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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 12:58 
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Buongiorno a tutti,

Per caso dall'emocromo abbiamo visto un inversione leucocitaria e infine, dopo i primi approfondimenti, le hanno diagnosticato una

MALATTIA LINFOPROLIFERATIVA NON AGGRESSIVA A FENOTIPO B MARGINALE

con questa sottopopolazione linfocitaria.
Cd 19. 42
Cd 20. 42
Cd19/cd5 2
Cd19/cd38 2
Cd19/cd23 0
Cd19/cd200 0
Cd19/Slgk 41
Cd19/Slgj 1
Zap70/cd19/cd5 campo vuoto
Bzap70:Tzap70 campo vuoto
Cd19/cd103 0
Cd19/FMC7 41
CD3 48
CD5 52
CD4 24
CD8 20
CD56 9

MIA MOGLIE HA 39 ANNI ed è sempre stata bene, abbiamo 2 bimbi piccoli e siamo sconvolti.
Inoltre presenta una splenomegalia a 12,9 cm.

Qualcuno sa dirmi se questa malattia ha un nome piu preciso in relazione alla sottopopolazione o che altro.
Trattasi di LLC , LINFOMA NH B DI TIPO SPLENICO o cos'altro ?
In questo caso che terape convenzionali e non sono indicate ?

GRAZIE MILLE A TUTTI, Gian Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 13:03 
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Ciao Gian Marco,
Qui non siamo medici ma non credo che gli esami di tua moglie siano terminati.
Quindi non c'è una diagnosi?

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 13:11 
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Ciao Francesca,
Grazie della tua risposta.
La diagnosi è solo MALATTIA B LINFOPROLIFERATIVA NON AGGRESSIVA A FENOTIPO MARGINALE....

Io penso ad una LLC o ad un linfoma nhb splenico ma non saprei....


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 13:12 
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Non capisco avete fatto solo esami del sangue?

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 13:31 
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Si solo quelli e abbiamo controllo emocromo ogni mese e ecografia ogni 3.
L'ematologa ha detto che piu avanti, se ce ne sarà bisogno, faremo la biopsia midollare.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 14:50 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Ego,piacere di conoscerti.Le indicazioni che fornisci,sono troppo tecniche e.almeno per me,di difficile interpretazione.Sicuramente,ci deve essere un motivo se tua moglie ha l'inversione linfocitaria.Ha qualche linfonodo ingrossato,oltre la splenomegalia? Non vi hanno proposto una biopsia del linfonodo o solo quella midollare? In ogni caso,tutto si affronta anche se con qualche difficoltà....oggi ho fatto la mia ottava seduta di chemio e riesco anche a scrivere qui...se avrai tempo di leggere qualche nostra storia,ti accorgerai che,anche se con qualche fastidio,tutti noi riusciamo a sostenere le cure che subiamo...spero tanto che per voi non siano necessarie....Vi faccio tanti auguri e vi abbraccio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 16:37 
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Allora siete in una sorta di stand by, mi sembra positivo.
I medici però hanno sto viziaccio di non farci capire granché.
Voi come vi sentite?

