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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 26 apr 2017, 13:40 
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Cara Sabrina,
Eccomi qua....ti scrivo da Perugia, perché proprio qui, nell'ospedale di Perugia c'è un luminare esperto nella mia forma di infame. Ma mi sono goduta il pomeriggio di ieri e la mattinata di oggi in giro per Perugia e ho visitato anche Spello! Bellissima regione l'Umbria! Ora sto aspettando qui in ospedale!!
Un po' di incrocini magici?
Grazie Sabry.....un abbraccio!!


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MessaggioInviato: 26 apr 2017, 13:58 
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al volo !!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Manu


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MessaggioInviato: 28 apr 2017, 10:27 
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Mannaggia...i miei arrivano in ritardo xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx....
Son certa che ci porterai buone nuove...
Aspetto di leggerti Piera!
Perugia magnifica, vedi che hai gia' respirato profondo e ti sei ripresa? Nonostante la motivazione della visita a Perugia, sei riuscita a goderti questa meravigliosa citta'!
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

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L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 28 apr 2017, 10:52 
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Grazie per il supporto,
direi che la visita è andata come mi aspettavo, conferma quindi il parere di Humanitas. Ora non si farà nulla prima di vedere ecografia alla milza. Se la milza è aumentata di dimensioni sarebbe meglio iniziare terapia se invece è nella norma lui aspetterebbe....
3 maggio eco e si vedrà!
Ho imparato a vivere giorno per giorno e a godermi le piccole cose. Sono felice di aver visto Perugia e, in fondo, io e mio marito abbiamo utilizzato questo tempo per festeggiare il nostro anniversario! :rido:

Grazie Sabrina, un abbraccio forte forte.

Piera


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MessaggioInviato: 28 apr 2017, 14:15 
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incrocio subito per buon esito dell'eco del 3 maggio,per potere rimandare la terapia. :incrocio :incrocio :incrocio

Approfitto di questo passaggio da te per fare a te e a tuo marito gli auguri di buon anniversario....e ti ringrazio di essere passata a salutarmi nella mia casetta.
E continuiamo a vivere Qui e Ora,come dici tu!!!!
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Manu


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MessaggioInviato: 1 mag 2017, 9:57 
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Piera.
passo da te con una borsa delle mie piena di incroci medici per l'esame....
a prestissimo e un abbraccio,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 8 mag 2017, 15:00 
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Grazie per i vs. incroci magici!
Direi che hanno funzionato, milza nella norma ****appla
Quindi domani visita, sicuramente mi terranno in standby finchè i miei esami rimangono così!
Ora non so quanto tempo passerà prima di dover fare la terapia, ma ho sentito parlare dell'abbinamento della Cladribina e Rituximab.
La prima l'ho già fatta e devo dire che per me è stata quasi acqua fresca, il rituximab invece non lo conosco!
Qualcuno mi può dire qualcosa in più? (effetti collaterali per esempio...)
Grazie ragazzi
e che sia una serena giornata.
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MessaggioInviato: 8 mag 2017, 18:14 
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ciao Piera,sono contenta di leggere che la milza nei limiti ti fa guadagnare un po' di stand-by prima di iniziare le terapie.Vuol dire che i nostri incroci e il nostro affetto sono sempre efficaci!!!
Per il Rituximab, ho letto qui sul forum, che per chi ha fatto terapia per LLC, e' uno dei tre farmaci della terapia d'elezione FCR...quindi potrai di sicuro sapere qualcosa sui possibili effetti collaterali.
Per ora ,un abbraccio....anche a Papa'.
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Manu


