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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 31 mag 2012, 23:16 
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CIAO A TUTTI!! sono una nuovo iscritta e vi ho trovato sbirciando in altri forum che parlavano benissimo di voi, così ho deciso di iscrivermi per dare sostegno e per riceverne!
Ecco la mia storia: sono una ragazza di 25 anni e 3 mesi fa mi accorgo di avere un linfonodo ingrossato sovraclaveare sx. Faccio prima un'ecografia poi vado subito da un ematologo che mi fa fare le analisi del sangue generiche e poi quelle per le malattie infettive, risultato: mononucleosi infettiva, infezione recente e mai manifestata. Mi tranquillizzo e penso di essere fortunata xkè non si è manifestata e quindi non sono stata male...ma l'ematologo non si fida, mi fa fare una TAC: linfonodi del mediastino ingrossati,dopo 5 gg mi fa fare un biopsia e dopo una settimana ecco la diagnosi: LDH stadio IIA. Da 2 settimane faccio avanti e dietro all'ospedale xkè lunedì della scorsa settimana mi hanno impiantato il POWER PORT, martedi mi hanno fatto la BOM della quale ancora non so il risultato, poi TAC con contrasto e PET e anche di queste non ne so ancora nulla,spero che domani sappia già dirmi qualcosa e sempre domani vado a Bologna (io sono di Macerata) per fare il colloquio con la ginecologa per farmi prelevare il tessuto delle ovaie ed assicurarmi una futura prole....operazione prevista per Lunedi o martedi....poi...Lunedi 11, comincio con 4 cicli di ABVD ,forse 6 (dipende da come rispondo alle cure) e 21 sedute di radioterapia alla fine.
Solo ke io ho tanta paura...sono ancora più spaventata dal fatto ke non ho nessun sintomo,mi sento esplodere di salute, le ultime analisi generali di 10 gg fa ancora sono perfette...tutto ciò è normale? Poi ho paura di non riuscire a guarire e se guarisco già ho paura di avere una recidiva...ODDIO STO IMPAZZENDO!!! La vita è proprio strana....meno di un anno fa è venuto a mancare mio padre, pensavo ke la vita mi avesse dato un grosso schiaffo, ma quando ho cominciato a pensare "non può andare peggio di così",ecco ke può andare peggio ECCOME!! Cerco sostegno disperatamente e ki meglio di voi può darmelo? un abbraccio forte a tutti


Ultima modifica di LUNIX il 25 set 2012, 15:40, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 31 mag 2012, 23:28 
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Carissima Lunix, è comprensibile la paura che stai provando adesso kissing
...hai fatto bene a scrivere qui....ti terremo compagnia durante questi mesi e poi festeggeremo insieme la tua vittoria kissing ..noi siamo tutti qui a tenerti per mano...FORZA!!
Ti lascio infiniti incroci, sono magici, scacciano via anche la paura :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....e tanti tanti pensieri positivi kissing

un abbraccio forte

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MessaggioInviato: 31 mag 2012, 23:37 
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Grazie 1000 Vale!! spero davvero ke tutti questi incrocini mi portino bene :-D , ne ho proprio bisogno...vediamo cosa mi dice domani l'ematologo,spero che rispetto alla TAC ke ho fatto un mese fa non sia cambiato nulla,anzi, spero fortemente ke sia regredito...anke se credo sia impossibile!! Cmq, vediamo come va domani! Sono contenta di essermi iscritta! :)


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MessaggioInviato: 31 mag 2012, 23:41 
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Allora servono altri incroci...questi sono anti ansia :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: ..... kissing
Ti auguro una serena notte cara Lunix

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MessaggioInviato: 31 mag 2012, 23:45 
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Grazie 1000, già mi sento meglio! :) Notte anke a te Vale e a voi Piccolipassisti :)


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MessaggioInviato: 1 giu 2012, 0:25 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao LUNIX
la diagnosi è un momento davero difficile, poi si parte con le cure e paradossalemnte tutto comincia a migliorare... Spero tu possa contare su solidi affetti, oltre quello di tua mamma, perché dopo il dispiacere della perdità di tuo papà, adesso avrete da affrontare un altro periodo TOSTO
Vorrei consigliarti di chiedere un consulto anche in un altro centro, magari visto che vai a Bologna per il prelievo del tessuto ovarico, potresti rivolgerti lì.Soprattutto perché. visto che la tua malattia è al IIstadio A magari dopo l'ABVD potrebbe non essere necessaria la radio, specie se non ci sono masse bulky
In bocca al lupo, giovane guerriera; FORZA!
Lory


