Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi chiamo Antonio ed ho 36 anni. Tutto è cominciato nel dicembre del 2006, con una semplice febbricola. Con gli antibiotici è andata via, ma, solo in apparenza visto che pochi giorni dopo è ritornata. Una febbre strana diceva il medico di base. Infatti si presentava di pomeriggio e non superava mai i 37.8°C. Successivamente è comparsa una strana tosse, con partenza dalla gola, la sudorazione notturna. Nessuno riusciva a capire cosa avessi. Tranne questi nessun altro sintomo a parte un piccolo dolorino, che avevo da tempo, alla parte alta superiore, sinistra, del torace e che i medici consideravano un semplice dolore intercostale. Con gli antibiotici la febbre andava via, ma, puntualmente ritornava dopo pochi giorni, sempre di pomeriggio e mai alta. Ancora nessuno riesce a venire a capo di cosa si tratti. Siamo a febbraio 2007 Quando il medico di base mi fa eseguire una radiografia del torace. Il referto da esito negativo, cuore non valutabile. Per loro è tutto ok. Lo pneumologo nota qualcosa nell’area del cuore e mi fa eseguire una visita cardiologica, anche qua tutto ok. Siamo al punto di partenza, non si riesce a venir a capo della mia situazione. Il povero medico di base rimane perplesso. Con gli antibiotici la febbre va via, ma, ritorna poco dopo. Questa volta in modo diverso: compare prima la tosse e qualche giorno dopo la febbre o febbricola insieme alla sudorazione notturna. Passano i giorni e la situazione non cambia, anzi peggiora visto la febbricola tutti i giorni. Siamo a marzo il medico mi prescrive un ricovero, ma, due ospedali e cioè quelli di Corigliano Calabro (CS) e di Rossano Calabro (CS) non hanno voluto ricoverarmi per una semplice febbricola. Sconcertato il medico di base mi fa proseguire gli esami da esterno. Gli esami ematici evidenziano un aumento dei Linfociti e la formula leucocitaria sballata. Nessuno ci fa caso e a questo punto cambio medico di base. Al nuovo medico racconto le mie sventure e il poveretto non riesce a venirne a capo. Mi prescrive un’ ortopantomografia, una visita otorino. Ciliegina sulla torta il referto ortopantografico non era il mio, caso di omonimia hanno poi spiegato. Comunque tutto ok non è risultato nulla. Il medico mi prescrive una visita reumatologica. Anche a questa tutto ok. Intanto passano i mesi e la situazione è stazionaria. La febbre mi consumava a poco a poco e per i medici degli ospedali sopraindicati era tutto nella norma. La mia fortuna che riuscivo a mangiare più di prima e non perdevo peso, anzi l’ho preso qualche chilo. Intanto siamo arrivati ad agosto. Tutti questi mesi con la febbre, il lavoro e il caldo hanno peggiorato il mio lungo calvario. Il 30 di Agosto mi sono messo a letto e non mi sono più alzato, al lavoro mi hanno dovuto sostituire nell’attesa che ci fossero degli sviluppi. Il medico di base mi prescrive un ricovero, ma, ancora una volta i medici, dei 2 famosi ospedali, non hanno voluto ricoverami per lo stesso motivo. A questo punto stavo veramente male e pensavo fosse giunta la mia ora. Questo l’8 settembre. Tramite amici, giorno 11 settembre, mi reco per una visita a San Giovanni Rotondo, da Padre Pio. Sono arrivato la mattina presto e la visita era alle 12. Sono stato in chiesa da Padre Pio. Alla visita il dottore, di medicina generale, mi manda in ospedale. Mi visita una dottoressa e subito mi ricovera. Entrambi mi hanno chiesto se avessi perso appetito e peso, ad entrambi ho risposto di no. Nei giorni che seguirono mi fecero tutti gli esami possibili e immaginabile. Alla tac e risultata: VOLUMINOSA MASSA MEDIASTINA DI CIRCA 15cm. A questo punto la biopsia, con l’ago aspirato. Tutto negativo. La seconda volta, negativo. La terza volta, negativo. Il medico mi fa: dobbiamo penetrare la massa, niente di diverso di quello ke abbiamo già fatto. E qua la sorpresa per ben due volte l’ago non è penetrato, per la durezza della massa. Mi chiesero se avessi mangiato una tartaruga. Fatto sta che per la biopsia mi hanno ricoverato in chirurgia toracica per avere la certezza della diagnosi: LINFOMA. Il 28 settembre ho fatto la biopsia,un intervento chirurgico in piena regola. Il 10 ottobre il risultato definitivo: LINFOMA DI HODGKIN. L’11 ottobre il ricovero in ematologia, esame pet-tac. Biopsia osteo - midollare, per fortuna negativa. Il 14 inizio la chemioterapia secondo lo schema ABVD. I 6 cicli di chemioterapia ogni 15 gg sono stati terribili, tanto che volevo smettere. Facevo una settimana a letto e una settimana in piedi, così come per mangiare. Chemio fino a marzo 2008. A maggio controllo con pet-tac, tutto negativo. Rischio recidiva molto alto quindi radioterapia. Fine giugno finisce la radio. Adesso controlli ogni 3 mesi. L’ultimo di settembre 2009 tutto ok.

