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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS,
MessaggioInviato: 5 lug 2018, 17:20 
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Amici carissimi: controllo effettuato e tutto nella norma. Là componente monoclonale a 2.19 (per chi conosce questo valore) è ancora abbastanza distante dalla soglia di pericolo. (Mieloma)
Prossimo controllo tra tre mesi. Altro giro di giostra.
Grazie a Manuela, Flora, Tiziana, Katy, Francesco, Bagigio e Nicola per i vostri incroci che hanno colpito il bersaglio.Vi ringrazio moltissimo per il vostro interessamento e amicizia.
Un grandissimo abbraccio.
Giuliano
bambocci bambocci bambocci

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 5 lug 2018, 20:37 
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benissimo...sono proprio contenta.
Buona Estate :clap :clap :clap
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 6 lug 2018, 16:55 
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Ciao Giuliano
Leggo che è andata bene.
Ora goditi l'estate.

Un abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 13:16 
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Carissima Lory **ros **ros come ti ho già scritto nel mio profilo ho letto che bruno va meglio ? ****appla ****appla ****appla ne sono felicissimo ti mando un podi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio con la speranza che ti siano d'aiuto io ho molta debolezza un po il caldo e molto quando vado al bagno speriamo in DIOche tutto finisca bene anche se a volte penso che le speranze finiscano xché e troppo il tempo di sofferenze ma voglio essere ottimista e come diceva Sergio MAI MOLLARE ****appla kissing kissing kissing kissing kissing kissing **ros

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 1 ago 2018, 16:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Giuliano..
io arrivo solo ora ma leggo che tutto va bene !!!
meglio di così ?
alla prossima e un abbraccio
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 29 ago 2018, 22:23 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Ciao Giuliano! Ti leggo qua e la'... e mi piace sentire che la tua "spalla "per un appoggio,per tutti noi, c'e' sempre.
Ma... mi dici come stai Tu ?
Ti penso spesso e ... se volessi,c'e' anche la "mia spalla" per Te,per ascoltare e condividere.
Tienilo presente.
Grazie per tutto l'Amore e la Solidarieta' che metti nel Forum.
Un abbraccio
:incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 30 ago 2018, 8:30 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Cara Manu, finalmente. !!! Mi hai preceduto perché età tanto che
Volevo scriverti per sentire come stavate e come avevate trascorso questa estate infuocata. Io sono rimasto a Milano perché mio figlio , avendo cambiato posto di lavoro, non aveva le ferie in Agosto e pertanto avevamo la piccola Mia , che gioia ****appla
Ora partiranno il 4 settembre per Zanzibar, come fanno ogni anno.
Un salto dai bambini di Kidoti e poi vacanza alternata a loro.
Si', in effetti , ho fatto qualche piccolo "salto" come dici tu in qualche casetta per solidarietà, ma
Non conoscendo le differenti patologie dei nuovi amici mi sento in qualche modo inadeguato, direi inopportuno. A parte te non sento più i vecchi amici, fortunatamente tutti in remissione.
Mi mancano comunque!!!
A parte questo questo piccolo sfogo malinconico continuo a leggere le storie dei nuovi arrivati e
gioisco per loro o mi rattristo a seconda dell'andamento della loro malattia.
Manu, io per te ci sono sempre e se lo vorrai ti potrò dare il nr. Del mio cellulare per ogni necessità . Grazie di esistere. TVB❤️
Un abbraccio affettuoso a te ed al caro Cesare.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 30 ago 2018, 15:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Giuliano...ho letto il tuo bel post che ci fa intuire che tutto sommato procedi in avanti discretamente e questo mi rende felice! Avanti sempre così!
Non sentirti inadeguato nel voler lasciare un pensiero alle new entry...non ne hai ragione! Questo non è un sito scientifico in cui ci si deve esprimere per competenze...qui ci scambiamo supporto ed esperienze e se ti va di lasciare anche solo un pensiero...fallo! Di sicuro non sarai inopportuno, come mai lo sei stato!
Altra cosa...non essere malinconico per i vecchi amici che "latitano"...soprattutto se le notizie che ci hanno lasciato sono buone.... è normale anche questo ovvero che nel riprendersi la loro vita impieghino il tempo a divorarla. Ciò non vuol dire che si siano scordati di noi ...non credo sia possibile...Fanno semplicemente altro e magari proprio quando meno ce lo aspettiamo ecco che passano a lasciarci un abbraccio....ma anche no! Il nostro pensiero verso di essi non deve essere vincolato al loro verso di noi e se senti di volergli lasciare il tuo...fallo pure: un pensiero di bene in qualche modo arriva sempre! Sarebbe un peccato privarsi di esprimere affetto!
Io la vedo così.....ma è solo il mio pensiero.
Grazie per esserci Giuliano....a presto!
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 14:31 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giuliano,felice di leggerti...e come sempre,ti ho visto in linea e aspettato in chat,ma non ci siamo incontrati.Leggo che stai bene e che Mia e' la tua migliore terapia,vero? Anche qui le cose procedono bene,Cesare sta benissimo e naturalmente sono serena anche io.La tremenda Estate calda confesso che per noi non e' cosi' tremenda: noi adoriamo il caldo e quindi la stiamo superando alla grande,continuando le nostre camminate quotidiane alternandole alla bici...e con le nostre piccole cose che ci fanno stare bene.A Settembre abbiamo in programma qualche gita,principalmente al Lago di Garda di cui siamo entrambi innamorati.

