Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 14 lug 2010, 15:03 
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Sei come un angelo custode Fulvio...è indescrivibile la sensazione che si prova e buttar giù due parole qui ed a trovarne altrettante anche nell'immediatezza...
Vedo che è passato anche Bruno da qui: mitico Bruno ****appla ****appla ****appla !
Mi scuso a priori se vi dovessi assillare con dubbi e domande...ma qui è rassicurante e poi...il confronto serve sempre a noi che qui già ci siamo ma anche a chi, con grande timore, si avvicina a questi luoghi!

Abbraccio

Katy


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MessaggioInviato: 14 lug 2010, 15:11 
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EHI CI SONO PURE IOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :-| :-| :-|

:campione:


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MessaggioInviato: 14 lug 2010, 15:14 
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Assillaci quanto vuoi con ogni domanda che ti frulla per la testa, vedrai che vi terremo compagnia e vi daremo una mano a passare i mesi bui.

Ricordati di una cosa importantissima : Lui guarira senza dubbi ed in fretta...MA il Forum crea dipendenza e non sara semplice una volta finito tutto evitare di venirci a trovare....per cui ti consiglio di pensarci bene :mrgreen: se continuare a scrivere o no.....

P.S Penseremo in futuro di aprire un Forum-comunita' per disintossicarsi dalla Forum dipendenza ok?
kissing

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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MessaggioInviato: 14 lug 2010, 16:13 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ahi ahi ahi Fulvio...mi sa non hai letto la mia presentazione qui: io dipendente lo son diventata appena mi son accostata a leggervi e lo dissi pure che non vi libererete di me facilmente...

Il mio sogno è che ci si possa trovare tutti in una unica casetta : IN REMISSIONE... solo per il tempo giusto , però, e poi passar tutti in una nuova e cospicua sezione qui :"PICCOLIPASSISTI GUARITI DALL'INFAME"!
Auguri a tutti di ogni bene...
Katy


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MessaggioInviato: 14 lug 2010, 23:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
:rido: :rido:
Sarebbe bellissimo !
Smack

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--Fulvio--
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MessaggioInviato: 15 lug 2010, 16:17 
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OK.
Salve a tutti, il fratellone di Katy sono io.

Da un po di tempo latiito da forum, chat, facebook e ammennicoli vari. Sn un informatico, sto davanti ai monitor dal lontano 1983 ed ormai ho quasi un rifuto verso l'informatica, pc, internet ecc.... meglio la vita del pastore serafino.

Era doveroso che, in questo caso, facessi un eccezzione. Primo, x ringraziare mia sorella; tutto parte da quel linfonodo ingrossato che nn vuole andar via a da lei che mi dice: "xche nn dici a totò di farti fare un'ecofrafia ?? " (totò è il ns. medico curante). Magari l'eco l'avrei fatta lo stesso, probabilmente dopo un po di tempo. L'ho fatta quando ha detto lei, presso uno studio ecografico a cui va il secondo grazie. Il medico ecografista dopo avermi passato mi ha chiesto se avevo prurito (c'era), se avevo avuto episodi di febbre (c'erano stati pure quelli) e mi ha detto candidamente "io approfondirei con una TAC o un esame istologico...."; da li parte tutto ed oggi sono quà, con una diagnosi di LDH a sclerosi nodulare e con il popò che fa ancora male per la BOM fatta ieri.

Attendo l'esito della biopisia ossea e la PET x capire la stadiazione. La radiografia al torace e la TAC puliti mi fanno ben sperare, ma è sempre meglio cantar messa sulla carta.

Che dire: ero già preparato alla notizia (o almeno così credevo) e mi ritengo, cmq, fortunato. Ho un LDH a sclerosi nodulare, ma so che c'è di peggio. I medici ieri mi sn sembrati molto ottimisti e... lo sono pure io. In ogni caso, ho una spendida moglie che mi vuole un sacco di bene, due splendide creature (9 e 11 anni) che voglio veder crescere, una sorellona che (fortunatamente) nn si fa i cazzi suoi e che si preoccupa tanto x me e tanti, ma tanti amici che mi stanno dimostrando tanto affetto e che mi vogliono un bene dell'anima. Per me e x tutti quelli che mi sn vicini combatterò questa battaglia e, giuro, la vincerò.

