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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 23 gen 2018, 14:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
torno nella mia casetta per ringraziare chi e' passato a condividere la bella notizia della stabilita' della LLC di Cesare. Grazie a Francesco,Giuliano,Tiziana e Katy per l'affetto che mi fate sempre arrivare: e' bello avervi vicino. kissing kissing kissing kissing
Manu


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 14:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Passo velocemente da qui per lasciare un affettuoso abbraccio a te, Manu, che ci sei sempre ...con delicatezza. ..discrezione e sincero affetto, ci sei sempre e per tutti!
Un abbraccio anche a Cesare e ....Buona primavera! :) kissing
Katy


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 16:16 
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Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
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Un saluto affettuoso anche da parte mia Manuela cara ...è da tanto che non ci sentiamo ma entrando velocemente nella tua casetta ho potuto riscontrare che fortunatamente prosegue tutto bene e che la situazione continua a restare stabile....ma su questo non avevo dubbi per Cesare te lo sempre detto cosa penso della sua llc bambocci :incro: :incro: :incrocio :incrocio Abbraccio ad entrambi e andiamo avanti sempre a tutto Gasssss... A presto Carlo kissing


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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 14:20 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Cari Katy e Carlo,grazie per la visita...ricambio l'affetto
kissing kissing
Manu


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MessaggioInviato: 11 mag 2018, 3:41 
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Cara Manu e Cesare, come state ? Pensavo a Voi e entrando nella vostra casetta, ho notato con piacere che Carlo, Katy mi hanno preceduto.
Ora, nel silenzio della notte, e' piacevole pensare e sento la necessità di ricordare gli amici cari e tu sei una di quelli, sempre presente è pronta per una parola dolce e confortevole.
Grazie di esserci Manu .
Un caro saluto ad entrambi.
Giuliano
kissing

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MessaggioInviato: 24 mag 2018, 9:29 
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Località: Ferrara
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Manu
sono in giro sul sito e desideravo passare per lasciarti un saluto! Spero che stiate bene tu e tuo marito, un abbraccio a entrambi.
Nicola


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MessaggioInviato: 26 giu 2018, 21:20 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
apro la mia casetta e le mie braccia per abbracciare tutti i miei Amici del forum: non e' una frase banale,e' quello che sento dentro quando "ho bisogno" di sentire che ... mi serve un appoggio,un porto sicuro,un posto in cui trovare il "mio aiuto". Le Storie che seguo da 5 anni le seguo sempre,in silenzio e anche no... le seguo anche quando non intervengo,voglio (vorrei) sempre sapere come va e tutto cio' che ruota intorno alle Persone che in qualche modo ,sono entrate a fare parte della mia Vita.
Siamo prossimi ai controlli... sono sempre andati bene ,siamo in stand by... gia' usare il termine al plurale,puo' dare lo spessore del mio "sentire" interiore... il mio pensiero SEMPRE e non solo nel momento della prova "del nove",va alle Persone che sono qui e lottano come Leoni ogni giorno,penso a come gli occhi mi si riempiono di lacrime,quando il loro controllo e' superato....quando leggo "ci vediamo qui tra sei mesi" e questo spazio di ...Paradiso,questa Oasi di Vita...regala anche a me una Sensazione di gioia pura.
Ho scritto e sto gia' meglio... Francesco oggi ha attraversato il controllo e ci ha regalato la speranza...
Vi voglio bene ... e considero un dono avervi incontrato.
:incrocio per tutti.
Manu


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MessaggioInviato: 26 giu 2018, 22:41 
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Manu......
ricambio con abbraccio denso e il sorriso ;
quello della serenità per una prova , come quella di Francesco oggi.
Tiziana da

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MessaggioInviato: 26 giu 2018, 23:06 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Cara Manu sono contento di essere tuo amico e grazie per le tue splendide e commoventi parole
Condivido le tue sensazioni e provo come te sentimenti profondi di gioia per le belle notizie di remissioni o per PET che annunciano la scomparsa della malattia.
Sono altresì triste per le cattive notizie, soprattutto per le recidive che purtroppo coinvolgono alcuni amici.
Questo splendido Forum ormai è parte essenziale della mia vita e voi ne fate parte.
Manu tu sei una cara persona, sensibile e sempre presente dove c'è bisogno di una buona parola, un consiglio e condivisione.
Ti abbraccio e estendi a Cesare i miei saluti.
Buona notte e riposa serena.
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 26 giu 2018, 23:57 
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Sei speciale Manu....il tuo esserci per tutti noi è un grande privilegio !
Ti voglio bene!
Katy


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MessaggioInviato: 27 giu 2018, 23:09 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Manu
ti porto il mio pensiero positivo per i controlli imminenti! Un forte abbraccio a te e tuo marito
Nicola


