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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 13 feb 2019, 11:34 
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Manu: sei grande
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MessaggioInviato: 10 apr 2019, 23:04 
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CIAO Manu...
un abbraccio grande e grazie di essere passata.
Nicola


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MessaggioInviato: 9 mag 2019, 15:28 
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ciao. Oggi entro nella mia casetta,perche' vorrei informare che il 1° Giugno a Modena,presso il Policlinico- Facolta' di Medicina-Aula Magna,ci sara' un Seminario Medici/Pazienti su LLC. Il programma e' scaricabile dal sito AIL.
Colgo l'occasione per portare il mio abbraccio a tutti gli Amici di Piccoli Passi e i miei incroci a Chi sta lottando in questo momento,con le terapie.
Forza :insieme: :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 30 mag 2019, 17:27 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Manu !!
grazie del tuo avviso.
qui da me bene. ci voleva.
Ti lascio un abbraccio grande da

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MessaggioInviato: 2 giu 2019, 22:18 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Ciao ,un saluto a tutti gli Amici di Piccoli Passi.
Ieri abbiamo partecipato (Cesare ed io) al Seminario pazienti/famigliari LLC a Modena di Ail con la struttura del Policlinico che segue Cesare.
Il nostro Carlo,aveva notificato il Primo Incontro a Roma dove,per problemi miei,non avevamo potuto partecipare.
Consiglio davvero di partecipare a questi incontri che sono notificati sul sito AIL.
E' un momento davvero importante di incontro sia con i tuoi Medici che con i Medici che operano per la tua patologia in altri centri.
Un momento di intense emozioni ,scambi,e bagaglio importante di informazioni...dove la speranza e l'ottimismo di vincere prossimamente queste patologie e' una certezza.
Si torna a casa arricchiti ...
Un abbraccio :incrocio
Manu

Ps. per Tiziana. Grazie del tuo passaggio da me.
Ieri si e' parlato anche di come lo Zoster spesso sia un "ospite" sgradito!
Un bacio


