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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 10 nov 2009, 17:19 
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Iscritto il: 10 nov 2009, 15:43
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ciao a tutti ragazzi mi chiamo Samuele ed è dal 2002 che lotto contro questa malattia,
vi racconto brevemente questa storia sperando possa servire anche ad altri, visto che per molte
volte in questi anni mi sono sentito molto solo, vista la rarità della malattia e la rarità del comportamento
di questo "Infame".

Agosto 2002 in tenda e fuoristrada nel deserto della Tunisia, all'inprovviso fortissima emoragia alle vie
urinarie, emoragia che dura ben 5 giorni, quanto il viaggio di ritorno, arrivo al pronto soccorso di Torino
con una anemia molto preoccupante, dopo i primi esami eco tac e cistoscopia il responso è molto tranquillizzante almeno per quel momento, Paraganglioma vescicale di 5 cm e null'altro in giro.
Decidono di operarmi, mi tolgono quella massa e tutto si risolve per il meglio.

Ottobre 2006 una domenica mattina, forte emoragia!!! "l'infame è tornato"!!, al Pronto soliti esami, alla Tac il responso è molto più preoccupante della volta precedente, oltre essere tornato in vescica avevo masse nel mediastino e in entrambi i polmoni, mi operano alle Molinette di Torino nel mediastino e nei polmoni, non ho fatto in tempo ad iniziare la chemio che dopo 2 mesi era già tornato esattamente dove il chirurgo aveva operato

Marzo 2007 inizia la chemio, Cisplatino e Vp16 6 cicli molto pesanti ma le masse almeno si stabilizzano

Febbraio 2008 al responso della Tac si evidenzia ripresa di malattia...

Aprile 2008 inizio terapia Radiometabolica all'Istituto Europeo di Oncologia di Milano, la terapia è durata quasi un anno, l'infame si riducone di molto sopratutto a livello polmonare

Ottobre 2009 due settimane fa, alla Tac di controllo si evidenzia ripresa di tutte la masse, adesso sto aspettando di riprendere la Chemioterapia, l'oncologo mi ha parlato di trattamento CAV (ciclofosfamide, adriamicina e vincristina) speriamo....

Sono comunque molto felice di incontrarvi ragazzi.

Samuele


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 10 nov 2009, 17:31 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11
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Ciao Samuele, benvenuto tra noi, hai un bellissimo nome che ci rievoca dolci ricordi.

Ammetto tutta la mia ignoranza nel dirti che credevo il paraganglioma fosse una patologia benigna, nel nostro forum l'ha avuto solo Tiziana, risolto con un intervento.

Non ti so dare indicazioni, ma visto che in questi anni a volte ti sei sentito solo, spero che condivedere questo cammino con noi non ti faccia più sentire così.

Un abbraccio.

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Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 11 nov 2009, 17:01 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
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Ciao Samuele, bentrovato

Confermo quanto già detto da Sabry. Il mio paraganglioma (carotideo) era benigno e per me è stato
più problematico scoprirlo che curarlo. Me lo hanno asportato a novembre 2006 e ora si limitano
ad uno/due controlli l'anno (il prossimo tra 15 giorni).

Quando mi è stata fatta la diagnosi anche io mi sono sentita sola, come te. Non sapevo cosa
fosse, non trovavo persone con cui parlare e che mi aiutassero a capire.
Spero tu abbia trovato i dottori giusti ai quali affidarti.

In bocca al lupo. :incrocio

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Tizi


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 9:52 
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Iscritto il: 10 nov 2009, 15:43
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Ciao Tiziana, il mio purtroppo si è dimostrato molto più agressivo di quel che si aspettavano tutti, medici compresi, al momento sto provando cure per altri tipi di tumore, perchè le ricerce sul paraganglioma maligno sono quasi nulle, al momento sto aspettando di iniziare la chemio, speriamo non sia pesante come quella prima. Dal 2002 sono seguito da tre ospedali di Torino e dall'IEO di Milano, ma la maggior parte delle volte la sensazione è che... "non sanno neanche loro".
Vi saluto e grazie
Samuele


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 9:53 
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Ciao Sabrina e grazie anche a te!
Samuele


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 14:36 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
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Località: Provincia di Milano
samuele ha scritto:
la maggior parte delle volte la sensazione è che... "non sanno neanche loro"

Condivido questo tuo pensiero. Ho avuto più volte la sensazione che le risposte vaghe alle mie mille domande
dipendessero dalla poca conoscenza. Ancora oggi dopo qualche anno mi sono rimasti dubbi. Anche per esempio
sul fatto che prevedano controlli vitanaturaldurante. Perché? Se come mi han detto era benigno allora per quale
motivo mi tengono monitorata per accertare che non ci siano recidive? E perché poi si limitano alla zona interessata
senza preoccuparsi del fatto che magari può esserci qualcosa da un'altra parte?