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MessaggioInviato: 1 lug 2018, 7:06 
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Località: Milano
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Cara Manu, buongiorno, finalmente è arrivato il "gran giorno".
Oggi è il tuo compleanno.
Volevo essere il primo a felicitarmi con te.
Tantissimi AUGURI di felicità, amore e......tanta salute per te e soprattutto per Cesare.
bambocci bambocci bambocci
Oggi spero che andiate nel Frignano nel vostro ristorante a festeggiare (mi raccomando andateci
Piano con il Lambrusco)
Ti abbraccio forte forte, cara Amica.
Il tuo amico
Giuliano
****appla **** ****appla ****appla
kissing

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MessaggioInviato: 1 lug 2018, 13:14 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Cara Manuela
Auguri vivissimi di buon compleanno!
Quello che hai appena compiuto è un anno importante! Tutti i passaggi di decina, a partire dal terzo, ci inquietano sempre un po' perché ci fanno toccare in modo più evidente il senso del passare del tempo.
Io credo che si debba sempre guardarsi indietro e capire di che cosa si è riempito questo tempo.
Ora io non ti conosco personalmente ma da quel che leggo sono più che convinta che il tuo tempo è stato impiegato nel modo migliore con l'impegno e la dedizione agli altri.
Goditi perciò i meritati festeggiamenti.
Un grande abbraccio

Flora


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MessaggioInviato: 1 lug 2018, 18:46 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
Messaggi: 490
sesso: m
AUGURIIIIIII!!!! :-D :-D :-D
***tizi47 ***tizi47 ***tizi47 ***tizi47
:cracker: :cracker: :cracker: :cracker:
:happyb01: :happyb01: :happyb01:
:dance01: :dance01: :dance01: :dance01:
:perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:
Buon compleanno Manu!
A tutta vita! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
La forza di questa Famiglia è la nostra Amicizia, legame che sento forte con te come con tutti noi!
Un abbraccione a te e a tutti quelli a cui vuoi bene!


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MessaggioInviato: 3 lug 2018, 13:22 
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Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
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Ciao manu come va noi per ora stabili abrrve ritiro analisi nell' ultima di erano abbassate le piastrine pur restando nella norma un saluto


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MessaggioInviato: 4 lug 2018, 16:49 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao ,cari amici:un saluto a tutti. Vengo ad aggiornare la mia casetta dopo il controllo di Cesare di ieri che ha certificato lo stand by assoluto,con i valori stabilissimi. Come ho scritto anche nella casetta di Carlo,ci tengo molto ad aggiornare e a fare conoscere passo dopo passo come sia "ferma" la LLC di Cesare da 7 anni,con valori bassi ,senza bisogno di cure ,e con la stessa Vita di prima della diagnosi.Penso a quando nel 2011 ci e'caduto il mondo addosso,a ciel sereno,con quella parola-leucemia- che spaventa cosi' tanto. Non ho dimenticato che a forza di leggere in internet,ci passavo la notte,e quando leggevo della possibilita'di rimanere stabili per anni,senza progressione,poi al controllo i globuli ci sembravano sempre tanti -troppi...non sembrava possibile potesse esistere davvero quel 33% di Persone che per un bel po' possono stare come prima. E voglio scriverlo che "e' possibile" per chi si affaccia per la prima volta a Piccoli Passi col cuore pesante di disperazione,una sensazione che tutti qui conosciamo bene.Lo "wait and watch" puo' essere lunghissimo,anche per sempre. Come voglio ricordare anche che ci sono tantissime armi per combattere ,in caso di bisogno di intervenire,e sta passando anche Ibrutinib in prima linea,cioe' per tutti i pazienti, che e' farmaco chemio free.
Quindi,come diceva Sergio: "mai mollare e osare sempre la Speranza".

Grazie per il supporto agli Amici di sempre,che sanno accogliere e dare sempre quella parola che e' in realta' un raggio di sole che arriva fino al cuore:Tiziana,Giuliano,Katy,Flora,Francesco,Nicola...grazie.
Grazie anche per gli auguri per il mio compleanno:insieme al controllo superato sono un regalo-nel regalo|
Un abbraccio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 4 lug 2018, 18:22 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Località: Milano
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Ciao Manu, bellissima notizia è che sollievo per te e Cesare.
Sono convinto che la LLC di Cesare rimarrà in stand by all'infinito.
Sforera' il famoso 33% e farà un nuovo record.
Credevo che il vs, controllo fosse per domani, come me del resto,
Spero di accodarmi a Cesare con il suo stesso ottimo risultato.
Prenotato il mare o la montagna ?
Un abbraccione
Giuliano

****appla ****appla ****appla

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MessaggioInviato: 6 lug 2018, 16:53 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Ottimo Manu
Anche questa è andata. Ora godetevi l'estate

Un abbraccio

Flora


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MessaggioInviato: 6 lug 2018, 21:30 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Messaggi: 541
Località: Parma
sesso: m
Alla grande Manu!!!!
Torno dalle ferie e trovo questa bella notizia!

