Polpetta-LLA+ Recidiva e Allotrapianto- In remissione

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giogio
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Polpetta-LLA+ Recidiva e Allotrapianto- In remissione

#1 Messaggio da giogio »

ok, non ho bisogno di pronta risposta, perchè risposte non possono essercene. Però, da brava buon arrivata, mi presento qui.

Ho 25 anni. Fino ai 17 anni, il mio dolore più grande era stata la morte del mio gatto. Per carità, dolore rispettabilissimo, segno di una vita serena, per quanto in pieno sbalzo ormonale tipico delle adolescenti :)
Ora, invece, sono sette-otto anni che cerco ogni volta di rialzarmi, dopo l'ennesimo capitombolo. In questo momento non so se ce la farò.

Brevemente, molto brevemente: sono dalla parte del "famigliare", di quelli sani, che però pregano, se ancora credono, per poter prendersi su di sè la malattia di chi gli sta vicino.

Ho iniziato con mia madre, quando ero sono in quinta superiore, e un carcinoma polmonare se l'è portata via in nove mesi. Due anni dopo, mentre credevo di essermi ripresa, è stata la volta della bambina di mia sorella, di soli sette anni, colpita dalla LLA. Nel frattempo mia nonna materna, con un tumore al pancreas. La nonna guarisce in fretta, la bimba ci mette due anni, ma anche lei ce la fa. Dopo un altro anno, la nonna paterna, anche lei operata e guarita. Poi quest'anno un carissimo amico di famiglia, mangiato dal ca. polmonare in quattro mesi. Di nuovo la nonna paterna,, in attesa in questi giorni di un'altra operazione.

Ma quello che mi ha abbattuto, è stato sapere lo scorso venerdì che la bambina è in recidiva. Sono furibonda. La piccola ha sopportato quello che potete benissimo immaginare, per due anni, con tutte le difficoltà successive al rientro alle elementari e alla comprensibile apprensione dei suoi genitori. A settembre aveva appena iniziato le medie, era felice, studiava come una pazza per recuperare alcune lacune conseguenti ai lunghi ricoveri in ospedale, usciva con le amiche.

Oggi si ritrova nella sua stanzetta ad iniziare l'ennesima chemio, in attesa di avere maggiori notizie sul trapianto di midollo. E' furibonda lei, abbattuti i suoi, spaventato suo fratello. E io? Io ho passato tutto il giorno con lei ieri, facendo l'animatrice di villaggio, inventando mille art attack, accettando i suoi silenzi con serenità, fino a quando dopo un paio d'ore si è lasciata andare e ha iniziato a ridere, ridendo talmente tanto da farsi venire il singhiozzo :D

Io ne sono uscita spompata, letteralmente. Felice per le risate che ci siamo regalate, ma spompata. Ora, è ovvio che ho un sacco di domande, tra le altre sapere se durante la camera sterile sua madre potrà stare con lei ( io ho già accettato di doverla vedere attraverso il vetro, stile acquario, e mi sto programmando un pò di modi alternativi per comunicare), ma più che domande, c'è la rabbia.

Potrei uscire e prendere a martellate la prima macchina che mi strombazza. Un urlo represso in gola, che mi porta alla paralisi dei sentimenti e delle azioni. Per mia fortuna avevo già iniziato un percorso di psicoterapia per superare i vecchi traumi, e ora più che mai mi servirà.
Ma quello che i lacera è l'invidia. Perchè io mi guardo in giro, lavoro e studio nel sociale, mi interesso agli altri, ma non ho ancora capito perchè devo continuare a sopportare così tante mazzate, una di seguito all'altra. E sono invidiosa degli altri, di quelli che hanno una vita felice. Si, è vero che tutti hanno i loro problemi, e anche io nel mio piccolo posso considerarmi felice per l'affetto che mi circonda. Ma non ho ancora incontrato nessuno che abbia vissuto così pochi anni così tanto intensi, e mi fa rabbia.

E tutta questa invidia è sgradevole, lo so.
Ultima modifica di giogio il 25 mar 2010, 17:32, modificato 1 volta in totale.

