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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 7 giu 2010, 14:08 
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Cari tutti....
oggi ho notizie impegnative...stamattina da Milano mi hanno chiamata e comunicato che farò la preospedalizzazione venerdi 11 e l'intervento al seno lunedi 14...praticamente ci siamo....e io sono molto confusa e preoccupata anche se credo che sia senz'altro meglio aver anticipato per non prolungare troppo questa attesa angosciante....
Cerco di essere positiva ma non è facile...riesco anche a dire poco....mi trovo in un forum per malattie del sangue a parlare di un intervento al seno....mah!!!
Nei prox giorni se riesco vi racconterò come mi sento, magari a voi interessa il giusto ma a me serve molto poter sfogare i miei stati d'animo e anche se al momento si parla di malattie diverse, credo che siamo tutti acomunati dai pensieri belli e brutti che si alternano dentro di noi quando affrontiamo i nostri problemi di salute.
Ciao! Patrizia

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Patrizia


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MessaggioInviato: 10 giu 2010, 23:15 
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Patrizia,

io credo che qui ci sia posto anche per te :-D

perchè le angosce, al di là del motivo, si assomigliano un po' tutte

e se ti fa bene sfogarti... noi siamo qui.


Forza! Fra poco un pezzettino di angoscia se ne sarà andato!

:incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:

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fiorella


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MessaggioInviato: 11 giu 2010, 8:56 
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Ciao Patri, per quanto mi riguarda ti leggo volentieri anche se parli del raffreddore!!!!!!!!!!!!!!
Coraggio che così un problema lo elimini, poi penseremo all'altro. Sono dell'idea che non si può capire qualcosa se non la si è provata, quindi non ti posso capire, ma credo sia molto difficile, troppo!
Nel male, però, abbiamo trovato questo sito e queste persone magnifiche che aiutano e confortano, quindi mi sento di dirti che siamo tutti con te!
Ovviamente :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


kissing

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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Forza Patri, ti sono vicina
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro::incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio bambocci bambocci

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MessaggioInviato: 13 giu 2010, 20:01 
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:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocioa piccoli passi supererai questo momento
ti sono vicino kissing Desy
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:


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MessaggioInviato: 15 giu 2010, 18:34 
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Ciao...
sono a casa, tutto fatto e sembra anche tutto a posto....linfonodo sentinella negativo, nessun dolore, ora attendo esito dell'esame istologico e poi mi diranno per una eventuale terapia, forse solo ormonale...sono felicissima di aver superato questa prima fase e vi ringrazio dell'aiuto e del sostegno che mi avete dato.
Un abbraccio e a presto.

P.S. MI SENTO MOLTO PIU' LEGGERA bambocci
:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:

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Patrizia


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MessaggioInviato: 15 giu 2010, 21:47 
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****appla ****appla ****appla ....SONO MOLTO FELICE X TE PATRIZIA.....solo ora ho letto la tua storia e mentre pensavo cosa scriverti ho letto la tua notizia.... :rido:
Volevo soprattutto dirti che puoi contare su tutti noi....io penso che la sofferenza sotto ogni sua forma va combattuta in primis con l'accoglienza , la condivisione e l'amore...e queste sono tutte prive di "etichetta".....Forza e coraggio .... :corna: kissing