Un abraccio forte forte a Katy ed un grazie a tutti voi che leggete, scrivete, combattete e portate avanti questo forum. nn so quanto sarò costante nello scrivere ma, conoscendola, sn sicuro che se nn lo farò io lo farà... katy.

Grazie ancora a tutti, un grosso in bocca al lupo a chi ancora combatte questa battaglia ed anche a chi si accinge a combatterla come me.

Ciao


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MessaggioInviato: 16 lug 2010, 1:06 
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O Felix, ciao :-D

sono contenta che tu abbia vinto la tua... come dire... idiosincrasia per l'informatica :wink: e sia entrato qui, fra di noi.

Ti accorgerai presto che questa non è l'informatica che frequenti tu, l'informatica, qui, è solo un mezzo per darsi una mano e per fare assieme quel percorso che anche tu stai per intraprendere. Ti accorgerai che sembrerà meno duro se non sarai da solo.

Tua sorella è piena di buona volontà e ti vuole un gran bene, ma se vorrai portarci notizie di prima mano, ti aspettiamo... Katy non me ne vorrà :wink:...

In bocca al lupo a te, il periodo peggiore, a detta di tutti, l'hai già superato,

ora sai e potrai agire.

Forza! Ci uniamo anche noi a tutte le persone che stanno tifando per te!

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 16 lug 2010, 9:49 
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ciao katy ciao Felix a anche io sono della provincia di Palermo ma ormai abito da oltre 20 fra bologna e medicina.
Vi do il benvenuto in mezzo a noi linfomati..adesso sapete contro chi dovete combattere.... Felix METTICELA TUTTA E NON TI ARRENDERE nella sfortuna siamo stati tutti fortunati!!
a presto ciao Giò


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MessaggioInviato: 16 lug 2010, 10:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=589&hilit=Bruno#p31297
Mi aggiungo anch'io, Felix, a questo tifo per te :-D

L'ottimismo dei tuoi medici è senz'altro fondato e
assieme al tuo, alla Medicina, alla tua famiglia e alle
persone che ti vogliono bene farà un gran lavoro,
questo è quello che ci aspettiamo tutti :wink:

Un abbraccio e una valanga di :incrocio :incrocio :incrocio

_________________
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


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MessaggioInviato: 18 lug 2010, 2:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
CHE STRUNZ....DI UN FRATELLO CHE HO!!!!!!!!!

BENE CHE TU LEGGA QUI...MA SPERO INVECE CI PASSERAI ANCHE A SCRIVERE QUANDO NE AVRAI VOGLIA, PER CHIEDERE...PER DIRE E, SOPRATTUTTO, PER TESTIMONIARE ANCHE TE AD ALTRI CHE ARRIVAN QUI IGNARI ED IMPAURITI CHE LA MALATTIA E' UN MOMENTO...UN PERCORSO DA AFFRONTARE CON FERMEZZA ED UN PIZZICO DI FATALISMO PURE E...CHE, PER FORTUNA, NON E' PER SEMPRE E PASSA!!!
CREDERCI E MUOVERSI CON FIDUCIA E' IL PRIMO PASSO VERSO QUELLA GUARIGIONE AMPIAMENTE TESTIMONIATA QUI E NON SOLO....
PER LEGGE DI NATURA TUTTI GLI EVENTI DI OGNI GENERE CI MODIFICANO LE ABITUDINI MA...CI SI ADEGUA PRESTO ALLE NUOVE CIRCOSTANZE PROPRIO PER NON FARSELA STRAVOLEGERE LA VITA:

MOLTO DIPENDE DA NOI...DALLA META CHE CI PONIAMO E DI QUANTO CONTA QUELLA META!!!!

FORZA...AL LAVORO CHE, APPENA "TE NE LIBERI"...MEGAGRIGLIATA E SCHITARRATA PURE PER GLI AMICI QUI....

