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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 11:18 
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una saluto a tutti...sono un nuovo utente...da pochi mesi mi hanno diagnosticato la LLC ( un trauma) per me e sopratutto per la mia famiglia...sono all'inizio della malattia e i valori per adesso sono molto bassi...dopo le varie indagini di midollare ..tac....emocromo ecc l'ematologo mi ha detto che per adesso non dobbiamo fare nessun trattamento..ripetere ogni 4 mesi le varie analisi e monitorare la malattia... ho letto le vostre storie e mi hanno colpito molto...e sopratutto con quanta forza riuscite a parlare e ad affrontare il tutto... avrei preferito conoscervi magari in una circostanza diversa da questa ma siamo qui.... tra pochi giorni vedrò il Prof. Foà per avere un altro parere spero che ci siano buone notizie....un abbraccio a tutti e grazie . Ale :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 11:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Ciao Ale,
ti do il ben venuto io in questa stupenda "famiglia" :) , anche se come dici tu, sarebbe stato meglio conoscersi in un altro luogo, ma qui sono certa che troverai positività e fiducia.
Io da vostra sotenitrice, sono già qui tutta incrociata per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......e con tanti pensieri positivi a non finire...

Un abbraccio
vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 11:32 
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Iscritto il: 19 feb 2014, 1:45
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grazie Vale e piacere di conoscerti..hai detto bene..quello di cui ho bisogno adesso è tanta positività.forza e speranza che faccio fatica a trovare...ma credo di essere nel posto giusto..ho letto tanto affetto e questo fa bene sempre.....grazie :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 11:48 
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Iscritto il: 19 feb 2014, 1:45
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aggiungo qualche dato in più sulla malattia...i miei linfociti adesso stanno a 5,7 e Leucociti 12,5..dalla TAC non è emerso niente di rilevante per il momento linfonodi di piccole dimensioni..milza regolare.... in poche parole sto nello stadio 0/I ma non so in quanto tempo può progredire...mi hanno parlato di anni anche se credo che una certezza non ci sia in nessun caso....mi farebbe piacere leggere qualche vostra esperienza....grazie..un abbraccio :) Ale.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 14:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao caro Alex, so che hai letto la nostra storia, quella di margherita e quella di Enrica! Ti consiglio di leggere anche quella di Kikka, Desy, Carlo e Lize! La tua malattia e' davvero all'inizio e se Dio vuole resterà così per anni per cui il messaggio di positività che posso darti e' quello di vivere bene provando a volte a dimenticarti della malattia (so che ora ti sembra assurdo ma col tempo sara così)....hai detto bene....non sai quanto e se la malattia progredirà e a me la vita ha insegnato che riserva tante sorprese per cui non penso che nessuno di noi possa fare l'errore di non vivere bene fermandosi a pensare a quello che accadrà fra qualche anno!
Anzi sai cosa accadrà fra qualche anno??? Somministreranno il farmaco biologico che terra a bada la Llc proprio come succede oggi per la lmc! Non sto farneticando, ci sono davvero in sperimentazione farmaci biologici che da soli o in combinazione con chemioterapici stanno dando grandi risultati. A tal proposito ti invito a leggere i link pubblicati qui sul forum da spacca!!!!
Ti dicevo di leggere la storia di Carlo....lui prima di iniziare la terapia aveva i gb a 550.000....hai letto bene non ho sbagliato!!!! dico proprio 550.000! Probabilmente e' prossimo ad iniziare dinuovo la terapia ma lui si sente in così buone mani nel centro dove è seguito che è molto sereno e questo credo che per ognuno di noi sia fondamentale pertanto ti consiglio di prendere in considerazione l'ipotesi di farti seguire al San Raffaele dal prof. Ghia.
Anche noi siamo stati dal prof. Foa' per cui so già bene che ti dirà di fare solo "wacth and wait", per il resto e' una persona molto preparata e disponibile....alli'inizio quanto anche noi eravamo terrorizzati ho sempre scritto tramite mail e ho sempre ricevuto da lui le risposte giuste!
Anzi vorrei chiederti il favore.....quando vai chiedigli se è al corrente di questi nuovi farmaci biologici e cosa ne pensa.....quando andammo noi circa 5 anni fa non se ne parlava ancora.
Siamo qui a tua disposizione garantendoti che questa fase di paura l'abbiamo passata tutti e che piano piano andrà via!
:incro:
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 16:46 
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ciao Stefania :) e grazie per la tua risposta...e si mi sono davvero affascinato a queste "nostre" storie..mi dispiace solo che non conoscendo bene il forum in alcuni casi mi sono un po' perso nei messaggi..ma prometto che imparerò presto :) anche perchè vorrei proprio sapere come sta Enrica..come sta tuo marito..mi siete entrati nel cuore..sto provando tante di quelle sensazioni in questo periodo che non riesco neppure a descriverle tutte...ovviamente la notizia della malattia ha avuto su di me un impatto fortissimo...ho 50 anni due figli il ragazzo di 21 e la bimba di 13....e tanti progetti per loro e per la nostra famiglia che vorrei portare a termine anzi magari costruirne anche altri..... mi hai dato una buona notizia per qui nuovi farmaci biologici...Foà mi vede venerdì e appena posso collegarmi ti aggiornerò su quanto mi ha detto e cosa ne pensa di questi nuovi farmaci.....se puoi tienimi aggiornato spero che tuo marito adesso sta bene come lo auguro a tutti quelli che lottano ogni giorno con le malattie....un abbraccio e grazie ancora...adesso che vi ho trovati non vi mollo :) ho anche un profilo FB se ti fa piacere ne sarei onorato di avervi e di avervi tra gli amici....un caro saluto.....Ale. :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 17:30 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Caro Alex, guai a te se ci molli!!!!!!!!!! Enrica non scrive più da tempo ma stava benone...penso solo si sia allontanata dal forum! Margherita sta bene e Lei detiene il record della remissione qui dentro....mio marito sta abbastanza bene, non so se hai letto ma abbiamo fatto la scelta di provare il metodo Di Bella che per il momento non pare essere risolutivo anche se continuiamo ad essere fiduciosi. Per poter leggere le nostre storie ti consiglio di cliccare in alto su "argomenti attivi" ed entrare nelle nostre casette.
Ti abbraccio e ti mando un messaggio privato....lo trovi in alto accanto alla chat.
Saluti
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 feb 2014, 17:52 
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Stefy :) ma ci mancherebbe adesso mi sento parte della famiglia e come ho detto non vi mollo :) mi fa piacere sapere che tutto procede per il meglio...e come si dice qui ..se non sbaglio....incrociamo le dita no ? :) si avevo letto che vi eravate orientati per il metodo Di Bella e io spero insieme a voi che tutto vada per il meglio....grazie anche per le informazioni relative al forum devo ancora orientarmi ... un abbraccio a te ...ho risposto al tuo messaggio privato... grazie di cuore :) Ale .