Avanti così!!!! E tanto tempo per stappare bocce di lambrusco slavato di Sorbara! :linguaccia: :linguaccia:

un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 7 lug 2018, 18:34 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie Giuliano,Flora e Stefano-Bagigio per il vostro affettuoso passaggio e per la vostra Presenza.
kissing kissing kissing
Manu


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MessaggioInviato: 1 ago 2018, 17:20 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Manu ,
bella !!!

che contenta sentirti e leggere buone notizie.

Hai ragione tu.
Condividere queste parole e pensieri servono a tutti ,
ma soprattutto a chi entra qui all'inizio del loro percorso.

oggi il cielo è terso,
un abbraccio limpido
e grande,
un grazie a te
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 1 ago 2018, 20:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Grazie a Te ,Tiziana...le "prime-mani-tese" verso di me ,qui a PP, io non le potro' mai dimenticare!
Occupano un posto speciale nel mio cuore... che si rafforza sempre piu', perche' ora "sento" le Persone che ci sono "dietro quelle mani".
Ti regalano una luce speciale... a me Tu ne hai accesa sicuramente una.
Un bacio
Manu


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MessaggioInviato: 28 ago 2018, 18:37 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Un abbraccio grande a te ed al tuo caro Cesare!
A presto Manu kissing
Katy


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MessaggioInviato: 29 ago 2018, 22:17 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Katy cara,ricambiamo l'affetto,con tutto il cuore!
Grazie di Essere passata da noi: questo vento di affetto,accarezza per molto tempo.
Manu


Ultima modifica di Manu58 il 5 set 2018, 23:39, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 1 set 2018, 15:28 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
allora si avvicina la vacanza al lago giusto?

Godetevela tutta!
Poi ci racconterai.....


Un saluto ed un abbraccio a entrambi

Nicola


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MessaggioInviato: 5 set 2018, 23:38 
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eh si Nicola...domattina si parte!!!
Il Lago e' un luogo magico,da ri-trovare e dove... ri-trovarsi.
Un abbraccio
Manu


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MessaggioInviato: 6 set 2018, 7:28 
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Buona vacanza Manu e Cesare.
Rilassatevi e ritornate ritemprati nel corpo e nello spirito.
Attenti a non "abbuffarvi" e non perdete la vostra linea.
Un grande abbraccio.
Giuliano
****appla ****appla

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MessaggioInviato: 10 set 2018, 20:53 
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ciao cari Amici.
Questa e' davvero una bellissima notizia!!!!!

http://www.ansa.it/canale_saluteebeness ... bfc47.html

Vi abbraccio.
Tutto il Bene del Mondo a Tutti.
:insieme:
Manu


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MessaggioInviato: 10 set 2018, 20:58 
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.


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MessaggioInviato: 10 set 2018, 21:58 
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Manu, GRaZIE per questa fantastica notizia insperata !!!!!
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Possiamo guardare con serenità al futuro soprattutto per noi anziani che non avremmo potuto beneficiare del trapianto di midollo.
E vaiiiiiiii.......
Manu, brinda con Cesare....mi raccomando non esagerate !!!!
Un bacio a tutti i leucomatti
Giuliano
bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci

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MessaggioInviato: 11 set 2018, 14:03 
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Ciao Manu, sembra che nessuno sia interessato a questa fantastica notizia che tra l'altro è già stata pubblica sulla Gszzetta Ufficiale che vedrò di acquistare al più presto.
Tu acquisti questa pubblicazione Salute e Benessere?
Ho chiesto in edicola, ma devono controllare,
Se me lo puoi far sapere p qui sul Forum o di MP
Grazie e buona
Continuazione.
Un abbraccio
Giuliano

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MessaggioInviato: 11 set 2018, 15:25 
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ciao Giuliano. La notizia e' su Ansa.it - al Canale Salute (che e' Salute & Benessere) - sezione 65+

Questo e' il farmaco che sta assumendo adesso il nostro Carlo (se vuoi puoi andare a leggere nella sua casetta). La grande notizia e' che da adesso puo' essere usato anche in prima linea ed e' un farmaco biologico.

Un abbraccio affettuoso
Manu


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MessaggioInviato: 21 set 2018, 21:28 
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Ciao Manu!

passo di qui per un saluto en un abbraccio.
kissing

credo (e spero) che di questo bacio virtuale Cesare non ne sia geloso! :lol:

Bagigio

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quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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venire giù in un giorno di sole?


