Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 13 gen 2010, 16:38 
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Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
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Ciao a tutti.
Trovare questo sito mi è sembrato un bellissimo messaggio positivo....
mi è stata diagnosticata la Leucemia Linfatica cronica nel settembre del 2007, finora non ho ancora affrontato alcuna terapia ma penso che a breve dovrò farlo perché i gb stanno aumentando e il mio ematologo mi ha già informata della possibilità..vedremo al prossimo controllo...intanto io sono molto preoccupata e vorrei informazioni (quante più possibile) da parte di quelli che fra voi stanno vivendo o hanno vissuto esperienze simili alla mia...ho già letto un po' di cose qui e devo dire che sembra un gran bell'aiuto potersi confrontare con altre persone che sanno di cosa si sta parlando...vi ringrazio fin d'ora per tutto quello che potete dirmi ...CIAO!!! :)

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Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 13 gen 2010, 16:40 
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CIAO
Io sono adetta alla reception non posso rilasciare giudizi ne pareri
ti do solo il benvenuto
ciaoooooooooooooooooo

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ciao da rossana


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 13 gen 2010, 17:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Patri, mio marito è affetto da LLC...troverai la nostra storia sul forum...sono Stefy e anche Franco (mio marito)ancora non fa terapia. A quanto sono arrivati i tuoi globuli bianchi? dove vivi e quanti anni hai?
Ci sono altre 4 persone sul forum con la stessa patologia: Margherita, Enrica, Lorena e Max, le prime due hanno già fatto terapia e ringraziando il Signore stanno bene...presto verranno anche loro a darti il benvenuta. Chiedi tutto ciò che ti va di chiedere!
Ciao
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 13 gen 2010, 17:52 
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Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
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Ciao Stefy,
ho letto la vostra storia e ho visto anche le varie risposte delle persone che hanno la mia stessa patologia.
La cosa che mi spaventa di più è non sapere a cosa vado incontro e quindi ho letto con attenzione tutto quello che Enrica e Margherita (mi pare siano loro che hanno fatto terapia) hanno raccontato...
Io sono a quota 63000, almeno lo ero a Dicembre, ora vediamo a Febbraio e poi l'ematologo deciderà cosa fare..la crescita era lenta ma da qualche mese è molto più veloce e quindi temo che dovremo prendere provvedimenti.
Ho due figlie...mi preoccupo molto anche per loro...
A presto!! Ciao!

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Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 15 gen 2010, 14:25 
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Ciao Patri, ben arrivata fra noi......
Ti ho scritto un'email raccontadoti un po' di me......Aspetto tue notizie.
Ti abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 17 gen 2010, 16:30 
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Iscritto il: 5 nov 2007, 17:35
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Ciao Patrizia, che coincidenza, anche a me la llc e' stata diagnosticata nel 2007;come hai letto, abbiamo tutti delle esperienze, sia comuni, sia diverse;Enrica per esempio, ha controllato periodicamente la faccenda per 10 anni e solo ora ha fatto pochi cicli di terapia e sta bene;
in ogni caso , per sapere quali sono i migliori centri di cura, chiedi a FULVIO, o a MISTERH, o a SABRINA che sono ferratissimi sull'argomento.
A presto, e, mi raccomando..........tranquilla.
margherita


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 18 gen 2010, 10:13 
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Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
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Ciao a tutti e grazie di avermi risposto sia qui sul forum che in privato...ho molto apprezzato le vostre parole, e vi posso garantire che nonostante la mia situazione generale non sia il massimo ci metterò tutto l'impegno e la grinta necessari per affrontare questa situazione..ma ci penserò a fine febbraio, al prossimo controllo, per ora avrei tanto piacere di approfondire un po' la vostra conoscenza....
Vi scrivo presto e grazie dell'aiuto che mi avete dato!!! Un abbraccio e buona giornata a tutti!!!

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Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 4 feb 2010, 10:31 
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Buongiorno a tutti...
Oggi TAC con mezzo di contrasto, non so cosa aspettarmi...io mi sento bene ma questo non vuol dire nulla....non riesco a mantenere la calma anche so continuo a dirmi "a piccoli passi" come tanti di voi mi hanno insegnato...speriamo bene!
A presto...

