Pippo - HIV - In terapia

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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pippo
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Pippo - HIV - In terapia

#1 Messaggio da pippo »

ciao sono nuovo del forum non so se è il posto ideale per socializzare con voi,sono sieropositivo da quasi 20anni e giorno per giorno combatto l'altro tipo di infame,se non sono gradito ditemelo :roll: ciao a tutti

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Sabrina
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Re: ciao mi presento

#2 Messaggio da Sabrina »

Ciao Pippo e benvenuto.

Per quale motivo non dovresti essere gradito?

Se vuoi, dicci qualcosa di più di te, di noi sai già tante cose leggendo le nostre storie.

A presto :wink:
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Silvia63
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Re: ciao mi presento

#3 Messaggio da Silvia63 »

Pippo caro,

ciao sono Silvia :-D :-D , perchè non dovresti essere gradito?

La storia del mio compagno Marco la trovi in Silvia63, apri anche tu un tuo argomento, raccontati senza timori. Noi siamo qui per ascoltarti e per aiutarti per tutto quello che ci sarà possibile fare. Anche scambiare due parole puo far bene :-D .

A presto Pippo, un bacione, Silvia.
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pippo
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Re: ciao mi presento

#4 Messaggio da pippo »

grazie sabrina e silvia per aver risposto,silvia ho letto la storia di marco è incredibile dopo 13 anni il riaffaciarsi dell'infame un anno fa e grazie a dio adesso le cose vanno bene solo che la depressione ha il sopravvento e vi posso capire,perchè in questo periodo mi sta assalendo di brutto,come ho scritto prima sono + da 20 anni circa a causa di una trasfusione,io l'ho saputo nel 1987 eda allora fino a 3 anni fa ho vissuto regolarmente con la consapevolezza di avere l'infame dentro di me,ma inconsciamente ho vissuto tutti questi anni non pensando al mio problema pensavo che non avevo niente fino a tre anni fa quando in ospedale mi dissero che dovevo iniziare una terapia che per fortuna ha dato e sta dando esiti positivi,con queste nuove cure l'hiv non è più mortale e diventata cronica l'importante e fare una vita sana e curarsi,l'unica cosa negativa della terapia sono gli effetti collaterali dei farmaci che col passare degli anni ti complicano la vita a me per esempio ha toccato il fegato tanto da iniziare una cura interferonica la devo ancora iniziare sono indeciso la depressione mi sta assalendo in un brutto modo faccio pensieri brutti tanto da desiderare la morte, propio oggi ho scoperto il vostro sito e leggendovi credetemi mi state facendo sentire meglio.con affetto saluto tutti ciao **tris

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bstefano79
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Re: ciao mi presento

#5 Messaggio da bstefano79 »

Ciao, certo che puoi stare con noi. Mi spiace per quello che stai passando sono comunque contento che in materia di hiv ci siano nuove terapie efficaci. Un abbraccio Stefano

P.S. ti ho spostato in storie di esperienze personali così sarai più visibile.
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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Sabrina
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Re: ciao mi presento

#6 Messaggio da Sabrina »

Rieccomi a dialogare con te.

Capisco Pippo che non sia facile convivere con questo problema da tanti anni, ma perchè arrenderti proprio ora?

Ho dato un'occhiata su internet per capire in cosa consiste una cura interferonica, e se questa può aiutarti, perchè non iniziarla?

Non devi desiderare la morte, non ora che rispetto a 20 anni fa la cura per l'HIV ha fatto passi avanti. Ci sono patologie per le quali la ricerca per fortuna ha fatto progressi e non vedo perchè non dovresti usufruirne.

Qui sei tra persone che, seppur per patologie differenti, sanno cosa significa fare i conti con la salute, o meglio, con la sua mancanza, quindi, forse dialogare con noi, potrà darti una mano a fare la scelta giusta.............ovvero, iniziare questa cura.

Forza che c'è la strada giusta anche per te :wink:
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Silvia63
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Re: ciao mi presento

#7 Messaggio da Silvia63 »

Caro Pippo,

grazie d'aver letto la storia di Marco, avrai appreso che anche lui da parecchi anni lotta, senza tregua, contro problemi fisici e psicologici. Non sono mancati gli incidenti di percorso, ma oggi sono a qui a raccontarli con serenità, orgogliosa degli sforzi fatti.
Un caro amico mio ha fatto la cura con l'interferone e devo dirti che oggi sta benissimo.
Non farti travolgere dalla depressione, ma soprattutto non sprecare tempo, è curabile anche quella e non sempre è possibile superarla con la sola propria buona volontà.
Tiene presente che esperienze come la tua e come quella di tutti i ragazzi del forum possono portare a crolli psicologici (a causa anche dei farmaci assunti), quindi non ti stupire di questa tua reazione, l'importate è che si possa fare qualcosa :-D :-D :-D :-D .

Pippo, si va avanti, guai abbattersi. Sento che anche tu hai mille risorse.