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MessaggioInviato: 1 giu 2012, 0:49 
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Iscritto il: 7 mag 2012, 16:34
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Benvenuta in questa bellissima e accogliente famiglia! Avrei preferito darti il benvenuto in un forum su "come imparare l'arte delle collanine di perline ed andare a vivere a Bhali", ma... tant'è. Siamo qui. Ma l'unione e il sostegno reciproco ti darà una forza che ora non sai manco di avere! Mi dispiace tanto sapere che hai già dovuto sopportare un dolore così grande... Ma allo stesso tempo, sono certa che il tuo papà ti darà un sacco di forza!! Ovviamente anche tutti noi piccoli passisti!!

Ti voglio dire di stare tranquilla: NON stai impazzendo! è normale, in questo momento, pensare e ripensare alla malattia ( quando poi ci si sente strabene :shock: ) . O .....se stai impazzendo tu... sto impazzendo anche io! :wink: :mrgreen: E anche io ho delle analisi del sangue buone! Non c'è l'ombra di un asterisco... :roll: e mi sento benissimo!!! Eppure mi parlano "da malata" :shock: Evvabè! Presto ci butteremo questo periodaccio schifoso alle spalle e sarà solo un lontano ricordo.
Ogni volta che leggo storie di ragazzi/e giovani mi viene una tale rabbia.. :twisted:
Ma ti sarò vicina io e tantissimi fantastici piccoli passisti.
Scusa se mi sono dilungata... Ti auguro una serena notte. Stai tranquilla, affidati in buone mani e vedrai che tra qualche mese ti vengo a trovare nella sezione dedicata ai p.p. in remissione!! kissing

Micky


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MessaggioInviato: 1 giu 2012, 23:32 
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Iscritto il: 31 mag 2012, 22:53
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GRAZIE a tutti per il sostegno! :wink: intanto ho delle novità: BOM NEGATIVA e dalla TAC E PET "per fortuna" l'infame non si è mosso da dove stava e non si è ingrandito...mi sono sembrate delle notizie per cui festeggiare questa sera a cena fuori con la mia famiglia! bambocci Ma ho una domanda rivolta soprattutto alle DONNE che frequentano qst forum: oggi sono stata a Bologna per fare il colloquio con la ginecologa per la crioconservazione degli ovuli e mi ha vivamente suggerito di farmi fare le punture per la MENOPAUSA FORZATA....io mi sono trovata un attimo spaesata...voi lo avete fatto? quali sono gli effetti collaterali? vi ringrazio TANTO TANTO!


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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 8:26 
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Iscritto il: 13 apr 2012, 16:24
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Ciao lunix anche io sto lottando con un ldh 2a ho già cominciato abvd sono quasi al secondo ciclo ho seguito tutto il tuo iter e come te non mi capacito del fatto di avere questa malattia mi sento bene comunque la terapia si sopporta e poi quello che bisogna raggiungere e' il traguardo vedrai che tra qualche tempo ci arriveremo.un saluto


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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 10:18 
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Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
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Località: Cast di Porto- Roma --
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Lunix ti do anche io il benvenuto a Linfopoli e mi sento di tranquillizzarti riguardo l'ABVD che si sopporta benissimo e ti risparmierà anche i capelli che forse si diraderanno molto lentamente a partire dal2- 3 ciclo.
Un abbraccione e tienici aggiornati

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--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 14:06 
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Iscritto il: 19 mag 2012, 14:00
Messaggi: 26
Località: treviso
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Cara Lunix, eccomi, io ti porto altra esperienzacon un altro ldh IIA.
Ho fatto l'ABVD e poi la radio per "disinfettare".
Dopo la terza PET tutto sembra passato.
E per fortuna sempre continuando la mia vita normalmente.
Forza, forza e tanti in bocca al lupo!!!!!
Un abbraccio e molti :incrocio :incrocio :incrocio
Nicola


