Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 28 ott 2012, 20:53 
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Launa,
fai benisssimo.
poi davvero te lo sei meritato !!!

rifatti la tua vita ragazza mia.
quella vera...........

un abbraccio enorme da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 9 nov 2012, 22:47 
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buona vita luana!

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La grandezza dell'uomo consiste nel ricreare sempre la sua vita. Ricreare ciò che gli è dato. Forgiare anche ciò che subisce. S. Weil


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MessaggioInviato: 11 nov 2012, 16:50 
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:-D Buona vita!!!!!!!!
ti abbraccio forte forte Giuliana


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MessaggioInviato: 24 dic 2012, 18:01 
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BUONE FESTE CARA LUANA

CHE SIANO COME MEGLIO NON PUOI **tizi39 **tizi41


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MessaggioInviato: 31 dic 2012, 19:44 
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Un abbraccio cavallino rampante e buon 2013...
Gabriele


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MessaggioInviato: 29 mar 2013, 1:02 
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:-D Ciao bella!!! sei nei miei pensieri e nel mio cuore... sempre!!
buona vita e anche...buona Pasqua!!!!!!!!!!!!!!
kissing Giuliana


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MessaggioInviato: 10 mag 2013, 15:32 
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ciao cavallo pazzo
vai avanti cosi sempre,senza MAI MOLLARE kissing kissing kissing kissing kissing


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MessaggioInviato: 29 ott 2013, 3:33 
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Siccome so che non entri mai, prendo ufficialmente possesso della tua casetta! si chiama esproprio proletario :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

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non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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MessaggioInviato: 29 ott 2013, 17:39 
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Bravo Wolf71 e se puoi dacci qualche notizia di Luana!
:insieme:

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"La vita non è che la continua meraviglia di esistere"
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MessaggioInviato: 29 ott 2013, 20:20 
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Anto,Luana cavallo pazzo sta bene. E' una peste ma ci piace così :rido: :rido:

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MessaggioInviato: 30 ott 2013, 0:22 
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Molto bene Luana continua sempre così, grazie Wolf per averci dato sue notizie!
Un bacio e miliardi incroci per te Luana.
Erika


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MessaggioInviato: 4 nov 2013, 19:20 
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Grazie Wolf! Salutaci tanto la piccola peste e il suo cavallo pazzo! kissing

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"La vita non è che la continua meraviglia di esistere"
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MessaggioInviato: 5 nov 2013, 22:37 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Lo sempre pensato e anche gli dicevo "cavallo pazzo"
ma che fare è fatta cosi e te amico Wolf salutala, ma digli anche che può vergognarsi a non scrivere piu,se pensiamo hai tempi passati,quante sofferenze e poche gioie. Falle tanti auguri che tra poco sarà ancora Natale :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:
ciao Luana e sempre avanti con affetto e amicizia sergio. kissing :clap :clap :clap :clap


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MessaggioInviato: 27 nov 2013, 21:40 
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Sfruttiamo questa casetta, non posso mica pagare le tasse inutilmente!!!
dunque stamattina sveglia alle 7 e 20, la sveglia era puntata alle 5 e 30 ma quando ha suonato ho allungato la mano e buttato il telefono contro il muro, batteria tolta e fine della sveglia; mi sveglia mia mamma dicendo: ma non dovevi andare a Napoli? ops.... dal momento che avevo sognato di essere un militare, faccio il passo del leopardo fino al bagno, mi faccio una doccia e scendo. intanto l'appuntamento era alle 8 e anche volendo usare la bat mobile non posso farcela. chiamo al cup e dico: sto arrivando, aspettatemi, non iniziate senza di me!!!
arrivo a Napoli che la macchina è quasi a secco, nella fretta ho dimenticato i soldi a casa. fortunatamente ho il bancomat, prego che ci siano almeno 20 euro altrimenti mi tocca fare una rapina e arrivo finalmente in ospedale. Mi tocca aspettare perchè nonostante abbia detto di non iniziare senza di me, non solo hanno iniziato ma ho perso il posto e quindi sono l'ultimo. tocca a me, mi chiamano in sala iniezioni e dopo vari tentativi di trovare una vena decente , alla mia domanda: ma non lo posso bere sto radiofarmaco? riescono ad iniettarmelo. faccio la pet e aspetto...aspetto.aspetto..aspetto talmente tanto che resto solo io. inizio a pensare che per forza ci deve essere qualche cosa che non va, altrimenti non mi farebbero aspettare un ora. invece no! tutto bene, hanno solo voluto confrontare le mie pet precedenti perchè risultano sempre delle captazioni a livello della colonna vertebrale, ma loro dicono che è tutto ok, quindi è tutto ok :rido: :rido: :rido:

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MessaggioInviato: 27 nov 2013, 23:33 
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****appla queste sono le notizie che si vorrebbe sempre leggere!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:clap :clap :clap
Ciaoooooo
Giuliana


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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
:rido: ****appla :rido: ****appla :rido: ****appla
che bello leggere queste notizie!!!!
Forza si continua a tutta vita!!!
:incrocio

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 19 dic 2013, 13:03 
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Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Avanti cosi sempre senza MAI MOLLARE
un saluto SERGIO :rido: :rido: bambocci bambocci bambocci bambocci :rido:


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MessaggioInviato: 21 dic 2013, 11:31 
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Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Eccomi anche nella tua casetta
solamente per gli auguri di un sereno NATALE e di buone feste assieme alle persone che ami e allora buone belle feste dal tuo amico sergio. kissing kissing


**tizi41 **tizi39


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MessaggioInviato: 26 ago 2014, 13:35 
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frequentatore

Iscritto il: 24 lug 2012, 10:43
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Località: Milano
sesso: m
Un abbraccio

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...........Io sono stato la tua forza, tu sei e sarai la mia.......................


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MessaggioInviato: 22 mar 2019, 10:47 
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Iscritto il: 27 ott 2011, 10:25
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Casetta: viewtopic.php?t=2855
Ciao ragazzi e ragazze,
QUANTO TEMPO!! Vi rassicuro, sono ancora in remissione ma ho trovato il "coraggio" di rientrare e scrivervi un pochino.. Son sparita per un bel po' (alla faccia dello "staccare " come avevo detto).
Non so se arriveranno le notifiche dal mio diario, ma nn fa niente :rido:
Allora? che mi dite? Non ho controllato se ci son brutte notizie tra i contatti che seguivo...penso di non aver la forza fino a quel punto, ma , me la farò venire.
Mi devo riambientare qui dentro!!
Io sto abbastanza bene, dico abbastanza perchè la mia vita post trapianto, non è stata come mi avevano detto e non lo è tuttora ..ovviamente senza chemio di mezzo non è lontanamente come il 2012, però ho i miei problemi che fan compagnia.
Con un mezzo miracolo ho trovato lavoro dopo la fine di una convivenza un pò bruttina..
Quindi!!!! Son qui per aiutare come posso e vi chiedo
COME POSSO AIUTARE?
SPERO MI VEDIATE!!!
CIAO A TUTTI! :corna:

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MessaggioInviato: 22 mar 2019, 23:21 
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Ragazza !!!
ma che bella sorpresa !!!!
e ben tornata !

Mamma mia , sono corsa subito qui da te a vedere il motivo della tua presenza
ma poi ho respirato profondo e il " Sono ancora in remissione" , mi sollevato il cuore.
Beh, ora hai rotto il ghiaccio,
Qui , lo sai ognuno entra ed esce.
Ognuno col proprio bagaglio.

Io sto bene, a parte la parentesi attuale dell Herpes Zoster,
e continuo la mia vita di sempre.
Ormai son 30 anni che sto qui in Danimarca.
Pensa 30 in Italia e 30 qui.
Ne carne nè pesce , direbbe la mia nonna.....
Però mi trovo bene con i miei 2 figli che hanno 26 e 10 anni.

Io sono ancora qui a piccoli passi,
ci facciamo ancora compagnia.....