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MACCHIA NERA
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Re: di generazione in generazione

#2 Messaggio da MACCHIA NERA »

Ciao, BENVENUTA su PICCOLI PASSI :-D
Io son MACCHIA ma presto arriveranno a "trovarti" tanti altri amici ed amiche che sapranno darti le risposte giuste e tanto affetto :)
Non devi sentirti in colpa per la tua "invidia" : è naturale farsi delle domande quando si ha l' impressione di essere "bersagliati" dalla sorte :(
il problema è che risposte non ce ne sono : bisogna tirare avanti con grinta o comunque alla meno peggio, sperando che la "tempesta" prima poi
passi :roll:
Ad ogni modo, da questo momento, nella tua "battaglia" al fianco della piccola non sei più da sola : i piccoli passisti sono con te e con lei ...
Ti lascio un po' di questi : funzionano ! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

Daniele
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kristina.79
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Re: di generazione in generazione

#3 Messaggio da kristina.79 »

ciao giogio io sono cristina e sono entrata a far parte di questa famiglia da poco ma già mi sento parte integrante e sono sicura che l'affetto e l'amore che riceverai ti daranno tanto sostegno e forza per andare avanti!ank'io quando ho scoperto della malattia pensavo al perkè fosse accaduto proprio a me che ho sempre messo l'esigenze degli altri prima delle mie,che ho sempre cercato di essere d'aiuto per chi mostrava debolezze................in poche parole perchè proprio a me che tutti definiscono generosa,buona,altruista.........................e non a chi è crudele,cattivo..etc etc......pensa all'inizio provavo anke fastidio nel dover guardare per televisione belle donne ricche e per di più in ottima salute ridere e mostrarsi.poi improv. tutto è cambiato tutto ha preso un colore diverso.un grande senso di serenità si è impossessato dei miei pensieri e delle mie perplessità.questo è accaduto il giorno in cui mi sono riavvicinata alla fede e quindi alla consapevolezza che non esiste un perchè o un motivo specifico che dobbiamo per forza cercare ma dobbiamo superare tutti gli ostacoli che possiamo incontrare nel nostro percorso chiamato vita perchè è parte del nostro progetto.quindi basta farsi tante domande o non sentiamoci in colpa se proviamo determinati sentimenti ma cerchiamo di aver sempre chiaro che soltanto dentro di noi possiamo trovare l'equilibrio giusto che ci permette di andare avanti e di poter forse un gg comprendere ciò che oggi stiamo vivendo.spero che anke tu possa trovare questa serenità.nel frattempo ti mando tantissimi kissing kissing kissing kissing kissing kissing e una miriade di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio !!!

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ezio
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Re: di generazione in generazione

#4 Messaggio da ezio »

Ciao giogio,
prima di tutto grazie per aver condiviso la tua storia. Accidenti così giovane e già così provata dalla vita. Capisco i tuoi sentimenti non devi vergognartene sono umanissimi e non ti nascondo che spesso sono comuni ai miei. Quando la malattia si accanisce con i più piccoli poi tutto sembra non avere senso (se mai un senso ce lo può avere anche quando colpisce gli adulti). Io mi sento solo di dirti coraggio, non cedere, continua ad aiutare la tua nipotina ad affrontare questo percorso difficile. E' importante essere capace di farla sorridere non stancarti mai di farlo anche con il cuore lacerato perchè è quello il modo che hai per poterti fare carico, anche in parte, della sua sofferenza. Se vorrai poi noi saremo qui pronti ad accogliere i tuoi sfoghi e i tuoi silenzi e alla fine anche la gioia del risultato :-D .

La strada è difficile ma insieme la possiamo percorrere fino in fondo.

Un abbraccio grande

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Re: di generazione in generazione

#5 Messaggio da vittorio »

giogio benvenuta nella nostra piccola famiglia virtuale.

Le tue domande e la tua rabbia sono molto comprensibili, sono gli interrogativi che ci siamo posti tutti nel momento in cui abbiamo iniziato questo percorso. Alle domande non ho trovato una risposta, l'unica cosa che ho capito è che inutile farsele, impiegare il tempo per vivere questo momento e incanalare la rabbia per fare delle cose positive come hai fatto tu con la tua nipotina. Ognuno reagisce a modo suo, chi si riavvicina alla fede, chi trova la fede in qualcos'altro e chi si arrabbia e spacca tutto. Qualunque sia la tua reazione noi ti saremo vicini e con noi potrai sfogarti quanto e quando vuoi.

Un abbraccio.
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Sabrina
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Re: di generazione in generazione

#6 Messaggio da Sabrina »

Ciao giogio, benvenuta in piccolipassi :wink:

Effettivamente ne hai dovute sopportare tante, troppe per la tua età, e non c'è nulla che giustifichi questa sequenza di brutti eventi, ma l'invidia non ti porterà a nulla. Non che tu ti debba sentire in colpa per questo sentimento che provi, ma non è costruttivo, non ti aiuterà ad affrontare la recidiva della tua nipotina.

E' difficile da accettare, ma non c'è un perchè al destino che si accanisce con determinate famiglie, non c'è risposta, l'accettazione deve venire da dentro di te e la psicoterapia ti aiuterà in questo.

Per tutto quanto riguarda il supporto morale, qui troverai degli ottimi alleati.

