparto di ematologia del pascale perchè è li che mi sono curato quest'inverno. tutte ottime persone, disponibilissime e professionali .
vedrai che tra qualche mese tutto sarà passato! se hai dubbi, o domande chiedi senza problemi

[chiara&francy]

eccoci qua dopo un mese e un po..è stato confermato ldh classico..e adesso aspettiamo il posto libero al pascale per fare la pet e tutte le altre cose e la prima chemio..la battaglia ha inizio..dobbiamo vincere !!cosa si puo rispondere quando il tuo ragazzo ti chiede perchè a me??io sono restata in silenzio..senza sapergli dare una risposta..ho saputo solo abbracciarlo !!ciao a tutti!!!

[Barney]

Carissime Chiara e Francesca,

i tempi della diagnosi e dell'attesa delle terapie li ricordo perfettamente: sono stati i peggiori. Con l'inizio delle terapie, la consapevolezza che queste non sono così terribili come si pensa e la consapevolezza che da questa forma di tumore si guarisce, vedrai che la cosa prenderà una piega diversa.

La domanda "perché proprio a me" ce la siamo fatta tutti, ma piano piano la risposta si palesa nella sua ovvietà: "a me come a un altro, è solo un gioco del destino". Perché proprio a un altro?

Sembra banale, forse lo è, ma vedrete che questa esperienza, che vi vedrà vittoriosi, vi lascerà anche alcune cose positive: una consapevolezza maggiore del senso della vita e dei rapporti.

Quando sei nella fase della diagnosi, ti senti travolto da un treno, poi, lentamente, te ne fai una ragione. Combatti accanto alla persona ammalata e prima di quanto tu possa pensare ti troverai in cima a quella vetta che ora ti sembra così lontana e irraggiungibile.

[loredana58]

ciao...
concordo in pieno con Barney
tutti ci siamo chiesti "perché proprio a me?", ma
ancor di più forse ci siamo chiesti solo "perché?"
si ammalano persone giovani, fino a quelg iorno sane, con tanti obiettvi
una vita davanti?
Perchè si ammalano bambini, giovani donne e uomini
con bimbi piccolissimi che temono di non veder crescere?
Purtroppo, le risposte aqueste domande NON ESISTONO
e bisogna proprio "farsene una ragione"
Ma soprattutto bisgna star vicino ai nostri cari che soffrono,
e far sentire loro tutto il nsotro affetto,
MA NON LA NOSTRA COMPASSIONE O DISPERAZIONE
mai trattarli da malati, qualche volta fare anche la voce grossa
Forza , ragazze: voi avete già una grande fortuna,
perchè siete due sorelle che si vogliono un sacco di bene
e saprete sostenervi a vicenda, oltre a sostenere lui
lory

[mavi09]

Forza Francesca! anche io mi sono curata al Pascale.. Siete in mani sicure come ho già detto! Per qualunque cosa sono a vostra disposizione Ci vorrà molto impegno tuo e del tuo fidanzato ma ne uscirete vincitori! dopo sarete ancora più forti, questa esperienza vi arricchirà tanto e alla fine non vi farete più domande.

un abbraccio
mavi

[chiara&francy]

grazie per le risposte..questo form è diventato tipo una droga dove devi entrate ogni giorno perchè altrimenti ti manca..stiamo ancora aspettando che l'ospedale ci chiami..anche se il medico ha detto che marco è il prossimo!!vi aggiornerò!!

[mavi09]

per voi!

[Fulvio]

Ciao Chiara, vedo che ti hanno gia risposto gli amici che si sono curati nella tua zona, non posso che confermarti ciò che ti hanno gia detto...stai tranquilla si cura benissimo il linfoma, e probabilemnte visto che è un primo stadio gli faranno solo 4 cicli di ABVD ogni ciclo è composto da sedute di chemio distanziate 14 gg l'una dall'altra...insomma dopo 112 giorno dall'inizio della terapia sara di nuovo sano come un pesce...direi che ci può stare no ?
Ti terremo compagnia passo passo durante questi 112 giorni e quando inizierà ti renderai conto che la chemio è "moooolto meno peggio" di quanto ci si può immaginare dall'esterno.
Un abbraccione e se ti vuoi sfogare o fare 2 chiacchere non farti problemi a chiamarmi o farmi chiamare da tuo cognato quando vuoi. 339-6901998

[chiara&francy]

ciao volevo saper che succede dopo la prima chemio ho un po....molta paura fa moto male la pet

[mavi09]

La pet non è un esame invasivo... se siete al Pascale, c'è il macchinario nuovo che non impiega più di un quarto d'ora... L'attesa è un pò lunga e snervante, iniettano un radiofarmaco che non fa male e non da problemi e prima di entrare devi espellerlo urinando... Io l'ho fatta proprio l'altro giorno ed è tutto ok.
Gli effetti delle chemio sono molto soggettivi e cambiano da persona a persona... in generale dopo la prima settimana dall'infusione si avverte una grande stanchezza e spossatezza e dolori diffusi, perchè i valori (globuli bianchi) iniziano a scendere ed è segno che la chemio sta facendo il suo lavoro, ma prima della seconda chemio dopo 14 gg si è pronti per ricominciare...
Fatevi forza!

[chiara&francy]

se ho il raffreddore non posso andare a trovare mi cognato?????speriamo bene per domani

[wolf71]

sta tranquilla per la pet io mi addormento sempre quando la faccio