Io spero che tu continui a frequentare il forum con la tua gentilezza e il sincero interesse per le Persone che si sente in cio' che scrivi. Io mi "rivedo" quando ho cominciato a scrivere ed erano gia' due anni che leggevo come "ospite"... e credo che quando entri in contatto con queste patologie,cerchi soprattutto un modo per poterne parlare senza freni,col cuore in mano,un modo per riuscire a fronteggiare quella paura che rende buio e incerto il futuro.Non cerchi una diagnosi,cerchi la speranza,la condivisione,la sincerita'.
Succede un piccolo miracolo di intesa,come non credevo possibile attraverso Internet.
E capisco,perche' l'ho provato e lo provo anch'io,anche il rammarico per non leggere piu' i vecchi Amici,come li chiami con affetto.C'e' chi ha scelto altre strade di comunicazione,tipo Facebook o Whatsapp...
io preferisco stare in questa "Casa" che mi ha accolto e sostenuto e che continuo a frequentare con Riconoscenza. E a pensarli felici e in remissione,perche' credo che non ci dimentichino e che passeranno prima o poi a portarci loro notizie.

Ti abbraccio con affetto
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 16:11 
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Grazie infinite Katy e Manu, siete sempre così carine e profonde nell'esprimere i vostri sentimenti e ciò mi riempie di gioia nel constatare che esistono amiche così care.
Non posso esprimervi i miei pensieri nella vostra stessa capacità perché i componimenti non
non sono mai stati il mio punto di forza.
Contraccambio comunque i vostri sentimenti nei miei confronti e vi stimo tantissimo.
E' una grande gioia avervi come Amiche.
Vi voglio bene, permettetemi di dirvelo io, come nonno ne sono felice.
Vi abbraccio con grande affetto.
Giuliano
kissing kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 1 set 2018, 15:25 
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Un passaggio per un saluto e un abbraccio a te Giuliano!
Che sia un buon settembre :wink:
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 4 set 2018, 21:03 
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ciao Giuliano:ho riletto il tuo post e per quello che riguarda il numero di cellulare,posso dirti che me lo hai gia' postato un po' di tempo fa. Ci sono anche io per Te sempre: se vuoi ,scrivimi sulla mail,anche fuori da PP. Io leggo sempre SEMPRE e non sara' un problema il "contatto" in caso di bisogno.
Ti "sento" vicino...e ti sono vicino,senza alcun dubbio.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 4 set 2018, 23:10 
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Grazie Manu e Buonanotte kissing
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 13 set 2018, 9:57 
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Ciao Giuliano
Grazie dei tuoi saluti ed auguri. Riesci sempre ad avere una parola di incoraggiamento per tutti! Ora sono in Linguadoca a rilassarmi un po'.
A bientot

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 21 set 2018, 21:33 
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Uè Julien!!!!!! :rido:

tutto ok spero in quel di milano!

domani si ricomincia con le partite ufficiali (fai te...negli amatori fanno pure la coppa...)