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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 14:27 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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ciao carissima
purtroppo non sono un'esperta, ma so che all'IEO e all'Humanitas di MI si occupano nello specifico dei problemi di conservazione della fertilità dopo le terapie
l'ABVD in genere, quando è suff a superare la malattia, non crea problemi di fertilità, al max la sospensione del ciclo per qualche mese
credo che la proposta che i medici ti han fatto va da in questa direzione
però secondo me un consulto con un/una ginecologo/a esperto/ a
non guasti mai, specie per una ragazza giovane come te
C'è da capire in particolare se sia utile conservare ovuli e/o tessuto ovarico per il
futuro, perché le iniezioni per la "menopausa forzata" che si fanno anche in caso di tumore al seno(ne ho praticata di recente io una a una mia collega..) mettono sì le ovaie " a riposo" per il periodo delle cure, quindi, oltre impedire gravidanze in corso di terapie (in genere si consigliano comunque anche altre "precauzioni", quelle per intendersi che si vendono anche al supermercato, soprattutto per evitare infezioni trasmissibili per via sessuale), evitano che il percorso del ciclo mensile sia messo a rischio dalle cure, ma quando tutto tornerà poi alla normalità, c'è la "sicurezza" (?) che tutto torni come prima?
Non so se son stata chiara, ma mi piace comunque trattare questo argomento, perchè ha la forza "simbolica" di portarci nel futuro, ad occuparci di "nascite", e qui, in un forum dove - giustamente - si parla maggiormente di lotta alla malattia e, sullo sfondo, ma neanche tanto, alla morte, questa è una cosa GRANDIOSA
In bocca al lupo per tutto
lory


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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 14:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=3068
ciao! la tua storia è molto simile alla mia! anche io 25 anni quest'anno e ho un ldh 2a.
Vai tranquilla che l'abvd si sopporta bene...e i capelli si diradano solo.
Per quanto riguarda la menopausa forzata io nn l'ho fatta...non me l'hanno proposta!
Per la conservazione degli ovuli nn ho fatto in tempo...aspettare ancora un mese prima di iniziare le terapie nn volevo...e soprattutto non volevo altri aghi nel mio corpo! forse anche se ho quasi 25 anni non penso ancora ai figli...se Dio vorrà arriveranno! Ma questa è la mia idea!
La pillola mi è stata sconsigliata perchè aumenta il rischio di trombosi.
Uno degli ematologi che mi segue mi ha detto di pensare al presente...per il futuro si vedrà! Magari tra 10 anni potrà essere un problema perchè avrò dimenticato la malattia! Ma ora dovevo curarmi!
Questa è la mia esperienza però devi parlarne con i medici che ti seguono e sentire le loro opinioni; e poi valuti te!l'unico consiglio che posso darti è di non aqspettare solo tanto...perchè se lo farai ci andrà un mesetto e poi potrai iniziare le terapie.

kissing

moni


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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 12:14 
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Iscritto il: 31 mag 2012, 22:53
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GRAZIE A TUTTI!!
X LOREDANA: mi devo informare meglio sugli effetti collaterali ma già per telefono la ginecologa mi ha anticipato ke dopo qualche mese tornerà tutto nella norma!

X MONI!! mi avrebbe fatto piacere conoscerti in disco e condividere i gusti musicali, ed invece siamo qui a condividere con gli altri piccolipassisti l'esperienza del LDH ke nel nostro caso è allo stadio IIa e ci accomuna anche il fatto che siamo coetanee praticamente, io compio 26 anni a settembre.
Per quanto riguarda la congelazione del tessuto ovarico posso dirti ke il mio ematologo è stato molto deciso: lunedi scorso mi ha convocata nel suo studio e venerdi scorso sono stata a Bologna per fare il colloquio pre-operatorio e domani già mi ricoverano per operarmi martedì, quindi non ho dovuto aspettare tanto tempo. Nel frattempo ho contattato la mia ginecologa la quale mi ha dato appuntamento per venerdi prossimo per fare la puntura per bloccare il ciclo ke dovrebbe durare 4 mesi, il tempo delle cure insomma. Lunedi 11 inizio con la chemio. E' tutto così veloce ke nn ho tempo di pensare ad altro! Mercoledi quando tornerò da Bologna vi aggiornerò! un abbraccio a tutti!


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MessaggioInviato: 7 giu 2012, 11:30 
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Eccomi qua!! Cari amici e amiche, ieri sono tornata da Bologna dopo avere subito un intervento di crioconservazione del tessuto ovarico: mi hanno ricoverata lunedi per effettuare tutti i controlli, mi hanno operata martedi in anestesia totale, mi hanno fatto 4 buchini in pancia chiusi poi con steril streap ( i punti che si sciolgono da soli) e ieri sera già ero a casa! Un pò di fastidio ce l'ho ma nulla di insopportabile! Ora mi rimane di fare la puntura per bloccare il ciclo (la farò domani) e poi Lunedi VADO IN GUERRA contro l'infame!!!! fate tanti incrocini per me!
un abbraccio a tutti!


