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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 26 apr 2016, 10:25 
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Ciao a tutti, mi chiamo Giuliano e ho 72 anni. Nel 2012i e' stata diagnosticata LLC e attualmente sono in follow up al Centro Trapianti Midolllo a Niguarda Ca' Granda. Per ora nessun problema salvo controlli semestrali con esami vari. Nel corso degli ultimi sono stati riscontrati aumenti dei valori nelle catene leggere kappa e lambda inferiori al limite di rivelabilita'. Domani devo effetuare un prelievo midollare e RNM per scheletro. Soffro di dolori al rachide lombare e la diagnosi ipotetica e' MGUS igA kappa . Se fosse confermata la diagnosi di mieloma multiplo associato a LLC le cure come potrebbero conciliarsi e che effetto potrebbero avere? Se qualcuno avesse un'esperienza simile mi potrebbe dire qualcosa? Grazie amici....non appena avrò' l 'esito vi ragguaglierò . Un caro saluto. Giuliano da Milano

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Ultima modifica di Giuliano Mandirola il 20 giu 2016, 20:36, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 26 apr 2016, 17:32 
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Caro GiuliAno
sono Loredana e mio marito, Bruno, ha da 11 anni un mieloma multplo.
Anche noi siamo di MI e siamo seguiti al Policlinico dal prof Baldini e dalla sua equipe
Anche Niguarda sono molto bravi e la prof. Morra è ormai da anni riferimento
dell'ematologia italiana e mondiale
Ho sentito di alcune situazioni in cui mieloma si "trasforma" (non è il termine esatto, ma insomma...) in leucemia,
e la cura non è facile, però è la prima volta che leggo di una situazione come la tua, dove
prima c'è una LLC e, poi, subentra un (sospetto) mieloma
per ora, che dirti?
I tuoi medici son partiti con gli esami necessari alla "nuova" diagnosi,
il mieloma potrebbe non esserci, oppure esserci ma non richiedere, per ora, interventi terapeutici
Se invece una cura sarà necessaria credo
che potrai avere il meglio nel centro che ti segue
E ricorda che, oggi, le cure per il mieloma sono molto
meno aggressive e pesanti...imparerai anche tu a conviverci,
per tanti e tanti anni
ciao, pe ril momento in bocca al lupo
pe rglie sami (e viva il lupo!)
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 26 apr 2016, 17:44 
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Grazie Loredana per aver risposto a Giuliano
io oltre al benvenuto,che gli avevo dato in un post perso nei meandri del forum,
non sapevo proprio come aiutarlo.

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MauriZio


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 26 apr 2016, 22:06 
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Ciao Giuliano,non so aiutarti perché io ho un linfoma. ma ti do il "malvenuto" nel forum e ti abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 16:40 
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Grazie Lory e a tutti voi , particolarmente a Maurizio che
Mi ha permesso di partecipare a questo forum. Stamane mi hanno fatto il prelievo del midollo osseo e domani RNM scheletro. Il referto lo potrò avere tra una ventina di giorni e Vi saprò dire . Ora incrocio le dita... Sperando che possa essere, come dice l'ematologa, una componente (monoclonale) della mia LLC. In bocca al lupo per tuo marito Bruno e spero che stia sempre meglio. (La professoressa Morra e' andata in pensione ed è stata
Sostituita dal dott.o prof,Cairoli che mi dicono un ottimo specialista. Un
Abbraccio a tutti e un arrivederci. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 29 apr 2016, 16:35 
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Grazie Simo, molto gentile !!

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 7 mag 2016, 10:38 
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Ciao a tutti. Primo responso : RMN scheletro negativa relativa a MGUS. Quindi sospirò di sollievo in attesa del referto più importante per la BOM che sarà pronto tra una dozzina di giorni. Cercò di distrarmi aspettando il verdetto. Ci risentiamo cari amici. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 8 mag 2016, 19:44 
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Ciao Giuliano, grazie mille di essere passato da me.
Tengo le dita incrociate per la tua BOM!!!
Un abbraccio fortissimo


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 8 mag 2016, 19:56 
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Grazie Anna!!! Pensa a te ora e facci sapere. Siamo in attesa di buone nuove!!! Ti vogliamo bene. Giuliano (imparerò con gli Emotivons e ti farò gli incroci )