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 20 feb 2014, 20:24 
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ciao Alex 63!!!!! sono Pipolitas , ho anch'io la tua stessa cosaccia :( ...diagnosticata casualmente 2 anni fa in corso di esami generici con una sospetta componente monoclonale. sono nella tua situazione, direi uguale proprio. faccio periodicamente esami di controllo. la LLC è stata confermata dallo striscio periferico del sangue e dalla BOM (15% di infiltrato, dicono che non è alto).. STAI TRANQUILLO !!!! quando l'ho saputo mi vedevo gia' morta. credevo di impazzire. :shock: ...pensavo ai miei due figli, a mio marito, è stato un colpo durissimo. ***tizi48 .poi ho chiesto spiegazioni alla mia ematologa..è una malattia lenta che molto spesso permette una vita del tutto normale...spesso è silente per anni . :corna: ...poi... ho trovato questo forum. e ho letto di persone che come me , convivono con questa malattia da moooooooolto tempo :-D ... se vuoi andare a leggere la mia storia mi fara' piacere. qui ci sono persone che hanno la nostra malattia che sapranno darti un sacco di risposte alle tue domande....persone davvero straordinarie alle quali io mi rivolgo spesso ( rompo un po' le 00, lo so ) per avere consigli e parole confortanti. non essere angosciato, ti prego! ti abbraccio fortissimo

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 20 feb 2014, 20:31 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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come ti chiami su fb ? se ti fa piacere ti chiedo l' amicizia.... anche su fb c'è la pagina di piccolipassi...forse lo sai gia'

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 21 feb 2014, 0:40 
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Ciao Pipolitas ...piacere di conoscerti e di leggerti... e si il trauma è davvero forte quando si apprende la notizia...e anche per me è arrivata come un fulmine a ciel sereno facendo un semplice controllo...adesso sto un po' nel panico..alterno momenti di sconforto a momenti un po' più "tranquilli"..forse devo ancora prenderci confidenza e conoscerla per bene...il 18 sono stato dall'ematologo qui a Livorno e mi ha detto che per adesso non servono terapie...solo da monitorare con i vari controlli...domani sarò a Roma per un altra consulenza con il prof. Foà..( me ne hanno parlato molto bene ) quindi vediamo se può darmi un po' di quella serenità che sto cercando...hai ragione qui ci sono persone stupende sotto tutti i punti di vista per come sanno essere presenti per come sanno reagire per come riescono ad avere sempre una parola o un pensiero positivo...l'unione fa la forza no ? :) mi leggerò la tua storia ...ti abbraccio e ti auguro tutto il bene possibile...:)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 21 feb 2014, 0:49 
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Pipolitas ti ho lasciato un messaggio in privato.... :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 22 feb 2014, 11:07 
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Casetta: viewtopic.php?f=88&t=2574&start=150
Caro Alex,un altro con LLC che si aggiunge al numero di quelli che non dormono più sonni tranquilli in un'età che non dovrebbe essere interessata da questa malattia.
Purtroppo accade e bisogna andare avanti con coraggio e ottimismo.
Per incoraggiarti ti dico che ho una collega che ha scoperto di avere la LLC 11 anni fa e ancora non fa altro che soli controlli annuali perchè la malattia rimane allo stadio iniziale, quindi coraggio , non è detto che dovrai iniziare terapie a breve.
Mio marito, purtroppo l'ha dovuto fare, non ti voglio tediare perchè puoi leggere la sua storia nella mia casetta.
Ti auguro di cuore di rimanere in standby per decenni. :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 23 feb 2014, 1:54 
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Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
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ciao alex anche mo marito 60 anni ha scoperto casualmente la malattia 3 anni fa e fa solo controlli ogni 3 4 mesi facxci sapere come va


