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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 14:59 
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Katy,
come sta andando ?

sono qua e vi mando i mie pensieri più sereni e forti,
un bacione da

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MessaggioInviato: 7 ago 2016, 17:08 
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Come promesso aggiungo un'altra pagina al "mio diario", sperando che le informazioni fornite possano essere di supporto a chi sta affrontando lo stesso percorso.
Il 7 luglio io e mio fratello siamo arrivati a Milano per il previsto ricovero in camera sterile e abbiamo appreso in quella sede che l'ultima PET era stata esitata positiva per via di una lieve captazione nella zona di esordio della malattia, laddove era risultato il linfonodo più grande. La notizia ci ha colto di sorpresa...ci siamo presi un giorno, sia noi che il medico, per rivalutare bene la scelta terapeutica che tecnicamente orientava ora verso autotrapianto seguito da allotrapianto ...
Alla fine si è deciso di procedere per adesso solo con autotrapianto seguito da radioterapia di consolidamento...e poi si vedrà.
La positività della PET non indica un fallimento del brentuximab (che a due cicli lo aveva portato in remissione) ma, semmai ci da prova di quante incertezze ruotino attorno al comportamento della malattia e anche sui limiti dei protocolli di cura (perchè nel momento in cui mio fratello era andato in remissione dopo due cicli igev e due cicli di brentuximab, l'ideale sarebbe stato andare a trapianto...ma il protocollo non lo consente perchè vuole l'mpiego di 4 cicli di quest'ultimo. Ad ogni modo, niente e nessuno avrebbe potuto e potrà garantire nulla a riguardo...nè sulla riuscita di una scelta terapeutica nè sul fallimento della stessa, perchè sia la malattia che ogni soggetto hanno andamenti e risposte imprevedibili).
Il brentuximab ha consentito a mio fratello di arrivare in ottime condizioni fisiche all'autotrapianto e sarà forse anche dovuto a ciò che tutto si è svolto senza intoppi e senza alcun importante effetto collaterale (nessun episodio febbrile o di vomito), se non una lieve mucosite adeguatamente trattata.
In sintesi è entrato in camera sterile giorno 8 luglio, partendo subito con la chemio ad alte dosi, il 15 dello stesso mese sono state reinfuse le sue cellule ed il 5 Agosto u.s. è stato dimesso.
Il ricovero si è protratto un pò più del solito, ma sempre entro i tempi previsti per tale procedura, solo perchè il suo midollo è un pò pigro e alcuni componenti da esso prodotte, soprattutto le piastrine, impiegavano più tempo a risalire.
Probabilmente avrà ancora necessità di trasfusioni che faremo qui a Palermo...ma neutrofili e leucociti ormai ci sono a difenderlo.
E' stata dura la distanza dagli affetti che lui ha gestito con non poche difficoltà che gli hanno reso pesante la permanenza in camera sterile, ma sarebbe un offesa verso chi ha avuto percorsi più pesanti dire che "è stata dura". E' altro che si può definire "pesante"...lui, a mio dire (che l'ho supportato e sopportato per tutta la degenza), ma soprattutto a dire dei medici, ha avuto un decorso davvero lineare ....."ha fatto proprio un bel trapianto"!
Ora siamo a casa...e qui va già meglio tutto quanto...soprattutto l'umore e così ha ripreso a mangiare e ogni giorno è sempre più in forze.
Aspettiamo ora di vedere cosa ci dirà la prima PET che dovrà fare a Settembre e poi si vedrà.
Per adesso ci godiamo questa serena ripresa e questi altri giorni di estate che consentono anche a lui di stare all'aria aperta e circondato sin da ora da persone che gli vogliono un grande bene...familiari ed amici.
Dovessi personalmente fare adesso un bilancio di cosa la malattia ci ha tolto e cosa ci ha portato, almeno per quanto mi riguarda, non sarei davvero in grado...non in questo momento, perchè sono davvero grandi le prove alle quali ci sottopone...ci rende vulnerabili e talvolta disarmati...proprio come agisce la chemio sul midollo...ma sappiamo pure che la forza per la ripresa prima o poi esce fuori e ci auguriamo ciò accada sempre ma non solo per istinto di sopravvivenza" ma per "tornare a vivere" ...a godere di ogni santo giorno datoci in dono ed a spazzare via e senza indugio ogni difficoltà con la potenza di un Caterpillar!
Un grazie a voi per il vostro prezioso supporto...Spero queste parole siano motivo di ulteriore fiducia e forza in chi si sta accingendo ad entrare in camera sterile: si può fare eccome!
Un abbraccio a tutti quanti....Aggiornerò appena ci saranno novità ma vi seguo con costanza e sincero affetto.
Katy