Ciao Antonio, mi spiace per le complicazioni che hai avuto per riuscire ad arrivare alla diagnosi, è incredibile come molti medici possano essere superficiali.
Ma leggo con piacere che sei in remissione e ti ringrazio per aver condiviso con noi il tuo percorso.
Spero tu rimanga qui e ci dia tue news di tanto in tanto
Un abbraccio

bene! una storia di remissione!

Benvenuto Antonio!!
Come dice Alessandro fa sempre piacere sentire storie a lieto fine, mi spiace per il lunghissimo periodo di diagnosi...posso immaginare come ti sentivi psicologicamente!! Ma ora è tutto finito e questo è ciò che conta!!!

Grazie per il benvenuto. Mi spiace solo di aver scoperto tardi questo forum, comunque meglio tadi che......
Un grazie particolare agli ideatori del forum .

Antonio.

Ciao Antonio
mi dispiace molto per il tuo travagliato percorso per arrivare alla diagnosi,tutti capiamo quello che si prova,ma l'importante è il risultato...la remissione!
Anch'io ho conosciuto questo forum solo dopo purtoppo,ma ti assicuro che mi è servito molto per capire meglio la mia malattia grazie alle esperienze di tutti...son due anni e mezzo che sto qui e non posso farne a meno!
Di dove sei precisamente?Hai menzionato Corigliano e Rossano...sai ho un cognato che è originario di quelle parti precisamente Schiavonea (dove è nato il grande Gattuso ),ed anch'io ci sono stata spesso da quelle parti durante le vacanze estive...mi piace molto il ferragosto di Rossano!
Ciao un abbraccione e rimani qui eh...emmm senti da che pulpito...te lo dice una che se ne sta sempre dietro le quinte
ma che tifa sempre in silenzio per tutti

Ciao Claudia

Io abito a Fabrrizio Grande, a circa 2 km da Schiavanea, andando verso Rossano. Avrai capito che abito, visto che ci sei stata, a Corigliano Calabro (CS). Quando ti riferisci al ferragosto di Rossano penso ti riferisca alla festa patronale della Madonna dell' Achiropita. Vedi prima della diagnosi, cioè prima di agosto 2007, facevo tutto: lavoravo, andavo in piscina, in palestra. Mai avuto fiatone o altro eppure la mia era una malattia molto estesa, dal mediastino si estendeva a tutto emitorace sinistro. Quando i medici mi dissero della massa madiastinica non riuscivo nemmeno a camminare perchè mi mancava il fiato. Questo per dirti dei fattori psicologici.

Antonio

Anche se sono veneta Fabrizio Grande lo conosco bene mio cognato ha casa lì e ci abitano tutti i suoi parenti...magari anche li conosci!
Certo che capisco come ti puoi essere sentito,ma ora ne sei uscito e devi guardare avanti e gli ultimi controlli lo confermano no?Ci vuole tempo questo è vero,ma vedrai che più si diradano i controlli e più riprendi in mano la tua vita...certo nn si dimentica un'esperienza del genere,è una cicatrice che resterà sempre,ma si affievolisce te lo posso assicurare...io sono in remissione da tre anni e ti dico la verità paradossalmente il dopo è stato molto più pesante di quando facevo le terapie...la paura della ricaduta era sempre presente,mi ci è voluto più di un anno per tornare a vivere la mia vita,ma controllo dopo controllo tutto era a posto ed ho preso più fiducia in me stessa.
Certo ogni volta è uno stress,anche a me questa settimana toccano,ma mettiamolo pure in conto,se servono si fanno e poi altri 3 o 4 mesi senza pensarci
Ciao un