Mi fa piacere che tu sia rientrata anche solo per un saluto,
grazie !!!
magari a presto o quello che sarà,
un abbraccio grande
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 22 mar 2019, 23:28 
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?t=2855
Buonasera cara! Speravo mi vedessi!! Ti rassicuro che, nonostante i mille falsi positivi(l'ultimo a gennaio) sono ancora qui e nn mollo!
Ho recuperato qualche sprazzo di vita normale ma avendo ancora molti intoppi.
Mannaggia allo Zoster!! Mio padre ci ha sclerato tanto prima di rimettersi ed era pieno di dolori..
A te dove ha sfogato?
Un bacione

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MessaggioInviato: 23 mar 2019, 13:13 
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Casetta: viewtopic.php?t=2855
Buongiorno ragazzi e ragazze.
Lo ripeterò sempre, è strano scrivere qui ma ho avuto modo di pensare che qui posso esprimere molte cose che al di fuori , non posso.
è la mia casa, rifugio e diario..
Forse nessuno legge o son fuori luogo, ma scrivere mi ha sempre aiutato...e boh, qui ho sempre trovato comprensione.

Sono in remissione dal 2012, e per chi forse lo avrà notato durante la mia assenza e per chi è qui da poco, diciamo che non sempre va come dicono i medici.
La vita normale che continuamente dicono che puoi vivere, io la cerco definitivamente ancora ora, ma forse questo che vivo deve diventarla( la normalità)
Per chi mi leggeva sa già che io e le terapie abbiamo decisamente combattuto a suon di effetti collaterali, per cui io ci rido e racconto che un certo sarcasmo.
Ma certe cose son state meno divertenti di altre.
Ci si scontra con la realtà delle cose, con i traumi psicologici che devi affrontare finito tutto, i limiti grossi fisici ...e cosa ben più sconveniente...LA GENTE.

Per quanto io abbia imparato a fregarmene delle persone in genere , spesso durante e post percorso ho sentito e sento molti di noi che si son scontrati con l'ignoranza dilagante!

Beh adesso non mi dilungo per via del poco tempo, ma ho deciso , se può aiutare, di scrivere com'è stato il dopo :)
A PRESTO RAGAZZI kissing

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MessaggioInviato: 23 mar 2019, 22:17 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
certamente !
Tu non sai quanti di noi qui dentro si ritrovano nella tua stessa situazione.

Magari potremmo fare un angolo solo per la post remissione e le sue problematiche.
E poi come dici tu, questa è anche un'isola dove ognuno di noi a volte esprime
quello che si ha dentro e che non riusciamo a dire altrove.

Quindi ben venga che tu sia di nuovo qui.
Grazie e a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 24 mar 2019, 16:17 
Luanaaaaa
ciao!
Io ti ho pensata tanto in questi anni, forse perché abiti vicino a me, forse perché mi avevi anche chiesto qualcosa
per una tua amica con un mieloma...o forse solo perla tua forza, la tua vitalità
Come sempre Tiziana ha detto una cosa interessante: aprire un angolo per parlare del "post" remissione"
di quello che davvero han dentro le persone che per fortuna e grazie alla scienza, ai medici, eccc...
hanno battuto l'infame e non hanno recidive in vista...però vivono una "normalità"
che è diversa da prima, da quella di "tuti" o da quello che pensano
Ci sono limiti "fisici"? Mi pare che tu, Luana, dica di sì.
E poi, quali altri problemi, quali sensazioni di fragilità?
Parliamone, non può fare che bene a tutti!
Intanto, ben tornata, e un abbraccio!
Che fai, ora che sei "grande"?


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MessaggioInviato: 24 mar 2019, 22:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
CIao Luana,
mi fai un piacere ?
Vai Da PLABLITA
La trovi in LNH IN terapia

Ha tanto bisogno di noi.
Ma penso che anche tu potresti aiutarla
con la tua grinta.
Grazie !!!!!

Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
Tiziana da

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MessaggioInviato: 25 mar 2019, 21:34 
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Ciao @loredana58 !!! grazie dei pensieri che hai avuto per me!
Si avevamo anche parlato di una ragazza che conoscevo, ma con cui non ho più rapporti perché evidentemente più che avere aiuto, voleva una persona da tirare giù "nel baratro" insieme a lei senza reagire.
Ogni tanto la vedo ma evito di averci troppo a che fare..argomento che prima o poi confiderò a voi..
Si il post cure tanto simpatico non è.
Seguo delle terapie , che per "le tabelle" che riguardano gli effetti collaterali, per loro non esistono, quindi anche le esenzioni...FIùùùùùùùùùùùùùùùù NEL CESSO!
Tutto per titarmi su in cose che i medici han vito bene di non curare e quindi ormai le posso considerare condizioni croniche :campione: :campione: :campione: :campione:
Ah! non ho perso la cazzimma nel fanculare chi nessuno oserebbe! Anzi!!! son peggiorata :rido: :rido:
@copenaghen vado subito a vedere come sta PLABLITA. Sperando di essere di conforto
un bacione a tutti