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MessaggioInviato: 16 giu 2010, 7:15 
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Buongiorno,
come al solito scrivo prestissimo di mattina, per me è uno dei momenti migliori della giornata, il fresco dell'aria il silenzio della strada la sensazione che tutto ancora debba risvegliarsi mi dà una sensazione di pace e serenità che perdo poi durante lo svolgimento del quotidiano.....
Vi parlo dello IEO (Istituto Europeo Oncologico) dove ho fatto l'intervento al seno, perché anche chi non lo conosce (come me fino a pochi giorni fa) si possa rendere conto di quello che esiste in giro per curare patologie così drammatiche e preoccupanti....
E' vero, oggi del tumore alla mammella si può guarire e spesso ora come ora le diagnosi vengono fatte veramente in modo precoce grazie ai controlli che facciamo e alla precisione dei macchinari che ci sono, ma l'angoscia che ti assale, la paura che ti attanaglia nonostante tutto sono devastanti, per questo anche l'ambiente in cui vieni seguito e curato sono importanti per non dire fondamentali.
L'IEO è una struttura in cui l'atmosfera è di grande accoglienza e serenità, ti senti protetto e seguito, non devi preoccuparti di niente se non di te stesso e tutto procede in modo preciso, definito e corretto. Per quanto mi riguarda io questa cosa l'ho molto apprezzata e ho notato la differenza fra loro e il nostro ospedale di città dove, per carità, c'è comunque grande impegno, ma allo IEO la parola d'ordine è "il paziente al centro di tutto" e anche se pure là ci saranno le piccole pecche e faranno qualche errore, devo dire che questo atteggiamento lo si respira ovunque.
Non è stata una passeggiata, ovviamente, ma nonostante si sembri tutti in una "catena di montaggio" dal numero delle persone che sono operate al giorno, tutto si svolge con grande rispetto umano, solidarietà e disponibilità da parte del personale, grande professionalità e attenzione da parte del personale medico sia di reparto che della sala operatoria.
Ritengo che quando si affrontano problemi così impegnativi come i nostri ematologici o come questo del tumore al seno, sia opportuno affidarsi a centri di eccellenza riconosciuti tali sia per la qualità del protocollo applicato sia per l'utilizzo di macchinari sofisticati e innovativi che garantiscono risultati affidabili con un basso margine di errore.
Ho incontrato diverse donne, di età diverse (e ce ne sono di giovanissime, porca miseria!!!), molte delle quali si trovavano lì, come me, dopo che diverso tempo fa (una addirittura un anno fa) si erano sentite dire dai propri medici che non avevano nulla, che quel nodulino che sentivano non era niente di preoccupante...e invece si sbagliavano!!!!
Io, devo ringraziare l'associazione "Voglia di vivere" di Pistoia alla quale sono iscritta che ogni anno mi chiama per i controlli di routine, dove alcuni medici non si sono fidati di quanto affermato da un famoso radiologo di città dove io mi ero recata a dicembre appena avvertito la presenza di n "qualcosa" di diverso, il quale mi ha detto (per ben due volte nel corso di due mesi) che non era NULLA, e che sarei dovuta tornare da lui a luglio per un nuovo controllo............senza quei medici chissà cosa sarebbe successo........
Intervento lunedì alle 14, rientro in camera alle 18, e ieri mattina ore 10 dimissioni......quando mi preparavo per andarmene ho fatto il giro del reparto e c'erano le altre donne che aspettavano di essere operate, capivo il loro stato d'animo e nel mio piccolo ho cercato di trasmettere loro tutta la serenità possibile ma so cosa ha voluto dire per me l'attesa di lunedì, i pensieri che hanno inquinato la mia testa per tutto il giorno, il mal di testa feroce che mi ha accompagnato fino all'anestesia, la paura e l'impotenza che senti avanzare dentro....non mi sento guarita, non lo sono, ho ancora tanto da fare per questo problema e per la LLC ma ho superato questa prima fase e sono vicina veramente con il cuore a tutti coloro che si incanalano in tunnel come questo o come quello di una malattia ematologica, imparo ogni volta di più che le persone che soffrono e vivono momenti come i nostri hanno veramente una forza superiore....vi stimo e vi apprezzo tantissimo tutti quanti.
Scusate se mi sono dilungata troppo, avevo bisogno di dire quello che sentivo e qui mi sembrava di essere "a casa"...un abbraccio a tutti.
Buona giornata!!

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Patrizia


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Sono contenta Patri, :clap :clap :clap
Hai affrontato il primo passo......e io ti abbraccio
:incro:

kissing
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buon giorno
un così bel messaggio merita almeno una risposta immediata!
e tu meriti tutto il bene possbile
sono davvero contenta che tutti gli indici possibili siano negativi, e che in così breve tempo tu abbia potuto riprendere il" nomrale"(?) corso della vita
ho un solo, piccolo rimpianto: non essere riuscita a incontrarti......ma psero di rimediare al più presto
anche bruno , sebbene un po' dolorante, oggi si è alzato bene, senza fatica, e ha portato a spasso Zack...gli ho cambiato la medicazione sulla "ferita" della BOM e va davvero bene
speriamo in tempi miliori, per tutti, ma per ora acconentiamoci di questo
Un grosso, grosso bacio a te, alle tue bimbe e a tutta la famiglia allargata che ti segue con affetto
lory


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MessaggioInviato: 16 giu 2010, 15:08 
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Contenta che tutto sia andato per il meglio.
Un abbraccio
kissing Desy


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Grande Patri!!!!!!!!!!
Sono molto felice per te, ti abbraccio forte!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessaggioInviato: 17 giu 2010, 23:05 
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Un piccolo passo è stato fatto...

