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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 11 mar 2017, 11:07 
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Grazie Tiziana e grazie Giuliano
Sapevo dell'intervento ambulatoriale ma ignoravo l'entità dei postumi. Mi sento abbastanza rassicurata e penso perciò di partire il giorno successivo o quello dopo ancora per Bézier in Languedoc Roussillon dove viva mia figlia.
Tiziana, in te vedo una situazione uguale e contraria alla tua. Io però sto dall'altra parte, è mia figlia che ha seguito il suo amore francese.
Un abbraccio
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 11 mar 2017, 12:00 
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Bene in Francia in linguadoca starai bene. I francesi non sono simpaticissimi ma gente seria. Bon voyage et ai respiro. Ciao Flora. Un abbraccione!! kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 11 mar 2017, 12:26 
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ciao Flora,vengo anche io a salutarti dopo i nostri amici che ti hanno gia' tranquillizzato a proposito dei postumi della BOM. Leggo che c'e' stata una progressione,ma ancora "sotto controllo" nel senso che non impone per ora una terapia.Questa LLC e' imprevedibile,magari rimarra' li dove sta adesso per un altro bel po',possiamo sperarlo?
Nel frattempo, fai benissimo a ricaricare le pile circondata dai tuoi affetti.
Un abbraccio forte,con affetto
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 11 mar 2017, 13:01 
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OK ragazza,
avanti tutta.
Io comunque son sempre vicino a te con i miei e pensieri..
un abbraccio pieno di affetto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 mar 2017, 15:26 
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Grazie a Manuela e a Tiziana.
È vero che la LLC è capricciosa ed imprevedibile perciò la speranza di rimandare di mese in mese le terapie resta. I globuli bianchi sono 85000, la milza ha raggiunto i17 cm di lunghezza, gli altri valori ematici sono ancora nella norma ma ai limiti inferiori. La BOM ha lo scopo di chiarire meglio il tipo di malattia anche in vista di un'eventuale terapia. Io cerco di seguire i vostri consigli e di godermi questo inizio di primavera.
Un saluto affettuoso
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 mar 2017, 23:03 
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Ciao Flora, buon soggiorno sereno et bonne chance !!!!! bambocci :incro: :incro: Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 26 mag 2017, 10:51 
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CarissimaFlora volevo salutarti e sentire come stavi. Siamo vicini al momento della BOM, se ben ricordo. Tranquilla come ti avevo detto insieme a Copenaghen. Fatti poi un bel viaggetto con tua figlia al mare a Beziers in Francia. Riposati e rilassati e stai allegra in compagnia, ne hai diritto.
Ti mando mille incroci :incrocio : :incro: :incro: :incro: incro:
:incro: :incro:
Un forte abbraccio dal nonno Giuliano. (Io sono sul treno e sto andando nella bella Modena)


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 26 mag 2017, 15:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
anch'io passo da te e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.....
a presto.
(In effetti ci manchi......)
un baciano da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 27 mag 2017, 13:52 
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Tiziana e Giuliano carissimi,
avete pensato a me! Mi sono commossa.
Questi tre mesi sono trascorsi tranquillamente dopo che mi avete rassicurato sulla BOM.
Ora che si avvicina il giorno però qualche farfallina inizia a danzare nello stomaco. Per me è esperienza nuova e le cose nuove mi spaventano sempre un po' .
Giuliano, ti auguro una buona permanenza a Modena città di cui ho un bellissimo ricordo (anche gastronomico !), quanto a te Tiziana spero che la primavera vichinga sia dolce e fiorita come la nostra. Io sono Flora e il mio giardino è un tripudio di colori e profumi.