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MessaggioInviato: 8 ago 2016, 21:16 
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Ciao Katy! Sono felice che siate rientrati a casa!
un abbraccio

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MessaggioInviato: 19 ago 2016, 16:37 
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Katy!!!!Ho letto solo ora le vostre news!!!!Spero che il tuo amato fratello e,si sia,nel frattempo,ripreso sempre più!!!!Ora,non vi resta che vivervi quel che resta di questa bella stagione...spero,senza che frequentiate ospedali ma solo posti da vacanza!!!!Vi abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 9:49 
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Ciao Katy! Come si comporta il fratellone? Spero che tutto prosegua per il meglio!!
Un abbraccio

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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 19:21 
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Il decorso post trapianto va alla grande: Stefano sta bene...i valori sono in risalita da sè e pure il peso :-D (metteremo catena al frigo ed alla dispensa, se continua così :lol: )...
Da sabato scorso ha ripreso la moto...ma non è un esempio da seguire a meno di un mese e mezzo dal trapianto ...almeno si limita a brevi tragitti e col tempo buono...
Prossima settimana farà la PET di rivalutazione...ha già preso contatti con l'ospedalle di Palermo dove era stato curato 6 anni fa: aspettiamo l'esito e poi sentiremo cosa gli consigliano di fare...
Speriamo bene: Siamo fiduciosi! :incro:
Grazie per il supporto di voi tutti che arriva come un balsamo sulle ferite...
Vi porto tutti nel cuore.
A presto e assolutamente Avanti Sempre!
Katy


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MessaggioInviato: 27 ago 2016, 16:24 
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Ciao Katy,grazie per essere passata da me e grazie dell'aiuto che dai sempre a tutti...Tra qualche giorno tuo fratello avrà la Pet...incrociamo già da ora sperando che sia negativa!!!!Io,ho ancora qualche fastidio al collo per via della biopsia di un anno fa...il pensiero di avere qualche linfonodo è sempre in agguato!!!!Vediamo cosa ci porta la marea...Siamo fiduciosi!!!!Vi abbraccio!!!!Ps.....anche io,subito dopo l'ultima ABVD,ho ripreso la moto....è un ottima terapia!!!!


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MessaggioInviato: 28 ago 2016, 16:29 
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Katy.
passo con una delle mie borse per il controllo della prossima settimana.
sono piene di fiducia e pensieri sereni..
n abbraccio a voi da

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MessaggioInviato: 30 ago 2016, 18:11 
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Pet post trapianto negativa!!! ****appla
sentiremo Milano e Palermo e poi si decidera su come procedere per esser piu sicuri di aver distrutto l'infame definitivamente!
Vi terrò aggiornati.
Abbraccio a tutti quanti e....avanti sempre!
Katy


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MessaggioInviato: 30 ago 2016, 18:31 
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:incr :incro: o: :incro: :incro: sono felice x voi...con tutto il cuore.zia di Christian


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MessaggioInviato: 30 ago 2016, 18:49 
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Pet negativa !!!
benissimo !!!!!!
sono super contenta per voi.
godetevelo tutto questo giorno,
un abbraccio sanissimo da

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MessaggioInviato: 8 set 2016, 14:17 
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Katy!!!!!!!!!!!!
porca miseria mi sono perso!!!!!!!!!!!!!!!!

non avevo visto il messaggio che la PET è NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci


Alla grande!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il Fratellone fa il bravo?

Ciaooooooooooooooooooo

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MessaggioInviato: 8 set 2016, 23:23 
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Anche io katy mi ero persa questa bella notizia!!! bambocci bambocci bambocci
Sono arrivata al momento giusto per festeggiare con voi
kissing
:incro:
Stefy


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MessaggioInviato: 9 set 2016, 8:43 
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Meravigliosa notizia....
Avanti tutta e a tutta vita!!!!
Che gioia!!!
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 11 set 2016, 1:03 
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Katy ciao l altro ieri ci siamo sentiti al cel con Stefano e ci siamo fatti due risate alla faccia del linfoma!!! :-) un abbraccio stammi bene...


