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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 19 mar 2019, 22:53 
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Ciao Giuliano .Ti ho letto da Flora e ho letto che ci sono molti esami da fare e l'ansia e' a 1000.
Calma...anche se la parola e' una parola e basta,dobbiamo farla nostra e andare avanti con forza e positivita':io credo che tutto questo groviglio si dipanera' e si affrontera' tutto positivamente.
Ti sono vicino.
Un abbraccio affettuoso a Te e alla tua Famiglia.
Bacio speciale a Mia.
Qui tutto standard... abbastanza bene.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 20 mar 2019, 11:46 
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Ciao Manu, grazie di essere passata a trovarmi; mi hai preceduto.
Come stai? I tuoi problemi li hai superati e sei più serena? Cesare ?
Con questo bel tempo farai delle belle passeggiate nella bella campagna Modenese.
Mia moglie e' appena ritornata da Pavullo dove ha fatto fare alcuni lavori. Io andrò per la compilazione del 730 tra maggio e giugno, finalmente rivedrò l'Emilia.
Ti abbraccio fraternamente e sentiamoci più spesso .
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 26 mar 2019, 19:31 
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Giuliano..
passo con una borsa di incroci magici.
Sono tanti tanti ma ci sono anche caramelle anti-ansia...

un abbraccio grande e denso
da

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 26 mar 2019, 19:36 
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Grazie splendida Tiziana ti ringrazio tantissimo. Sono sicuro che i tuoi incroci e le tue caramelle
mi porteranno bene .
Un abbraccio
Giuliano kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 8 apr 2019, 21:02 
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ciao Giuliano. Passo per portarti i miei incroci "freschi"per il tuo controllo che so essere importante e che ,se non ricordo male,e' per giovedi 11: aspetto qui fiduciosa che tutto resti "sotto controllo" e ..."stabile",la magica parola che piace a noi .
Ti informo anche che per Sabato 1° Giugno,e' previsto a Modena un Seminario Medici/Pazienti LLC aperto a tutti (tutte le "dritte" sono sul Sito AIL): se sei "in zona" ,magari ti interessa partecipare.
Un abbraccio affettuoso a te,un saluto alla tua Famiglia,un bacio a Mia.
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 9 apr 2019, 7:24 
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Cara Manu , grazie per i tuoi pensieri. Stamattina andrò a ritirare il referto della TAC e passerò in Ematologia perché la segretaria del DH mi aveva rimandato l'appuntamento dell'11 per affollamento (di malati in corso di preparazione al trapianto, che vengono tra l'altro da tutte le regioni italiane ). Stamattina mi dirà quando potranno visitarmi .
Sono contento per la visita fatta lunedì dallo pneumologo (tra l'altro mi ha visitato il primario, forse perché non c'erano altri medici ) e mi ha tranquillizzato sullo stato della mia fibrosi polmonare, che secondo lui, essendo appena all'inizio con una cicatrice alle basi del polmone non può essere neppure diagnosticata in tel senso .
Io sarò' a Pavullo il 18 maggio con mia moglie per la dichiarazione dei redditi e ci resteremo un paio di giorni. Per il primo Giuliano di giugno non potro' venire a Modena per il Congresso sulla LLC. Peccato, sarebbe stato molto interessante. Leggerò la relazione sul sito dell'Ail.
Mia sta molto bene e ti ringrazio molto per il tuo pensiero sempre rivolto a Lei.
Ti abbraccio con affetto e salutami Cesare.
Giuliano
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 9 apr 2019, 18:36 
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Ciao. Sono contenta di leggere che la visita pneumologica e' andata benissimo: so che eri molto in ansia. Aspettiamo con fiducia il prossimo step,ma sono sicura che leggero' presto che tutto e' ok.
kissing
Manu


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Manu, appuntamento rimandato al 26/4.
Visto referto TAC: va molto bene .
Aspetto confronto con Ematologa per componente monoclonale e catene leggere.
Ai posteri l'ardua sentenza!!
Sono tranquillo !!
Grazie z Manu per essermi sempre vicina.

