Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 30 nov 2014, 12:35 
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Ayla !
buona domenica !!!!
guarda che noi ti aspettiamo !
dai dacci un colpo, che poi lo condividiamo.....

ti lascio una carezza,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 1 dic 2014, 17:26 
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passo per un saluto...
se vuoi, dacci tue notozie! kissing
**ros

p.s. Non temere di essere giudicata, non qui, qualunque sia la tua decisione. Ti siamo vicini in ogni caso. kissing


Ultima modifica di emily210 il 2 dic 2014, 22:48, modificato 2 volte in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 2 dic 2014, 17:32 
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Ayla, fatti sentire, per favore....

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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 3 dic 2014, 16:20 
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Ciao Ayla, per quanto ti potrà essere utile ti racconta la mia esperienza con la chemio, per un linfoma non hodgkin primitivo del mediastino. Ho fatto 8 cicli di R-Chop,fattori di crescita e due mesi di radioterapia, e a parte la caduta dei capelli e le punta delle dita atrofizzate, non ho sofferto di nausee, vomito, dolori, rush o altro.
Sarò stato fortunato? Non so, ma questo per dirti che, pure nei protocolli consolidati degli effetti collaterali, ogni caso è a sè.


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MessaggioInviato: 8 dic 2014, 22:48 
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Casetta: viewtopic.php?t=3863
Spero che tu ti senta un po' meglio...
Ti sono vicina. Un abbraccio.
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MessaggioInviato: 17 dic 2014, 15:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ayla !!!
ma sei scappata ?
guarda che ci manchi.......
dai fai un piccolo sforzo e vieni a dirci due parole.
Ci tengo, davvero.
Se non ci facciamo compagnia noi....

ti lascio un abbraccio sereno,
Tiziana da

Ps. Se vai da me, c'è un piccolo regalo per tutti voi.
leggilo, credo ti faccia bene al cuore....

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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 22 dic 2014, 1:26 
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Ciao!!!! ti ho letta solo oggi.... e mi dispiace veramente non esserci stata prima, ma da oggi qui hai una amica in più... !!
Ho un cagnolino anch'io e . .. ti capisco perfettamente!!
Ti aspetto allora, sei entrata nei nostri cuori e non intendiamo, nessuno di noi, far a meno della tua amicizia e collaborazione (perchè qui, tutti siamo di aiuto a tutti!!! vedi che non è presunzione ehhhh!!)
Ti abbraccio forte forte, dai un bacino ai tuoi piccoli musetti
a presto
Giuliana


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MessaggioInviato: 28 dic 2014, 20:06 
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Casetta: viewtopic.php?t=4250
Desidero augurarvi Buon Natale (scusate il ritardo) e Buon Anno Nuovo.
Ho riletto tutte le vostre parole e le ho trovate ancora più coinvolgenti della prima volta che le ho lette.
devo raccontarvi gli ultimi avvenimenti: ho fatto il primo ciclo di chemio, della durata di tre giorni, in cui non sono stata male...nei 3/4 giorni successivi sono stata stanchissima e poi è improvvisamente peggiorata la mia bronchite cronica...non riuscivo più a respirare...
Farmaci a gogò e adesso respiro di nuovo, non molto bene , ma respiro.
Dovrei fare il 2° ciclo il 7/8/e 9 gennaio.
Come vi ho già detto sono sola con i miei cagnetti, però ho due amiche che mi stanno vicino per quanto possono e soprattutto economicamente.
Pensavo l'altro giorno che ho passato gli ultimi due anni con preoccupazioni notevoli e adesso ho più soldi di quanti me ne servano, non ho quasi preoccupazioni ma non ho desideri, in fondo la morte imminente mi ha risolto un sacco di problemi.
Ho molto timore che la seconda chemio mi faccia stare molto peggio, ma tant'è. Poi farò la TAC e se non ci saranno stati risultati apparirà inutile continuare a farla (detto anche dai medici, anche se non così brutalmente).
A proposito della mia depressione mi sto curando, naturalmente e anche se non sto male come in certi periodi è certo che faccio molta fatica a sentirmi il cuore, sembra quasi rinchiuso in un pezzo di roccia difficile da scalfire...al momento mi dà un po' di emozione vedere i miei capelli abbandonarmi a frotte e trovo allucinante il pensiero di vivere senza capelli.
Ma anche questo passerà come tutto il resto.
In questo periodo sto bene solo quando vado a letto e mi coccolo un pò le mie cagnette.
Rinnovo l'ammirazione che ho nei vostri confronti e spero che troviate sempre tanta forza per andare avanti.
Ancora auguri e un caldo abbraccio a tutti voi.


