Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LLC-B
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Ci vorremmo unire anche noi al gruppo: SPacca, un "VECCHIETTO" di 42 anni, e Leucemilla, disordinata linfoproliferativa e pure cronica... c'è posto?

SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 31 gen 2014, 18:35 
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Certo che c'è posto,anche se avremmo preferito incontrarti in altri lidi :-D :-D :-D
Benvenuto tra i linfomatti.
Se voui puoi raccontarci il tuo percorso e dove sei in cura.
grazie per aver condiviso con noi e a presto.zio

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MauriZio


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 31 gen 2014, 18:48 
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Iscritto il: 31 gen 2014, 16:51
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Ciao ZioMauri,
grazie per il benvenuto fra i linfomatti.
Che dire del mio percorso: nasce tutto per caso, forse per ostinazione nel voler fare un controllo per non aver questioni con il medico di base. La diagnosi (certa) arriva nel febbraio del 2013, il sospetto c'era già da febbraio 2012 mentre Leucemilla mi fa compagnia sicuramente da agosto 2010 ma si sospetta anche da prima.
Prossimo check-up fra qualche mese.

SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 3 feb 2014, 0:30 
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:-D bentrovato SPacca!!!
magari davanti ad un caffè era meglio ma.... va benissimo così; ci faremo compagnia, condivideremo, se vorrai, i tuoi piccoli e grandi passi che percorrerai sulla strada che noi tutti, in un modo o nell'altro, ben conosciamo.
Grazie per aver voluto essere :wink: dei nostri!!!!
Dove vivi "vecchietto di 42 anni"??
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giuliana


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 mag 2014, 10:46 
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Buongiorno a tutti,
controllo effettuato... prossimo tagliando fra 6 mesi!

S


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 mag 2014, 17:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao SPacca.Sono contenta che il tuo tagliando sia ok....sei mesi sono un bel periodo per stare "tranquilli".Anche mio marito ha il controllo fine Giugno.LLC stadio O.
Noi siamo di Modena, tu di dove sei? Non racconti molto di te....comunque,l'importante e' sapere di stare in "stand by",vero?
Leggo tutti gli articoli che postate tu e Carlo ....e mi sono anche iscritta a "google alert"...spero sempre di leggere che PRESTO diventi reale la possibilita' di guarire definitivamente tutte le malattie ematologiche.
Grazie per gli aggiornamenti.
Un abbraccio.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 mag 2014, 18:42 
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Ciao Manu,
io sono di Como e, per ora, mi godo lo standby anche perché, si sa, è la nostra "compagna" di viaggio a dettare i tempi... finchè "dorme", e speriamo lo faccia per sempre, stiamo a guardare ma se dovesse decidere di dare il via alle danze cerchiamo di farci trovare pronti.
Siccome non voglio subire passivamente la situazione nel mentre cerco di vivere il più serenamente possibile e mi/vi informo perché sono convito che conoscere l'avversario aiuti ad avere più coraggio.
M.L.King diceva che "un giorno la paura bussò alla porta, il coraggio si alzò e andò ad aprire e vide che non c'era nessuno". Bene a me quel coraggio, grazie alla mia ignoranza, quel giorno di due anni fa è mancato... oggi posso dire che non è più così!

A presto
S


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 mag 2014, 19:08 
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ciao Spacca. anch'io llc anch'io indolente, anch'io stand by. io dal 2012, ma forse gia' dal 2010. nessuna terapia, solo controlli. all'ultimo, di poche settimane fa, mi han detto ci vediamo fra 10-12 mesi., sempre che non mi accorga che qualcosa sta cambiando.ti troverai bene in questo paese di linfomatti, hanno tutti un grande cuore.se vuoi andare a leggere la mia storia sono pipolitas. :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 mag 2014, 20:37 
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Ciao Patrizia,
Vi seguo da tanto e vi conosco quasi tutti, chi più e chi meno, compresa te. Confermo quanto hai scritto: ci sono persone con un gran cuore!

