Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In standby

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

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angela78
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Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In standby

#1 Messaggio da angela78 »

mio marito aveva 4 paragangliomi bilaterali di dimensioni medie 3 cm. abbiamo fatto molte visite e sentito molti ospedali. la situazione ci è stata presentata da subito come piuttosto complessa per la posizione e la dimensione dei tumori (due carotidei, uno timpano-giugulare, l'altro vagale). il 9 luglio 2009 è stato operato al carotideo sinistro. l'operazione non è andata bene, hanno dovuto sostituire con protesi in goretex la carotide (che si è poi trombizzata ad ottobre) e nel post operatorio ha avuto grandi difficoltà di recupero. al momento ha la corda vocale sx bloccata, difficoltà di movimento del braccio dx (causa compressione del tumore timpano-giugulare), riduzione dell'udito a dx, vertigini (dovuti sempre al timpano-giugulare dx).
a causa dell'occlusione carotidea sinistra non è più possibile l'intervento chirurgico e ci hanno anche sconsigliato la radioterapia perchè poco efficacie e pericolosa per i danni che puo' causare all'altra carotide (la destra a cui sono attaccati il paraganglioma carotideo e quello timpano giugulare).
l'unica possibilità sembra essere la terapia radiometabolica, un protocollo sperimentale dell'IEO di Veronesi. si è già sottoposto a qualche ciclo e stiamo aspettando di capire se funziona.
il problema è che i paragangliomi crescono, seppur lentamente.
il più pericoloso è quello timpano- giugulare che al momento sfiora la scatola cranica e schiaccia parecchi nervi.
mio marito ha 33 anni... tempo per crescere e provocare danni ce nè..

qualcuno può consigliarmi terapie nuove o strutture a cui potersi rivolgere.

grazie
Ultima modifica di angela78 il 15 ott 2010, 14:35, modificato 1 volta in totale.

lorena.manfre
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#2 Messaggio da lorena.manfre »

Ciao! Non so se hai letto il mio messaggio. Io sono stata operata nel 2007 per un paraganglioma timpanico e carotideo a destra. Era grande e mi schiacciava diversi nervi e una piccola parte aveva già oltrepassato la parete cranica. L'intervento è andato bene anche se diversi nervi sono statai danneggiati, non si poteva fare nient altro. Faccio fatica a muovere il braccio destro, ho la paralisi di metà viso, la corda vocale non funzionava più (poi però mi hanno fatto un intervento con il silicone e riesco a parlare perfettamente come prima), l'interno dell'orecchio non c'è più e non sento più a destra. La carotide me l'avevano occlusa definitivamente prima proprio per evitare eventuali danni.
Ora ho ancora un paraganglioma di 4 cm a sinistra attaccato alla carotide e non si sa bene cosa fare. Inoltre anche quel piccolo pezzettino che aveva oltrepassato la parete cranica è ancora lì e i medici sono preoccupati se dovesse crescere.
Ti posso capire... io ho 27 anni. E ho due bambini piccoli...
Io abito in Svizzera e mi hanno operato all'ospedale a Lucerna. Ci sono dei medici meravigliosi e sono molto esperti su questo tipo di malattia. Purtroppo a livello Italiano non conosco nulla...
Comunque non perdere la speranza, sicuramente una soluzione la troveranno!
Vi abbraccio

angela78
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#3 Messaggio da angela78 »

ma con la carotide chiusa a sinistra, non possono operare a destra.
così c'è stato detto.

puoi darmi comunque i riferimenti dell'ospedale.

grazie e se ho novità ti faccio sapere.

un abbraccio

lorena.manfre
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#4 Messaggio da lorena.manfre »

