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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 27 giu 2017, 0:34

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MessaggioInviato: 9 mag 2017, 13:26 
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Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
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Eccomi qua,
desidero raccontarvi la mia storia perché può essere utile a molti che hanno avuto e che hanno scoperto di avere il paraganglioma oppure come lo chiamano? ah si, tumore glomico della carotide, mettetevi comodi, il racconto è un po' lungo, non parla solo di me, andiamo ad incominciare.

Dimenticavo, non vi ho detto la mia età, 50 anni fra poco.

Correva l'anno 2007, avvertivo un gonfiore sotto alla mandibola, faccio una ecografia, linfonodo ipertrofico è la diagnosi, segue consulenza da otorino il quale conferma la diagnosi e mi fa fare un mucchio di esami del sangue per verificare eventuali infezioni in corso e malattie virali varie, tutto nella norma finisce tutto li e arriva l'anno 2012, il mio più caro amico se lo porta via un mostro che si mangiava il suo tronco encefalico, superato a fatica il dolore per la perdita per eccesso di zelo prenoto una RM al cervello senza mezzo di contrasto, durante l'esame mi iniettano qualche cosa nelle vene "all'epoca non sapevo cosa fosse" mi dissi, avranno trovato qualche cosa, infatti, così fu, uscito dalla stanza del macchinario la dottoressa mi chiamò e mi palpò sotto il mento, io le dissi, lo so di avere un linfonodo ingrossato, lei mi disse, quello non è un linfonodo ma un tumore benigno, in poche parole, durante la risonanza al cervello si accorsero di questa massa di circa 4x4,5cm, vollero approfondire l'esame attraverso una RM con mezzo di contrasto al collo.

Mi dissero di rivolgermi ad un centro del nord "Milano" perché non è tanto il tumore ad essere cattivo ma è la posizione in cui è collocato a fare la differenza, non la presi molto male anche se l'idea di spostarmi non mi rendeva felice, anche perché essendo un lavoratore autonomo ogni giorno di attività chiusa non produce reddito e non viene rimborsata ma questo è un altro discorso.

Tornato al mio ufficio contatto un mio amico medico e gli chiedo se conosce un oncologo, lui mi domanda, che cosa ti hanno diagnosticato, ed io, un tumore glomico della carotide, e lui, quella è la mia materia, ne ho operati altri, non tanti a dire il vero, lui è sempre stato molto onesto e bravo con me, da quel momento mi sentii sollevato, conoscevo la sua bravura e la sua umanità, era la fine di luglio, mi disse, adesso andiamocene in vacanza e al ritorno lo togliamo, in poche parole nel giro di un mese e mezzo l'intruso non c'era più, sono rimasto in ospedale non più di 3 giorni se non ricordo bene, ho subito due interventi in anestesia totale, il primo per l'embolizzazione e il secondo per l'asportazione.

Dopo l'intervento sono rimasto a casa per circa una settimana, avevo solo mal di testa ma nessun'altra complicazione, il nervo della lingua era stato allungato dal tumore e i medici subito dopo il mio risveglio mi fecero uscire la lingua e per fortuna non deviava da nessuna parte, in poche parole il paraganglioma che si rivelò essere di ben 6 cm si era staccato bene da ogni cosa che aveva toccato, ritengo che sia stato merito della bravura del mio amico chirurgo e come dice lui, c'è voluta anche una dose di fortuna.

dopo alcuni mesi anche la cicatrice divenne quasi invisibile, sembrava e sembra un piccolo e lungo solco ma come ho già detto è praticamente invisibile.

I controlli e le risonanze fatte per i vari controlli non hanno più mostrato segni della sua presenza, bisogna dire che la massa era piuttosto alta e il chirurgo temeva di non poterla rimuovere totalmente, cosa che invece fece.

Bene la mia storia può sembrare terminata ma invece si sposta su altre persone, come prima cosa seppi di un mio cugino che alcuni anni prima ne aveva asportati due, il suo era bilaterale ed era così grosso da risultare visibile ad occhio nudo, lui a distanza di un anno li ha rimossi entrambi senza nessuna conseguenza, esiste ancora dell'altro, questa mutazione è così radicata all'interno di una famiglia e ha colpito altri due membri della mia famiglia, mia sorella e mia figlia ma di questo vi parlerò nel prossimo post che scriverò al più presto a seguito di questo, loro non lo hanno ancora rimosso per vari motivi che poi vi racconterò.