Forza Patri! :incrocio

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ciao carissima
come va? quando torni a Milano?
un abbraccio
lory


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Buonanotte a tutti...
domani consulto medico (chirurgo, oncologo, ematologo..e chi più ne ha più ne metta!!) in base al quale dovrebbero comunicarmi come procederemo a seguito dell'intervento e relativamente alle terapie da fare, compresa quella per la LLC che avevamo lasciato in disparte ma che credo sarà la prima cosa che mi faranno iniziare....

Io sono un po' stanca, sarà lo stress del periodo appena passato, sarà l'intervento, sarà che sento un po' di dolore sotto l'ascella e oggi anche dappertutto, sarà che mi domando cosa succederà ora, come reagirò alle terapie, sarà che in queste sere ho letto tante delle vostre storie e anche quelle di coloro che purtroppo non ce l'hanno fatta.....ma mi sento a terra come credo di non essere mai stata.....spero passi presto perché dicono che non aiuta questo atteggiamento.....intanto proviamo a dormire...buonanotte!!!

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Patrizia


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MessaggioInviato: 24 giu 2010, 18:38 
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carissima
ieri ho ricevuto il tuo messaggio nel Pronto Soccorso dell'ospedale dopo ho portato Bruno perchè aveva per l'ennesima volta la febbre, anche se non altissima.....e poi, da lunedì il mal di schiena non gli dava tregua, non riusciva più ad alzarsi, un vero disastro......
i referti, pur non completi, hanno escluso nuovi cedimenti vertebrali ed eventuali focolai di broncopolmonite...siamo stai fino alle 17 circa....ma lui è tornato acasa con noi, ei suoi ematologi son stati come al solito fantastici. Un bravo giovane neurochirurgo gli ha prescritto nuovi farmaci e oggi il dolore è molto, molto ridotto.
Oggi mi sento uno straccio, ma stamattina alle 9 e 49 è nata la mia seconda nipotina Alice.....Bruno è contento e ha voluto andare a vederla.
Posso capire che con tutto quel che stai vivendo, ti colgano dei momenti di scoraemnto....ma appunto, solo dei momenti! Poi devi guardare le tue ragazze e pensare che devi mostrare loro il tuo lato migliore.
Non ho ricette da darti, e poi sarei un limpido esempio di chi parla bene (devi essere forte ecc.....), e poi razzola male. Quindi non dico nient'altro!!
Ieri sera eri in buona compagnia, anch'io ero a leggere le storie di chi non ce l'ha fatta, a cominciare dall'ultima, cynthia, che (ci ho proprio pensato) è venuta a curarsi in quella firenze da cui tu te ne sei venuta via.......purtroppo, la sua malattia era davvero bastarda, perché comunque anche a Gorizia le cure non avevano potuto nulla.
Per te, è un'altra storia. Hai risolto velocemente il problema del seno, vedremo ora la natura della bestiola in questione.......e la LLC come sai si può curare e lascia lunghi periodi di (sempre relativa, ma è la nostra vita........) calma. TI abbraccio forte
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Questa cosa dei dolori forti addosso mi fa venire il dubbio che non dipendea dall'intervento o dall'anestesia ma piuttosto dalla LLC che sta facendo i suoi passi....stasera ho anche la febbre 37.6 non è molto ma la sento, come sento tanta stanchezza e difficoltà a fare anche le piccole cose...mi dicono che dopo un intervento è normale ma io ho molti dubbi in proposito....
Spero che domani mi chiamino da Milano e mi diano qualche informazione, qualche dettaglio sulle cure da iniziare e quando cominciare....ormai ci siamo dentro e vorrei arrivare in fondo il prima possibile...