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Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 4 feb 2010, 10:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Patri....innanzitutto ti lascio un po' di questi per oggi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .
Ti chiedo inoltre per quanto possibile di stare tranquilla nel senso che conosci la situazione ma soprattutto avrai imparato dal forum e ti sarà stato detto dai medici che di armi per tenere a bada questa malattia ce ne sono tante....tieni presente sempre l'esempio di Margherita e di Enrica. La loro forza, il modo in cui hanno affrontato le terapia e la riuscita delle stesse devono essere in questo periodo il tuo ossigeno.
Ti sono vicina kissing kissing kissing
Stefy

p.s. è la prima tac che fai? mio marito ne ha fatto una al momento della diagnosi e ogni 6 mesi fa un eco del collo per controllare i linfonodi.


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MessaggioInviato: 4 feb 2010, 11:51 
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Cara Patrizia, un grosso in bocca la lupo.......vedrai andrà tutto bene.....fammi sapere.
Un abbraccio.
Lorena


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 5 feb 2010, 20:32 
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Ciao Patri :-D

voglio solo salutarti e dirti che c'è anche chi ti segue pur non avendo competenze per rispondere alle tue domande :-D

in bocca al lupo! :incrocio

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 10 feb 2010, 11:14 
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Eccomi qua con i risultati delle analisi...i globuli bianchi sono leggermente aumentati (da 63 a 67) per il resto gli esami sono abbastanza regolari
La Tac rileva diversi linfonodi aumentati di volume ma gli organi interni sono tutti a posto e nei limiti, il mio medico curante dice che non glisembra una TAC preoccupante ma attendo con ansia il commento dell'ematologo di Milano (Prof. Corradini Centro Tumori, qualcuno lo conosce?) e poi la visita dal mio ematologo a Careggi...
Tutti i giorni mi dico "avanti a piccoli passi" e cerco di tenere a bada l'ansia, ma non è facile e credo che possiate capirmi...
Alla prossima, vi abbraccio tutti!!!

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Patrizia


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MessaggioInviato: 10 feb 2010, 11:28 
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Ciao Patri, benvenuta tra noi.

Non so esserti tecnicamente utile avendo avuto una diversa patologia.

Appena avrai fatto la visita con l'ematologo aggiornaci, conosciamo tutti bene l'ansia di queste situazioni, ma il motto piccoli passi è un'ottima cura, io l'adotto ancora adesso quando devo affrontare qualcosa di difficile.

Un abbraccio.

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Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357


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MessaggioInviato: 10 feb 2010, 12:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
ciao Patri, sono contenta di avere tue notizie.
Da quel po' che sto imparando mi sembra di capire che trovare dei linfonodi ingrossati sia "normale" dato la patologia, il fatto che la milza e il resto siano nella norma invece è un'ottima notizia. Franco ha linfonodi nel mediastino e sottomascellari e ci hanno detto di non preoccuparci anche perchè tutti di dimensione al di sotto dei 2 cm.
Fammi sapere cosa ti dirà l'ematologo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 11 feb 2010, 20:42 
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Ciao benvenuta Patri, sono Massimo e anch'io affetto da questa patologia. Stai tranquilla io sto bene e ho i valori addirittura sopra i 100 mila ma sono costantemente monitorato. Positivi sempre, è questo il motto giusto e vedrai andrà tutto bene! A presto.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Patri - LLC
MessaggioInviato: 12 feb 2010, 18:35 
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Ragazzi...ma siete tutti MOOOOLTO più bravi di me nell'affrontare questa cosa....!!!!!
Max, sono contenta di averti letto e di sapere che stai bene.....magari i tuoi 110mila sono fermi là da molto tempo, non so, i miei viaggiano abbastanza e l'ematologo dice che forse al prox controllo decideremo per una possibile terapia...
Intanto martedi consulto a Milano....vi farò sapere.
Buon fine settimana a tutti!!

CIAO!!!