Un abbraccio affettuosissimo a voi e a tutti i piccolo passisti

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 27 mag 2017, 14:17 
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Un abbraccio affettuoso anche a te ,Flora....ti leggo con piacere e con piacere leggo che stai bene.
Si,anche io ti penso.......Gli Amici ,ti hanno "richiamato" ed io ringrazio Loro e Te per avere risposto.
Incrocio per Te e con Te per i prossimi controlli...mi raccomando,facci sapere.
Ti abbraccio,nel sole di questa primavera,con i colori della "flora" del momento e da Modena ,la mia citta'.
:incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 28 mag 2017, 10:52 
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Ciao Manu,
Grazie del tuo saluto, anch'io leggo volentieri i tuoi post sempre pacati, incoraggianti e pieni di buon senso. Fai parte del gruppo "pronto soccorso per linfomati in difficoltà."

Un abbraccio a te e a Cesare


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 28 mag 2017, 21:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Flora che bello sentirti !!!

anche qui la primavera è esplosa,
ora siamo quasi con temperature estive, 16-28 gradi !!!

Gli ippocastani ,lungo i laghi, hanno acceso i loro candelabri al cielo.
Le siepi di lillà profumano e incantano,
il verde dei faggi, giganti nel bosco, brilla leggero tra il vento,
il sole tramonta e velocemente risale e ci riporta la sua luce.

Stasera ti mando una borsa di incroci magici,
ti faranno compagnia in questi giorni.

un bacione
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 5 giu 2017, 22:56 
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Cari amici,
Il giorno della temutissima BOM è passato,e, come Tiziana e Giuliano avevano testimoniato non è stato terribile. Un grazie sentito per avermi rassicurata. Grazie anche alla cara Manuela. Per me il prossimo appuntamento è a metà agosto quando si potranno esaminare i risultati delle varie analisi ed avere il quadro completo della situazione.
A tutti il mio augurio di trascorrere il periodo estivo il più serenamente possibile.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 6 giu 2017, 9:44 
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Benissimo Flora, l'ansia della temutissima BOM è passato e l'intervento di e' svolto senza troppo dolore. Mi pare che ci voglia molto tempo per il referto. Stai comunque tranquilla che tutto si risolvera per il meglio, come per me. Nell'attesa vai a Beziers con tua figlia o stai a Torino?? Ci sentiamo comunque prima delle vacanze per i saluti.
Un caro abbraccio. :incro: :incro:
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 6 giu 2017, 11:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Flora.Aspetto con te l'esito della Bom sperando che possa regalarti di restare in stand by. :incrocio :incrocio :incrocio
Mi fa piacere leggere che non e' stata un'indagine pesantissima e che l'hai sopportata senza problemi.
Per ora ,goditi il sole e l'estate che arriva.
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 6 giu 2017, 14:07 
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ragazza !
hai visto ?
è andato tutto bene e mi piace proprio !!!

anche a te : che sia una estate serena e godila fino in fondo.
I pensieri lasciali dentro una delle mie borse
e prova a tirali fuori solo dopo ferragosto.

un bacione grande da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2017, 21:35 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
Messaggi: 268
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Ciao Flora, passo per la prima volta di qua e volevo salutarti.
Ho letto il tuo percorso e ho visto che sei in attesa degli esiti della BOM. Spero che si possa calciare ancora un po' più il là l'inizio delle terapie!
Un abbraccio fortissimo
ti seguo
fortza paris
Mars

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and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 giu 2017, 7:31 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Ciao Mars,
Per me è un vero piacere ricevere la tua "visita". Leggo spesso i tuoi interventi perché hai il dono di saper comunicare per iscritto non solo i fatti ma soprattutto le emozioni e i sentimenti. Avevo un po' di pudore nel raccontare che il giorno successivo alla BOM il medico mi ha richiamata e mi ha comunicato che essendosi ancora incrementato il numero dei globuli bianchi è ora di pensare ad una terapia. Saranno i risultati della biopsia ad orientare versi il trattamento che si spera migliore. Confesso che ho paura ma poi penso a te e a tutti i meravigliosi ragazzi del forum che affrontate con grinta e coraggio la malattia quando la vostra vita dovrebbe essere fatta solo di progetti per il futuro. Tu stai concludendo le tue cure e ti sento un po' stanca, è più che normale ma presto potrai riprendere pienamente in mano la tua vita con una marcia in più: eri sicuramente una ragazza in gamba ma quello che hai passato ti lascerà una capacità di empatia con gli altri che ti renderà unica!