Tutto bene Mia? in questa settimana i bambini re iniziano tutto...chi scuola ...chi asilo...e si ricomincia con il solito tran tran...e se non ci fossero i nonni!!!!!


Un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 set 2018, 7:21 
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Ciao Steve, si tutto bene qui a Milano. Mia e' appena ritornata da Zanzibar e ha ripreso l'asilo.
I nonni riprendono con gioia il loro "lavoro" quotidiano. I bimbi crescono e già Fra
20 giorni compirà 5 anni. Mamma mia come vola il tempo !!!
I tuoi virgulti spero stiano bene e avranno incominciato la scuola; nuovo anno scolastico e nuovo
importante impegno, anche per la sciura. Ma ...insomma.., avrà pure un nome tua moglie...
Forza domani tra i pali, fatti onore e para tutto. (Lo sai che ti invidio) sembra un paradosso ma se ripenso quante partite ho fatto e che passione avevo per i calcio giocato (avrò fatto almeno 300 partite. Bando alle nostalgie.
Bon voyage per Bordeaux e....mi raccomando..poche ostriche e, perché no,
Una buona bottiglia dell'omonimo vino ti farà bene.
Grazie per essere passato da me.
Ti abbraccio
Giuliano

****appla ****appla ****appla




..

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 10 ott 2018, 21:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giuliano. Dove avevo letto che avevi un controllo oggi? Qui,nella tua casetta o ...in giro?
Comunque,se mi ricordo bene: come e' andata?
Passa di qui e nel frattempo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 10 ott 2018, 23:01 
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Si, effettivamente stamani ho fatto il controllo in Ematologia.
Direi che tutto va per il meglio con i valori ancora simili
Al controllo precedente, sia per la LLC che per la Gammopatia monoclonale MGUS.
Controllo per il 4 aprile del prossimo anno,
Idem dicasi per la Fibrosi polmonare in wait and watch e controllo tra tre mesi (senza TAC questa volta).
Per il momento sospiro di sollievo e restò in attesa del prossimo controllo.
Grazie Manuela, amica mia, per la tua premura e vicinanza.
Un grandissimo abbraccio dal nonno Giuliano. .(tra poco saranno 75) ma
Non li sento. Oggi festeggiamo i 5'anni di Mia .
Che gioia e quanto Amore mi da.
Che Dio la benedica e mi aiuti a vederla andare a scuola.
Ciaooooo kissing

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MessaggioInviato: 12 ott 2018, 9:52 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
:clap :clap :clap

kissing: bacio speciale a Mia per il suo compleanno!Auguriiiiii

Manu


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MessaggioInviato: 12 ott 2018, 11:31 
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Grazie Manuela, Mia contraccambia .
Salutoni a te, Cesare e a Modena che ho nel cuore e che presto vorrei rivedere.
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 17 ott 2018, 23:00 
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Ciao Giuliano......
passo da te e vedo che tutto va come deve andare
e ci ripensiamo solo ai prossimi controlli !!!

un saluto grande anche alla tua famiglia
Tiziana da

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MessaggioInviato: 18 ott 2018, 6:39 
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Grazie Tiziana kissing
Un abbraccio a te e alla tua mamma.
Giuliano

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MessaggioInviato: 18 ott 2018, 6:41 
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Grazie Tiziana kissing
Un abbraccio a te e alla tua mamma.
Giuliano

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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 7:37 
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Buongiorno Giuliano,
tantissimi affettuosi auguri di buon compleanno!
:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:
:perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:


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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 8:50 
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Caro Francesco, grazie di cuore!!! Molto gentile
Come sempre. Tu come stai? Spero bene!
Ti ricordo sempre e ricordo i bei tempi quando, tra un problema e l'altro, scherzavamo con Bagigio.
Ti abbraccio con affetto.
Giuliano

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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 15:43 
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Tanti, tanti auguri di buon compleanno: hai raggiunto un traguardo importante, Giuliano, i tre quarti di secolo! Ho letto che le tue patologie sono sotto controllo: bene continua così ed oggi dimenticale tutte e goditi i festeggiamenti che ti farà la tua amata nipotina.

