Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Erminio, ho 31 anni e sono “in remissione” da 1 mese. Mi sembra strano scrivere di essere in remissione perché mi sento ancora parte di questa malattia. Vi seguo da dicembre dello scorso anno, mese in cui sono iniziate le indagini sulle mie condizioni di salute. Nonostante non mi sia iscritto prima, vi ho seguito continuamente e mi siete stati di grande aiuto anche se non lo sapevate (immagino che ci siano tanti come me che vi “ascoltano” senza farsi sentire). Ora trovo le parole per scrivere della mia storia che spero sia terminata davvero. Nell’autunno del 2009 avevo iniziato ad accusare, saltuariamente, un lieve senso di compressione al collo che attribuivo al fatto di lavorare per 8 ore davanti al pc. Non avevo disturbi di nessun tipo fino a che verso metà dicembre ho notato, all’improvviso, che il collo si era ingrossato in maniera eccessiva e non riuscivo più a respirare bene. Ho fatto, dietro consiglio del mio medico curante, un’ecografia da un noto ecografo della mia città (che aveva diagnosticato un LNH ad una mia amica) senza risultati apprezzabili. Mi disse che si trattava di qualche tipo di infezione. Il mio medico non credendo molto a questo referto mi ha spinto al ricovero in ospedale. Le mie analisi erano perfette con WBC nella norma e tutto il resto. Gli RX al torace non mostravano nessuna anomalia, mentre l’infame aveva già preso il suo spazio. Mi prenotano una TAC e mi mandano a casa con una cura antibiotica (per giunta sono anche allergico) che però non fa nessun effetto. Inizio a leggere di voi e mi convinco che le cose non stanno bene. La TAC evidenziava a 15 gg dal 1° ricovero una serie di stazioni linfonodali interessate. Laterocervicale e sovraclaveare bilaterale con lifonodi della misura max di 5cm e compressione della giugulare interna e linfonodi nel mediastino di 3cm con milza molto ingrossata (la malattia stava progredendo più velocemente) . Come ovvio si procede con asportazione linfonodo sovraclaveare e diagnosi. LDH sclero-nodulare III A (no bulky). Io mi sentivo pronto per questa cosa, avendo già assopito parte della mia ansia ascoltando le vostre storie. Forse ero più pronto io delle persone che mi erano vicine. Sapevo della chemio, dei capelli (a cui ero molto legato) delle nausee e di tutto il resto, ma forse un po’ di incoscienza c’era sempre o forse era solo totale fiducia nei medici. La prima chemio non è stata come mi aspettavo, ma le altre sono state difficili ed ora le ho quasi (dico quasi) rimosse. Dopo i primi 2 cicli di ABVD pet NEGATIVA. Dopo 4 cicli TAC con netta riduzione volumetrica di tutti i linfonodi. Il 4 settembre (proprio il giorno prima del mio 2 ° anniversario di matrimonio) Pet conclusiva NEGATIVA. Gioia immensa. La scorsa settimana ho fatto il 1° controllo dopo referto PET ed è andato bene. Esami del sangue OK tutti i valori sono tornati alla normalità ma la mia ematologa mi dice che rivalutando il mio caso clinico hanno deciso di sottopormi a 3 sett. Di RADIO al lato dx del collo dove si era sviluppata la parte più grossa e dove ancora oggi provo un leggero fastidio. Non mi aspettavo questa decisione dopo questi risultati e un po’ mi ha spaventato. Ormai mi sentivo libero. Non so come sentirmi, mi sembra strano che dopo tutto questo tempo mi facciano fare la Radio e come ripiombare nell’incubo (sicuramente sto esagerando ma un po’ di paura c’è) A qualcuno di voi è successo qualcosa di simile?
Forse sono stato un po’ prolisso ma dopo 10 mesi che vi seguo cosa pretendete? Grazie a tutti per la vostra presenza, per la vostra autenticità, perché questo forum può rappresentare davvero una lanterna in questa piccola parte buia del nostro cammino.
Un abbraccio a tutti.
Ps non so se ho scritto nella sez. giusta. Non sono pratico di forum spero di non aver fatto danni.