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MessaggioInviato: 25 giu 2010, 12:20 
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Ciao Patri...magari la febbre e il dolore alle osse sono solo colpa di queste temperature non proprio normali per essere fine giugno. Dico così perchè è vero che i tuoi globuli bianchi stanno aumentando ma è pur vero che le altri analisi vanno bene quindi non credo questi malesseri siano dovuti alla LLC. Quando Franco disse all'ematologo di sentirsi stanco, ci rispose che la stanchezza normalmente è conseguenza dell'anemia che non ha e che per il momento non poteva essere colpa della LLC.
Immagino l'ansia dell'attesa ma ti sono vicina e ti abbraccio
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Ciao Patri, anche io a periodi sono stanca e può essere una conseguenza della llc, tu però sei in un periodo non facile quindi secondo me tutto porta a stanchezza fisica e mentale.

E' dura, ma è vero che il pessimismo non aiuta, immagino sia difficilissimo ma forse dovresti pensare alle cose positive: le tue ragazze, un'intervento superato alla grande, tante persone che ti supportano e tifano per te,...........

Hai ragione se pensi che da fuori è tutto più facile, lo è senz'altro, io non posso capire cosa stai passando, ma ti auguro di trovare presto la serenità necessaria per portare avanti tutto!

A presto, abbraccia le 'piccole'.

kissing

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Passo per abbraccio veloce nella speranza che t possa sentirti meglio presto... :incrocio kissing


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Grazie ragazze.....
sono stata dal dottore e dice che potrebbe essere un'infezione...mi ha dato da prendere l'antibiotico e a dire il vero ora che l'ho preso qualche ora fa sto un po' meglio...anche se sono ancora in affaticamento, almeno i dolori sono diminuiti.
Cerco di pensare in positivo perché c'è ancora così tanto da affrontare che è meglio darsi una carica....
le bambine sono a divertirsi, una con gli scouts e una al mare, fra pochi giorni si riuniranno al mare con mio fratello per un paio di settimane, meno male così non si preoccupano inutilmente per me e io nel frattempo mi impegnerò per rimettermi in forze...
Buon fine settimana a tutti!!! kissing

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Ciao Patri, passo per un saluto e per sapere come va dopo la cura antibiotica.
Ti abbraccio stretta e ti lascio un po' di incroci
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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MessaggioInviato: 29 giu 2010, 21:34 
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Ciao a tutti...
oggi visita a IEO sia per il controllo seno (tutto bene, solo del sangue fermo che mi è stato aspirato) e per la visita dall'ematologo che dopo aver verificato tutti i dati in nostro possesso e il mio stato di salute dopo l'intervento, mi ha lasciato un po' di stucco per avermi proposto la seguente terapia per la LLC per 4 cicli ogni 28 gg.:
Rituximab (da praticare un giorno al mese in DH)
+ 2 CDA (credo sia ciclofosfamide) da iniettare sottocute a casa nei successivi 4 giorni al mese

Praticamente da 3 farmaci iniettati in vena in DH si passa a un solo giorno in DH e il resto lo fai da te a casa.
Garantisce pochissimi effetti collaterali.
Ovviamente non può garantirne l'efficacia terapeutica, ma questo nemmeno con la chemio classica si può fare....

il medico mi ha confermato che non si tratta di una terapia sperimentale.....ora si tratta di attendere che la ferita chirurgica si sia risolta e che io li chiami per fissare il primo appuntamento.

Qualcuno di voi sa di questo protocollo? Perché a me è sembrato, leggendo le storie di chi ha fatto terapia per la LLC, che tutti abbiano fatto la chemio classica Rituximab - Fludarabina - Ciclofosfamide.............

Attendo fiduciosa un vostro parere, un saluto affettuoso a tutti !!!!