Un grande abbraccio

Flora


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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 16:19 
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Grazie Flora, un grande abbraccio ti giunga in Linguadoca.
Au revoir et a bientot
Giuliano

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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 22:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
caro Giuliano,proprio non potevo mancare ad abbracciarti oggi ed augurarti buon compleanno!
Cosa posso "regalarti " oggi? Solo il mio "grazie" per il supporto che dai con sincero affetto e partecipazione agli Amici del forum con la tua Presenza costante....
Io poi aspetto una foto tua,con la tua famiglia e Mia,davanti alla torta: il desiderio che esprimerai spegnendo le candeline,io lo gia' e spero che sara' esaudito!
Tanti auguri,con tutto il cuore
:happyb01:
Manu e Cesare


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MessaggioInviato: 22 ott 2018, 23:54 
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Grazie Manuela, i tuoi auguri sono stati un bellissimo regalo per i miei 75 anni.
Io sto bene e spero che le mie patologie restino in stand by ancora per parecchio tempo.
Abbiamo festeggiato , si fa per dire, io e mia moglie senza alcuna fotografia in famiglia con Mia
In quanto erano già impegnati con la festa del loro quartiere ed ho preferito non impegnarli.
Sono stato contento dei loro auguri e quelli di mia figlia che..,,ora
è ritornata a casa con noi..,.
La famiglia e' tornata più numerosa e tutto sommato ne sono contento.
Se ci sarà L 'occasione ti racconterò i dettagli.
Vi abbraccio con affetto e vi auguro un felicissimo autunno pieno di meravigliosi colori dei boschi
Dell'appennino modenese.
kissing
Giuliano

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MessaggioInviato: 23 ott 2018, 17:49 
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Giulianooooooooo arrivo in ritardo di un giorno....spero mi perdonerai...

AUGURI!!!!!!!!!!!!!!! :perepe01: :happyb01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:

Un abbraccio al nonno!!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 23 ott 2018, 18:31 
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Caro Stefano GRAZIE ****appla
Non devi scusarti, tu sei sempre bene accetto.
Gli anni passano, ma grazie al cielo non posso lamentarmi.
In questo momento sono sul METRO e sto tornando dalla mia "MIA".
Mia moglie è ancora da lei ed io vado a preparare qualcosa per cena.
Un grande abbraccio a te , ai bagigini ed alla Sciura.
Giuliano, nonno di lungo corso
:corda: :corda: :corda:

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 16:09 
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giuliano..
io sì che arrivo in ritardo !!!
che ne dici di una borsa di fuochi d'artificio , quelli per tutti i giorni normali.....
un abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 8 gen 2019, 12:05 
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ciao Giuliano. Grazie per il tuo passaggio nella mia casetta. Il controllo di Cesare e' per il 14...
Sono contenta che i tuoi stiano andando bene. Ti mando anch'io tanti incroci per l'11 :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
A prestissimo
Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 gen 2019, 11:48 
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Ieri fatto controllo trimestrale in Ematologia al Niguarda di Milano.
Non direi che sia andata granché bene.
Per quanto riguarda la LLC, tutto a posto, dorme sempre nello stadio 0.
Chi comincia a darmi qualche preoccupazione in più e' la Gammopatia Monoclonale MGUS.
La componente monoclonale sale sempre costantemente anche non in maniera vertiginosa 2.27 (precedente 2.04). Scusate , molti non conoscono questi valori, vista la patologia poco trattata su questo Forum.
La dottoressa , inoltre , mi fa notare i valori alti delle Immunoglobuline IGA a 1910 (rapporto 70-400) e M. Emoglobina scesa leggermente, ma scesa.
Non mi dilungo : prossimamente TAC total body (causale: per mieloma) e domanderà allo specialista dei mielomi se fare in tempi non lontani una BOM per controllare l'eventuale infiltrato.
Chi mi può capire e' Lory, moglie di Bruno, che purtroppo da ben 14 anni combattono questa bestiaccia. Io spero di non arrivarci in tempi brevi, ma le prospettive non sono rosee .
Per Manu, incroci per il controllo di Cesare per lunedì .
Vi abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 gen 2019, 12:09 
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Ciao Giuliano..
ti leggo e sento la tua preoccupazione..... e ti posso capire.