Ciao Erminio, mi fa piacere che ti siamo stati di aiuto e che tu sia gia in remissione
Riguardo la radioterapia...penso che sia un bene che abbian deciso di fartela adesso.
Io feci solamente 6 cicli di ABVD per poi ritrovarmi dopo 2 anni con una recidiva nella zona vicina a dove apparvero i primi linfonodi. Probabilmente se la avessi fatta subito dopo abvd mi sarei risparmiato mesi di ansia per la sospetta recidiva,una seconda biopsia per riconfermare la diagnosi e paure e timori che si hanno quando l'infame si ripresenta.
La radio,come ben saprai la si fa' quotidianamente dura al max 3-4 minuti e cosi avrai la certezza di aver fritto per benino i rimasugli d'infame che si stanno cercando di riorganizzare .
Tienici aggiornati
P.S di dove sei e dove sei in cura?

Ciao Fulvio, grazie per la tua risposta questa cosa mi fa stare più sereno. Loro parlano di consolidamento della terapia. Devo prenderla come una saggia decisione. Dopo la chemio non mi spaventa proprio la radio. L'importante è che sia finita e se sono più sereno questa mattina è anche grazie a voi e al fatto che finalmente ho deciso di raccontarmi. Io vivo a Lecce e sono stato in cura al Giovanni Paolo II di Lecce (polo oncologico del Vito Fazzi) il primario è Di rienzo.
ps proverò a mettere una foto.

Ciao Fulvio,
mi fa piacere che sei "uscito allo scoperto", qui troverai tanti amici e tanti consigli utili!
Dopo ADVD è sempre previsto un consolidamento che a seconda dei casi può essere con atri 2 cicli di ABVD o con le radio, solo che spesso i medici ci dicono le cose a rate, per evitare che il paziente si scoraggi o veda la strada troppo lunga.
A mio marito fanno fare altri 2 cicli di ABVD.
DAI CHE PRESTO SARA' TUTTO FINITO!!

Monica

Ciao Monica grazie per la tua risposta. Oggi saprò se fare la radio o meno. Rileggendo il mio primo intervento forse appare un pò triste e mi rendo conto di averlo scritto in un momento di agitazione. In realtà ho sempre vissuto tutti questi mesi con grande serenità. Non ho mai avuto paura ed ho sempre creduto che sarebbe finita. Mi sono riscoperto più forte di quanto pensassi ed ho imparato a dare il giusto peso alle cose. Credo che chiunque abbia vissuto o stia vivendo questa malattia percepisce un radicale cambiamento nel modo di vedere la vita. Io ho anche perso il lavoro durante i mesi di chemio. avevo un contratto a termine che non mi è stato rinnovato (anche se le promesse aziendali precedenti erano del tutto diverse). Mi è stato riferito che in quelle condizioni sarei stato solo un peso per l'azienda. Certo l'etica del lavoro è un'altra cosa.......ma quando mi è scaduto il contratto mi sono sentito libero e sollevato. Non mi piaceva nemmeno e poi sono stati loro a subire una grande perdita e non io. Sono sicuro che riuscirò a trovare un lavoro che mi piace....ho tutto il tempo
Ti auguro che la PET conclusiva di tuo marito abbia ottimi risultati.

Queste sono le notizie più belle che si possono sentire.... dai ormai hai finito, che bello così potrai riprenderti la tua vita normale!!!!!!

COMPLIMENTI!!!! Spero sia così anche per noi....

Niente radio. La mia ematologa si è confrontata con il primario ed i radioterapisti ed hanno concluso che è finita così...non capisco!!!!!Lei mi sembrava un pò perplessa quando mi disse della radio (forse non erano tutti in accordo) Non so voglio solo che siano fatte le cose migliori e dopo quello che mi ha detto Fulvio mi ero convinto che fosse la cosa giusta. Ma il mio doc ha detto basta ed era molto contenta...figurati io. Per il fastidio che continuo a sentire al collo farò un eco tra una 15 di giorni e poi verso novembre un'altra PET.

a noi ci hanno detto che la radio di solito la fanno se rimangono masse più grandi di 5 cm e se ci sono masse bulky, dai ma che bela notizia, devi festeggiare hai FINITOOOOO!!!!!!