è il mio stesso problema. avendo chiuso la carotide a destra e rovinato già determinati nervi, soprattutto il nervo vago, a sinistra possono operare ma diventa tutto più rischioso. a me hanno detto che per la carotide eventualmente non ci sono problemi perché si può eventualmente ricostruire o baipassare o eventualmente anche stare senza entrambe perché abbiamo altre due vene che ci portano il sangue al cervello, più piccole ma potrebbero bastare. il mio problema è legato al nervo vago, già rovinato a destra, se dovessero danneggiarlo anche a sinistra avrei grave conseguenze con la deglutizazione.
è l'ospedale di Lucerna, Kantonsspital, Prof. Dr. Thomas Linder e Prof. Dr. Ugo Fisch. Non so dove abitate e non so se la cosa è fattibile ma eventualmente prova a contattarli o farli contattare dai tuoi medici. Io posso solo ringraziare il cielo di averli incotrati!
Fammi sapere...
cari saluti

angela78
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#5 Messaggio da angela78 »

anche il suo nervo vago è danneggiato... il sinistro.
vista l'impossibilità di intervento chirurgico mio marito ha provato una strada alternativa e nuova... ovvero la radiometanbolica.

una terapia nuova che se funziona puo' bloccarne la crescita. ma Dio solo sa se funzionerà (sono stati trattati pochi casi clinici). la prossima settimana si ricovera per il 5° ciclo e poi dovremo aspettare 5/6 mesi per fare esami e risonanze e capire se i tumori rispondono alla terapia.

se vuoi posso darti tutti i riferimenti. la terapia è stata sviluppata dall'IEO di Veronesi i collaborazione con università e ospedali americani.

per quanto riguarda l'aspetto genetico? ti hanno detto che questa patologia è trasmissibile e dipende da un genoma modificato?

spero che il nostro incontro possa servire ad entrambi.

un abbraccio.

lorena.manfre
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#6 Messaggio da lorena.manfre »

non ho mai sentito di questa terapia, puoi darmi dei riferimenti dove mi posso informare?
si, so che è una patologia genticamente trasmissibile. infatti mio padre 20 anni fa era stato operato ma a lui non aveva detto nessuno che potesse essere ereditario e quindi noi figlie non siamo mai state controllate. ora ho fatto delle analisi genetiche e almeno per i miei bimbi abbiamo qualche nota in più.
fammi sapere come vanno le cose, mi raccomando.
sono felice di avervi incontrati... forza!
a presto

angela78
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#7 Messaggio da angela78 »

Si chiama terapia radiometabolica con 177Lu-DOTATATE ev, un programma sperimentale dell'Istituto Europeo Oncologico (IEO) di Milano di Veronesi. La sperimentazione è iniziata circa 10 fa.
L'IEO ha un distaccamento a Meldola, provincia Forlì-Cesena, dove c'è l'Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (Ospedale I.R.S.T.). I medici che si occupano di questa terapia sono Il dott. Severi e la dott.ssa Sansovini, mentre il respo9nsalibe è Giovanni Paganelli. I numeri di telefono per contattarli sono: 0543.739100 (centralino) 0543.739310 (degenza).

Se accetti di provare entri a far parte di un protocollo sperimentale firmando ai medici tutte le liberatorie del caso.

La terapia viene somministrata come flebo in cicli che prevedono il ricovero per 3 giorni. NEi 4/5 giorni successivi non devi stare a contatto con gli altri, soprattutto bambini e donne incinte. devi dormire da sola, non abbracciare e baciare nessuno perchè puoi trasmettere la radioattività.
Poi tutto torna come prima.
Mio marito deve fare a breve il 5° ciclo (forse l'ultimo..).. non sappiamo ancora se funzionerà.. la sperimentazione su paragangliomi e tumori glomici in genere e scarza (per la rarità della malattia stessa...) e i risultati forse si vedranno dopo sei mesi dall'ultimo ciclo.
Se la terapia funzionea può ridurre il tumore o solo bloccarne la crescita...

Mio marito ha incontrato molte persone in questi mesi, tutte affette da tumori maligni difficilmente operabili. Per alcuni i risultati si sono visti già dal 3° cilco..