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vedrai che non sarà una guerra ma una scaramuccia, si darà alla fuga subito vedrai :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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In bocca al lupo per il tuo cammino, vedrai che presto potrai riprenderti la tua vita!! :incro: :incro: :incro:

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“Be kinder than necessary, for everyone you meet is fighting some kind of battle.”


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Eccomi qui per gli ultimi aggiornamenti: intervento per la cRioconservazione degli ovuli: FATTO! Puntura di Enantone : FATTA!ora sto facendo le punturine di Leparina post-intervento E POI... LUNEDI SI COMINCIA CON LE CHEMIO!! Non ho ancora capito se sta per iniziare la salita oppure la discesa.... :roll: un saluto a tutti!!


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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Forza Lunix kissing kissing kissing .....non importa se salita o discesa...stai inziando, questo conta.....e poi dritta alla remissione :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......

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MessaggioInviato: 9 giu 2012, 21:05 
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Ciao Lunix, sono passata nella tua casetta! Ho letto la tua storia...hai 25 anni come me (vabè ne ho 24 ancora, ma li compio tra neanche un mesetto) e siamo pure quasi compaesane. Chissà, magari ci siamo anche viste in giro...e invece ci conosciamo qui! Che antipatico st'infamaccio!
Vedo che stai per iniziare la terapia e sei super determinata! Continua così, lo spirito è quello giusto! :)

Saluti maceratesi :P

Giorgia

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MessaggioInviato: 11 giu 2012, 17:05 
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Eccomi qua!! Oggi ho iniziato con la terapia! Per quanto riguarda la tempistica non ci vuole molto io ci ho messo circa 2 orette e poco più, quando mi hanno infilato e sfilato l'ago dal CVC non ho proprio sentito nulla (alla grande direi!!), ed oggi pomeriggio mi sento un pò "drogata", come se fossero giorni che non dormo! Inoltre il dott. mi ha dato un sacco di medicine da prendere al bisogno e contro il vomito. Tra quanto svaniranno questi sintomi? vi ringrazio a tutti! un abbraccio


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MessaggioInviato: 12 giu 2012, 21:25 
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Ciao Lunix!
Sono felice che la terapia sia andata bene! :)
Come stai oggi? Hai avuto fastidi poi? Spero proprio di no!
Mamma ha la seconda parte del primo ciclo di chemio domani mattina, poi ti aggiornerò! :incrocio

Un abbraccio kissing


Giorgia

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MessaggioInviato: 13 giu 2012, 10:53 
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Gigia&Mamy ha scritto:
Ciao Lunix!
Sono felice che la terapia sia andata bene! :)
Come stai oggi? Hai avuto fastidi poi? Spero proprio di no!
Mamma ha la seconda parte del primo ciclo di chemio domani mattina, poi ti aggiornerò! :incrocio

Un abbraccio kissing


Giorgia

CIao Giorgia!!a dire la verità non ho avuto grossi fastidi, quello più forte è stato avere lo stomaco chiuso per tutto il giorno, ma poi ieri ke stavo meglio si è aperta un voragine ed ho mangiato il mondo!! :mrgreen: Tua mamma come si sente dopo la chemio? si, teniamoci aggiornate ok? Ma lei la chemio dove la fa? a civitanova? un abbraccio forte


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MessaggioInviato: 14 giu 2012, 11:48 
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Aiutoooo!!!! Vi prego ho bisogno di consigli: dopo quanto tempo svaniscono gli effetti della chemio? soprattutto la nausea....fino ad ora (da lunedi) non ho mai rimesso ma ho sempre questa sensazione di nausea...come posso sconfiggerla?? il dott. mi ha prescritto lo Zofran per controllarla...ma io mi sono già stufata di mandare giù pasticche!!! Esistono rimedi naturali???
Vi ringrazio a tutti di cuore! ho bisogno di VOI!!
A PRESTO


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MessaggioInviato: 14 giu 2012, 17:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=3068
ciao! io quando facevo abvd avevo per 3 giorni la nausea. Nn ho mai preso pastiglie contro la nausea perchè non mi facevano molto e poi mi sembrava di prenderne già troppe! Se nn sbaglio dicono che lo zenzero aiuti contro la nausea, ma io non l'ho mai provato.
Resisti! purtroppo la nausea è fastidiosa ma vedrai che passerà! kissing