Un abbraccio :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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Re: di generazione in generazione

#7 Messaggio da Ander84 »

kristina.79 ha scritto:poi improv. tutto è cambiato tutto ha preso un colore diverso.un grande senso di serenità si è impossessato dei miei pensieri e delle mie perplessità.questo è accaduto il giorno in cui mi sono riavvicinata alla fede e quindi alla consapevolezza che non esiste un perchè o un motivo specifico che dobbiamo per forza cercare ma dobbiamo superare tutti gli ostacoli che possiamo incontrare nel nostro percorso chiamato vita perchè è parte del nostro progetto.quindi basta farsi tante domande o non sentiamoci in colpa se proviamo determinati sentimenti ma cerchiamo di aver sempre chiaro che soltanto dentro di noi possiamo trovare l'equilibrio giusto che ci permette di andare avanti e di poter forse un gg comprendere ciò che oggi stiamo vivendo.spero che anke tu possa trovare questa serenità.
per me vale la stessa identica cosa!!!

forza gio kissing
L'ultimo passo della ragione è riconoscere che c'è un'infinità di cose che la sorpassano

giogio
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Re: di generazione in generazione

#8 Messaggio da giogio »

cavolo, ero proprio arrabbiata eh? :shock:

tranquilli, non sono psicopatica, mi ricordo benissimo cosa ho scritto solo poche ore fa :wink: Ora però, complice un caffè con un'amica, qualche pianto e la lettura delle vostre risposte con tanto di corna, incroci e baci, se non altro sono un pò più calma.

ammetto che ero abbastanza scettica, oltre che furibonda, mentre scrivevo: temevo di trovarmi davanti altra rassegnazione, o compassione, o tristezza....invece siete grandi, davvero, mi son sentita accolta come in una delle migliori serate tra birra e amici, con tranquillità. kissing

di spunti me ne avete dati tanti, e ve ne ringrazio. credo di dover però fare a botte con la mia razionalità, chè non è semplice accettare il fatto che non esistono risposte. davvero ho bisogno di dare un senso a tutto quello che la mia famiglia sta passando, e invece mi sembra di giocare a una lotteria. e non so ancora distinguere l'accettazione dalla rassegnazione...insomma, ho un po' da lavorarci.

@kri79 e ander84: anche io sono stata toccata dal dubbio che forse era meglio affidarmi alla fede, e in molti me l'hanno consigliato come se mi stessero parlando di una terapia o un corno antisfiga :roll: non credo però sarebbe corretto aggrapparmici solo perchè sono in un momento di bisogno....non so, otto anni di scuole religiose mi han dato un'idea abbastanza rigorosa delle fede, da cui chiaramente son fuggita a gambe levate nell'adolescenza. ciò non toglie nulla alla vostra fede, sia chiaro, che non ha nulla a che vedere con l'impostazione scolastica. vi ammiro, e so che è una grandissima forza. ma accettare e credere in Qualcuno, proprio ora, mi farebbe sentire estremamente ipocrita. Credo di dover lavorare un po' anche sulla mia intransigenza, lo so.
Ciò non toglie che, non credendo nell'esistenza di un qualche progetto "prestabilito", tutte 'ste mazzate piombano giù gratuitamente e senza senzo.
In ogni caso, grazie davvero per gli auguri di serenità. Prima o poi, la raggiungerò di nuovo. Poi cadrò di nuovo. E via così, senza fine.

UH, una sferzata di allegria sono, eh?
Makkia, Vittorio, Ezio, Sabrina, kri79 e ander...probabilmente non sono un toccasana le mie parole, nè divertenti, nè stimolanti...insomma esattamente il contrario delle vostre, che invece mi hanno stretto il cuore. Ho bisogno però di far esplodere in qualche modo la mia negatività, e non volendolo fare a casa, almeno mi do spazio qua, tra di voi. Quando poi avrò imparato a canalizzare bene o male la rabbia, anche qua tornerò la persona solare che ero un pò di tempo fa, e magari mi troverò io a dare forza a qualcun altro, sperando che un giorno non ce ne sia più bisogno.

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rossana
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Re: di generazione in generazione

#9 Messaggio da rossana »

CIAO GIOGIO
benvenuta in questa meravigliosa famiglia ...qui puoi venire ad ogni ora ed ogni momento
puoi lasciare qui i tuoi pensieri, la tua voglia di piangere, la voglia di fare due parole con qualcuno
qualsiasi cosa ti passa per la mente
qui ci vogliamo tutti bene e abbiamo un solo scopo aiutarci a vicenda, e soprattutto sconfiggere il nemico
ciaooooooooooooooooooooooooooo
ciao da rossana

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Re: di generazione in generazione

#10 Messaggio da kristina.79 »