Beh se pensano che non serva, sara vero!
E cmq se mai nella vita ti dovesse tornare, potrai utilizzare la sola radio per rifarlo secco. Ma son certo ke a sto punto non ne avrai bisogno

Erminio, intanto ciao
Sì, se i medici hanno deciso così avranno le
loro buone ragioni, direi.
Vedo comunque che anche tu ti sei fatto delle
buone ragioni, attraverso questa esperienza,
mostri una saggezza che ha più anni di te

Grande Erminio

Ciao a te Bruno,
grazie per le tue belle parole ma sono uno dei tanti che ha lottato nel silenzio e anche grazie a voi è riuscito a sostenere una prova così difficile....proprio mentre la mia fede vacillava ho colto il significato di questa sofferenza e ne sono uscito più forte. Siete tutti nei miei pensieri e nei miei giorni.
Prendo una frase in prestito da una bellissima canzone: "MY SPIRIT TAKES FLIGHT, BECAUSE I AM ALIVE"

Grazie Fiorella, sicuramente l'esperienza di una malattia lascia molti segni e talvolta anche ansie difficili da mandare via. Io sono entrato in crisi quando mi hanno prospettato la possibilità della radio dopo 3 mesi dalla chemio e poi mi hanno detto che non serviva più. Ho temuto che potesse essere un errore ma poi mi sono fidato dei medici che mi hanno seguito fin dall'inizio. Intanto per stare sicuro rispetto a questi doloretti al collo che ritornano di tanto in tanto, farò una ecografia al collo e vedremo sei linfonodi sono rimasti uguali. Il mio doc non si spiega questi dolori che sento al collo, considerando che PET e TAC sono negative e non ho più quel malloppo sulla trachea. Io voglio comunque capire perchè non mi sento il collo completamente libero. Intanto vivo serenamente questa remissione. Mi hanno anche spostato..

Ciao giovane!!! grazie mille per iltuo pensiero: di corsa ho letto la tua storia!!!!
Sei stato grande e dimostri di essere ancora più grande della tua giovanissma età: complimenti!!
Ezio non ha fatto radio:hannodetto che non era necessaria visto il risultato di pet e tac...: sicuramente hanno ragione!!
Dobbiamo aver fiducia, in fondo sono stati bravi a curarvi no???!!
Ancora grazie per tuo passaggio da casa Falco.. da oggi abbiamo un Amico in più e tu sai quanto sono importanti..
Ti auguriamo tutto il bene del mondo, con l'affetto che si prova per un figlio (i nostri hanno 35 e 26 anni..), salutaci tanto l tua bella terra (il piccolo ... di casa è militare della Marina e spessissimo viene a Taranto per corsi vari e noi, approfittiamo e ci facciamo piccole vacanze li giù: posti stupendi e accoglienza meravigliosa).

Giuliana ed Ezio

Grz, Erminio, per esser passato dalla mia casetta...

Leggo tanta positività nelle tue parole e ti ammiro per questo...

Sei arrivato qui dopo aver fatto un duro percorso senza voler fruire ulteriormente di noi...leggendoci e basta, senza che noi potessimo leggere i tuoi sentimenti durante un cammino che, meno duro di altro per quanto possa essere, mette a dura prova le nostre umane forze!!!
Ognuno di noi vive ed affronta la malattia nella sua personalissima maniera... ma leggo il tuo arrivare qui dopo la tua vittoria, quando cioè era forse il momento giusto per staccare, come un atto di grande generosità...
Mi sa tu, che ci hai letto per mesi, già ci conosci; noi si comincia adesso a conoscere te, ma lasciami dire che ti sei presentato proprio alla grande!!!!
Ti lascio da qui i miei incroci di rito e che tutto possa precedere a gonfie vele!
Katy

Ciao Katy grazie per le tue parole. Gli auguri vanno soprattutto a voi che state camminando per questo lungo sentiero ma ne siete già quasi fuori. Tutte le persone che affollano questa Linfopoli (come dice Fulvio the Rock) sono speciali ed hanno una grande forza e la trasmettono alle persone che in silenzio leggono questi post. Spero che leggere della mia esperienza possa servire a qualcuno, come è servito a me leggere di altre storie.

