Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 30 ott 2008, 17:31 
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Iscritto il: 30 ott 2008, 17:15
Messaggi: 3
sesso: f
RAGAZZI E RAGAZZE CIAO A TUTTI SONO NUOVA...MI AIUTATE? mi sono appena iscritti è giusto se scrivo qui questo testo non vorrei incappare contro il regolamento: "APPELLO PER TUTTI E TUTTE...ciao a tutti quanti...sono MAISON sono una ragazza giovane ho bisogno di tutto il vostro possibile amore ed aiuto...il mio amore è giovane ma pultroppo da pochi mesi si è ammalato di tumore al sangue (LEUCEMIA) vi kiedo una mano...se conoscete persone adulte ke hanno la stessa cosa e soffrono come noi...un amico, un collega o un parente... mettetelo attraverso il forum o altro...in contatto con me...questa malattia capita ad una persona su 100.000 non è facile scambiarsi opinioni, consigli, controindicazioni medicinali e affetto se non ti trovi con un altro come te...proprio xquesto metto un appello su OT così si tenta anke questa di strada...certo ora abbiamo superato il lato psicologico...l'inizio è stato terribile...io ero paralizzata la notte mentre dormivo affianco a lui...abbiamo pianto talmente tanto ke non abbiamo più lacrime ma ora và meglio l'abbiamo superato...certo la malattia resterà ma se in testa prevale la razionalità e la calma è meglio...è bruttissimo temere per il proprio amore ke sia figlio o fidanzato...sempre brutto è...quindi ve ne prego non mollateci almeno voi! e rimandate ai mp kiunque volesse entrare in contatto con me...quando si è ammalato le prime settimane sono state un inferno...toglievo le chiavi dalle porte per paura ke si kiudesse...povera gioia mia quanto male ad una persona così buona...ma ora và meglio...prende il glivec costa più di 3.000,00 euro ma lo passa l'ospedale...la biopsia è stata tremenda (la prima) ora si fà coraggio e non si lamenta nemmeno più...povera la mia stella ti starò affianco e non ti mollerò...TI AMO TANTO AMORE MIO...coraggio sono con te...sempre TI AMO kissing " chi mi aiuta a trovare tutti quelli come noi? PRESENTATEVI O FATEMI PRESENTARE NELLA DISCUSSIONE GIUSTA!!!!HELP!!! :incro: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 30 ott 2008, 17:42 
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Iscritto il: 30 set 2008, 14:35
Messaggi: 107
Località: Lecce
sesso: m
ciao maison mi dispiace tanto x la tua triste storia ti dò il benvenuto e mi auguro il meglio per te e la tua dolce metà.
un abbraccio.

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C’è qualcosa nei tuoi occhi
Non mettere la tua testa nel dolore
E per favore non piangere
So come ti senti dentro
Ci sono passato prima io.


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MessaggioInviato: 30 ott 2008, 22:37 
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Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Messaggi: 9505
Località: Livorno
Ciao stella e benvenuta!!!
La tua disperazione, mi fa male, ma come fare... :cry:
La rabbia è molta anche per noi che leggiamo :cry:
Restiamo senza parole quando la gioventù si trova
a cambattere questi draghi! :(
La piccola Vale, ha avuto la leucemia mieloide ed è in remissione...
Ora, non conosco molto le leucemie,
ma so che la ricerca, sui tumori del sangue,
è all'avanguardia, ci sono molte cure e molte speranze!!!
Non vi abbattete!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

_________________
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 10:01 
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Iscritto il: 30 ott 2008, 17:15
Messaggi: 3
sesso: f
State tranquilli l'umore è alto...ma come faccio a trovare tutti quelli come noi? dove scrivo? datemi delle dritte please!


