tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

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annalisa48
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tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#1 Messaggio da annalisa48 »

Ciao a tutti.....
mi sfogo un po'...
mia madre nel 2006 e' stata operata per un tumore al colon grave, ha poi effettuato chemio e sembra che a tutt'oggi le cose vadano bene.
nel 2007 le viene anche scoperto il morbo di waldenstrom.....nome assai complesso e cure praticamente inesistenti, per il waldenstrom non ha mai fatto cure ma ora ci troviamo con una adenopatia all'ilo epatico di 5 cm e l'ematologo vorrebbe procedere con chemio.(in questi giorni aspettiamo una loro decisione su come procedere)
questi linfonodi erano stati scoperti nel 2007 ed erano di dimensioni di 2-3 cm e ora invece di 5 .
non so se qualcuno di voi ne sa qualcosa di questo waldenstrom e mi puo' aiutare a trovare qualche centro di riferimento per questa patologia. Su internet ho letto che e' una malattia che da 5 anni di vita......al massimo
annalisa

loredana58

Re: tumore colon + waldenstrom

#2 Messaggio da loredana58 »

ciao, annalisa
intanto... lascia perde le previsioni di Internet
la malattia di waldestrom è un qualcosa che colpisce il midollo
credo somigli per certi versi al mieloma, ma è meno tremendo
perché risparmia le odda
adesso vedo se recupero qualcosa in più
forse fa parte delle patologie curabili ma non del tutto guaribili
so che alcune cure concidono con quelle del mieloma
a presto, ein bocca al lupo
lory
quanti anni ha tua mamma? è importante per la prognosi e le scelte terapeutiche
voi di dove siete?

stef75
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Re: tumore colon + waldenstrom

#3 Messaggio da stef75 »

Si tratta di una malattia ematologica piuttosto rara, caratterizzata da una anomala proliferazione di cellule B. Purtroppo al momento non esistono terapie documentate in grado di far ottenere la guarigione al paziente. La prognosi di 5 anni è la media, esistono in letteratura casi di sopravvivenze ben più prolungate (10 -15 anni). Occorre valutare i vari fattori prognostici, lo stato generale di salute del paziente e - come in tutte le patologie - la reazione soggettiva alle terapie (che dovrebbero consistere nell'anticorpo monoclonale rintuximab abbinato a clorambucil e fludarabina).

In bocca al lupo.

annalisa48
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Re: tumore colon + waldenstrom

#4 Messaggio da annalisa48 »

ciao, mia madre ha 75 anni.
ora l'ematologo ha prescritto una pet per il pacchetto dei linfonodi che all'ecografia appare molto ingrandito, circa 5 cm.
poi di nuovo l'aspirato midollare e tutte le analisi.
purtroppo non si puo' fare un prelievo dei linfonodi perche' sono nell'ilo epatico.
siamo di ravenna
grazie dell'aiuto

annalisa48
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Re: tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#5 Messaggio da annalisa48 »

Fatta la pet.......aspettiamo l'esito con ansia.
nessuno mi risponde, questa malattia e' poco conosciuta.

loredana58

Re: tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#6 Messaggio da loredana58 »

ciao annalisa
la malattia di waldestrom è poco conosciuta, ma ha detto bene stef, oggi si può curare...
credo che l'età di tua mamma possa essere d'aiuto anche per una evoluzione lenta, per cui...forza!!!
confermo che si tratta di una malattia di provenienza midollare, meno tremenda del mieloma
perché risparmia le ossa...e , credimi, non è poco!!!
credo che sia importante che vi appoggiate aun Centro che disponga di tutte le terapie oggi
utilizzabili, per scegliere la miglire per il caso specifico
le condizioni generelai di tua mamma come sono?
ciao, un abbraccio
lory

loredana58

Re: tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#7 Messaggio da loredana58 »

siete di ravenna?
creo che in quell'ospdelae lavori come infermiera un'amica di mia figlia,
una ragazza meravigliosa
se volete, sento qui a MI se qualche centro, tra quelli che conosco,
è all'avanguardia nella cura del MdW

a presto, fammi sapere...scrivi da me
ciao,
lory

annalisa48
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Re: tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#8 Messaggio da annalisa48 »

ciao,
la pet non rileva accumuli sui linfonodi, rileva alla tiroide un accumulo di suv (5,7).
l'ematologa ha detto che sarebbe meglio eseguire anche una tac perche' la pet non da' informazioni dettagliate sui linfonodi ingrossati all'ilo epatico.
mi chiedo a questo punto perche' hanno fatto la pet se era piu' idonea la tac.
poi andremo anche dall'endocrinologo per la tiroide.

loredana58

Re: tumore colon + Morbo Waldenstrom- in terapia

#9 Messaggio da loredana58 »

ciao...
non ne so molto, ma qui ci sono tanti "esperti" in linfomi che potranno essere più precisi.
comunque, la TAC e la PET rilevano cose diverse, e spesso sono necessarie entrambe. Oppure una serve per integrare i risultati dell'altra.
So che ci sono anche apparecchi fanno la TAC/PET integrata. La TAC rileva le "masse" presenti, la PET il ricambio glucidico delle cellule che serve per capire non la grandezza ma il livello di "attività" appunto delle cellule che si trovano nelle zone interessate dalla malattia. Poi, non so se in certe zone (es fegato) uno dei due esami non sia adeguato ad intepretare la situazione...
spero di esserti stata comunque utile
lory

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