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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2017, 16:23 
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Giuliano......
non so se guardare il bicchieri mezzo pieno o mezzo vuoto......
che dici ?
io lo leggo mezzo pieno.

a parte gli scherzi va bene che la leucemia sia quasi scomparsa ! benissimo !
per il resto ?

i valori sì, sono aumentati, ma andiamo piano.

Con la pazienza vedremo fra tre mesi come saranno e allora , solo allora potremmo vedere il da farsi.
Che ne dici di una borsa delle mie ?
è piena di costanza, pensieri positivi e luminosi ,
per trovar la strada giusta laggiù in fondo.
Ah scordavo ! anche tanta anti-ansia e respiri profondi ,
per aprire la bocca dello stomaco e sorridere alla vita.....

un abbraccio grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2017, 16:40 
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Grazie Tiziana, sei sempre molto carina come al solito.
Certo ora lo vedo mezzo vuoto il bicchiere, ma credo che tra qualche giorno riprenderò il mio solito buonumore. Certo è stata una sorpresa per me perché credevo di essere sempre nei limiti
Con buoni margini positivi.
Mi mangerò una delle tue ottime caramelle anti ansia.
Ti abbraccio e ti ringrazio tanto.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2017, 18:32 
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Ciao Giuliano
Pur avendo una patologia del sangue, frequentando il reparto di ematologia e questo forum non riesco a districarmi tra le mille forme diverse. Non so bene che cosa significhi e che cosa comporti lo scivolamento verso il mieloma
ma se ti sei scrollato di dosso la llc, puoi sentirti alleggerito.
Ora se puoi fai un po' di vacanza nell' Appennino (....vero?) e cerca di goderti la dolcezza dell'autunno. Tra tre mesi se ne riparlerà

Un abbraccio affettuoso


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 16 set 2017, 20:09 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Cara Flora, grazie per essere passata da me.
Purtroppo non che mi sua scrollato di dosso la LLC,
Era quasi una battuta della dottoressa. C'è l'ho ancora ma dirne sempre perché di
LLC non si guarisce.
Io avendo la Gammopatia monoclonale MGUS, cioè di tipo non definito, questa può restare latente per anni e poi puo' trasformarsi nel mieloma multiplo che è una patologia ematologica tumorale di non lieve entità che comporta serie complicanze.
(Lory docet)

Purtroppo devo attendere i prossimi esami ematici e altri, nondimeno risonanza magnetica per
Verificare che non ci siano lesioni ossee.
Comunque "tirem innanz" come diceva qualcuno. Un grosso abbraccio e tienici informati sulla tua terapia.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 14:45 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giuliano. Ho letto il tuo aggiornamento,capendo al volo ,che la dott.ssa ha voluto dirti che la LLC e' sotto controllo alla grande,che non desta preoccupazione,visto che sappiamo che la cronicita' della patologia non permette che sparisca dalla nostra vita.Per questi esami buoni in quel senso,tiriamo un sospiro di sollievo.

Capisco che gli anti ansia fanno poco,parlo io che di ansia me ne intendo!!!....pero' bisogna ritrovare la bussola,la calma,ed andare avanti passo passo ,alla giornata,in attesa di analisi approfondite.
Potrebbe essere solo una "bolla" di valori sballati, che nel tempo potrebbero anche rientrare (ti hanno dato tre mesi...non ti hanno detto di "correre" )
Mi puoi chiarire perché dici che le Beta 2 sono "balzate " in avanti ? (cioe' ,qual è il range nel vostro laboratorio????)
L'unica ipotesi che ti hanno ventilato e' stata quella ( la peggio) del mieloma?