Buona serata
Giuliano kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 9 apr 2019, 21:32 
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:clap :clap :clap


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Giuliano !!!
bene !!
dai che si va avanti a testa alta !!
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 25 apr 2019, 11:41 
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ciao Giuliano. Passo da te per portarti i miei incroci e la mia vicinanza per il controllo di domani.
Anche se credo sia solo una proforma e che tutto sia ok...ma i nostri incroci sono magici e te ne mando a milioni! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Manu


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Cara Manu, grazie , ma purtroppo mi hanno rinviato ancora la visita di controllo al 14 maggio.
In confidenza ti dirò che , essendo io "ospite" al DH Centro Trapianti Midollo in caso di sovraffollamento per caso ovviamente più urgenti e più gravi sto incominciando ad essere di "peso". Non ci vuole molto a capirlo anche se sono sempre gentilissimi con me. Mi hanno accolto
dal 2012 ed ora arrivano persone da tutta Italia ed io parlerò con il Responsabile per trasferirmi in Ematologia e mi farò indicare da quale medico farmi seguire. Vedremo dal prossimo controllo se sono slittato verso il mieloma conseguentemente sceglierò l'ematologo specialista della mia patologia.
Non so se , nel frattempo, chiedete un appuntamento privato con uno specialista Ematologo, vedrò .
Grazie ancora per la tua premura e amicizia.
Un grande abbraccio a te ed a Cesare
Giuliano

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MessaggioInviato: 25 apr 2019, 19:22 
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bene,allora aspettiamo il 14 Maggio.Noto che il sistema li e' un po' diverso. Diagnosticata la LLC ,Cesare e' stato subito "preso in carico" dagli Ematologi del Centro Oncologico.
Ti abbraccio e aspetto con te con fiducia.
Manu


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MessaggioInviato: 26 apr 2019, 12:13 
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Vedi Manu che il mio approccio e'stato casuale al reparto DH Trapianti perché , Dio la scoperta di valori "sballati" sono stato indirizzato da u'amica , la cui figlia aveva avuto un linfoma NH, dal responsabile del DH. Dopo la diagnosi di LLC sono sempre rimasto "ospite " da loro,
Con piena soddisfazione . Ora capisco che essendo in stand by ed essendo aumentato il numero
dei trapiantati , la priorità spetta a loro.
Come dettoti spetta a me, parlando con il Doc , la mia futura destinazione direttamente in Ematologia .

Un abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 26 apr 2019, 13:53 
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Errata corrige "dopo la scoperta"....

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MessaggioInviato: 26 apr 2019, 14:22 
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Giuliano,lo chiedo: ma stai "parlando" in regime di libera professione o con SSN ?
Perche' nel momento in cui entri con 048 nel SSN con una determinata patologia, non c'e' molto da discutere con i medici che ti seguono : c'e' un protocollo.
E' una mia curiosita'.
Abbraccio forte


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Manu io parlo di Servizio Sanitario Nazipnale. Naturalmente se ce ne sarà bisogno prenoterò una visita in regime di libera professione per farmi conoscere . Comunque chiederò lumi e introduzione dal responsabile del DH Trapianti presso il professionista più consono alle mie patologie. Poi naturalmente prenderò conoscenza del protocollo che ci riguarda,
Grazie ancora Manuela per il tuo interessamento al mio riguardo e ti ringrazio per i preziosi consigli. Ti farò sapere dopo che avrò chiarito la mia posizione.
Un grande abbraccio
Giuliano

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MessaggioInviato: 26 apr 2019, 17:05 
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ciao. Mi sono riletta tutta la tua casetta ed ora ho capito: non mi era chiaro come mai sei seguito dal Centro Trapianti....comunque non e' importante,era solo una curiosita'.
Grazie e ...Avanti. :incrocio
Bacione a Mia
Manu


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Manu, sei forte , grazie ancora
****appla ****appla ****appla
Giuliano

