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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 3:26 
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Iscritto il: 25 nov 2011, 2:56
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Sono una ragazza romana di 26 anni vi scrivo Poiche ' in questo momento ho davvero bisogno di aiuto. Mia madre ha da 6 anni la leucemia linfatica Cronica Lei ha solo 53 anni . In questi anni dopo aver fatto la biopsia al midollo e aver saputo cosa aveva, ha scelto di non curarsi rifiutandosi di fare analisi chemio e qualsiasi altra visita medica. Per innumerevoli volte abbiamo provato a convincerla ad iniziare una qualunque terapia ma Lei ha sempre rifiutato. I miei genitori Sono divorziati e con Mia madre ci siamo solo ip mio fratello e Mia sorella, fino ad Ora abbiamo sempre rispettato le sue scelte ma oggi dopo quasi 7 anni Dalla scoperta Della malattia le sue condizioni Sono talmente peggiorate da non permetterle piu una vita "normale". E' sempre stanca ha I linfonodi del collo Molto gonfi. Una bolla sotto il Palato, difficolta' a camminare e problemi di cuore con molte difficolta' riesce a camminare Ed ad alzarsi Dal letto. Dopo 7 anni Dalla scoperta Della malattia tra 3 giorni finalmente Andra' al santo spirito dove ha deciso di ripetere nuovamemte le analisi e' la prima volta dopo 6 anni che sceglie di tornare in un ospedale scelta quasi obbligata data la situazione grave nella quale Si trova . Fino ad Ora siamo Andati avanti chiamando la guardia medica o dottori privatamente sempre a casa perche lei rifiutava ricoveri o centri oncologici . Lei ha sempre sostenuto e in parte Sostiene Che iniziare le cure la portera alla morte. Vede la chemio come un tunnel senza via d'uscita. Ora ha Molta paura paura di ripetere la biopsia al midollo , 6 anni Fa per 2 settimane non ha potuto camminare e paura Che ripetendo le analisi non ci sia piu Nulla da fare dopo 6 anni e di avere solo Brutte notizie. Vi scrivo perché vorrei evitare sofferenze a mia madre e se voi poteste consigliarmi un centro una terapia o una qualsiasi cosa utile per la leucemia linfatica cronica a Roma ve ne sarei davvero grata! Non sarei capace di vedere mia madre soffrire ancora di più ma soprattutto qualsiasi cosa scopriremo nei prossimi giorni ip voglio pensare che finche c'e vita c'e speranza. Aspettando le vostre risposte vi ringrazio anticipatamente


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 13:46 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Carissima
la LLC è una malattai che per anni può essere tenutta sotto controllo anche senza terapie
Tua mamma ha la mia età, quindi mi sneto aprticolarmente vicina a voi
AVrei mille cose da dirvi, la prima è che oggi le cure sono molto meno di quelle di un tempo, per cui anche per la LLC ci sono terapie molto ben tollerate, che mandano in remissione la malatti ao per smepre o per lunghi periodi
Qui nel forum ci son tante persone con questa patologia.
A roma c'è Fulvio, il nostro grande BOSS
lui è molto bravo anche nel fare opera di convinzione, sicuraemnte è disposto oltre che a parlarvi al cell anche
a vedere tua mamma di persona per convincerla a curarsi
E soprattutto sa tutto del mono dell'ematologia di Roma.
Inoltre, un'altra. persona che può rassicurarvi è stefy, il cui marito ha proprio una LLC ma
questo non ha impedito loro di continuare la vita normale, addirittura hanno voluto e avuto un altro bimbo
(bellissimo e sanissimo, come gli altri due)

Son convinta che si debba convincere tua mamma a ripetere la stadiazione della malattia e poi a curarsi.
La volontà del paziente del paziente deve essere rispettata, ma in alcuni casi un po' di pressione ci vuole.
Solo di fronte a un rifiuto deciso e prolungato, la legge consente d'interventire in modo "forzoso" per impedire
alla persona di buttar via la propria vita.
Pe quel che mi riguarda, dico alla mia coscritta che NON PUO' permettersi di andarsene e/o di soffrire in modo smisurato per una malattia che oggi è curabile e controllabile per periodi lunghissimi