A presto
S


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 12 giu 2014, 21:53 
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COME SI VIVE CON LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA?

http://www.tumoridelsangue.it/come-si-v ... a-cronica/


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 14 giu 2014, 12:56 
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ciao spacca. ho letto l'articolo.confortante e molto interessante.di tutti i mali questo che abbiamo noi è forse il meno terribile. io sono abbastanza rilassata perchè per me non è cambiato niente della mia vita ne' delle mie abitudini ( io fumo, brutta abitudine, lo so, ma l'ho mantenuta)... come potra' evolvere la nostra malattia non lo sappiamo.e non sappiamo pertanto che piega prendera' il nostro futuro. ma non lo sanno neanche quelli sani, quindi conviene cogliere l'attimo. forse una cosa è cambiata pero' da quando mi è stata diagnosticata la llc : una consapevolezza maggiore dell'importanza di tutto cio' che ho, e parlo di figli, famiglia, affetti, colori, profumi, ricordi, ....un abbraccio forte :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 20 giu 2014, 15:16 
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https://www.ilmiodono.it/it/organizzazi ... azione=832

Votate gente, votate!

Un abbraccio a tutti
SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 27 nov 2014, 23:58 
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Domani tagliando... sperem


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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ciao SPacca. Per il tagliando che ,vista l'ora ,e' per oggi ti mando tantissimi incroci, fiduciosa che sia tutto fermo e che tu possa proseguire nello stand by.Anche mio marito e' prossimo al controllo:prelievo Lunedi' e visita il 15 Dicembre.....Sperem,hai scritto beneeee.A presto :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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ciao Spacca...oggi è giorno di tagliando , per te. Ti sono vicina col pensiero ed incrocio all'infinito perche' tutto vada bene! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Tagliandato. Prossimo checkup quando togliero' le gomme invernali...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Spacca, hai scritto poche parole, ma sono bastate per capire che è tutto fermo come prima.quindi, vai pure avanti cosi' che vai benoneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee! ti abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Ciao Patrizia, in realtà i linfociti sono aumentati ma è patologico e me lo aspettavo. Il doc, però, non lo considera significativo per cui diciamo tutto fermo. Nello specifico, per ora e spero ancora per un bel po', e' presente solo linfocitosi.

Un abbraccio e grazie per la vicinanza.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 29 nov 2014, 13:23 
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****appla ciao SPacca.Felice per i tuoi risultati .........


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 29 nov 2014, 23:46 
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molto bene, caro Spacca....e noi ci teniamo la nostra linfocitosi...e va benissimo cosi'!!!!!!! :lol:

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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E' il mio turno per il tagliando...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
incroci a mille per il tuo tagliando che, come data,coincide con quello di mio marito: per ora ogni sei mesi e speriamo per sempre.
Spero, dunque, tra qualche giorno di potere festeggiare insieme il proseguo dello standby!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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incroci per il tagliando, mio marito doveva farlo, ma l'ematologo ha detto rimandiamo a settrembre , speriamo di non avere sorprese


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Grazie Manu e grazie Mari. Domani vediamo cosa dice il Doc di questi esami...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Rimandato.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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SPacca...ok la sintesi,ma cosa intendi per "rimandato" ?
Sempre se ti va di precisare.....
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Ciao Manu,
rimandato al 26 giugno c.a., si rincomincerà da capo. Si rifarà la tipizzazione nel nuovo centro che mi seguirà e si deciderà il nome da dare alla malattia (LLC/0A oppure MBL?). In realtà poco importa del nome che le daranno perchè la cosa davvero importante è aver trovato medici molto competenti e molto umani e sono felice di ciò.
Per quanto riguarda il mio stato di salute: gli esami e la visita evidenziano sostanzialmente una situazione stabile (linfociti calati del 10% rispetto ai precendenti controlli) ed il resto nella norma.

A presto e grazie.
s

P.S. tuo marito invece?


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 16 giu 2015, 17:47 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao SPacca, mi sembra un ottimo risultato ,anche leggere che ti trovi bene ed hai estrema fiducia del centro che ti seguira'...e non e' poco!.
Mio marito era partito da MBL nel 2011,in tre anni circa il conteggio dei linfociti con la tipizzazione ,l'ha spostato a LLC stadio 0/A (con pochi linfociti fuori range) e finora e' sostanzialmente stabile.Ha gia' fatto il prelievo ed avra' esito e visita ematologica presso il centro,Lunedi 22 Giugno.Aggiornero' subito la casetta.
Grazie e :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 29 giu 2015, 23:08 
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Giorno 0: arrivati gli esiti della nuova tipizzazione la possiamo chiamare, con certezza, LLC 0/A. Vediamo come si comporterà la "simpatica compagna di viaggio" (nella speranza che non rompa le OO e lo scrivo qui a futura memoria).


