Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 16 dic 2017, 9:15

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 9 messaggi ] 
Autore Messaggio
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 13:26 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Eccomi qua,
desidero raccontarvi la mia storia perché può essere utile a molti che hanno avuto e che hanno scoperto di avere il paraganglioma oppure come lo chiamano? ah si, tumore glomico della carotide, mettetevi comodi, il racconto è un po' lungo, non parla solo di me, andiamo ad incominciare.

Dimenticavo, non vi ho detto la mia età, 50 anni fra poco.

Correva l'anno 2007, avvertivo un gonfiore sotto alla mandibola, faccio una ecografia, linfonodo ipertrofico è la diagnosi, segue consulenza da otorino il quale conferma la diagnosi e mi fa fare un mucchio di esami del sangue per verificare eventuali infezioni in corso e malattie virali varie, tutto nella norma finisce tutto li e arriva l'anno 2012, il mio più caro amico se lo porta via un mostro che si mangiava il suo tronco encefalico, superato a fatica il dolore per la perdita per eccesso di zelo prenoto una RM al cervello senza mezzo di contrasto, durante l'esame mi iniettano qualche cosa nelle vene "all'epoca non sapevo cosa fosse" mi dissi, avranno trovato qualche cosa, infatti, così fu, uscito dalla stanza del macchinario la dottoressa mi chiamò e mi palpò sotto il mento, io le dissi, lo so di avere un linfonodo ingrossato, lei mi disse, quello non è un linfonodo ma un tumore benigno, in poche parole, durante la risonanza al cervello si accorsero di questa massa di circa 4x4,5cm, vollero approfondire l'esame attraverso una RM con mezzo di contrasto al collo.

Mi dissero di rivolgermi ad un centro del nord "Milano" perché non è tanto il tumore ad essere cattivo ma è la posizione in cui è collocato a fare la differenza, non la presi molto male anche se l'idea di spostarmi non mi rendeva felice, anche perché essendo un lavoratore autonomo ogni giorno di attività chiusa non produce reddito e non viene rimborsata ma questo è un altro discorso.

Tornato al mio ufficio contatto un mio amico medico e gli chiedo se conosce un oncologo, lui mi domanda, che cosa ti hanno diagnosticato, ed io, un tumore glomico della carotide, e lui, quella è la mia materia, ne ho operati altri, non tanti a dire il vero, lui è sempre stato molto onesto e bravo con me, da quel momento mi sentii sollevato, conoscevo la sua bravura e la sua umanità, era la fine di luglio, mi disse, adesso andiamocene in vacanza e al ritorno lo togliamo, in poche parole nel giro di un mese e mezzo l'intruso non c'era più, sono rimasto in ospedale non più di 3 giorni se non ricordo bene, ho subito due interventi in anestesia totale, il primo per l'embolizzazione e il secondo per l'asportazione.

Dopo l'intervento sono rimasto a casa per circa una settimana, avevo solo mal di testa ma nessun'altra complicazione, il nervo della lingua era stato allungato dal tumore e i medici subito dopo il mio risveglio mi fecero uscire la lingua e per fortuna non deviava da nessuna parte, in poche parole il paraganglioma che si rivelò essere di ben 6 cm si era staccato bene da ogni cosa che aveva toccato, ritengo che sia stato merito della bravura del mio amico chirurgo e come dice lui, c'è voluta anche una dose di fortuna.

dopo alcuni mesi anche la cicatrice divenne quasi invisibile, sembrava e sembra un piccolo e lungo solco ma come ho già detto è praticamente invisibile.

I controlli e le risonanze fatte per i vari controlli non hanno più mostrato segni della sua presenza, bisogna dire che la massa era piuttosto alta e il chirurgo temeva di non poterla rimuovere totalmente, cosa che invece fece.