Ti ringrazio per aver pensato a me e ti abbraccio maternamente

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 19 giu 2017, 18:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Flora.
sono stata via un po'
e solo ora, ti leggo.

Che dirti ?
la parola terapia, fa sempre andare in apnea
e le domande affiorano velocemente.
Paura ? tutti ce l'abbiamo !
L'incognito ha molte facce, purtroppo...
Però non solo quelle tristi.

Quando vuoi sono qui , con te.
un abbraccio
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 21 giu 2017, 15:52 
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Ciao Tiziana
Anch'io torno oggi a casa e nella mia solitudine i pensieri correranno a quello che mi aspetta. La cosa più difficile da accettare è il fatto di doversi curare pur sentendosi bene... Mah, lunedì spero di avere delle risposte chiare.
Grazie per il supporto

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 21 giu 2017, 21:25 
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ciao Flora,leggo i tuoi ultimi aggiornamenti e ti sono vicino...credo di potere capire la preoccupazione per l'incognita della terapia e di quale essa sara' (?).Hai ragione, ci si sente "strani" nel doversi curare senza sintomi,ci vuole molta fiducia nei medici che seguono il nostro percorso per non perdere di vista l'obiettivo.....le domande immagino siano tante.
Io ci sono a seguirti,con affetto,sicura che tutto andra' per il meglio.
Aspetto con Te Lunedi ( il prossimo Lunedi 4 ,controllo di Cesare,quindi capisco l'ansia a 1000) :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 14:40 
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Grazie del supporto cara Manuela
Dopo la visita vi racconterò, nel frattempo iniziamo i riti scaramantici per Cesare!


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 15:23 
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Carissima Flora, il giorno temuto da noi in stand by per te è arrivato. Non so se la cura, come mi sembra di aver letto da nostri amici leucomatti che ci hanno preceduto, vedi Carlo45, debba iniziare solo per avere i globuli bianchi aumentati. Non ho per il momento esperienza in merito. Bisogna fidarsi dei medici. Sappiamo che oggi ci sono cure molto efficaci che tengono sotto controllo il "nostro compagno ". Sappi che lunedì 4 il mio pensiero sarà con te e solo per te. Devi essere serena sapendo che i tuoi amici ti saranno vicino.
Un grossissimo abbraccio e tanti :incro: :incro: :incro: .
Facci sapere.
Il
Tuo
Amico Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 18:29 
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Grazie anche a te Giuliano
Vi farò sapere con la speranza che la mia testimonianza possa essere di qualche aiuto agli altri.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 giu 2017, 21:36 
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Certamente Flora !
qui tutti lasciano tracce...
Stasera ti lascio una manciata di caramelle al sorriso !
mangiale , non fanno male......

un abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 27 giu 2017, 21:14 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ciao Flora, come stai?
Ci sono aggiornamenti sull'esito della biopsia e sulle nuove cure?
Forza che le affrontiamo insieme
Non sei sola
Un abbracci forte
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 28 giu 2017, 15:47 
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Ciao ragazze/i
Io sto ancora nel limbo dell'incertezza. È confermato che dovrò iniziare la terapia ma non erano giunti i risultati dell'esame del DNA che orienteranno sul tipo di intervento. Nel frattempo mi aspetta la TAC.

A presto
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 4 lug 2017, 15:15 
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Ciao cara Flora,

grazie di essere passata dalla mia casetta,
Come avrai letto noi in famiglia siamo esperti di leucemie croniche, tra me e mio papà.
Facci sapere come va e quando inizierai la terapia..... e ci faremo compagnia!!
Un abbraccio
kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 5 lug 2017, 22:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Il limbo dell'incertezza fa ormai parte di una parte di me....
Ho fatto una borsa e l'ho messo dentro.