Spero di leggerti presto,ti ho visto in linea,ma non sei entrato in chat....avrei voluto fare due chiacchiere in diretta.
Ti abbraccio.Sei forte "dentro" ,una roccia....non lo scordare.
Bacione grande a te ,famiglia....e Mia
:incrocio
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Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 15:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Caro Giuliano...anch'io ti esorto a gioire per la regressione della tua LLC ed incrocio affinché quei valori alterati che ora ti danno pensiero, non siano altro che un movimento insignificante e temporaneo come può succedere in patologie come la tua!
Dai...sei in ottime mani ed i tuoi medici,con molto zelo, sanno cosa fare...e noi pazienti ...con pazienza...dobbiamo fidarci ed affidarci il piu serenamente possibile!
Avanti sempre. ..come hai sempre fatto!
Un abbraccio
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 16:16 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Grazie Katy :roll:

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 17:12 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giuliano! grazie per la solidarieta' per il mio incidente domestico: e' vero,poteva andare peggio...ma non e' successo nulla di troppo grave e questo e' cio' che conta! A dire la verita' ,non mi sono spaventata,ma Cesare si...si e' svegliato per il rumore del tonfo(!!! lui e' mattiniero ed era gia' a letto da un paio d'ore-io sono nottambula e all'una di notte stavo chiudendo le persiane del terrazzo) e mi ha trovata in un lago di sangue! Beh,dai,e' tutto dietro alle spalle!Grazie ancora.

Non mi "ritrovavo" per i valori della Beta2 globulina dell'elettroforesi del siero.Evidentemente cambia l'Unita' di Misura, perché qui ,nel nostro laboratorio,e' misurata in g/dl e il range di riferimento e' 3.2-6.5
Io conosco un paio di persone a cui la LLC ha dato qualche problema di sballo delle analisi che ha fatto pensare al mieloma,valori poi rientrati negli altri controlli. Non vuole dire nulla,perche' ogni caso e' un caso a sé....pero' vai avanti con fiducia perché credo che tu sia in cura in un ottimo centro e senz'altro sapranno come muoversi.
Ancora una cosa : RMN,quando?

Per la chat. Io se vedo Amici che seguo "online" nelle casette (o attraverso il Pannello di Controllo Utente che si puo' impostare in modo di vedere che Amici ci sono in linea) a volte vado in chat .In alto a sinistra :Login- nuovi messaggi privati-CHAT
Clicchi su chat e si puo' "dialogare".
Spero di riuscire anche con te ,presto.

Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 17:59 
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Caro Giuliano non è che capisca molto dei valori che hai scritto...
la b2 microglobulina è una cosa (per i "nostri" parametri, fino a 2 è negativa, però non è indice diretto di malattia, ma un po' del "grado" della malattia stessa, ovvero, della sua aggressività o indolenza) la componente monoclonale un'altra.
Comunque, l'insieme dei tuoi valori mi sembra rientrare ancora nella MGUS, quindi
lascia perdere il mieloma, almeno per ora!
L'ematologa che ti ha visitato ed è stata bravissima a descriverti la tua situazione della LLC ti avrà forse anche detto che grado di rischio c'è che la tua MGUS evolva in mieloma, ma questa eventualità (che teoricamente c'è) potrebbe anche restare tale per sempre.
Per cui, l'unica cosa da fare è fare i controlli...ogni 3 mesi è la tempistica giusta, anche Bruno li faceva con questa cadenza (solo esami sangue e visita ematologica, il resto, come lastre cc...una volta all'anno).
tu già eri attenzionato per la LLC, ora farai solo dei controlli più frequenti.
però voglio dirti da subito che il mieloma oggi è super curabile, e se esordisce in età non giovanissima, ancor meglio! e poi esiste il mieloma "indolente", che c'è ma non fa danni e quindi lo si lascia lì...perciò come vedi gli scenari possibili sono tanti e soprattutto per ora nel tuo caso nessuno è conclamato
Quindi, forza!
Fammi sapere quanto hai di CM (componente monoclonale),
Ci sentiamo presto, un abbraccio alla famiglia
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 17 set 2017, 18:30 
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Grazie Lory per avermi risposto e fornito le delucidazioni sulla MGUS.
Come già detto precedentemente i valori di riferimento che hanno qui al Ca' Granda di Niguarda
Sono G/dl 0.23-0.47 Io ne ho 1.99.
La componente monoclonale è IGA Kappa nelle urine
Immunoglobulina G siero 507 (700 -1600)
". A. ". 1570 (70 -400)
" M. ". 266 (40 -230)
Nell'esame precedente la Beta 2 globulina era 0.44
Considerato l'incremento della CM il prossimo controllo sarà tra 3 mesi.
Questo è quanto.
Se per dirmi qualcosa di più preciso ti necessitano altre informazioni te le fornirò,
Là CM non ha valori indicati,
Ti ringrazio moltissimo e ti abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 11 ott 2017, 21:22 
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Ciao Giuliano! Come sta procedendo?
Un abbraccio fortissimo
Fortza paris
Mars

