Mieloma Multiplo Smoldering ed LLC in Standby

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu, tu sei un fenomeno, cogli al volo ogni esigenza altrui e accorri. Avevo già fatto 4/5
Email e in paio di messaggi a Fulvio nello spazio dedicato a questo fabbisogno ma non ho mai ricevuto risposta malgrado differenti solleciti tanto che ho creduto di aver sbagliato procedura . Poi mi sono detto: no non è ' possibile, forse Fulvio non è' presente ne' collegato. Io il PC non lo uso da anni, da quando sono in pensione e mi dilettò dà due anni con un IPhone di mia figlia non di nuova generazione che comunque soddisfa Ogni mia esigenza informatica. I forum non sono proprio la mia partita e trovo qualche difficolta per districarmi nelle varie e molteplici procedure. Scusami se mi sono dilungato. Provvedo a contattare Stefy (credo) perché in questo momento non riesco a leggere il tuo post e abbandonando questo spazio temo che mi si cancelli il tutto. Ti saprò dire su quanto Stefy potrà fare. Un grosso abbraccio e buona notte cara amica.

Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Manu,
Ho capito perché non riuscivo a leggere il tuo post, semplicemente perché ho raggiunto i 50 messaggi e quindi ho voltato pagina. Che traguardo!!! Volevo chiederti, se posso permettermi, tu sei laureata?? Dei così forbita ed hai una facilità espressiva notevole .
Complimenti ed un bacopne. PS se posso aiutarti in qualcosa sono a disposizione, ma
In questo campo non credo tu ne abbia bisogno.

Ancora "notte a te e tuo marito"

[Stefy]

Bravooooooo

Un abbraccio



Stefy

[Giuliano Mandirola]

Grazie Stefy tutto per merito tuo !' Ti volevo chiedere una cosa:
Oggi per tutto il giorno avevo il sito oscurato da pubblivita fissa che mi impediva di entrare nel web e ripetendo le operazioni per connettermi Tim mi diceva indirizzò URL inedistente. E ' capitato anche a te e a qualche altro passista?? Ciao e un abbraccio forte

[copenaghen]

sì Giuliano capitato anche a me
e non so dirti altro.....
(con il Pc non sono una volpe.. )
buona notte
Tiziana da

[Manu58]

ah ah ah....!!! Ho passato alcune ore a credermi rincoglionita ed ora ho capito che e' stato un problema tecnico.Confermo:da stamattina e per alcune ore oggi pomeriggio, anche io non accedevo a PP:mi sono sentita un po' "persa" e questo ha certificato quanto io mi senta affezionata a tutti Voi.

Ehi,Giuliano,ma sto approfittando della tua nuova casetta: vedo che hai risolto il tuo problema e ti sei ...risistemato.Io sono gia' qui ,pronta per un caffe' e quando vuoi,te lo offriro' da me.

Grazie per il tuo sostegno ieri:te lo ri-dico anche qui.Grazie-grazie con tutto il cuore.

Ieri sera ,Cesare ed io, siamo stati fuori,a Modena,a festeggiare.
Non siamo stati li,ieri sera,in realta' non ci andiamo da da alcuni anni,ma quando hai scritto che vai con tua moglie spesso a Pavullo,volevo
suggerirti l'Azienda Agrituristica VIECAVE: a Benedello/Crocette/Viecave a circa 3 km da Pavullo per chi viene da Modena.
Una cucina tradizionale e deliziosa,in una cornice di antichi sentimenti e sapori.All'uscita ,dopo cena ,in Estate ,con un po' di fortuna,si puo' ammirare il versante della collina di fronte ,interamente ricoperto di lucciole.Non mi dimentichero' mai la prima volta che l'ho visto,la sensazione che mi ha regalato,il tuffo nel ricordo della mia infanzia:non avevo piu' visto lucciole da quando avevo 7 anni.