Per quanto riguarda le controindicazioni....
- spossatezza e stanchezza
- mal di stomaco nei 10 gg seguenti la terapia
- perdita minima dei capelli
sicuramente minori rispetto ad una chemio, il problema è che essendo un protocollo sperimentale non si conoscono i rischi di lungo periodo...
I medici ti diranno che l'unico rischio importante è l'insufficenza renale perchè il radiofarmaco viene espulso attraverso le urine e può pertanto danneggiare ireni. Per tale motivo è importante bere molto ed urinare spesso il giorno stesso della terapia e il giorno seguente.. per ridurre al minimo il contatto del radiofarmaco con la veschica e i reni...


Se e quando avrò dei risultati (speriamo!!!) ti farò sapere..

A presto

Annarita Danza
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#8 Messaggio da Annarita Danza »

Ciao, Angela,
mi chiedevo se tra i vari consulti diagnostici, avete sentito anche il Prof. Roberto Chiesa dell'ospedale s.Raffaele di Milano.
Come chirurgo vascolare in Italia è il TOP.
Ha operato 2 paraganglioma a mio fratello Nicola, e come è stato già detto l'unica cosa che resta di questa malattia sono due cicatrici.
Le dimensioni di questi paragangliomi erano più importanti di quelle di tuo marito, poiche si trattava di circa 5cm a sx e circa 4cm a dx.
Premetto che anche mio fratello in prima battuta fu mandato dai suoi medici di fiducia all' I.E.O, e per una serie di coincidenze abbiamo avuto la fortuna di arrivare al Prof. ROBERTO Chiesa del s.raffaele.
VI INVITEREI A FARLO PRIMA POSSIBILE.
Il paraganglioma è una malattia molto rara ed in italia non tutti i professionisti lo trattano con la stessa padronanza.
Permettimi di chiederti ( essendo il paraganglioma un tumore al 90%benigno) come mai tuo marito si stia curando all'istituto oncologico, dove si trattano i tumori di natura maligna.
Spero tanto che questa vicenda si risolva al più presto possibile!!!!
E sopratutto nel miglior modo possibile!!!
Sentite ROBERTO CHIESA!!
Ti prego, non sottovalutare questo consiglio!!

Annarita Danza
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#9 Messaggio da Annarita Danza »

Allora ragazze,
dovete sapere che questa patologia mi ha fatto letteralmente impazzire ed ho fatto da perfetta profana diverse ricerche per poterci capire il più possibile...quello che è emerso per ciò che riguarda i vostri interrogativi è che la malattia più che ereditaria in letteratura medica si chiama "famigliare"
Cioè non si trasmette di padre in figlio.
Infatti nella mia famiglia ci sono ben 4 casi
Mio fratello( bilaterale- si è già operato), mia sorella ( si opererà a breve anche lei da Roberto Chiesa) e due cugini di mia madre , anch'essi fratelli e sorelle.
Nei casi di famigliarità è più probabile che iparagangliomi siano multipli..

angela78
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#10 Messaggio da angela78 »

ciao,

grazie mille per la tua attenzione...

la patologia di mio marito purtoppo è trasmissibile geneticamente, abbiamo fatto dei test a Padova (istituto oncologico veneto).

per quanto riguarda il prof Chiesa ne terrò conto e ti farò sapere.

mio marito è in cura presso l'Ieo perchè al momento i medici interpellati l' hanno considerato inoperabile e ci hanno consigliato di provare strade diverse.
il paraganglioma che crea maggiori problemi è il timpano-giugulare destro, che si trova tra l'orecchio interno e la scatola cranica, ma molto attaccato alla carotide destra.
l'operazione per l'asportazione di questo tumore comporterebbe, con alte probabilità, l'occulsione della carotide destra e il danneggiamento del nervo vago (movimento corde vocali..).
in conseguenza del primo interrvento (purtroppo non perfettamente riuscito) mio marito ha già trombizzata la carotide sinistra e lesionato il nervo vago sinistro. provocare gli stessi danni a desrta significa compromettere le sue funzioni vitali: rischia di non avere il movimento delle corde vocali, quindi di non mangiare, bere e parlare (oggi la corda vocale sinistra è immobile e numerose sono le difficoltà...) e soprattutto di avere occluse entrambe le carotidi.
il rischio di morte durante l'intervento per queste ragioni è altissimo...

ma questo è quello che ci hanno detto sino ad ora.

proverò a sentire il san raffaele e speriamo bene.