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 24 feb 2014, 6:52 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
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Alex63 ha scritto:
Pipolitas ti ho lasciato un messaggio in privato.... :)

Alex, non ho ricevuto il tuo messaggio :( ho chiesto aiuto anche agli amici di pp per vedere se sbagliavo la procedura , ma proprio non c'è. dove me l'hai mandato ? grazie... nel caso, rimandamelo alla mia mail patrizia541@hotmail.it ok ? :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 24 feb 2014, 12:45 
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un saluto e un abbraccio a tutti :) ringrazio per i messaggi che ho ricevuto fa sempre piacere trovare le vostre risposte :) avevo già scritto un precedente messaggio ma forse non è stato inviato correttamente...volevo aggiornavi sull'esito della visita....a parte che abbiamo colto l'occasione anche per farci un giro a Roma...siamo stati a trovare degli amici fantastici che abbiamo li..e grazie anche a loro l'umore è stato sempre ottimo...quando stai con persone speciali è tutta una altra Musica :)....comunque il prof. mi ha detto che visti i valori attuali non c'è molto da preoccuparsi..si la malattia c'è ma per adesso la valutiamo.. magari passeranno anni prima di un trattamento...oppure non ha escluso l'ipotesi che potrebbe anche non servire per tutta la vita ( ci credo un pò meno ma ci spero )...quindi nessun trattamento al momento....mi ha consigliato di fare ulteriori indagini tramite un semplice prelievo di sangue da analizzare nei loro laboratori di ricerca per valutare in anticipo l'eventuale evoluzione e ci siamo fissati una data indicativa per Aprile...ho chiesto anche per questi nuovi farmaci biologici di cui mi parlava Stefy ed effettivamente conferma che sono in sperimentazione..e uno di questi ( che non è proprio specifico per LLC) in America è stato reso disponibile già dalla scorsa settimana...comunque la strada è quella e tutti i giorni si fanno passi da gigante per trovare una compressa che si possa assumere come quelle per la pressione...incrociamo le dita è la nostra speranza....tutto sommato mi ha abbastanza tranquillizzato anche se ancora ho mille domande nella testa..però andiamo avanti...sto ancora aspettando di sapere l'esito degli esami relativi ai fattori prognostici che ho eseguito qui a Livorno ma mi hanno detto che ci vuole un po' di tempo...quindi non ci resta che rimanere in attesa e sperare che tutto vada per il meglio...vi ringrazio ancora per l'affetto che mi dimostrate e vi abbraccio...e sempre un piacere leggervi....buona giornata a tutti...:) Ale.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 24 feb 2014, 18:37 
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sono contenta di quello che ti hanno detto alla visita! l'evoluzione (eventuale) è probabile che tu ce l'abbia quando avrai 80 anni...e forse non ti ricorderai neanche di che cosa si tratta perchè sarai un arzillo vecchietto con poca memoria...!!! scherzi a parte, tutto andra' per il meglio sicuramente ...e se pensi di vivere con una spada di Damocle sopra la testa, solo per l'incertezza dei tuoi esami,sappi che anche chi è sanissimo sotto tutti i punti di vista ha la famosa spada sulla testa. nessuno ne è immune. mi convinco ogni giorno di piu' che è solo una questione di ....culo.....scusa il termine