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 17:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Gian Marco.Benvenuto nel forum.Ha ragione Francesca: spesso i medici parlano "medichese"!!!!! E noi ci mettiamo del nostro ,nelle fasi iniziali della malattia, ad essere spiazzati e confusi ,specialmente quando tutto capita cosi' "come un fulmine al ciel sereno".
Mi sembra di capire che Silvia stia bene e che, da un controllo casuale, sia risultata una formula leucocitaria invertita, che sia gia' stata "indagata" da un ematologo,che non vi ha allarmati e vi ha prescritto lo "wait and watch" come si dice in gergo....cioe' controlli periodici e basta. Di sicuro l'ematologo ha fatto una diagnosi.Ma non ti sento tranquillo e credo che, se non si riacquista un po' di calma,si vede solo il baratro davanti ai propri piedi ,quando magari invece la situazione non e' preoccupante come ci immaginiamo potrebbe essere,se non abbiamo capito bene. Per cui,io ti consiglio di tornare a parlare con l'ematologo o almeno col vostro medico di base,di esporre loro tutti i dubbi,le paure e le mille domande che nel frattempo vi sono venute in mente in modo che il quadro sia piu chiaro.
Il forum e' di grande aiuto per scaricare tensione e ansia,per scambiare consigli,ma la diagnosi deve farla il medico.
Facci sapere,mi raccomando.
Un abbraccio a Te e a Silvia. :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 21:11 
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Grazie Francesca, Lory, Manuela
Silvia sta benissimo, è mamma di due bimbi di 4 e 6 e come tutte le mamme in forza sempre per star dietro alle nostre bestiole...
Ho una gran rabbia...
Domani sentiro dott.Todisco per vedere se MDB potrà essere utile e se finalmente qualcuno mi dirà come si chiama l'ospite che è venuto a sconquassarci la vita....
La ns. Epatologa si ci ha detto wait and wathc, ma un emocromo al mese mi pare piuttosto allarmante.... come dire... da un mese all'altro si potrebbe partire con qualche terapia......
Grazie a tutti voi, Gian Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 3 feb 2016, 22:15 
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Gian se non é aggressiva inutile sottoporre tua moglie a esami invasivi.
Senza i quali per altro non si procede a una terapia, visto che non si hanno elementi sufficienti.
Probabilmente l'idea di agire in qualche modo e di togliersi il dente ti fa sentire meglio e allora prima di spendere per la terapia di bella chiedi una visita a pagamento in un ospedale di eccellenza.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 4 feb 2016, 12:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Gian Marco.Sono ancora d'accordo con Francesca: e' inutile "lanciarsi" prima del tempo.Ad esempio ,lo wait and watch e' di prassi proprio quando la malattia e' ad uno stadio iniziale e per esempio,nel caso della LLC,puo' rimanere cosi' per decenni senza dare segni di progressione e ppotrebbe anche essere che non necessiti mai di una terapia.L'emocromo mensile e' proprio per verificare la stabilita' della malattia e non e' detto che si debba intervenire da un momento all'altro con una terapia.Qualsiasi intervento prima del tempo e' addirittura dannoso,sempre nel caso della LLC.Pero',hai ragione,ci si sente con una spada di Damocle sulla testa,ti senti come se non ci fosse piu' la possibilita' di pianificare un futuro,e soprattutto ci si sente che a stare fermi in attesa,con le "mani in mano" come dice il proverbio,ci faccia perdere tempo prezioso.Ma in certe patologie ematologiche e' proprio l'unica strada. Sentite un secondo parere da un altro ematologo,magari anche un terzo in un centro d'eccellenza,come suggerisce anche Francesca ,a proposito: di dove siete?.......e poi "fermatevi" da chi "catturera'" la vostra fiducia e vi fara' sentire al sicuro.
(Al di la' delle opinioni personali sulla terapia Di Bella,credo che in questo momento,pensare alla Di Bella sia comunque prematuro.) Forza....a presto. :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 4 feb 2016, 16:26 
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Ciao Manu siamo di Milano e di centri di eccellenza per fortuna ce ne sono. Noi per ora siamo seguiti al Niguarda e seguiti dalla Dott.ssa Morra, ex primario dell'ematologia ed ora Coordinatore di tutte le Ematologie lombarde. Sto aspettando anche un parere dal Dott. TODISCO.
MI PREOCCUPA la milza a 12,9 cm e le piastrine che in un mese sono scese da 186k a 123k, nonostanze emoglobina sia ancora ottima 13,7.
Grazie mille del vs supporto, un abbraccio, gm


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 4 feb 2016, 16:42 
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egodown ha scritto:
Sto aspettando anche un parere dal Dott. TODISCO.


Todisco è uno dei migliori medici MDB, specializzato soprattutto nel trattamento dei linfomi e altre malattie di pertinenza ematologica. Fate bene a chiedere un suo parere, indipendentemente dal fatto che vogliate intraprendere o meno il Metodo (ricordate comunque che questo può essere praticato anche solo a scopo preventivo con una spesa minima, di poche decine di euro al mese).

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 4 feb 2016, 21:09 
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Ciao a tutti,
Con grande umanità e cortesia il dottor Todisco ha diagnosticato una LLC a mia moglie.... con wait and watch, con particolare attenzione alle piastrine che se dovessero scendere ulteriormente da quota 123000, vorrebbe intervenire con qualche iniziale somministrazione di melatonina....

Ora che sappiamo che il nemico è purtoppo inguaribile siamo in effetti ancora piu tristi e increduli....