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MessaggioInviato: 11 set 2016, 2:04 
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Grazie a tutti quanti per il supporto: è una cura pure esso! Grazie!
Mio fratello sta bene...ha recuperato alla grande ...è in splendida forma e pure l'umore segue il passo :)
Siamo ancora in attesa di decidere quale sia la strada migliore per consolidare gli esiti dell'autotrapianto che Stefano ha fatto il 15 di luglio a Milano e che lo ha portato alla PET negativa...
Ha fatto consulto a Palermo con i medici che lo hanno avuto in cura in passato e si sta procedendo con cautela ad una rivalutazione che a priori accantona l'ipotesi dell'allotrapianto in questa fase e al fine di individuare una via alternativa alla radioterapia che non sarebbe priva di effetti collaterali e rischi, alla luce del fatto che si dovrebbe irradiare una zona delicata che potrebbe andare a toccare rene e bacino...
Insomma...qualcosa ancora la si deve fare...bisogna vedere bene cosa!
Siamo fiduciosi che verrà intrapresa la strada giusta e faremo di tutto per assicurarcene!
Vi aggiornerò non appena ci saranno novità a riguardo!
Grazie!
Con affetto
Katy


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MessaggioInviato: 14 set 2016, 20:25 
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Katy io mi sono persa un po' di cose quest'estate...mi sono dovuta allontanare un po'....ma non sai che piacere leggere che la PET è negativa e che Stefano sta bene,queste notizie sono come un balsamo x il cuore. Abbraccio forte forte.


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MessaggioInviato: 20 set 2016, 19:09 
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Ciao Katy,come procede? Un saluto da parte mia a tuo fratello sperando che stia sempre meglio!!!!Ciao mitica,un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 22 set 2016, 12:24 
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Casetta: Gabriella -LNH b centrofollicolare+Autotrap- In Remissione
che meraviglia leggere buone notizie!!!!!!!
un grande abbraccio a te e al tuo fratellone
:*
Gabry

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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 22 set 2016, 22:37 
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Ciao a tutti,
oggi finalmente i medici di Palermo, dopo un'attenta valutazione, hanno convocato mio fratello e comunicato che, stante la piccola captazione alla Pet precedente l'autotrapianto fatto il 15 luglio scorso a Milano e che lo ha portato alla remissione completa, è consigliabile procedere con una terapia di consolidamento che sarà il Brentuximab Vedotin.
Quanti cicli non è stato definito. Sapete che si tratta di un anticorpo monoclonale che, a differenza dei chemioterapici, ha un'azione efficace sulle cellule tumorali ma con effetti collaterali ridotti al minimo e che quindi consente un suo impiego più al lungo termine (fino a 16 cicli).
Mio fratello è sereno e fiducioso e con lui tutti noi, ma sappiamo bene che un pò di fortuna serve sempre e quindi da qui ne approfitto per augurargliela:
buona fortuna fratellone e...larga vita sempre, stai bene e te la puoi godere... quindi ora avanti spedito perchè non ti sarà concesso spazio per dubbi e paure che non farebbero altro che guastarti questo presente da sano!
Grazie a tutti e tanta fortuna anche ad ognuno di voi...cerco di seguirvi tutti quanti, anche se non per tutti ho lasciato un mio pensiero...Non mi priverò di aggiornarvi e conto di tornare a condividere qui, presto, la conferma della Remissione di Stefano e trovare ognuno di voi a condividere anche la vostra kissing
Katy
:incro: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 23 set 2016, 9:12 
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Katy !
bene, finalmente siete arrivati ad una decisione e
sembra proprio un'ottima terapia.

quindi avanti tutta,
e come dici tu riprendetevi tutto il resto.
un abbraccio stretto a voi,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 set 2016, 14:47 
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Inaspettatamente si comincia già da oggi: c'era disponibilità del farmaco e quindi stamane chiamata e adesso e fatto fuori il primo ciclo di Brentuximab. Lui sta bene! :-D
Il prossimo tra 21 giorni!
Forza fratellone!
Abbraccio a tutti ...
Katy


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MessaggioInviato: 24 set 2016, 18:45 
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Bene Katy! sono contento che Stefano stia bene! e se fa il "monello" a girare troppo in moto...beh...comincia a mandargli casa delle multe che così gli passa la voglia!!!!! :rido:

Alla grande ! Sempre avanti!

un abbraccio a tutti e due!