Un bacione caro, silvia.
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Lisa72
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Re: ciao mi presento

#8 Messaggio da Lisa72 »

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Ciao Pippo!!!!
perchè non saresti gradito??? :shock:
Ci mancherebbe!!! :rido:
Sai, penso che non sia giusto mollare!!!
Non devi farlo mai!!! :-|
La cura con l'interferone è dura è vero, ma si può fare!!!
Il capo di mio cognato, prese con sangue infetto, ai tempi di Poggiolini, l'epatite...
E' come curare l'hiv, sta facendo l'interferone e riesce a passare dei bei periodi sereni...
Per cui, non mollare mai!!! :incrocio
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lusitania
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Re: ciao mi presento

#9 Messaggio da lusitania »

Ciao Pippo! Il tuo indesiderato ospite se ne sta quieto ? Carica virale sotto i 50 quasi tutto il tempo , spero!

Fra l'hiv e i linfomi corre buon sangue, accidenti. Qui c'è gia Abramo che ne sa qualcosa di tutti e due.
Questo è un bel forum ( a noi ci piace... :oops: ) , spero che ti serva a stare meglio, non a pensare ai linfomi possibili....ma solo a quanto è possibile debellarli.

Hai raccontato tutto d'un fiato coem se parlassi d'altri. Puoi anche raccontare qualcosa di piu' su come hai vissuto questi anni, qui è permesso ,e gradito.

Ho già segnalato ad Abramo questo forum: http://www.poloinformativohiv.it, magari tu lo conosci o lo frequenti già. E' diverso da questo. Le associazion di sieropositivi sono ,come dire, molto competenti sulla malattia e sulle cure, eanche nel forum si nota. In questo forum prevale la 'cura dell'anima', come la chiama Mister H, anche se poi informazioni scientifiche vengono scambiate.
Quinidi benvenuto nella cura (laica) dell'anima!

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Re: ciao mi presento

#10 Messaggio da Fulvio »

Ciao pippo e benvenuto anche da parte mia, rimani con noi se ne hai voglia, siamo tutti un po' malatucci :rido: e con le piu' disparate patologie , ldh, lnh,leucemie,paragagliomi, hiv, ma ti assicuro che siamo molto piu' seren e divertenti di tante persone che si considerano SANE ma che non sanno godersi le gioie della vita. :campione:
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Re: ciao mi presento

#11 Messaggio da santina82 »

Ciao pippo....BENVENUTO
Mia zia ha fatto una cura di interferone per il fegato... mi sembra lei sia in cirrosi... ed anche se praticamente la sua malattia ormai è cronica, grazie all'interferone la tiene sotto controllo conducendo una vita normalissima.

Baci...

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Michela
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Re: ciao mi presento

#12 Messaggio da Michela »

Ciao Pippo e BENVENUTO!!
Rimani con noi e tienici aggiornati..vedrai,in questa grande famiglia anche le sofferenze ti sembreranno un pochino più lievi! Noi ti aiuteremo!
Un abbraccio
I decided long ago.. never to walk in anyone's shadow. If I fail, if I succeed.. At least I lived as I believe

pippo
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Re: ciao mi presento

#13 Messaggio da pippo »

:rido: grazie a tutti di cuore per aver risposto mi fate stare meglio anche se acora oggi c'è tanta ignoranza per quanto riguarda l'hiv,sono 5 anni che mi sono kiuso in me stesso e non riesco più a parlare del mio problema con nessuno(dopo la morte di mia moglie in un incidente stradale)lei era sana e mi aveva accettato anche se sapeva del mio problema io e lei eravamo una persona sola ma da quando se ne andata per me è cominciato il calvario non riesco a relazionarmi con qualcuno la paura e tanta non so come superarla e questa situazione mi fa star malissimo però sento dentro di me la forza di continuare questa battaglia,scusate il mio sfogo,vi faccio tanti auguri di un sereno natale vi abbraccio tutti. ciao :campione:

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Lisa72
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Re: ciao mi presento

#14 Messaggio da Lisa72 »

Pippo tesoro,
capisco come tu possa sentrti...
La morte di tua moglie, deve esser stata una ulteriore dura prova...
So che la gente, quando sa che sei sieropositivo, ti scansa e ti guarda storto...
Purtroppo ci si ferma sempre al risutato e non si cerca di capire la sofferenza...
Succede poi, che con le parole, sono tutti bravi, ma poi, quando devono aiutare chi soffre, la strada più breve è lavarsene le mani...
Noi siamo qua e non ti allontaneremo mai!!
Auguro anche a te buone feste!