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MessaggioInviato: 3 giu 2019, 9:59 
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Grazie Manuela, al prossimo congresso vedrò di partecipare.
Vedo che state bene e questo mi fa contento.
Se sfi in contatto con Carlo, salutamelo tanto.
Un grande abbraccio
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 8 giu 2019, 21:44 
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Grazie per la segnalazione Manu, ho seguito il vostro congresso su you tube.
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 14:10 
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Cara Manuela volevo chiedere a proposito della citazione dei Medici al Congresso di Modena sull'Herpes Zoster, che relazione c'è con la LLC .
E' a causa della minore difesa immunitaria ?
Grazie se vorrai rispondermi.
Un saluto a Cesare.
Un abbraccio
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 22:23 
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ciao Giuliano. I Medici presenti a Modena consigliano la vaccinazione contro le malattie batteriche invasive,oltre la vaccinazione annuale antiinfluenzale. Nell'ultimo controllo,il prof. che segue Cesare gli ha consigliato di farle tutte,previo contatto con l'Ambulatorio di Igiene Pubblica. Cesare ha scelto di farle ,ha avuto qualche effetto collaterale fastidioso,ora superato.Ma i Pazienti con LLC non possono fare vaccini vivi ed attenuati e al momento quello per Herpes Zoster e' un vaccino vivo ,quindi non va fatto (perche' potrebbe scatenare la malattia).
Dal Seminario e' emerso che Herpes Zoster puo' capitare a Pazienti con LLC sia trattati con terapia,sia mai trattati. Rientrano nella casistica/statistica. Certo si puo' pensare che possa favorirlo un sistema immunitario bassino,ma pare capiti anche a Chi non ha questo problema. Posso dire che io personalmente conosco almeno tre Persone che quest'anno hanno avuto Herpes Zoster pesante,una giovanissima, e che Tutte non hanno alcun problema di malattie del sangue.
Spero di esserTi stata utile....se hai qualche altra cosa da chiedere,se possofarlo,saro' felice di risponderTi.
Per il momento, il mio abbraccio a Te e Famiglia ...un bacio a Mia.
Un saluto anche da Cesare
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 13:18 
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Ciao Manuela, grazie per la pronta ed esauriente risposta con preziose informazioni .
Vedrò per le vaccinazioni per le malattie batteriche (quella antinfluenzale la faccio da circa 20 anni).
Ti ho chiesto dell'Herpes Zoster perché nel giro di 10/12 anni sono stato aggredito da questo "maledetto virus" per ben 3 volte , e ne sono uscito grazie al cielo, senza particolari sofferenze grazie alla diagnosi tempestiva del mio medico di base.
Le altre due volte, forte dell'esperienza passata, ho suggerito alla dottoressa sostituta la diagnosi precoce e la prescrizione di Aciclovir, farmaco anti virale .
Grazie ancora Manu e arrivederci .
Un forte abbraccio
Giuliano
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MessaggioInviato: 13 giu 2019, 0:22 
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Ciao. In particolare per Giuliano,ma anche per tutti gli Amici interessati:al Seminario di Modena hanno detto che probabilmente all'inizio dell'anno prossimo dovrebbe essere disponibile un vaccino per Herpes Zoster possibile per i malati di LLC ...per ora quello disponibile e' " vivo" e quindi controindicato per i malati di LLC.
Comunque,questo tipo di profilassi vaccinale e' consigliata dall'Ematologo che ti ha in cura in base alle tue analisi...poi il Medico Curante ti affida all'Ambulatorio di Igiene Pubblica ,dove il Medico Specializzato ,sempre in base alle tue analisi,stabilisce la profilassi vaccinale. NO vaccini vivi ed attenuati per LLC.
Un abbraccio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 13 giu 2019, 6:43 
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Grazie Manuela, lo tengo presente vista la periodicità di aggressione di questo virus .
Ciao e buona giornata
Giuliano
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MessaggioInviato: 20 giu 2019, 23:10 
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un saluto a tutti gli Amici del forum. Il controllo semestrale per LLC ha portato analisi confortanti: tutto stabile,con valori bassi. MA...ci sono problemi,intendo "valori molto sballati", in un altro "distretto", che richiedono approfondimenti. Non siamo tranquilli,ma....si va avanti,con grinta,sperando che tutto possa rientrare.
Un abbraccio ad uno ad uno a tutti voi... :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 20 giu 2019, 23:18 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Cara Manu
non è certo una insana "curiosità"...ma quale sarebbe il "distretto interessato"
e che approfondimenti dovrete fare?
Noi stiamo per iniziare radioterapia su L1...per cui ti lascio immaginare
Speriamo di farcela anche stavolta
Stanchezza e ansia la fanno da padrone
un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 20 giu 2019, 23:49 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Lory,in effetti regna una specie di telepatia,perche' nel "non farsi abbattere" e "lottare con grinta" stavo proprio pensando a Voi !!!
Lo so che non e' curiosita'...ma sai: a volte penso che io non scrivo solo di me,ma scrivo di mio marito e mi sento come se invadessi la sua privacy,non so se riesco a spiegarmi .Anche se Gli dico di Voi e sa praticamente tutto del Forum .Quindi : le analisi che proprio sono fuori range (e di molto!),riguardano la prostata. Le abbiamo lette solo oggi,quindi vedremo cosa dice il Medico.Sballate sono molto sballate,pero'...non fasciamoci la testa prima del tempo.Non pensiamo sempre al peggio.
Vi seguo sempre:forza Lory e forza Bruno. :incrocio
Un abbraccio
Manu