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MessaggioInviato: 14 giu 2012, 22:39 
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maxi ha scritto:
Ciao lunix anche io sto lottando con un ldh 2a ho già cominciato abvd sono quasi al secondo ciclo ho seguito tutto il tuo iter e come te non mi capacito del fatto di avere questa malattia mi sento bene comunque la terapia si sopporta e poi quello che bisogna raggiungere e' il traguardo vedrai che tra qualche tempo ci arriveremo.un saluto


Ciao MAxi!! come proseguono le tue cure? tutto ok? io per ora ho fatto sl una infusione e sento formicolio alle braccia, nusea e dolore alla bocca...ma alla fine si sopporta tutto abbastanza bene...tu come stai? teniamoci aggiornati in questa lotta contro l'infame!! :incrocio :incrocio :incrocio :campione:


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MessaggioInviato: 16 giu 2012, 10:52 
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Ciao Lunix! :)
Non ho rimedi o consigli da poterti proporre per la nausea... spero, però, che la sensazione sia diminuita.
Stai meglio?

Buon weekend! :-D

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Io per la nausea prendevo Emend... Si prende il giorno dell'infusione ed i due giorni successivi... E nausea addio...
Per la bocca fai sciacqui con bicarbonato e acqua tiepida o con qualche colluttorio apposito, tipo il betadine... Tienila controllata perchè con il calo dei globuli bianchi tende a peggiorare... Io usavo anche un dentifricio costosetto, ma andava da dio... Si chiama Elmex!! I problemi più grossi li ho avuti fuori casa quando non l'avevo con me!!! Sarà stato un caso o..?? :lol:
Comunque vedrai che ti abituerai presto a tener controllati quei sintomi fastidiosi... :wink: all'inizio bisogna un pò andare per tentativi, anche perchè non tutti i medicinali funzionano allo stesso modo con tutti... Idem i rimedi naturali... Bisogna tentare!! Un bacioo


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MessaggioInviato: 16 giu 2012, 14:38 
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Ciao luna, a me per la nausea danno zofran e al bisogno le punture di cortisone ma per fortuna fin ora ne ho fatte poche :-D lo so che non é bello prend tutti qs farmaci se conosci qualche rimedio naturale usalo magari chiedi anche ai dottori...io per qs non riesco ad aiutarti...cmq vedrai tra qualche mese non avrai più bisogno di nienteeee!! Baci ci sent in chat :wink:


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MessaggioInviato: 19 giu 2012, 21:50 
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Eccomi qua puncc !! allora, vi informo che da venerdi scorso la nausea è completamente svanita, mi è tornata la fame da lupo, mangio tutto quello che mi va (ovviamente senza esagerare) ed è bellissimo riscoprire tutti i sapori...fino a lunedì prossimo!!! perchè poi mi aspetta la 2 infusione e quindi una settimana senza fame :? pazienza!! Intanto ieri ho fatto l'emocromo, il dott. mi ha detto ke va MOLTO bene e quindi, mi ha suggerito di rifarlo anche giovedi "per sicurezza" ! Ma insomma: se va male, va male...se va bene, va troppo bene ed è meglio non fidarsi...MHA!!! 'Sti dottori :-D ! VI mando a tutti un forte abbraccio e ci riaggiorniamo molto presto, grazie dei vostri utili consigli kissing


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MessaggioInviato: 19 giu 2012, 21:52 
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Gigia&Mamy ha scritto:
Ciao Lunix! :)
Non ho rimedi o consigli da poterti proporre per la nausea... spero, però, che la sensazione sia diminuita.
Stai meglio?

Buon weekend! :-D


Ciao!!!!! Allora, io mi sento davvero bene, so ke sarà solo momentaneo perchè lunedì mi aspetta la seconda infusione, ma per ora mi godo l'estate :rido: tua mamma come sta? e tu come stai? fatti tanta forza!!


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MessaggioInviato: 20 giu 2012, 8:52 
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ciao,
complimenti per lo spirito con cui hai iniziato questo percorso :)
per la nausea non ho cosigli da darti, io ne ho avuta pochissimo e per farmela passare mangiavo, ma io sono tutto strano quindi fossi in te non ci proverei :) non potendoti scrivere per ovvi motivi "in bocca al lupo", non tanto per la frase mia ma per la tua risposta, ti lascio tanti incrocini :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Sono felice di sentire che stai bene! Anche mamma sta bene (non fa altro che ripetere "ma io me sento un fioooore!" :P ) e non ha avuto nessun effetto "visibile" del primo ciclo della terapia, però l'emocromo di questa settimana non è andato benissimo. I globuli bianchi sono un po' crollati e quindi deve fare un trattamento per...tirarli su di morale! :D
Io sto bene...dopo 4 giorni in famiglia, domani torno alla calura padana per una decina di giorni per terminare alcune cosette a lavoro e poi torno definitivamente a casa, disoccupata :shock: :? :evil: e felice .