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Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 18 ott 2017, 16:43 
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Località: Palermo
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Giuliano caro....
ho letto in giro delle tue preoccupazioni e, malgrado ciò, hai sempre un pensiero ed una parola buona per tutti Voglio lasciare io un pensiero a te: continua ad essere forte e positivo come sempre hai dimostrato di saper essere e confidiamo affinché le tue preoccupazioni risultino infondate! :incrocio :incrocio :incrocio
Abbraccio
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 19 ott 2017, 21:15 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
Messaggi: 278
sesso: f
Ciao Giuliano!!! Concordo con Katy su tutta la linea!! Ti sono vicinissima!
Un abbraccio forte
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 ott 2017, 15:38 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Caro Giuliano,
leggo le tue preoccupazioni e mi dispiace per le tue angosce che spero fermamente siano infondate.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Intanto ti faccio i miei migliori auguri di buon compleanno!!!!
:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:
:ola: :ola: :ola:
:cracker: :cracker: :cracker:
:perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:
:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:
Ti auguro tanta serenità, insieme alla tua famiglia e in particolare insieme alla tua nipotina!!

Un forte abbraccio!!!
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 ott 2017, 16:04 
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Grazie caro Franc per gli auguri, sono molto graditi anche se gli anni cominciano ad essere tanti.
Ho appena fatto laRM con MDC che non ha riscontrato lesioni ossee , per fortuna, bendi la solita ernia cervicale e le protrusioni sacrali che da un paio di mesi mi stanno facendo impazzire soprattutto di notte. Da questo punto di vista sono tranquillo ed ora
Anticiperò le analisi ematiche ed urine per vedere a che punto sono i valori incriminati.
Tu come stai?
Il tuo lavoro procede bene? Sarei molto contento se tutto procedesse per il giusto verso,
Ti ringrazio molto , fa piacere avere avere amici che si ricordano di te,
Un grosso abbraccio Francesco. kissing
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 ott 2017, 17:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao, caro Giuliano.Passo anch' io a farti gli auguri : buon compleanno!
Leggo che la RM e' andata bene e sono felice per questo.
Spero che anche il resto degli accertamenti vadano in quel senso,cosi che tu possa andare avanti tranquillo.
Incrocio per questo,cosi' festeggiamo oltre il compleanno,anche i buoni risultati.
Un abbraccio grande a te e famiglia,un bacio a Mia.
:incrocio :incrocio :incrocio
:happyb01:
Manu e Cesare


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 ott 2017, 17:36 
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Grazie Manu e Cesare per gli Auguri.
Ho festeggiato oggi al ristorante con i miei cari e soprattutto con la mia adorata nipotina Mia che saluta la zia Manuela. E' appena tornata da Zanzibar e prossimamente ti abbraccio invierò una
sua fotografia.
Un abbraccio affettuoso cari Amici.
Giuliano
****appla ****appla ****appla
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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 22 ott 2017, 21:06 
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Ciao Giuliano

Arrivò a farti gli auguri in zona Cesarini.
Te li faccio però di cuore e auspico con te che le tue patologie continuino ad essere il più possibile indolenti e silenti. Dalla tua parte c'è proprio l'età che si sa rallenta un po' tutto.
Leggo che hai qualche dolore che ti fa penare, speriamo si trovi una soluzione anche per quelli.
La tua presenza discreta e gentile è preziosa