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MessaggioInviato: 25 set 2016, 12:02 
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bene , prima si inizia prima finirà la terapia...

una manciata di pensieri sereni e tosti da

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MessaggioInviato: 15 ott 2016, 0:34 
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Secondo ciclo di Brentuximab (previsto per ieri) saltato per via delle piastrine che son scese di troppo ...Domani emocromo e lunedi speriamo si possa procedere alla seconda infusione...
Lascio qui una spinta a mio fratello: ...è ovvio che a soli tre mesi esatti da un trapianto autologo il fisico sia provato e quindi la sua risposta a qualsiasi stimolo (farmaci compresi) possa essere differente rispetto a prima...I medici sanno come gestire il tutto, affidiamoci alla loro sapienza con fiducia ed esprimiamo ad essi ogni dubbio perchè sono gli unici che hanno i mezzi per dissiparli.
In ogni caso io sono sicura che seguiremo la strada migliore: e chi ti molla??? :lol: :-D
Incroci per te, fratellone: UWS!
:incro: :incro: :incro:
Katy


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MessaggioInviato: 15 ott 2016, 20:05 
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certamente che incrociamo,
tutti insieme siamo una forza !!!

un mondo di pensieri sereni,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 18 ott 2016, 8:35 
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Per il momento non si procede con la terapia, bisogna lasciar riposare il midollo finché le piastrine non torneranno ai valori ottimali.
Vi seguo tutti e vi sono vicina col cuore. Incroci infiniti per mio fratello e per tutti quanti voi. UWS!
Vi lascio un saluto "musicale": oggi mi va di farlo così!
Katy
https://youtu.be/2eX0nTuFwRI
Avanti sempre! kissing
Trovo bellissimo questo video...guardatelo tutto!


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MessaggioInviato: 18 ott 2016, 12:42 
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e allora lasciamo riposare i midollo !

un bacione Katy...
Tiziana da

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MessaggioInviato: 31 ott 2016, 16:56 
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Ancora fermi con la terapia...i valori delle piastrine, dei neutrofili e dei bianchi salgono molto lentamente...
Stamane mio fratello sarebbe dovuto andare in reparto per prelievo e probabile ripresa della terapia, ma stanotte febbre altissima (ieri sera ha esagerato con panelle fritte, caldarroste e birra e quindi forte acidità e vomito che potrebbe giustificare anche l'improvviso rialzo febbrile) per cui tutto è rimandato a data da definire...Nulla accade per caso...magari intanto i valori risalgono ancora...Speriamo!
Vi penso a tutti ma gli eventi, tanti ed incalzanti, non mi consentono di trovare tempo per sedermi un pò al pc...Vi seguo però...vi leggo dal cellulare quando posso e vi porto sempre nel cuore!
Vi abbraccio ed incrocio le dita per tutti quanti voi...ad ogni modo affronteremo anche questo inverno...cercheremo di fare belle anche le giornate più fredde e piovose, aspettando il sole della primavera.
A presto kissing
Katy


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Aspettiamo insieme allora !

un abbraccio grande da

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Lunedi della scorsa settimana ,dopo un mese e mezzo circa dal primo ciclo, ( compreso una pausa forzata in attesa della risalita dei valori del sangue), si è proceduto alla seconda infusione del brentuximab...
Questa volta i medici hanno ridotto un poco la dose...speriamo le piastrine ed i neutrofili se ne stiano buoni e facciano il loro lavoro!
Un abbraccio ed un pensiero di affetto a tutti quanti! Avanti sempre!
Alla prossima... :incro: :incro: :incro:
Katy


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Forza avanti tutta...a piccoli passi insieme ce la farete!!!
Resto qui e vi tengo d'occhio!
Un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 17 nov 2016, 17:49 
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bene dai che si va avanti !!!