Si apre ogni tanto, ai controlli, nelle giornate uggiose.

Flora l'importante è poi poterla richiudere e respirare profondo.
Non ci può bloccare l'esistenza..... e no !!!

ti abbraccio stretta stretta,
buona serata
Tiziana da

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MessaggioInviato: 11 lug 2017, 6:36 
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Ciao Piera,
Ho letto anche del tuo papà : che carattere deve avere!

Tiziana, leggo solo ora le tue parole, grazie, cercherò di metterle in pratica ma non è facile.

Alla visita di ieri mi prospettano 6 cicli di R-FC; qualcuno mi sa indicare, magari con messaggio privato, qual è il miglior ematologo esperto in llc a Torino?

Un saluto a tutti


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MessaggioInviato: 11 lug 2017, 16:38 
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Ciao Flora, non sapevo tu avessi una visita. Ora la proposta per la cura. Non ho ancora esperienza per il momento.
Fai una carrellata nell'argomento LLC in terapia de trovi qualche nostro confratello con esperienza e magari di Torino.
C'è Carlo 45 di Milano, molto esperto che potrebbe darti un consiglio.
In bocca al lupo, cara amica, e tienici al corrente.
Ti sono vicino.
Un grande abbraccio
Giuliano


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MessaggioInviato: 11 lug 2017, 19:14 
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ciao Flora. Un abbraccio.Come sai,Cesare e' in stand by e per quello che concerne le terapie per la LLC io so quello che ho letto fino a rompermi la testa un po' ovunque,sul forum,ahime' in Internet,in privato.... ed ho capito che in tutta Italia i protocolli sono uguali...cambia solo l'approccio iniziale alla terapia,il momento giusto,tutte le variabili da tenere in considerazione per non intervenire troppo presto quando troppo presto non avrebbe un valore terapeutico,come sai. Non conosco Torino,sicuramente il tuo MdB potrebbe darti un'indicazione valida essendo medico "sul territorio"..... mi chiedo e ti chiedo: stai cercando un secondo parere rispetto agli ematologi che ti stanno seguendo adesso? Non ti senti "sicura" li dove sei stata seguita fino adesso?Se e' cosi' ,fai bene a chiedere un altro consulto,magari anche se e' un po' scomodo rispetto a dove abiti,perche' poi,sentito un altro parere puoi scegliere quello che vorrai fare anche restando dove sei adesso. Giuliano ti consiglia di sentire Carlo. Io ricordo che Carlo ,prima di "fermarsi" a Milano al San Raffele ha contattato diversi centri,non mi ricordo se anche a Torino....di certo,sara' felice di darti un consiglio,e' una Persona molto disponibile.
Credo di potere capire che questo e' un momento molto delicato:forza... ti sono vicina con affetto. kissing
Manu


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MessaggioInviato: 13 lug 2017, 14:35 
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Buongiorno carissimi,
ieri ho scritto un lunghissimo messaggio ma nel frattempo in qualche modo mi sono disconnessa perciò il tutto è andato in fumo.
Dunque per me è arrivato il momento che tutti noi tentiamo di allontanare il più possibile. Benché me lo aspettassi è stato comunque un duro colpo e fatico a metabolizzare la cosa. Avrei quindi il desiderio , come ho scritto precedentemente, di sentire un altro parere. Se le conclusioni saranno le stesse mi rassegnerò e non potrò avere rimpianti futuri. Non voglio allontanarmi da Torino perché non potrei intraprendere cure altrove. La cara Lucia mi ha dato preziose indicazioni che con ogni probabilità seguirò .
Mi piacerebbe vivere serenamente quest'ultimo scampolo di stand by ma al momento è difficile perché mille pensieri si affollano nella mia mente.
Un abbraccio affettuoso a tutti ed in particolare a chi mi sta più vicino


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MessaggioInviato: 13 lug 2017, 14:48 
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Cara Flora............
se ti farà piacere, possiamo incontrarci..........ribadisco la mia disponibilità per qualsiasi cosa...........

un abbraccio.