Il mio racconto è piuttosto lungo perché son tante le cose da dire e da fare ma anche le cose già fatte vanno raccontate perché chi soffre della nostra stessa patologia possa avere un punto di riferimento e sapere che il paraganglioma se operato da mani esperte e scrupolose "sempre con una buona dose di fortuna" non fa sempre danni, soprattutto se preso in tempo.

Vi ringrazio per la lettura e vi chiedo scusa per eventuali errori dettati dalla fretta dello scrivere.

Saluti
Donadyno


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MessaggioInviato: 11 mag 2017, 1:05 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Donadyno...
grazie per la tua testimonianza e per aver condiviso con noi la tua personale esperienza a beneficio di chi legge ed in particolare di chi condivide la tua stessa patologia: trovo nel tuo dire una bella espressione di generosità e interesse verso il prossimo che non può che essere apprezzato, condiviso e ricambiato con un costruttivo confronto a beneficio comune :)
Il forum è articolato in sezioni specifiche per le varie patologie, compreso la tua...Per agevolarti nella ricerca ti lascio di seguito il link dove potrai trovare esperienze analoghe alla tua:
viewforum.php?f=86
Continua a raccontarti, quando ti va....ti leggeremo con interesse ...Sei benvenuto tra noi! :)
In bocca al lupo per te e anche per i tuoi familiari che hanno "ereditato" la tua stessa patologia e che spero abbiano risolto con esiti favorevoli anch'essi... :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Katy


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MessaggioInviato: 11 mag 2017, 20:30 
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Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
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Eccomi qua per la seconda parte, Kati ti ringrazio per la risposta e per la considerazione, continuerò a scrivere in questo thread eventualmente il moderatore mi sposterà nella giusta sezione oppure ditemi cosa devo fare, nel frattempo continuerò il mio racconto.

Anno 2015, porto mia figlia a fare un'ecografia al collo per via di un piccolo linfonodo che aveva dietro al collo, il medico, bravissimo anche lui, conoscendo la mia patologia le controlla anche la parte anteriore e mentre controlla mi accorgo che c'è qualche cosa che non lo convinceva, infatti terminato il controllo mi chiama in disparte e mi dice: Tua figlia ha la tua stessa patologia e dovrà fare lo stesso tuo percorso, per il momento è più piccolo di quello che avevi tu, in quel momento mi cade il mondo addosso, cavolo, proprio a mia figlia, ha solo 14 anni! avrei preferito averlo io dall'altro lato del collo ma non lei, in ogni caso telefono subito allo stesso chirurgo vascolare che mi aveva operato e gli racconto l'accaduto, come prima cosa mi consiglia di fare una risonanza magnetica con contrasto cosa che feci dopo meno di un mese e le brutte sorprese non finivano la, speravo in un falso positivo ed invece c'è n'era un'altro o meglio la formazione risultava essere a forma di clessidra.

Non vi racconto i particolari di tutto quello che abbiamo dovuto fare e dei vari medici visitati perché vista l'età preferivano non operarla per via della cicatrice che avrebbe potuto assumere forme strane con lo sviluppo, ci consigliarono una embolizzazione totale per consentire un blocco della crescita e per procrastinare l'intervento vero e proprio, ci rivolgemmo ad un noto neuro chirurgo pugliese il quale ci disse che era pura follia, il problema è che il chirurgo vascolare senza embolizzazione preventiva non poteva operare e nella sua clinica avevano chiuso il centro di radiologia interventista, alla fine lui stesso ci consigliò un bravo chirurgo radiologo interventista il quale a titolo sperimentale aveva applicato tale tecnica su molti pazienti, quindi a settembre 2017 mia figlia entrò in sala operatoria ed in anestesia totale venne embolizzato in modo "totale", l'intervento riuscì perfettamente e a distanza di un mese il tutto era ancora inerme e se non ricordo male lo era ancora a tre mesi, nel frattempo attraverso un'altra famiglia del mio paese, colpita anch'essa dalla stessa patologia scoprimmo che al nord c'era una dottoressa molto brava e scrupolosa che si interessava della ricerca sull'ereditarietà dei paraganglioma e da quel momento iniziò il nostro approfondimento in merito alla materia scoprendo le ricerche del Professor Opocher dell'Azienda ospedaliera universitaria di Padova, scoprimmo che il paraganglioma in alcuni "e per fortuna rari" casi non si forma solo a livello del collo ma può formarsi anche nella zona renale, sull'aorta ecc..
Di questo ve ne parlerò dopo-