"anche io sono stata toccata dal dubbio che forse era meglio affidarmi alla fede, e in molti me l'hanno consigliato come se mi stessero parlando di una terapia o un corno antisfiga non credo però sarebbe corretto aggrapparmici solo perchè sono in un momento......................."
tesoro non volevo assolutamente darti una soluzione.....................come ti ho detto quella puoi trovarla soltanto tu e dentro di te....................però una cosa voglio sottolinearla.................per come la vedo io non è egoismo,non è ipocrisia aggrapparsi alla fede! è vero bisogna credere e ricordarci della fede quando siamo felici e quando siamo in difficoltà......bhè io avevo dimenticato tutto ciò.....questa esperienza per il momento mi ha fatto ricordare che innanzitutto esiste!!!!!!!!!!cmq un piccolo passo avanti lo abbiamo fatto........hai già un nuovo ob. ora che poche ore fa non avevi e cioè quello di ritornare ad essere la persona solare che sei sempre stata......allora forza forza forza rimaniamo uniti e ricordati che o per un consiglio o per uno sfogo noi ci siamo!!!!!!!!!!!un kissing kissing kissing kissing kissing kissing a presto kriss!

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Re: di generazione in generazione

#11 Messaggio da kristina.79 »

kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Cristina
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Re: di generazione in generazione

#12 Messaggio da Cristina »

Ciao giogio
qui e' il posto piu' adatto per far esplodere la tua rabbia..puoi farlo quando vuoi..non ci rimane male nessuno..perche' si capisce perfettamente..e poi meglio qui no ???:-D :-D :-D
te ne sono capitate tante...e mi ritrovo molto in te...anche nella mia famiglia...oltre alla mia malattia non ci siamo fatti mancare quasi nulla...e in alcuni momenti la DOMANDONA quella a cui purtroppo non si riesce a dare risposta ci ha martellati parecchio...caspita ma avremo un po' di serenita' prima o poi?? ma anche in questo dici bene tu...la serenita' ogni tanto arriva...e poi si ripiomba nel buio...e poi c'e' di nuovo ma sappiamo che in ogni momento possono arrivare delle sorprese...l'importante e' rialzarsi sempre dopo la caduta...lo sconforto e la disperazione fanno parte del gioco..ci devono essere per forza..come anche dei bellissimi pianti che ti scaricano per benino ma poi si riinizia a lottare..e c'e' chi lotta in prima linea..e chi lotta accanto che ha un ruolo fondamentale, abbiamo in comune anche il nome della malattia della tua nipotina..LLA..per me e' arrivata quando avevo 17 anni e mi dispiace tantissimo per la recidiva di tua nipote, a me non e' capitata ma, dopo aver accettato questo nuovo ostacolo..e capisco perfettamente che sia duro da digerire..ci si deve riarmare di tantissima pazienza..arma fondamentale..e ti dico che durante gli anni di chemio e controlli non ho mai smesso di sentirmi fortunata perche' accanto a me avevo una famiglia e delle persone speciali che mi hanno accompagnato in questa lotta sostenendomi quando le forze mi mancavano..questo per dirti di piangere..urlare..arrabbiarti ...tutto questo per ricaricarti perche' lei ha bisogno di te...
ti lascio un abbraccio grande e sono qui quando vuoi
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

Bruno
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Re: di generazione in generazione

#13 Messaggio da Bruno »

Grazie per averci scritto, Giogio, passo anch'io per un
saluto e ti lascio un abbraccio di incoraggiamento.
Parlare di quello che provi ti aiuterà sicuramente :wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

giogio
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Re: di generazione in generazione

#14 Messaggio da giogio »

di nuovo non so come ringraziarvi, tutti tutti, per la vostra dolce accoglienza kissing

@kri79
temo che il mio obiettivo stamane sia nuovamente sfumato...insomma, più che aspirare di nuovo alla serenità, mi son svegliata dicendomi che non devo far altro che aspettare. se arriva la felicità, arriva. se arriva un'altra batosta, arriva. tutta questa passività non è che mi piaccia granchè, ma mi fa risparmiare un pò di energia.

@rossana
grazie per la dolcissima accoglienza...mi sento solo un po' in colpa perchè in questo momento mi rendo conto di non essere di aiuto a nessuno di voi, ma sto assorbendo come una spugna tutte le vostre parole. prima o poi ricambierò, promesso :-D

@cristina
non sai quanto sia importante per me leggere le tue parole, è grandioso vederti uscire stravittoriosa contro quella str...onza :-D :-D :-D e soprattutto vedere come e quanto contino le persone che ti stanno vicino, e soprattutto il modo in cui lo fanno. è una carica in più. specie quando sembra che tutti i tuoi sforzi, come familiare, siano inutili. e la domandona...beh, mi sa che devo per forza accettare che risposte non ce ne sono...