Un abbraccio kissing

Giorgia

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Ciao Lunix mi fa piacere sapere che stai bene anche mio figlio si è ripreso e ha una fame da lupi e coincidenza lunedì anche lui fa la seconda infusione ti lascio un pò di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio che non fanno mai male :-D


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Eccomi di nuovo qua!! :-D Oggi ho fatto la 2 seconda infusione e quindi ho terminato il 1 ciclo....-1 :campione: !!! Ma il mio emocromo non è andato al massimo e quindi devo fare le punturine per aumentare i globuli...PAZIENZA :roll: !! cmq rispetto alla volta scorsa io oggi mi sento meglio, ancora non ho avvertito nessun sintomo, ho solo la testa leggermente "pesante" ma nulla di che....non mi resta ke tenere le dita incrociate :incrocio per i prossimi giorni sperando che non arrivino tutti i sintomi!! a voi come va?da fastidio fare i fattori di crescita?devo proprio evitare luoghi affollati? fatemi sapere, un abbraccio a tutti :)


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Gigia&Mamy ha scritto:
Sono felice di sentire che stai bene! Anche mamma sta bene (non fa altro che ripetere "ma io me sento un fioooore!" :P ) e non ha avuto nessun effetto "visibile" del primo ciclo della terapia, però l'emocromo di questa settimana non è andato benissimo. I globuli bianchi sono un po' crollati e quindi deve fare un trattamento per...tirarli su di morale! :D
Io sto bene...dopo 4 giorni in famiglia, domani torno alla calura padana per una decina di giorni per terminare alcune cosette a lavoro e poi torno definitivamente a casa, disoccupata :shock: :? :evil: e felice .

Un abbraccio kissing

Giorgia


Ciao come va? oggi ho finito il 1 ciclo e anche io devo fare i fattori di crescita xkè l'emocromo non è il max!! TU come stai? sei tornata? ti stai godendo un pò di mare???
tua mamma come sta? baci


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Io andavo in treno e in facoltà anche con 800 neutrofili........... :roll:
Ma forse è stato tutto culo il non ammalarsi!! :linguaccia:
Ovviamente è meglio non rischiare, ma su questo devi decidere un po' tu. Magari limitali un pochetto ecco!
Per le punturine varia moltissimo da persona a persona... Io sentivo qualche dolorino ogni tanto (ne facevo tre) che andava via con un antidolorifico... C'è chi invece le soffre molto e sempre... Quindi..... :incrocio :incrocio :incrocio :mrgreen:


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Ciao cara :), non sono ancora tornata a casa...tornerò dopodomani! Conto i giorni! :-D
Mamma sta bene...ha fatto due punture di fattori di crescita perché i valori erano un po' tanto bassi e ora, dall'ultimo emocromo, sembrano essere risaliti. Ora c'è l'emoglobina un po' altina..vediamo!
In compenso, i capelli la stanno già salutando. Alla faccia che cadono dal secondo ciclo, qua a due settimane dal primo ciclo già stanno cadendo. :shock: Le hanno detto di non lavarseli altrimenti le cadono di botto..ma si è già premunita acquistando una parrucca che però io devo ancora vedere. Il ritorno a casa mi mette un po' pensiero per questo, ma ci sta! L'importante è che le cure vadano bene..il collo si è già sgonfiato di molto ed è questo l'importante! Il 5 e il 6 Luglio ha il secondo ciclo!

Come stai tu? La seconda infusione ti ha dato fastidio o è filato tutto liscio?
Ti mando tanti incrocini per la risalita dei globuli...che si diano una mossa a crescere!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio

Giorgia

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Gigia&Mamy ha scritto:
Ciao cara :), non sono ancora tornata a casa...tornerò dopodomani! Conto i giorni! :-D
Mamma sta bene...ha fatto due punture di fattori di crescita perché i valori erano un po' tanto bassi e ora, dall'ultimo emocromo, sembrano essere risaliti. Ora c'è l'emoglobina un po' altina..vediamo!
In compenso, i capelli la stanno già salutando. Alla faccia che cadono dal secondo ciclo, qua a due settimane dal primo ciclo già stanno cadendo. :shock: Le hanno detto di non lavarseli altrimenti le cadono di botto..ma si è già premunita acquistando una parrucca che però io devo ancora vedere. Il ritorno a casa mi mette un po' pensiero per questo, ma ci sta! L'importante è che le cure vadano bene..il collo si è già sgonfiato di molto ed è questo l'importante! Il 5 e il 6 Luglio ha il secondo ciclo!