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MessaggioInviato: 14 mag 2019, 17:10 
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ciao Giuliano,il controllo era per oggi? superato? tutto ok?
Un abbraccio forte :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 15 mag 2019, 9:28 
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Cara Manuela, ciao. Ho visto solo ora il tuo messaggio.
Si, fatto il controllo ieri e a parte la benedetta componente monoclonale che sale 2,35 (per gli addetti ai lavori e/o coinvolti nella patologia, tutto e' nella norma. Ci si rivede a settembre.
Tu e Cesare come state ???
Per il
Maltempo come state da Voi? Problemi ?
Noi venerdì andiamo a Pavullo per la dichiarazione dei redditi e a vedere come sta la casa . (Dobbiamo pagare chi ci ha fatto dei lavori (ci aspetta )
Ti ringrazio per la tua costante vicinanza e affetto. Sei sempre nei miei pensieri .
Un grandissimo abbraccio
Giuliano
kissing

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MessaggioInviato: 15 mag 2019, 15:02 
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ciao! sono contenta che sia tutto sotto controllo!
Qui c'e' una situazione un po' tesa per il maltempo,non per noi in prima persona almeno per ora...ma e' chiaro che si avverte il disagio degli altri ... speriamo che migliori.
Un abbraccio affettuoso a tutta la famiglia...un bacione a Mia.
Manu


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MessaggioInviato: 17 mag 2019, 6:05 
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Caro Giuliano, leggo con piacere che il tuo controllo periodico è andato bene :-D
Ti abbraccio
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 6:55 
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Carissimo Franc, che piacere risentirti dopo tanto tempo.
In effetti il controllo e' andato bene in generale . Ho sempre sul capo la spada di Damocle
per la Gammopatia monoclonale MGUS, il cui valore del picco sale costantemente.
Speriamo che prosegua piano piano.
Tu tutto bene?
Grazie per essere passato a trovarmi.
Un abbraccio
Giuliano

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MessaggioInviato: 17 mag 2019, 11:36 
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Ciao Giuliano
la MGUS a 2,35 è solo un po' altina ma non è indice di malattia.
lasciala lì e dille di stare calma, magari diventerà qualcosa di più serio tra 30 / 40 anni!
Anche noi procediamo, controlli a luglio...stavolta partiamo da 2,5 ma Bruno sta benino.
Intanto, il 30 maggio risonanza magnetica colonna...

Come sta Mia?
Ti abbraccio forte, te e la tua consorte...e io non dimentico il supporto che mi hai dato nei momenti più bui...
Lory


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MessaggioInviato: 17 mag 2019, 15:10 
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Cara Lory e veramente un piacere che tu sia venuta nella
mia casetta. Accetto volentieri le tue opinioni in virtù della tua grande esperienza. Mi dai tranquillità (mi basterebbero 10 anni ).
Sono contento per Bruno che e' veramente una roccia.
Aspettiamo il suo controllo e .....Forza.
Grazie ancora Lory e un grande abbraccio.
Giuliano

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MessaggioInviato: 20 giu 2019, 18:24 
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Ciao Giuliano
si andremo a San Donato
Abbiamo fatto questa scelta perché il Policlinico lavora correntemente con loro e ci hanno detto che lavorano bene. (al Poli come saprai la radio non c'è)
Potevamo optare anche per humanitas o IEO, insomma scegliere tra i posti più vicini a casa. Però in quel caso avremmo dovuto autogestirci nella prenotazioni ecc...
Lo stesso Policlinico ci ha fissato la visita e dato il nome del medico: davvero una bella persona, ho poi saputo che è anche un ottimo
professionista...bah, speriamo bene
Io sono molto stanca, stavo riuscendo ora a recuperare le plurime batoste di 2 anni fa e a predispormi qualche spazio per me
in vista della pensione...
Sono però più triste che inc...
Proverò a farcela anche stavolta!
Ti abbraccio, e un bacione a Mia


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MessaggioInviato: 21 giu 2019, 7:27 
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Lory, e' proprio una vera legnata sulla testa quando pensavate che la bestiaccia si fosse addormentata o appisolata per in po' .
Certo che come si dice (o dico io) : siete maledetti dagli Incas.
Forza e coraggio, anche se ad un certo punto cadono le braccia a terra.
Speriamo che la lesione s L1 rimanga la sola e che la radioterapia risolva.
Lory, dai, fatti coraggio ancora una volta e che ci sei tu, per fortuna di Bruno, a seguirlo ed a farlo "curare". Scusami se ho scritto in po' alla "Carlona".
Un abbraccione a tutti e due .
Giuliano