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 8 mag 2016, 22:15 
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Caro Giuliano
la RMN negativa non è un BUON segnale, è propri un OTTIMO segnale
perchè vuol dire che non ci sono lesioni ossee, quindi il mieloma, sempre che
ci sia, non ha fatto grandi danni
Davvero sono mooolto contenta per te
per vari motivi, avevo proprio bisogno di una buona notizia
a presto, con le prossime news
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 8 mag 2016, 22:54 
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Cara Lory, grazie per la tua presenza, nel rincuorare, nel rallegrarti per le buone notizie di noi tutti, sei veramente una persona speciale e come te tutti i partecipanti di questo forum . Sono onorato di parteciparvi anche se l'argomento non è' dei più indicati. Saluta per me tuo marito Bruno e ..., forza che la vita continua. Aspetto ora.,...... A presto e in grosso abbraccio !! Giuliano (nonnobottone)

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 mag 2016, 10:20 
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Ciao "nonnobottone"...mi piace questo termine....poi a me purtroppo è rimasta soltanto un'arzilla nonnina novantenne e ho deciso che ti addotto!!!! Passo x un saluto e un abbraccio veloci!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 mag 2016, 15:13 
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Grazie Simo, mitica, ti leggo spesso e apprezzò molto i tuoi interventi molto umani e competenti. Permettetemi di entrare in punta di piedi nelle vostre storie. Quanta partecipazione, amicizia e condivisione delle proprie e altrui sofferenze che ho trovato e che non avrei mai creduto potessero esistere persone meravigliose come voi. Volente o nolente credo che anche la mia patologia evolverà e vi sentiremo più spesso. Per tornare a noi sono felice di essere adottato e lo accetto volentieri. Nonnobottone e' il nomigliolo che mi affibbio' la mia nopotina di 30 mesi, gioia e scopo della mia vita. Ti voglio bene e ti mando un grosso abbraccio. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 11 mag 2016, 20:21 
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Ciao Giuliano... Io continuo ad incrociare tutto l'incrociabile per la tua BOM...
Un caro saluto e un forte abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 13 mag 2016, 14:52 
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Cara Lory, Simo, Annina, Maurizio e a tutti gli amici del Forum. Alle ore 13 ho ritirato il referto della BOM e subito mi sono precipitato al Day Hospital Trapianti Midollo Osprdale di Niguarda per mostrarlo ad in ematologo il quale mi ha tranquillizzato dicendo che i risultati sono nella norma e che si esclude la diagnosi sospettata di MGUS o mieloma multiplo ma che di riferisce alla LLC già diagnosticata nel mese di Aprile del 2012. Mi piacerebbe che mi forniste il vostro parere relativamente ai risultati ottenuti:
Cellularita pari al 30 per cento disomonogenea.
Serie ematopoietiche nella norma ai diversi stati maturativi.
Presenza doi plasmacellule mature, immunoreattive per CD138 e catene leggere kappa in percentuale complessiva valutabile al 5 per cento della cellularita midollo totale.
Si osserva, inoltre, quota di linfociti interstiziali sparsi e in micronoduli (10 x cento) a fenotipo B CD20+, CD79a+ CD23+, CD5+,. Reperto morfologico coerente con minima localizzazione midollare della leucemia a cellule B mature , linfocitica/LLC B associato a infiltrato plasmacellula re monoclonale. Unquote. Sarei grato a chi vorrà darmi un parere. Grazie Giuliano (nonnobottone)

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 13 mag 2016, 14:59 
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Dimenticavo di dirvi che ho l'appuntamento, già precedentemente fissato con il dr.Grillo, per il 31 maggio e nell 'occasione chiederò tutte le delucidazioni del caso. Un abbraccio a tutti. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 10:12 
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Beh
il referto è molto dettagliato e mi sa che solo gli ematologi sanno leggerlo con precisione
io posso dirti che la presenza di plasmacellule - e catene leggere - è tipica del mieloma, ma anche della MGUS, però siccome sono prodotte dal midollo
e leggo che tu al momento hai una "minima localizzazione midollare della leucemia," credo che sia questo il motivo della presenza di queste cellule.

pertanto , foza, avanti così
Il tuo ematologo deciderà se sia il caso di inziare una terapia per la leucemia, oppure
(come io penso) aspettare ancora
A presto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 10:12 
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Beh
il referto è molto dettagliato e mi sa che solo gli ematologi sanno leggerlo con precisione
io posso dirti che la presenza di plasmacellule - e catene leggere - è tipica del mieloma, ma anche della MGUS, però siccome sono prodotte dal midollo
e leggo che tu al momento hai una "minima localizzazione midollare della leucemia," credo che sia questo il motivo della presenza di queste cellule.

