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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 7:49 
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Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03
Messaggi: 7
sesso: f
ciao,
sono nuova del forum.
mi e' stato diagnosticato un paraganglioma sx vagale carotideo. La carotide risulta infiltrata. L'unico disturbo che avverto e' l'ovattamento all'orecchio, con perdita parziale dell'udito e pulsazioni annesse. Sono davvero molto spaventata. Non conosco le misure del paraganglioma, ma embra che l'intervento sia inevitabile. Ho un consulto nei prx giorni col Prof. Sanna di piacenza. Mi hanno anche parlato di radiochirurgia, con gamma knife. Avete notizie in proposito?
grazie


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 7:57 
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Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Messaggi: 3300
Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Tizi, ho spostato il tuo messaggio in un nuovo post tutto tuo in modo che tu possa raccogliere il maggior numero di risposte ed attenzioni da parte di chi ha la tua stessa patologia. Io non conosco la tua malattia e quindi non posso esserti di concreto aiuto.
Ma una cosa te la posso dire con certezza : Questo forum è nato per "caso" grazie a me e Tiziana (anche lei nel 2004 in ansia per un paragaglioma) lo mettemmo in piedi i poche ore per usarlo come mezzo privato tra me e lei per rimanere in contatto e coccolarci con buone news. Ormai come vedi per "sforutna di molti" ci siamo molto espansi e di paragagliomi ci sono diverse testimonianze positive
Beh.. il fatto che anche lei si chiami tiziana e che anche lei abbia avuto un paragaglioma non po' che essere di buon auspicio per te

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 9:51 
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piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
Messaggi: 5855
Località: Bologna
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=589&hilit=Bruno#p31297
L'intervento di Fulvio è il migliore degli auspici, non c'è dubbio :wink:
Tanti :incrocio per i tuoi prossimi passi e un abbraccio :insieme:

_________________
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 12:13 
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Iscritto il: 20 ott 2010, 22:41
Messaggi: 58
sesso: f
ciao, non ti so aiutare in concreto ma ti voglio fare gli auguri :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 15:19 
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Iscritto il: 12 ott 2010, 17:30
Messaggi: 10
Località: PERUGIA
sesso: f
ciao,
mio marito ha 3 paragangliomi.... (ne aveva 4)
è stato operato al carotideo sinistro nel 2009 in un ospedale di Roma. Leggendo qua e là, soprattutto in questo forum, ho scoperto che molti si sono rivolti al San Raffaele di Milano dal Prof. Roberto Chiesa.

L'intervento non è semplice, inutile prenderti in giro, ma se ti rivolgi ad una struttura competente vedrai che andrà molto bene. Non ti consiglio il centro dove si è operato mio marito perchè purtoppo le cose non sono andate esattamente come dovevano, mentre molti parlano bene del San Raffaele di Milano.

La chirurgia non è l'unica soluzione, molti di questi paragangliomi sono trattati con radiochirugia cyber knife (un centro importante è a Vicenza, ma ce l'hanno anche al Besta di Milano).

La situazione di mio marito è molto complessa perchè i paragangliomi sono multipli e bilaterali, per questo abbiamo girato tanto e chiesto informazioni un po' ovunque.

Un grande abbraccio.


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 16:02 
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Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03
Messaggi: 7
sesso: f
Vi ringrazio delle vs. risposte.
Mi sono rivolta al Prof. Sanna di piacenza su indicazione del mio otorino. Sembra che lui sia davvero un luminare in proposito, ma l'intervento che mi ha prospettato e le conseguenze annesse mi hanno davvero terrorizzata! Soprattutto mi spaventa la poca certezza del recupero post operatorio e di quanto questo sia soggettivo. Il mio "intruso" sembra grande (4 cm) e interssa timpano, giugulare, nervo vago e carotide.
Mi hanno anche parlato della possibilita' di intervenire con i gamma-knife presso il San Raffaele di Milano.
Sono spaventata e confusa.
sono di Milano e ho 50 anni.