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 10:04 
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Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Messaggi: 3589
Località: Mantova
sesso: f
Ciao cara Maison kissing

averci trovato potrà esserti veramente di grande sostegno e conforto, anche noi combattiamo con una malattia ematologica (linfoma) di cui ne fa parte anche la leucemia. Forse non potremo esserti di grande aiuto sui tipi di terapia adottati, ma possiamo esserti vicini per superare i momenti di tristezza e di paura. So però che anche la leucemia, come il linfoma, ha una percentuale di guarigione molto alta, credimi Maison, si sta facendo davvero tanto per l'ottenimento di ottimi risultati.
Ti posso segnalare alcune persone che qui nel forum hanno una patologia simile a quella del tuo raggazzo: xstefano (leucemia acuta), piccolavale (leucemia mieloide) e argherita (leucemia linfatica), sono tutti ragazzi in remissione :-D . Vedrai che al più presto ti contatteranno e magari sapranno anche aiutarti per le informazioni che chiedi.

Ti trasmetto un'esperienza personale: il figlio di una mi aamica si è ammalato all'età di 6 anni di leucemia, oggi è un ragazzone di 18 anni che sta benissimo :rido:

Quanti anni ha il tuo ragazzo? Che cure sta facendo?

Ti mando subito tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Vedrai che ce la faremo :campione: , vi abbraccio forte, Silvia.

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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 10:47 
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Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Messaggi: 3589
Località: Mantova
sesso: f
Maison,

sono ancora qua :-D

C'è anche birba-20 che sta combattendo con la leucemia.

Stai tranquilla, un bacione, Silvia.

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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 12:06 
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Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Messaggi: 366
Località: Roma
sesso: f
ciao Maison, eccomi qua!!!! Unico (mi sembra) caso di leucemia mieloide presente sul forum...la mia è stata leucemia mieloide acuta, quindi non la stessa del tuo amore, ma sono a tua completa disposizione se hai domande di qualsiasi genere, non farti scrupoli!!!!! sappicomunque che dalla leucemia SI GUARISCE!!!!!! davvero!!!! io sono in remissione da 4 anni!!!! dovete solo essere forti e pazienti...
io intanto incocio per voi!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


kissing

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Valentina


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 12:59 
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Iscritto il: 30 ott 2008, 17:15
Messaggi: 3
sesso: f
Grazie Grazie e Grazie non sò come ringraziarvi e ringrazio una persona ke su un altro forum mi ha detto di venire da voi ****appla ...qui mi sento più fra simili...Silvia ti ringrazio per le dritti non 6cara ma di più...e te Piccola vale ti scrivo un mp...così mi racconti come ti 6ammalata e tutto il decorso...
ORA VI ILLUMINO SULLA SITUAZIONE
uomo adulto giovane meno di 30
ammalato da meno di un anno
dall'inizio : 4glivec al dì
1 ziloric 2 volte alla settimana
mai dato pastiglia scudo anke se soffre abbastanza allo stomaco
risposte dell'ago aspirato buone
mai fatto kemio ne radio... ma ke significa quando scrivete ke siete remissivi...non sò cosa vuol dire?
è tanto pallido ma nell'insieme direi ke non ci si può lamentare...diciamo ke ora siamo molto più capaci di gestire il fatto invece i primi 15gg in cui non si sapeva cos'era e quanto tempo c'era pensavo andasse fuori di testa...ma con l'aiuto del buon fare...siamo riiusciti tutti a casa a non farlo abbattere e ora è allegro fà qualcosina e non è depresso come prima...vi prego raccontatemi come vi siete ammalati e ke decorso avete...


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 13:15 
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Iscritto il: 31 mar 2008, 18:01
Messaggi: 2168
Località: PRATO
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Ciao solo dopo aver risposto alla tua mail ho visto adesso che hai gia' aperto un topic, brava !!

vedrai che riceverai tante info ma soprattutto sostegno.


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MessaggioInviato: 31 ott 2008, 13:44 
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Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11
Messaggi: 4489
sesso: f
Ciao e benvenuta :wink:

Ho cercato un po' su internet se c'era qualche forum specifico per la patologia di cui ci parli, ma in effetti c'è molto poco, e l'unico forum che c'è non ha dentro alcun argomento.