pertanto , foza, avanti così
Il tuo ematologo deciderà se sia il caso di inziare una terapia per la leucemia, oppure
(come io penso) aspettare ancora
A presto
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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 10:52 
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Grazie Lory,
Come al soliti sai darmi consigli preziosi. Io ho l'appuntamento a Niguarda per il 31 maggio e saprò esattamente qual è la situazione e cosa decideranno per un'eventusle terapia o non . Propenderei, come tu dici, di aspettare. Incrocio le dita anche se già ho avuto in responso migliore di quanto mi aspettassi. Bruno, tuo marito, come sta? Un grosso abbraccio e ancora grazie di esserci sempre !! Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 11:33 
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Ciao Giuliano, io non capisco niente di quello che c'è scritto nel tuo referto ma mi sembra di capire che è meglio di quello che ti aspettavi... Forza... L'ematologo ti darà buone notizie!!!
Un abbraccio e buon fine settimana.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 11:55 
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Ciao Annina, grazie per essere passata a trovarmi, tu come stai ?? Un grosso abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 13:28 
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Ciao Giuliano,
aspettiamo l'incontro con l'ematologo incrociati.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 14:39 
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Grazie Francesca, aspettiamo con ansia...un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 14 mag 2016, 15:13 
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Giuliano, io sto bene... Qualche dolorino qua e là ma credo di star smaltendo ancora i farmaci... Il 23 comincio la radioterapia, e dovrei finire il 13 giugno... Speriamo bene e forza tutti!!!
Vi terrò aggiornati.
Un abbraccione


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 20 mag 2016, 13:02 
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ciao Giuliano io sto bene ,come spero di te.
Allora se ho capito bene,dovresti andare,nella schermata iniziale,
in alto a destra ed entrare in pannello controllo utente,

sul quadro opzioni,(a sinistra in alto),vai a preferenze
messaggi,da li spunti no ad avvertimi sempre.......
Fammi sapere,buona giornata Maurizio

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MauriZio

ps ho copiato qui il messaggio perche' mi sono accorto che non mi invia messaggi privati :redface:

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 24 mag 2016, 8:45 
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Vciao Maurizio, grazie. Credo di avet sistemato il tutto. Ti rispondo solo ora xche' ero in Appennino modenese e li internet non prendeva molto bene con l'iPhone . Buona giornata. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 18:22 
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Scusa Maurizio io ho seguito quanto mi avevi comunicato, spero, ma continuano ad arrivarmi messaggi avvisandomi della mia visita su i vari argomenti che di volta in volta entrò e leggo. Come si può' interrompere questo continuo martellamento. Forse scrivendo a Stefano (credo dia questo il nome) al quale avevo scritto precedentemente ma. Che non riesci più a trovare il messaggio. Grazie se puoi aiutarmi ancora. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 29 mag 2016, 20:19 
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Ciao nonno bottone!!!! Come stai? Ti abbraccio forte!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 29 mag 2016, 22:54 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Ti saluto e ti do il mio "benvenuto" caro Giuliano-Nonno Bottone.....e ti offro un piccolo aiuto per disticarti nel labirinto del forum per chi FORSE non e' molto pratico di tecnologia, come a suo tempo sono stata io.
Leggo che sei interessato alla storia del nostro Carlo45 : la puoi trovare nella sezione "Leucemie Esperienze Personali"- In terapia- Nella casetta "Carlo45-LLC-in Remissione".
Forza.....un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 30 mag 2016, 10:09 
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Grazie Manu,sei molto gentile e provvederò in merito. Avevo già letto la tua storia e ti leggo nei tuoi interventi molto umani e competenti per ogni argomento. Grazie di cuore e un grande abbraccio. Fammi un incrocio per favore perché domani sono dall'ematologo qui a Milano a sottoporre tutti gli esami per il presunto ulteriore infame. Ho letto che sei di Modena. Io vengo spesso a Pavullo dove mia moglie possiede una casa. Chissà se un giorno potremo incontrarci con tuo mArito. Un forte abbraccio !!