Tornando a mia figlia, in letteratura non esistono casi di intervento con la sola embolizzazione ma a quanto pare il rimedio è solo l'asportazione "anche se ho letto di una recente scoperta relativa ad una sostanza che sarebbe in grado di uccidere le cellule del paraganglioma scoperta fatta al centro ricerche di Padova", infatti, l'anno scorso intorno a novembre a seguito di un controllo con eco doppler il medico radiologo interventista aveva riscontrato una recidiva della parte superiore, lui disse, nulla di grave, potremo ripetere l'embolizzazione, è sempre meglio che operare vista l'età della ragazza "nel frattempo aveva compiuto 15 anni", continuò dicendo: fra sei mesi la ricontrollo e nel caso le prescrivo una risonanza magnetica, invece ho agito a modo mio, dopo circa 3 mesi ha rifatto la RM ed in effetti la forma del paraganglioma non era più a clessidra visto che la parte inferiore sembrava scomparsa, purtroppo la parte superiore era tornata come quella di prima, di recente siamo stati dal medico che l'aveva operata e lui ha detto che in effetti la parte superiore essendo molto più complessa da raggiungere e da chiudere non l'aveva fatta in modo completa, a me questa cosa non risultava visto che nel dvd dell'intervento si vedeva chiaramente che la "clessidra" era completamente non vascolarizzata, in ogni caso ha proposto una seconda embolizzazione di completamento ma credo che sia inutile e in questo caso anche su consiglio del mio amico chirurgo vascolare abbiamo deciso di prenotare un consulto presso la clinica di chirurgia vascolare di Padova, tale professore Grego consigliatomi dalla ricercatrice insieme all'endocrinologo Prof. Opocher, ma nel nostro caso andremo a padova a metà giugno quindi vi terrò al corrente su quel che mi dirà il professore.

Per il momento concludo qua, c'è ancora molto da scrivere e spero di non annoiarvi, c'è anche il caso di mia sorella, soprattutto però attualmente sono in pena per mia figlia, penso sempre all'intervento che eventualmente dovrà subire e spero con tutto il cuore di incontrare un medico scrupoloso come quello che ha operato me, penso anche ai vari casi che ho letto e dei danni post operatori che hanno subito ma poi penso a come si è ripresa la persona che si è operata e che vive nello stesso mio paese, persona a cui hanno dovuto recidere il vago e che ha dovuto fare riabilitazione per le corde vocali ma che adesso è tornata alla normalità, quindi speriamo bene, sono sempre fiducioso.

Alla prossima.

Saluti da Donadyno.


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MessaggioInviato: 2 giu 2017, 10:53 
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Donadyno,
la metà di giugno si avvicina.....

come sta andando ?
io vi lascio una borsa delle mie, piena di incroci magici per tutto.

facevi sapere,
a presto da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 23 giu 2017, 10:46 
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Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 3
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Non sono scomparso, il mio lavoro mi impegna molto.

Siamo reduci dal viaggio a Padova, purtroppo abbiamo potuto lasciare solo le varie documentazioni in quanto il Professore aveva anticipato di un giorno la partenza per le sue ferie, al suo posto ci ha accolto il suo vice, un dottore molto disponibile e gentile con il quale abbiamo un po' chiacchierato, ci ha confermato l'esperienza del Professore in merito alla rimozione dei paragangliomi e quindi resteremo in attesa di sue notizie al rientro dalle ferie.

Nel frattempo e ormai inaspettatamente mi hanno contattato da Legnano per via della mia prenotazione riguardo all'esame denominato PET/TC Dopa, esame che eseguirò il 29 giugno, spero che non escano sorprese visto che la RM total body non aveva evidenziato nulla "a parte una cisti molto grande nel mio rene destro che nulla ha a che fare con i paragangliomi" ma si sa, la PET Dopa scopre focolai molto piccoli che la RM non può scoprire.

Il problema è stato trovare un modo per viaggiare economicamente da Bari a Milano, quindi andata in aereo e ritorno in treno visto che l'aereo costava molto caro per il rientro, pazienza, quel che conta "si dice" è la salute.

Mi piacerebbe che mi rispondesse qualcuno/a che ha vissuto la mia stessa esperienza, ovvero, intervento di rimozione del paraganglioma, mi piacerebbe sapere se qualcuno ha avuto esperienze con Padova.

Per il momento vi saluto e vi ringrazio per la lettura.

A presto.


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