Scrivi :
la LLC è a posto. Questo è un bellissimo risultato. Teniamolo stretto !!!

per il resto ? Lo sai che io non ti posso dire molto. I miei infami erano LNH.
ma andiamo a piccoli passi.
Lasciamo che ti facciano tutti gli esami del caso
e solo dopo iniziamo a far partire i pensieri, in qualsiasi direzione andranno.

Oggi mi fermo al risultato della LLC e sempre a testa alta continuiamo la nostra giornata.
Ti abbraccio forte e diviselo con la tua cara famiglia.
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 gen 2019, 12:41 
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Cara Tiziana, grazie per il tuo sostegno e per le tue parole di incoraggiamento .
Ne faccio tesoro. La prossima volta mandami qualche borsa magica, delle tue: sono molto gradite ed efficaci.
Da nonno permettimi di mandarti un bacio.
Ciao
Giuliano kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 gen 2019, 13:27 
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ciao Giuliano.Sento e capisco la tua preoccupazione,non potrebbe essere altrimenti: questi valori che salgono capisco che non possono farti stare tranquillo. Tranquilla e' la LLC ed e' una cosa positiva.
Lo sai che i continui e costanti controlli se da una parte ci fanno sempre restare col fiato sospeso,dall'altra hanno il vantaggio di scoprire le anche minime variazioni e di intervenire subito in caso di necessita'. Per ora fermiamo il pensiero qui: per ora non c'e' nulla di certo. Per ora e' ancora MGUS.
Ti abbraccio con sincero affetto e incrocio perche' la situazione possa restare sotto controllo a lungo. :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 12 gen 2019, 13:33 
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Grazie Manu kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 18 gen 2019, 17:32 
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Ciao Giuliano
Leggo oggi delle tue preoccupazioni dopo gli ultimi controlli.
Penso che in questo forum sia molto facile comprendere le ansie che ne derivano.
Come osservi giustamente, anch'io non capisco il significato di questi valori, ma se è vero che aumentano lentamente, non sarà possibile tenerli a lungo a bada senza terapie come per la llc?
Ora dovrai affrontare altri controlli: sappi che tutti i miei pensieri positivi saranno con te!
Facci avere tue notizie.
Un abbraccio fraterno

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 18 gen 2019, 17:50 
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Ciao Flora, che graditissima visita !!
Tu come stai ? Il prossimo controllo ?
Si, io in effetti sono preoccupato per l'aumento di questo marcatore tumorale che non è alto che
una alterazione proteica (componente monoclonale) che m mi sta avvicinando al mieloma (sigh).
La dottoressa si consultava con la specialista in mieloma perché lei sarebbe dell'idea di procedere per una BOM. Già fatta nel 2016.
Vediamo cosa decideranno o se si aspetterà il prossimo controllo previsto per l'11 aprile.
Speriamo bene perché l'accoppiata LLC (stadio 0) e eventuale mieloma non mi entusiasma.
In aprile , inoltre debbo andare al controllo dal pneumologo per la fibrosi polmonare.
Credo mi manchi il ginocchio della lavandaia e così sono al completo ,
Scusami per questo sfogo, al momento sono tranquillo , poi si vedrà quando sarò in prossimità
del prossimo controllo.
Ti abbraccio cara amica e, tanta salute per questo 2019.
Giuliano

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MessaggioInviato: 8 feb 2019, 9:57 
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Amici carissimi vi debbo comunicare una tristissima notizia .
Il nostro carissimo Roberto Monicelli lunedì e' mancato.
Ho avuto ora la ferale notizia dalla moglie che ho contattato telefonicamente (ho cercato il numero su Pagine Bianche).
Povero ragazzo così pieno di speranze e fiducioso nella ripresa, non c'è la fatta !!
Ha finito anche di soffrire pover'uomo.
Sono molto abbattuto è dispiaciuto come lo sarete tutti Voi.
Che Dio lo abbia in Gloria e che da lassù vegli sulla sua bellissima famiglia.'
Giuliano