Io sono a disposizione, ma ti consiglio di contattare al più presto Fulvio

Ce la faremo, ne sono certa
lory


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 13:58 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
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Ultima considerazione: mio marito ha un mieloma multiplo, una malattai tremedna che miete ancor oggi molte vittime
Grazie alle nuove terapie, a sei anni e mezzo dalla diagnosi, sempre in terapia e/o sotto controllo, lui è ancora con noi.
Di biopsie al midollo ne ha fatte una decina, e ti assicuro che è un esame spiacevole, ma non peggio di altri (gastroscopia, broncoscopia, e soprattutto...VABRA.....), anche a lui è successo di zoppiacre per una settimana /dieci giorni, però molte altre volte non ha sentito quasi niente, né durante i prelievi, né dopo.
Molto dipende dalla mano dle medico che esegue l'esame, e poi ci sono dei fattori "casuali" (es, che venga toccato un nervo, cosa che è successa aBruno quella volta che poi aveva difficoltà a camminare, e quasi sicuramente anche a tua mamma) che mica tutte le volte si devono ripetere.
Il giorno dell'esame le consiglio di prendere qualche goccia di sedativo (tipo Valium, En ecc..)
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, anche Bruno voleva rifiutare le cure, ma poi ha accettato quando la dottoressa, su mio suggerimento, gli ha detto che il mieloma è una malattia molto dolorosa (lo credo, "rompe" le ossa...) e che la terapia serve anche per attenuare questi dolori.
Fors eun disocrso del genere convincerebbe anche tua mamma
a presto, un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 14:12 
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Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Ciao dadda, purtroppo non posso aiutarti per la LLC nello specifico ma qui nel forum sicuramente troverai chi saprà darti informazioni utili, sia sui centri di cura sia sulle terapie.
Volevo però rassicurarti sulla biopsia al midollo. Credo che la prima volta che tua madre l'ha fatta sia stato un caso più unico che raro... Io l'ho fatta di pomeriggio e la sera ero già fuori con amici! Qualche doloretto sì, ma per un paio di giorni e poi era davvero sopportabilissimo... La biopsia in sè è stata sì dolorosa ma è durata davvero poco: esame brutto ma non così tremendo... Vedrai che questa volta andrà meglio anche alla tua mamma! A me i medici hanno addirittura detto che, in genere, per i giovani è mooolto più dolorosa (io ho 22 anni) in quanto le ossa sono durissime quindi tua madre potrebbe sentire qualche dolorino in meno. Mi accennarrono anche di un anziano che nemmeno si accorse di niente (non sto dicendo che tua madre sia anziana, eh!! :P ), è tutto molto personale comunque... Chiedi ai medici di fare una bella anestesia ed aspettare il tempo corretto così che faccia effetto, insomma che non siano frettolosi e facciano le cose per bene, così il dolore sarà molto minore!

Un grandissimo in bocca al lupo.. Vedrai che ce la farete :buonFO:


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 15:24 
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Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Come ti ha anticipato la cara Loredana, mio marito (anni 43) ha la LLC e lui non fa terapia per decisione degli ematologi che lo seguono e magari sarebbe stato così anche per la tua mamma fino ad oggi.
La prima cosa che mi sento di consigliarti è di portarla qui nel forum e di farle leggere tutte le storie in remissione, certo c'è la sezione in "memoria di....." e non possiamo dimenticarlo ma c'è una sezione "in remissione" dopo troverete molte storie a lieto fine, dove persone anche molto giovani, invece di avere quale più grande preoccupazione della giornata, la scelta dell'abito per il sabato sera, si sono rimboccate le maniche, hanno combattuto, hanno sofferto ma hanno raggiunto il loro traguardo: di riprendersi con i denti e con le unghie la propria vita. D'altra parte io credo che questa sia la vita, occorre fare così nella salute, in amore, nel lavoro, ecc.... per questo ritengo che ognuno, nonostante la paura debba affrontare la vita con forza e sono sicura che anche la tua mamma lo farà!
Le speranze di una remissione completa in questo tipo di patologia ci sono, sicuramente con l'inizio della terapia inizia un periodo difficile ma a detta di chi ci è passato, meno difficile di quanto si immagini (i mostri sono a volte più grandi nella nostra fantasia di quanto lo siano nella realtà). Non sarà un momento facile ma con la forza e l'umore giusto si può superare e lo dimostrano le storie del giovanissimo marito di Cla, della giovanissima Kikka, delle care Margherita, Enrica, Desy, Carlo e altri.
In ogni caso credo che il fatto che abbia deciso di andare a visita, significa che si curerà....con questa malattia è facile fare finta che non si abbia niente per un periodo di tempo più o meno lungo.
In ultimo mi sento di dirti di informarti anche sulla terapia Di Bella che pare dia dei buoni risultati per la cura di questa patologia. Io sto cercando di farmi un'idea mia e mi sto informando tanto...magari senza coinvolgere inizialmente la mamma, fallo anche tu.
Per ora ti abbraccio e sono a disposizione per qualsiasi cosa tu voglia chiedermi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 17:07 
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Iscritto il: 25 nov 2011, 2:56
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Grazie davvero per le vostre risposte, mi sono di grande aiuto e mi hanno fatto commuovere , per me e'importante condividere con voi una situazione che altrimenti ora non saprei come gestire e vorrei tanto che anche mia madre potesse leggerle e condividere con voi le sue paure. Cosa che con noi figli secondo me non riesce ad esternare a pieno ed io percepisco un infinita tristezza e rassegnazione nelle cose che dice.
Lei purtroppo per ora si rifiuta di leggere e di confrontarsi e nonostante io le abbia detto che siete tutti estremamente positivi e potreste aiutarla in qualche modo lei non ne vuole sapere. Per questo al suo posto vi scriverò io cercando le migliori soluzioni possibili dato che ora sta molto molto male. Tra 3 giorni sapremo un po' meglio in che stadio si trova e cosa eventualmente i medici ci diranno di fare. Vi faro sapere perché trovo estremamente utile il confronto . Inoltre riguardo alla biopsia oggi la ho rassicurata riportando le vostre risposte. Come posso contattare Fulvio?! Sapete a Roma quale sia uno dei migliori centri? Per ora lei RipeterA' le analisi al santo spirito . Lei rifiuterebbe mandelli per esempio perché pensa che usi i pazienti come cavie e quello che vorrei per lei sarebbe il giusto compresso dove i pazienti vengono valutati oltre che per la malattia per i loro sentimenti ed emozioni. Riguardo la terapia di bella aspetto di saperne di più. Grazie ancora a tutti voi un bacio grande e vi auguro una bellissima giornata


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 19:18 
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Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
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ciao anche mio marito ha la llc, l'abbiamo scoperto l'anno scorso, per ora non deve fare nessuna terapia solo controlli ogni 3 mesi, capisco tua mamma , ma deve curarsi, anche mio marito diceva che lui non avrebbe' la chemio e quando lo ha detto al professore dove e' in cura, lui ha risposto dicendo che e' una stupidata non farlo, ci sono tante terapie possibili e che danno la remissione della malattia , e qui ce ne sono di esempi, ha fatto l'esempio della leucemia mieloide cronica , che dava un limitato tempo, ma ora con un nuovo farmaco si tiene sotto controllo benissimo, finche' c'e' vita c'e' speranza, anche se si e' sempre sul chi vive, ma la vita e' questa , un abbraccio


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MessaggioInviato: 25 nov 2011, 21:55 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
ciao
mandelli è ormai in pensione, è stato un grande ematologo anche se secondo me negli ultimi anni era un po' troppo centrato su di sè
Credo che a roma sia Tor vergata il centro ematolgocio più accreditato
per quanto riguarda fulvio, puoi scrviergli sul forum, anche un messaggio privato
se cerchi tra i messaggi che scrive lui, troverai anche il suo cellulare
E' sempre disponibile con tutti
ciao, a presto
lory


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MessaggioInviato: 26 nov 2011, 1:03 
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Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Messaggi: 3301
Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Dadda, leggo con dispiacere che hai una mamma testarda e che malgrado abbia una malattia curabilissima, sceglie di non curarla, nel giro di qualche mese sarebbe di nuovo in ottima forma e probabilmente per anni non dovrebe fare altre cure....ci sono molti piccolipassisiti che hanno forme di leucemia molto piu gravi e si curerebbero anche a costo di ingerire una bottiglia di Viakal prima di ogni pasto e lei che fa? Nemmeno fa i controlli?
Grrrrr !!! visrto che siete di Roma vengo a citofonarvi e la convinco io? :twisted:

Chiamami tranquillamente quando vuoi H24 ...339 6901998
Il S. Eugenio è un buon centro anche se io sono piu affezzionato al Pol di Tor Vergata....
Aspetto la chiamata.
Un bacione ad entrambe kissing

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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