ABBRACCIO AL FRATELLONE E A TUTTI I PICCOLIPASSISTI: GRANDIIIIIIIIIIII!!!!!!! :-D
Katy


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MessaggioInviato: 18 lug 2010, 2:37 
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Mi ritengo ufficialmente invitata alla grigliata :cool: :cool: :cool:

Ciao Felix, sono contenta di aver letto le tue parole oltre a quelle della tua sorellina..spero continuerai a scriverci!!!!!!
E poi qui c'è tanta bella gente, simpatica, in gamba (non parlo solo di me ovviamente :mrgreen: ) che può capire tutte le sensazioni che provi..perché le abbiamo vissute e non c'è bisogno di troppe parole per comprendersi..
ti aspettiamo qui.. non lasciarci da soli con tua sorella!!!! :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:
Scherzo Katy kissing


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 14:00 
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....a dire il vero non siamo ancora "in terapia"...si aspetta esito BOM, prelievo ed ecocardio che eseguerà domani in previsione della PET che domani stesso, spero, sapremo quando verrà eseguita...ma...da quello che ho capito leggendo le vostre testimonianze...gli esiti di poco o nulla spostano ...ormai le armi son pronte...i farmaci son quelli e spero presto si cominci: PRIMA SI INIZIA ....PRIMA SI FINISCE...

La strada sarà in discesa d'ora in poi: l'esame più "fastidioso" (BOM) è stato fatto e la paura di ciò che non conoscevamo fino a poco tempo fa....adesso è superata e per quanto mi riguarda devo ringraziare voi!!!

Ci vorrà un pò di pazienza...quello è fuor di dubbio...ma visto che le possibilità di curarla e vincerla la malattia ci sono e son pure tante ...non offendiamo altri meno fortunati di noi che queste possibilità non hanno!!!

Incrociamo per tutti e quindi per il mio fratellone che domani farà passeggiatina in reparto e che, d'ora innanzi, dovrà solo metterci impegno a beffarsi di "lui"...a snobbarlo ed a dare il giusto peso agli eventi affrontando tutto "a piccoli passi" insomma...come chi ci è passato prima di noi ha imparato a fare divenendo buon maestro per altri!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


Mi scuso con chi ancora non mi ha letto nella propria casetta, per adesso sto leggendo voi e mi pare che le persone migliori le sto trovando proprio qui: che grandi che siete!!!!!

A presto...
Katy


:-D


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 14:05 
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ciao Katy le tue parole sono molto commoventi ma è questo lo spirito giusto per stare accanto a tuo fratello..complimenti!


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 16:25 
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che bello avere una sorella che non si fa i cazzi suoi! :wink:

_________________
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 18:56 
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Carissima Katy
le tue parole arrivano al cuore!!!
Forza forza, il periodo degli esami e degli accertamente è di certo il più brutto..il resto poi va da sè, il tempo passerà velocemente vedrai!

Se vuoi, Katy, ti sposto tra quelli "in diagnosi"?
Dimmi tu

kissing


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 23:18 
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Abbraccio alle formidabili Chica e Luci: siete un fiume in piena!!!!

No, Luci, grz ma...dopo tanta strada tornare indietro???? Noooooo...ormai il più è fatto e presto iniziamo l'ascesa verso la vittoria!!!!

Vi terrò aggiornati, passo passo...

Abbraccio "accalurato" dalla Sicilia infuocata :wink:
Katy


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 23:47 
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:-D Bentrovata nella nostra grande e unita famiglia!!!
Al mio Ezio è toccata la battaglia con l'intruso e/o infame ... l'ha fatta tutta fino all'ultima seduta di ABVD, fatta oggi.
Quando siamo partiti... e pensavo al traguardo vedevo solo una lunga strada nera: non è stato così, è passata velocemente e senza grosse buche... ne intoppi; ora si parla di date per i controlli e vediamo una lunga strada in discesa!!!!!!!
Sarà così per voi: sicuramente.
Noi tutti siamo qui con la mano tesa per una carezza, per un piccolo aiuto e per tenere le dita incrociate per voi e per tutti
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing kissing con affetto
Giu


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 14:33 
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grz...grz a tutti...

ebbene vi aggiorno: mio fratello in questo momento sta facendo PET...

Inaspettata ma...meglio così: PRIMA SI COMINCIA...PRIMA SI FINISCE!!!!

Incrociamo ragazzi...che son magici i nostri incroci!!!!

