Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, è la prima volta che scrivo ma è da tanto che vi seguo e ora vi racconto la mia storia.
A luglio 2010 dopo tanto peregrinare mi è stato diagnosticato un ldh cellularità mista IVB con compromissione midollare, inizio subito 4 cicli di ABVD, a novembre 2010 verifica tac che parla di regressione della malattia del 90%, il mio ematologo mi dice che secondo lui devo fare 2 cicli di igev, raccolta di staminali, altri 2 cicli di igev e autotrapianto. A questo punto mia moglie dice di sentire un altro parere e ci rechiamo dal dottor Mandelli il quale ci conferma l'iter proposta dal mio ematologo. Faccio i due cicli di igev senza grossi problemi e a dicembre raccolta di staminali con successo. Faccio altri 2 cicli di igev e a febbraio controllo pet e midollo risultano negativi (remissione completa). Il 28 marzo mi ricovero e dopo il condizionamento mi iniettano le staminali. Il 19 aprile mi dimettono e torno a casa. Il 24 maggio faccio la pet, negativa, esami del sangue nella norma, al che il mio ematologo mi prenota la pet per fine novembre com controllo semestrale.
Sono stato molto sintetico per brevità ma voi ben potete capire come è passato quest'anno, adesso sono molto preoccupato perchè da qualche giorno si ripetono episodi di sudorazione ma a differenza della prima volta solo diurni, mentre prima bagnavo il letto di notte. Cosa mi consigliate di fare, aspettare novembre per fare la pet o rivolgermi subito al mio ematologo?
Vi ringrazio anticipatamente per i consigli che vorrete darmi

ciao..."benvenuto"...consiglio..io andrei dal mio ematologo..così per stare tranquilli...sicuramente non sarà niente..ma almeno ti levi il dubbio!!!

Concordo... Meglio essere sicuri!!! E poi, manca ancora molto a novembre! Non avrebbe senso restare agitati per mesi per un problema, soprattutto se non è nulla!
In bocca al lupo per tutto!

Carissimi amici di sventura, dopo un paio d'anni di peripezie sono tornato e vi racconto il seguito della mia storia.
Eravamo arrivati ad ottobre 2011, faccio la pet di controllo dopo autotrapianto e risulta recidiva di malattia al mediastino,
a questo punto prenoto una visita dal dottor Santoro, il quale mi dice con fare tranquillizzante che è rimasta un ultima strada, il trapianto aploidentico con il midollo di mia sorella, ma prima devo fare 4 cicli di bendamustina per 4 mesi da novembre 2011 a marzo 2012. Ogni mese aereo per milano (Humanitas) personale medico e paramedico stupendo e preparatissimo. A marzo faccio la pet e risulta negativa e vai subito con il trapianto con il midollo di mia sorella che mi ha dato nuova vita. Vi tralascio per non tediarvi tutti i particolari del mese di ricovero e dei primi 100 giorni posttrapianto
che sono stati pesantucci ma oggi posso dirvi che dopo 1 anno e 7 mesi dal trapianto pet sempre negativa. Ultimo controllo eseguito a settembre tutto bene. Prossimo controllo a dicembre.
Scrivo soprattutto per dare coraggio a chi si trova nella mia situazione ed io so come ci si sente, e per dare qualche informazione sui protocolli(quasi tutti) che ho seguito.
Se me lo permettete vi do un consiglio, non vi abbattete mai anche quando sembra che non ci sia più niente da fare, affidatevi alle mani dei medici (competenti) e nelle mani del Signore(pregate, pregate tanto) che vi aiuta sempre.

Grazie per la tua preziosa testimonianza!
Posso chiederti quanti anni hai e dove ti sei curato prima di andare a Milano?
Grazie mille.

LIlla

Sono grandicello, il 21 faccio 49 anni e prima di trovare quel magnifico posto che è l' Humanitas di Rozzano, mi sono curato a Taranto.

per nick, leggiti questa storia e trovane conforto e sii sempre positivo