Ancora tanti, tanti auguri

Flora


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MessaggioInviato: 23 ott 2017, 8:08 
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Carissima Flora sei proprio gentile a venire nella
Mia casetta a farmi gli auguri per il mio compleanno.
Spero che le tue cure procedano bene e che ti portino presto ad una remissione.
Quando avrai terminato mi racconterai tutto magari con una telefonata.
Mi mando un abbraccio affettuoso e ti rinnovo il mio "in bocca al lupo"
PS non so se qui da noi si usa.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 18:52 
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Auguri Giuliano , anche se in ritardo !!!!
una borsa di candeline.....tutte per te !
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 ott 2017, 19:20 
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Grazie Tizzy, sempre graditissimi :-D
Le tue borse sono fantastiche ****appla
Un abbraccio kissing
Giuliano

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MessaggioInviato: 24 ott 2017, 17:25 
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Ciao grande Giuliano... passo nella tua casetta per un saluto e un caffè veloce... Ogni tanto mi affaccio per leggere velocemente la situazione nella sezione leucemie. Fortunatamente posso riscontrare che stiamo andando avanti tutti, nonostante qualche ostacolo eventuale che alla fine riusciamo a superare con determinazione e coraggio. Ti abbraccio forte forte e ti lascio una borsa di incroci.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Carlo


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MessaggioInviato: 25 ott 2017, 10:16 
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Carissimo Carlo, che piacere. Grazie per essere passato a salutarmi. Giustamente come dici nella sezione Leucemie la situazione è stabile e sotto controllo con qualche nostro "collega" in terapia ai quali auguriamo ogni bene.
Grazie per averci rappresentati al congresso di Roma sulla LLC e a tal riguardo mi leggerò il link sulle ultime novità e cure.
Spero tu stia sempre bene, caro amico, e che la vita ti sorrida sempre unitamente ai tuoi cari,

Un caro abbraccio,
Giuliano
****appla

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MessaggioInviato: 25 ott 2017, 21:03 
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Giuliano!!!!!!!!!!

spero mi perdonerai nell'arrivare in ritardo per gli auguri di buon compleanno!!!

Sono contento che la situazione sia "stabile" e che ti sia tranquillizzato avanti così per ancora tantissimo tempo!!!!

un abbraccio a te e alla tua famiglia

Un abbraccio Nonno Giuliano!

Bagigio

p.s. hai visto? non ho detto nulla sul Milan.... :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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Giuliano ciao
vedo che stamane hai scritto qualcosa
mi pare sia tutto in stand by, ok?
noi qui siamo in attesa dei controlli ematologici
(prox settimana)
e intanto se Bruno se la sente (al mattino ha anche fisioterapia e dentista....giornata dura)
lunedì pomeriggio andiamo alla prima visita da tuo cugino
come vedi, gli impegni non mancano, ma andiamo avanti
Ciao, un abbraccio a te e consorte e un bacio alla piccola (non mi ricordo il nome, mannaggia...
il mio medico ha detto che secondo lui non è un inizio di demenza ma solo i troppi pensieri...sarà!)
Lory


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MessaggioInviato: 25 nov 2017, 14:54 
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Ciao Lory, grazie per essere passata da me. Certo Bruno con i controlli odontoiatrici dovrà penare un pochino.
Io sto abbastanza bene; sto solo aspettando il referto degli esami ematici per il 6 dicembre ed il
11/12 il controllo divenuto trimestrale.
Per lunedì se vai da mio cugino gli telefono preavvisandolo che siete Amici. E' sempre un di più anche se lui è attento con tutti e poi è bravissimo.
La mia nipotina si chiama Mia ed è formidabile, la gioia della nostra vita.
Grazie di tutto ed in abbraccio.
Giuliano

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ciao Giuliano....ti vedo in linea ,ma ancora non ci "troviamo" in chat. Ti mando i miei incroci per i prossimi controlli,che ho letto sono prossimi.
Cesare ha domani il controllo ecografico completo...speriamo bene.Un po' di ansia c'e', e' naturale.
Non mi hai detto come e' andato il controllo per tua moglie,spero che sia tutto sotto controllo.
Un bacio a Mia...un abbraccio a tutta la famiglia...e avanti,con forza :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu


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Cara Manu, sempre sensibile ed attenta anche per i problemi altrui.
Incrocio le dita per Cesare per domani con il controllo ecografico, sembra quasi una routine ma procura sempre ansia come per qualsiasi controllo ematologico.
Mia moglie sta facendo ora delle infiltrazioni particolari a rilascio prolungato sperando nella loro efficacia .....altrimenti c'è solamente un'alternativa...cioè..chirurgica.
Speriamo bene perché è molto preoccupata soprattutto a causa di Mia che per almeno un paio di mesi non avrebbe il suo supporto, ...,ma...c'è sempre il nonno ..,.ottimo sostituto ad interim.
Per il momento aspettiamo che gli eventi facciano il loro corso e poi di vedrà.
A presto cara Manu e :incrocio :incrocio per domani kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 5 dic 2017, 22:26 
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ciao Giuliano.Incroci freschi per le analisi di domani :incrocio :incrocio :incrocio
e anche per la terapia di tua moglie :incrocio
L'ecografia di Cesare e' andata bene.Ora aspettiamo con fiducia il controllo "generale" in ematologia il 15 Gennaio.
Buona serata,un abbraccio grande.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 11 dic 2017, 15:48 
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ciao Giuliano....ti vedo in linea: come e' andato il controllo di oggi???
Facci sapere!!! :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 11 dic 2017, 17:49 
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Me l'hanno rimandato al 21/12. Aspetterò!!! Intanto ho visto che là componente monoclonale sale sempre: ora siamo a 2.32. Vedrò cosa mi dirà la dottoressa.
Grazie per l'interessamento.
kissing
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 11 dic 2017, 22:42 
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Caro Giuliano,posso capire l'ansia che si somma all'ansia quando spostano il giorno del controllo e qualche analisi ci preoccupa piu' del solito... anche per Cesare questo controllo periodico e' un po' "a singhiozzo". Dai forza,un po' di pazienza,non possiamo fare altro che essere pazienti (in tutti i sensi !!!) e sperare che vada per il meglio. Ti abbraccio e aspetto con te il 21.
:incrocio kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 dic 2017, 7:17 
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Mannaggia, mannaggissima

L'attesa è sempre fonte di stress , qui ne sappiamo tutti qualcosa. Speriamo che sia almeno compensata da una conferma dello standby. Nel frattempo cerca di distrarti con i preparativi per il Natale per la tua nipotina!

Un abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 12 dic 2017, 21:53 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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sesso: m
Ciao Nonno Giuliano!!!!!

...io sinceramente quando parli di valori degli esami non capisco...essendo ignorante della tua patologia...oh se parlassimo di vino, salami e prosciutti potrei dire la mia :linguaccia: ma di altro.... :-| :-| :-|

in ogni caso spero che Mia e tutta la famiglia stia bene e che i tuoi controlli proseguano per quanto possibile sereni.

un abbraccio
Giuli!!!!

P.s. vedi che non ti dico più nulla del milan :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: oh pure col Benevento!!!! ahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahah

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in Standby e MGUS
MessaggioInviato: 13 dic 2017, 1:22 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 523
Località: Milano
sesso: m
Casetta: LLC in standby e MGUS
Grazie Bagigione , ogni patologia ha i
Propri valori, neppure io li conosco a fondo. Vedrò tra 10 gg cosa mi dirà la doc,. Certo è meglio parlare di vini, salami e pancette e magari anche un bel panettone con uvetta e canditi è un bel brut italiano.
Fai bene a non infierire sul Milan; è come sparare sulla crocerossa.
Ora fallito il Modena mi dedico al Pordenone,
Non so se l'hai visto stasera contro l'Inter e precedentemente contro il Cagliari.
Mi appassiona perché ci gioca centravanti Magnaghi il figlio di un mio amico.
La Mia piccola Mia mi delizia sempre con la sua simpatia e la sua sua arguzia. Tra l'altro proprio
Oggi si è ammalata di varicella.
Spero che tutti voi stiate bene e che state preparandoci per un Natale sereno.
Ti abbraccio caro amico e grazie per essere passato da me.
Giuliano nonnobottone
bambocci bambocci

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