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Patrizia


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MessaggioInviato: 17 feb 2010, 22:54 
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Come va? kissing


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MessaggioInviato: 18 feb 2010, 10:35 
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Buongiorno a tutti...
vi aggiorno sugli ultimi fatti..martedi sono stata da Corradini al Centro Tumori di Milano, vi devo dire che mi ha rimandata a casa con molta più leggerezza..non incoscienza, ma maggiore tranquillità sì...è proprio vero che secondo con chi parli le cose assumono un aspetto diverso..
Allora, lui dice che la mia situazione è abbastanza tranquilla, è vero che i gb sono aumentati abbastanza da far pensare ad un trattamento ma è anche vero che dalla tac e dalla fish risultano dati positivi, niente milza o fegato ingrossati, solo linfonodi e neanche molti ingrossati , quindi secondo lui posso aspettare qualche mese e vedere se i gb si fermano o se il raddoppio viene diluito in un po' più di tempo dei 12 mesi canonici...tanto anche facendo il trattamento fra qualche mese il risultato non cambia, sarebbe comunque efficace.
Le cure ci sono e anche valide, l'importante è che chi pratica la terapia applichi il protocollo internazionale che, lui dice, è il FCR (ragazzi ora no mi chiedete i nomi dei medicinali perché tutti non li ricordo, so solo che il Rituximab ci DEVE essere e purtroppo per problemi di soldi in alcune regioni non lo fanno..
Vi dico tutto questo perché siate informati in caso di necessità...
Niente effetti collaterali gravi, solo una immunodepressione che deve essere gestita, ovviamente, con varie attenzioni (lavarsi spesso le mani, non avere a che fare per un po' con gente influenzata e altre norme igieniche) ma la chemio non mi impedirà di accudire e stare dietro alle mie figlie, che è la cosa più importante!
Vedremo quindi fra qualche mese, martedi prox vado a Firenze dal mio ematologo e sentirò anche il suo parere ma io avrei deciso di aspettare...
Che dite?
Un'unico neo...prox sett devo fare la mammografia per una ciste da valutare, sembra niente di preoccupante ma, insomma, c'è sempre qualcosa a cui pernsare.....voglio essere positiva, andiamo avanti a piccoli passi..
Vi abbraccio e vi ringrazio tutti per la vostra partecipazione.
Sapete che mentre ero dal Corradini vi ho pensato tanto????
Un bacio a tutti!!

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Patrizia


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patri ciao
se Corradini ti ha consigliato così, e tu hai deciso di aspettare prima di fare un trattamento, sicraemnte è la decisione giusta, e nessuno può dirti niente di diverso!
L'importante sai cos'è? E mettiti da subito suq eusta linea: una volta presa una decione, non tornarci mai sopra! Hai deciso così, e così sarà. Mai chiedersi "se e invece avessi fatto...." primo, perché non hai la prova contraria, non sai cosa sarebbe successo se avessi scelto diversamente, secondo, perché, una volta scelta una strada, non si puo tornare indietro. Una volta presa la decisione, bisogna andare avanti convinti.
per parte mia, ti posso solo dire che oggi in parecchie malattie del sangue il consiglio emdico è di aspettare: tutto il tempo passato senza terapia viene definito "tempo per sè".....è così anche per bruno, mio marito. I medici ci hanno avvertito: la malattia tornerà, ma finché i diversi valori son fermi, o quasi, meglio aspettare.
Pensa che lui ha fatto una scelta, due anni e mezzo fa, contro i consigli dei medici: non ha accettato di fare il mini allo trapianto......io ei suoi figli non abbaimo insistito più di tanto, ma non rivangheremo, in nessun caso
Son passati tre anni dal secondo autotrapainto elui sta benino, epr ora neinte cure e andimao avnti...con questi controlli che incombono, ma non ci lamentiamo più di tanto!!
a presto
lory


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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Patri, sono contenta di trovare tue notizie e credo anch'io che tu possa stare tranquilla. Hai letto la storia di Max? magari dopo questo aumento i gb si ristabilizzano. Le cose che hai scritto in merito alle terapie sono le stesse che sono state dette a noi e ciò mi tranquillizza e qualora tu o Franco doveste aver bisogno di terapia sono sicura che vi porteranno in remissione come Margherita e Enrica :corna: :corna: :corna: :corna:

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

A presto
kissing kissing kissing
Stefy


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Ciao Patrizia, spero proceda tutto bene....passavo per salutarti e augurare a te e alle tue bimbe una serena Pasqua! Un abbraccio.
Lorena


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Buongiorno e ciao a tutti...
ringrazio Loredana, Stefy, Lorena e Margherita per essermi sempre vicine....
Fatta biopsia osteo-midollare, non posso dire sia stata una passeggiata ma, a parte lo sfogo nervoso che è seguito, fisicamente è passato tutto nel giro della giornata stessa...adesso attendo i risultati e la prossima visita di controllo a maggio.
Auguro Buona Pasqua a tutti tutti voi!!!!!

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Patrizia


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Ciao BUONA PASQUA anche a te !!!!

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ciao da rossana


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Macchia :-D

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Ciao a tutti.....sono qui di nuovo...con notizie mica tanto positive...stamattina l'ematologo di Firenze (che mi ha anche irritato parecchio con il suo modo di parlare) mi ha detto che comincerebbe la terapia perché i gb continuano a salire e abbiamo aspettato anche abbastanza. Gli altri valori sono più o meno gli stessi di sempre, io non ho alcun sinotmo (ma questo non vuol dire nulla)..vorrebbe cominciare subito, dovrebbero chiamarmi entro 10 gg. per decidere la data di inizio...io sarei tentata di tornare a Milano oppure, che dite, vado direttamente da Mandelli? Altro giro, altra corsa???
Che devo fare?
Ho una grande ansia...aspetto che qualcuno di voi magari con più esperienza di me possa darmi qualche dritta....anch ese qui mi pare vada tutto storto.
Un abbraccio a tutti, è un sacco di tempo che non vengo qui, devo ricominciare con più regolarità a farlo perché ogni volta mi accorgo di quanta forza avete e trasmettete.
Ciao a presto...

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Patrizia


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Patri, se quello che l'ematologo ti ha detto non ti convince,forse e' meglio che tu senta altri pareri, probabilmente concorderanno nella necessita' di iniziare le terapie; in ogni caso, vedrai , non appena avrai preso la decisione, affidati ai medici e stai serena: la llc e' una malattia indolente, non aggressiva, che si controlla bene con le terapie; ma fai una scelta al piu' presto perche' il rimanere cosi', sospesi,a farsi film catastrofici aggiunge angoscia ad angoscia
inutilmente.
A presto, Margherita


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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Scusa Patri se leggo solo ora! io non so cosa consigliarti, sicuramente sono daccordo con Margherita, essere indecisi sul da farsi crea più ansia di quella che già è normale avere in questa situazione. Non so se ricordi ma anche noi siamo stati per un po' di tempo confusi in merito alla necessità di iniziare o meno la terapia. Inizialmente Franco era più propenso a fare terapia poi dopo aver ascolto non uno, non due ma tre pareri autorevoli si è convinto che forse non è ancora il momento. Allora l'unica cosa che posso dirti è che se non sei convinta, ascolta un altro parere autorevole e poi qualunque sia la decisione e la strada da percorrere intraprendila con fiducia...fiducia verso la terapia e verso le decisioni dei medici che ti avranno in cura. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 7:24 
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Ciao, ho cinque minuti per aggiornarvi sulla situazione e dopo aver avuto dubbi se farlo o meno o deciso che forse è meglio che vii nformi esattamente di quello che succede, magari qualcuno sa darmi altre dritte o sa di qualcuno che ha attraversato momenti quantomeno simili ai miei...
Dopo aver visto di nuovo Corradini a Milano e Zinzani a Bologna (devo dire che entrambi sono veramente in gamba e comunicativi) avevo finalmente individuato che strada seguire per la mia inderogabile terapia e cioè farmi seguire in un ospedale vicino a casa con l'appoggio del prof. Zinzani di Bologna che avrebbe provveduto a dare indicazioni al Day Hospital e fare poi i controlli direttamente da lui (Bologna per me è molto più vicino di Milano).
La scorsa settimana mi hanno chiamata per una ecografia al seno a causa della presenza di un nodulo non identificato e..insomma, praticamente in pochi giorni ora siamo alla ricerca del posto dove farmi operare per un tumore al seno....la terapia della LLC è al momento sospesa, l'urgenza è diventata questa ovviamente, dopodiché si dovrà vedere se fare o meno una chemioterapia o altro tenendo conto anche dell'altra patologia.
Non so che dire, non riesco a pensare in positivo per, credo, ovvi motivi......
Zinzani non pensa che le due cose siano correlate ma io avevo letto che con la LLC esiste la possibilità che si sviluppi un altra forma tumorale....adesso mi devo muovere velocemente.....
Se avete notizie, informazioni, vi prego di informarmi quanto prima.....
Nel frattempo vi abbraccio e spero di tornare quanto prima a darvi ulteriori aggiornamenti, spero positivi, anche se faccio fatica a crederci...