Forza fratellone ... :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 18:23 
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:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 20:58 
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ciao Katy, ho appena letto la tua storia e posso dirti, per esperienza personale ke non c'è da preoccuparsi per lo svenimento, nel mio caso i medici non mi hanno fatto alzare prima di 5/10 minuti dopo la biopsia e anke dopo ho dovuto aspettare 30 minuti in sola d'attesa prima di poter andare via...
comunque stai tranquilla e sii forte posso dirti ke ci sono momenti duri ma il fatto di avere una diagnosi è già importante perchè sai contro cosa devi lottare e questo aiuta molto a focalizzare l'obbiettivo finale, sconfiggere l'infame...
ti mando tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio
e un mega abbraccio
kissing kissing kissing
Laura


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 21:25 
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Ciao Katy ..manco da un pò da te e leggo che la fase più ansiogena e quasi superata...le armi e la determinazione non vi mancano e quì troverete tutto il resto....vi carico di incroci e insieme a tutti gli altri vi stringo in un forte abbraccio....ah...Viva chi non si fa i "C".....suoi....sei una sorella impareggiabile.... kissing :incro:


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 21:51 
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Salve ragazzuoli...

Anzitutto grazie sempre a tutti per il sostegno che garantite: siete un punto fermo ormai...

Fatta Pet e...secondo voi è da matti esultare se essa è risultata positiva????
Non è da matti...perchè positiva ce l'aspettavamo...i linfonodi stan li...sul collo e nessuna terapia ancora è stata intrapresa ma...la buona notizie è che non ce ne son altri in giro sotto il diaframma: gli organi sono indenni... la positività è data per la zona sovraclaveare , laterocervicale ed una piccola captazione ascellare...

Poteva esser peggio no???

Domani referto in mano e magari vi dirò in termini tecnici e più dettagliati ma...questa è più o meno la situazione...e credo sia un indicazione verso una prognosi più favorevole...

Credo in settimana si parta con la terapia: incide sulla glicemia un eccesso di coccole??? Facciamo una cosa: per adesso non siate parsimoniosi che dopo a lui ci penso io a "scassare" (sto pure rimandando i lavori di ristrutturazione in casa...ed un pò di "esercizio fisico" ci vuole per rimettersi in forma :rido: )...

Alla prossima...
Katy


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 22:45 
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Sciao a tutti !
Correggo mia sorella, da informazioni più fresche pare nn vi sia nessuna captazione ascellare... ad occhio e croce si capta solo quello che si vede. Domani pomeriggio il referto...

Oggi esami del sangue, ecocardio e pet, ho finito alle 16.30. La buona notizia mi ha fatto scordare le pene della giornata, la stanchezza e pure il sonno. Ma a letto ci vado lo stesso, domani devo recuperare pure il lavoro di oggi e farmi pure un po du quello di giovedì, ci sono speranze che cominci la chemio.

Notte a tutti.

bye


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 23:06 
felix, sei un grande!
però, se ora già dormi, domani appena puoi abbraccia tua sorella......se ORA si capta solo quello che si vede, è un'ottima notizia, ma tra qualche tempo, se KAty non avesse insistito con gli appofondimento, NON sappiamo che sarebbe stato così!!!
Cominciamo con un bel brindisi, come aperitivo per la grigliata!!!!!
buona notte
lory


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 23:20 
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E una telefonatina no????

Ecco perchè son "scassa....." ..... con gli ermetici ci vuol sempre chi compensa!!!!

Sonni sereni al fratellone ermetico...e, per favore, non datemi meriti che non mi spettano...credo sia un certo istinto di sopravvivenza che fa smuovere il sederino al paziente quando un sintomo persiste ...

Che sia un crescendo di buone notizie....

Katy


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 23:23 
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:) :) :) :) :) :) :) :) già è una cosa buonissima che sia sopradiaframmatico.... :) :) :) :) :) :) :) :) :)

ora ti puoi concentrare sulla terapia :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: vedrai qualche mese e ne sarai fuori :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

luca

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MessaggioInviato: 21 lug 2010, 16:09 
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Ciao a tutti,
PET con tanto di referto in mano, vi aggiorno:
"presenza di multipli acumuli del radiotracciante, di pertinenza linfonodale e di significato sostituitivo, in corrispondenza di linfonodi in parte confluenti tra di loro che si osservano in sede laterocervicale dx, paratracheale e retropettorale omolaterale (Suv max rilevato par a 7.9). Nelle restanti regioni corporee indagate non si evidenziano aree di patologico accumulo del tracciante matabolico".

Ho chiesto lumi al tecnico che me l'ha portata e mi ha detto testualmente "solo quà", indicando le aree nel collo dove tocco i linfonodi e che scendono verso la trachea. Nella PET, effettivamente, le "palline rosa/rosse" (io sono mezzo daltonico) si vedono solo nell'area incriminata. A suo dire, risultato migliore non potevo aspettarmi, voi... che dite ??