Erminio sei davvero una persona forte e buona...

le tue parole mi aiutato sempre tanto e non puoi sapere quanto...

farò sicuramente come mi hai detto!!!!!

grazie ancora!!!!!

Conoscere chi ce l'ha fatta da tanta speranza e tanto coraggio grazie...

ciao Erminio, grazie per essere passato da me e per avermi dato il tuo sostegno.
Sono certa che in te riuscirai a trovare la forza per superare i momenti difficili, e con noi poi sarà più semplice, vedrai
un abbraccio

Ciao Erminio è un piacere conoscerti ho notato che la nostra storia clinica è simile o per meglio dire il peiodo della malattia è simile.Ho finito l'ultima chemio a giugno e ora aspetto l'esito della seconda pet anche se come gia sai a prima vista era negativa. Speriamo in una conferma!
Un bacio e un abbraccio e tanti tanti per tutto ciao ciao a presto

Ciao Erminio!!! Sono contenta che hai finito... Ora si riparte alla grande, più forte di prima e consapevole del fatto che niente è scontato... Trasmetti una grande forza ed empatia, sai? Poi hai pure il nome di un caro amico capoverdiano del mio papà... Buona giornata, intanto... ciaooooo

Ciao ragazzi, ho avuto problemi di connessione (spero risolti).....grazie a tutti per essere passati a salutarmi. Martedì ho un'ecografia al collo (con mia grande insistenza) per cercare di capire il motivo di questo fastidio che mi è rimasto soprattutto quando mi affatico....il mio doc dice che si tratta solo di una ipersensibilità in una zona ex campo di battaglia, non essendoci motivi oggettivi.
Sono sicuro che sia così...ma io non sopporto più niente intorno al collo (maglie accollate, sciarpe....niente.....a questo punto dovrò rifarmi il guardaroba ) e voglio solo essere rassicurato. Intanto farò quest'eco in attesa della nuova PET che dovrebbe essere tra fine novembre/inizi dicembre.

CIAO ERMINIO
TI VEDO ON LINE UN ABBRACCIO

Ogni volta che torno in ospedale mi prende un'ansia !Divento irrazionale. Eco al collo fatta e devo dire molto approfondita. Ha rilevato i linfonodi profondi in sede sovraclaveare ancora un pò fuori norma (circa 1,5) ma non patologici. Secondo la mia ematologa è normale che resti qualcosa fuori posto sul campo di battaglia l'importante è che non ci sia attività dell'infame. In effetti i linfonodi erano già presenti prima della PET di settembre e sono rimasti lì anche se ora sono più piccoli. Il fastidio che continuo ad avvertire al collo NON è correlato alla presenza di questi linfonodi che sono riamasti un pò ingrossati. Allora aspettiamo la PET di fine nov/metà dicembre. Lo saprò solo una settimana prima. Un abbraccio a tutti.
p.s. ora mi sento più rilassato .

PET a dicembre vuol dire che la mia doc è tranquilla....altrimenti l'avrebbe fissata per fine mese (come mi aveva detto) .
Intanto ho fatto una visita specialistica per indagare meglio su questo fastidio al collo che secondo l'ecografo e la mia ematologa non è anatomicamente compatibile con la posizione dei linfonodi Sono stato dal prof. Cassano (otorinolaringoiatra) che mi ha riscontrato una disfagia funzionale dei muscoli faringei. Ovvero una condizione di spasmi muscolari che si accentuano con stress e situazioni ansiogene (mi diceva che ci sono persone che nascono con questa predisposizione). Questo disturbo non è legato al linfoma (come diceva la mia doc) ed infatti era presente prima, durante e dopo la terapia. Con l'approvazione della mia doc. ho iniziato una terapia con un antispastico che agisce su quei muscoli....e non ho più dolori . Ora indosso un maglione a collo alto senza nessun problema. Non mi sembra vero . Spero di poter continuare sulla strada della ritrovata serenità ed annunciarvi il prossimo mese una PET negativa
Un abbraccio a tutti, soprattutto a quanti stanno lottando per uscirne o hanno appena cominciato questa battaglia.

questi per la Pet rimandata e.....

questo per la meravigliosa persona che sei!!!!