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 3 mar 2014, 2:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Alex sono Manuela ed e' mio marito ad essere stato promosso purtroppo da MBL a LLC proprio al controllo di venerdi.
Anche lui sta andando avanti piano,molto piano, sostanzialmente e' stabile a 13.200 circa gb
e 5011 linfociti B.
A giugno faranno i controlli nei loro laboratori per l'evoluzione della malattia.
Noi siamo di Modena.
I primi momenti sono difficili,ti capisco perche' noi li stiamo vivendo adesso.....
Si altalena la speranza alla paura,ma questo forum fatto di Persone splendide,
aiuta moltissimo a stemperare le ansie e a condividere i pensieri per prendere un po' di tranquillita'.
Quindi ti do anch'io il benvenuto (anche se come dicono spesso era meglio conoscerci
da un'altra parte!!!!) ed insieme ci faremo compagnia e coraggio quando servira'.
Un Abbraccio.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 17:59 
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un saluto e un abbraccio a tutti...torno a scrivere dopo un pò di tempo..in realtà non avevo grosse novità da raccontare o da aggiornare..anche se in questo periodo ho seguito i vostri percorsi e mi sembra di conoscervi tutti da sempre..con qualcuno ci sentiamo su FB e magari abbiamo modo di aggiornarci con più frequenza..voglio ringraziavi anche per il vostro calore e i vostri abbracci che fanno sempre bene al cuore...ho scoperto davvero persone fantastiche e non vi ringrazierò mai abbastanza..Stefy..Patrizia...Manu...Mari..Lize..Vale...Carlo ( che ci da sempre aggiornamenti super interessanti) Sergio..insomma la lista è lunghissima e a tutti voi auguro tutto il bene del mondo....detto questo vi aggiorno sulla mia situazione attuale..a distanza di 7 mesi dalla diagnosi di LLC ho ripetuto le analisi e c'è stato un aumento sia dei GB che dei Linfociti...adesso i GB stanno a 19,5 e i Linfociti 11 62%...eppur si muove...disse qualcuno...onestamente per come mi sento speravo di trovare valori migliori ma questo è quello he passa " il convento" e dobbiamo prenderlo come viene...non ho sintomi mi sento abbastanza in forma faccio i miei 400 km per lavoro andata e ritorno in una mattinata..ma questi malefici sono saliti..è anche vero che come dicono i medici le oscillazioni ci possono stare..però non nascondo che mi preoccupo pensando che ci possa essere un accelerata improvvisa...tutti gli altri valori..piastrine..emoglobina..Microglobulina beta 2 e LDH sono tutti nel range...che mi devo aspettare ?? e chi lo sa...prossima settimana faccio eco per controllo linfonodi e subito dopo visita ematologo..forse li avrò le idee più chiare..per adesso sono un po' confuse...visto che non li avevo mai indicati prima vi faccio conoscere anche i miei fattori prognostici che sono : catena non Mutata.....no CD38..no zap 70...trisiomia 12..infiltrato diffuso..un bel quadretto dove c'è un po' di tutto..tra cose buone e cose meno buone...vi aggiornerò non appena avrò fatto la visita che è fissata per i 25/6...per adesso vi abbraccio e vi auguro tutto il bene del mondo...sorriso per voi :) a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 20:54 
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ben ritrovato, Alex!!!! che piacere rileggerti.. :) ..per quel che riguarda i tuoi esami , credo che tu debba aspettare il 25 giugno, giorno della visita, per avere le idee un po' piu' chiare...pero' dici che stai bene, e questo è molto importante.!! e poi non mi sembra che i valori siano cosi' alti. inoltre i tuoi fattori pronostici sembrano non male !!!!!a me i fattori pronostici non li hanno mai richiesti :shock: pero' hanno voluto farmi la BOM. io sono stabile da quasi due anni emmezzo, e cmunque il valore dei globuli bianchi è molto relativo. qui ci sono amici che erano arrivati a 250.000 gb ed oltre e non facevano nessuna terapia. spero di avere presto tue notizie non buone, ma BUONISSIME!!!! :incrocio !!!!!ti abbraccio kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 23:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Alex,grazie di avere aggiornato la tua casetta...non si avevano qui notizie da un bel po' e chi non sta anche su Fb si fa tante domande!!!!
Stai bene e questo e' molto importante.I tuoi gb non sono altissimi , i fattori prognostici non sono tutti positivi,i valori importanti nella LLC sono nel range.Quindi,mi sembra niente di preoccupante!Vediamo cosa dicono il 25,perche' tutti noi a forza di leggere di qua e di la' ci siamo fatti una "piccola cultura" sulla LLC,ma poi ogni caso e' un caso a se' e l'ultima parola spetta ai medici.
Noi abbiamo il controllo il 23......quindi: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per te ...e anche per noi!!!!
Torna a raccontarci...non ci abbandonare!!!!!!!!
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 25 giu 2014, 17:33 
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un caro saluto a tutti... grazie a Manu a Patrizia le vostre parole fanno sempre bene....volevo aggiornarvi con ulteriori dettagli...ieri fatta Eco..e questa mattina visita Ematologo qui a Livorno....dunque l'Eco diciamo che è buona nel senso che non si riscontra niente di preoccupante qualche linfonodo reattivo di circa 15 mm al massimo..milza..fegato..pancreas tutto ok...quindi ci possiamo stare...l'ematologo dice che dobbiamo soltanto tenere in considerazione questo ultimo aumento dei valori GB e Linfociti..che potrebbe essere una semplice oscillazione (visto che ho preso anche dei farmaci e ho avuto allergia) ma potrebbe anche essere un sensibile movimento della LLC...( lui non è mai troppo ottimista..della serie..me mette ansia )...quindi per adesso rimaniamo ancora in attesa prossimo controllo solo emocromo a fine Settembre e incrociamo le dita che sia stato solo un "colpo di testa" di qualche linfocita birichino......se mi lasciate qualche vostro commento in relazione alle oscillazioni ne sarei felice.........per Manu ho letto il controllo !!! daiii che va alla grandissima !! sempre avanti così... un abbraccio a tutti e grazie per la vostra disponibilità........ :)