Spero di farla avere x domani alla dottoressa che, cmq, stamani ha detto che, a prescindere, x cominciare la chemio aspetta anche l'esito della BOM. Mia moglie stamane gli aveva comunicato l'esti "informale" della pet ed ha risposto... "bene".

Grazie a tutti.

Bye


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chica ha scritto:
che bello avere una sorella che non si fa i cazzi suoi! :wink:

anche io vorrei una sorella cosi'

_________________
ciao da rossana


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Ciao Katy
..grazie per essere passata nella mia casetta...anche io vorrei scrivere a molte piu' persone ..e appena posso cerco di aggiungere nuovi amici, tempo permettendo...da quando sono in cura cerco di fare la vita di sempre lavoro compreso...sto a casa solo due giorni ...il giorno della terapia e il giorno dopo per precauzione...devo dire di essere fortunata ad non avere "troppi" malesseri post terapia...ma anche se mi vengono ...vado avanti e il lavoro aiuta la mia testolina ad evadere dai troppi pensieri :-D
Anche la mia prima Pet aveva captato solo i linfonodi nella parte addominale ...anche nella parte ascellare dx.....ma dopo la terza terapia ..........se ne sono andati tutti. Quindi prima si inizia....prima si finisce :-D :-D :-D :-D :-D
I miei complimenti anche a te ...sei una sorella che tutti vorrebbero avere...... kissing kissing kissing
Vi mando un abbraccio condito con :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Tiziana


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bene, benissimo!
un risultato migliore non poteva esserci!

ma parliamo di cose importanti :wink: ......dunque fatemi capire....
caterina ha sposato "x" che è fratello di "y" che ha sposato Felix... lo stesso giorno, alla stessa ora.... e avete fatto anche il viaggio di nozze insieme...e magari caterina e il marito erano testimoni di felix, felix e la moglie erano testimoni di caterina...
e gli ospiti si sono fatti due matrimoni in uno!
mitico.... detta alla homer!! ****appla

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vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca


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MessaggioInviato: 24 lug 2010, 10:57 
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chica ha scritto:
bene, benissimo!
un risultato migliore non poteva esserci!

ma parliamo di cose importanti :wink: ......dunque fatemi capire....
caterina ha sposato "x" che è fratello di "y" che ha sposato Felix... lo stesso giorno, alla stessa ora.... e avete fatto anche il viaggio di nozze insieme...e magari caterina e il marito erano testimoni di felix, felix e la moglie erano testimoni di caterina...
e gli ospiti si sono fatti due matrimoni in uno!
mitico.... detta alla homer!! ****appla



Io non ho capito un ciufolo!!! :-| :-| :-|

Francè poi me lo rispieghi?? :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

Forza Felix che va benissimo così!!
Tra qualche mese, come dice il grande capo, sarai sano come un pesciolino!!!!


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MessaggioInviato: 24 lug 2010, 12:55 
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Noto che mia sorella canta... magari vi racconterà pure di quando la menavo quando eravamo piccolini...

Ti spiego io, Luci,
nella fattispecie, io e mio cognato ci siamo scambiate le sorelle !

Poi abbiamo pensato bene di sposarci insieme (stessa chiesa, stessa festa, tuttinsiemechebello). Abbiamo pure diviso le spese, chiaramente! gli invitati... una sola festa e doppio regalo !

Ora è chiaro, vero ??

In bocca al lupo a tutti, a presto.

Bye


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MessaggioInviato: 25 lug 2010, 16:24 
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Cristallino!! :wink:

Un bacio e buona domenica!!!!


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MessaggioInviato: 27 lug 2010, 14:42 
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Vi aggiorno con una buona notizia: BOM NEGATIVA!!!! bambocci

Domani appuntamento con il Dott. per decidere, credo, la "strategia di attacco" e finalmente si comincia!

Da qui voglio lasciare un mio pensiero, che è stato costante molto più di quanto immaginate, a coloro i quali stanno vivendo un momento molto più difficile del "nostro" ed un invito a non perdersi mai d'animo a continuare la battaglia: che i momenti di stanchezza e sconforto siano solo "un momento" e si possa subito trovare la forza per combattere con decisione.