Patrizia

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2cda = 2-clorodeossiadenosina

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Ciao Patrizia, non posso esserti molto di aiuto in merito. Ti posso solo dire che quando proposero a Franco una terapia molto aggressiva e successivamente andammo dal prof. Mandelli, quest'ultimo disse che non era ancora il caso di iniziare la terapia e che quando avrebbe iniziato doveva fare solo tre dei farmaci che ci erano stati indicati. Li sottolineò con la penna ed ora sono andata a leggerli e sono: Fludarabina (chemioterapico), Endoxan (cortisone) e Rituximab (anticorpo monoclonale?). Tu sei in cura in un centro di eccellenza e penso tu possa fidarti anche perchè le terapie sono in continua evoluzione a maggior ragione se ti hanno detto che non si tratta di una terapia sperimentale.
Ti abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Dunque, ritubimax (o rituximab...come si dice???), fludarabina, endoxan in realtà un altro chemioterapico, ovvero il nome commerciale della ciclofosfamide: stessi farmaci proposti a patri e suggeriti al marito di stefy dal prof mandelli, mi pare che le indicazioni terapeutiche coincidano, e che adesso il marito di stefi stia benone....o no?

unico avvertimento: se farai la ciclofosfamide, anche se mi apr di capire a dosi basee, proteggi le vie urinarie: io consiglio sempre le mitiche gocce di uva ursina

qui.....ansia umori bassi la fanno da padroni e io non so più che fare
un abbraccio
lory


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Buongiorno,
riporto qui di seguito quanto ho trovato stamattina cercando qualcosa relativo al 2CDA che mi hanno prospettato. Quello che segue credo sintetizzi quanto avevo intuito, e cioè che la terapia che mi è stata proposta è un po' meno invasiva della classica standard (forse in funzione della mia situazione attuale).

"La chemioterapia non necessariamente deve essere aggressiva sin dalla diagnosi; con interventi terapeutici estremamente poco tossici si possono ottenere risultati analoghi a quelli conseguibili con regimi più aggressivi.
La chemioterapia con endoxan, adriamicina, vincristina e cortisone (CHOP) è sicuramente un regime in grado di ottenere un alto tasso di remissioni complete, ma non offre comunque alcun vantaggio in termini di sopravvivenza globale e di intervallo libero da malattia rispetto a regimi meno tossici come leukeran e cortisone. Inoltre, va detto che il regime CHOP può causare tossicità gastrointestinale, ematologica e cardiologica, e pertanto riteniamo sia da riservare a quei pazienti con recidiva dopo leukeran o ai casi in cui si desideri un risultato clinico in tempi brevi.
Un’altra valida alternativa a questa modalità di trattamento può venire dall’impiego di alcuni farmaci come la fludarabina o la 2-cloro-desossi-adenosina (2-CDA), la cui validità è ormai confermata da studi randomizzati e la cui
tossicità risiede prevalentemente nella depressione del sistema immunitario con conseguente rischio di infezioni opportunistiche.
Una strategia terapeutica rivoluzionaria nel trattamento dei tumori maligni in genere, e in particolare dei linfomi, è quella che utilizza anticorpi monoclonali. Si tratta di farmaci che aggrediscono selettivamente solo le cellule contro
le quali sono stati prodotti e quindi non inducono gli effetti collaterali della chemioterapia.
Le cellule di linfomi follicolari esprimono sulla loro superficie una proteina chiamata CD20.
Un’altra proteina (anticorpo) elaborata nel topo, e opportunamente modificata in modo da essere compatibile con l’uomo, è in grado di aggredire “solo” le cellule che la esprimono e di provocarne la morte; il prodotto di questo
complesso intervento di ingegneria biomolecolare si chiama rituximab (mabthera) e si è dimostrato attivo al pari della chemioterapia tradizionale nel trattamento di tale patologia con pochissimi effetti collaterali. Usato da solo o in
combinazione alla chemioterapia, è sicuramente un’arma in più per contribuire utilmente alla cura di questi pazienti."

Non so se queste informazioni possono servire a qualcuno di voi che sta valutando eventuali terapie da fare.....

Per quanto mi riguarda, non appena inizierò la terapia ematologica chiederò agli amministratori (con i quali fra l'altro non ho mai avuto il piacere di parlare qui sul forum, se non Fulvio una volta mi pare all'inizio del mio percorso) di spostarmi nei "Piccolipassisti in terapia".........magari questo passo in più era meglio non farlo, ma dal momento che lo farò, aspetterò solo di chiedere nuovamente di essere spostata nei "Piccolipassisti in remissione"!!!!!!!!

