paraganglioma timpano giugulare

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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pamy
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paraganglioma timpano giugulare

#1 Messaggio da pamy »

    salve a tutti sono nuova del forum e mi complimento con i creatori perchè finora in rete non sono riuscita a trovare altri spazi d incontro su questo argomento, quindi innanzitutto grazie !
    spero di trovare qualcuno con esperienza su questo tipo di patologia
    circa un anno fa a mia mamma è stato diagnosticato un paraganglioma timpano giugulare.
    primi sintomi abbassamento di voce e acufene pulsante.
    diverse visite otorino non trovavano la causa finche finalmente un intuitivo medico dell humanitas (siamo di milano)
    le ha fatto eseguire una tac e una risonanza che hanno evidenziato una massa che seppur sia di origine benigna ha provocato la paresi di una corda vocale, perdita di udito dalla parte interessata e un deficit della spalla.
    dapprima ho cercato aiuto tramite l istituto dei tumori di milano e il besta ma pare che non si occupino del problema.
    abbiamo invece trovato assistenza sempre presso la clinica Humanitas ma a me sembra sempre (forrse si tratta di timore di figlia) di riuscire ad ottenere poche informazioni.
    dicono che in genere questi tumori si sviluppano molto lentamente e per ora ci hanno solo consigliato un iniezione nella corda vocale per tentare di aiutarla ad avere piu vocalita e meno disturbi di deglutizione.
    spero si trovare in voi un supporto magari qualcuno ha vissuto la stessa esperienza o magari anche solo quella dell intervento di cui ho accennato.
    spero di riuscire a placare un po grazie a qualcuno di voi i miei timori di figlia un po cresciuta ma sempre figlia (e anche unica :-)
    vi ringrazio per l attenzione e auguro a tutti voi molta serenità
    grazie
    pamy

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    Fulvio
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    Re: paraganglioma timpano giugulare

    #2 Messaggio da Fulvio »

    Ciao, ti do il benvenuto in questo forum, non conosco
    direttamente la strada giusta da percorrere in caso di paragaglioma, ma ti posso dire che "Tiziana" la coofondatrice insieme a me del forum ha avuto un paragaglioma ed è proprio grazie a lei se oggi siamo su questo spazio a confrontare le notre opinioni, c'è un'apposita area in "altre patologie" dove sono raccolete le testimonianze diretta di Paragagliomi.
    Rimando a tua disposizione per ogni necessita e ti auguro un buon week end
    --Fulvio--
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    pamy
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    Re: paraganglioma timpano giugulare

    #3 Messaggio da pamy »

    ciao Fulvio ti ringrazio molto per l indicazione, sto cercando di prendere confidenza con il forum :-D
    auguro anche a te buona domenica

    pamy
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    Re: paraganglioma timpano giugulare

    #4 Messaggio da pamy »

    Aiutoooo :oops: ma come faccio ad inserire una discussione nell area "paraganglioma" ?
    Sono troppo imbranata !!!

    pamy
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    paraganglioma

    #5 Messaggio da pamy »

    buongiorno a tutti ho provato a visitare qualche volta questo interessantissimo forum e chiedere informazioni e opinioni riguardo il paraganglioma ma non ho ricevuto molte risposte.
    ci riprovo :P
    a mia mamma che ha 67 anni è stato diagnosticato un paraganglioma timpano giugulare sinistro.
    non è stato semplice scoprire la causa del suo abbassamento di voce ne trovare medici e centri che si occupassero del problema.
    in effetti i medici che la seguono ci dicono che è meglio non operare a causa della delicata posizione della massa che ha provocato la paralisi dei nervi cranici IX,X e XI quindi deglutizione, lingua, corda vocale e spalla.
    qualcuno di voi ha esperienze a riguardo, consigli o opinioni da scambiare ?
    io ho sempre la sensazione di fare troppo poco per aiutarla a condurre una vita serena e di non riuscire a trovare la strada giusta per provare a risolvere un po di problemi.
    vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e spero di leggervi presto :-D

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    Fulvio
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    Re: paraganglioma

    #6 Messaggio da Fulvio »

    Ciao Pamy, io non ho esperienze personali sul paragaglioma ma vedrai che Tiziana o altri piccolipassisti con lo stesso problema arriveranno presto a chiarirti i dubbi.
    --Fulvio--
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    pamy
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    Re: paraganglioma

    #7 Messaggio da pamy »

    grazie mille Fulvio purtroppo non ho ricevuto risposte... :cry:
    attendo fiduciosa :lol:

    pipolitas
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    Re: paraganglioma

    #8 Messaggio da pipolitas »

    ciao pamy, io sono pipolitas...sono fra i nuovi arrivati in attesa di conferma diagnosi.non conosco la malattia della tua mamma, ma volevo risponderti per dirti che noi ci siamo :) .non sei da sola.sii molto coraggiosa . e non arrendetevi mai.vi mando un saluto ed un abbraccio fortissimo kissing
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    lorena.manfre
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    Re: paraganglioma timpano giugulare

    #9 Messaggio da lorena.manfre »

    Ciao!
    Sono entrata a curiosare nel forum dopo tanto tempo che non tornavo e ho letto il tuo messaggio... vedo che hai scritto diverso tempo fa..
    Io ho avuto un esperienza molto simile a quella di tua mamma, paraganglioma timpanico a destra e carotideo da entrami i lati.
    Se ci sei ancora e hai bisogno...
    Cari saluti.

    pamy
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    Iscritto il: 10 dic 2011, 22:27

    Re: paraganglioma

    #10 Messaggio da pamy »

    pipolitas ha scritto: ciao pamy, io sono pipolitas...sono fra i nuovi arrivati in attesa di conferma diagnosi.non conosco la malattia della tua mamma, ma volevo risponderti per dirti che noi ci siamo :) .non sei da sola.sii molto coraggiosa . e non arrendetevi mai.vi mando un saluto ed un abbraccio fortissimo kissing


    ciao patrizia figurati che vedo solo ora il tuo messaggio e a distanza di mesi voglio ringraziarti .. grazie mille cara !!!!!

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