Bene la mia storia può sembrare terminata ma invece si sposta su altre persone, come prima cosa seppi di un mio cugino che alcuni anni prima ne aveva asportati due, il suo era bilaterale ed era così grosso da risultare visibile ad occhio nudo, lui a distanza di un anno li ha rimossi entrambi senza nessuna conseguenza, esiste ancora dell'altro, questa mutazione è così radicata all'interno di una famiglia e ha colpito altri due membri della mia famiglia, mia sorella e mia figlia ma di questo vi parlerò nel prossimo post che scriverò al più presto a seguito di questo, loro non lo hanno ancora rimosso per vari motivi che poi vi racconterò.

Il mio racconto è piuttosto lungo perché son tante le cose da dire e da fare ma anche le cose già fatte vanno raccontate perché chi soffre della nostra stessa patologia possa avere un punto di riferimento e sapere che il paraganglioma se operato da mani esperte e scrupolose "sempre con una buona dose di fortuna" non fa sempre danni, soprattutto se preso in tempo.

Vi ringrazio per la lettura e vi chiedo scusa per eventuali errori dettati dalla fretta dello scrivere.

Saluti
Donadyno


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 11 mag 2017, 1:05 
Non connesso
Site Admin
Site Admin

Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Messaggi: 906
Località: Palermo
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Donadyno...
grazie per la tua testimonianza e per aver condiviso con noi la tua personale esperienza a beneficio di chi legge ed in particolare di chi condivide la tua stessa patologia: trovo nel tuo dire una bella espressione di generosità e interesse verso il prossimo che non può che essere apprezzato, condiviso e ricambiato con un costruttivo confronto a beneficio comune :)
Il forum è articolato in sezioni specifiche per le varie patologie, compreso la tua...Per agevolarti nella ricerca ti lascio di seguito il link dove potrai trovare esperienze analoghe alla tua:
viewforum.php?f=86
Continua a raccontarti, quando ti va....ti leggeremo con interesse ...Sei benvenuto tra noi! :)
In bocca al lupo per te e anche per i tuoi familiari che hanno "ereditato" la tua stessa patologia e che spero abbiano risolto con esiti favorevoli anch'essi... :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Katy


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 11 mag 2017, 20:30 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Eccomi qua per la seconda parte, Kati ti ringrazio per la risposta e per la considerazione, continuerò a scrivere in questo thread eventualmente il moderatore mi sposterà nella giusta sezione oppure ditemi cosa devo fare, nel frattempo continuerò il mio racconto.

Anno 2015, porto mia figlia a fare un'ecografia al collo per via di un piccolo linfonodo che aveva dietro al collo, il medico, bravissimo anche lui, conoscendo la mia patologia le controlla anche la parte anteriore e mentre controlla mi accorgo che c'è qualche cosa che non lo convinceva, infatti terminato il controllo mi chiama in disparte e mi dice: Tua figlia ha la tua stessa patologia e dovrà fare lo stesso tuo percorso, per il momento è più piccolo di quello che avevi tu, in quel momento mi cade il mondo addosso, cavolo, proprio a mia figlia, ha solo 14 anni! avrei preferito averlo io dall'altro lato del collo ma non lei, in ogni caso telefono subito allo stesso chirurgo vascolare che mi aveva operato e gli racconto l'accaduto, come prima cosa mi consiglia di fare una risonanza magnetica con contrasto cosa che feci dopo meno di un mese e le brutte sorprese non finivano la, speravo in un falso positivo ed invece c'è n'era un'altro o meglio la formazione risultava essere a forma di clessidra.