Un abbraccio
Manu

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manuela, che bella notizia !!! Dopo una buona notizia, e ci voleva finalmente, un festeggiamento in rilassatezza godendo delle specialità modenesi. Quell'agrturismodi Benedello non lo conosco malgrado abbiamo u 'amica che abita li' è sicuramente lo proveremo. Di quello spettacolo di lucciole nei campi o nel frumento mi rimandano a tanti anni fa quando andavo a
Prendere i bambini a Viareggio li portavamo dalla nonna a Gaianello (vicino a Pavullo) e da li la sera affacciandoci dal terrazzo vedevamo migliaia di lucciole che scintillavano nel buio.
Che emozione ripensandoci e che nostalgia . Ti mandò un caro saluto e chissà se, magari un giorno, potremo trascorrere una giornata insieme con Cesare e mia moglie in tutta serenità .

Ciao, Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Mano e Copenhagen, tranquille per la vostra competenza del PC (migliore della mia). Ieri avevo mandato una email a Bstefamo79 e gentilmente mi ha risposto che il problema, che ha bloccato il sito per tutta la giotnata e che ci ha causato attacchi di panico, e' dipeso dalla scadenza del domino (boh) poi ripristinato. Grande Stefano!!

Buona giornata carissime. Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Cari Amici ieri era la Giornata Nazionale delle Leucemie e Linfomi dove erano presenti otto ematologo di chiara fama tra cui il magnifico Prof.Mandelli. Purtroppo il numero verdr citato e' stato perennemente occupato, da non credere !' Mi è molto dispiaciuto perché avevo qualche domanda da sottoporre. Qualcuno di voi e' riuscito a prendere la linea e parlare, ciao a tutti.

Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Ciao a tutti, cari Amici. Mercoledì 3 agosto ricominciamo con i prelievi per vedere come va la mia LLC e la novità' MGUS. Controllo a settembre. Buone vacanze a tutti. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone

[Manu58]

ciao Giuliano. Allora cominciamo a stare incrociati per questa prima parte di analisi che comunque daranno gia' un primo quadro della situazione. Ti abbraccio e ti auguro una buona ( e calda!!!) giornata
Manu

[Francesca85]

Caio Giuliano,
Buona fortuna per le tue visite. Anche mio padre in quei giorni avrà i controlli dopo gli ultimi a maggio.
Ti mando tanta positività

[Giuliano Mandirola]

Ciao Francesca, grazie, tuo papà come sta e il morale? Facciamo reciprocamente gli incroci. Ci risentiamo a settembre dopo gli e speriamo nella promozione. Un grosso abbraccio anche al tuo papà'. Giuliano

[Francesca85]

Caro Giuliano, papà sta bene! In questo giorni direi proprio che ha il morale bello alto. Spero duri stamattina mi ha anche accompagnata per gli esami del sangue e mi rassicurava pure dato che io invece sono agitata! Era una situazione quasi surreale ahah
Ditini incrociati
Per tutti!
Un abbraccio
Francy

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu, e' un piacere ritrovarti. State bene Bruno e tu ? Vi credevo già al fresco su in Frignano o, magari a bagno con i piedi al mare. Vi mandò un forte abbraccio cari Amici.
Giuliano nonnobottone

[Manu58]

buongiorno Giuliano.Siamo ancora nella torrida pianura,ma stiamo bene....soprattutto la LLC di Cesare si sta comportando bene,tutto in standby con valori bassi.Buona Estate anche a te....e rinnovo gli incroci per i prossimi controlli.
Manu

[lucialucia]

Grazie Giuliano nonnobotte ...io ho grande fede...prego x il mio cucciolo..e x tutti voi.....non abbiamo avuto vita facile...ma con la fede ci siamo sempre rialzati....Grazie .e che Dio ti benedica..
Lucia zia di Christian..