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MessaggioInviato: 10 ago 2019, 15:20 
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Ciao Giuliano!!!!!

tutto bene? Mia orami avrà la macchina... :wink:

sono passato per farti sapere che anche se non latitante...vi penso sempre!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 10 ago 2019, 20:02 
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Caro Bagigio non sai che piacere mi abbia fatto il tuo passaggio nella mia casetta e in quella degli amici "storici ".
Goditi la tua remissione e continua così .
Un abbraccio forte che vorrai estendere ai "bagigini" ed a tua
moglie (la sciura) .
Mia a settembre andrà a scuola.
Ciao Bagigio
****appla ****appla ****appla

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MessaggioInviato: 14 set 2019, 6:50 
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Buongiorno e ben ritrovati a tutti ed in particolare a Lory ed a Bruno ritornati dopo una lunga vacanza.
Lory, ci farai conoscere , poi, il risultato del controllo.
Io l'avrò il 24/9 (rimandato già dal 18), speriamo per la componente monoclonale.
Ora giaccio in un letto al'Ospedale di Niguarda di Milano perché sono stato operato per ernia inguinale bilaterale recidiva e pertanto fatta in anestesia generale con intervento laparascopico.
Ora sto bene e forse oggi mi dimetteranno.
Un grande saluto a tutti quanti di voi stanno lottando con l'infame.
Un grande abbraccio
Giuliano nonnobottone

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Giuliano carissimo, spero che le mie parole ti raggiungano a casa: la migliore clinica in assoluto! Man mano che l'età avanza i guai con la salute aumentano, ahimè . L'importante è che siano risolvibili senza troppe difficoltà . Io inizio fin d'ora a farti gli auguri per i prossimi controlli; tutti quelli che frequentano questo forum conoscono purtroppo il tipo di ansia che li accompagna: si cerca di ignorarla, di tenerla a bada, di seppellirla tra tutte le incombenze o gli impegni ma .......lei è sempre lì pronta ad affiorare non appena abbassiamo un po' la guardia.
Ora però cerca di trascorrere una serena convalescenza con la tua cara nipotina. A proposito anch'io sto per diventare nuovamente nonna!

Un grande fraterno abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 15 set 2019, 15:18 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giuliano! Anche io ,come Flora, ti voglio pensare dimesso dall'ospedale e gia' nella tranquillita' della tua casa!
Dai,anche questa ernia e' fatta e va nel dimenticatoio...
Adesso avanti,pronti per il prossimo controllo.
Ti accompagno con affetto e con incroci magici perche' tutto sia stabile e vedrai che sara' cosi'!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 15 set 2019, 17:38 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Grazie carissime Flora e Manu, sono molto contento che diate passate a salutarmi nella mia casetta.
Il cerchio e' ristetti e ci ritroviamo solo noi con LLC.
Vi auguro tanta salute e serenita'
Un grandissimo
Abbraccio
Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2019, 7:26 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Giuliano !
Scusami ....
Io arrivo in ritardo...
Spero meglio oggi per te.
Dai che anche questa è fatta !
Ti lascio caramelle al sorriso, fsnno sempre bene al cuore..
Un abbraccio grande .
A presto
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2019, 8:29 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 785
Località: Milano
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Grazie Tiziana , si, piano piano mi rimetto in carreggiata.
Mi mangio subito una delle tue caramelle al sorriso e mi torna il buonumore .
Un grande abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2019, 9:22 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 235
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Ciao Giuliano,
anche io e Nicola passiamo a salutarti e ad augurarti una prontissima guarigione!
Un abbraccio dalla bella Puglia.
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2019, 10:01 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 785
Località: Milano
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Grazie Daniela e Nicola per k'augurio che ritorno subito a voi per la
Vostra battaglia , che vincerete :incrocio :incrocio
Un abbraccio forte
Giuliano

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