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MessaggioInviato: 25 mar 2019, 21:59 
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BUONA SERAAAAAA!
come state?
io nel complesso sto! giusto per introdurre un post cure..
MA I DOLORI???? cazzarola, ma i dolori che ti lasciano le terapie ma ne vogliamo parlare???? porca tr… io sembro una vecchia!
dopo anni di rifiuto sto abbracciando l'idea di far una MOC perché i miei femori e ginocchia nn mi vogliono granchè bene.
e la schienaaaaa !!!beh quella una tragedia….
e per inciso sono estetista onicotecnica!!! Tutto un programma col lavoro che svolgo ahahahahah

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MessaggioInviato: 27 mar 2019, 9:44 
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Ciao luana ,piacere di conoscerti anche se era meglio.in altre circostanze ti ho scritto ieri ma ho visto che non sono riusciuta ad inviarlo grazie si la e quella che e bruttina ,io non ho potuto fare trapianto mi hanno detto che era troppo estesa ,poi dopo aver fatto alcuni cicli di chemio e successiva tac quel giorno entrarono dai medici mia cugina e mio marito per sentire come era andata e mi dissero che la malattia non c era piu con la chemio ,ma io sento che non e cosi ho dolori lancinanti che mi sfiniscono .l ultima volta che sono andata a visita mi hanno detto che loro non possono piu fare niente dal punto di vista ematologico ,sono distanti anche un po infastiditi ,per carita non ci sono solo.iopero ,,,ecco questo e quanto il 2aprile ho.la tac e e poi non so.piu cosa pensare ,scusa lo sfogo luana e grazie per aver scritto.Paola


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MessaggioInviato: 27 mar 2019, 12:28 
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@PABLITA
ciao cara hai fatto bene a passare dalla mia casetta.
Ok ...beh se sei negativa in tac e pet direi che quel grandissimo pezzo di M ... non ci sia davvero più.
Altrimenti se non verrebbe visto li, perché troppo piccolo, le analisi del sangue comunque lo indoviduerebbero.
Quindi per quanto possibile stai tranquilla.
I dolori....io , se mi hai letto negli ultimi post infatti parlo proprio di loro.
Son migliorati negli anni e per riuscirci non ho chiesto agli ematologi.
Purtroppo quando sei in remissione loro badano a quello. Gli effetti secondari per quanto sia assurdo nn li cagano davvero più.
Io ho fatto e faccio una marea di visite senza chiedere a loro e ho ricominciato a lavorare(sempre con fatica. Lo ribadisco) solo perché facendo altre cure o palestra(per quanto stradura all' inizio ...e ora) mi son "rialzata un pochino .
Le chemio devastano ossa e muscoli e oltre a doverci dar tempo per smaltire il.grosso, dopo purtroppo è una corsa senza loro(i medici)
Ho tanti altri problemi nn valutati da loro.perche' -non importanti- e mi son data un tono per cavarmela.

Comunque scrivimi qui quando vuoi

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Grazie luana ,si ho.letto dei dolori alle ossa ,ma tu leggo che hai anche un grande spirito ,io non voglio essere la negativa del.gruppo ma oltre ad avere una brutta depressione sento dentro di me che non ho forze ho pesanti occhiaie ed e molto faticoso anche alzarmi e fare le cose primarie ,ti vorrei mandare le analisi perche sono piene di asterischi cosi magari gli puoi dare un occhiata se non ti dispiace ed allora Luana avanti tutta .Tu hai figli?Io ho una bambina di 13anni e penso sempre a lei ,ho paura per lei e ancora cosi piccola il.padre lavora fuori tutto il giorno e io da sola mi devo sonbarcare di tutto e davvero pesante .Ti abbraccio Paola