Ho capito, leggendovi, che ogni caso è davvero a se ...pur sembrando per il più accomunabili: per alcuni la strada è più breve...per altri più tortuoso il percorso, ma si può arrivare ad un risultato comune di vittoria anche se da strade diverse...
Ecco...questo non dobbiamo perdere mai di vista...perchè questo è ciò che conta, ossia "la meta"!!!

I miei incroci a tutti voi ed i vostri per il mio fratellone che, fiducioso, scende in campo a combattere la sua battaglia...ringraziando sempre che le possibilità di combattere ci sono... :incro: :incro: :incro:

Abbraccio ...

Katy


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MessaggioInviato: 27 lug 2010, 18:03 
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coma hai detto tu a volte la strada è tortuosa ma dobbiamo arrivare tutti alla fine e vincere e sono sicura ke anke voi vincerete ****appla ****appla ****appla ne sono certa :rido: :rido: :rido:
intanto complimenti per le buone notizie ****appla ****appla ****appla sono felice per voi :rido: :rido: :rido: e da domani inizia la lotta sul campo quindi fatevi forza ke non siete soli, c'è tutta la nostra bella famiglia di pp a sostenervi :!: :!: :!: :!:
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Laura


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MessaggioInviato: 28 lug 2010, 15:41 
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Mi scuso con tutti coloro i quali ancora non ho personalmente salutato nelle loro "casette" ma...capirete bene che questo è il periodo più "duro" ...di incertezze che piano piano vanno sparendo con l'avvicinarsi dell'inizio delle cure.

Vi aggiorno:

oggi colloquio in ospedale e finalmente abbiamo stadiazione : IIB

La dottoressa ha anticipato che si comincerà con l'ABVD ma a secondo ciclo della stessa : rivalutazione e... se la rivalutazione darà presenza della malattia, si passerà subito al BEACOP...

Che ne pensate??? Sarebbe utile un confronto con chi è in cura presso realtà ospedaliere diverse da quella di Palermo...

Ho letto qui di approcci simili ma anche diversi e vi ricordo che la BOM ha dato esito negativo e gli organi non sono interessati dalla malattia che è localizzata al collo fino alla trachea...

Intanto, in questo momento, stanno eseguendo Tac con mdc perchè quella in ns possesso è vecchia di due mesetti ed è fondamentale, a dire del medico, la misurazione dei linfo patologici che, se sopra i 5 cm son da considerarsi "massa bulky" e quindi da trattare anche con radioterapia e cmq le dimensioni all'inizio della terapia servon pure per valutarne correttamente la regressione...

Per cui...icrociamo anche per questa Tac... :incro: :incro: :incro:

Amio avviso è un approccio corretto questo e lo vedo mirato a garanzia del paziente che si vederebbe risparmiato od usato un ciclo di radio solo su basi certe...

Ormai ci siamo e l'augurio che rivolgo a mio fratello, come a tutti coloro che stanno portando avanti questa battaglia, è quello di affrontare il tutto con fiducia e con serenità perchè buona parte del lavoro sul nostro corpo lo fa la mente e non lasciarsi abbattere dai fastidi è il miglior modo per evitare di averne per cui...d'ora innanzi porterò appresso una bacchetta e..."se ti becco con le mani sul collo ad ispezionarti: io mollo un colpo!"

Forza e coraggio che ce ne liberiamo!!!

Katy


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MessaggioInviato: 28 lug 2010, 17:17 
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ciao Katy, tranquilla ora ke hai la diagnosi certa puoi già partire con la tua strategia d'assalto :clap :clap :clap
ank'io sono un IIB e la radio l'ho evitata perché la mia seconda tac, quella dopo la diagnosi, ha evidenziato le masse non superiori a 3cm visto ke quella maggiore l'avevano dimazzata con la biopsia... e sta tranquilla ke sono sicura ke come me anke tuo fratello dopo la pet non avrà bisogno della beacop :superinc: :superinc: :superinc:
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Laura


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MessaggioInviato: 29 lug 2010, 0:49 
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ciao Katy,
per quanto riguarda i protocolli ogni equipe medica decide in base alle condizioni fisiche,all'età,allo stadio della malattia,ai vari esami...
Io quando ho iniziato fisicamente stavo bene,ero in forma,avevo preso peso spontaneamente...poi di solito la BEACOPP è un protocollo abbastanza forte e si fa come primo approccio terapeutico o in persone giovani e in un buono stato fisico oppure come ulteriore arma terapeutica se l'ABVD non dovesse funzionare...!
Tranquilla l'ABVD è molto efficace soprattutto in uno stadio così..

un abbraccio

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

luca

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MessaggioInviato: 29 lug 2010, 18:04 
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Ciao a tutti. Grazie davvero, i vostri scongiuri stanno funzionando... io nn sono molto loquace, ma, giuro, vi leggo ed incrocio pure io ie dita x tutti quelli che ne hanno bisogno.