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Re: ciao mi presento

#15 Messaggio da dary »

Ciao Pippo!!

ti voglio dare pure io il benvenuto! ho letto la tua storia drammatica... non scroraggiarti, sai la cura con interferone non è cosi dura, l'ha fatta la mamma di un'amico! mio marito e affetto la un LNH a grandi cellule B ed ha fatto 4 mesi di chemio... anche lui aveva paura degli effetti collaterali della chemio però alla fine non è stato brutto, non ha mai vomitato una volta, era stanco solo il gg stesso poi il gg dopo stava bene... solo un pò di stitichezza... noi immaginavamo una cosa traggica con mesi a letto.... negli ultimi anni hanno migliorato molto le medicine, riescono a callibrare bene le dosi ed non ci sono più forti e pesanti effetti collaterali.
ti abbraccio forte e mi scuso per il mio italiano non ancora perfetto!
benvenuto fra di noi kissing

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Re: ciao mi presento

#16 Messaggio da sabry68 »

ciao Pippo,
anch'io mi sono iscritta da poco...
dai non scoraggiarti vedrai che qui riusciremo tutti a farci forza gli uni con gli altri..io ho lh 2s..

baci, baci

sabry kissing bambocci
non piangere,
gli angeli esistono
e quando non hanno le ali..
li chiamano amici

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Abramo
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Re: ciao mi presento

#17 Messaggio da Abramo »

Carissimo Pippo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ho letto la tua storia e credimi quando dico di capirti a pieno!!!!!!
Come forse avrai letto anch'io sono positivo da 3 anni e conseguente all'hiv ho avuto anche un bel LNH con tutto ciò che ne consegue. . chemio , trapianto e antiretrovirali praticamente immediatamente!!!!
Ho 30 anni ma ho già miglioni di problemi fisici come reumatismi, fagato a pallino, reni che funzionano al 60% etc. . .ma sai una cosa?
Sono VIVO!!!!!!!!
Pippo so cosa si prova a vivere con l'altro infame dentro (li ho avuti insieme entrambi che si facevano compagnia . .sti infamoni!!!!) ma so che loro hanno potere quanto più gliene dai!

L'hiv non deve dominare la tua esistenza ma tu devi farlo per lui!

Paradossalmente sono un infermiere specializzzato in HIV e lavoro in uno dei più avanzati centri d'eruopa ( chelsea and westminster hospital Londra) e posso dirti che se la carica virale è sotto i 50 e le cd4 medie alte sei a cavallo!!!

Pensa che io ad un anno dal linfoma ho le cd4 ancora a 160!!!! eppure sono qui , lavoro e vivrò a lungo!!

Se ti va di parlare pippo messaggiami cosi cis cambiamo le email. .. non sono uno psicologo ma sono nella tua stessa barca e posso aiutarti, aiutandoci!
Abramo

________________________________________________
"...ma quando ridi il mondo mi sembra tutto illogico, bellissimo"

pippo
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Re: ciao mi presento

#18 Messaggio da pippo »

:-D ciao abramo ho letto il tuo post,mi dispiace tanto che oltre al'hiv c'è anche l'altro infamone ma sento che hai mille risorse per andare avanti,io ho la carica virale sotto i 50 e i cd4 a 700 come vedi lo tengo abada solo ke adesso devo iniziare una cura interferonica e questo mi terrorizza un po perchè mi dicono che dovrò lasciare il mio lavoro faccio un lavoro un po pesante vedremo,ti lascio il mia email, se ti va ci scriviamo anche per via email.....osamichi2000@yahoo.it. ti faccio tanti auguri di un sereno natale,sii forte che gli infamoni li terremo a bada ciao abramo. buon natale a tutti ciao :campione: :incro: **tizi44

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Sabrina
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Re: Pippo - ciao mi presento

#19 Messaggio da Sabrina »

Ciao Pippo, capisco che con la nostra patologia siamo dei "privilegiati", nel senso che non siamo soggetti a pregiudizi come può capitare a te.
L'ignoranza è tanta e spesso anche la cattiveria, almeno qui però puoi sfogarti e condividere dei bei momenti di solidarietà.

Anche se è un contatto virtuale, anche questo può essere di aiuto, e poi, non è mai detto che un giorno non ci si conosca di persona no ? :wink:
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freetaty
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Re: Pippo - HIV - In terapia

#20 Messaggio da freetaty »

ciao Pippo,
intanto benvenuto, e penso che nessuno qui ti dirà che non sei il benvenuto....anzi, insieme, ci dividiamo il fardello del grande dolore che portiamo, chi per un verso (il malato), e chi per un altro (i parenti del malato)...
volevo solo dirti che mio marito ha fatto l'interferone 4 anni fà, a causa di un'epatite virale presa molto probabilmente dalla madre anche perchè anche mia suocera è malata sicuramente dal 1990...
lui ha scoperto di essere ammalato nel momento in cui abbiamo fatto gli esami per iniziare a cercare un bimbo....
tornando alla cura, lui ha fatto l'interferone per 12 mesi e ringraziando Dio, è guarito.....e il suo genotipo era del più bastardo....
quindi, non ti avvilire, è stata un po' dura, ma non ha mai perso un giorno di lavoro, ha sempre sopportato bene la terapia, l'unica cosa è che ha perso 10 kg, che ha recuperato quasi subito dopo aver terminato il ciclo...
un abbraccio e vedrai che qui continuerai a trovare delle belle persone....
Taty

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