Mi fa piacere ke uniamo l'Italia da nord a sud, visto ke in molti la vorrebbero dividere. Nella malattia siamo + uniti e lo dovrebbero capire in molti, in piena salute. Questo era uno sfogo.....Già al primo controllo, a metà del secondo ciclo, era sparito tutto. Parliamo di Dicembre 2007. Da allora i controlli, tanti, sono andati tutti bene. Ogni volta, però, il giorno prima, di un controllo, tutti i peggiori sintomi li ho io. Ho sofferto perchè il mio organismo era molto debilitato da 9 mesi di febbre, tuttavia ha retto bene. Pensa durante la chemio solo 2 volte ho dovuto fare le fiale per la ricrescita. Dico sempre, forse sboglierò, ke noi, con l'aiuto divino, siamo la prova vivente delle cose ke si possono superare.


Antonio.

Grazie Antonio,
la tua vicenda travagliata ci aiuta a capire che di questa malattia terribile si guarisce a dispetto delle circostenze difficili. Ci insegna anche però che quando ci si trova di fronte a medici incompetenti bisogna guardarsi intorno e cercare dove curarsi meglio. Senza dimenticare e quindi denunciando chi lavora con superficialità sulla pelle della gente.
Auguro ogni bene a te e alla tua tormentata regione.

Grazie Patti.

Il mio è stato un "Parto Travagliato" anche perchè è stata una malattia strana dal punto di vista sintomatico. Nessun linfonodo ingrossato: nè collo, nè ascelle, nè addome, nè inguine.....Nessuna perdita di peso, appetito Più di prima, nessun prurito. A questo si sono aggiunti i medici, come sottolineavi tu, quindi il Cocktail è stato perfetto. Nonostante la mia era una malattia molto estesa, dal madiastino si estenteva a tutto l'emitorace sinistro con coinvolgimento del polmone sx, ad oggi è in remissione completa.......e sono qui.

Grazie a tutti

Antonio.

Coraggio Luci

Sono sicuro, gioiremo tutti insieme, andrà tutto bene. Ciò ke conta è non lasciarsi andare, forza
Mi sono dilungato sulla mio "Travagliato Parto" per far capire ke anke da stuazioni delicate si può risalire, anzi si deve risalire.


Un abbraccio........Antonio.

Caro Antonio,
dopo la tua piacevole visita nella mia "casetta" non potevo non passare da qui.
E così scopro che sei calabrese, proprio come mio marito! Lui è di Lamezia Terme, io sono sarda, ci siamo conosciuti a Pisa e ora viviamo in Umbria, pensa tu che giri :-)
Ho letto la tua storia e ho riscontrato tantissime somiglianze dalla mia: io avevo una massa mediastinica di quasi 12 cm che schiacciava il polmone destro e la parte destra del cuore, ma ci ho messo mesi prima di accorgermi che qualcosa non andava, non avendo altri sintomi, se non la tosse e un po' d'affanno.
Purtroppo con me l'ABVD non ha dato i risultati sperati e così ho dovuto affrontare anche la chemio ad alte dosi e il mese prossimo affronterò l'autotrapianto. Spero però di poterti raggiungere presto, tra i ragazzi in remissione.

Un forte abbraccio

mi piace un sacco la tua foto! E' positiva!

Ciao Antonio benvenuto! Che storia cavolo! Incredibile...La zona colpita è la stessa di quella di mio fratello, solo che si parlava di un non hod. ora in remissione, anche lui grande quanto la tua massa, con la differenza che il travaglio è stato più breve e il ricovero immediato dopo una trombosi al braccio scansata per miracolo, comprendo il fiatone che hai dovuto sopportare, anche MAurizio ci dice che sente ancora il polmone affaticato e vorrebbe allenarlo ad una normale respirazione, infatti sarà argomento del prossimo controllo! Ma ora pensiamo al presente caro Antonio e stringiamoci per festeggiare le nostre vittorie e per incoraggiare gli altri in battaglia!

Grazie, Arianna, per il benvenuto.