Zia di Chris


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Flora, quando devo iniziare la terapia??
Ciao Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 lug 2017, 17:03 
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...quando devi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 9:01 
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Ciao Giuliano
La prossima visita dopo ferragosto.

Lucia carissima
Ti ringrazio: mi hai lanciato un salvagente; per il momento non lo posso usare: ho una serie di incombenze che vorrei concludere al più presto perché ho la responsabolità di una parente anziana. Il salvagente però me lo tengo ben vicino e non esiterò ad usarlo.
Un abbraccio a te e a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 14:18 
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passo anche oggi per un abbraccio,per cercare di farTi sentire il mio Affetto e per farTi sapere che ci sono vicino a Te :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 8:32 
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Grazie Cara Manu
ricambio di cuore, nel frattempo ho prenotato la famosa visita per sentire un secondo parere.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 15:25 
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Hai fatto benissimo, ottima è doverosa decisione. Noi non ti molliamo e seguiamo il tuo percorso.
Un abbraccione,
kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 9:24 
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Cara Flora,
Leggo che sei in fase di preparazione per un precorso che vorremmo non fosse il nostro. Un percorso difficile, che a volte sembra essere totalizzante, sembra cancellare ogni cosa. Quando succederà, porta sempre una voce dentro di te che ti dirà che c'è dell'altro oltre la malattia. C'è un cielo sereno oltre le nubi, ci sono persone che ti stanno vicino e che ti accompagnano lungo tutto il percorso. A volte non ti sembrerà di non crederci, che sia una gran cavoltata, di essere del tutto sola. Tieni presente quell'idea e vai avanti. Non ti giudicare mai, per gestire è normale pensare così, lo facciamo tutti. Quando la mente esce dalla difficoltà estrema, poi, si rende conto che non era come pensava. Che un po' di sereno c'è.
Ti sono vicina
Un abbraccio forte
Mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 lug 2017, 18:05 
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Ciao Flora, sei tranquilla ? Forza che siamo tutti con te.
Leggevo sul Forum che Kel ha il marito in cura alle Molinette dal fott. Umberto Vitolo, vero luminare in campo delle leucemie.
Il marito di Kel lo puoi trovare come
LMA leucemia mieloide acuta.
Qualora tu fossi sempre dell'idea per un secondo parere (forse sono un po' in ritardo) potresti contattarlo eventualmente.
Flo, sono con te.
Ti abbraccio con affetto.
Giuliano nonnobottone
:incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 lug 2017, 22:36 
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Passo da te e leggo dei tuoi timori....
ma certamente .
Non sei fatta di marmo !!!
Sei come noi, in balia dei venti,
ma pieni di determinazione e voglia di vita !!!

ti lascio un abbraccio dolce ma pieno di forza.
Ora son tornata,
a presto da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 3:48 
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Grazie a tutti quelli che mi hanno scritto.
Ho consultato il professore indicatomi da varie conoscenti tra cui la nostra Lucia. Ha confermato le indicazioni che mi erano state date. In questo senso quindi mi sento più tranquilla, mi tormenta però il pensiero di poter diventare di peso per chi mi sta vicino o di trovarmi in difficoltà. Leggo e rileggo le esperienze di chi ha fatto la stessa terapia e vedo che raramente tutto è filato completamente liscio. Sul territorio non ho trovato associazioni che possano darmi una mano. I servizi assistenziali si prendono carico di persone con ISEE non superiore agli 8000 euro, non voglio disturbare i parenti e con gli estranei mi sento a disagio. Non sono molto socievole, mi comporto un po' come gli animali selvatici che quando sono malati si appartano in solitudine. Scusate lo sfogo!