GRAZIE ANCORA

Annarita Danza
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#11 Messaggio da Annarita Danza »

Sono molto contenta che tu abbia letto il messaggio...
Sai, noi, e mi riferisco a tutta la famiglia prima di arrivare a Roberto chiesa abbiamo tribolato ...
Ti racconto molto brevemente l'esperienza per rendere l'idea..
Inizialmente mio fratello fu indirizzato dal suo otorino di fiducia all'IEO che a sua volta lo ha mandato da un'altro Ospedale " Monzini" dal primario di chirurgia vascolare "SPIRITO".
Quest'ultimo medico dopo aver prescritto altri accertamenti tra cui l'angio tac inizia a dire che il tumore era troppo grande,
che serviva il chirurgo maxillo facciale e il neurochirugo.
Che l'intervento era molto rischioso, si doveva spostare la mascella e bla bla, bla....
Ora non sto a spiegarti come e perchè siamo finalmente riusciti ad arrivare al s.raffaele da Roberto Chiesa,
Ma fatto sta, che tale medico innanzitutto senza esitazione ha fatto subito la diagnosi ( cosa che prima ....non era chiara...)
ha chiesto poi, come mai non ci erano rivolti prima a lui...poichè di paragangliomi se ne intende
e senza fare troppe storie ha subito detto che si sarebbero fatti gli interventi e che poichè mio fratello è molto giovane (35anni), non gli avrebbe toccato le carotidi...
dopo una settimana si ricovera, si opera e dopo pochi giorni è stato dimesso..
dopo pochi mesi si è operato anche all'altro..
ora è ancora convalescente
ma è andato tutto straordinariamente bene!!
ed ho molta fiducia che anche a tuo marito darà altre prospettive!!
Se scrivi il suo nome su google riesci a trovare il suo numero e il suo curriculum..
Fammi sapere!!
Abbiate fiducia perchè sono convinta che la situazione non è grave quanto sembra!
Attendo tue notizie

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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#12 Messaggio da Kikka »

Ciao Angela,
leggo solo ora la tua storia e spero che stiate tutti megio e abbiate trovato delle risposte.
Intanto BUON COMPLEANNO, 33 anche per me quest'anno, e tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#13 Messaggio da rossana »

buon compleanno
ciao da rossana

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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#14 Messaggio da nonna maya »

ciao angela................ non so se passi ancora qui su questo forum, ma ti faccio una domanda: come è andata? dove vi siete rivolti? se puoi e vuoi, mi potresti rispondere? grazie, mi auguro che nel frattempo per tuo marito si sia risolto il problema, è ancora così giovane!!!!!!!!!!!! un abbraccio. erica

pamy
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#15 Messaggio da pamy »

ciao a tutti ogni tanto faccio un giro su questo forum che è una manna dal cielo per chi come me, e credo come voi, fatica ogni giorno per capire qualcosa di piu sul paraganglioma.
come ho scritto in passato a mia mamma è stato diagnosticato un anno e mezzo fa un paraganglioma timpano giugulare a sinistra.
tutto è iniziato con un acufene pulsante (pulsazione dell orecchio) che è stato del tutto sottovalutato da piu medici otorini, competenti su altro ma non su questo argomento.
dicevano niente di particolare non si preoccupi !
ogni tanto qualche abbassamento di voce e anche li nulla di preoccupante... dicevano..
poi mia mamma ha subito un intervento per una banale ernia addominale e al risveglio era praticamente afona e anche li si è pensato a problemi legati all intubazione.
finche dopo mille ricerche finalmente la diagnosi giusta.