Giuliano (nonnobottone)

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 30 mag 2016, 10:29 
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Giuliano, che bella Pavullo!!! Io ci ho vissuto tre anni e ci vado spesso ancora oggi perché lì ho tanti amici :)
Ti mando un forte abbraccio e incrocio le dita per la tua visita. Forza Giuliano!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 30 mag 2016, 11:06 
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Grazie Annina !!!! In gamba e sunsum corda !!! Un forte abbraccio !!!

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MessaggioInviato: 30 mag 2016, 11:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao, caro Giuliano:arrivo subito con gli incroci per domani.
E aspettiamo il tuo aggiornamento:sono sicura che verrai a comunicarci belle notizie.... :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio.
Un abbraccio
Apresto
Manu


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MessaggioInviato: 30 mag 2016, 15:55 
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Ciao Simo, grazie io sto molto bene fisicamente a parte qualche doloretto alla schiena, ma
Sono protrusioni discali, quindi nulla di preoccupante. Domani sarà diverso e spero di darti buone novelle. Un grosso abbraccio. Nonnobottone

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Sto andando ora.... Niguarda mi aspetta ... 8
Incrociate per me SVP.

Giuliano nonnobottone

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io arrivo solo ora !!
però un a manciata di incroci magici non fa mail male !!!
dai che ti aspettiamo...
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 31 mag 2016, 20:11 
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Cari amici l 'ematologa ha diagnosticato
MGUS IGA kappa e la
Nota LLC. Penso si tratti di gammopatie monoclonale. Domani guarderò bene i valori precedenti e quelli di aprile. Prossimo controllo a settembre in luogo dei 6 mesi canonici precedenti. Se qualcuno ha un'esperienza simile e volesse ragguagliarmi e consigliarmi gliene sarei grato. A questo punto sarebbe opportuno che mi facessi cambiare la casetta o argomento (così si dice ?)
Un abbraccio a tutti voi cari amici.
Giuliano sempre nonnobottone della
Mia adorata nipotina.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 3 giu 2016, 12:41 
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ciao Giuliano. Io so che la MGUS e' da considerarsi come la MBL : la MGUS potrebbe trasformarsi in mieloma,come la MBL puo' trasformarsi in LLC (come e' successo a mio marito,in qualche anno e finora sempre con valori bassi.Il suo prossimo controllo e' il 20 Giugno e ,come te,fa controlli semestrali).
Io ,al di fuori del forum,conosco due Persone con MGUS da anni e con valori stabili.Andando a fondo con le indagini,ad una di queste due Persone ,e' stata diagnosticata LLC e i suoi valori sono stabilissimi e non preoccupanti da molto tempo.
Io ti chiedo,se vuoi spiegarlo, se questa tua "alterazione" monoclonale e' ascrivibile alla LLC o e' a se' stante.
Ed anche ,sempre se vuoi, di parlare della tua LLC e come e' il tuo percorso.
Per quello che riguarda il riavvicinamento del controllo, credo sia di prassi...o no?
Spero di leggerTi presto...nel frattempo ti mando un abbraccio e un po' di incroci
che fanno sempre bene! :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 8 giu 2016, 16:41 
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Ciao Manu, scusa il ritardo e grazie per essere sempre presente. Il mio MGUS deve essere tenuto sotto controllo e al momento non si sa se è come potrà trasformarsi . Potrebbe essere nell'ambito della LLC che al momento e' allo stadio iniziale. Ora devono essere tenute sotto controllo le catene leggere e pesanti Lambda e Kappa sia in siero che urine, immunoglobuline, immunofissazione ed altro ( al momento non ricordo). Il controllo anticipato e' da protocollo per il primo anno e successivamente ogni sei mesi. Vorrei comunque chiedere una visita privata per una migliore e tranquilla chiarificazione sui termini di questa patologia (MGUS) mentre per la LLC al momento e' in stand by. Tu sei molto erudita (purtroppo) su questo argomento e se vorrai pormi qualche domanda e spiegazione specifica su qualche valore ematico od altro ne sarò felice. In forte abbraccio e in bocca al lupo per tuo marito per il controllo del 20 giugno. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 13:01 
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ciao Giuliano.Si,io una domanda ce l'avrei: siccome ho letto che molte delle analisi che dovrai fare per tenere sotto controllo questa Mgus sono comuni a quelle che si effettuano per la LLC stadio iniziale, perche' non si possono "unire" i controlli e farsi seguire dallo stesso specialista ematologo che ti sta seguendo
per LLC ?