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MessaggioInviato: 26 giu 2014, 1:26 
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ciao Alex.Ho letto che eco e visita ematologica sono andati bene anche per te :-D
L'unica pecca e' il dottore che definisci poco ottimista!!! poco ottimista in generale,ho capito.....ma un po' di ottimismo ci vuole!!! Con tutti i valori nel range,eco ok,ecc.... definire "sensibile" questo aumento dei gb" mi sembra forse un po'esagerato,ma il medico e' lui e giustamente la mia solo un'opinione.(Io so che non conta tanto l'aumento e il numero dei gb,ma il raddoppio in un tot.tempo.......) Per quello che riguarda le oscillazioni,non ti so rispondere per esperienza diretta perche' mio marito e' sostanzialmente stabile finora,ma il nostro ematologo parlando nella penultima visita,ha detto che ci sono casi in cui gli aumenti iniziali e le oscillazioni sono comuni, soprattutto con gb che loro definiscono "pochi" in partenza, come avevi anche tu alla diagnosi .Poi conosco un'amico con LLC che e' salito da 12000 a 19000 nei primi sei mesi ed adesso e' stabile (1000 piu'-1000meno) da 3 anni ,forse anche piu'.
Per adesso ,mi sembra che sia tutto abbastanza tranquillo anche per te.Beneeee!!!
Ti ringrazio della solidarieta' e vieni a trovarci ogni tanto.
:incrocio :incrocio :incrocio
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Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 30 giu 2014, 6:28 
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ciao Ale. l'aumento che tu riferisci dei globuli bianchi non credo sia molto significativo. come ti ha scritto Manu è significativo un RADDOPPIO dei globuli bianchi, ma non una oscillazione come la tua. inoltre la dimensione della milza è rimasta tale e quale, COSA QUESTA MOLTO BUONA E SIGNIFICATIVA :) . scrivi che hai avuto allergie ...a causa di cosa ? farmaci o intolleranze alimentari? mi interesserebbe saperlo, perchè ne ho avute moltissime anch'io...curate con antistaminici e cortisone.....un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 1 lug 2014, 22:46 
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un saluto e una buona serata a tutti...ringrazio Manu e Patrizia per i vostri graditi commenti e per la vostra carica di positività che fa sempre bene... per rispondere a Patrizia in relazione alle allergie..beh le mie sono legate prevalentemente ai cambi di stagione compresa qualche intolleranza alimentare ..specialmente per i salumi...comunque anche a me il medico curante ha fatto fare antistaminico (cerchio) e di seguito cortisone (medrol)..anche perchè al mattino avevo sempre una tosse secca e stizzosa quasi a raschiare la gola..adesso va molto meglio...anche se il cortisone ho dovuto sospenderlo perchè per non farmi mancare niente :) soffro di mal di testa con aura e quello mi scatenava "le crisi" che sono fastidiosissime... Manu grazie per le informazioni sempre preziose...io ho avuto da Novembre le varie oscillazioni..solo che nell'ultimo emocromo i valori di linfociti sembravano essere saliti un po' troppo rispetto ad un controllo intermedio che avevo effettuato ad aprile ..li stavano a 5,7 circa e adesso sono a 11.... mentre alla diagnosi erano a 7,7....ecco perchè la paura del raddoppio che dovrò verificare a settembre per capire se era occasionale o dovuto alla progressione della LLC..speriamo che sia stato un falso allarme...speriamo che sia stato un "momento" sbagliato per fare le analisi........vi aggiornerò più spesso sulla situazione cercando di scrivere di più..anche se vi leggo tutti i giorni e continuo a seguire tutte le nostre storie...un abbraccio...vi auguro tutto il bene del mondo...:)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 2 lug 2014, 11:12 
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ciao Alex.Leggo che oltre la LLC purtroppo!!!, ci accomuna il problema del mal di testa,che io ho "dalla culla" .....fastidiosissimo e invalidante,ti capisco bene!!!(Possiamo farci un elenco dei fattori scatenanti...io cito subito il vento, al primo posto)
Dopo il tuo ultimo post,sono convinta che il cortisone abbia giocato un ruolo nello sballo della conta dei gb.Un effetto che il Medrol in particolare puo' avere,anche se non su tutti.Se poi hai dovuto sospenderlo senza scalarlo,scommetto che la causa e' questo.
Un abbraccio......a presto.
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 ago 2014, 15:25 
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un saluto a tutti amici cari... non scrivo da un po' ma seguo tutte le nostre storie...non ho novità da comunicarvi e neppure aggiornamenti..posso solo dire che per adesso ( e spero per un bel po') sono in forma a fine Settembre vediamo cosa dicono le analisi che dovrò effettuare questa volta solo emocromo...grazie a Patrizia a Manu sempre molto carine e presenti... per Manu...io non ho ancora capito che cosa mi fa scatenare quelle crisi di mal di testa con aura...posso dirti che qualche volta anche una piccola lucetta puo' essere la causa..oppure un eccessivo affaticamento..il vento per uno che come me vive al mare e spesso fa i conti con il Libeccio non crea problemi... forse sono "vaccinato" :) volevo ringraziare anche tutti gli altri amici che ci aggiornano sui loro andamenti sulle nuove terapie e i nuovi farmaci...siete davvero preziosi...insomma non avevo molto da dirvi ma volevo lasciarvi un segno della mia presenza e vicinanza a tutti voi e augurarvi ogni bene...un abbraccio..alla prossima :) :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 ago 2014, 21:35 
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Ciao Alex, che carino che sei stato a scrivere. :-D ..non importa se non hai novita' da raccontare, è sempre piacevole leggerti. ed è molto bello sapere che ti senti in forma. dai che la teniamo ferma li' quella brutta bastarda di malattia. anch'io sto bene per il momento. e spero che a settembre i tuoi esami confermino il tuo benessere fisico!!!! ci aggiorniamo, ti abbraccio con simpatia....e con una punta d'invidia perchè abiti dove c'è il mare :wink:

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 ago 2014, 21:44 
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ciao Alex.Felice di sentirti e felice di sapere che stai in ottima forma.Anche per mio marito e' tutto ok,in stand by,controllo emocromo fine Novembre.Il fatto di "sentirsi bene" e' una buona notizia....spero che continui cosi' per 100 anni.......
Un abbraccio grande e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 26 ago 2014, 13:25 
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Ciao Alex, un abbraccio e se tiva leggi la mia storia, ti aiuterà, almeno spero.

