Linda-Mielodisplasia- AREB- In terapia

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

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lindab
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Linda-Mielodisplasia- AREB- In terapia

#1 Messaggio da lindab »

Salve a tutti,
a mia madre, 71 anni, è stata diagnosticata questa malattia. I medici che l'hanno dimessa dall'ospedale di La Spezia non elargiscono molte informazioni: dicono di aspettare il
la fine del pirmo trimestre della cura. Su internet ho trovato informazioni molto
pessimistiche: massimo 2 anni di sopravvivenza...vorrei sapere se avete informazioni
utili su questa malattia e quali sono i centri specializzati in questa malattia.
Vorrei anche trovare dei casi di guarigione, perchè credo nella forza del pensiero.
Grazie in antipo,
Linda

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Fulvio
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Linda, mi dispiace ma non ho conoscenza riguardo la malattia di mamma...sicuramente arrivera presto qualche "piccolopassista" piu competente di me a darti info. nel frattempo...un abbraccione!
--Fulvio--
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Kikka
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#3 Messaggio da Kikka »

Linda purtroppo neanche io conosco la mielodisplasia...

Comunque: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio !!!
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buzzer
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#4 Messaggio da buzzer »

Ciao Linda, mi spiace molto per tua madre: però vorrei dirti che quello che si può leggere su Internet dev'essere sempre interpretato e anche per questa malattia ci sono diversi studi in atto, ed anche relativamente ai pazienti anziani.
Se lo ritieni (tieni presente che non sono un medico) posso aiutarti a cercare dei riferimenti più precisi e quindi ti chiedo se la diagnosi secondo la nuova classificazione WHO 2008 è RAEB-I o II (1 o 2) e che terapia sta facendo tua madre.
Un abbraccio.

lindab
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#5 Messaggio da lindab »

Grazie, molto volentieri!
la diagnosi precisa è : AREB 2
terapia: AZACITATIDINA (iniezioni 7 giorni consecutivi al mese per 3 mesi)
a cui è stato aggiunto EPREX (principio attivo EPOETINA ALFA) 1 siringa alla settimana per 12 mesi.
Ho letto che quest'ultimo farmaco che viene dato per evitare le trasfusioni e per consentire quindi un miglioramento dello stile di vita, ma che in una sperimentazione ha prodotto una significativa percentuale
di morti e che prima di prescriverlo si deve valutare bene il rischio. Ora mi chiedo: perchè la dottoressa non ci ha informati?e cosa significa valutare il rischio: siccome mia madre è a più a rischio allora tanto vale cercare di migliorare la poca vita che le resta?
non sono tra l'altro riuscita a capire secondo i parametri anche da te citati in che percentuale di rischio si trovi mia madre, credo intermedio 2 ma non sono sicura, magari puoi aiutarmi, che valori devo guardare?
Grazie per l'aiuto,
Linda

loredana58

Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#6 Messaggio da loredana58 »

Ciao
valutare il rischio significa esaminare il singolo paziente per capire se la somministrazione di un farmaco particolarmente "pesante" possa creargli gravi problemi. Credo che si prendano in considerazione l'età, il peso, le condizioni cardiocircolatorie, respiratorie, neurologiche e renali.
E poi, eventuali organi su cui il farmaco potrebeb avere effetti negativi particolari.
Ovviamente, va considerata anche la gravità, la velocità di progressione e l'intensità della malattia.
Credo che sulla mielodisplasia si sia al punto di "controllare" il problema il più a lungo possbile, e anche qui nel forum c'è qualcuno che ha esperienze di sopravvivvenza ben superiore a due anni.
Ciao, in bocca al lupo
lory

lindab
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#7 Messaggio da lindab »

Grazie a tutti!sono contenta di avervi trovato!
a presto,
Linda

buzzer
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#8 Messaggio da buzzer »

Ciao Linda, la classificazione fra 1 e 2 dipende dalla % di blasti (RAEB-1 5-9% RAEB-2 10-19%) che è in effetti una situazione più impegnativa; a proposito RAEB è l'acronimo inglese e vuol dire la stessa cosa di AREB, ma siccome la letteratura è tutta in inglese è il termine da usare per ricerche approfondite.
Sulla questione dell'IPSS non mi soffermerei più di tanto, perché in sostanza (ovviamente te lo dico da non medico, diciamo visto dalla parte del paziente) questi punteggi e la conseguente suddivisione in gruppi servono per determinare quale terapia sia più adatta a quello specifico paziente e stop.
Azacitidina (che è il nome corretto, come mi ha subito suggerito Google) ha un'azione graduale che si esplica nel giro di 4-5 mesi, che può essere erogata ambulatorialmente e nello specifico dà buoni risultati; è una terapia sperimentale in senso tecnico, ma c'è già grande letteratura al riguardo.
In Italia è stato recentemente chiuso uno studio di fase II multicentrico sull'impiego di azacitidina associata ad acido valproico e, in caso di mancata risposta, anche ad acido transretinoico di cui, verosimilmente, nel giro di qualche mese dovrebbero uscire i risultati.
Parrebbe quindi che alla tua mamma sia fatta la terapia attualmente più promettente, fermo restando che quasi ogni giorno dagli studi clinici in corso in tutto il mondo posso emergere risultati ancora più interessanti.
Un abbraccio forte.

lindab
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Re: mielodisplasia- anemia refrattaria con eccesso di blasti

#9 Messaggio da lindab »

Grazie tantissimo per la tua risposta e il tuo tempo, apprezzo davvero molto!
Oggi ho parlato con il medico di base, non mi sembrava troppo informato,
ho chiesto relativamente alla speranza di vita, che è la cosa che mi tormenta di più,
lui mi ha detto che quello che si trova in Internet è terrorizzante, e che ci sono casi in cui il paziente può vivere anche 10 anni.
Vorrei trovare qualcosa di più preciso al riguardo, se qualcuno conosce degli studi
su questo lo apprezzerei molto...
Se poi qualcuno sa qualcosa circa sostanze naturali (aloe?) sono altrettanto benvenuti!
A presto,
Linda

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ElenaC
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Re: Linda-Mielodisplasia- AREB- In terapia

#10 Messaggio da ElenaC »

Ciao Linda, mio padre sta facendo la cura di tua madre, nel suo caso la mielodisplasia era già sfociata in leucemia mieloide acuta quando l'abbiamo scoperta, dopo una forte chemio la leucemia è andata in remissione...ora stiamo andando avanti con l'azacitidina aspettando il trapianto...

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