Grazie per gli auguri per il "nostro" controllo del 20.....
Ti auguro una buona giornata...un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 14:05 
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Ciao Manu io sono seguito dallo stesso ematologo che per un caso e' del Day Hospital Centro Trapianti Midollo del Niguarda qui a Milano. Ho incominciato qui la prima visita nel 2012 e ci sono sempre rimasto . Non vado nell'ambulatorio di Ematologia e penso di "essere privilegiato". Unica cosa e' che spesso sono visitato o sottopongo i miei referti a specializzandi o neo specializzati in Ematologia (110 e lode) e che poi sottopongono al responsabile del Reparto. Naturalmente non posso effettuare una visita privata nella stessa struttura perché poi tutti i dati verrebbero inseriti nel computer e rimarrebbe nel portAle. Vedrò cosa fare
Per non urtare l'eventuale suscettibilità di qualcuno. L'unica cosa sarebbe chiedere a un professionista esterno. Ciao e mille incroci per il controllo. Un abbraccione..Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 15:56 
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Manu dimenticano dirti che tutti gli esami fatti e da eseguire prossimamente sono tutti unificati sia per la LLC che per la MGUS . Buon giornata .PS prossimamente mi farò cambiare l'argomento perché mieloma multiplo in diagnosi
Non ha più ragione di esistere.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 16:50 
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ciao. Io posso dirti che nel 2011,quando e' cominciata l'alterazione nella conta linfocitaria a mio marito (che era donatore Avis quindi subito si sono accorti della seppur lieve variazione) noi, spaventatissimi, non abbiamo aspettato l'appuntamento troppo avanti attraverso la sanita' pubblica e su suggerimento del nostro medico di base (e amico), ci siamo affidati privatamente ad uno degli ematologi del Policlinico di Modena.
Lui ci faceva la lista degli esami da fare prima ogni 4 mesi ,poi ogni 6 . E poi 1 volta all'anno ,sempre privatamente, controllava gli esami e visitava mio marito. Questo perche', all'inizio, era classificato come MBL (analoga della Mgus per il mieloma) cioe' i suoi requisiti clinici,non soddisfacevano quelli necessari per essere classificati LLC.
Quando 2 anni fa,la diagnosi e' stata LLC stadio 0/A e' stato diciamo..."preso in carico" dal Com di Modena, dove e'stato sottoposto da loro a tutte le analisi citogenetiche e molecolari che hanno dato il quadro completo della patologia.
E a quel punto , anche lui ,quando ha il controllo fissato da loro, e' visitato e controllato spesso da neo laureati....MA fanno tutti parte dell'Equipe del Prof. come credo di avere capito e' per Te.
Io mi sono fatta la mia opinione: cioe' che questi medici giovanissimi ma preparatissimi, non sono proprio gli "ultimi arrivati". E che il Loro e' un "lavoro di squadra".
Come dici tu,per avere un'opinione medica diversa, si dovrebbe cambiare Ospedale.
E se la cosa ti fa sentire piu' sicuro,niente ti vieta di farlo...e magari di spostarti in un altro centro o dopo di restare dove sei adesso.
L'altra mia opinione sempre personale ,per cui prendila con le pinze,e' che si fara' riferimento ad un unico medico nel caso che.....la patologia peggiori e si avra' bisogno di terapia ,speriamo mai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mi sono un po' dilungata,scusami
Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 10 giu 2016, 20:30 
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Ciao Manu. Ho iniziato dopo un 'esame ematico routinario e dal referto e' apparsa la voce "piccoli linfociti e rare ombre di Gumbrecht". Internet e subito appare Leucemia Linfatica Cronica. Fulmine a ciel sereno, come puoi capire ! Grazie ad una conoscente che aveva la figlia malata di LNH ci ha indirizzati dal dott.Grillo del Centro Trapianti Midollo di Niguarda (ora e' il responsabile ) era aprile 2012. ContattAto mi ha fissato subito in appuntamento e di può dopo i primi esami ematici e' apparsa subito la famigerata LLC seppure al primissimo stadio, quasi non quantificabile .Da allora faccio controlli ogni 6 mesi anche con RX e ecografie di routine . Le visite vengono effettuate sia dal dott . Grillo che dalle dottoresse della sua Équipe , molto competenti ed efficaci , come giustamente mi fai notare anche tu. Vorrei, ora, anche in virtù' della più recente e nuova patologia )che spero rimanga tale per molto tempo,
E nel frattempo approfondire i dettagli della stessa con più tempo e calma. Ovviamente sono molto soddisfatto e sereno dell'operato di questi specialisti, però mi piacerebbe conoscere un ulteriore e autorevole parere soprattutto circa l 'eventuale, possibile evoluzione delle due "bestiacce". Ti ringrazio per la tua pazienza e sono sempre a tua disposizione se vorrai dispensarmi i tuoi consigli e/o suggerimenti . Vi auguro un buon fine settimana. PS mia moglie e ' venuta a Pavullo n/Frignano per il funerale del figlio di nostri cari amici (37 anni). C 'est la vie !! Un abbraccione
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 10 giu 2016, 21:19 
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caro Giuliano,notizie come quella della morte di un ragazzo cosi' giovane,toccano nel profondo del cuore...... Vi abbraccio
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 15 giu 2016, 18:33 
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Giuliano,
ho letto da qualche parte che ti hanno mandato a settembre !
ma bene !!!