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MessaggioInviato: 8 feb 2019, 10:29 
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Roberto aveva spento tutto e nessuno di loro sa entrare nel Forum.
Scusate , ma nella concitazione ho scritto alcuni strafalcioni,

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MessaggioInviato: 8 feb 2019, 15:38 
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caro Giuliano,ti ringrazio personalmente per avere scritto questa triste notizia:da settimane mi chiedevo di Roberto e, non trovando nulla nella sua casetta,mi ero immaginata un triste epilogo del suo doloroso percorso,ma speravo con tutto il cuore di sbagliarmi.
Tu, come sempre presente ,un Amico sincero....sei andato a fondo ed hai scoperto la triste verita'.
Capisco il tuo sgomento e il tuo dolore che e' anche il mio e di sicuro quello di tutto il forum.
Un abbraccio forte
Manuela


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MessaggioInviato: 13 feb 2019, 18:15 
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Giuliano.......
ti stringo stretto stretto e davvero grazie
Tiziana da

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MessaggioInviato: 13 feb 2019, 20:59 
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Grazie tante Tiziana, sei sempre molto affettuosa.
Un forte abbraccio anche a te
Giuliano

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MessaggioInviato: 25 feb 2019, 11:29 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Caro Giuliano
non penserai che mi sia dimenticata di te
Questo non avverrà mai: quella bottiglietta di succo offerta a Bruno quando era in rianimazione
sarà sempre nei miei pensieri
Però volevo un po' di tempo per scriverti o parlarti con calma
magari ci sentiremo anche al cell..
noi siamo qui: Bruno ha finito i controlli post ricovero e aspetto solo un dalla pneumologa post spirometria.
Poi se ne riparlerà a luglio
Ad APRILE INVECE I CONTROLLI ematologici e anche noi siamo alle prese con l'aumento della componente
ora siamo a 2,4 e niente terapia
ma non mancherà molto
Questo sicuramente mi preoccupa ma soprattutto perché Bruno ne ha già fatte diverse, di terapie.
Tu, qualora dovessi cominciare ora o tra qualche mese, avresti a disposizione decide di opzioni per tenere sotto controllo la "bestiaccia"(tu lo chiami così, il mieloma, e in effetti lo è) per un sacco di tempo.
intanto ti saluto e ci risentiamo presto
un abbraccio a te e famiglia
lory


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MessaggioInviato: 25 feb 2019, 13:11 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Loryyyyyy, che bella sorpresa !!!
Effettivamente l'ho proprio pensato che tu ti fossi dimenticata di me(eufemismo ).
Sono molto contento che ti dia passata a trovarmi.
Io ti seguo sempre e ti sono venuto s trovare nella tua casetta.
Anch'io ad aprile avrò il controllo in Ematologia e qualche giorno prima onPneumoogia per la new entry : Fibrosi polmonare.
Speriamo bene per ambedue , soprattutto per la componente monoclonale che galoppa .
Mi dispiacerebbe che si tramutasse in mieloma.
Staremo a vedere. Vi farò sapere .
Dimentica il succo per favore, e' stata semplicemente una pura e semplice cortesia tra amici.
Un abbraccio e sentiamoci più spesso perché siamo sempre meno della vecchia guardia, salvo voi colonne.
Ciao Giuliano