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Patrizia


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Ciao Patri, sono dispiaciuta per quello che ti sta accadendo. Quando ho visto il tuo post credevo che al max avessi scritto che avevi deciso di iniziare la terapia e non che ti fosse caduto quest'altro macigno sulla testa. La prima cosa che mi è venuta in mente leggendoti è che oggi il tumore al seno diagnosticato in tempo è uno dei tumori più curabili e che forse grazie alle indagini fatte per la LLC hai avuto la possibilità di scoprilo immediatamente. Fortunamente la LLC ti da il tempo di affrontare prima questo problema che ora ha la precedenza. Mi rendo conto però che ci vuole un gran coraggio e una grande forza di volontà ad affrontare e accettare anche questo e mi dispiace sapere che tu debba affrontare anche questo momento ma metticila tutta e a piccoli passi affronterai anche questo.
In merito alla possibilità di sviluppare un altro tumore quando si ha la LLC l'avevo letto anche io e ce l'aveva accennato l'amato ematologo di Taranto e quando chiedemmo spiegazioni al prof. Foà ci disse che ci sono statistiche che parlano di questa possibilità ma credo di aver letto che sia legata alla immunodepressione che crea la LLC che ancora nessuno di voi ha o dovuta a precedenti chemioterapie o radioterapie pertanto credo abbia ragione il tuo ematologo.
Ti abbraccio e ti sono vicina
:incro:
kissing
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Patri ciao, è da un pò che attendevo tue notizie per sapere l'esito della visita di Bologna, spero che il prof. Zinzani si consulti anche con il Baccarani, se fanno team....
Capisco il tuo pessimismo, sai che anche io lo sono, sai cosa ho passato, ma vedrai che tutto si risolverà. Poi hai l'amore dei tuoi 2 angioletti e il nostro sostegno!!!!!!!!!!
Quando vuoi sono qui (forum e mail)!!!!!
Un abbraccio fortissimo, tanti kissing kissing kissing kissing e tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio !!!
A presto!

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Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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MessaggioInviato: 21 mag 2010, 7:20 
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Buongiorno,
scrivo sempre in orari un po' strani...le giornate si susseguono in un turbinio di impegni fra visite esami colloqui e telefonate per arrivare il prima possibile alle decisioni da prendere.
Lunedi vado al I.E.O. di Milano ho appuntamento con Veronesi e spero mi dia una data vicina per l'intervento..fra oggi e domani aspetto di essere chiamata a Firenze da un altro luminare che sembra sia molto quotato in zona, si chiama Cataliotti e ne parlano tutti un gran bene...dovrò decidere dove fare l'intervento in base ai tempi e alle modalità in considerazione anche della presenza della LLC.
Tutto questo a voi interessa poco perché questo sito affronta i problemi di persone che hanno problemi di sangue in prevalenza, ma ormai considero questo incontro un momento di sfogo con amici che, pur non vedendoli, sento vicini e in attesa di notizie.
Non so dire se sono più spaventata, allibita, stanca, o che altro....sento che devo fare, fare, fare...non mi fermo mai....cercando di razionalizzare e di affrontare lucidamente la questione per arrivare ad una risoluzione velocemente, anche e soprattutto per le mie bambine.
Ringrazio chi mi ha scritto qui e anche in privato, nei limiti del tempo a disposizione e della mia ansia che ogni tanto prende il sorpavvento vi terrò informati.
Aprire il forum e trovare qualche vostro messaggio mi è sempre di grande aiuto.
A presto.