Sono contento ke tuo fratello sia in remissione. Nel 2007 con me c'erano due medici in terapia x un LNH. Uno con partenza dal collo e l'altro dal polmone. Uno di essi, di Salerno, ha dovuto fare l'autotrapianto. Giusto x dirti ke adesso, entrambi, sono in remissione. Quindi anke il NH può essere tenuto a bada. Ho letto ke tuo fratello è stato ricoverato 29 gg. Io sono stato ricoverato dall'11 sett. 2009 al 15 ott.2009 passando per i reparti di medicina, chirurgia toracica ed ematologia. Poi mi è toccato il DH di ematologia (2 gg al mese) x 6 mesi. Ancora x 1 mese (5 gg a settimana) mi è toccato radioterapia. Sono ancora qui ke parlo con te, facciamoci coraggio e andiamo avanti.

Un abbraccio a tuo fratello, abbiamo avuto percorsi simili.

Ciao Antonio.

Sai che non mi sono ancora fermato da te?

Mi era sfuggito quel trionfante pollice all'insù

Grande Antonio, grazie per averci scritto e per continuare a
restare nei paraggi

Ho appena letto la tua storia, un esempio che incoraggia

Grazie Luci...

Spero sia cominciata Al meglio per teeee. Mai mollare......
Ki ha paura ha tantoooooo coraggio....ricordalo

Un abbraccio Antonio.

Grazie Bruno...
Spero di restare nei "paraggi" e incoraggiare ki ancora è in terapia.
Anke a me sarebbe servito un pò di incoraggiamento esterno. Per fortuna ho avuto la mia splendida famiglia. Spero, vivamente, di averla allargata, di molto, con tutti voi.
Il pollice alzato vuole essere un segno di "non arrendersi".
Grazie a tuttiiiiiii.

Un farte abbraccio.......Antonio.

CIAO GRAZIE PER IL PASSAGGIO NELLA MIA CASETTA
UN ABBRACCIO

Ciao Antonio
complimenti per la foto super positiva.....caspita...dico sempre che il periodo piu' difficile e' quello per arrivare alla diagnosi con tutti i se..e tutti i forse...ma per te e' stata una vera odissea
comunque e' bello averti come vicino di casa in remissione dove presto ci raggiungeranno tutti gli amici....io mi sono ammalata un po' di anni fa..nel 94 precisamente e quando ho scoperto questo posto che io definisco magico mi sono detta che sarebbe stato bellissimo se fosse esistito in quegli anni ma c'e' ora e ho trovato una seconda famiglia di persone speciali che si alzano la mattina e sanno quanto sia meraviglioso semplicemente sentire il sole sulla loro pelle!!!
benvenuto tra noi e ti lascio un abbraccio
Cri

Ma che ci fai ancora nei "nuovi arrivi"??

Su, da bravo, vai in remissione che già ti conosciamo tutti!!

Grazie a tutti.
Mi fa piacere ke la mia foto ispiri "Positività".

Cara Luci.......................................................................

Giovedì 8 mi toccano gli esami del sangue (relativi alla malattia): Ves, LDH, Cepremia, Beta2-Microglobulina, Emocromo completo, Ferritia, Sideremia................ il 15 i risultati + l'eco addome superiore. Speriamo bene.

Questa volta niente Mediastino, partenza dell'infame.

Grazie Fiorella....

Spero di continuare ad essere positivo e grintoso. Avere un pò di sostegno non può ke farmi piacere, anzi immensamente piacere.....

grazie ancora...........Antonio.

Grazie Luci...

devo aspettare i risultati...

ciao antonio grazie per le informazioni che mi hai dato e per le parole di incoraggiamento!!!!!!!!!adesso mi sento più forte e pronta a sostenere l'intervento. inoltre voglio dirti che leggendo la tua storia ho notato che ha molti aspetti comuni alla mia........niente sintomi e un interessamento soltanto del mediastino!!!!!!!!!!sono stata un pò più fortunata con i tempi perchè almeno il sospetto è stato immediato e di conseguenza tutti gli accertamenti si sono svolti in 2 settimane con annesso intervento che dovrò fare lunedì!!!!grazie ancora e un grosso in bocca al lupo anche a te e alla tua definitiva guarigione!a presto krissssssss

Domani risultati delle analisi.........in più farò l'eco addome.

Speriamo bene....

allora come è andata.................aggiornaci e intanto tanti ciaooooooooo a presto

Sono rientrato poco fa.....