Io sono seguita a Milano (San Carlo) dal reparto chirurgia vascolare quindi purtroppo non saprei nemmeno
consigliarti un posto dove chiedere eventualmente un consulto. Ricordo che inizialmente, quando ero su internet
alla ricerca disperata di informazioni sulla malattia, più volte ho trovato info provenienti dall'ospedale di Pavia..

E comunque Samuele, confida nel fatto che anche se la cura che farai non è "mirata" per il paraganglioma,
sicuramente farà il suo dovere!!!!! Forza che lo fai fuori questo infame invadente!!!!!!! :incrocio :incrocio

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Tizi


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 16:28 
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Certo! la battaglia è ancora aperta, e per convincermi ancora di più che non mollo, ho appena comprato casa con un mutuo di 30 anni! :-))

Comunque ti consiglio di non abbassare mai la guardia, fanno bene i medici a consigliarti il controllo periodico, il paraganglioma è solitamente benigno ma a volte recidiva di frequente...comunque quelli carotidei sono quelli dal "carattere meno agressivo" stai tranquilla che ne sei fuori...

Samuele


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 Oggetto del messaggio: Re: Samuele contro Paraganglioma
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 20:27 
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CIAO SAMU MI AGGREGO E :incrocio :incrocio X TE

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ciao da rossana


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MessaggioInviato: 26 nov 2012, 17:39 
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pensavo anch'io che fosse solo benigno ...io aspetto la chiamata da cesanello(pisa) per essere operata paraganglioma giugulare all'orecchio ds .già con paralisi mezza corda vocale ,mezza lingua e adesso sta attaccando il trapezio (spalla)

Coraggio ...un abbraccio mega!!!
marinella

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MARINELLA


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MessaggioInviato: 28 lug 2014, 19:39 
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Iscritto il: 28 lug 2014, 8:33
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Ciao, volevo consigliarti di fare una visita presso l' INT di milano dal dott. Buzzoni, uno dei maggiori esperti dei tumori neuroendocrini. Mia moglie è stata operata nel 2011 dal prof. Roberto Chiesa al san Raffaele poi siamo stati mandati dal dott. Buzzoni. Dall'ultima Tac si evince una lesione multipla epatica e una singola polmonare tutte e due secondarie. Siccome per questo tumore (vista la sua rarità) non esiste una terapia mirata ci hanno consigliato di sottoporci a una terapia sperimentale con il Suten (unico centro in Italia a poterlo fare). Adesso aspettiamo la fine di un ciclo per vedere come sta procedendo. Comunque volevo dirti che ho fatto delle ricerche e i migliori centri in Italia per la cura dei tumori endocrini riconosciuti dall' ENETs (European Neuroendocrine Tumor Society) sono l'INT di Milano, la regione Umbria ref. Dott. Ferolla e il I° policlino, il Pascale e il Cardarelli di Napoli coordinati dalla professoressa Colao e dal dott. Faggiano. Ciao e spero di esserti stato utile.


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 16:22 
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Iscritto il: 16 gen 2018, 13:55
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Ciao a tutti,
Ad un mio carissimo amico nell'aprile 2017 è stato diagnosticato un paraganglioma non secernente metastico. Già operato nel tratto dorsale per asportazione della massa con conseguente laminectomia e stabilizzazione e successivo intervento per asportazione massa addominale di 5 cm. Ha già effettuato radioterapia. Ora è in terapia con somatostatina. Ma il dramma è che ha appena eseguito la prima seduta di PRRT prescritta dal dott. Buzzoni dell'IRCCS di Milano e le sue cellule maligne non rispondono e gli hanno sospeso la terapia. Conoscete altri centri che si occupano di paraganglioma. Sono disperata...per lui andrei sino in capo al mondo! È giovane ed ha una bambina. Qualcuno può aiutarmi?


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Samuele -Paragaglioma+Recidive -In terapia

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