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Patrizia


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MessaggioInviato: 21 mag 2010, 8:03 
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ciao io aspetto qui con te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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ciao da rossana


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MessaggioInviato: 21 mag 2010, 8:40 
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kissing kissing :superinc: :superinc: :superinc:

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Kikka

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MessaggioInviato: 27 mag 2010, 16:08 
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Penso che chi entra qui dentro diventi parte del forum

come persona...

e possa restare sino a quando pensa di poter trarre o dare conforto.


Spero che per te le cose si delineino al più presto e che tu possa affrontarle in modo più sereno

nel frattempo :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 0:40 
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Ciao o meglio buonanotte a tutti...
vi aggiorno brevemente sugli avvenimenti.
La visita dal chirurgo di Cataliotti che si chiama Casella è andata bene, persone carine e disponibili, mi ha spiegato l'intervento ma mi richiama venerdi (domani) per spiegarmi esattamente cosa pensano di fare (se radio e/o chemio, che tipo di intervento...) Insomma aspetto domani per avere le notizie chiare.
La visita da Veronesi è stata sintetica e liscia come l'olio, sembrava che per lui non fosse un grande problema quello che ho...risponde un po' su richiesta e se non sei un tantino preparato ti senti in imbarazzo ma è gentile e sorridente...mi dice che fanno questo intervento fra un mese e mezzo circa (speriamo prima), che il tempo che passa non crea ulteriori problemi, che fanno una piccola quadrectomia (ho scritto bene??) ed una radioterapia intra-operatoria e basta (forse) oppure dopo l'intervento una serie di radioterapie, che l'intervento è una piccola cosa e che non si faranno chemio..il che secondo l'ematologo va benissimo per la successiva gestione della LLC...sembra quasi una passeggiata!!!!
Ovviamente non sarà così, magari prima di parlare bisogna aspettare di sapere l'esito dell'esame sul linfonodo sentinella, magari non saranno tutte rose e fiori ma, ragazzi, negativa negativa non mi sento....
Ancora non ho deciso perché devo parlare con Firenze ma di istinto io credo che andrò allo IEO, non tanto per Veronesi che non ti opera di certo lui, ma perché è un centro di ricerca avanzato e mi sento più tranquilla e protetta.....
Nei prossimi giorni riprendo la vita regolare, lavoro casa e figlie, cercando (come consigliano) di pensare un po' anche a me stessa e di rilassarmi....vi abbraccio tutti e vi ringrazio dei messaggi affettuosi che mi lasciate.
'Notte.... :wink: kissing

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Patrizia


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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 11:01 
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Patri cara, ti penso sempre!!!!!!! Vedrai che piano piano tutto si sistemerà, hai fatto bene a consultare più specialisti, credo dia più tranquillità.
Ti abbraccio forte forte, passa un buon fine settimana con le tue bamboline, a presto!
I miei gb sono scasi di circa 4.400, il 23/06 avrò visita ematologica di controllo... In friulano diciamo SPERIN BEN! (Speriamo bene!)
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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 11:04 
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altro non trovo da dirti, cara patri, dopo i consigli che già ti hanno dato le amiche piccolopassiste.
fatti forza, affronta un problema alla volta, cerca di essere serena anche se ti risulta difficile....... ti sono vicina con tutto il cuore!!!!! **ros