Ciao e buon pranzo a tutti!!!


per Lory: ti scrivo in privato. bacio

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Patrizia


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MessaggioInviato: 30 giu 2010, 16:26 
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patri ciao
avevo capito di aver sbagliato la mia precedente risposta...e volevo riscrivere un qualcosa di simile a quello che poi hai scritto tu:scusa, ma davvero in questi giorni è dura!
insieme al ritubimax, ti è stata consigliata una nuova "chemio", che non necessità di infusioni in vena, epuò essere gestita a casa dal paziente stesso.
SI tratta di nuovi metodi terapuetici, simili a quelli utlizzati nel mieloma.
anche noi, penso, tra un po' dovremo spostarci in terapia.....ma la remissione è un miraggio
In bocca al lupo, scusami e.....un bacio a te e alle bimbe!!!
lory


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MessaggioInviato: 30 giu 2010, 20:00 
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piccolipassisti buonasera a tutti!!!

Oggi mi sono resa conto che, presa com'ero dalla mia vicenda, sono stata superficiale nel mio modo di stare qui sul forum, ho pensato sempre a scrivere di quello che accadeva e a trasmettere notizie credendo che fosse sufficiente per far sapere, a tutti coloro che con affetto mi hanno aiutata e incoraggiata, quanto apprezzavo i loro messaggi che trovavo qui ogni giorno.....non è vero, non è sufficiente, sarebbe stato necessario essere più attenta nei confronti di tutti voi .....vi chiedo di scusarmi se vi sono sembrata distaccata o disinteressata, non è così, ma capisco rileggendo tutti i messaggi che qualcuno può averlo pensato.......non è così, apprezzo e stimo ognuno di voi e vi ringrazio per la vostra attenzione e per l'incoraggiamento che sempre mi avete dato nei miei momenti di crisi........
Purtroppo, il periodo appena passato, lo sapete, non è stato dei migliori, comincio ora a riprendermi, la cura antibiotica sta facendo il suo effetto e la visita di ieri a Milano ha chiarito un po' di più le cose....spero di riuscire d'ora in poi a essere più presente e a relazionarmi in modo migliore con tutti voi!!!!
Buona serata!!!

P.S. Contrariamente a quanto avevo affermato nel mio precedente post, in passato anche Sabrina mi aveva scritto un messaggio al quale non ho mai risposto...e anche Fiorella, Rossana, Perla, Macchia, Nonna Maya ....un sacco di gente a cui non ho mai scritto niente ma a cui ora vorrei dire che, anche se non ho risposto, ho sempre apprezzato le loro parole e che mi sono state di grande aiuto. Scusatemi ancora....

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Patrizia


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MessaggioInviato: 1 lug 2010, 9:58 
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Patrizia cara, penso che tutti, sicuramente più di me, ti hanno capita e non credono affatto, come non lo credevo io che tu debba della scusa. Condividere le emozioni e il percorso è la cosa migliore che possiamo fare, le emozioni condivise aiutano a farci sentire meno soli, sentimenti e paure che ti accorgi non appartengono solo ad ognuno di noi. Condividere il percorso è il modo per aiutare ad orientarci in un percorso nuovo e che spaventa. E' per questo che la tua presenza nel forum è stata per me sempre importante e lo diventa ancor di più oggi che stai per iniziare le terapie perchè diventerai insieme a Maargherita ed Enrica, la luce del nostro percorso (quello buio e che a volte spaventa)
Un abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy


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MessaggioInviato: 1 lug 2010, 10:57 
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ciao cara patri, grazie di essere passata nella mia casetta. ti leggo e ti seguo sempre. hai una grand forza e vedrai pian piano, un passo alla volta, supererai tutto! con tanto affetto