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 17:14 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
Messaggi: 1209
Località: Provincia di Milano
Ciao! Ti ho mandato un messaggio privato.
Non so se sai come funziona comunque ti chiamo dopo

_________________
*****************
Tizi


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MessaggioInviato: 4 nov 2010, 22:26 
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Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03
Messaggi: 7
sesso: f
ciao....la confusione nella mia testa regna!!!!!
Scusate la domanda, ma c'e' qualcuno nel forum che e' stato trattato con radiochirurgia gamma-knife?


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MessaggioInviato: 5 nov 2010, 18:21 
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Iscritto il: 12 ott 2010, 17:30
Messaggi: 10
Località: PERUGIA
sesso: f
CIAO SONO ANGELA..
TI HO MANDATO UN MESSAGGIO PRIVATO..

FAMMI SAPERE


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MessaggioInviato: 6 nov 2010, 12:48 
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Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03
Messaggi: 7
sesso: f
ciao angela
grazie tanto per i tuoi consigli.
Siete davvero tutti molto cari.
Per quanto riguarda i vari medici, non so ancora di chi mi devo fidare.
A parte la diagnosi ormai certa, i modi per intervenire sono tutti notevolmente differenti.
A questo punto la mia ricerca continua, faro' un altro consulto.
buon w.end a tutti
tizi


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MessaggioInviato: 10 nov 2010, 13:05 
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Iscritto il: 6 ott 2007, 20:38
Messaggi: 1
ciao questa è la prima volta che scrivo, io come te anche se indirettamente sono alle prese con gravi problemi di paraganglioma. scrivero' piu' dettagliatamente il racconto mio e di mio marito in in un secondo momento in modo che tutti possano fare le proprie scelte tenendo in considerazione anche la mia esperienza, ma prima di tutto voglio rispondere a te in quanto ho letto il nome del prof. Sanna che ho conosciuto... e devo dire che purtroppo ho conosciuto anche il suo lavoro, motivo per la quale, con mio marito, prendemmo la chiara decisione di non rivolgerci a lui. Abbiamo cercato dei contatti su piccoli passi e li abbiamo trovati grazie a quella santa che risopde a nome di Tiziana. brevemente, il tutto inizio' nel 2003 proprio con mio suocero che ando' dal prof. Sanna (sotto suggerimento di un altro medico). Sarà forse bravo come otorino, ma è meglio che non metta mano su paragangliomi, non so ancora perchè mio suocero non abbia denunciato la sua drammatica esperienza. i casi negativi che potrei raccontare sono ben due...mio suocero e una mia vicina di casa, entrambi con gli stessi pessimi risultati, mi spiegarono poi che questo è un lavoro da chirurgo vascolare...mi sento di sconsigliarti Sanna e ti suggerisco(come fece Tiziana con me) di provare a parlare con il prof. Settembrini del San Carlo di Milano....Ha Operato mio marito per due paragangliomi carotidei (ha 30 anni e ha ancora un terzo da sconfiggere, piu' arduo), ha operato mio suocero, ed altri familiari di mio marito che, per sfortuna, sono risultati positivi per la familiarità del tumore....per saperne di più (e ci sarebbe abbastanza da sapere) e per avere dei contatti telefonici di riferimento, contattami senza problemi alla mia e-mail ele_anastasi@yahoo.it ciao ed in bocca al lupo..;-)


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MessaggioInviato: 17 gen 2011, 11:14 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
Messaggi: 1209
Località: Provincia di Milano
Ciao a tutti riporto aggiornamento della mia omonima:

ciao, rieccomi nel forum....
Ora potre passare dal settore "in diagnosi" al settore "in terapia".
Riassumo:
il mio paraganglioma vagale carotideo, e' stato confermato anche da un'angiografia cerebrale eseguita lo scorso mese di ottobre. La diagnosi e il volume dell'infame, davano purtroppo una situazione abbastanza difficile da trattare, a causa del coinvolgimento dei nervi ( VIII IX XI XII), della carotide. La vena giugulare e' chiusa. CLASSE di Fish C3.
Gli specialisti otoneurochirurghi da me interpellati mi hanno dato l'intervento chirurgico, come unica e valida strada da seguire. Intervento in parte invalidante, difficile e con effetti quasi certi di semi paralisi dei nervi almento per alcuni mesi. Chiusura definitiva della carotide prima dell'intervento ed embolizzazione della zona.
Dico la verita', non mi sentivo pronta ad affrontare questo intervento, non tanto per l'intervento in se, ma per il dopo. Il mio unico problema e' comunque la perdita parziale dell'udito a simistra, fruscio e pulsazioni nell'orecchio.
Mi sono quindi rivolta ad uno specialista al San Raffele di Milano, il prof. Morttini, neurochirurgo e specialista di Gamma Knife , cioe' la radiochirurgia stereotassica.
Il Prof. mi ha subito prospettato l'alternativa valida alla chirurgia tradizionale.
Dopo una serie di studi sulla fattibilita' della radiochirurgia per il mio problema, ho deciso di affidarmi a qst alternativa.
Tre giorni fa sono stata sottoposta al trattamento ( si fa una volta sola). I medici si sono dichiarati soddisfatti perche' sono riusciti a trattare tutta la lesione senza danneggiare i tessuti sani vicini ( questo e' anche merito della precisione che il casco stereotassico ti permette di avere durante il trattamento).
Ora il prx step e' quello di controllare l'arresto della crescita nei prx mesi mediantie la RSM.
In qst momento sto bene, il trattamento non lascia segni o disturbi. Ho solo un po' piu' di ovattamento all'orecchio sx.
Spero che tutto vada per il verso giusto, e se cosi' fosse, tengo molto a diffondere, per qnt mi e' possibile, qst metodo di trattamento e magari dare qlc alternativa anche a chi e' in uno stato di non operabilita' del tumore.
un bacio a tutti


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MessaggioInviato: 17 gen 2011, 11:16 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
Messaggi: 1209
Località: Provincia di Milano
ele ha scritto:
ciao questa è la prima volta che scrivo, io come te anche se indirettamente sono alle prese con gravi problemi di paraganglioma. scrivero' piu' dettagliatamente il racconto mio e di mio marito in in un secondo momento in modo che tutti possano fare le proprie scelte tenendo in considerazione anche la mia esperienza, ma prima di tutto voglio rispondere a te in quanto ho letto il nome del prof. Sanna che ho conosciuto... e devo dire che purtroppo ho conosciuto anche il suo lavoro, motivo per la quale, con mio marito, prendemmo la chiara decisione di non rivolgerci a lui. Abbiamo cercato dei contatti su piccoli passi e li abbiamo trovati grazie a quella santa che risopde a nome di Tiziana. brevemente, il tutto inizio' nel 2003 proprio con mio suocero che ando' dal prof. Sanna (sotto suggerimento di un altro medico). Sarà forse bravo come otorino, ma è meglio che non metta mano su paragangliomi, non so ancora perchè mio suocero non abbia denunciato la sua drammatica esperienza. i casi negativi che potrei raccontare sono ben due...mio suocero e una mia vicina di casa, entrambi con gli stessi pessimi risultati, mi spiegarono poi che questo è un lavoro da chirurgo vascolare...mi sento di sconsigliarti Sanna e ti suggerisco(come fece Tiziana con me) di provare a parlare con il prof. Settembrini del San Carlo di Milano....Ha Operato mio marito per due paragangliomi carotidei (ha 30 anni e ha ancora un terzo da sconfiggere, piu' arduo), ha operato mio suocero, ed altri familiari di mio marito che, per sfortuna, sono risultati positivi per la familiarità del tumore....per saperne di più (e ci sarebbe abbastanza da sapere) e per avere dei contatti telefonici di riferimento, contattami senza problemi alla mia e-mail ele_anastasi@yahoo.it ciao ed in bocca al lupo..;-)

Ciao Ele kissing, Sono contenta di leggerti!! Mi spiace che ancora la stroria infinita non sia finita :(
Un abbraccio a te e a tuo marito!

_________________
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Tizi


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MessaggioInviato: 31 lug 2017, 12:06 
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Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Sarebbe stato interessante conoscere il finale di questa faccenda, anche a mia figlia stanno pensando ad una soluzione simile per poter ridurre la massa per poi intervenire con meno difficoltà.


Qualcuno ha notizie?


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