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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 11:12 
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Patri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
non scrivo più, è vero, o forse non scrivevo, chissà......ma non posso non venire qui da te.
Anzitutto ti faccio mille complimenti per come ti stai comportando, per come hai affrontato varie notizie non positive che in breve tempo ti hanno raggiunta, credo che sia la via migliore!!!E sono sicura che andrà tutto oK
Se verrai all'IEO, fammelo sapere, edico anche a te quello che già avevo detto ad alessandro: abito proprio vicino all'IEO, da casa mia si arriva con il bus proprio lì davanti: se avrete bisogno di un supporto logistico, ci sono, anzi ci siamo, io e la mia famiglia. Se ad es le tue figlie vogliono venire su quando sarai ricoverata ricordati di questa opportunità.
E ora mi chiedo: sta sezione stand by porterà mica sfiga, eh? Perché Bruno ha da circa 10 giorni un mal di schiena che lo affligge soprattutto nei cambi di posizione, e anche il co efferalgan che prende due volte al giorno ormai da una settimana (mai successo)ha un effetto molto limitato! martedì scorso ha fatto gli esami di controllo che aveva dovuto rimandare a causa della febbre......ma fino a giovedì non sapremo niente ed è lunga, lunghissima!
LA malattia , cinque lunghi anni fa, si è manifestata col mal di schiena, e lui prontamente mi ha chiesto "sarà mica come l'altra volta?" ...e gira per casa, quando non sul divano, con gli occhi fissi sbarrati!!!
BOOOHHHHHHHH bisogna solo pensare positivo, ma è difficile
Sonia, mia figlia, è alle prese con un suo collega che aveva un gonfiore sul collo eperdita di appetito: non ci sono linfonodi, ma lesioni focali alle parotidi, da approfondire!!!
Beh, ciao! E a pretso
lory


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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 11:21 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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dimenticavo: l'intervento si chiama quadrantectomia. E il consiglio, se posso permettermi, è quello di farti seguire nello stesso posto per tutto (salvo terapie "di routine", da fare il più possibile vicino a casa). Credo che all'IEO, sicuramente cnetro di eccellenza per il seno, siano molto bravi anche in ematologia.
A quanto pare il problme al seno è allo stadio inziale. Ciò ovviamente non può che essere una nota positiva


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MessaggioInviato: 28 mag 2010, 16:58 
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Iscritto il: 16 ott 2009, 11:55
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Cara Patrizia, in questi giorni ti sto seguendo qui sul forum..... Ti penso tanto, e ti sono vicina..... Tu sei una persona forte e speciale, e supererai alla grande anche questa prova, vedrai........ Volevo chiamarti ma non so se in questo periodo preferisci startene in pace.......
Un abbraccio forte, forte. A presto.
Lorena


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MessaggioInviato: 29 mag 2010, 8:30 
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Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
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Abbiamo tutte le informazioni...
ieri mi hanno richiamata da Milano per spiegarmi la procedura e nel pomeriggio il gentile dott. Casella di Firenze (staff di Cataliotti) mi ha telefonato per spiegarmi cosa farebbe nel caso decidessi per farmi operare da loro.....
Ci ho riflettutto un po' e stamattina sto giungendo alla conclusione che devo andare a Milano non tanto perch* è un centro di eccellenza, mi dicono che anche a Firenze sono molto bravi e la procedura che intendono applicare è più o meno la stessa, ma perché credo che con la LLC a Milano sto più tranquilla e in caso di necessità possono estire entrambe le cose..
Ah, e poi perché non mi farò mancare la visita di Loredana che ha detto di abitare vicino all IEO....figurati se me la perdo!!!!
A parte le battute, ho comunque avuto la conferma che se mi fanno la radioterapia, questa cosa non danneggerà o debiliterà il midollo per poi fare la chemio per la LLC ....e questo è fondamentale per poter affrontare entrambe le patologie..
Entro giugno dovrei avere fatto l'intervento.....per il momento ne parlo con sufficiente distacco ma al momento opportuno credo che avrò bisogno di voi tutti....mi porto il portatile in ospedale (sarò troppo fiduciosa????)
Vi auguro un buon fine settimana, vi ho tutti nel cuore.

