Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 18 ott 2018, 2:38

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 7 messaggi ] 
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 1 set 2011, 14:42 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 1 set 2011, 11:18
Messaggi: 35
sesso: m
Salve a tutti, è la prima volta che scrivo ma è da tanto che vi seguo e ora vi racconto la mia storia.
A luglio 2010 dopo tanto peregrinare mi è stato diagnosticato un ldh cellularità mista IVB con compromissione midollare, inizio subito 4 cicli di ABVD, a novembre 2010 verifica tac che parla di regressione della malattia del 90%, il mio ematologo mi dice che secondo lui devo fare 2 cicli di igev, raccolta di staminali, altri 2 cicli di igev e autotrapianto. A questo punto mia moglie dice di sentire un altro parere e ci rechiamo dal dottor Mandelli il quale ci conferma l'iter proposta dal mio ematologo. Faccio i due cicli di igev senza grossi problemi e a dicembre raccolta di staminali con successo. Faccio altri 2 cicli di igev e a febbraio controllo pet e midollo risultano negativi (remissione completa). Il 28 marzo mi ricovero e dopo il condizionamento mi iniettano le staminali. Il 19 aprile mi dimettono e torno a casa. Il 24 maggio faccio la pet, negativa, esami del sangue nella norma, al che il mio ematologo mi prenota la pet per fine novembre com controllo semestrale.
Sono stato molto sintetico per brevità ma voi ben potete capire come è passato quest'anno, adesso sono molto preoccupato perchè da qualche giorno si ripetono episodi di sudorazione ma a differenza della prima volta solo diurni, mentre prima bagnavo il letto di notte. Cosa mi consigliate di fare, aspettare novembre per fare la pet o rivolgermi subito al mio ematologo?
Vi ringrazio anticipatamente per i consigli che vorrete darmi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 1 set 2011, 14:47 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 10 lug 2011, 21:30
Messaggi: 162
sesso: m
ciao..."benvenuto"...consiglio..io andrei dal mio ematologo..così per stare tranquilli...sicuramente non sarà niente..ma almeno ti levi il dubbio!!! :incrocio :incrocio :incrocio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 1 set 2011, 17:41 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Messaggi: 1191
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?t=2791
Concordo... Meglio essere sicuri!!! E poi, manca ancora molto a novembre! Non avrebbe senso restare agitati per mesi per un problema, soprattutto se non è nulla!
In bocca al lupo per tutto!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 9 ott 2013, 11:24 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 1 set 2011, 11:18
Messaggi: 35
sesso: m
Carissimi amici di sventura, dopo un paio d'anni di peripezie sono tornato e vi racconto il seguito della mia storia.
Eravamo arrivati ad ottobre 2011, faccio la pet di controllo dopo autotrapianto e risulta recidiva di malattia al mediastino,
a questo punto prenoto una visita dal dottor Santoro, il quale mi dice con fare tranquillizzante che è rimasta un ultima strada, il trapianto aploidentico con il midollo di mia sorella, ma prima devo fare 4 cicli di bendamustina per 4 mesi da novembre 2011 a marzo 2012. Ogni mese aereo per milano (Humanitas) personale medico e paramedico stupendo e preparatissimo. A marzo faccio la pet e risulta negativa e vai subito con il trapianto con il midollo di mia sorella che mi ha dato nuova vita. Vi tralascio per non tediarvi tutti i particolari del mese di ricovero e dei primi 100 giorni posttrapianto
che sono stati pesantucci ma oggi posso dirvi che dopo 1 anno e 7 mesi dal trapianto pet sempre negativa. Ultimo controllo eseguito a settembre tutto bene. Prossimo controllo a dicembre.
Scrivo soprattutto per dare coraggio a chi si trova nella mia situazione ed io so come ci si sente, e per dare qualche informazione sui protocolli(quasi tutti) che ho seguito.
Se me lo permettete vi do un consiglio, non vi abbattete mai anche quando sembra che non ci sia più niente da fare, affidatevi alle mani dei medici (competenti) e nelle mani del Signore(pregate, pregate tanto) che vi aiuta sempre.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 9 ott 2013, 15:02 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Messaggi: 296
Località: Modena
sesso: f
Grazie per la tua preziosa testimonianza!
Posso chiederti quanti anni hai e dove ti sei curato prima di andare a Milano?
Grazie mille.

LIlla

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 9 ott 2013, 16:28 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 1 set 2011, 11:18
Messaggi: 35
sesso: m
Sono grandicello, il 21 faccio 49 anni e prima di trovare quel magnifico posto che è l' Humanitas di Rozzano, mi sono curato a Taranto.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ldh in remissione?
MessaggioInviato: 29 set 2015, 12:04 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 1 set 2011, 11:18
Messaggi: 35
sesso: m
per nick, leggiti questa storia e trovane conforto e sii sempre positivo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 7 messaggi ] 

ldh in remissione?

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Google [Bot] e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google