Tieni duro e saluta per me anche il "mio" mare. doct doct doct doct

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...........Io sono stato la tua forza, tu sei e sarai la mia.......................


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 19 set 2014, 23:55 
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un saluto e un abbraccio a tutti...grazie Etrusco per il tuo invito..e porto un saluto anche dal "nostro" mare :) ..passo per aggiornarvi.. fatte le analisi...i risultati dicono che la situazione al momento è stabile..sono lievemente calati GB e Linfociti..leggerissimo aumento acido urico e creatinina..tutti e due di qualche 0 virgola.. quindi veramente sensibile...considerando che ho fatto le analisi con una forte otite che mi sto portando dietro da qualche settimana e che mi sta rendendo sordo da un orecchio.. non dovrebbero essere male...non nascondo un po' di apprensione per questa infiammazione che mi ha fatto gonfiare linfonodo cervicale..anche se l'otorino dice che il tutto è imputabile a questa otite bè qualche pensierino ti viene..comunque il 25 visita ematologo e sentiamo che ne pensa...ci sentiamo per il prossimo aggiornamento vi auguro ogni bene :) grazie anche a Patrizia e Manu sempre carine e presenti...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 20 set 2014, 7:01 
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ciao Alex, sono molto contenta per i tuoi esami!!!!! direi che ha ragione l'otorino a proposito del linfonodo cervicale gonfio....vedrai che quando ti sara' passata l'otite scomparira'anche il gonfiore! ti abbraccio con simpatia!!!!

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 25 set 2014, 18:05 
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Buonasera a tutti...passo per un aggiornamento dopo visita di questa mattina...come scritto nel precedente messaggio i valori delle analisi sono sempre stabili..la situazione si complica un po' in relazione a questi linfonodi cervicali che aumentano di volume o non si sgonfiano nonostante stia curando l'otite da qualche giorno...sono tornato anche dall'otorino il quale ha detto che l'otite è in via di guarigione mentre i pacchetti linfonodi ( cervicale sotto l'orecchio e alla base del collo) non sono più da attribuire al disturbo..in ematologia mi avevano detto il contrario..quindi non so più cosa pensare...domani faro eco per verifica e vediamo se puo' darci un indicazione più precisa..e sale l'ansia più che altro perchè la situazione è poco comprensibile nel senso che i linfonodi + grandi stanno dalla parte dell'orecchio sinistro quello che è stato interessato dall'otite mentre a dx non ci sono..quindi per l'ematologo possono essere riconducibili all'infiammazione..mentre l'otorino esclude...niente di peggio che sentirsi dire due pareri contrari...e non capire cosa sta succedendo...aspettiamo domani e magari ne sapremo di più.....se avete voglia di lasciarmi qualche commento su esperienze simili ve ne sarei grato...vi abbraccio e vi auguro ogni bene...un grazie a Patrizia sempre presente :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 26 set 2014, 19:05 
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felice sera a tutti...aggiornamento fatta eco e nuova visita ematologo... l'eco evidenzia linfonodi LC ingranditi max 2 cm visibili anche ad occhio nudo e palpabili...non sono reattivi quindi riconducibili alla LLC...tutte le altre parti del corpo...addome..inguine..ascelle nessun linfonodo milza regolare...quindi c'è stato un sensibile aumento dei linfonodi ma solo in zona cervicale...dopo la visita si esclude per adesso ogni tipo di terapia viste le dimensioni non così "importanti" e i valori ematici linfociti compresi ...quindi resto ancora in stand by..prossimi controlli Dicembre..con nuove analisi e nuova eco...sempre che non ci siano altre "novità"...quello che ho capito di questa malattia che non esiste un percorso per tutti uguale o ben definito quando arriva bisogna viverci quasi alla giornata ..questo per me non è il massimo nel senso che cerco sempre risposte pronte e subito ma dovrò abituarmi...vi abbraccio e vi auguro una buona serata :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 26 set 2014, 20:02 
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Alessandro, ciao..vedo che sei connesso....mi dai un cenno così ti comunico dei dati così come eravamo rimasti??
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 26 set 2014, 20:09 
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ci sono Carlo .......grazie :) e buona serata a te