Come stai tu? La seconda infusione ti ha dato fastidio o è filato tutto liscio?
Ti mando tanti incrocini per la risalita dei globuli...che si diano una mossa a crescere!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio

La mia seconda infusione non mi ha dato nessun fastidio, come se non l'avessi fatta, solo un pò di stankezza. Ma siccome anke io sto facendo le punturine da 2 giorni, oggi sono stata veramente a pezzi!!! Nonostante prendo la tachipirina prima della puntura, oggi ho avuto un fortissimo mal di testa, sn stata una larva tutto il giorno!! sempre a letto e al buio. Ma ora sembra ke stia svanendo...cacchio io devo studiare!!!!! il 5 luglio ho un esame importante!!! speriamo ke domani vada meglio e che sti globuli crescano!!
Non preoccuparti troppo per i capelli di tua mamma, ora cadranno ma poi ricresceranno il triplo più di prima!!! :mrgreen: Un abbraccio forte a presto


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Cresceranno, cresceranno! Non temere! puncc
Forza e coraggio!

Allora buono studio (a proposito, cosa studi?) e buona giornata! :mrgreen:

Giorgia

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Ciao Giorgia!!io studio lingue a Macerata. Fa un caldo pazzesco e non so se riuscirò a dare ke esami ke volevo dare xk non riesco a studiare, inoltre le punture per i fattori di crescita mi danno tanto fastidio nonostante prendo la tachipirina...bho!!! devo parlare col dottore xkè non riuscirò a superare un'altra settimana come questa: una larva sul divano priva di forze e con dolori ossei ovunque e pure col mal di testa!!! Ieri ho fatti l'ultima e stamattina ho dovuto riprendere la tachipirina....spero ke da domani non devo più prenderla!!! un bacione


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Non è semplicissimo dare gli esami tra una chemio e l'altra... Io mi son fatta tutto il preappello e gli appelli invernali sotto chemio... Organizzarsi tenendo conto: dei giorni di terapia, di quelli di immunodeficienza, dei giorni in cui si starà male e contare solo quelli in cui si ha una buona probabilità di stare bene come papabili per lo studio... E studiare un buon 80% delle volte a letto, nella speranza di concludere qualcosa... Non è per niente facile!! Io gira e rigira diedi 3 esami su 4 sotto terapia, un ottimo risultato. Vedrai che farai lo stesso anche tu!! Magari non riuscirai a far tutto ciò che ti eri proposta di fare, ma una buona parte sicuramente sì!! Basta volerlo davvero!!! :corna:


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Erza ha scritto:
Non è semplicissimo dare gli esami tra una chemio e l'altra... Io mi son fatta tutto il preappello e gli appelli invernali sotto chemio... Organizzarsi tenendo conto: dei giorni di terapia, di quelli di immunodeficienza, dei giorni in cui si starà male e contare solo quelli in cui si ha una buona probabilità di stare bene come papabili per lo studio... E studiare un buon 80% delle volte a letto, nella speranza di concludere qualcosa... Non è per niente facile!! Io gira e rigira diedi 3 esami su 4 sotto terapia, un ottimo risultato. Vedrai che farai lo stesso anche tu!! Magari non riuscirai a far tutto ciò che ti eri proposta di fare, ma una buona parte sicuramente sì!! Basta volerlo davvero!!! :corna:


Grazie Erza per il tuo incoraggiamento!!! :wink: Intanto oggi ho dato un esame e ho preso 26 :rido: :rido: !! EVVai!!! ora provo a studiare per giovedì, vediamo ke succede...al massimo dovrò rifarlo a settembre, ma magari mi va bene!! :incrocio CMQ 6 stata proprio brava a fare 3 esami su 4, non è per niente facile!!! Complimenti!! :)


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MessaggioInviato: 3 lug 2012, 17:09 
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Complimenti per l'esame!vedrai che andrà bene giovedì! e al massimo si ridà...che problema c'è! :-D