Mi scuso se non vengo molto da te,
mi è sembrato che avessi lo stesso buona compagnia....
Siamo purtroppo davvero in tanti.

Stasera ti mando allora una borsa di caramelle al sorriso,
ma anche tanta pazienza e pensieri limpidi,
per un'estate serena.

Un abbraccio e a presto,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 7:16 
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Cara Tiziana grazie sei sempre un tesoro, ti seguo sempre, tu sei ovunque a confortare, consigliare tutti quelli che soffrono. Salutami la Sirenetta e bacioni (scusa se mi permetto) da Giuliano nonnobottone

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 Oggetto del messaggio: Re: Mieloma multiplo in diagnosi
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 9:13 
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Giulaino ciao
e grazie per il passaggio da me
è terribile veder morire intorno anoi gente così giovane, ma purtroppo succede,
esuccederà sempre di più
la speranza di vita, dopo decine d'anni, è IN CALO, e anche qui a Pive in breve sono mancate tre persone tra i 40 e i 50 anni, tra cui una mamma con tre figli ragazzini
E i tumori la fanno da padrone...il vorso amcio per quale causa se n'è andato?
Ciao, un abbraccio e...appena torna tua moglie, andate fuori acena o a mangiarvi un bel gelato passeggiando in un parco
E' unrdine!
lory


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MessaggioInviato: 16 giu 2016, 10:17 
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Ciao Lory. Purtroppo e' la vita crudele e malgrado il progresso nel campo della medicina e l'aspettativa di vita di sia alzata si muore anche molto precocemente. Il figlio dei nostri amici e' deceduto a causa di un tumore solido ed ha sofferto per più di in anno e mezzo . Hai ragione dobbiamo uscire a cena e distrarmi.
Per fortuna abbiamo una nipotina di 32. Mesi che era nata di 6 mesi e pesava gr. 740. Ora e ' uno spettacolo e viviamo per lei facendo i nonni a tempo quasi pieno. Un. abbraccio amica mia e tanti saluti a Bruno. Giuliano (scusa per la composizione della scrittura ma con l'Iphone non è' facile (almeno per me)

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MessaggioInviato: 18 giu 2016, 21:46 
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ciao,caro Giuliano. Vorrei dirti 2 cose che forse possono esserti di aiuto: in "check in", il "problema" per il quale chiedi aiuto e confronto,risulta sempre ....diciamo "piu' visibile": tutti arriviamo li,e tutti leggiamo chi sono i nuovi arrivati.
Per quello che ho capito io,se ci tieni ad essere spostato nel settore diciamo... "dedicato", oltre a cio' che hai gia' fatto,
potresti chiedere aiuto alla nostra Stefy: Lei e' "Moderatrice"e "Amministratore" per la sezione LLC:Persona squisita-dolce e sempre molto disponibile.
Io, che non avevo Mai scritto ad un forum ed avevo sempre visto il pc quasi come un soprammobile,oggi ringrazio questo mezzo che mi ha permesso di conoscervi Tutti..... e magari ,con quello che ho capito nel "mio piccolo", "passo" un piccolo aiuto a Chi ,come me,ha bisogno di un salvagente per "Navigare" in queste Acque Oscure...
Se ho sbagliato,chiedo scusa .
Ma Ragazzi:PICCOLI PASSI e' UN GRANDE MIRACOLO.

Un abbraccio ad Uno ad Uno a Tutti gli Iscritti.
Manu


Ultima modifica di Manu58 il 20 giu 2016, 9:16, modificato 1 volta in totale.

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