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 1:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Mi spiace per quello che avete saputo...non conosco nello specifico la LLc...ma come ogni malattia cronica,spero si riesca a trovare una terapia che permetta una buona qualità di vita...Posso avere il recapito del dottor Todisco? Lavora a Milano? Grazie...Un abbraccio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 9:40 
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Dott. Todisco 0735 736315 , oppure la segretaria 329 3370659 . Il suo cellulare 348 1882593


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 12:26 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Gian Marco.La LLC e' la patologia di mio marito da quasi 5 anni.Nel suo caso e' tranquilla,stadio 0/A e prosegue con lo wait and watch.Noi siamo di Modena ed e' seguito dal COM della nostra citta'. Voi siete di Milano,che vanta centri di eccellenza per la LLC (tipo il San Raffaele )veramente all'avanguardia per lo studio della LLC in particolare.....Qui sul forum ci sono alcune storie che potrebbe interessarti leggere ,se non l'hai gia' fatto, nella sezione dedicata alla leucemia linfatica.
Posso chiederti se avete deciso di affidarvi fin da ora al dottor Todisco o se seguirete per un po' anche la dottoressa Morra?
Lo so che e' un momento difficile e che serve un po' di tempo per metabolizzare il tutto....noi siamo sempre qui per qualsiasi cosa.
Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 14:45 
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Ciao Gian Marco, il momento della diagnosi di una malattia importante è sempre devastante..non si sa dove sbattere la testa, cosa ci aspetterà e tutto il nostro equilibrio vacilla....poi però vedrai le cose si sistemeranno....l'importante ora secondo me è avere una diagnosi certa...se si tratta di LLC potete stare tranquilli...e' una malattia cronica che evolve lentamente o potrebbe stabilizzarsi e rimanere così per sempre...io ci convivo da sette anni, sono seguita al S. Raffaele di Milano e sono ancora in stadio iniziale... Di mia iniziativa assumo da ormai cinque anni melatonina coniugata ed in effetti le mie piastrine sono sempre ottime...il MDB mi ha sempre incuriosito ma non ho mai avuto il coraggio di prenderlo in considerazione...

Lorena


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:30 
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Grazie a tutte per le vostre parole,
Per ora non abbiamo ancora scelto nessuna strada.... per ora abbiamo solo il parere della dott.ssa Morra e del dott. TODISCO....
qualora dovessimo fare delle cure credo che il san raffaele sia per me la soluzione piu comoda logisticamente e di ottima qualità.

Per lo66: due domandine, 1) come ti trovi al san raffaele, in tutti i suoi ambiti, professionale, umano, etc etc e da chi siete seguiti
2) chi ti prescrive la melatonina coniugata e dove si compra e in che dosaggio
GRAZIE MILLE, un abbraccio a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:40 
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Grazie a tutte per le vostre parole,
Per ora non abbiamo ancora scelto nessuna strada.... per ora abbiamo solo il parere della dott.ssa Morra e del dott. TODISCO....
qualora dovessimo fare delle cure credo che il san raffaele sia per me la soluzione piu comoda logisticamente e di ottima qualità.

Per lo66: due domandine, 1) come ti trovi al san raffaele, in tutti i suoi ambiti, professionale, umano, etc etc e da chi siete seguiti
2) chi ti prescrive la melatonina coniugata e dove si compra e in che dosaggio
GRAZIE MILLE, un abbraccio a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:42 
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egodown ha scritto:
Dott. Todisco 0735 736315 , oppure la segretaria 329 3370659 . Il suo cellulare 348 1882593

Grazie!!!Ma riceve anche a Milano?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:52 
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Rieccomi..allora sono seguita al san Raffaele da due anni circa (prima andavo a Bolzano - sono di Trento). Fatto prima visita dal prof. Caligaris , il primario ora però in pensione, che poi mi ha affidata al suo staff, precisamente alla dottoressa Scarfo', una persona squisita , molto umana e disponibile...fanno molta ricerca proprio sulla llc...
Per quanto riguarda la melatonina la ordino ad una delle farmacie di Bologna che la preparano per i pz in cura MDB..mandi via mail l'impegnativa su foglio bianco del tuo medico di base la prima volta e poi la ordino di volta in volta ...sono velocissimi...se vuoi poi ti do i riferimenti...


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:54 
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Dimenticavo...solitamente assumo 5 mg..ma a periodi raddoppio la dose..


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 16:15 
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Non so se il dott. TODISCO riceva a Milano, non credo,

Ma a livello ALIMENTARE QUALCUNO SEGUE QUALCHE DIETA O TERAPIA ?

SONO affascinato dalla terapia GERSON e vorrei sperimentarla prima di farle provare i veleni convenzilnali....