@bruno
acchiappo l'abbraccio e restituisco il doppio :-D

ma poi, dopo tutto questo parlare di me, è giusto parlare della mia "polpetta" :incrocio
questi giorni sono stati ovviamente intensi. lunedì le hanno messo il catetere venoso a doppia uscita (broviac?), ed è stata una bella botta per la polpetta, che era convinta di non doverlo più vedere in tutta la sua vita. dopo tre giorni di cortisonici, ieri ha iniziato la chemio: si fa un bel cocktail di metotrexato combinato con altri due chemioterapici, non mi ricordo quali ma assomigliano a "gina" e "valentina"....

...e qua un bel grazie alla mia testolina che mi fa venire in mente nomi simpatici al posto di asettici termini clinici.... :-D

andrà avanti così per sei cicli, circa quattro mesi, e poi si penserà al trapianto. nel frattempo la prossima settimana verrà fatta la tipizzazione al fratellone, per vedere se almeno questa lotteria la vinciamo.

per quanto riguarda il morale...beh, mi han detto che dopo la giornata che abbiam passato insieme io e lei, a disegnare, ridere, chiacchierare, la sera polpetta ha avuto un crollo. ha pianto ininterrottamente per un'ora abbondante, reazione che non aveva avuto neanche la prima volta.
positiva? negativa?
io da una parte penso che sia un bene anche per lei lavarsi dentro, finalmente. dall'altra chiaramente mi sento terribilmente in colpa, temo di averle dato troppi stimoli :( secondo voi?

prima di sapere del suo sfogo, avevo pensato di regalarle un diario in cui valeva una sola regola: scrivere tutto quello che si vuole, anche (e soprattutto) quello che non ci piace, ma almeno una cosa positiva capitata durante la giornata (un sorriso, un buon gelato, un bel pensiero, una maestra simpatica, o anche solo, durante le giornate no, riuscire ad alzarsi...) ma a questo punto non so se sia peggio. Insomma, abbiamo inventato io e polpetta una "location" per i suoi ricoveri, con tanto di poster hawaiano e brucia essenze all'arancio, per far finta di star immerse tra gli agrumi di sicilia e il mare...perchè se polpetta non può andare al mare, il mare arriva da lei... un'ospe-mare :wink:

ma forse in questo momento la sovraccarico? aspetto per il diario?

ah, posso mai lasciarvi senza una domanda tecnica? :-D

qual è la differenza tra il CVC (che ha la polpetta) e il port?

leggiucchiando qua e là mi sembra di aver capito che il port sia migliore, sia a livello di utilità che di estetica (che non è da sottovalutare, specie per una preadolescente come polpetta). ma allora qual è il criterio per cui viene usato il cvc e quale quello per il port?

gio-felice-per-avere-incontrato-nuovi-compagni-di-viaggio-come-voi

e-consapevole-di-essere-forse-fin-troppo-logorroica

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Re: di generazione in generazione

#15 Messaggio da maria grazia »

Ciao Giogio i miei amici ti hanno già detto tutto io voglio solo abbracciarti e stringere forte posso? kissing kissing

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Cristina
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Re: di generazione in generazione

#16 Messaggio da Cristina »

ciao cara,
che bello..adoro le persone che scrivono molto molto molto :-D :-D :-D sono felice che tu sia qui con noi...con quello che stai vivendo spesso e' difficile trovare persone che parlano la "stessa lingua" :-D :-D :-D
per il piangere..sicuramente fa bene a tutti..anche a lei..dentro avra' una rabbia e tensione accumulata incredibile e una bella vagonata di lacrime la aiutano sicuramente a scaricarsi e ricominciare..certo se si piange una per volta e' meglio :-D :-D
per il diario..beh...con me sfondi un portone gia' bello aperto...bella idea...io ne avevo uno a quell'epoca (ce l'avevo anche prima di ammalarmi) ma in quegli anni mi e' servito molto per scaricarci sopra tutto quello che provavo..di bello e di brutto..e quando rileggevo cio' che scrivevo mi sembrava di guardarlo dall'esterno e quindi con piu' obiettivita' ...esorcizzarlo..accettarlo.. e stare meglio...certo devi vedere cosa ne pensa lei...
certo il cammino e' duro ma ci vuole forza, grinta e un po' di ottimismo e positivita' perche' e' una malattia da cui si puo' guarire e quindi bisogna armarsi di tutto cio' che abbiamo a disposizione e lottare...
ti capisco quando dici che in questo momento padrona di te e' la passivita' e...caspita...credo anche che non ti si possa chiedere chissa' cosa ..mi sembra gia' che con lei sei bravissima a coprire i tuoi stati d'animo ..quello e' importante quindi per il resto...ci siamo noi...passa qua per sfogare passivita' negativita' e tutto cio' che ti fa stare male e che fa parte del gioco....
tieni duro...
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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Re: di generazione in generazione