Io non so esserti tecnicamente utile, ma posso offrirti come tutti gli altri, il mio supporto morale e psicologico.

Remissivi o in remissione significa che non ci sono più i sintomi della malattia.

A presto e non scoraggiarti :wink:

_________________
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357


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MessaggioInviato: 27 ott 2010, 20:09 
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Iscritto il: 27 ott 2010, 17:07
Messaggi: 70
Località: Casarza Ligure (GE)
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Non si hanno più notizie?
Anch'io prendo il glivec e sto benone

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MessaggioInviato: 24 gen 2011, 17:03 
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Iscritto il: 3 gen 2011, 17:06
Messaggi: 5
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Anche io ho la Leucemia Mieloide Cronica a 23 anni e adesso sono in remissione... All'inizio è stato un trauma... ma posso dire di ritenermi fortunato... va decisamente bene!! :-p saluti a tutti


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MessaggioInviato: 18 ott 2012, 17:33 
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Iscritto il: 18 ott 2012, 10:25
Messaggi: 1
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Ciao a tutti è il primo messaggio che scrivo. Ho 29 anni ed ho fatto la BOM del midollo osseo a causa degli esami del sangue sballati e purtroppo mi hanno diagnosticato una Leucemia Mieloide Cronica. Il 23 avrò la visita dall'ematologa la quale credo mi indicherà le cure che dovrò eseguire. Sono spaventata dalla situazione ma sono assolutamente pronta a combattere per poter vivere ancora per molti anni!
Vorrei tanto trovare altre persone che stanno condividendo la loro vita con questa bestia.
Grazie a tutti!


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MessaggioInviato: 8 nov 2012, 21:02 
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Iscritto il: 8 nov 2012, 20:24
Messaggi: 1
sesso: f
Ciao Teqyla,
il mio ragazzo ha scoperto di avere la LMC pochi giorni dopo il suo 30° compleanno, ora sono passati 2 anni.
Quando lo abbiamo saputo, il mondo ci è crollato addosso, i nostri progetti, i suoi sogni ed i miei con lui si sono smaterializzati in pochi minuti, ma ora so che avremo ancora tanto tempo per vederli realizzati.
Ha iniziato da subito la terapia con il glivec. La malattia è regredita, già dopo 6 mesi ha avuto una risposta citogenetica completa. Sta bene ed è ritornato alla sua vita di sempre, continua a prendere il glivec e lo prenderà a vita.
Il glivec, nei primi mesi, gli ha portato qualche problema (per lo più nausea, mal di testa, gonfiore agli arti, crampi), ma ora la maggior parte dei problemi sono passati, qualche volta avverte mal di testa dopo averlo preso.
Io avrei 1000 cose da dirti, ma non so da dove iniziare, per cui chiedimi qualsiasi cosa, sono a tua completa disposizione.
Sii combattiva, oggi, grazie alla sperimentazione, è una malattia con cui si convive.
un bacio, in bocca al lupo


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MessaggioInviato: 12 mar 2013, 11:22 
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Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
Messaggi: 703
Località: Gualdo tadino (pg)
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Ciao ho letto la tua storia e dura veramente dura ma non mollate ci sono passato anche i ho avuto il mieloma multiplo 3 stadio ho fatto radio chemio e autotrapianto e a livello psicologico non mi sono rimesso del tutto dopo quasi un'anno vedrai che troverai qualcuno per consultarti ciao e benvenuta :incro: :incro: :incro:

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 12 mar 2013, 15:41 
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Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
Messaggi: 703
Località: Gualdo tadino (pg)
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Io cerco gente che ha il mieloma multiplo 3 stadio fatto radio chemio e autotrapianto ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla :rido: p

_________________
Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 28 feb 2016, 19:14 
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Iscritto il: 27 feb 2016, 13:25
Messaggi: 1
sesso: m
Salve a tutti sono Nick, anche io mi sono appena unito al Club "LMC", ancora in fase di accertamenti iniziali. A breve sapro' di preciso che patologia ho. Nel fratempo vi saluto e vi abbraccio tutti. :)


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