Prima buona notizia della mattinata... nessuna massa bulk ! Il linfonodo più grande misurava 4.5 due mesi fa e misura 4.5 pure ora.

Poi... -1, fatta la prima seduta di ABVD. E' durata meno di tre ore ed è stata pure divertente ... igli infermieri della chemio sono un vero spasso ! Oggi ho scoperto quali sono i 4 componenti fondamentali dell'ABVD: i bianchi sono rispettivamente GIN, GRAPPA e BIANCOSARTI, quello rosso è VECCHIAROMAGNA !!! Con un mix così l'infame ha i giorni contati ! Risate a parte, nessun problema. Terminata la seduta mi sn fatto un paninazzo pomodoro e mozzarella piastrato, succo a caffè, ora sn in relax sul divano senza il minimo problema.

Ho dimenticato di chiedere alla dottoressa.... ma penso nn vi siano controindicazioni a farsi una birra ogni tanto... no !? voi che mi dite ???

Ciao ragazzi e ragazze, grazie ancora x gli incroci.
A presto, ciao


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MessaggioInviato: 29 lug 2010, 20:14 
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ciao Katy, ciao Felix :rido: :rido: :rido: sono contenta di sapere ke la prima seduta è andata bene e l'hai sopportata splendidamente... e ti ringrazio per la delucidazione su ciò ke ci iniettano :rido: :rido: :rido: in effetti avevo qualche dubbio sulle componenti :rido: :rido: :rido:
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a presto
Laura


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MessaggioInviato: 30 lug 2010, 0:07 
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mah dipende da equipe a equipe..di solito una quantità minima di alcool la permettono ma ti conviene domandare... :-D

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

luca

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MessaggioInviato: 30 lug 2010, 1:24 
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....io una birretta ogni tanto me la facevo... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
...e ho preferito non chiedere..tanto il mio medico non sapeva un ciufolo!! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:


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MessaggioInviato: 31 lug 2010, 2:34 
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Ma guarda te ...alla birra pensa dopo tutta quella roba che si è sparato in vena!!!!!!

A proposito...lo devo correggere io stavolta mi sa...perchè da fonti certe ho appreso che ABVD è l'acronimo di:

A perol (sacca rossa)
B iancosarti
V odka alla pesca...fresca fresca
D on Perignon (per il brindisi di vittoria)

Ma si...per questo cocktail mi sa l'etilometro te lo risparmio...ma appena con il Don Perignon festeggeremo la vittoria una cosa è certa: o guido io o...torni a casa tua a piedi!!!!

E siamo a -1 fratè... :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Katy


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MessaggioInviato: 31 lug 2010, 8:58 
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il rosso da me è il Campari!!!
io invece ho chiesto.... se non avesse cambiato sapore avrei potuto bermi un bicchiere di vino a cena!
e invece è diventato una schifezza... mi rifarò e ci rifaremo!!!
e vai.... -1

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MessaggioInviato: 2 ago 2010, 7:32 
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FELIX SONO CONTENTA CHE IL PRIMO CICLO SIA ANDATO BENE...FORZA FORZA! ****appla ****appla

PREMETTO CHE SONO DIVENTATA ASTEMIA DA CIRCA 3 ANNI MA DA QUANDO HO INIZIATO LA TERAPIA UN GOCCIO DI ALCOL NELLE VENE L'AVREI BEVUTO MOLTO VOLENTIERI COSI' HO CHIESTO AI DOTTORI I QUALI MI HANNO RISPOSTO CHE SAREBBE MEGLIO EVITARE MAGARI, SE POI NON NE POTEVO FARE A MENO UN BICCHIERINO DI VINO OGNI TANTO, MA OVVIAMENTE COME CHICA IL VINO TUTTO AD UN TRATTO HA CAMBIATO SAPORE E QUINDI NON BEVO, ANCHE SE VI DIRO' CHE IN QUESTI GIORNI UNA BELLA BIRRETTA...VA BE PAZIENZA ! MI BUTTO SUL TE' ALLA PESCA DETEINATO...