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MessaggioInviato: 2 lug 2010, 0:06 
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La luce del nostro percorso è una .....FRASONA.....perdindirindina!!!!!!!!!!!!!!!! ****appla
Ehilà Stefy, credo che più che una luce potrò essere una debole candeluccia!!!!
Ciao a tutti, oggi giornata positiva e piacevole: sono stata a trovare i miei colleghi che mi hanno fatto una gran festa, sono stata in compagnia di gente simpatica e a cui voglio un gran bene e ora mi accingo ad andarmene a letto stanchissima...domani giornata intensa......
Vi auguro in anticipo un sereno fine settimana, io come al solito scanserò il sole (che sopporto sempre meno) ma almeno le gambe le dovrei abbronzare un po'...sono così bianca....
CIAO CIAO un salutone!!! :rido:

_________________
Patrizia


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MessaggioInviato: 3 lug 2010, 18:25 
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Ciao Patri passo a salutarti. Ho letto tutte le ultime peripezie e tifo sempre per te. Il forum ci dà coraggio, dalle tue parole traspare forza e determinazione. E se traspare vuol dire che c'è!
Un abbraccio grande a te e alle bambine!
Enrica
:linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:


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MessaggioInviato: 9 lug 2010, 8:42 
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Ciao Patri, mancherò per circa una settimana dal forum....per cui passo per un lasciarti un abbraccio. Come va? A presto
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 15 lug 2010, 12:07 
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Ciao Patri come stai?
Tanti abbracci e kissing kissing kissing kissing !!!!!!!!!!!

_________________
Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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MessaggioInviato: 16 lug 2010, 0:30 
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Ciao

passo per un saluto, spero tutto preceda per il meglio

un abbraccio kissing

Desy


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MessaggioInviato: 17 lug 2010, 0:22 
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Ciao Patri
sono contenta di leggere che tutto per ora procede per il meglio,ti auguro un pò di tranquillità
per riprenderti al meglio.
MIo marito sta bene ,entro la fine del mese deve fare l'ecografia, e ai primi di agosto visita di
controllo con tutta l'ansia che ne consegue.
Cerchiamo di pensare positivo, ne abbiamo tutti bisogno.
Un abbraccio
Desy
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 19 lug 2010, 23:16 
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Ciao cara, come stai? Tutto ok? Io tutto bene, in questi giiorni sono al mare con la mia tribu, ma leggo sempre il forum......Quando riento la prossima settimana ti chiamo....Un bacio


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MessaggioInviato: 20 lug 2010, 17:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=1455
ciao patri ti penso spesso e passo per un salutone!!
un bacio!


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MessaggioInviato: 21 lug 2010, 9:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
kissing kissing kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 21 lug 2010, 17:51 
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cara Patrizia
se c'è una persona che deve chiederti scusa sono io.
Ho ricevuto un paio di tuoi SMS e non ti ho neppure risposto, ma sono davvero una bestia con i cellulari
Immagino che le tue ragazze (se le chiami bimbe non s'incavolano? pensa che alessio già mi dice "perchè io sono grande, eh!") non ti mollino un attimo, ma è una cosa bella, no?
e poi, ho letto che son state al mare, quindi si sono divertite, rilassate e mi auguro non debbano subirsi alungo questo caldo della città, anche se forse lì da voi si respira un po' di più.
Bruno ha iniziato ieri la nuova terapia, si va avanti......nei giorni del cortisone è una specie di gigante, non sente il dolore alla schiena....ma comunque io lo conosoc bene e lo trovo un pochino meglio in tutti i sensi, quindi VOGLIO eessere postiva, anche se non è niente facile
parlo così perchè...io so che tu sai che io so......insomma, ne abbiamo passate tante e siamo ogni giorno in prima linea!
Tu che farai di bello nei prox giorni???


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MessaggioInviato: 10 ago 2010, 18:10 
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Passo per un abbraccio.
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 11 ago 2010, 11:42 
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Ciao a tutti...!!!

Un sacco di tempo che non scrivo ma, lo sapete, con tutto quello che c'è stato da fare e da superare...insomma ero un po' impegnata!!!
Qui tutto "bene", diciamo così, sono rientrata al lavoro, fra pochi giorni andrò in ferie, quelle vere, non la convalescenza da malattia che ho fatto a giugno-luglio, e me ne vado 10 gg in calabria con le mie bambine....
Poi al ritorno dovrò fare una ventina di radioterapia e dopo vedremo per la LLC che, al momento, è lasciata in secondo piano dai medici che mi hanno in cura allo IEO.
Devo dire che mi sento abbastanza tranquilla, nonostante tutto, sarò incosciente????
Ora mi aggiorno un po' su tutti voi, amici miei, spero tanto di trovare notizie positive.....
Vi abbraccio e vi auguro buone ferie (per chi le deve ancora fare) e un sereno rientro (per chi prima o poi dovrà ricominciare con il tran-tran lavorativo)....a presto!!!!