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MessaggioInviato: 3 lug 2012, 18:05 
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Ciao LUNIX ho letto la tua storia che è x certi versi è simile alla mia. Anch'io sono al 2 ciclo per guarire un LDH al II° stadio, non preoccuparti avere dei sintomi è del tutto normale e poi + avanti vai e + sono sopportabili. Anche a me han detto di evitare luoghi affollati perchè abbiamo le difese immunitarie basse ma questo non deve compromettere il ns. stile di vita. Avere dolore dopo le punturine è normale anch'io vado di tachipirina prima di farle... stai tranquilla che andrà tutto bene. Io devo fare la PET venerdì xchè ho finito il II ciclo e dobbiamo vedere come va la terapia ... speriamo bene e forza e coraggio.

Ci terremo aggiornati o sulla mia o sulla tua casetta!!! :incro:

Un abbraccio

Mm81


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MessaggioInviato: 5 lug 2012, 16:01 
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MM81 ha scritto:
Ciao LUNIX ho letto la tua storia che è x certi versi è simile alla mia. Anch'io sono al 2 ciclo per guarire un LDH al II° stadio, non preoccuparti avere dei sintomi è del tutto normale e poi + avanti vai e + sono sopportabili. Anche a me han detto di evitare luoghi affollati perchè abbiamo le difese immunitarie basse ma questo non deve compromettere il ns. stile di vita. Avere dolore dopo le punturine è normale anch'io vado di tachipirina prima di farle... stai tranquilla che andrà tutto bene. Io devo fare la PET venerdì xchè ho finito il II ciclo e dobbiamo vedere come va la terapia ... speriamo bene e forza e coraggio.

Ci terremo aggiornati o sulla mia o sulla tua casetta!!! :incro:

Un abbraccio

Mm81

Ciao MM81!!! ti mando tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
per domani!!! mi raccomando, aggiornaci ok??? io invece lunedi comincio il 2 ciclo e credo ke già mi daranno l'appuntamento per la tac e la pet di controllo!! Aggiorniamoci!! AH, tu dove ti stai curando? cosa prevede la tua cura? la mia 4 cicli ABVD e poi radioterapia.

a Presto


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MessaggioInviato: 6 lug 2012, 19:13 
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Ciao LUNIX oggi x me è una splendida giornata,
credo che tecnicamente si dice che sono in REMISSIONE.
La PET di oggi è uscita NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!! :campione:

Ti assicuro che se hai l'atteggiamento giusto per affrontare l'infame tutto si risolverà, devi solo avere forza e tanta pazienza, il mare, i divertimenti e tutto il resto poi verranno adesso pensiamo a guarire!!!

Io sono di Napoli e mi curo presso l'Istituto Nazionale dei Tumori "Pascale" a me son stati promessi ad oggi 6 cicli di ABVD e poi stop (in realtà però rispetto al classico ciclo di 28 gg io lo faccio su 21 gg perchè l'Istituto ha notato che la chemio così funziona meglio e x il momento han perfettamente ragione!!!) spero che la PET di oggi cambi un pò le carte in tavole e mi facciano qualche sconticino sui cicli da effettuare!!!

Un abbraccio e forza e coraggio!!!

MM81


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MessaggioInviato: 7 lug 2012, 16:20 
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Ciao,
leggo spesso quello che scrivi, ma stavolta non hai scritto una cosa importate: l'esame di giovedì? ok che io leggo e non commento ma adesso sono curioso :rido: :rido:

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non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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MessaggioInviato: 8 lug 2012, 21:35 
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Anche io, anche io - come Wolf71 - sono curiosa! :-D Lunix, come è andato l'esame?

Poi, cosa ben più importante, domani inizi il secondo ciclo, se non sbaglio...quindi passo a lasciarti tanti incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Forza forza forza!!!
Tienici aggiornati!

Giorgia

_________________
Il mestiere si impara, il coraggio ti viene, il dolore guarisce, la tempesta ha una fine...

viewtopic.php?f=30&t=3153


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MessaggioInviato: 8 lug 2012, 23:23 
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ohiii ragazzi!!!! L'esame di giovedì è andato bene: 25/30!!!!!!! ****appla :rido: Considerando ke l'ho preparato in 3 giorni (quelli in cui mi sono sentita meglio) direi ke è andato alla grande!!!

Mi fa piacere che vi interessate alla mia carriera universitaria ! :-D
Ci riaggiorniamo domani ke inizio il 2 ciclo!

Buonanotte a tuttiiiiiii

Baci


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