[Giuliano Mandirola]

Cari amici proprio per non farmi mancare nulla questa notte alle ore 1.00, attacco di fibrillazione atriale (ultimo 2009) quindi di corsa (ero solo) al Pronto Soccorso di Pavullo nel Frignano dove fortunatamente mi hanno cardiovertito in 1 ora e mezza contro le abituali 12 h . Tutto e bene ciò che finisce bene. Scusatemi per l'argomento non attinente ai nostri abituali problemi. Eccomi comunque qui nuovamente per nuovi post sperando che siano per buone notizie provenienti da nostri amici in difficoltà . A
Presto. Giuliano

[copenaghen]

Giuliano.
mannaggia,
so che vuol dire,
IO ho sofferto di angina negli altimi anni. Ora sembra si sia sistemata.
ma il pensiero sta sempre là.

Ma dobbiamo guardare avanti, e vivere la nostra vita !
un abbraccio da

[Giuliano Mandirola]

Grazie Copenaghen sempre molto presente e gentile. Ora tutto e' passato e guardiamo avanti. Buon Ferragosto a Te e famiglia. Un grosso abbraccio cara Amica. Giuliano nonnobottone

[franc]

Cao Giuliano! Mi dispiace, pure il cuore che fa le bizze...
Un abbraccio ferragostano dal mare cilentano

[Manu58]

ciao Giulianooooo.....anche il cuore "biricchino"!!! ma si e' sistemato tutto subito,ed e' questo l'importante. Ti porto anche il mio abbraccio e i miei icroci perche' tutto continui nel migliore dei modi.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu e Franc per esservi preoccupati del mio "corazon". Ora tutto e' rientrato nella quasi normalità , sono solo un po' stanco ma sono già in ripresa netta. Caro Franc ho letto solo qualche tuo post per la tua particolare patologia e mi riservo di tornare nella tua casetta per leggere tutta la tua storia. Ho constatato che sei molto determinato e tosto. Hai imparato in fretta il motto dei picccolipassisti: MAI MOLLARE. Un forte abbraccio Manu e Franc,
Vi voglio bene.
Giuliano nonnobottone

[Manu58]

ciao Giuliano...il mio post era solo un incoraggiamneto per l'ormai superato pericolo della fibrillazione: importante e' che tutto sia tornato alla normalita'.
Ti abbraccio caramente e auguro a te e alla tua famiglia un sereno ferragosto.
A presto
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu ti inviò miei migliori auguri per
Un felice ferragosto (e speriamo che lo sia stato ) a te e ai tuoi cari. Un grosso abbraccio . Giuliano

[mari54]

giuliano anche per mio marito , ho cercato ombre di gumbrecht ed e' apparso in grande leucemia cronica, ricordo, il cuore mi smise di battere, anche a mio marito in qualche analisi e' comparsa un alterazione moniclonale, ma poi nelle successive non e' piu' apparso

[Giuliano Mandirola]

Cara Mary, si stesso inizio come hai potuto leggere nella mia casetta. Attualmente essendo in stand by la mia LLC con valori più' o meno sballati ma non preoccupanti, l'attenzione e' posta sulla Mgus diagnosticatami a maggio. Il 15 di settembre ho la visita di controllo qui al Niguarda e già ho potuto notare l'aumento delle catene leggere Kappa e gli altri referti sono da leggere dal portale de DH ematologia visto che i prelievi me li hanno fatto loro e non ho il cartaceo per poterli conoscete. Speriamo bene, ti farò sapere e grazie per essere passata da me.
Un caro saluto. Giuliano