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MessaggioInviato: 26 mag 2017, 15:22 
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Piera...hai voglia di passare di qua a raccontarci come va?
Io ti vedo a tutta vita....
Un abbraccio
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MessaggioInviato: 29 mag 2017, 11:55 
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Ciao Cara Sabrina e a tutti voi,

beh diciamo che per quanto mi riguarda sono ancora in stand by, nel senso che ho sentito un ennesimo parere, voluto tanto da mio marito, all IEO.
Mentre Perugia, e Humanitas ritiene di aspettare prima di iniziare la terapia IEO vuole iniziare subito visto le mie buone condizioni fisiche. AIUTOOOO , che confusione!!
Ho dovuto scegliere e ho scelto IEO visto che conoscono meglio questa patologia.
Fatto visionare i vetrini al Prof. Pileri che conferma quanto detto da Humanitas.
Ora esami e visita il 12/06.
A questo punto se gli esami vanno bene voglio proporre all'ematologo di posticipare la terapia dopo luglio almeno riesco ad andare in vacanza ..... :rido:
Nel frattempo ho mio padre in ospedale con l'ennesiva e brutta polmonite.... :cry:
Uffa che periodaccio.... :roll:
Ma non mi scoraggio e vivo giorno per giorno.
Appena ho un attimo entrerò nelle vs. casette a leggervi.
Un abbraccio a tutti e coraggio a chi sta combattendo ancora....


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MessaggioInviato: 22 giu 2017, 14:07 
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Ciao a tutti,

e ormai ci siamo. Si riprende. Il 30/06 inizierò il mio percorso. Penso sarà lungo ma spero sia tranquillo.
Cinque infusioni di Cladribina e finite queste per potenziamento 4 di rituximab.
Ora la parte più dura è parlare con le mie bambine.
Il 22/07 dovevamo partire per le vacanze, ma purtroppo le dovrò saltare, vorrei convincere mio marito ad andare lo stesso
con le bambine insieme ad alcuni nostri amici, ma lui è titubante, non vuole lasciarmi da sola.
Io dico, non poteva aspettare ancora due o tre mesi prima di ripresentarsi?? **tris
Tanto non siamo noi a scegliere, giusto?
Vi abbraccio
Piera


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MessaggioInviato: 23 giu 2017, 1:06 
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ciao Piera. Ho letto che ti appresti a rimettere "i guantoni" per spedire il nemico al tappeto.
Ti sono vicina ,con affetto ...forza,metticela tutta!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu


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MessaggioInviato: 23 giu 2017, 14:45 
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Ciao Piera
Ho letto ieri tutta la tua storia: sei proprio stata forte e grintosa. Ricominciare è dura ma hai tante motivazioni che ti daranno una mano a stendere nuovamente l'infame.
Ti abbraccio

Flora


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MessaggioInviato: 23 giu 2017, 16:40 
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Piera.....
fossimo noi a decidere quando la malattia si deve mostrare,
non credo che vorremmo trovarne una data...

ora sei lì e ferie o non ferie, devi partire.
Anch'io avevo figli a cui dare spiegazioni,
ma se insieme parlerete, farà bene a te e a loro.
Non lo so tu, ma i miei figli mi davano forza.
Che fossero presenti o no.

pensateci bene con le vacanze.
farebbe bene a loro
ma a te ? a me venne una forza incredibile , una volta iniziate le terapie la seconda volta...

Ti mando con il cuore, un abbraccio pieno di pensieri ben determinati e volontà.
MAI MOLLARE ricordi ?

a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 26 giu 2017, 16:04 
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Piera...il tempo scorre e il 30 arriva....
Certo se non si fosse ripresentata sarebbe stato il top...se si fosse presentata dopo le ferie...almeno ti eri goduta i tuoi momenti in famiglia!
Lo immagino il peso che senti per le vacanze delle tue figlie...pero' son certa che assieme troverete la via giusta per vivere comunque questo momento a piccoli passi e in serenita'!
Ti aspettiamo qui...
Un abbraccio carico di forza!