il paraganglioma comprime i nervi IX, X e XI cranici con conseguente paralisi corda vocale, semiparalisi della lingua, abbassamento dell udito, minore risposa della spalla sinistra.
la paralisi della corda vocale si è parzialmente risolta con un intervento di implant vox, un iniezione nella corda vocale che per riempimento ha compensato in parte il mancato funzionamento delal corda paralizzata.
permangono le difficolta di linguaggio e di deglutizione che creano non pochi problemi nel quotidiano.
il mio terrore è sempre quello della cattiva deglutizione e soffocamento.

noi siamo di milano e mia mamma è seguita dall ospedale humanitas di rozzano, in particolare dal dott colombo che fa parte equipe del dott poletti.

mia mamma ha 67 anni e per la posizione difficile del paraganglioma e per l età ci è stato viviamente sconsigliato l intervento che paradossalmente potrebbe correre il rischio di aumentare i problemi già esistenti.
inoltre ci spiegavano che queste masse generalmente progrediscono piuttosto lentamente .. ma quanto ?
oggi i nuovi esami parlano di lieve ingrandimento e martedi dovremmo fare il controllo dal medico.

sono figlia unica e cerco di non seminare troppa angoscia e spavento anche su mio papà, ma non passa giorno che non mi chieda :
sto facendo abbastanza ?
sto facendo la cosa gista ?
dovrei trovare altre strutture ?
altri specialisti ?
approfondire con un neurologo o un neurochirurgo ?

mi affido al parere del medico che credo essere assolutamente onesto e competente ma la paura di sbagliare è sempre molta e
la poca informazione sul tema non aiuta.

colgo l occasione per ringraziare i creatori di questo punto d incontro e per fare un grande in bocca al lupo a tutti voi e ai vostri cari ! :incrocio

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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#16 Messaggio da nonna maya »

:insieme: erica kissing

Feddy
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#17 Messaggio da Feddy »

Buonasera a tutti,
Sono un ragazzo di 33 anni al quale hanno appena diagnosticato un Paraganglioma giugulare sinistro.
E' gia' 2 mesi che mi sbatto ovunque ma nessun dottore pare afferrato su questa patalogia.
Prima di provare l' intervento chirurgico che portera' certamente dei danni permanenti, gradirei conoscere i migliori specialisti per queste patologie.
Grazie per i Vs.consigli.
Federico

petsal2
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#18 Messaggio da petsal2 »

Ciao, volevo solo dirti che a mia moglie le è stato asportato un paraganglioma al glomo carotideo dx di 5 cm al san Raffaele dal prof. Roberto Chiesa, (nessuno voleva toccarlo proprio per la sue vicinanze a parti cosi' delicate), l'intervento è durato 6 ore e adesso mia moglie ha una cicatrice e la corda vocale dx paralizzata. Contattalo!

landa
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#19 Messaggio da landa »

ciao.Da 2 settimane che io e mio marito viviamo un incubo senza fine.Abbiamo fatto deglli esami in quanto mio marito lamentava un po di dolore al collo e in seguito al rm al collo abbiamo saputo l'esito,paraganglioma dx.Dopo una visita chirurgica e orl siamo stati mandati dall'ospedale oncologico di Aviano a quello di Trento.Al momento siamo in stand by.La prima visita dovremo farla tra un mese,e a me non sembra che vada bene.Sono disperata e non so cosa fare dove andare ,

Donadyno
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Re: Angela78-Paragaglioma bilaterale di mio marito- In stand

#20 Messaggio da Donadyno »