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 giu 2015, 11:18 
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ciao Spacca,ho appena letto il tuo aggiornamento e la diagnosi definitiva.Adesso incrociamo al massimo perche' si rimanga allo stadio 0/A ,con solo linfocitosi quindi,per sempre!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 30 giu 2015, 13:31 
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Grazie Manu,
la speranza è quella ma mai dire mai e mai dire sempre!

Un abbraccio
S


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 gen 2016, 13:41 
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Tagliando semestrale passato.

Un saluto a tutti.
SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e vai !!!!!!!!!!!!
contentissima .
alla prossima da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 gen 2016, 17:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grande!!!.....felicissima!!!
Alla prossima :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 20 gen 2016, 0:06 
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Grazie Tiziana e grazie Manu.
Carlo avevi ragione tu, nemmeno l'effetto sorpresa... :rido:


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 20 gen 2016, 16:58 
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Caro Sergio, felicissimo di apprendere...non è per peccare di presunzione ma .....dopo 10 anni con questa malattia e con tali medici che la curano beh...qualcosa avrò pure imparato :roll: :lol: :rido: :incro:
A presto... aggiornerò la mia casetta appena ok...sempre di corsa ultimamenteeeee ma procede tutto okkkkkk abbraccio forte a te e a tutti gli altri amiciiiiiii


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 18 lug 2016, 23:45 
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Oggi era giorno di tagliando anche per me... rimandato a febbraio!

Un abbraccio a tutti.
SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 lug 2016, 14:21 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Sergio,anche tu come mio marito Cesare,controllo a sei mesi: fino qui avete un percorso pressoche' uguale.
Sono contenta che i valori siano stabili anche per te...
Alla prossima... :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 24 lug 2016, 21:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Come da tua richiesta e dopo non so quanti giorni, ti ho spostato. Buona serata caro
:incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 25 lug 2016, 10:20 
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Grazie Stefy,
ormai erano un po' di anni che ero un "nuovo" arrivato... kissing


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Ciao a tutti a mio padre di 67 anni gli è stato diagnosticato la llc con cellule di tipo b .L'ematologo ci ha dato che è in staybay e a noi non ci resta che pregare che ci resti un bel po. Ho messo tutto nelle mani del signore e pregherò x tutti voi non temete il signore non ci abbandonerà mai! Vi abbraccio e coraggio tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
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Check-up invernale superato, se ne riparlerà a fine settembre... un abbraccio a tutti!

SP


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ciao Sergio.Felicissima del tuo stand-by.
Appuntamento a fine estate!!!
Un abbraccio
Manu


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****appla ****appla ****appla ****appla
Bene, amico di Como!
Avanti così!


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Ciao Spacca, felicissimo per il tuo tagliando superato!!! Noi non ci conosciamo ma siamo uniti dalla stessa "bestia" in aggiunta io ho anche componente monoclonale MGUS e sono seguito al CA' Granda di Niguarda. Il giorno o 15/3 sono la' per il mio tagliando. :incrocio :incrocio :incrocio . Teniamoci in contatto per gli sviluppi futuri. Tu dove sei seguito? Ciao caro amico e buona fortuna. (T dei giovane, io sono un nonno) Giuliano nonnobottone

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 6 mar 2017, 12:04 
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Ciao Nonnobottone,
io sono felicemente seguito da HSR.

SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 set 2017, 10:03 
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Check-up superato a pieni voti. Rimandato all'anno prossimo.

Un abbraccio a tutti
SP


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 set 2017, 10:14 
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Splendido, alla prossima. ****appla
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC-B
MessaggioInviato: 19 set 2017, 11:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Grande!!!!! ****appla
Un bello spazio!!! Buona Vita!
Manu


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LLC-B

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