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 27 set 2014, 1:32 
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ciao Alex.In effetti ,hai proprio ragione:questa LLC ha veramente molte varianti...comincio a capire leggendo le varie storie, che fa' davvero un po' come le pare,alla faccia dei fattori prognostici,e conviene proprio cercare di adottare il "carpe diem"perche' altrimenti si entra in un circolo vizioso che toglie serenita' alla quotidianita'.Non e' facile farlo,ma piano piano,ci proviamo!!!
Comunque , sei in stand by,con valori bassi e linfonodi piccoli.....e incrociamo che la situazione si stabilizzi a lungo :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio,con simpatia
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 29 set 2014, 22:43 
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Ciao Alex...sono contenta che anche questa volta sia andato tutto bene..io posso solo dirti di vivere il più sereno possibile perché mio papà ha scoperto questa malattia nel 1999..solo controlli per 15 anni..tanti anni di vita serena per fortuna che non vanno sottovalutati ...un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 18 ott 2014, 15:31 
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Salve Amici un saluto a tutti...ringrazio per le risposte..Patrizia..Manu..Carlo ( persona speciale) e Miri per questa sprizzata di speranza..hai detto bene 15 anni di soli controlli non sono niente male...passo per aggiornarvi sulla situazione...a seguito di questa otite che scompare e ricompare non appena finisco di prendere i medicinali.. di questi linfonodi al collo che aumentano anche come numero e le sudorazioni diurne che interessano solo dal collo in su, mi sono recato in ematologia nel tentativo di capirci qualcosa in più...quindi mi hanno fissato come prima cosa un nuovo appuntamento con l'otorino ( e speriamo che questa volta si faccia chiarezza definitiva) poi mi hanno fatto ripetere le analisi questa volta compresi i valori della tiroide che per altro sono tutti nella norma..l'emocromo si presenta così : GR 4,47..Emoglob. 13,6..Piastrine 161...GB 13,7...Linfociti 7,5 54,7%...rispetto all'ultimo prelievo fatto 1 mese fa..sono scesi GB erano 18,4 i Linfociti che erano 10,6 e anche l'acido urico per il quale avevo preso delle pasticche di Allopurinolo il valore era leggermente sopra di 0,4 adesso rientrato da 7,6 a 4,6...vedo però che sono scesi un pochino anche i GR le Piastrine e l'emoglob. che però stanno ancora nei limiti non so se subiscono oscillazioni ...tutto sommato mi sembrano buone...gli unici fastidi che ho : questa Otite e questa sudorazioni Giornaliere che spesso mi capitano anche stando seduto magari d'avanti al PC oppure se faccio una banalissima camminata...il 24 vedo l'otorino e poi torno in ematologia per fare il punto della situazione e sentiamo che dicono...anche oggi qui c'è il sole e siamo a 27 gradi..il mare è una favola un peccato non andarlo a respirare...vado... un mega abbraccio a tutti...e vi auguro tutto il bene possibile :) a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 18 ott 2014, 16:50 
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 18 ott 2014, 17:19 
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Ciao Alex.Bentrovato.A me i tuoi valori sembrano piu' che buoni....il nostro ematologo, a mia precisa domanda sulle oscillazioni di Hb ,piastrine e gr ,ha risposto:
" A me non interessa ,nel range erano e nel range sono!!!". Hai scritto l'altra volta che i linfonodi che avevi non erano reattivi e quindi sono dovuti alla LLC,ho capito bene? Ma questa otite persistente e altalenante magari puo' c'entare qualcosa con i nuovi...o no???
Sudorazioni:come sintomo B ,dovrebbero essere sudorazioni "eccezionali".Quest'anno 27 gradi a Ottobre e' eccezionale come temperatura,stiamo sudando tutti ....aspettiamo fiduciosi il 24....Facci sapere. Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

P.s. Ti chiedo:fai il vaccino antiinfluenzale? I tuoi ematologi sono pro o contro?E c'e' il rischio che possano alterare le analisi del sangue,se i controlli di routine "cadono " li vicino?
Grazie . kissing


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Ciao Lize e grazie per gli incroci sempre molto graditi..e tuo marito come sta? Maurizio se non sbaglio vero ? spero di cuore che sia tutto ok...
Ciao anche a te Manu e grazie per la tua risposta ...provo a risponderti...per quanto riguarda i linfonodi sembra che l'Ematologo non sia troppo convinto che non sono reattivi in quanto fino a che c'è questa (noiosa) otite in giro non si puo' avere la certezza che non derivano da quella..quindi ennesimo controllo otorino per mettere chiarezza sulla situazione e altro dubbio che per adesso resta..anche perchè sono davvero strani per qualche giorno sono più grandi poi magari tendono a sgonfiarsi ( anche senza cura) e poi magari ne compaiono altri..insomma sta diventando un rebus...come avevo scritto nel messaggio l'ecografo ha detto che non sono reattivi ma io vedo l'ematologo che storce la bocca e dice..aspettiamo....le cose sono due..o è la LLC che li fa ingrossare oppure è questa infiammazione che forse non è mai stata chiarita ne curata al 100x% anche se io ho preso tutti i farmaci che mi hanno prescritto....per le sudorazioni..bè si è vero fa ancora tanto caldo e forse il nostro organismo non lo richiede più...resta la cosa strana che sudo soltanto dal collo in su..in altre parti del corpo davvero poco e niente....adesso ti dico le indicazioni che mi hanno dato in relazione al vaccino...i miei Dott. hanno detto assolutamente di non farlo secondo loro puo' attivare di più il sistema quindi meglio lasciar perdere..mi hanno però prescritto una cura per rinforzare le difese immunitarie ( come preparazione all'inverno..sempre che arrivi :) ) ed ho già iniziato..sono delle compresse da sciogliere sotto la lingua si chiamano Ismigen e so che le danno pure ai bambini...ne devo fare 3 cicli da 10 compresse al mese..una pausa e il mese seguente riprendo....informati bene per il vaccino io ricordo che anche quando sono stato in visita da Foà a Roma anche lui non era troppo favorevole...e ovviamente se pensano che possono innescare il sistema meglio non fare le analisi nel breve periodo...ti riferisco quello che hanno detto a me..non sono di certo un medico.....grazie ancora e buona serata...abbraccio a tutti :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
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Caro Alex, quello che penso delle analisi te l'ho già detto...passo pero per lasciarti un grande abbraccio anche qui!
kissing kissing kissing
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Stefy