Il Paraganglioma un tumore raro? ne siamo sicuri? raro forse perché se ne parla poco ma in realtà è molto diffuso, soprattutto adesso che siamo nel 2017, ci sono un mucchio di casi in giro, la mia famiglia ha quattro membri coinvolti "ne ho parlato in un altro thread da me creato" il Paraganglioma è ereditario, è una vera e propria mutazione genetica con vari nomi, SDHD, SDHB, ecc. per esempio la SDHD si trasmette solo attraverso il genitore maschio, se una mamma è affetta da tale patologia si potrebbe ritrovare un figlio portatore sano, per quanto si tratti di un tumore benigno si colloca spesso in parti complicate da operare, nel mio caso malgrado fosse superiore a 5 cm è stato asportato senza alcun problema da un chirurgo vascolare che era anche mio amico "e meno male", non mi ha fatto nessun danno a nessun nervo a nulla di nulla, lui si è messo con la pazienza e ha staccato tutto, mi disse che il tumore aveva avvolto la carotide ma che non l'aveva aggredita, si era staccato senza problemi, il nervo della lingua lo aveva anche coinvolto ma al risveglio la mia lingua usciva perfettamente diritta, purtroppo mia figlia di 16 anni ha un paraganglioma molto simile al mio, lo stesso è collocato nella biforcazione della carotide e lo stesso è molto alto, ovvero 4,3 cm, son due anni che abbiamo problemi con l'operabilità perché per l'età della ragazza i chirurghi hanno timore ad operarla, vorrebbero provare la terapia sperimentale del Professor Opocher e siamo in attesa di sue notizie, andrò in capo al mondo per mia figlia questo è chiaro e pretenderò il massimo in sala operatoria "sperando di trovare qualcuno disposto a operarla in tranquillità".

Ho anche un cugino operato al San Raffaele di Milano "bilateralmente", anche lui non ha subito alcun danno, fortuna? chissà, nel mio paese c'è un'altra famiglia affetta da tale patologia, in questo caso il paraganglioma era sul nervo vago e hanno dovuto recidere, dopo un periodo di fisio terapia e logoterapia la paziente è tornata alla normalità.

Insomma, non bisogna perdere la speranza e non bisogna mai arrendersi, soprattutto non bisogna "secondo me" imbattersi in terapie che potrebbero fare più danni che bene, la stessa radio terapia può far danni agli organi nelle vicinanze, comprese l'osso mandibolare, cavolo, siamo nel 2017, si parla di progressi medici e poi mi accorgo che a distanza di anni molti dottori non sanno ancora che il paraganglioma è ereditario o familiare, non so se le mutazioni genetiche vengono definite in un modo o nell'altro.

Vi dico soltanto di non provare a fare una embolizzazione senza successivo intervento di asportazione, su mia figlia hanno provato ad embolizzarlo in modo totale, due anni fa, sembrava tutto chiuso, sulle immagini post operatorie il paraganglioma sembrava totalmente inerte invece a distanza di due anni "pur essendo visibili gli esiti della embolizzazione" il tumore da bilobato è diventato unico, un'unico paraganglioma alto 4,3cm, da quel che so i chirurghi vascolari hanno problemi a operare quelli superiori ai 5cm e in quel caso interviene anche l'otorino, nel nostro caso hanno consigliato la presenza di un neuro chirurgo.

Insomma il paraganglioma non è raro, non è presente solo in soggetti adulti "come molti ci avevano detto" ed è trasmissibile, non bisogna ignorare tali cose, se due anni fa quasi per caso non avessi fatto fare un'ecografia del collo a mia figlia oggi saremmo stati tutti più tranquilli ma quel coso li sarebbe diventato sempre più grande e se già oggi a distanza di 2 anni non abbiamo ancora trovato una soluzione, provate ad immaginare cosa sarebbe successo fra 10 o 20 anni.

Non bisogna mai sottovalutare nulla, non bisogna mai fermarsi e dare tutto per scontato.

Scusatemi se son stato prolisso e forse anche incasinato nell'esposizione dei fatti ma mi ritrovo in uno stato molto particolare.

Grazie.

Saluti da Donadyno

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