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Patrizia


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MessaggioInviato: 21 ago 2010, 0:12 
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ciao Patri
sto per lascare il forum e volevo salutarti.
Se vorrai, potremo sentirci al cell per aggiornare le nostre situazioni, e se passerai da MI proviamo abere quel caffè che finora ci è sempre sfuggito
In bocca al lupo per tutto, buone ferie con le tue ragazze
lory


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MessaggioInviato: 2 set 2010, 9:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Patri bentornata!!!!! ti abbraccio e ti lascio un po' di questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per l'eco di controllo.
kissing kissing kissing kissing kissing
A presto!!!!!!
Stefy


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MessaggioInviato: 3 set 2010, 21:44 
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Patri,
ciao , come va?
Son felice di sentire che sei rientrata e che le vacanze con le ragazze (veramente non s'incavolano se le chiami bambine? Oggi Alessio, tre anni e tre giorni, mi ha detto "io sono un uomo perché sono grande, ho festeggiato il compleanno............." chissà loro che hanno BEN 11 anni....) son state belle e rilassanti.
Son stata sul punto di lasciare il Forum, ma poi per ora ho rinunciato, e sai perché? Perchè un po' ne avrò io bisogno, mami sono accorta anche che a qualcuno davvero faceva piacere la mia presenza, per qualcuno potevo essere non dico un aiuto (tutti qui son bravissimi ad aiutarsi da soli, prima ancora che a farsi aiutare) ma almeno una parola gradita, una mano virtuale tesa.....
e quindi, per ora son rimasta nonostante sia molto amareggiata per il modo con alcuni han trattato non tanto me, quanto i miei cari che non ci sono più (e sono tanti), la mia sofferenza per la loro mancanza, e ancor di più il modo che io ho di sentirli vicini. Putroppo si tratta di cose molto personali, che in un forum son davvero difficili da far passare. Pazienza, ora.....vado in vacanza.......un paio di settimane a Sestri Levante, la prima con figlio, nipotini e nuora al seguito, poi una settimana da soli, io e Bruno! Mi sembra di essere i aprtenza per una bellissima crociera intorno al mondo......non credevo più di poter staccare, quest'anno!!!
Ti abbraccio, carissima, e ti ringrazio per l'affetto che sempre mi dimostri
Ciao
Lory...e un bacio alle "bimbe"


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MessaggioInviato: 4 set 2010, 23:11 
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Ciao Patrizia ,
passo per un saluto, mi piace la tua positività,spero col tempo di imparare anch'io ad averne.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per l'ecografia di controllo che devi fare.

MIo marito comincia la terapia il 14 sett.con Rituxmab Fludarabina e CIclofosfamide (Endoxan)
Nel frattempo deve prendere delle pastiglie di Allopurinolo che dovrebbe servire a riportare i valori dell'uricemia
nella norma,perchè durante il trattamento con la Fludarabina si innalzano i livelli di acido urico.
A presto
kissing Desy


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MessaggioInviato: 7 set 2010, 10:29 
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Desy cara...
potrei anche non essere tanto positiva...ogni tanto mi sembra di essere sull'orlo di un burrone....ma che alternative ho????

Il 14 settembre io ho la visita per la radioterapia con tutti gli esami fatti (a proposito, scintigrafia a posto e, a detta del tecnico che ha eeguito l'esame, anche l'eco...).....quindi è una data impegnativa sia per me che per tuo marito...incrociamo e partiamo...
Un abbraccio

_________________
Patrizia


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 21:10 
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Per il 14... assieme a un grande in bocca al lupo

che estendo al marito di Desy!

:incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 10 set 2010, 17:26 
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Iscritto il: 18 mar 2010, 0:05
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Patri buon fine settimana!
Hai ricevuto la mia mail?
kissing

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Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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