un abbraccio sanissimo e coccoloso da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 18 nov 2016, 12:25 
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bambocci :corna: :corna: :corna: bene speriamo che non si alteri niente questa volta!alla grande sempre avantiiiiiii !!!!!!
Un abbraccio
Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 18 nov 2016, 14:14 
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sesso: m
In bocca al lupo Katy!!
Tifo per voi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 18 nov 2016, 16:16 
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sesso: m
Casetta: LLC in standby e MGUS
Ciao Katy, vi mandò mille incroci per il buon esito della procedura. Vi abbraccio. Forza. Palermo. Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 8 dic 2016, 23:59 
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Località: Roma
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Carissima Katy,
grazie di cuore per essere passata da me kissing
Incroci a non finire per tuo fratello :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio insieme a pensieri positivi e leggeri tutti per voi kissing

Un abbraccio forte
vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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MessaggioInviato: 13 dic 2016, 0:37 
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sesso: m
Ciao Katy! **ros
Forza Palermo!!
Come vanno le piastrine e i neutrofili del fratello?


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MessaggioInviato: 19 dic 2016, 23:30 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao a tutti e grazie per essere con noi...
Oggi mio fratello ha fatto il quarto ciclo di brentuximab: dopo la risposta abnorme ai primi due cicli, i medici hanno deciso di ridurre il dosaggio e da allora reagisce meglio...i valori si mantengono ad un livello accettabile e tale da consentire regolarmente il prosieguo delle infusioni...
Oggi hanno fissato una RMN per giovedi prossimo...quindi niente PET per adesso...Attendiamo e speriamo risulti "pulito"... :incro: :incro: :incro:
Vi farò sapere.
Grazie per esserci...è una grande fortuna la vostra presenza!
Un mondo di bene a tutti quanti!
Katy


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MessaggioInviato: 20 dic 2016, 11:20 
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Località: Parma
sesso: m
Ciao Katy!
La strada è quella giusta e vedrai che i risultati si vedranno!!!!
Vi auguro un buon Natale a tutti!
Un abbraccio
Bagigio

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Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 20 dic 2016, 12:06 
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:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 20 dic 2016, 17:16 
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sesso: f
Ciao Katy,
penso tu e Stefano siete delle persone stupende, cariche di umanità...come del resto, le persone di questo gruppo vi faccio i miei migliori auguri per le sue cure.........prego e pregherò per tutti.....Stefano starà bene............. :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
un grosso abbraccio.
Zia di Christian.


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MessaggioInviato: 26 dic 2016, 16:38 
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Buon onomastico Stefano....auguri..zia di Christian


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MessaggioInviato: 31 dic 2016, 20:07 
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Buon anno Katy! A te famiglia e al mio omonimo!!!
Vi auguro un buon 2017 ! E che possa iniziare nel migliore dei mondi con la PET negativa di Stefano!!!!
Un abbraccio!
Bagigio

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MessaggioInviato: 1 gen 2017, 22:36 
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Katy passo da voi con un augurio di un anno migliore e sereno
Tiziana da

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MessaggioInviato: 7 gen 2017, 2:44 
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La risonanza magnetica non è andata a buon fine...dopo mezza giornata tra attese ed esecuzione dell'esame con qualche difficoltà, le immagini non erano leggibili e quindi si è dovuto ricorrere alla PET che è stata eseguita il 5 gennaio scorso con esito NEGATIVO.
Lunedi prossimo si procede col 5° ciclo di brentuximab di mantenimento.
Condivido con voi questa gioia affinchè tenga viva la speranza in chi sta già affrontando la malattia o in chi si accinge a doverla combattere: Avanti Sempre!
Con affetto sincero
Katy


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MessaggioInviato: 7 gen 2017, 9:04 
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PET NEGATIVA!!! :-D :-D :-D
:rido: :rido: :rido:
Bellissima notizia cara Katy!! Un ottimo modo di iniziare l'anno!
**tizi41 ****appla
In bocca al lupo per il seguito :incrocio :incrocio
Auguri di un buon 2017 e.... forza Palermo!!


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MessaggioInviato: 7 gen 2017, 15:08 
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ciao Katy.Sono d'accordo con Franc: e' un bel modo di cominciare l'anno!!!
Bellissima notizia.....avanti sempre! :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 7 gen 2017, 15:29 
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Ciao Katy, son nuova qui e ho letto la vostra storia. Son felice per gli esiti della PET e faccio il tifo per voi!!
Un abbraccio
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 8 gen 2017, 16:02 
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Località: Parma
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bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
contentissimo di questa notizia di inizio anno!!!!!
il 2017 per il mio omonimo inizia nel migliore dei modi!!!!!!

un abbraccio a tutti e due!

Stefano

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