Non vi racconto i particolari di tutto quello che abbiamo dovuto fare e dei vari medici visitati perché vista l'età preferivano non operarla per via della cicatrice che avrebbe potuto assumere forme strane con lo sviluppo, ci consigliarono una embolizzazione totale per consentire un blocco della crescita e per procrastinare l'intervento vero e proprio, ci rivolgemmo ad un noto neuro chirurgo pugliese il quale ci disse che era pura follia, il problema è che il chirurgo vascolare senza embolizzazione preventiva non poteva operare e nella sua clinica avevano chiuso il centro di radiologia interventista, alla fine lui stesso ci consigliò un bravo chirurgo radiologo interventista il quale a titolo sperimentale aveva applicato tale tecnica su molti pazienti, quindi a settembre 2017 mia figlia entrò in sala operatoria ed in anestesia totale venne embolizzato in modo "totale", l'intervento riuscì perfettamente e a distanza di un mese il tutto era ancora inerme e se non ricordo male lo era ancora a tre mesi, nel frattempo attraverso un'altra famiglia del mio paese, colpita anch'essa dalla stessa patologia scoprimmo che al nord c'era una dottoressa molto brava e scrupolosa che si interessava della ricerca sull'ereditarietà dei paraganglioma e da quel momento iniziò il nostro approfondimento in merito alla materia scoprendo le ricerche del Professor Opocher dell'Azienda ospedaliera universitaria di Padova, scoprimmo che il paraganglioma in alcuni "e per fortuna rari" casi non si forma solo a livello del collo ma può formarsi anche nella zona renale, sull'aorta ecc..
Di questo ve ne parlerò dopo-

Tornando a mia figlia, in letteratura non esistono casi di intervento con la sola embolizzazione ma a quanto pare il rimedio è solo l'asportazione "anche se ho letto di una recente scoperta relativa ad una sostanza che sarebbe in grado di uccidere le cellule del paraganglioma scoperta fatta al centro ricerche di Padova", infatti, l'anno scorso intorno a novembre a seguito di un controllo con eco doppler il medico radiologo interventista aveva riscontrato una recidiva della parte superiore, lui disse, nulla di grave, potremo ripetere l'embolizzazione, è sempre meglio che operare vista l'età della ragazza "nel frattempo aveva compiuto 15 anni", continuò dicendo: fra sei mesi la ricontrollo e nel caso le prescrivo una risonanza magnetica, invece ho agito a modo mio, dopo circa 3 mesi ha rifatto la RM ed in effetti la forma del paraganglioma non era più a clessidra visto che la parte inferiore sembrava scomparsa, purtroppo la parte superiore era tornata come quella di prima, di recente siamo stati dal medico che l'aveva operata e lui ha detto che in effetti la parte superiore essendo molto più complessa da raggiungere e da chiudere non l'aveva fatta in modo completa, a me questa cosa non risultava visto che nel dvd dell'intervento si vedeva chiaramente che la "clessidra" era completamente non vascolarizzata, in ogni caso ha proposto una seconda embolizzazione di completamento ma credo che sia inutile e in questo caso anche su consiglio del mio amico chirurgo vascolare abbiamo deciso di prenotare un consulto presso la clinica di chirurgia vascolare di Padova, tale professore Grego consigliatomi dalla ricercatrice insieme all'endocrinologo Prof. Opocher, ma nel nostro caso andremo a padova a metà giugno quindi vi terrò al corrente su quel che mi dirà il professore.

Per il momento concludo qua, c'è ancora molto da scrivere e spero di non annoiarvi, c'è anche il caso di mia sorella, soprattutto però attualmente sono in pena per mia figlia, penso sempre all'intervento che eventualmente dovrà subire e spero con tutto il cuore di incontrare un medico scrupoloso come quello che ha operato me, penso anche ai vari casi che ho letto e dei danni post operatori che hanno subito ma poi penso a come si è ripresa la persona che si è operata e che vive nello stesso mio paese, persona a cui hanno dovuto recidere il vago e che ha dovuto fare riabilitazione per le corde vocali ma che adesso è tornata alla normalità, quindi speriamo bene, sono sempre fiducioso.

Alla prossima.

Saluti da Donadyno.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 2 giu 2017, 10:53 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8311
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Donadyno,
la metà di giugno si avvicina.....

come sta andando ?
io vi lascio una borsa delle mie, piena di incroci magici per tutto.

facevi sapere,
a presto da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 10:46 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Non sono scomparso, il mio lavoro mi impegna molto.

Siamo reduci dal viaggio a Padova, purtroppo abbiamo potuto lasciare solo le varie documentazioni in quanto il Professore aveva anticipato di un giorno la partenza per le sue ferie, al suo posto ci ha accolto il suo vice, un dottore molto disponibile e gentile con il quale abbiamo un po' chiacchierato, ci ha confermato l'esperienza del Professore in merito alla rimozione dei paragangliomi e quindi resteremo in attesa di sue notizie al rientro dalle ferie.