#17 Messaggio da Sonya »

Carissima giogio,
io sono la mamma di una bimba di 9 anni che ha un LdH, ma sono stata anche figlia di una donna con lo stesso male, e anche nel resto della famiglia ci sono stati vari casi di tumore (anche se di tipo diverso). Mi è particolarmente vicino quel che hai raccontato, perchè anche io mi ci sono rivista.
Condivido molto quel che ha scritto Kristina, penso che dopo la "botta" della diagnosi occorre trovare un nuovo modo di guardare le cose. E' successo anche a me, soprattutto adesso, quando mi è toccato di vivere questo momento da madre. E' dura, ma ce la possiamo fare!!!!
Ti do il mio benvenuto in questo luogo, che è accogliente come una vera famiglia. Qui puoi sentirti libera di esprimere le tue emozioni, belle o brutte che siano, perchè qui troverai sempre chi ti comprende!
Il mio piccolo consiglio è di lasciare che con te la tua polpetta possa sentirsi libera di fare, ma anche di non fare. E' importante! :)
Un abbraccio

P.S. sai che anche io chiamo spesso mia figlia giogio, oltre che Gigia, ovviamente ;- ) ???

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Re: di generazione in generazione

#18 Messaggio da rossana »

GIOGIO
CARISSIMA SE NON TI BECCO IN CHAT

BUON NATALE kissing
ciao da rossana

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Re: di generazione in generazione

#19 Messaggio da MACCHIA NERA »

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Sonya
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Re: di generazione in generazione

#20 Messaggio da Sonya »

GioGio,
buon Natale!!!!!!! Per tutti voi un augurio di serenità e di pace!!!

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Re: di generazione in generazione

#21 Messaggio da Cristina »

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Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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luci
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Re: di generazione in generazione

#22 Messaggio da luci »

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robi76
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Re: di generazione in generazione

#23 Messaggio da robi76 »

Ciao GioGio, passo anche io per lasciarti gli auguri più sinceri per un 2010 che possa esaudire tutti i
tuoi desideri, e darti tanta gioia e serenità.
Con affetto
Roberta

giogio
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Re: di generazione in generazione

#24 Messaggio da giogio »

mamma mia, ma quanti auguri mi avete fatto??? e io nemmeno uno...la solita egoista :)

a tutti voi, ancora un enorme grazie...per la vostra delicatezza, per la vostra premura, per i vostri mille incroci, per i nomi e soprannomi che si rincorrono (tra gigia e giogio un qualche segno del destino ci sarà, no, sonya? :-D )

e ora a noi...la bella o la brutta notizia per iniziare il 2010?

suvvia, facciamoci travolgere dal pessimismo e iniziano dalla brutta, così ci gustiamo di più la bella...la polpetta ha iniziato il nuovo anno con il secondo ciclo, e ha dovuto salutare del tutto i suoi capelli. ha chiesto alla mamma di rasarglierli, ma nonostante la consapevolezza di doverlo fare, è stato un brutto colpo. inoltre ha deciso di tuffarsi in pieno in tante lacrime e faccine depresse, e per ora glielo lasciamo fare, anche perchè qualche sorriso comunque lo riesce a far nascere, e le lacrime lavano dentro

e ora....andiamo con le belle! sono così tante che devo numerarle :rido:

1- l'associazione makeawish ha deciso di occuparsi della polpetta, e a breve faranno il colloquio con lei per farle esprimere il desiderio più grande e irrealizzabile...per poi realizzarlo! non vedo l'ora di vedere cosa uscirà dalla mente geniale della polpetta :-D

2- è finalmente arrivato il fumetto inglese della "medikids" che avevo ordinato: noi non siamo così avanti come i paesi anglosassoni, come già sapevamo, così mi dovrò armare di pazienza, etichette adesive e vocabolario di inglese per tradurlo...si tratta di una serie di fumetti con supereroi ambientata nel corpo umano, fatti per far capire al bambino la sua malattia e come funzionano le terapie che assume. Ma quando una casa editrice si prenderà la briga di tradurlo per il mercato italiano???

3- sto lottando con l'ospedale pediatrico dove la polpetta è ricoverata per installare almeno una rete wireless, visto che han deciso di non far parte del progetto ministeriale "smart inclusion" che le permetteva, con webacm e lavagne interattive, di seguir la sua classe dall'ospedale. nel frattempo, cerco una soluzione fai da te in collaborazione con le sue insegnanti...ce la faremo!!!

e ora tenetevi pronte per le due bombe atomiche...... doct


4- il primo ciclo di chemio ha abbattuto dal 40% all'1% la presenza dei blasti nel midollo ****appla

......

....

.....