PER I PROTOCOLLI COME DICE GIANLUCA DIPENDE DALL'EQUIPE MEDICA COMUNQUE L'ADVB E' MOLTO EFFICA, TRANNE PER ME..MA QUESTA E' TUTT'ALTRA STORIA..


SALUTATEMI LA MIA ADORATA SICILIA...
UN ABBRACCIO
CIAO GIO'


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MessaggioInviato: 2 ago 2010, 11:15 
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Vedo che, fortunatamente, il buon umore non vi manca. :clap
E' sicuramente molto positivo essere capaci di reagire in tal modo: tutto diventa più facile, anche per chi ci sta vicino.
La battaglia è iniziata e non c'è dubbio su chi vincerà la guerra: Voi, con noi che cercheremo di fare òla nostra parte con i magici
:incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro:
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MessaggioInviato: 4 ago 2010, 2:13 
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Grazie Katy ...ma approposito mi ero persa un passaggio importantissimo quì...meno 1°.. :clap ...Grande Felix... :-D
Nonno gamy ha sempre ragione...su questo non ci piove...lo quoto alla grande :la guerra è incominciata e non vì è dubbio su chi la vincerà... :campione: :wink: ...un pò di questi li lascio lo stesso sparsi di quà e di là... :incrocio :incrocio :incrocio kissing


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MessaggioInviato: 5 ago 2010, 23:27 
carissima katy
sono qui per ringraziarti del bellissimo messaggio che mi hai lasciato....
eh sì...devo dire che la vita non mi ha risparmiato (quasi) neinte...
però sono qui, e per me stare in un forum vuol dire fare gruppo...io mi aspetto che qualcuno mi consoli quando sto male, mi dia consigli e informazioni (come nel caso, recentissimo del sangue dal naso) e cerco di mettere me stessa a disposizione degli altri, con tutta la mia esperienza professionale e personale
Ho letto nella casetta di sabrina che anche tu hai avuto non pochi problemi, e sei dotata di molte, molte qualità positive, la prima è quella di non mollare se ritieni aver ragione nel tutelare la salute dei tuoi. Credo che tu fartello FElix ti debba un pezzo di vita: credimi, neanch'io sarei stata così ferma.
Grazie anche ate, perché mi sembra che tu sia entrata nel forum con la giusta voglia di combattere a fianco di tuo fratello, e di supportare gli altri nelle loro battaglie quotidiane per la vita.
Mi paicerebbe conoscerti meglio, sapere la tua età, s ehai dei figli...ma ci sarà tempo
un abbraccio a te, a felix e a tutta la famiglia
lory


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MessaggioInviato: 7 ago 2010, 5:55 
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passavo di qua e vi mando un grosso abbraccio
ciao Giò


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MessaggioInviato: 7 ago 2010, 10:01 
cara katy
sei davvero una forza della natura, ammiro come ti sei inserita nel forume cerchi di sostenere chi ne ha bisogno
ho letto in particolare il tuo messaggio a maipaura (che penso, giustamente peraltro, se la stia facendo sotto)... eancora una volta ho pensato quanta sofferenza ci sia nel mondo
Quella donna medico che ha perso il suo compagno per una leucemia fulminante (o quasi...) è un esempio lampante di come però anche malattie che si ritengono curabili possano ancora fare delel vittime, etante! QUi nel forum il LDH, che tutti conosciamo come uno dei tumori più curabili, ha mietuto diverse vittime, gente della forza di Donrino, tanto per fare un esempio, e adesso da filo da torcere ad alcuni tra i nostri iù amati compagni di viaggio.
E lei, il medico, ha un carcinoma all'utero, oggi considerato curabilissimo, quasi da risolvere in via preventiva, anche per chi non è giovanissima e non può fare il vaccino HPV. Immagino facesse regolarmente il APP test, e allora, perché??? perché le metastasi, indice di una malattia in fase avanzata???
I perché sono tanti, come vedi, ma per fortuna la scienza va avanti e, altrettanto per fortuna, ci sono persone come te, che, oltre a supportare chi sta male, riesce ad OBBLIGARE chi le sta vicino a fare per tempo esami specifici e ad affrontare la malattia quando ancora non è diffusa
Grazie per essere qui
lory


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