Mi raccontate perfavore le vs abitudini alimentari e di GERSON ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 17:08 
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Il mondo delle famose "cure alternative" (o "integrative") per i tumori è sterminato, traboccante di teorie e filosofie di ogni genere. In fatto di alimentazione, sono in molti a ritenere che una dieta vegetariana possa giovare. Generalmente si parla di prevenzione, non tanto di cura, ma sono in molti a credere che quello che può servire per prevenire possa essere utile anche per curare. In merito a questo mi sento di suggerirti di seguire il prof. Franco Berrino (epidemiologo e ricercatore, ex direttore dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano) e il sacerdote Sergio Chiesa, esperto di alimentazione della scuola del Metodo Kousmine. Ho appreso davvero tantissime cose da loro.
In merito al metodo Gerson, praticarlo per bene richiederebbe totale dedizione e grosse spese, forse anche più del Metodo Di Bella. Si tratta di assumere centrifugati praticamente per tutto il giorno, con l'aggiunta di diversi integratori e un'alimentazione fondamentalmente "crudista" e vegetale. Dettagliare tutto in poche righe è impossibile, puoi documentarti online o con i libri dedicati.
Un sito che ti consiglio di visitare è http://www.carcinomaepatico.it , il sito di un tizio sulla cinquantina che ha seguito un percorso personale di terapia per il suo tumore al fegato (con metastasi ai linfonodi) e che ad oggi, a più di 3 anni dall'operazione subita, è ancora vivo e in buona salute, nonostante gli avessero prospettato pochi mesi di sopravvivenza con un farmaco chemioterapico (da lui rifiutato); il tutto è documentato con referti di esami strumentali.
Comunque fate molta attenzione ad affidarvi a queste pratiche, soprattutto non fatevi prendere da facili entusiasmi perché si rischia grosso.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 7 feb 2016, 18:27 
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Mio marito nel 2013 ha avuto una diagnosi di lnh che, x la sua evoluzione clinica e x il suo fenotipo, veniva definito -di tipo splenico- ci fu spiegato che la certezza poteva derivare solo da una biopsia della milza nn avendo altri linfonodi ingrossati. Siccome presentava già dei sintomi ematologici ( anemia e piastronemia x l ingrossamento della milza di circa 26cm) l hanno sottoposto a 6 cicli di rchop. Poiche dopo 2 anni iniziava ad avere segni di recidiva e anche

l evoluzione clinica presentava i sintomi sempre solo a carico della milza, ad agosto del 2015 hanno deciso di sottoporlo a splenectomia visto che la chemio nn aveva avuto una buona remissione. Ovviamente è stata fatta la biopsia che fortunatamente ha diagnosticato un linfoma marginale splenico. L intervento l ha fatto rinascere, ha recuperato energia . Speriamo che l infame nn si ripresenti in altre forme! Quello che ho capito è che un linfoma abbastanza raro e curabile ma che la diagnosi si chiarisce nel tempo in base alla sua evi0oluzione clinica. L asportazione della milza nn la fanno da subito quando è incerto il decorso della malattia, preferiscono la chemio. Se tua moglie nn ha proble,i ematologici o altro, è probabile che venga al momento solo monitorata. Mio marito è invece arrivato alla diagnosi tardi, la sua milza aveva intrappolato piastrine e gr e la chemio è stata fatta nel giro di 15gg. Vi auguro ogni bene


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 8 feb 2016, 18:07 
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ciao, anche mio marito e' affetto da llc da 5 anni e non fa terapie, io non conosco la mdb pero' fai un giro tra Leucemie in terapia trovi persone che hanno fatto il metodo di bella, ad alcuni ha funzionato ad altri meno, ti capisco la serenita' ormai e' um lontano ricordo, ma ci si convive e voi siete giovani e lo dovete fare, vedrai che ripresi dal colpo comincerete a dimenticarvi della cosa, sino al momento delle analisi un caro saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: Mia moglie Silvia
MessaggioInviato: 9 feb 2016, 14:59 
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Messaggi: 12
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il linfoma splenico e la LLC sono due cose diverse. la diagnosi differenziale viene fatta sulla base della dell'elemento C5 che è + nella LLC e - nel linfoma splenico-
in una prima fase, siccome l'approccio di osservazione e poi di chemioterapia comprende i medesimi protocolli, vengono trattati allo stesso modo, ma poi gli schemi possono essere diversi- per questo è importante la diagnosi differenziale che credo si faccia dal fenotipo della boom


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Mia moglie Silvia

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