5- ABBIAMO TROVATO IL DONATORE PER IL TRAPIANTO DI MIDOLLO!!!!!
:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:


beh, direi che per ora sono sufficienti no? :-D

e scusate per la lunga assenza, ma volevo tornare solo con un carico di notizie positive, che ci fan sempre bene e ci riscaldano il cuore...

un abbraccio a tutti,
giogio

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rossana
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Re: di generazione in generazione

#25 Messaggio da rossana »

E ORA SI APRINO LE DANZE !!!!
MEGA MEGA MEGA SORPRESA
UN BACIO A VOI TUTTI !!!!


CIAO GIORGIA UN FORTE ABBRACCIO
ciao da rossana

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ARIES
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Re: di generazione in generazione

#26 Messaggio da ARIES »



CHE BELLE NOTIZIE GIOGIO!!!!

Quelle brutte passeranno.

La piccola è fortunata ad avere te vicino.

puncc

ARIES
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robi76
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Re: di generazione in generazione

#27 Messaggio da robi76 »

BENISSIMO........sono felicissima delle belle notizie!!!!
che Dio vi benedica!
Un abbraccio grande sempre con tanto affetto
Roberta

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Cristina
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Re: di generazione in generazione

#28 Messaggio da Cristina »

Direi che come inizio di anno non c'e' proprio male :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D e' meraviglioso sentire queste notizie e poi ti sento bella carica e in lotta e questo va benissimo...per la nostra polpetta vada per le lacrime e le faccine depresse basta che poi si ricarica e combatte alla grande....sembra retorica ma i capelli torneranno piu' belli piu' forti e piu' piu' piu'.....tutto!!!
si va avanti :rido: :rido: :rido: :rido:
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

vittorio
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Re: di generazione in generazione

#29 Messaggio da vittorio »

beh direi che iniziamo l'anno alla grande, proprio quello che ci voleva. le ultime due notizie sono davvero quello che volevo sentire, le cose stanno andando al posto giusto. per quanto riguarda la buona notizia del punto due (la traduzione dei fumetti) beh se in questo periodo non fossi stra-impegnato ti aiuterei di più però se vuoi ci sono per qualunque problema interpretativo (è quello che studio, traduzione, quindi lo faccio er interesse filologico).

un abbraccio e un bacione alla piccola :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: di generazione in generazione

#30 Messaggio da fiorella »

Giogio :-D

le premesse ci sono e sono forti

per affrontare tutto nel modo migliore :-D


Ingegno e ottimismo, un mix che farà volare la tua nipotina verso la guarigione :-D
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: di generazione in generazione

#31 Messaggio da Sonya »

Sono contentissima di leggere queste buone notizie!!!!
Forza giogio, forza polpetta!!!!! :) kissing kissing kissing kissing kissing

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Re: di generazione in generazione

#32 Messaggio da angelobossi »

ciao Gio-gio
ottime notizie, davvero.... :rido:
porta un abbraccio grandissimo da parte mia mia alla nostra polpettina ok? :clap
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
============================================================

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Re: di generazione in generazione

#33 Messaggio da rossana »

CIAO GIOGIO
TI LASCIO UN BACIONE
ciao da rossana

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Re: di generazione in generazione

#34 Messaggio da rossana »

CIAO GIOGIO
TI LASCIO UN BACIONE
ciao da rossana

graziella
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Re: di generazione in generazione

#35 Messaggio da graziella »

che belle notizie.
Sono felicissima per voi.

baci alla polpetta

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Re: di generazione in generazione

#36 Messaggio da kristina.79 »

kissing kissing kissing kissing kissing un abbraccio e grande 2010................andiamo avanti cosììììììììììììììììììììììììììììììììì!

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luci
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Re: di generazione in generazione

#37 Messaggio da luci »

Aspettiamo news!!

giogio
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TMO in arrivo

#38 Messaggio da giogio »

Buongiorno ragazze e ragazzi miei :)

è all'incirca una vita che non ci sentiamo, e come al solito, non vi chiedo come va. vi racconto come va a me, o meglio, alla polpetta, dopo di chè potremo sbizzarrirci in chiacchiere e caffè

beh, prima di tutto, la mia lunga assenza è stata causata da lavoro-studio-tesi in associazione a ragazzo-amiche-casa-da-pulire con l'aggiunta di un pizzico di ospedale-burocrazia-litigate e un contorno di associazioni-mail-telefonate-pro-polpetta...quindi direi che mi sento più che giustificata :D

ciò che invece non mi giustifica, ma non trovo molte altre alternative, è ricorrere a voi quando non so più che pesci pigliare. ora vi spiego, poi passerete pure al linciaggio se desiderate

la polpetta sta benino, quindi togliamoci ogni brutto pensiero.

ah no, ci sono i medici a fare gli uccellacci del malaugurio.