[Manu58]

pazienza ,caro Giuliano,il 15 Settembre e' vicino...ma lo so come ci si sente:un po' "in guerra" con le date perche' ,da una parte, ci danno la speranza di un responso che ci regalera' un sospiro di sollievo....e dall'altra, ci terrorizzano per la paura di uscire dallo stand by.
Ti volevo, appunto, chiedere quando avevi il tuo controllo che mi ricordavo essere all'inizio di Settembre,ma hai gia' risposto....quindi a me non resta che portarti il mio fraterno abbraccio e i miei infiniti incroci perche' sia tutto stabile.
A presto
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie per gli incroci Manu, sei sempre presente e ti ringrazio !! Faccio i debiti scongiuri perché tutto vada per il meglio o il meno peggio. Sinora non mi sono mai preoccupato più del dovuto e quando parlo della mia patologia sembra quasi non mi appartenga. Non sono incosciente ma solo perché la LLC e' in letargo e non sono sottoposto a terapie. Bah, vedremo. Cesare spero stia bene e che siate sereni. Un forte abbraccio Manu. Giuliano

[Flora]

Ciao nonnobottone,
Faccio parte anch'io del gruppo nonni del forum e anche per me è venuto il momento dei controlli. Speriamo di superare indenni anche questa sessioni di esami; non conosco la tua seconda patologia ma da quanto scrivi mi sembra tu possa stare tranquillo.
Ti mando un grosso in bocca al lupo
Nonna Flora

[Giuliano Mandirola]

Ciao Nonna Flora sono contento di conoscenti anche se, come si dice, era meglio farlo davanti ad un caffè oppure incontrarsi con i rispettivi nipotini. La mia seconda patologia e' MGUS ossia gammopatia monoclonale non definita che ".potrebbe" trasformarsi nel tempo, anche lontano, in Mieloma multiplo.Sigh !!! Faccio gli scongiuri !! La tua casetta qual'e così passò a salutarti. Felice di poterti annoverare tra gli amici. Un caro abbraccio dal tuo amico e "collega" Giuliano nonnobottone .

[Giuliano Mandirola]

Qualcuno può aiutarmi a trovare la casetta di ABC (credo gammopatia monoclonale )? Non riesco a trovarla in nessun modo .
Grazie Giuliano

[franc]

Ciao nonnobottone!
Credo che ABC non ha una sua casetta come ha scritto qui
viewtopic.php?f=30&t=3821&p=179597#p179597
Tutti i suoi interventi nel forum li trovi qui
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&auth ... 57&start=0
Spero di esserti stato utile

[Giuliano Mandirola]

Franc sei un grandissimo, grazie !'!! Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Mi hanno spostato nelle leucemie in stand by e sono contento. Merito, credo di Stefy che ringrazio. Ora sono nel mio habitat naturale sperando che al controllo di giovedì 15 settembre la mia MGUS mi riservi una sorpresa per trasformazione in altro "animale feroce "Per il momento sto tranquillo e'il dedicò alla mia fibrillazione che mi sta dando qualche fastidio. Ci risentiamo amici . Qui mi sento veramente a casa. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone

[Simo 74]

Ciao nonno bottone!!!!Come va? ti abbraccio fortissimo!!!!

[copenaghen]

Giuliano, scusa.
ma non capisco: vuoi che legga quel post , oppure ne cerchi uno e non lo trovi ?
fammi sapere ....

che sia una serata serena,
un abbraccio
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Tiziana, senz'altro non mi sono spiegato. Ti ho chiesto sei potevi spiegare come posso rintracciare in futuro "gammopatia monoclonale". Dico futuro xche' adesso e' presente nei messaggi appena postati, ma poi scomparirà e ho già provato come potrei trovarlo ma
Non ci sono riuscito .
Non c 'e' tra i mielomi, leucemie, mielomi etc.
Non si sotto quale patologia stato inserito. So di essere stato in po' cervellotico ma vorrei avere la possibilità di passare in qualche loro casetta tipo Luca76 o Arancia perché domani ho il controllo al Niguarda e penso di avere qlq problema con il mio MGUS e vorrò' domandare notizie a qlq amico già con questa patologia. Scusa credo che avrai ilal di testa dopo questo post. Ti aiguro una buona notte. Un abbraccio. Giuliano

[franc]

Ciao Giuliano!
Fai il login e clicca qui
search.php?keywords=gammopatia&terms=al ... bmit=Cerca
Ti abbraccio. In bocca al lupo