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Grazie , Stefano del tuo passaggio : buon viaggio per la tua partenza di domani e mi raccomando non bere tavernello!!!
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 4 dic 2018, 12:32 
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Ciao Manu, come state ?
Non e' da te restare così tanto assente dal Forum sia per chiedere notizie ad altri pazienti
Raccomandando e dispensando consigli e infondendo coraggio.
Fammi stare tranquillo e dacci tue notizie.
Io sto come al solito e mi sto preparando per i prelievi ematici ed eco per il controllo dell'11 gennaio. (Per referti di alcuni esami ematici occorrono 28 gg.)
Un grande abbraccio
Giuliano

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ciao Giuliano,apro con un grande ed affettuoso abbraccio a Te.

E' vero,e' un periodo in cui non intervengo nel forum.Ma ti assicuro che lo seguo sempre.Da sempre, intervengo se intuisco di poterlo fare...con questo voglio dire che anche l'incoraggiamento deve avere una sua Logica,oltre l'appoggio morale e umano a Chi chiede un aiuto a PP.
Per il resto,Noi stiamo bene...ammetto:"benino" ... perche' anche per Cesare cominciano i controlli (e sono tanti) dal prossimo Mercoledi 12 - fino a meta' Gennaio- con la sintesi "del tutto" in Ematologia.
Io entro in un vortice tutto mio,in questo periodo...ho imparato a gestirlo,a guidarlo quasi come fosse "quotidianita'",ma non sono bravissima in questo esercizio.La paura ce l'ho,l'ansia anche...e poi mi perdòno ,anzi mi dico che sono "brava " , perche' almeno ho imparato a non parlarne mai e a non sbroccare,ho imparato a non indagare ogni piccccccolisssimo "sintomo",ho imparato ad aspettare senza rosicchiarmi le unghie e tante piccole cose che sono piccole per altri ,ma non per me.E si va avanti. Con gioia,perche' ho deciso che deve essere cosi ,metto un bavaglio alla paura fino a che qualche "numero" dira' che ha ragione lei...e ci dovremo affrontare per forza!
Quindi,e' tutto ok....... e ti dico "grazie" per pensare a Noi con l'affetto che viene dal cuore,quello vero,quello che PP ha avuto il potere di fare scaturire tra alcune delle Persone che sono passate di qua.
Ti abbraccio ed allargo il mio abbraccio alla tua Famiglia.
Un bacio speciale a Mia.
Ti voglio bene.

Un saluto a Chi passera' dalla mia casetta.
Manu

(E poi Giuliano ,lo sai gia',ma te lo ricordo: puoi scrivermi quando vuoi sulla mia mail-sempre-e per qualsiasi motivo!!!)


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MessaggioInviato: 6 dic 2018, 19:51 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Carissima Manuela e 'con grande piacere che posso leggere vostre notizie, finalmente!
Io e Cesare stiamo seguendo un percorso quasi simile per il nostro controllo ematologico di gennaio.
Facciamoci entrambi qualche incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ci sentiremo via email così potremo ragguagliarci sugli ultimi eventi.
Ti ringrazio tanto per la tua amicizia e affetto che sai essere contraccambiato.
Mia sta molto bene e ti manda un bacino, zia Manu .
Un grande abbraccio anche a Cesare.[*]
Giuliano
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MessaggioInviato: 10 dic 2018, 18:56 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8746
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Che ne ditte di una borsa di incroci magici per il 12 ?
magari ci metto anche anti-ansia........ ( quella degli umani come noi..)
a presto e un abbraccio multiplo
Tiziana da

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MessaggioInviato: 11 dic 2018, 20:24 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
Messaggi: 158
sesso: f
Ciao Manu
Oggi pensavo che un anno fa insieme a Giuliano, Tiziana e alla giovane Marta, mi incoraggiavi e sostenevi durante la chemioterapia.
Ora sto bene anche se ancora immunodepressa; pensa che il prossimo giro di esami è previsto per GIUGNO, mi sembra incredibile!!!!!!!!
Leggo che per voi è arrivato il momento dei controlli: vi auguro che possiate continuare con lo standby a tempo indeterminato ( le premesse ci sono).

Un abbraccio affettuoso

Flora


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MessaggioInviato: 12 dic 2018, 15:30 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 694
Località: Milano
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Cara Flora approfitto della casetta di Manuela per ringraziarti per l'augurio che ci hai fatto per i controlli di gennaio. Io per quanto riguarda la LLC sono tranquillo (sempre in stand by allo stadio 0) Mi preoccupa, sempre un poco) la Gammopatia monoclonale MGUS con il picco monoclonale che sale minimamente ma in modo graduale (sempre in agguato per eventuale mieloma m..).
Sono contento che tu stia bene e che il prossimo controllo sia a giugno: già questa dilazione di tempo dal precedente credo voglia significare il tuo stato di benessere.
Colgo L ' occasione per augurarti Buon Natale e prospero Anno 2019 con tanta salute e felicità, che voglio estendere alla cara Manu ed a Carlo
Un fortissimo abbraccio.
Giuliano
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