Grazie

Che bello Erminio sono felice è un segno buono che te l'hanno rimandata, sono sicura che tanto sarà negativa e che passerai un natale felice e sereno sperando che l'hanno che verrà ci porti tanta gioia, penso proprio che ce la meritiamo! Un bacio e un abbraccio a presto e mi raccomando informaci subito sull'esito.
Questi sono tutti per te

Piacere Erminio,

Anche io come te sono approdata nel forum quando ero già in remissione e devo dire che mi sta aiutando molto scrivere e confrontarmi con i mie compagni linfomati.

Anche se siamo in remissione siamo ancora molto fragili e secondo me solo chi ha avuto la tua esperienza può comprenderti e aiutarti a stare meglio soprattutto durante i giorni che precedono i controlli.

Spero di leggerti spesso e ti lascio questi per la prossima PET.


Aries

Ciao Erminio,
e' bello riuscire ad essere d'aiuto a qualcuno..anche se resta nell'ombra e il fatto che ora ti sei voluto raccontare gia' implica che stai ritrovando la tua serenita', e andra' sempre meglio!!! x gli ospedali..a me fa strano ogni volta che ci vado anche oggi dopo 13 anni credo sia normale
hai ragione quando dici che queste esperienze ti cambiano..nn potrebbe essere altrimenti ma ti fanno vedere la vita da varie prospettive che prima non si riuscivano a vedere!
ti lascio un abbraccio e benvenuto
Cri

Ciao Amico!!! Grazie del tuo messaggio: verissimo festeggeremo tutti assieme, a dicembre, due ragazzi (il mio Ezio quasi ... ex ragazzo!!)sani come pesciolini!!!!!
Sono tanto contenta che hai risolta il problema del dolore al collo: vedi, piano piano a piccoli passi tutto si mette a posto!!
Ti abbraccio forte con affetto e ancora grazie!!!
Giuliana
per ogni giorno!!!

Ciao Erminio intanto complimenti per la tua remissione grazie per essere passato anche da me,ho visto che sei molto presente nel forum e questo è bellissimo
spero di diventare un medico,ma soprattutto di essere un bravo medico eh qui si sta riempendo di studenti di medicina e qualcuno nel frattempo è diventato anche medico(paoletta )!!
Grazie sempre!!! e


un abbraccio

luca

Grazie a tutti per gli incroci della prossima PET, domani forse saprò la data precisa
Un abbraccio a tutti

Naturalmente attendo anch'io la tua pet negativa,
Erminio, decisamente negativa

Giusto per il rispetto dei nostri riti

Grazie Bruno per gli .
Ieri serata di panico , mi chiamano dal centro diagnostico per comunicarmi la data della PET: 22 novembre.....cosa???lunedì ?Ma non doveva essere i primi di dicembre???Mille dubbi .
Questa mattina svelato l'arcano. Vado in ospedale per ottenere la richiesta (Lecce non ha una PET ma si avvale di un centro diagnostico esterno) e la doc mi dice che per il periodo da lei proposto non c'era disponibilità e per non andare troppo oltre (fine dicembre) l'unica data possibile era questa. Mi domando: c'è così tanta richiesta di PET? E' preoccupante!!!!Va bhè, alla fine mi dice: tanto 10 giorni non cambiano molto, facciamola lunedì e basta. A me va benissimo, anzi meglio così, non devo aspettare molto e mi tolgo questo pensiero .
Così è deciso....e lunedì sia. . Vi aggiornerò.