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Patrizia


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MessaggioInviato: 29 mag 2010, 9:11 
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Ciao Patri, devi essere fiduciosa perchè i medici a cui ti sei rivolta gestiranno la cosa al meglio e tu con la tua forza ce la farai a superare questi momenti... e presto ritornerai alla vita serena che ti meriti.
Buon fine settimana
:incro: :incro: :incro:

Un abbraccio
Stefy


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MessaggioInviato: 3 giu 2010, 23:52 
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Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
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Se porti il portatile porterai anche tutti noi :-D

Tanti pensieri positivi, Patri! :incrocio

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fiorella


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MessaggioInviato: 4 giu 2010, 10:49 
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Casetta: viewtopic.php?t=1924
Ciao Patri, prima si comincia e prima si finisce! Hai tutto sotto controllo e mi pare tu stia affrontando tutto bene, dai che ce la faremo!!!!!!!
Come sempre io sono qui quando vuoi!!!!!!!!!!
kissing kissing
E come sempre.... :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro:


loredana58 ha scritto:
E ora mi chiedo: sta sezione stand by porterà mica sfiga, eh?


... Nel caso fosse si può essere spostati "d'ufficio"?
Mi sa che devo attendere la visita di controllo del 23/06/10..............

Auguro di finire tutti nella sezione "in remissione"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Kikka

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MessaggioInviato: 4 giu 2010, 11:21 
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Iscritto il: 16 ott 2009, 11:55
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Ciao cara Patrizia, come va???? Questa sera parto per un po' di vacanze al mare, ne ho proprio bisogno, ma non per questo non ti penserò.....
Ti faccio un grosso in bocca al lupo per l'intervento (caso mai dovessero chiamarti prima del mio rientro), vedrai che andrà tutto bene, e quando sarà tutto finito e te la sentirai, potremo trovarci per fare una bella mangiata e una chiaccherata, estendendo l'invito anche a chi vorrà aggiungersi, così avremo modo di conoscerci di persona.....
Ti abbraccio forte, forte........A presto.
Lorena


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MessaggioInviato: 4 giu 2010, 16:20 
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Carissima...non ho scritto mai ma leggo sempre....ho la LLC e 35 anni...ero in cura a Bologna con Zinzani...per fortuna sono scappata ed approdata dopo tanto cercare all'IEO...ho appena finito il trapianto autologo e diciamo che non c'è più traccia di malattia...per ora!!!:-)))))))))))
Sono molto contenta di sapere che sarai seguita all'IEO...con me sono stati come degli angeli...sono certa che ti troverai bene.

In bocca al lupo per tutto

Abi


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MessaggioInviato: 4 giu 2010, 21:57 
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Ciao Abi, piacere di conoscerti, sono contenta tu abbia deciso di scrivere per la prima volta nella casetta di Patri, la tua esperienza positiva non può che esserle di aiuto. Se ti fa piacere, ci piacerebbe sapere qualcosa in più di te, la tua esperienza positiva non può che dare forza a tutti noi.
Un abbraccio
Stefy


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MessaggioInviato: 5 giu 2010, 16:44 
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Hai ragione Patri, un pò di tranquillità non guasterebbe, ma vedrai che presto sarà tutto solo un brutto ricordo...
Ce la faremo, e ci sposteranno tra i piccoli passiti in remissione, anche se per quanto mi riguarda anche stare in stand-by senza peggiorare sarebbe una bella cosa, per ora sono 'solo' stanca e ho alcuni linfo ingrossati....
Chissà se hai pensato di unirti con le bimbe all'incontro di Peschiera il 19 e 20 giugno, se non ti chiamano prima ovviamente...
Ti abbraccio forte, kissing kissing kissing

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Kikka

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MessaggioInviato: 5 giu 2010, 23:35 
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Non so niente di questo incontro a Peschiera....mi aggiornate per favore?
Non so se potrei partecipare ma ditemi di che si tratta.....

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Patrizia


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MessaggioInviato: 7 giu 2010, 12:31 
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Eccomi Patri! Allora, il 19/20 giugno è stato organizzato un incontro a Peschiera del Garda, se vuoi troverai spiegato tutto meglio negli annunci, è un'occasione per conoscersi di persona, io spero di andarci ma se lo farò sarà solo il 20.
Sarebbe bello vederci!
Buona settimana! kissing

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