[Giuliano Mandirola]

Grazie caro Franc, sei sempre gentile e cortese. Mi sei stato molto prezioso. Spero tu stia bene. Vetro molto presto a salutarti nella tua casetta. Grazie per l'augurio!!! Un
Forte abbraccio caro amico. Giuliano nonnobottone

[copenaghen]

Giuliano , Franc
ti ha risolto il problema ?

una borsa di anti-ansia per il tuo colloquio a Milano,
a presto
Tiziana

[Giuliano Mandirola]

Cia Tiziana, non ho ancora provato il link di Franc xche' sono in sala d'attesa al DH al Niguarda di Milano. Grazie per le tue preziosissime borse. Un abbraccione. Giuliano nonnobottone

[Manu58]

ciao Giuliano.Buona Domenica:ti vedo in linea e ne approfitto per chiederti come e' andato il controllo di giovedi----
Dacci notizie.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu, buona domenica anche a te e Cesare. Stavo ascoltando la partita si quella ciofe a del Modena. Il controllo e' andato tutto bene ed il prossimo controllo tra sei mesi. Dopo ti comunicherò i valori . Un abbraccio
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Cara Manu e cari amici fatto il controllo in DH Niguarda e tutto va bene. Prossimi controllo fra sei mesi. Posso dirmi molto fortunato al confronto di altri amici molto più giovani e meritevoli di miglior fortuna. Innazitutto niente linfonodi palpabili,
Globuli bianchi e linfociti nella norma. VES 55 un po' alta da e' da sempre, magari un pochino + bassa. IgG 505 IgA 1278 igM 236 FLC K (catene leggere K) 6.21 lambda 1.35x
Picco monoclonale gamma di lieve entità all'ELF 0.7 g/dl (non so cos'è) Carlo46 e Lory lo sanno.
Urine pulite per catene leggere. Creatinina 0.86. La dottoressa:
Tranquillo non hai il mieloma. Scusatemi se vi ho tediato con tutti questi dati. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone

[Manu58]

ciao Giuliano:un ottimo risultato, mi fa molto piacere che tu possa mettere da parte l'ansia per il mieloma visto che i medici ti hanno tranquillizzato. Allora possiamo festeggiare con la birra artigianale che fa tuo figlio,ok????.
(mentre purtroppo,non possiamo festeggiare il "Modena" oggi: lo hai definito proprio bene- ah ah ah !!!)
Buona serata.
Un abbraccio
Manu

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu, scusa l 'ora. Si in effetti tutto bene anche se è opinabile perché la mia gammopatia mGUs deve essere tenuta costantemente sotto controllo . Sono contento. Il prossimo round a marzo. Vedrò con mio figlio per le birre speciali anche perché ogni volta da orecchie da mercante. Dobbiamo festeggiare !!!!! Non di certo il Modena FC del quale sono un tifoso da 35 anni e che mi fa soffrire ultimamente. Ti mandò un abbraccio amichevole. Giuliano nonnobottone. Se tu hai what's App ti manderei una foto della mia nipotina . E' uno spettacolo.

[franc]

Bene Giuliano! ottime notizie !
sono molto contento per te!

[Manu58]

ciao Giuliano. La Mgus puo' rimanere cosi' anche per sempre,quindi non preoccuparti troppo dei controlli che sono rivolti ad accertarne la stabilita'.

Vedrei con piacere la foto di Mia,ma per scelta personale,non sono iscritta ai social e non scarico WhatsApp. Prova a mandarla come allegato con la mail o come messaggio privato qui su PP.
Grazie per il pensiero.
Un abbraccio....
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu e Franc per l 'interessamento, mi ha fatto molto piacere . Vi auguro una buona salute a voi e si vostri cari. ...,Manu non do come fare per mandarti la foto della nipotina. Sorry e grazie ugualmente, vi abbraccio cari
Amici!! Giuliano sempre nonnobottone