Eco-addome tutto ok, esami ematici tutti nella norma tranne LDH ke è aumentato.
ves=2 mm/h (fino a 20); Cupremia=82,00 mcg/dl; beta2 microglobulina=1,88 mg/l (1,15-3.20); ferritina=50,9 ng/ml (23,9-336,2);
sideremia=83 mcg/dl (45-182); ldh=826 u/l (266-500); emocromo nella norma.

Al mio ematologo, bravissimo, l'interpretazione.....

L'ldh non davrebbe essere così alto. Gli ematologi, ke mi seguono, non si spiegano il perchè. Quindi mi hanno prescritto l'rx torace, ripetere l'emocromo e l'ldh. Domani eseguirò questi controlli. Il sogno sarà durato solo 16 mesi? Attendiamo.............in attesa di risposte!

Non pensare subito al peggio caro Antonio,
attendiamo i risultati di mercoledi...

noi intanto ti si manda questi

Antonio ma non sei arrivato qui con quel tuo ditone fiducioso e sorridente?

Capisco la tua ansia e allora mi metto qui ad aspettare con te i risultati e lo faccio così...

Grazie Bruno...
non sono passato da te perchè, non sono ancora ben aggiornato, sul tuo profilo mi esce Dorino. Quando capirò mi farò perdonare...
Io sono abbastanza fiducioso, non mi deprimo facilmente, anche se li brutti pensieri ........
Poi penso, già una volta sono caduto e mi sono rialzato.....se dovessi ricadere saprei rialzarmi! o almeno lo spero...
Comunque come dico sempre......mai fasciarsi la testa prima di avercela rotta.....

grazie ancoraaaaaaaaaa.

la tua positività dovrebbe essere un esempio per tutti noi.
ammiro tanto il tuo modo di fare e di interagire con tutti.
una persona come te in certi ambienti dovrebbe essere
pagata per esserci, non scherzo.
ti saluto caro amico verrò un po' più spesso a trovarti,
anche visto l'effetto positivo che tu hai su di me.
intanto incrocio per il buon esito dei tuoi esami.


un abbraccio

beppe

grande anto che bello leggerti così determinato.........................ciò ti ha fatto già stravincere una volta e non credo che l'infame abbia il coraggio di ripresentarsi dalle tue parti.............................grande anto continua così e nel contempo tanti e per te tanti

Caro Antonio, spero che sia solo un falso allarme. Devi rimanere qui, tra quelli in remissione, e continuare ad essere un sostegno e un esempio per tutti noi che ancora lottiamo. Sei un grande! Grazie per il tuo appoggio continuo

Grazie a tutti mercoledì mi dovrebbero dare i risultati e si vedrà..........
Caro Beppe66 presto ti verrò a fare visita, il tempo di capire qual'è il tuo profilo, nel tuo spazio. Intanto grazie x essere passato da me.

x tutti quelli ke ho conosciuto fino adesso..

Oggi ho ritirato l'rx torace, tutto nella norma. La RC continua..........x adesso! LDH è nella norma. Domani, cmq, farò vedere tutto agli amatologi che mi segueno.....

Grazie a tutti.....

grazie per essere passato a salutarmi................................la tua R C sarà per sempre e non voglio più leggere parole come "al momento continua".ricorda noi con la mente possiamo fare tanto!infine hai ragione avere paura è normale perchè è certo che dobbiamo cmq confronarci con un ospite serio e infame ma è anke vero che grazie al sostegno di tutti voi,dei medici che mi seguono,della mia famiglia che mi dona tanto amore e della fede,che ogni giorno compie il miracolo di farmi sentire più serena,oggi mi sento molto più forte e sono convinta che guarirò!mi raccomando aggiornaci e continua così...................grande anto!!!!!!!!!

Ciao Antonio,
passavo di qui e ti lascio un abbraccio.



E ANDIAMOOOOOOO!!!!

Grazie a tutti quelli ke passano da me.
Venerdì ho parlato con gli ematologi, ho portato gli esami ke avevo eseguito. Gli esami ematochimici: ves, emocromo, cupremia, beta2 microglobulina, ferritina, sideremia e ldh vanno bene, l'rx torace è nella norma (il mediastino, partenza della malattia è pulito), l'eco addome è normale. Non ce ripresa di malattia: paziente in RC+16 mesi. Prossimo controllo (PET total body) a febbraio 2010, nella speranza ke nn ci siano sintomi prima.