Meglio no? Così ti rassicuri, e pensi a come trascorrere le vacanze di Natale...

Luciana

Anche se cambia la data, il risultato non deve cambiare

passo di qui e ti lascio i miei incrocini per lunedi!!!
grazie per essere passato nella mia casetta!

Erminio, mi fai un po' ridere perchè sembri me un po' di tempo fa...Volevo fare una PET al mese, inutili dolorini dappertutto e quella sensazione di non saltarcene fuori...Palline ovunque ma ecografie sempre senza problemi...Fai un po di ginnastica specifica per il collo, perchè dopo l'operazione i legamenti sono un po' in tensione e si tende a fare movimenti strani di protezione alla zona operata, andando a creare qualche scompenso e qualche dolorino.

Segui il mio consiglio, stai tranquillo, non ci pensare, "non ti toccare" e pensa che la tua vita sta tornando com'era prima!
Ciao e buona PET per domani!

in bocca al lupo per domani!

Ciao Erminio...

arrivo appena in tempo per lasciarti i miei infiniti incroci per domani...giornata importante sia per te che per me!!!
Hai parole per tutti e sempre puntuale: ti ringrazio di cuore per la tua presenza nella mia casetta...
Domani sarai nei miei pensieri anche tu e prestoa spero avremo modo di urlare qui la nostra gioia per gli esiti a nostro favore!

VINCEREMO NOI!!!!

Katy

per domani

un abbraccio

luca

E poi questi

Ciao Erminio,

a quest'ora avrai fatto la PET mentre aspetto di avere tue news .

Aries

Ciao Amici PET fatta . Non è trapelata nessuna indiscrezione, essendo una struttura diversa dalle precedenti, non conoscevo nessun medico e quindi mi son detto: aspetto e basta .
Grazie a tutti per il tifo, a chi mi ha scritto, a chi ha semplicemente letto, a chi combatte contro l'infame e contro la paura che si stia infiltrando nella propria vita. Per la prima volta, da quando è iniziata la lotta all'infame, siete venuti con me e quella stanzetta era piena di , di volti, di mani tese e sorrisi (di linfomatti insomma ). Ho capito che questa serenità che mi ha accompagnato era dovuta anche alla vostra presenza.
La cosa che mi ha un pò annoiato è stata quella di dover rispiegare tutto al medico nucleare (prima la facevo a FG e sapevano già tutto) e trovarmi in un nuovo ambiente. E poi......la flebo non ne facevo una da luglio. Ho detto all'infermiere: non rispondo di me se mi metti quell'ago !!!!!!Ma è andata bene.
Durante l'attesa, sotto il macchinario, ho pregato con la "mia" invocazione allo spirito santo, che mi dona sostegno e serenità in ogni momento difficile della mia vita. Poi ho pensato alla forza di quanti hanno affrontato e stanno affrontando percorsi molto più complicati; a chi è caduto e si è rialzata sempre con più forza, a chi non ci è riuscito ed ha affrontato l'inevitabile con coraggio, a chi è in ansia perchè aspetta una diagnosi o perchè deve iniziare le terapie. Non so come, ma mi sono sentito emotivamente parte di tutto questo. Forse perchè ho fatto la PET, questa volta, con maggiore coscienza rispetto a tutto quello che mi è successo....o forse perchè ormai i nostri percorsi di vita sono talmente intrecciati che è inevitabile non sentirsi parte di questa viaggio comune .

Aspettiamo e basta... insieme con te

Erminio, tengo incrociatissime le dita per te!!!
Non voglio ovviamente minimizzare, ma dato che dalle eco non emerge nulla, non e' che davvero
i tuoi dolori al collo sono un regalino della tensione e dell'ansia? Sono contenta cmq che stiano migliorando.. Un abbraccio

Ciao Erminio,

aspettiamo tutti con te



Aries

Ciao Erminio, hai scrito delle cose bellissime. Hai perfettamente ragione: sono percorsi simili tra loro che ognuno di voi vive e noi, che vi siamo accanto, le viviamo con voi.
Tanti , e stai sereno..
Luciana