Nel frattempo e ormai inaspettatamente mi hanno contattato da Legnano per via della mia prenotazione riguardo all'esame denominato PET/TC Dopa, esame che eseguirò il 29 giugno, spero che non escano sorprese visto che la RM total body non aveva evidenziato nulla "a parte una cisti molto grande nel mio rene destro che nulla ha a che fare con i paragangliomi" ma si sa, la PET Dopa scopre focolai molto piccoli che la RM non può scoprire.

Il problema è stato trovare un modo per viaggiare economicamente da Bari a Milano, quindi andata in aereo e ritorno in treno visto che l'aereo costava molto caro per il rientro, pazienza, quel che conta "si dice" è la salute.

Mi piacerebbe che mi rispondesse qualcuno/a che ha vissuto la mia stessa esperienza, ovvero, intervento di rimozione del paraganglioma, mi piacerebbe sapere se qualcuno ha avuto esperienze con Padova.

Per il momento vi saluto e vi ringrazio per la lettura.

A presto.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 6 lug 2017, 9:42 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 10 dic 2011, 22:27
Messaggi: 12
sesso: f
ciao Donadyno leggo solo ora la tua testimonianza che è bello tu abbia condiviso con tutti.
innanzitutto ti chiedo come procedono le cose augurandomi che vadano al meglio per tutti voi !

Io da circa 7 anni sono alle prese con il PARAGANGLIOMA TIMPANO GIUGULARE di mia mamma che oggi ha 72 anni.
e' stata seguita da un medico dell'ospedale Humanitas (noi siamo di milano), inizialmente nessuno capiva come mai mia mamma a seguito di un intervento di altro genere si fosse risvegliata senza voce e come mai quella voce non tornasse con il passare dei giorni.
A questo si associava anche un acufene al quale nessun otorino aveva mai dato grande importanza,
Insomma questo medico di Humanitas è stato il primo ad identificare immediatamente il problema.

data la posizione complicata del paraganglioma ci è stata sconsigliato alcun intervento che sarebbe risultato troppo invasivo e avrebbe creato dei danni difficilmente recuperabili data l'età.

e cosi mia mamma un po alla volta si è dovuta abituare ad avere difficoltà di deglutizione, a perdere quasi totalmente l'udito dal lato interessato, ad avere una spalla che si è abbassata rispetto all'altra ma negli ultimi mesi sono subentrati problemi più importanti legati all'equilibrio e alla vista.

puoi capire la mia "disperazione" nel faticare a trovare una strada giusta per consentirle di condurre una vita piu serena.
ora sto iniziando a pensare a Gamma Knife raccogliendo un po di informazioni...

Anzi spero di poter trovare anche qui qualche esperienza

Un grandissimi Buona Fortuna per te :incrocio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 6 lug 2017, 17:03 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 4 mar 2015, 13:06
Messaggi: 3
sesso: f
Ciao Donadyno,
su Padova ti rispondo io visto che lo scorso 29 giugno è stato il mio 1 anniversario da quando mi sono tolta il mio paraganglioma a Padova!
Ti racconterò tutto anche se ci vorrà un po' perché come tu stesso sai la cosa è lunga, ma ti prego di leggermi fino alla fine perché ti dirò delel cose importanti.

Faccio una breve premessa giusto perché tu possa inquadrare meglio la cosa.
Quest’anno compio 40 anni ed ho scoperto 5 anni di avere questo problema, il mio era proprio ben visibile per cui quando me ne sono resa conto c’è stato solo da capire se fosse orecchioni oppure altro.

Il mio paraganglioma era bilobato e attaccato (oggi lo so) al nervo vago sul lato sx, purtroppo finché non mi sono operata non era ben chiaro se fosse alla carotide piuttosto che al nervo, perché la sua dimensione copriva abbastanza bene la parte e anche con TAC e RM non si riusciva a vedere.