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Ti capisco cara.
Io ho paura ancora ora dopo anni...milioni di falsi positivi e macchie che "nn si san che sono"
Diciamo che la rabbia mi ha fatta andare avanti ma riconosco in te molte cose con cui ho combattuto e combatto ancora ora.
Ti lascio la mia mail : luana02@hotmail.it
Manda e scrivi quello che vuoi.
Nel mio piccolo cerco di dar una mano
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MessaggioInviato: 27 mar 2019, 18:17 
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Grazie di cuore Luana ,cerchero di esserci senza essere troppo invadente a presto Luana un abbraccio


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MessaggioInviato: 27 mar 2019, 23:07 
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Buona sera ragazzi e ragazze, come state?
Io sono già a letto dopo una giornata massacrate(lavoro).
Stamattina è arrivato a casa il mio.paccone di medicinali (in parte).
Eh ...purtroppo ne spendo tantissimi di soldi cosi!!
Avendo noie urogenitali grazie alle chemio, son legata a queste cure da 6 anni..
Va meglio ma ancora ni..
Stasera ho anche parecchi dolori...spero di dormire.
Buonanotte a tutti kissing

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MessaggioInviato: 28 mar 2019, 23:19 
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Notte Luana !
Anch'io spero tanto in una notte serena..
a domani Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 apr 2019, 21:09 
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Ciao ragazzi..come va?
Sono tornata da poco dal lavoro e son giornate un pochino ni..
A volte tornano...si dice.
Oltre alla stanchezza che ho ancora ora , e ci son momenti che aver certi strascichi mi pesa moralmente in modo infinito....
Son giornate dove ho le "mie crisi ". Così le chiamo.
Una cosa che nn racconto é come mi ha lasciato la terapia a livello cerebrale.
Inzialmente "tutto normale"...hai talmente tanto veleno in.corpo che sembrare annebiata è il minimo.
Ma dopo anni rimango "toccata".
É almeno 1 mese che, oltre ai disagi a cui ho fatto abitudine, sembra che guidare sia diventato un terno all'8!!!
Tra il disorientamento e il perdere completamente ogni cognizione di manovra...i pianti e il nervoso la fan da padrone.
Anche sul lavoro e vita quotidiana é diventato tutto complicato e certe volte, come oggi, scoppio in lacrime.
Se vi chiedete "ma i medici "?
Se ne fregano.."é la tua impressione "
Bene..ma nn benissimo

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MessaggioInviato: 5 apr 2019, 9:19 
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Luana cara ti sento e mi rivedo davanti ai medici ,sante persone ma la sfera emotiva per loro e nel dimenticatoio io penso sempre ,si,e vero siamo tanti e loro fanno molto ,,,,ma pensa se fosse capitato ad un.loro famigliare,,,,,,,ehh bhe non lo so ,,dico solo questo .Ti abbraccio forte forte forza indomita guerriera


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MessaggioInviato: 5 apr 2019, 9:20 
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Luana cara ti sento e mi rivedo davanti ai medici ,sante persone ma la sfera emotiva per loro e nel dimenticatoio io penso sempre ,si,e vero siamo tanti e loro fanno molto ,,,,ma pensa se fosse capitato ad un.loro famigliare,,,,,,,ehh bhe non lo so ,,dico solo questo .Ti abbraccio forte forte forza indomita guerriera


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MessaggioInviato: 6 set 2019, 23:22 
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Ciao Luana !
ragazza ti ho letta da qualche parte !!!
che bello sentirti !
come stai ?
spero meglio e a passi in avanti.

IO mi sto trastullando con il fuoco di s. Antonio.....
ma se ne andrà prima o dopo !!!

ti stringo forte e ti lascio un sorriso..
Tiziana da

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MessaggioInviato: 9 set 2019, 21:20 
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Luana, per favore, senti subito uno psicologo od uno psichiatra. Non sottovalutare


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MessaggioInviato: 6 feb 2020, 2:22 
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Ciao Luana!! Che bello rileggerti! Ogni tanto passo di qua anch'io e oggi ti ho ritrovata! Che sorpresa!


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LUANA - LDH - (ABVD+IGEV+AUTO) In terapia

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