insomma, polpetta entrerà in camera sterile questo lunedì che viene.
ora, a parte che i genitori sono stati informati solo la scorsa settimana sul necessario da portare in reparto, e su cosa significa esattamente vivere per 5-6 settimane nell'acquario, e sul fatto che se vogliono internet se lo devono pagare, a parte ciò.

oggi c'è stato il colloquio informativo per la radioterapia che si farà la prossima settimana (terapia di cui i genitori erano all'oscuro fino alla scorsa settimana, ma va bene così). In un paio di minuti, mentre mia sorella era sulla porta e la bambina dentro a fare la tac, la dottoressa la prende in disparte per avvisarla degli effetti collaterali della radio:
- tra un paio di anni, rimozione della cataratta (eh??? le verrà la cataratta? e perchè?)
- perdita dei capelli (ora, la polpetta è da un pò che non li ha, possibile che non le ricresceranno mai più? ci devo credere?o è, come penso, una perdita temporanea?)
-mancato sviluppo e conseguente sterilità

ora, al di là di tutti gli effetti della radio che in parte già conosco, questi qui sopra a detta della dottoressa sono inevitabili e permanenti. Ma è davvero possibile?

ma soprattutto, è possibile che una notizia del genere venga data in questa maniera?

sempre più amareggiata da questo ospedale, mi ritrovo a raccogliere con il cucchiaino mia sorella a pochi giorni dall'ingresso in camera sterile.

grrrrrrrrrrrrrr.

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Re: di generazione in generazione

#39 Messaggio da ARIES »

Purtroppo non posso esserti di aiuto non so quanto sia attendibile quello che dice la dottoressa.
In cuor mio spero tanto che si sbagli. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Sappi che comunque io sono sempre qui a fare il tifo per la polpettina.

Un abbraccio forte a te e alla tua coraggiosa sorella.

ARIES
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Re: di generazione in generazione

#40 Messaggio da nonna maya »

piccola.......... :insieme:

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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#41 Messaggio da Sonya »

Cara Giogio,
non so che dire, non ho proprio parole, se non che ti sono molto molto vicina!
Ti mando un grande grande abbraccio

giogio
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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#42 Messaggio da giogio »

grazie ragazze, davvero.

lunedì inizierà questa nuova avventura...e speriamo che tra breve diventi solo un ricordo, nè brutto nè bello, semplicemente di vita vissuta.

personalmente funziona vivere giorno per giorno, chè se pensassi a tutto quello che attende polpetta tra 1-3-6-12 mesi mi viene l'ansia...

un abbraccione

e che questo finesettimana sia fonte di relax, sorrisi e coccole per tutti noi!

p.s. ma dite che sia il caso di traslocare anche virtualmente in camera sterile? :D

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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#43 Messaggio da vittorio »

ciao Giogio, anche io è un bel pò che manco dal forum. Non sapevo questa notizia e mi dispiace molto leggere tutte le peripezie che tu e la piccola state attraversando. Non so dirti nulla sulla radio perchè non l'ho fatta, posso solo incrociare e attendere news. un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#44 Messaggio da MACCHIA NERA »

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Macchia :-D
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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#45 Messaggio da luci »

Forse non è il momento più adatto per fare gli auguri.. però spero davvero che possa venire presto un periodo di serenità e quiete..
nn ti scrivo..ma ti/vi seguo... kissing

Tanti auguri di Buona Pasqua



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Sonya
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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#46 Messaggio da Sonya »

Tantissimi auguri di Buona Pasqua!
Un abbraccio forte forte per te e Polpetta (ma anche al resto della famiglia) :)

giogio
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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA

#47 Messaggio da giogio »

in stra ritardo per ricambiare gli auguri di pasqua, vi chiedo scusa.

il TMO è stato fatto, polpetta è uscita dalla camera sterile e ora...

boh. ora si aggiunge la depressione della piccola. fa male vedere in una bambina la mancanza di voglia di vivere.

e il senso di colpa e impotenza di noi "adulti" che la circondiamo.

la speranza resta.

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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#48 Messaggio da chica »

stellina! kissing
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca

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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#49 Messaggio da vale :-) »

Giogio non ti abbattere, la speranza è il motore della nostra vita; fin qui è andato tutto bene, per quanto possibile, e vedrai che con il tempo tutto sarà solo un brutto ricordo!
Un bacio a te e a polpetta kissing kissing

Valentina

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Re: Polpetta-mia nipote-recidiva LLA-TMO in arrivo

#50 Messaggio da Sonya »

Coraggio, coraggio, coraggio!!!!
E' quello che dico a me stessa ogni volta che penso ai prossimi controlli della mia Gigia!
Abbiamo il dovere di essere positivi!!
Ti abbraccio forte!

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