Comunque sia quando 5 anni fa ho scoperto il problema ho fatto il giro di tutta Italia per cercare più cure e informazioni possibili (sono stata anch’io a Legnano) e ho ricevuto i consigli più svariati fra tutti questi ho scelto di aspettare ad operarmi e partecipare ad una cura sperimentale per cercare di ridurre questa massa.

Tramite il prof. Opocher e un otochirurgo del policlinico di Padova (quello che poi mi ha operata) sono stata messa in contatto con un ricercatore universitario di Careggi (io abito a Prato, in Toscana) il quale oltre ad inserirmi in questo programma ha studiato anche il mio DNA per capire proprio se era stata la sfortuna a scegliermi oppure c’era altro.

Come da te scritto c’era altro ovvero il paraganglioma nel mio caso è ereditario da parte di padre e proviene da una mutazione genetica, la mutazione del gene che provoca il paraganglioma può essere di 4 tipi e nel mio caso specifico la mutazione comporta la benignità (meno male), la molteplicità (non tanto bene) e l’intrasmissibilità (nel caso avessi dei figli non posso trasmettere a loro il gene, per cui molto bene). Purtroppo mio padre è morto un po' di tempo fa, così come i nonni e la sorella di mio padre per cui non ho potuto indagare oltre. Detto ciò per 4 anni ho seguito questa cura sperimentale e annualmente fatto RM con MDC + una serie di analisi del metabolismo specifiche e volte all’individuazione di eventuali altri paragangliomi.

Sono stata stabile per un po' e poi puntualmente lui è cresciuto e anche se a malincuore ho dovuto prendere seriamente in considerazione l’idea di operarmi. Sono stata in lista prima al S. Carlo Borromeo con il solo risultato di essere presa in giro dal primario, che mai aveva avuto l’intenzione di operarmi e bastava lo dicesse prima, chiusa questa esperienza sono tornata a Padova.
L’otochirurgo che mi aveva visitata 5 anni fa e poi indirizzata dal ricercatore di Careggi è la persona che mi ha operato.

Il mio intervento è stato preceduto 2 gg prima da una embolizzazione dei vasi sanguigni al fine di ridurre il sanguinamento e ridurre la massa del paraganglioma prima dell’intervento, giusto per chiarire l’embolizzazione è stata fatta dal reparto di neurochirugia di Padova ed è stato un vero e proprio intervento, io ero sedata ma non addormentata.
Il mio intervento è durato 10 ore e mezzo, durante questo lunghissimo tempo si sono alternate 4 equipe mediche (otorinolaringoiatria, otochirugia, cardiovascolare e neurochirurgica). Mi sono risvegliata in rianimazione (obbligatoria dopo un intervento così lungo) e sono rimasta lì per 24H, poi sono stata trasferita in reparto e dimessa una settimana dopo…

Solo per dovere di cronaca ti dico che in realtà il mio tumore non era cresciuto di dimensione come sembrava dalla RM ma più semplicemente ne era nato un altro proprio lì accanto. L’intervento è andato bene e io sto bene, ci tengo a dirtelo, farò una RM di controllo a ottobre e incrociamo le dita.

Il mio post operatorio è stato complicato invece.
Sono stata disfagica che vuol dire che quando mangiavo affogavo, ho dovuto seguire una dieta e ricominciare a mangiare come i neonati, dalle pappine sono passata ai solidi e alla fine ai liquidi (bevevo acqua solidificata pensa!), poi ho ripreso a mangiare tuttavia fino a febbraio di quest’anno quando bevevo il rischio di affogare lo avevo sempre, un po' come quando inghiottivo ogni tanto la saliva mi andava di traverso (sia giorno che notte!!).
Sono stata afona, la mia corda vocale sx quella dallo stesso lato dell’intervento è ancora oggi paralizzata, per cercare di migliorare il tono della voce ho fatta molta logopedia con buoni risultati anche se usando una sola corda puoi immaginare che la voce era sempre un filo.
Ho fatto riabilitazione alla spalla sx, il braccio sx in cui avevo attaccata anestesia e quant’altro è stato in una posizione tale che mi si è atrofizzato il muscolo della scapola, c’è voluto un po' ma ho ripreso a muoverlo quasi al 100%.
Mi si era anche storto il labbro, come ho scritto, i miei due paragangliomi erano attaccati al nervo vago che muove il labbro, per cui per un paio di gg. era storto poi è subito rientrato a posto.
Tutt’oggi non ho sensibilità alla parte sx del collo, in quanto le terminazioni nervose periferiche sono state tagliate e ci vuole tempo prima che si ricostruiscano, sempre che lo facciano.