Un abbraccio a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 11:40 
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Flora, stai serena !!! Con la LLC penso che tu possa affrontare la terapia senza avere sostegni. C'è Lucia che si era offerta in caso di bisogno. Tienila in considerazione. In ospedale se domandi c'è l'associazipne volontari, Chiedi !!!
Flora ti vogliamo bene, tifiamo tutti per te!!
Un abbraccio.
Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:21 
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Grazie Giuliano,
Sei sempre presente. Nel forum è più facile comunicare che con amici e conoscenti perché come diciamo in piemontese siamo tutti nella stessa " bagna" (sugo)


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:46 
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Flora io sono originario di Tortona (Aledsandria) siamo
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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 16:18 
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Flora,
io ero da sola,
con un marito che doveva lavorare per supportare la famiglia e 2 figli di 5 e 11 anni.
La mia famiglia era in italia.
Mio padre con Altzhaiemer, e quindi mia madre da sola che lo seguiva.
Mia sorella e fratello con un lavoro e famiglia a carico.
Mille chilometri di distanza..
I pochi amici erano ala lavoro.

Io ce l'ho fatta, mi sono umiliata e ho chiesto aiuto. Anche con l'ospedale.
Mi bastava sapere che se avevo bisogno potevo, contare su qualcuno.

e anche tu lo saprai fare !!!!
Quando avrai finito , sarai fiera di te, eccome.
un abbraccio grande grande
Mai mollare,
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 26 lug 2017, 15:12 
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Ciao Giuliano, allora sei mandrogno!( A dire il vero non so bene cosa voglia dire, spero non sia un insulto!!!!)

Cara Tiziana
Sei concreta e diretta come al solito; la tua testimonianza è preziosa come quella di chi ha vissuto le esperienze sulla propria pelle. Io sono entrata in paranoia quando, dopo avermi sempre rassicurata ampiamente, il medico ha cominciato ad informarsi su chi mi potesse accompagnare o aiutare a casa. Mi sono improvvisamente sentita impotente; certo che posso contare su un certo aiuto da parte di varie persone e spero possa bastare! Perdere la mia autonomia sarebbe per me la più grande punizione.

Un abbraccio a tutti


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MessaggioInviato: 26 lug 2017, 18:46 
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cara Flora,capisco davvero quello che vuoi dire,il significato profondo delle tue parole.Non ho esperienza diretta di questo tipo di terapia,si legge di chi la supera credendo fosse peggio e chi ha qualche difficolta' in piu'. Quando non c'e' altra strada,purtroppo, non resta che prendere la direzione con una buona pianificazione,poi se non servira'...meglio.Guarda,io non mi sento molto a mio agio a dispensare consigli in questo campo,perche' quando hai sentito solo i racconti di chi ci e' passato,sembra facile ,ma poi lo sanno Loro come si sono sentiti in quei momenti la'.Ma provo a dirti lo stesso queste possibilita',perche' io non sapevo che ci fossero fino a quando non me lo hanno detto le persone che ne hanno usufruito.E magari ci sono anche li.Ecco : qui dove abito io,ad esempio,c'e' proprio un servizio ,un pulmino diciamo ,messo a disposizione per persone che devono seguire dei cicli di chemio e per un motivo o per l'altro non possono andare con un famigliare.Ho un'amica giovanissima che e' andata per la terapia per un tumore al seno e mi dice di avere trovato molto conforto insieme a persone che stavano vivendo esperienze simili alla sua.Non e' la sola....anche un'amica di mia mamma di una certa eta'.........poi leggevo che scrivi che le assistenze domiciliari dalle tue parti,possono essere richieste solo secondo una certa fascia di reddito. Anche qui....pero' qui,se fai richiesta,forniscono un certo numero di "aiuti" settimanali pagando una cifra molto accessibile.Con il vantaggio che sei, si ,e' vero, con estranei (capisco quando scrivi che ti senti in imbarazzo)ma con figure professionali qualificate. Ho detto solo una piccola cosa ,ti saprai organizzare benissimo ne sono piu' che certa. Stai ancora metabolizzando la cosa,credo che sia normale....forza Flora,ti abbraccio con affetto....ci sono sempre-sempre!!! kissing
Manu


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