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 29 dic 2014, 1:10 
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****appla Brava grazie di averci dato tue notizie!!!! non vuoi vero farci stare in pensiero...???!!!
Vedrai che la prossima chemio, sarà più "buona"... nel senso che non ti farà star così male e comunque, visto che è l'arma per uccidere l'infame, usala e annientalo!!!
Te lo chiedono le tue cagnette, le tue due amiche che ti aiutano e te lo chiediamo noi tutti.....
Per i capelli ... ora non ti può sembrar vero ma, ti assicuro (provato dal vivo con il mio Ezio) che prestissimo torneranno tutti, più belli, più folti e più soffici di prima!! Basta solo avere un pochino di pazienza... e qui, di pazienza ne abbiamo a iosa, tutti!!
Ti aspetto presto qui con tue nuove; ti abbraccio forte forte e ti mando un vagone di coccole per le tue piccine (la nostra vecchietta di quasi 15 anni si chiama Wicky..).
A presto Amica mia e non mollare !!!!!un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing kissing
Giuliana


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MessaggioInviato: 30 dic 2014, 12:22 
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Ayla !!!
ma che brava , ci hai dato tue nuove !!!

sento che sei partita e davvero la fase che hai affrontato prima è , per la testa, la più tosta !
leggo che hai fatto la prima e se è andata quasi bene,
vedrai che che la seconda andrà anche meglio.
IL corpo che l'ha ricevuta riesce un pò alla volta a capire come reagire.
La stanchezza ?
fa parte del gioco, e comunque vorrà dire che ti sta facendo effetto !!!

Io ti mando una borsa delle mie, piena di forza e determinazione,
ma anche tanti pensieri luminosi;
un abbraccio a te, da condividere con le tue amiche...
a presto.
Ti a spettiamo,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 30 dic 2014, 13:16 
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Alya, è bello leggere che ti sei data una possibilità. Usa le borse della nostra Tiziana, sono veramente magiche.

**t


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 30 dic 2014, 20:52 
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Ayla, sono felice di avere tue notizie! :-D
Ricambio gli auguri di buone feste. Dalle tue parole si sente che sei più serena, e questa è la vera vittoria, l'unica che conti davvero: bravissima, continua così!! kissing
Un abbraccio pieno di affetto **tizi39
e una carezza alle tue cagnoline.
Buone Feste!


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MessaggioInviato: 1 gen 2015, 18:34 
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Ayla !!!!
auguri tanti e fortissimi !!!

un abbraccio sincero e coccoloso
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 4 gen 2015, 7:47 
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grazie Ayla per averci risposto!!!! hai scritto che il tuo cuore è difficile da scalfire perchè e' come se fosse chiuso in un pezzo di roccia: NON E' VERO!!!!! lo dimostra il fatto che hai risposto alle nostre lettere, quindi significa che il cuore palpita, eccome! e smettila subito di parlare di morte imminente, nessuno sa cosa ci aspetta dietro l'angolo, ma credere che il destino serbi per noi qualcosa di bello non è poi cosi' inverosimile. e poi non sei sola: ci siamo noi, le tue due amiche , le tue cagnoline.....tagliali a zero i capelli, prima di perderli tutti, cosi' magari non li vedi allontanarsi a ciocche....e comunque non perdere mai la speranza. ci puo' essere un futuro migliore.deve esserci.

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MessaggioInviato: 4 gen 2015, 10:13 
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Ciao Ayla, mi chiamo Giulia, ho la tua stessa ètà, più o meno, e sono rimasta vedova il 26.2.14, la mia storia la puoi leggere quì nel forum: "Giovanni da 13 anni con il Mieloma e non vuole morire". Ti sento molto vicina nel tuo scrivere per la situazione che descrivi di malattia, solitudine e senso di vuoto esistenziale. Non so se è la parola giusta ma è quello che sento nel leggerti, perchè è quello che sto provando ora io. Sarà anche per me la depressione, non lo so, so solo che per ora respiro e basta.....Mi aiuta molto il racconto, l'ascolto e la condivisione, anche di questo forum.
Capisco tutti i tuoi dubbi sul curarsi o meno, sono legittimi, anzi quasi scontanti per chi non ha accanto qualcuno o qualcosa per cui valga la pena vivere. Eppure bisogna vivere. Questa è la sfida che ti è toccata e ci è toccata. Questo è il senso dell'esistenza, l'esistenza stessa. Ora ci sono i tuoi cagnolini, non ho figli ma ho avuto un cane per 16 anni, quindi ti capisco. Poi le tue amiche prendi pure .....e poi c'è tanta umanità nelle corsie....per 13 anni abbiamo frequentato gli ospedali e tutti i reparti. Guardare dalla finestra il mondo per 6 mesi, e io accanto a lui, è stata la felicità, la malattia non esisteva. E ora piango. Se ti fa piacere mi puoi scivere in privato, mi aiuterà e sarò contenta per te dei tuoi "piccoli passi" verso la guarigione. Basta volerla. Ti abbraccio. Giulia


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 27 feb 2015, 15:42 
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Ciao Ayla, è un po' che non scrivi e mi piacerebbe avere tue notizie!
Spero che tu non stia troppo male e che riesca ad affrontare le terapie.
Sai ho letto ciò che ti ha scritto Giulia e mi ha commosso...
Ti abbraccio e aspetto tue notizie
Chiara