Per cercare di aumentare il tono della voce sono stata rioperata a febbraio di quest’anno, sempre a Padova e sempre dallo stesso chirurgo, mi sono sottoposta ad un intervento di tiroplastica iniettiva.
L’intervento (durato 1 ora in anestesia totale con dimissioni il giorno dopo) consiste nel prelevare delle cellule staminali + grasso dal proprio ombelico e con una siringa iniettarle lungo la corda vocale paralizzata, questo allo scopo di stimolarla e aumentarne lo spessore, essendo più grande l’altra riesce a toccarla più facilmente e quindi il suono che esce è migliore.
Oggi parlo con un tono che è l’80-85% del mio originario (diciamo che sono in difficoltà solo nei posti molto rumorosi), e non affogo più quando bevo.
Purtroppo questo intervento non è definitivo e se non ricomincerò a muovere la croda vocale fra qualche anno dovrò di nuovo ripetere l’intervento.

Spero di essere stata esauriente e esaustiva.
Fammi sapere.
Ciao


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 7 lug 2017, 19:41 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Pamy e Giada77 vi ringrazio per il racconto della vostra esperienza.

Il paraganglioma viene definito raro ma secondo me è raro soltanto perché non tutti lo conoscono e non c'è un racconto clinico da parte di tutti, ovvero non tutti i casi vengono pubblicati, quando lo scoprirono a mia figlia mi dissero che in letteratura non esistevano casi di paraganglioma in ragazze di 14 anni, andiamo però con ordine e addirittura in una nota clinica pediatrica italiana "telefonicamente" mi dissero che il paraganglioma non era ereditario, vabbè.

Riguardo alla mia mutazione, viene definita SDHD, si trasmette di padre in figlio, i figli di un genitore maschio affetto da questa mutazione, malato o semplicemente portatore sano possono a loro volta ammalarsi o diventare portatori sani così come non ricevere la mutazione, una mamma con mutazione SDHD ha la certezza che i propri figli non si ammaleranno ma non che i loro figli non diventino portatori sani ed un eventuale figlio maschio è ad alto rischio di trasmissione della mutazione, la mutazione SDHD non sfocia in maligno ma i paraganglioma possono formasi in altre sedi, proprio ieri ho ricevuto l'esito della mia PET/TC F-DOPA e non hanno riscontrato nessuna attività metabolica legata alla formazione di paragangliomi, meglio così.

Ascoltando la tua storia continuo a ritenermi fortunato, nel mio paese una ragazza aveva un problema simile al tuo tant'è che inizialmente ho creduto che fossi lei. paraganglioma sul nervo vago, taglio del nervo vago, problemi con le corde vocali e riabilitazione, lei adesso si è ripresa alla grande, lavora regolarmente e la sua voce è tornata come prima, nel mio caso dopo l'intervento sembravo uno a cui avevano tolto le tonsille a parte la lunga cicatrice, il mio amico chirurgo vascolare aveva eseguito un lavoro di chirurgia che andava oltre ogni previsione, ci aveva messo esperienza e cuore, il mio intervento durò circa 3 ore ma compresi tutti i preparativi e calcola che il giorno prima mi avevano anche fatto l'embolizzazione in anestesia totale "che avevo richiesto io", a parte il vomito dovuto all'anestesia affrontai con tranquillità il secondo intervento e mi affidai, ebbi solo forti mal di testa "cervicalgia" dovuti alla posizione che aveva assunto il collo durante l'intervento ma dopo una settimana ero già al lavoro nel mio ufficio, l'attività è mia e se non lavoro non mangio, la cicatrice la portavo in bella vista e senza protezione.