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ciao Alex, passo per un saluto.ho letto le ultime notizie e davvero il persistere di questa otite insistente e fastidiosa non è comprensibile, anche perchè le cure le hai fatte , eccome.. pero' hai degli esami molto rassicuranti !!!e questo dovrebbe farti stare tranquillo. per quel che riguarda la sudorazione al viso, credo anch'io che dipenda dal caldo un po' anomalo di questo periodo... volevo chiederti per il vaccino antinfluenzale...ma tu l'hai sempre fatto ? io non l'ho mai fatto e non avrei nessuna intenzione di farlo, :shock: anche perchè nessuno me lo ha mai consigliato....mi interessa sentire il tuo parere in proposito... per il momento . ti abbraccio cordialmente...a presto!!!

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MessaggioInviato: 20 ott 2014, 12:08 
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Buona giornata a tutti... :) grazie Stefy sempre carina e presente si ci siamo già parlati e conosco il tuo parere ..mi prendo gli incroci :) e contraccambio l'abbraccio....una buona giornata anche a te Patrizia..si "anomala" questa otite come ho mollato i farmaci zac! tornata alla riscossa il 24 torno dall'otorino e speriamo di chiarire una volta per tutte....per quanto riguarda il vaccino io non ne ho mai fatti..quando mi diagnosticarono la LLC chiesi subito se fosse il caso di iniziare a farli ma la risposta TASSATIVA ! fu...assolutamente no vaccini ! visto però il ripetersi di queste infiammazioni ( cistite/otite/allergie varie/) mi stanno facendo fare una cura per alzare un po' le difese immunitarie come preparazione all'inverno...prendo Ismigen compresse da sciogliere sotto la lingua ogni mese ne prendo 10 poi stop e poi si riparte..per 3 mesi...consultati bene con il tuo ematologo e senti che ne pensa... ti abbraccio con simpatia...e auguro a tutti voi ogni bene ..buona giornata:)


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MessaggioInviato: 25 gen 2015, 13:05 
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Buongiorno e Buona domenica a tutti Cari Amici avevo già scritto un precedente messaggio ma non so dove sia finito..comunque mi scusavo per la mia latitanza anche se non avevo grosse novità da raccontare..con qualcuno di voi ci sentiamo su FB ma credo sia giusto dare un segno di un passaggio anche a tutti gli altri "compagni di viaggio"..che dire ? per adesso la situazione è stabile come confermano le analisi di Ottobre e l'Eco di Dicembre..quindi i medici hanno pensato di allungare un po' i tempi ci controllo..farò le analisi a Aprile e L'ECO in Agosto..come dicevo tutto sembra ancora stabile e spero che ci resti per sempre anche se con queste patologie non si puo' mai dire niente di certo..andiamo avanti e vediamo...per quanto riguarda quel fastidio alle orecchie ho fatto anche una TAC alla testa con risultato negativo..solo materiale flogistico...che l'otorino non ha neppure preso in considerazione perchè dice che spesso la TAC evidenzia infiammazioni che non esistono..comunque non ho preso nessun farmaco e piano piano la situazione è migliorata da se...adesso attendiamo i prossimi controlli e poi vi aggiornerò sulla situazione...vi abbraccio forte e con il cuore vi auguro tutto il bene possibile..Buona Giornata ;)


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MessaggioInviato: 28 gen 2015, 0:44 
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ciao Alex ,piacere di risentirti e di sapere che i fastidi legati alle orecchie ecc....si sono risolti. Soprattutto sono contenta di leggere che continua lo stand by e addirittura con controlli piu' distanziati.Ti mando un po' di incroci perche' tutto continui ad andare per il meglio. A presto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 30 gen 2015, 7:54 
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ciao Alex, sono contenta di sapere che va tutto bene e che ti hanno allungato i tempi dei controlli. è un po' la stessa mia situazione, tutto è fermo e tutto tace, per il momento..io ho appena fatto l'eco ed è tutto a posto...e gli esami li rifaro' verso aprile... proprio come te..quindi per ora godiamoci questa quasi tranquillita'...un abbraccio grande kissing

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MessaggioInviato: 4 apr 2015, 17:38 
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faccio un passaggio per augurare a tutti voi e alle vostre famiglie Buona Pasqua....un abbraccio affettuoso a tutti.. :)

grazie Manu e Patrizia per le vostra presenza :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC diagnosticata da poco
MessaggioInviato: 4 apr 2015, 18:01 
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buona pasqua anche a te, mio marito ha fatto i controlli e a parte la bronchite sta bene analisi invariate


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