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MessaggioInviato: 29 apr 2015, 23:31 
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Casetta: viewtopic.php?t=4250
Con questo messaggio desidero salutare tutto il forum, ringraziarvi ancora per le vostre parole di conforto , che mi porterò nel cuore.
A gennaio ho smesso tutte le terapie e, come era logico, il mio tumore si è dato da fare...adesso respiro molto a fatica e sono stanchissima, non ho ancora dolori molto forti ma prendo già un po' di morfina.
Al momento sono abbastanza serena anche se so che fra poco avrò una fifa boia, ma intanto di lì si deve passare.
Auguro a tutti voi di avere sempre quella forza, che io non ho avuto, che vi fa lottare e anche vincere.
Mi siete molto cari, un bacio a tutti voi.


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 30 apr 2015, 8:49 
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Carissima, leggo con molto dolore le tue parole, ma è stata una tua scelta (molto sofferta sicuramente) e la rispetto...
Ti abbraccio e ti ringrazio per questo messaggio che ci hai voluto scrivere!
Chiara kissing


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MessaggioInviato: 30 apr 2015, 16:23 
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Ciao Ayla !
grazie per il tuo saluto.
Avevamo tutti bisogno di sentire come stava andando.
Capisco e rispetto la tua scelta.
coraggiosa , direi !!!
Di forza ne hai avuto a prenderla !
e poi qui ognuno pensa e reagisce a suo modo.

senti, se ti va, vieni da noi;
ci potremmo fare compagnia.........

Ti lascio una manciata di farfalle,
per farti il solletico e pensarti a sorridere
e un abbraccio dolce ma stretto,
Grazie ancora
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 1 mag 2015, 2:52 
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Ciao Ayala! :-D

Grazie per il saluto e per averci dato tue notizie, così so come pensarti.
Anche se hai lasciato le " cure" immagino e spero che ti seguano con tutte le terapie di supporto necessarie, in primis ma non unica quella del dolore.

Ho messo la parola "cure" fra virgolette perchè io ho ancora davanti agli occhi, oltre che nel cuore dove sempre rimarrà, la mia amica che se n'è andata a Novembre, aveva la forza di un leone ma le "cure" l'avevano annientata ed in quei 2 mesi di cicli le dimensioni del tumore erano triplicate...
Questo per dire che ognuno reagisce a modo suo, e che capisco fino in fondo la tua scelta.

Un abbraccio.



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 3 mag 2015, 21:20 
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Cara sei nei miei pensieri kissing
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 3 mag 2015, 22:34 
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Ayla,ho sempre letto la tua storia .......voglio portarti il mio abbraccio,nel rispetto di questa tua scelta difficile e coraggiosa.Sei nei miei Pensieri,sempre.
kissing
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 7 mag 2015, 21:42 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
il mio abbraccio con tutto il cuore dopo averti letto da Nonno Gamy.
kissing
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 7 mag 2015, 22:58 
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rispetto massimo per la tua scelta... ma, ti confesso che sarei felice di avere tue notizie...
se vuoi.. se puoi... se ti va ....
Ti abbraccio forte forte
Giu


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 11 mag 2015, 22:40 
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Hai tutta la mia comprensione.Ti stringo forte in un lungo abbraccio, con tutto il mio cuore!
Katy


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MessaggioInviato: 12 mag 2015, 10:39 
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Carissima
Non solo massimo rispetto e stima, ma anche ammirazione
Non è facile scegliere, per il sì o per il no,
ogniqualvolta la scelta riguarda la nostra vita
Ciò che io ritengo è che sia giusto che ciascuno decida per sè.
Probabilmente, io farei la stessa tua scelta...che ho visto
già fare da parte di persone a me molto vicine, con grande sofferenza e dignità
Son certa che avrai già pensato alle migliori soluzioni
per tuoi 4 migliori amici!
Un abbraccio
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: No linfoma ma cancro al polmone
MessaggioInviato: 14 mag 2015, 14:43 
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Ciao Ayla,
per trovare la casetta di Copenaghen segui questo percorso:
LNH in remissione
LNH - In attesa di conferma di REMISSIONE
Copenaghen - LNH a grandi cellule + linfoma follicolare


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MessaggioInviato: 18 mag 2015, 14:42 
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Ciao Ayla, ti penso sempre.... kissing
Chiara


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MessaggioInviato: 18 mag 2015, 14:45 
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Alya..
e allora come sta andando ?
facci sapere, che ti pensiamo tutti qui dentro.......

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e un abbraccio dolce da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 18 mag 2015, 15:19 
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...Alya...io ti ho letta solo ora...
Rispetto la tua scelta che comunque e' molto coraggiosa e ti stringo in un abbraccio!!!
kissing

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 26 mag 2015, 15:13 
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Ciao Ayla, ti sono vicina e se te la senti, scrivici...
Chiara kissing


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MessaggioInviato: 20 ott 2019, 16:05 
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Ovunque tu sia... **tizi2 **ros


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Re: No linfoma ma cancro al polmone

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