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MessaggioInviato: 26 feb 2019, 18:31 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Giuliano carissimo
ho letto il tuo messaggio nella mia casetta e ci sentiremo anche al telefono
Ti parlo con il cuore: non esiste una soglia univoca della componente monoclonale
per la quale i medici decidono che non siamo più di fronte a una MGUS ma si tratta di mieloma.
Sicuramente l'aumento della CM è un punto di attenzione ma poi bisogna valutare anche
appunto le "catene leggere", la stessa BOM (da cui si capisce l'entità della malattia nel midollo)
e la presenza o meno di sintomi che riguardano i reni (Creatinina, azotemia...come si chiama adesso...mi sfugge...)
e le ossa (Fratture spontanee, lesioni osteolitiche ovvero assottigliamento esagerato di parti ossee)ecc.
Anche la presenza di dolori ossei forti, che non passano con i soliti sistemi (massaggi, antidolorifici ecc...)
può essere un segnale importante
Quindi non posso che rassicurarti, e lo faccio con un'esperienza sul campo di quasi 17 anni.
Il mieloma è un grandissimo bastardo e purtroppo lo abbiamo visto anche qui sul forum
perché non guarisce MAI e nel tempo tende a ritornare più aggressivo di prima.
Ma oggi lo si può mettere in scacco, e per moltissimo tempo.
Credo esistano per lo meno una decina di protocolli terapeutici, escludendo quelli trapiantologici.
Tu hai dalla tua DUE fattori fondamentali: l'essere sotto controllo da tempo, così da consentire al medico
di intervenire al momento più opportuno con un'eventuale terapia, senza perdere tempo.
E poi, l'età: qualche volta non essere giovanissimi serve. Il mieloma è una malattia che classicamente si scatena e si
ripresenta presto se la sua vittima è giovane.
Se invece l'età è un po' più avanzata diventa una patologia un po' "cronica" da tenere sotto controllo e stop.
POI, ascolta: anche noi l'11 aprile avremo la vista ematologica, non ti nego che un po' di pensiero ce l'ho vista la
componente salita 2,4 dal 2,1 precedente. però la TAC ossea di dicembre era stazionaria (nessuna nuova lesione nel 2018), Bruno non ha dolori particolari e quindi spero che potremo aspettare ancora un po' per ricominciare la terapia.
Io ne parlo chiaro con lui: se serve, si fa.
E questo voglio dire anche a te.
Ho visto alcune situazioni in cui la terapia è stata iniziata con CM tra 5 e 6.
per ora aspettiamo, insieme!
Se la tua componente salirà ancora di parecchio, sicuramente ti faranno fare una BOM magari anche
la TAC dello scheletro e da lì si deciderà come procedere.
Per il momento non fasciarti la testa, non servirebbe
Tu sia bene cos'è una malattia cronica...la tua LLC
ti ha fatto compagnia per anni senza darti troppi fastidi
Sarà così anche stavolta...
intanto, gli anni passano e Mia cresce!
Ti abbraccio, insieme alla tua gentile consorte
A presto
lory


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MessaggioInviato: 26 feb 2019, 19:46 
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Grazie Lory per avermi risposto velocemente ed in maniera così esaustiva .
La TaC total body mi e stata prescritta e la farò' l'1 aprile in tempi per avere il referto per l'11/4.
Già fatta l'anno scorso dove non erano risultate lesioni ossee e la crestinina più recente era abbondantemente nel range.
Per ora non voglio pensare al controllo; il mese prossimo farò tutti gli esami ematici e urine 24 h. (Per i risultati ci vogliono 28 gg. e quindi mi devo muovere in tempo.
Certamente per l'eventuale terapia, se tutto precipita , devo porre attenzione per le mie patologie esistenti tali da essere considerato (da me) un paziente fragile.
Dai, via,.... rimandiamo i cattivi pensieri per il giorno 11 aprile.
Ci risentiamo più avanti Lory per sentire i risultati di Bruno.
Dovro' ripetere anche io la spirometria e il test del cammino più altra TAC torace per la fibrosi .
Ale', non ci facciamo mancare nulla.
In compenso mi sento bene e sono molto attivo e lucidissimo; cosa voglio di più'.
Ciao Lory e grazie ancora.
Un grande abbraccio
Giuliano

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MessaggioInviato: 26 feb 2019, 21:21 
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voglio dirti subitissimo un'altra cosa: la nostra ematologa nell'ultima visita ci ha anche detto che i la tossicità di molti nuovi farmaci è ridotta e questo arà importante per Bruno che anche lui lui tra fibrillazione atriale e infezioni gravissime eccc è un paziente fragile
quindi tranquillo anche da questo punto di vista
lory


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