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MessaggioInviato: 3 lug 2017, 16:00 
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Ciao a tutti,
grazie per le vostre parole, ho parlato con le mie ragazze e non è stato semplice tenere un cerco autocontrollo e sorriso mentre loro erano tristi. Ho cercato di dare un pò di serenità e penso di esserci riuscita, con l'aiuto ovviamente del papà e degli amici che abbiamo intorno.
Ora io ho iniziato e sto bene, si tratta di punture sottocute. La prima in ospedale e le altre quattro a casa, così per 5 settimane con l'aggiunta del retuximab.
E' si va avanti, poi agosto tranquillità assoluta, riposo!!
Un abbraccio a tutti e tanti :incrocio :incrocio :incrocio per tutti, anche per me! :rido:
Piera


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MessaggioInviato: 5 lug 2017, 22:13 
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Ciao Piera,
dai che una volta iniziata , vedrai che ti verrà una forza incredibile !!
e le tu principesse ti aiuteranno nei momenti no...

ti abbraccio e ricorda Mai mollare !!!
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 1 set 2017, 12:24 
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Ciao a tutti,
in punta di piedi entro nella mia casetta per aggiornarvi.
Gli ultimi due mesi sono stati molto intensi e piene di emozioni forti.
Ho finito la mia terapia e ho iniziato il potenziamento con rituximab. Dopo la prima infusione sono finita in ospedale con febbre alta e i primi due giorni nausea fortissima e vomito. Ricoverata per una settimana, imbottita di antibiotici e dimessa il 27/07.

Purtroppo settimana prossima ho perso il mio papà. Un lottatore, un uomo straordinario. Purtroppo negli ultimi due anni è subentrata una demenza senile che l'ha portato a lasciarsi andare.... Ma so che adesso è con me....e che mi protegge.

Io non mollo, e anche voi mi raccomando.

Un abbraccio a tutti.

Piera


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MessaggioInviato: 1 set 2017, 14:43 
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ciao Piera,ti abbraccio forte e porto a Te e alla tua Famiglia il mio affetto e le mie condoglienze per la perdita di tuo padre. Hai ragione,e' stato un lottatore.Non dimentichero' mai la forza e la speranza che mi hai trasmesso attraverso la sua testimonianza quando mi sono affacciata al forum.Rimarra' per sempre anche nel mio cuore.
La stessa forza l'ha trasmessa a te che hai raccolto il "testimone" e vai avanti a testa alta: ti e' vicino,hai ragione.
Forza Piera....piano piano tornera' il sereno,si vedra' un bel arcobaleno dopo tutta questa pioggia e la nostra memoria ricordera' i momenti belli prima di tutto.
Forza....un immenso abbraccio kissing
Manu


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MessaggioInviato: 1 set 2017, 17:58 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Piera.......
anche tu hai perso il papà,
anche lui con questa malattia.
Anche il mio .......

Capisco come tu possa sentirti.

Capisco anche che sei forte e che le tue terapie vanno avanti.
Bravissima , ragazza mia .

ti abbraccio e ti lascio un abbraccio stretto stretto,
a presto
Tiziana

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MessaggioInviato: 2 set 2017, 8:25 
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Un grande abbraccio

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MessaggioInviato: 25 lug 2018, 3:53 
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Ciao a tutti, ogni tanto qualcuno mi riporta alla mia casetta.... ed eccomi. Aggiorno...sto bene.
È passato un anno dall'ultima terapia....poi ho fatto rituximab fino a ottobre scorso....a gennaio ho fatto la bom e risulta PULITA.. nessuna traccia di malattia. Ora controlli ogni 3 mesi....e speriamo che le cellule pelose si dimentichino di me....almeno x un po'.
Via abbraccio forte, non vi dimentico..e vi leggo.
Piera


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MessaggioInviato: 25 lug 2018, 13:29 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Piera,un forte abbraccio da parte mia...sono contentissima del tuo aggiornamento che ci da' buone notizie .incroci al massimo che tutto proceda a gonfie vele. :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu


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MessaggioInviato: 1 ago 2018, 16:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ciao Piera !!!
grazie di aver condiviso con noi !

buona vita !!!
e alla prossima
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 ago 2018, 14:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Pieraaaa...queste si che sono le notize che vorremmo sempre leggere!!!
Sempre allerta ama a tutta vita!
A presto.

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