Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Max - L L C - In standby
MessaggioInviato: 6 nov 2009, 21:05 
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Iscritto il: 6 nov 2009, 20:51
Messaggi: 6
Località: Reggio Calabria-Siracusa
sesso: m
Ciao ragazzi, sono Massimo e purtroppo ho una LLC diagnosticata da circa tre anni, ne ho 36!! Fin adesso nessuna terapia anche se siamo al limite per cominciarne una che mi porti al trapianto autologo, forse però si temporeggia per qualche mese...meno male!!! Beh adesso mi è stato consigliato di fare il vaccino per l'influenza A, ho qualche dubbio ragionevole ma mi sono affidato sempre con grande fiducia al mio ematologo e lo farò. A presto e un abbraccio a tutti.......


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 6 nov 2009, 21:39 
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Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Caro Max,
quella di affidarsi ai nostri cari ematologi è certamente la soluzione migliore: di qualcuno bisogna, bene o male, aver fiducia! :mrgreen:
Per quanto concerne la vaccinazione io ho fatto, come sempre e come sempre mi ha consigliato il famoso ematologo di cui sopra, quella normale. L'altra, la suina, se sarà necessaria, fra un mese. :shock:
Tieni conto che i vecchi come me sembra siano refrattari alla suina perchè, nella loro lunga (mai troppo!! :rido: ) vita, hanno subito delle altre influenze simili alla suina , per cui sono già vaccinati a metà naturalmente. :-D
Se leggi le statistiche, i giovani fino a 30 anni rappresentano il 73% dei malati mentre gli arzilli vecchietti over 65 solo il 2% :oops: . Vorrà pur dire qualcosa!! :clap
Ti mando qualche incrocio terapeutico :incrocio :superinc: :incro: e ti auguro di non prendere la maiala.
Un abbracio. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 6 nov 2009, 21:40 
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Iscritto il: 5 nov 2009, 13:12
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Guarda, ti dirò, a me l'hanno sconsigliato perchè ho le difese immunitarie sotto i piedi, quindi... Fidati del tuo ematologo, lui conosce bene la tua situazione medica e se te lo consiglia vuol dire che lo puoi reggere... Altrimenti chiedi un secondo parere con analisi alla mano, male di certo non farà!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 7 nov 2009, 10:08 
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Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Max e benvenuto in questo forum dove troverai pensieri e sentimenti comuni a chi si trova ad affrontare una tale difficoltà ma dove troverai tanto affetto e un modo di starci vicino non comune!!!
Io mi chiamo Stefania e sono la moglie di Franco di aa 41 a cui è stata diagnosticata ormai più di un anno fa una LLC; troverai la nostra storia nel forum e sarà bello confrontarci data anche la tua giovane età comune a quella di Franco.
Nel forum di grandi persone che stanno affrontando la LLC ce ne sono altre 2 Margherita ed Enrica che presto sono sicura verranno ad accoglierti a braccia aperte...sono speciali! Per ora ti abbraccio e spero di sentirti presto...dove abiti e dove sei in cura?
Ti mando questi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 7 nov 2009, 10:54 
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Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11
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CIAO
NUOVO ARRIVATO !!!!!

_________________
ciao da rossana


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 8 nov 2009, 10:18 
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Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Buongiorno Max, ho domenticato di dirti che noi siamo in attesa di una risposta da parte del nostro ematologo circa il vaccino anti influenza A. Mio marito potrebbe già farla perchè lavorando in ospedale, il suo è già disponibile ma sta temporeggiando...è un po' indeciso.... Ti tengo aggiornato.
Buona domenica
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 8 nov 2009, 15:55 
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Iscritto il: 6 nov 2009, 20:51
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Grazie per le risposte, è vero che qui si respira un'aria familiare......
Vivo a Reggio Calabria e la prossima visita è l'11 dicembre, speriamo bene.....globuli bianchi 110 mila, linfonodi non più di 2cm!!!! Ciao a presto e ancora grazie!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 8 nov 2009, 16:08 
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Un bacino di benvenuto anche da parte mia Max.. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 9 nov 2009, 12:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Buon inzio settimana Max...noi abitiamo a Taranto ma siamo originari di Cosenza anzi per la precisione di Montalto Uffugo e tra le tante visite siamo approdati anche dal prof. Morabito (che prima se non sbaglio stava a Reggio Calabria)!
Un abbraccio
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti
MessaggioInviato: 11 nov 2009, 11:13 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Max, il nostro ematologo ci ha risposto e in linea generale mi è sembrato di capire che per la patologia in questione è propenso al vaccino. Credo che Franco lo faccia in questi giorni.
Ti saluto
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 13 nov 2009, 11:49 
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Iscritto il: 6 nov 2009, 20:51
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Ho fatto il vaccino.......tutto OKKKKKKKK!!! Ciao a tuti....


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 20 nov 2009, 2:42 
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Iscritto il: 6 mar 2009, 0:34
Messaggi: 142
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Ciao Max
sono Enrica, anche io con LLC ma un po' più grande di te, sono del '50, potrei essere tua madre.
Hai fatto bene a venire in questo forum, dove tutti sono affettuosi e pronti a darti aiuto. La nostra malattia è fra le meno maligne e si tiene sotto controllo.
Ti seguirò e intanto ti faccio un sacco di auguri e di incroci
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
Enrica


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 21 nov 2009, 19:05 
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Iscritto il: 5 nov 2007, 17:35
Messaggi: 451
Ciao Max, anche io sono del 50, a me la llc e' stata diagnosticata nel 2007;
ho fatto una polichemioterapia di 6 mesi e sono in remissione completa da un anno e mezzo.Di vaccino fino ad ora non mi hanno detto niente (?!) ed io mi sono curata , a modo mio, con una settimanella di spiaggia e di mare.
Anch'io ti do' il mio benvenuto, ed il tuo "nessuna terapia" e' gia' di buon auspicio.Un abbraccio, Margherita


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 15 gen 2010, 15:06 
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Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
Messaggi: 161
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Ciao Max,
io sono Patri ed ho 48 anni, la LLC mi è stata diagnosticata nel 2007 a settembre e da allora fino ad oggi solo controlli semestrali. Solo da qualche mese i miei gb stanno cominciando ad aumentare velocemente e il mio ematologo mi ha parlato della possibilità di fare un trattamento a febbraio/marzo dopo il prossimo controllo...Se ti va, fammi sapere di te e della tua storia, ho già scritto anche a Enrica, Margherita, Lorena e Stefy, credo che trovarci qui sia un grande aiuto per tutti quelli che come noi vivono questa "esperienza" (chiamiamola così eh?)
A presto Ciao
Patri

_________________
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 12 feb 2010, 12:06 
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Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
Messaggi: 929
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Max, ho visto che ieri hai scritto a Patri....avevo pensato che non avessi più voglia di farti sentire con noi e sono contenta invece di aver trovato tue notizie. Dove sei in cura?
Ti abbraccio
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Max - L L C - nessuna terapia
MessaggioInviato: 5 mag 2010, 0:38 
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Iscritto il: 18 mar 2010, 0:05
Messaggi: 1108
Località: Provincia di Udine
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?t=1924
Ciao Max, sono Kikka, 32 anni LLC scoperta nel settembre 2008. I miei g.b. sono a 66.670, la mia ematologa ha detto che la malattia sta progredendo e dopo l'estate (se non ce ne sarà bisogno prima) forse pareremo di terapia, vedremo come starò... I tuoi g.b. sono scesi? Ti saluto! Kikka.

_________________
Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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