A quanto pare però non tutti i casi sono uguali e tu pur avendo dovuto subire grosse conseguenze ti stai riprendendo e questo è comunque confortante, nel caso di mia figlia il paraganglioma è identico al mio, o meglio, lei lo aveva bilobato a forma di clessidra posizionato al centro della biforcazione della carotide, l'embolizzazione eseguita ha fatto "morire" il paraganglioma ma solo quello di sotto, il professore di Padova "chirurgo vascolare" ci ha richiesto una angio TAC e oggi ho ricevuto il referto, il materiale embolizzante è ancora presente e ha creato artefatti durante l'esame ma purtroppo la parte più complicata da operare, quella superiore è stata misurata con dimensioni di 4x2 circa, qualcosina in più ma sembra ben localizzata a livello della biforcazione ma a me quel che preoccupa è l'altezza, è vero che anche nel mio caso mi dicevano "così come ho già raccontato" che forse non l'avrebbero potuto togliere del tutto ma è anche vero che alla fine lo hanno tolto tutto e a 5 anni di distanza non ho più avuto nessun problema, cosa confermata dalla PET F-Dopa da me eseguita qualche giorno fa.

Devo solo sperare che a mia figlia vada tutto per il meglio, devo sperare che quel materiale embolizzante non entri in circolo perché sarebbero grossi guai, mi dissero che si sarebbe biodegradato ma in realtà è ancora la e crea riflessi nella TAC.

Riguardo alla sensibilità della pelle, vedrai il cervello rimapperà il tutto e la sensibilità tornerà, dopo l'intervento quando mi radevo in quella zona sembrava di passare su di una parte gommosa, non sentivo nulla di nulla invece adesso anche se con una forma diversa la sensibilità è tornata, diversa perché quando tocco sotto alla zona operata mi sento qualche cosa al lobo dell'orecchio :).

Il caso di mia sorella è un po' più complesso, a lei la massa hanno provato ad embolizzarla e ci vogliono riprovare a settembre ma fino a che punto ne varrà la pena?

Dicono che il Professor Grego sia molto bravo ed esperto di paraganglioma, sicuramente saprà darci l'indicazione giusta, per lo meno lo spero con tutto il cuore.

Vi ringrazio di cuore per la vostra collaborazione.

Saluti da Donadyno.

Messaggio per Pamy, il professore che ha embolizzato mia figlia sta eseguendo questo tipo di pratica su pazienti non operabili, non elimina il problema ma aiuta a non farlo andare oltre.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 12:28 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 3 apr 2017, 10:56
Messaggi: 9
sesso: m
Eccomi qua, tutto è ancora in alto mare.
Il chirurgo ha voluto un'angio TAC e dopo averla visionata a distanza di circa 10 giorni mi ha telefonato dicendomi che il caso è molto complesso per via delle possibili complicanze, che il paraganglioma è molto alto "l'altezza è di 4,3CM per 2,5 di larghezza" che bisognerà provare approcci diversi ma senza radioterapia in quanto troppo pericolosa in quella zona per via degli organi interessati.
Adesso comprenderete in quale stato mi trovi, cioè non ricevo mai buone notizie in merito al problema di mia figlia, è tutto in alto mare, il mio amico chirurgo mi ha tranquillizzato perché a suo dire il chirurgo che dovrà operare dovrà soltanto prestare molta attenzione ai nervi coinvolti.

Adesso si stanno consultando tutti quanti e noi siamo ancora in alto mare.

Leggendo in giro ho sentito parlare del Professor Chiesa che opera all'ospedale San Raffaele di Milano, a quanto pare anche lui è un esperto di paragangliomi e in alcuni casi ha eseguito interventi anche su paziente che gli altri avevano evitato di operare.

Vi terrò a conoscenza del prosieguo di questa brutta avventura.

A presto.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 9 messaggi ] 

Il Paraganglioma che non c'è più ma è ereditario...

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google