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MessaggioInviato: 21 giu 2019, 7:13 
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Cara Manu noi uomini siamo molto soggetti ad avere disturbi relativi a questa "ghiandola".
Certo se il PSA aumtnta di molto (bisogna vedere da quando è quanto il precedente esame).
Chiaramente l'urologo che dovrete contattare vi chiarirà il tutto. State sereni, se non ci sono disturbi particolari può dipendere da tante cose .
Un abbraccio e, al momento tranquilli.
Se vuoi Manu ci sentiamo per email.
Un abbraccione
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:59 
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Manu.......
leggo solo ora..
però vi voglio mandare tanti pensieri positivi,
che come dice Giuliano, magari si risolveranno velocemente.
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 1 lug 2019, 6:55 
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Cara Manuela, Amica Mia , in questo giorno speciale voglio essere il primo a complimentarmi con te bambocci
TANTI CARISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO ****appla ****
Spero tanto tu possa trascorrerlo in serenità con Cesare , con la sua salute che migliora di giorno per giorno.
Sei una amica unica e speciale sempre vicina a chi ne ha bisogno, con affetto e amicizia.
TVB,
Che sia un'ottima giornata, godetevela .
UN grandissimo abbraccio.
Giuliano
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MessaggioInviato: 1 lug 2019, 14:00 
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Cara Manuela
Tanti tanti auguri di buon compleanno. Spero che i vostri problemi siano già in fase di risoluzione e che tu possa trascorrere una giornata serena. Ti auguro tutto il bene del mondo: lo meriti!
Un grande affettuoso abbraccio.

Flora


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MessaggioInviato: 1 lug 2019, 23:10 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Manu !!
arrivo solo ora !!!
Ok ti lascio in ogni caso una borsa di candeline da usare
spesso.
Abbiamo tutti bisogno di sogni da realizzare !!!

Auguri e un abbraccio grande grande
Tiziana

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MessaggioInviato: 3 lug 2019, 10:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie carissimi Giuliano,Flora,Tiziana.
Grazie per gli auguri e grazie anche per le parole affettuose che mi avete dedicato: sono state davvero un regalo splendido!
Cesare sta meglio...aspettiamo che trascorra il giusto tempo per l'effetto della terapia (terapia per la prostatite) per ripetere le analisi.
Un abbraccio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 3 lug 2019, 10:58 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Cara Manu tu sei sempre nei nostri pensieri.
Vedrai che per Cesare tutto si risolverà per il meglio, scomparsa l'infiammazione.
Un grande abbraccio
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 10 ago 2019, 15:16 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Ciao Manu! spero che in quel di Modena vada tutto per il meglio e che Cesare faccia il bravo :-)

un abbraccio
Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 10 ago 2019, 21:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Grazie Stefano per il tuo passaggio da noi.
Un abbraccio a Te e Famiglia.
kissing kissing kissing kissing


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MessaggioInviato: 6 set 2019, 10:49 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Ciao Manu come state?
Ho letto la vostra storia?
Come è andata la terapia per la prostatite?
Spero sia tutto rientrato.
A quando i prossimi controlli?
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 6 set 2019, 13:49 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1747
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Daniela e Nicola e grazie per il vostro gradito saluto nella nostra casetta.
La prostatite sembra a se stante e i ri-controlli saranno ad Ottobre,quelli per LLC a Gennaio....Ormai noi tutti sappiamo ,nonostante le patologie siano diverse e con diversi protocolli,quello che emotivamente coinvolge il Paziente e tutta la Famiglia:cioe' che ad ogni alito di vento,si alzino tutte le antenne di guardia e con esse tutte le paure tenute abilmente sottocontrollo. Oltre scambiarsi indicazioni e consigli,credo che il forum sia un ottimo aiuto per padroneggiare ansie e paure. Daniela hai contribuito anche tu col tuo affettuoso passaggio qui,a farci sentire il tuo abbraccio che ricambio col cuore....
Seguo la vostra storia,sempre...
Manu


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MessaggioInviato: 19 set 2019, 15:32 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
Messaggi: 169
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Grazie dei tuoi saluti, Manuela, li ricambio di cuore.


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MessaggioInviato: 20 ott 2019, 15:37 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
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Un affettuoso pensiero e te, Manu, ed al tuo Cesare: come va? Fatto i controlli di ottobre? Spero tutto bene.
Sei speciale Manu...e per questo ti ringrazio.
Un sincero ed affettuoso abbraccio a te ed ai tuoi cari....A presto! kissing
Katy


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MessaggioInviato: 21 ott 2019, 16:29 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie Katy...si,i controlli fatti finora sono ok,ne manca solo uno,ma la situazione e' tranquilla.
Poi aspettiamo Gennaio per i controlli LLC.
Grazie per l'affetto che ricambio totalmente.
kissing
Manu


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